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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 希望我罹患肝癌的爸爸能够与大家一起度过难关! ...
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希望我罹患肝癌的爸爸能够与大家一起度过难关! [复制链接]

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发表于 2010-1-25 00:18 |只看该作者 |倒序浏览 |打印

隐匿于爸爸体内多时而又突如其来的疾病,让我平生第一次开始接触令人切齿之肝癌,开始频繁奔波于各大医院,拼命搜网络所能搜到的一切信息,并有幸平生第一次走进“肝胆相照”,这里让我在痛恨、悲伤、无奈之余,感受到了温暖,增加了面对现实的勇气。


爸爸去年刚退休,每年都体检,健康状况一直很好。而我们一家人都很瘦,所以爸爸的格外瘦也从未引起我们的格外关注。如今,我和姐姐大学毕业,爸爸妈妈却还在继续为我和姐姐分担着本不属于他们的家务琐事。

就是这样一个家庭,虽不十分富裕却很幸福快乐。


2009123日下午让所有人至今后怕的一次疼痛,打破了我们一家的安宁与平静。

就是那一天,两次拨打120,被迫急诊转院一次,事发当时只我一人,妈妈和姐姐远在外地。。


剧痛、寒战、呕吐、血压降至40、休克,同时忍受着穿刺、B超、CT各种检查带来的痛苦……

向来在我心中顶天立地健康无比的爸爸,向来在家不让我做任何家务被我冠名为大力士的爸爸,不停的叫着我的名字:“我冷……我喘不过气”!(过程不想多说,当时看到亲爱的爸爸如此痛苦,我内心的那种痛永生难忘,每每想起总忍不住泪流满面)


记得那晚一位医生神色凝重的看着我,问我:病人是你什么人?

我说:我爸爸!他到底怎么了?

结果爸爸被诊断出原发性肝癌,且肝癌破裂出血,消息犹如晴天霹雳,还来不及消化,这家三甲医院医生就告知我他们无力手术,必须立即转院,并对我说我爸爸很可能挺不过今晚。于是,又转入另一家三甲急诊,当晚十一点,被剧痛折磨了近十小时的爸爸最终得以行TAE术止住了出血,保住了性命。

当看到介入报告单的内容:超选肝左动脉注入碘油5ml+表阿霉素20mg乳剂……

我知道这意味着爸爸已经开始了与恶魔癌症抗争的第一步,化疗已经开始,手术、化疗,可能还有更残酷的……

不敢想,却忍不住想;没有时间悲伤,却止不住的悲伤。有时我们对峙坚强,却无从选择软弱,此时此刻,需要我做的很多很多,不应该也不能只是悲伤,于是马不停蹄,跑医院,找专家,尽己所能给爸爸最好的治疗。

所幸,我挂到了一位非常和蔼而又赋盛名的老医生的门诊,于是,再次转院。

2009年1221日,又一个永生难忘的日子,那位老医生和他的弟子亲自为爸爸手术,爸爸的肝癌成功切除,爸爸也第二次成功胜战了病魔!

但我也知道,万里长征的征程才刚刚开始。


今天发帖,是想想对自己,也对大家说:坚强,要坚强,因为你我在一起。。

如今,手术已经一个月了,爸爸每天早晨都和妈妈一起出去散步,有时还逛去菜场买菜,当然,拎菜的任务也已经光荣交接给妈妈了!

我会经常来这里,记录下爸爸治疗的情况,有什么问题也希望能够向大家请教,希望爸爸能够和这里所有的战友一起度过难关!

提前预祝大家新年快乐!

另,心中一直有个疑问,很多人都是肝癌切除术后一个月内再进行介入化疗,以抑制残留癌细胞再度发展,但爸爸的主治医生却让我们两个月后复查,我问医生爸爸这个情况需不需要做介入,他说要根据检查结果定,并且医生说术后复查只需要检查肝功、B超和CA199(爸爸似乎是AFP不敏感型体质,他的AFP一直正常),并且说B超是最有效的检查方式,即使是小的病灶也能发现,但B超检查出来有问题岂不是已经复发了,这时再行治疗岂不是晚了?


