肝胆相照论坛

标题: 女儿干扰全纪录 [打印本页]

作者: 断了弦 时间: 2010-1-3 11:18 标题: 女儿干扰全纪录

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 10:26 编辑

女儿的肝功这一两年一直不太正常,这一年查的谷丙、谷草指标一直刚好在两倍上限。到武汉同济专科去看，医生给开的水飞蓟等药，吃了一个月，没什么效果，而且自己也知道这个药是治标不治本的，于是停了。还是想给她上干扰素，经过多方咨询后，决定了一个方案：日达仙和佩乐能，每周各一支。记录一下治疗过程，希望老天保佑能有效果。
12月5日
第一针日达仙在诊所打，我仔细的观察了护士打针的过程，在家里看了皮下注射的视频和文字。我想以后都在家里打，以后要打的针还多，我不想让别人知道我们的治疗。晚上，我用开水烫了一个盘子，用酒精擦过消毒用来放药和针，把手指也用酒精擦过，配药时却发生了些问题，由于胆小，掰注射用水时洒了一些，这样溶出来的药液少多了。算了，第一次少打一点，先适应一下。捏起来打肚皮应该失误小一点，不会打到肌肉层里去。提起针来，我自己心里颤抖起来，下不去手，倒是女儿鼓励我：妈妈，没关系，你就当是给别人打针。狠狠心，扎了下去。幸亏佩乐能的针头小，很容易就扎了进去，女儿说不怎么疼，比护士打的好多了。
　　12月12日
前几天去药店买了几个注射器和几支注射用水（以免再发生突发状况），日达仙是不配注射器的，但是买的5毫升注射器的针头真的很大，比佩乐能配的粗几倍，怕女儿疼，所以日达仙是打的胳膊。星期五就给女儿打日达仙，星期六打佩乐能。佩乐能很好打，日达仙的针头太粗，我不忍心扎，结果扎了两下才扎进去，女儿说注射药水时很疼，但还是比护士打的好。我的好女儿，如果你不坚强一点，妈妈又该怎么办呢？也许会坚持不下去，我非常的感谢你。上次也许是药打少了，没什么副反应。这一次正常的打针，副反应来了。晚上打完针后几个小时，女儿发烧了，不过还好，在睡梦中，也许没什么感觉。血常规正常。
12月19日
依然是日达仙不太好打，针头太粗，要用力才能扎进去。这次副反应大了些，女儿发烧，晚上难受的醒了，头晕，白天腿疼，但总的来说，不影响星期一上学。血常规正常。
12月26日
我发现打胳膊老是喜欢起包，不知道这是否正常。不知道是不是打肚皮反应大些，这次我打佩乐能也是打胳膊，结果副反应真的小多了，到了第二天白天，有一点微烧，其余的都还好。前两次查手指血，女儿很怕，扎的时候总要做好半天工作，可怜！这次先不查，再打一针，然后抽静脉血把各项指标都查一下。
1月2日
让老公从武汉带了一些小注射器，1亳升的，但针头还是没有佩乐能的小，而且要少抽一些注射用水，因为针管装不下，那就比原来的药液要浓缩一些。打胳膊还好，女儿说这小注射器比原来的大注射器打的好多了，扎针也容易。怕影响效果，所以佩乐能还是打肚皮，打的越来越熟练了，女儿说几乎没什么感觉，就是进针时有一点疼。晚上，这次的副反应可以说非常大，女儿烧的厉害，而且几乎一晚上没怎么睡，翻来覆去，说头晕，起来看了一会电视，又躺下睡，还是睡不着。我和她一样，到了早上才眯了一下。早上吃了点蛋糕和麦片，结果又吐了，看的我心里非常难受，恨不能替她受罪。本想去检查一下，看她那么难受，不忍心让她去了。下次还是再打胳膊吧。

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作者: 二吐为慢 时间: 2010-1-3 13:08

原帖由 断了弦 于 2010-1-3 11:18 发表
女儿的肝功这一两年一直不太正常,这一年查的谷丙、谷草指标一直刚好在两倍上限。到武汉同济专科去看，医生给开的水飞蓟等药，吃了一个月，没什么效果，而且自己也知道这个药是治标不治本的，于是停了。还是想给她上干扰素，经过 ...

请问孩子多大了?

作者: 断了弦 时间: 2010-1-3 19:39

楼上的:九岁了

作者: AntiHBV8101 时间: 2010-1-3 19:46

加油，祝你家的小MM早日康复。

作者: cfk_2009 时间: 2010-1-3 19:55

原上天保佑你们。

作者: 断了弦 时间: 2010-1-3 20:03 标题: 1月3日

今天一天女儿都在发烧，还浑身没劲。晚上一查，三十九度了。也不知道到底是干扰反应，还是感冒了。给她吃了一包退烧药，可能是累了吧，睡着了，没再像昨晚一样折腾。希望明早起床一切都好了。
心情有点沉重，因为孩子发烧，也因为白天去妈妈家说的话。这次给孩子治疗的事我还是告诉了妈妈，但是用轻松的态度来说的，不想给她增加心理负担。看得出来，妈妈不太赞成，但因为从孩子出生她一直没有管过我们，所以也不好干涉。她一直认为，这个病根本不用治，不会恶化也不会死，像我吃药，我女儿打针，都是白瞎钱，吃饱了没事干。来到这个论坛之后，学习了不少知识。我也给我妈和姐科普过，但她们都不当回事，不过她们运气也好，都没发病。我妈已经六十多了，能吃能干活，我姐快四十了，一天只吃一顿饭，还抽烟喝酒熬夜，啥事没有，我劝她们定期体检也没人当回事。今天中午回家，女儿很不舒服，我说是打针的副反应，我妈就嘀咕自找的呗，也许是心里本来就不痛快，家里人又对我的不支持，让我脱口而出：不打针怎么办呢，等死吗？妈妈不作声了，我心里也有些后悔，为了逞一时的口舌之快，又伤害了家人。看着女儿难受，我心里也苦，这条干扰之路的前途如何，又是一片迷茫。在我鼓励孩子要坚强勇敢的时候，我多想也有人支持我鼓励我。但更多的时候自己知道，一切都只能靠自己，我是孩子心中的支柱，我一定要坚强，我还要快乐，我要相信我们能战胜一切！

作者: 牛刀 时间: 2010-1-3 21:21

祝早日康复

作者: 二吐为慢 时间: 2010-1-3 21:25

原帖由 断了弦 于 2010-1-3 19:39 发表
楼上的:九岁了

http://www.56.com/n_v197_/c22_/6_/13_/liuchaojian_/zhajm_1186378142_694_/916000_/0_/16374347.swf

作者: cxz889200 时间: 2010-1-3 21:44 标题: 不如试试看

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 牛刀 时间: 2010-1-3 21:48

我女儿12岁，肝功09年全年偏高。12月初谷丙130病毒6次方，吃甘利欣和利加隆，12月26日复查谷丙266病毒7次方更高了1.1号也开始打佩乐能，没上胸腺肽，让我们共同努力，我相信我们一定会胜利的。

作者: minlingbao 时间: 2010-1-4 09:33

两位在做抗病毒治疗的宝宝都是母婴传播的吗?我的儿子十一岁了,肝功也不正常,在吃保肝降酶药,不知道要不要抗病毒?还有,想请教一下,佩乐能多少钱一针呢?

作者: zbsos 时间: 2010-1-4 11:19

这么小的孩子有必要干扰吗？

作者: 守望2010 时间: 2010-1-4 21:29

可悲可怕的乙肝人生什么时候能结束啊

作者: 牛刀 时间: 2010-1-4 22:49 标题: 回11楼

我孩子不是母婴传播不知怎么感染的，该不该抗病毒问医生，佩乐能50微克的901元每针。

作者: 寒夜 时间: 2010-1-5 00:03

我用开水烫了一个盘子，用酒精擦过消毒用来放药和针......

这样消毒不行!水煮沸30分钟才达到消毒目的！皮下注射针头与皮肤成15进针，进针后回吸注射器有否回血，无血即可注射！有条件建议到医院或卫生室注射！

作者: 寒夜 时间: 2010-1-5 00:50

皮下注射针头与皮肤成15度角进针，进针后回吸注射器有否回血，无血即可注射！有条件建议到医院或卫生室注射！

作者: 寒夜 时间: 2010-1-5 01:21

纠正注射问题:皮下35-45度角皮内15度角

作者: weng0118 时间: 2010-1-5 11:51

祝早日康复！

作者: HBV爱上我 时间: 2010-1-5 12:05

早日康复，健康成长

作者: 断了弦 时间: 2010-1-7 19:44

非常感谢大家的关心和支持!我想也许疾病并不是最可怕的，最可怕的是心灵的枯萎。我以前的心态就非常不好，因为女儿的需要，加上自己给自己逐渐的开导，我渐渐接受了这一切，心情平静下来。不再回头看从前，也不悲观的想以后，过好当下的每一天才是最重要的。这一点与阻断失败的爸爸妈妈们共勉。希望大家都能坚强起来，我们互相帮助，争取让自己的生活变得更快乐、更有质量。