急切想听到版主的答案,也想听听大家的经验,谢谢您们!

点评

风雨蔷薇  楼主此帖病在已整理,非常好的一个参考,祝福楼主父亲身体康健!  发表于 2010-12-12 20:02

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发表于 2010-2-4 20:08 |只看该作者

且行且珍惜

我的帖子沉了,不过没关系,就把这里当作我和爸爸还有大家一起与病魔抗争的小窝吧,哪怕是自说自话,也没有关系,因为除了这里没有其他地方能够如此纯净而勇敢!

1月21日
姐姐的生日
也是对爸爸术后整整一个月
致电医生预约却被告知年后也即术后两个月再复查
思量再三
我还是执意带爸爸去了医院
一个月复发的案例很多,我坚信我的爸爸不会
但只是坚信,我需要数据确保他是健康的
以前幼稚的认为很多事情离自己很遥远
但我错了
任何人都不要妄想伤痛只是别人的专利
现在的我很固执,尤其这件事上
一个月前的经历告诉我
生命很脆弱,来不得分秒的马虎
有些东西错过永远不会回来
因为人生没有赌注

就像
2009年12月3日的两点
如果我执意当即拨打120
那么不堪回首的一幕幕
有些不会发生
可我却听从了爸爸的坚持让他卧床休息
结果在如此紧急的情况下
整整耽误了3个小时
以致爸爸送到医院时已是痛苦不堪
以致生命危在旦夕时
我们的急诊车却因遭遇下班高峰被死死堵在转院途中  
任凭我们的120鸣笛声叫的多么紧急和悲哀……

就像
2009年的8月
在爸爸告诉女儿我他右肩酸痛后  
如果我执意带爸爸去体检  
那么整个发现到治疗可以提前半年
那么手术的预后完全可以推翻改写
可那时我又盲目听从了他的不愿意
……
如果,如果
如果有如果
我可以与错误永远告别吗?
无数次的想
无数次的痛

即便这样
就在远隔数百里外的妈妈和姐姐当夜赶到医院时
刚刚脱离危险的爸爸见到她们的第一句话却是:我今天的命是女儿给的!
女儿满腹都是愧疚,爸爸心里却充满感激!
可是,我亲爱的爸爸,这辈子,您给我的又何止只是生命呢!

还记得吗?
儿时,女儿最喜欢在您和别人聊天时给您扎上一个个小小的辫子,几次您都顶着忘记摘的辫子去了办公室,对此您总是一笑了之,同学们都羡慕我有个能干而惜女的好爸爸!
学生时代,您从来不给女儿压力,从未翻查女儿的成绩册。不过,女儿知道,其实您都私下找老师了解过!不过女儿的成绩也一直是您和妈妈骄傲的资本!
青春时代,您为女儿操过很多心,再忙也坚持每天接送女儿,您粗放而细腻,常常让妈妈找我促膝长谈,慢慢端直我青春而敏感的感情线。
如今,女儿都长大了,您和妈妈却分居两地,各担一边,照顾我们。
就在几天前,你竟然还穿上针引起线,为女儿钉牢了一颗松动的纽扣。
而这些,本该属于我们为您和妈妈做的!
是的,我们长大了,成熟了,
却不曾想曾经年壮的您们也在慢慢老去!

您的人缘一直很好,交到很多不可多得的挚友:
这次生病,马叔叔连夜赶来看您,身为集团董事长,再忙再累每天必然给我电话询问您的情况。在您最需要的时候,托人从无锡送来整整五支千金难求的救命输液——人血白蛋白。七点无锡动车发车,七点半我从医院出发,八点汇集火车站,拿到白蛋白的那刻,手很沉很沉,回去路上开着车,眼前很模糊很模糊,真正明白了何为“君子之交淡如水”,清水虽淡,人却须臾难离!年代的特殊,让您和马叔叔被无情隔离数十年,互无音信。二十多年后的那次重逢至今难忘,容颜已改,白发已生,然而,时光远逝,真挚依然。大学时期您们不分彼此、饥荒年代您们共用饭票,如今,如您一样,他也仍是您的挚友。
其实一直没有告诉您,您生病期间,马叔叔的外甥女因为一次意外不幸去世,他在感慨人生无常的同时不断鼓励我要勇于面对现实,最后他再三叮嘱我不要告诉您这件事,因为他担心您会伤心!挚友如斯,夫复何求?

很庆幸,女儿的为人也赢得了良师益友的真心挚情,在我们最危难时刻,这位大哥第一时间伸出援手,争分夺秒联系整个东南亚最顶尖的专家门诊——每周仅限十号——数人提前一个月排队预约也一号难求,我们却有幸于当日挂到即日的门诊——而那个号也是次日仅剩的最后一号。终于,我们有幸见到那位88岁高龄、德艺双馨的慈祥老人——吴孟超吴老,有幸接受到全国最好的治疗!很多时候,一臂之力,感动一生!这位大哥是我的良师,更是不离不弃不移不易最值得我惜存的益友。

当然,还有我的他,始终站在我的身边,想对他说:哭泣时你的臂腕很有力很有力,今生选择你是老天赐予我的福分,我会珍惜!

经历一些事
人会坚强,感情却变得脆弱
今天收到一个朋友的短信,看后止不住的泪流满面:
“最亲的人患病会让你一夜长大,多照顾多与他们呆在一起。其实,我们该常联系。有句话,不论爱与不爱,下辈子,都不会再见!”
亲人也好,朋友也罢,抑或是爱人
且行且珍惜
毕竟
一生的缘分
仅此一次!

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发表于 2010-2-4 20:16 |只看该作者

加油!

父母是世界上最爱我们的人,深深体会你的心情,只能说加油!

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发表于 2010-2-4 20:32 |只看该作者

谢谢,并祝福!

原帖由 wang1742 于 2010-2-4 20:16 发表
父母是世界上最爱我们的人,深深体会你的心情,只能说加油!


谢谢你!我会和这里所有人一起不遗余力!
爸爸的复查结果让我们很激动,指标基本都回归正常,相信这是所有人努力的结果。
虽说每个人都是殊途同归,但我相信努力和不努力一定不会是一种结果。
医生说因为爸爸肝癌破裂出血当天曾经做过一次介入并且注射了化疗药物,所以不需要切除术后一个月马上再行化疗,看完复查结果医生说年后也就是术后两个月会安排爸爸进行介入。
虽然第一次发帖的问题没有得到回复,但我仍然要谢谢大家,因为我知道大家都在并肩前行,我们都是在一起的!
现在我已经知道下一步怎么做了,希望和大家一起继续抗战到底!
祝福爸爸,也祝福这里所有的人!

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发表于 2010-2-4 20:39 |只看该作者
为楼主感动,很想知道楼主父亲当日为何医生说无法手术?

是因为肿瘤太大,还是因为有转移呢?

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发表于 2010-2-4 21:18 |只看该作者

一定要去大医院

原帖由 为父祈祷 于 2010-2-4 20:39 发表
为楼主感动,很想知道楼主父亲当日为何医生说无法手术?

是因为肿瘤太大,还是因为有转移呢?


不是的,我爸爸的肿瘤是6*4,也没有转移。
因为距我家最近的三级甲等医院就是中医药大学附属曙光医院浦东分院,所以当晚120立即送到这家医院急诊。
确诊后接诊医生告诉我他们医院没有肝癌切除和介入栓塞手术能力,而据我后来去这家医院肝病科咨询,这里的教授告诉我他们这里只进行中医调理。
所以,我也想提醒大家,如果家人不适需要叫120,一定要就选选择级别高的大医院。
其实一开始120是要把我们送去附近更近的一家二级乙等医院,但那天我却很坚定的要求去三甲医院(其实当时以为爸爸只是胃疼),现在回想,幸亏去了曙光医院,虽然他们没能力作手术,但至少他们第一时间确诊了,而且他们的诊断非常迅速,他们的建议也很专业,将我们所耽误的时间压缩最短化,这是我最庆幸的。
我记得当时很多的值班医生都汇集到我爸爸所在的B超室,每个人表情都很凝重,最终大家一致确诊是肝癌破裂出血。确诊后接诊医生告诉我必须立即转院,如不及时手术爸爸挺不过当晚,而他在我爸爸病历上写建议立即转院时,已经急的手快抖了。
说实话,我很感谢那晚的那些医生,是他们建议我转到长海医院的,他们的建议是对的,长海医院是一家实力非常强,急诊资源也非常完备的医院。
而那个二艺医院我和老公很早以前去过一次,当时老公指甲盖被菜刀切掉了,鲜血直流,那家二乙医院非要我们把挂好的外科转到骨科,害的我们光挂号转科就费了很多周折,要是那天我爸爸去了那家医院,真不知道会造成什么样的后果!