作者: 马星华 时间: 2010-1-7 19:45

祝早日康复！坚持几年治疗性疫苗应该就出来了。

作者: 断了弦 时间: 2010-1-7 20:07

昨天接到妈妈一个电话，又让人意外，又觉得在意料之中。小舅舅查出了早期肝癌，准备去武汉确诊，再找个好医生看病。小舅五十岁了吧，一向都是很精神的一个人，把自己收拾的干干净净、清清爽爽，我还一直觉得小舅舅是我妈妈家族中最漂亮的一个人。听妈妈说小舅舅从小就吃苦，没享过什么福，好不容易女儿嫁得好，准备享享福了，结果。。。
好在还是早期，治得好也许能延长寿命，多活个几十年，我要去肝癌那个版块去好好学习学习了。我自己也要好好吃药，保重好身体，为了一切爱我的人和我爱的人。

作者: 手捧心肝 时间: 2010-1-7 20:12

祝福你和你的女儿，你们都很坚强我的女友也干扰中，2个月了，效果没有预期的好！

我会持续关注你的！

加油！

作者: xiaoyanyan09 时间: 2010-1-7 21:00

希望楼主的女儿早日康复！

作者: pingying_chen 时间: 2010-1-7 22:42

LZ，注射的时候，可以先等干扰素到室温后再打，就不会起包了

作者: 断了弦 时间: 2010-1-10 11:58

昨天给妈妈打电话问了舅舅的情况，确诊结果竟然是中晚期，长了好几个肿瘤，舅舅比较悲观，觉得大概是治不好了吧，但表妹很孝顺，说会不惜代价去挽救舅舅的生命，上武汉也好，上北京也好，会给舅舅治疗。有一个孝顺又有经济能力的女儿，也算不幸中的万幸吧，如果是没钱呢？希望老天保佑乙人！
昨天去医院检查了一下，最重要的DNA结果要星期一才出来，肝功谷丙升到106，谷草57，球蛋白37，白/球比值1.2，血常规正常。希望是免疫力在和病毒开战，希望星期一能拿到好结果。昨晚打干扰又是打的胳膊，晚上没发烧，打胳膊和打肚皮的差异这么大，是什么原因呢？
另外，谢谢楼上的提醒。但药放多久为宜呢，时间长了会不会失效呢？

作者: tonyniu 时间: 2010-1-11 22:38 标题: God bless you all. God bless my daughter tool

啥也不说了，眼泪哗哗的。

作者: 断了弦 时间: 2010-1-14 19:52

又快到周末了，心情忐忑不安的，又要打针了。星期一拿的结果不甚理想，病毒数是从7.2*10*7到了1.2*10*7，还没降下一次方来，数值每次是会有波动的，这我知道。希望下一次检查能给我一点希望。舅舅也不知怎么样了，妈妈已经第三次去另一个城市看舅舅了，肯定是很担心的，我自己的一团乱麻也是斩不断理还乱。心里不断的劝自己：保持良好的心态，生理不健康了，起码要心理健康。GO！GO！加油！活得快乐才是最重要！

作者: 路人、乙 时间: 2010-1-14 20:21

一起加油吧.不过这个小的小孩就要打怎么多针真的是蛮委屈她的.
要是我，我都没有这个勇气啊..
真是坚强的孩子.
希望上帝会保佑她

作者: HBV爱上我 时间: 2010-1-14 20:26

原帖由 断了弦 于 2010-1-14 19:52 发表
又快到周末了，心情忐忑不安的，又要打针了。星期一拿的结果不甚理想，病毒数是从7.2*10*7到了1.2*10*7，还没降下一次方来，数值每次是会有波动的，这我知道。希望下一次检查能给我一点希望。舅舅也不知怎么样了，妈妈已经第三次去 ...

可怜天下父母心啊！
楼主太心急了，DNA没必要那么经常查，12针后查一次就可以了

作者: CATBALOU 时间: 2010-1-14 20:40

祝你家的小MM早日康复。

作者: 二吐为慢 时间: 2010-1-14 21:24

原帖由 断了弦 于 2010-1-7 20:07 发表
昨天接到妈妈一个电话，又让人意外，又觉得在意料之中。小舅舅查出了早期肝癌，准备去武汉确诊，再找个好医生看病。小舅五十岁了吧，一向都是很精神的一个人，把自己收拾的干干净净、清清爽爽，我还一直觉得小舅舅是我妈妈家族中最 ...