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发表于 2010-2-4 21:34 |只看该作者

感激

事发当天我遇到了很多好人,记得转院到了长海医院急诊已经快九点,接诊的是一位姓刘的医生,在如此紧急的情况下,他帮我们跑前跑后,在我爸爸疼痛难忍的时候,还不忘安慰我爸爸。
当时必须马上止住出血,但影像科的教授都已经下班了,在我们忙着付款带爸爸检查的时候,他已经主动帮我联系好了一位医术高明的教授,这位教授晚上十一点从家里赶到医院,在爸爸血压降到40,生命体征非常微弱,甚至快失去呼吸必须马上马上手术的时候,他告诉我:手术室的一切都已经准备好。

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发表于 2010-2-4 22:20 |只看该作者
心存感激,怀有一颗感恩的心,真的是一种极好的心态。它能够支撑我们的精神,平复我们的心灵,不焦躁不灰心,在和病魔对峙的漫长的过程中始终感受希望和力量。
楼主做到了,真好!
祝福你的爸爸~~~
登高回首罢,形影自相随~~~~

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发表于 2010-2-5 03:36 |只看该作者
原帖由 bless_my_dad 于 2010-1-25 00:18 发表
急切想听到版主的答案,也想听听大家的经验,谢谢您们!


你很坚强能干。祝你爸爸早日康复。
也祝你们新年快乐。

说几句题外话:

版主是专业医生,
他经常面对大量病人的提问。时间精力非常有限。
如果是一两个帖子,他有时间认真阅读并详细解答, 但是提问多的话就不可能注意到细节了。
所以请大家提问的时候考虑一下突出重点,提供详细相关资料,为版主节省阅读时间的同时提供足够的信息。

版主会非常乐意在专业的,特定的 问题上给予参考建议。 但一些不清晰,不明确的,比较广泛的的提问是不好回答的

所以如果希望及时得到一些参考建议。 需要 突出 你的关键问题。

并且最好在 标题 上体现你的问题。

你帖子里的提问太不容易被注意到了

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发表于 2010-2-5 03:56 |只看该作者
小结一下你的记录:


除了你的治疗过程记录外。
我觉得你的核心问题可能是:

肝癌切除术后两个月复查好不好? 为什么不在术后一个月介入?
是否检查肝功、B超和CA199(AFP不敏感型)就可以了?


这个问题你的医生已经给了你专业解答了:

医生说因为爸爸肝癌破裂出血当天曾经做过一次介入并且注射了化疗药物,所以不需要切除术后一个月马上再行化疗,看完复查结果医生说年后也就是术后两个月会安排爸爸进行介入


作者:bless_my_dad
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发表于 2010-1-25 的帖子

2009年12月21日,又一个永生难忘的日子,那位老医生和他的弟子亲自为爸爸手术,爸爸的肝癌成功切除,爸爸也第二次成功胜战了病魔!

心中一直有个疑问,很多人都是肝癌切除术后一个月内再进行介入化疗,以抑制残留癌细胞再度发展,但爸爸的主治医生却让我们两个月后复查,我问医生爸爸这个情况需不需要做介入,他说要根据检查结果定,并且医生说术后复查只需要检查肝功、B超和CA199(爸爸似乎是AFP不敏感型体质,他的AFP一直正常),并且说B超是最有效的检查方式,即使是小的病灶也能发现,但B超检查出来有问题岂不是已经复发了,这时再行治疗岂不是晚了?
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发表于 2010-2-4 :
1月21日,爸爸术后整整一个月
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