标题:[中华医药]洪涛信箱：健脾祛痰抗肝癌(2009.12.23)
URL：http://space.tv.cctv.com/video/VIDE1261625978458886

作者: 放牛哥哥 时间: 2010-1-14 21:50

不知道你看的是同济的谁，对9岁孩子的处方是佩乐能+日达仙。后者应该去掉，这个药物是肿瘤术后的调节用药，一般免疫力的情况下，不建议使用。除非你的钱多的在烧，同济买，没记错的话是750一针，一个月8针！然后再说前者。你可以参看我的治疗日志。我当初入组的佩乐能那个临床实验，同济协和将近100人的队伍，全军覆没；广州大区的实验结果也很不理想。这个实验的数据应该在09年10月公布，至今都未发布出来，不知何故？跟说明书上的应答概率可以说是天壤之别。他们内部的人对我说结果的时候，用的措辞是“惊讶”，这是原话。佩乐能没有被FDA批准治疗乙肝，它只在亚太几个国家批了，欧美的用户都是在用派罗欣。而先灵葆雅公司是全球第一支干扰素的制造者，这个药物没有在美国和欧洲批准治疗乙肝，肯定有其相关的原因。我们是外行，不得而知其内情，但我相信FDA的工作态度和能力！我当初也是打了1年的佩乐能然后换的派罗欣才打好的，虽然我是个个案不能说明太多的问题，但我的随访表格数据似乎能反映一些问题：换了派罗欣之后，dna阴的情况下，alt再度小幅高于参考线，免疫再次应答。这是良性的。还有，你孩子才9岁，干扰素是抑制骨髓发育的对性腺也有影响，前者只是影响升高就罢了但后者影响力度不知。
因为你有打佩乐能+日达仙的能力，孩子的月药费是1w整990*4+750*8，对吗？所以，我认为你们有能力也有必要做这个折腾：去广州南方医院找骆抗先教授看看，问你当前的处方是否有问题？让他给出答案。虽然乙肝治疗没有确定100%好的方案，但他的方案应该更贴近正确答案。武汉-广州看病，带上孩子的话费用也2000不到，比1w/月的药费和孩子的预后来说，算不了什么了。
被您的爱心感动，忍不住多说了一些。

作者: 小刘小 时间: 2010-1-17 19:36

暂时不用日达仙.日达仙是有希望冲金时拼一把用!

作者: 牛刀 时间: 2010-1-23 22:09

请问楼主，你女儿现在打佩乐能后还有副反应吗？我女儿打佩乐能后一点反应都没有。

作者: 苦荷 时间: 2010-1-24 09:26

祝福孩子

作者: 断了弦 时间: 2010-1-31 11:08

看了放牛的贴子，心里更凉了。说实话，我自己对这次的治疗也没有多大的信心。我自己也曾在2005年左右打过佩乐能，副反应让人受不了，但坚持了三个月却是无功而返。也许这个药真是没什么效果。但是作为把自己小命放在医生手里的普通百姓，真不知道该怎么走下去，听医生的吧，好多医生也没谱，有的甚至还不如病人自己。不听吧，咱们自己也不是研究这个的，该如何去判断呢？也许真该去广州了。
上个星期打针没什么副反应，昨晚打针又发烧了，烧的厉害引起了荨麻疹，给喝了一包退烧药。这一个月来，孩子不是感冒就是咳嗽，我自己身体也不太好，妇科病频发，在做着治疗。有两次我们坐在一起输液，心里真不是滋味。感觉自己心里好累，真想抛开所有的一切，可这是不可能的，不能逃避现实，不能放弃哪怕一线希望。
日达仙还剩一针了，打完了我就不再打了。快过年了，老公的事也快忙完了，跟他商量一下去广州的事。真的不想再给他其它的负担了，我讨厌这样的自己。

作者: 二吐为慢 时间: 2010-1-31 11:29

这篇文章里收录了部分儿童治疗乙肝的病例，希望对您有帮助！
http://www.hbvhbv.com/forum/thread-881748-1-3.html《也看抗病毒疗法对肝病进展的影响》

作者: 断了弦 时间: 2010-2-28 20:51

好久不来了。心情低落。几乎每次打完针后，孩子的副反应都特别大，高烧、头晕、乏力。看着她那么痛苦，我心里什么滋味都有，恨自已。
  过年期间，初一和十五都恰逢打针的时候。老公全家人都在一起吃饭，孩子难受，我还要去掩饰，不想让别人知道这一切，不管别人是同情还是别的什么。老公什么也不管，感觉自己孤军作战，很累，不想理会任何事。
  孩子今天打完针后，又高烧了。我们在酒店里团年，我下楼去买退烧药，吃过后，她又吐了两次，非常难受的样子，我抱着她，鼓励她，抚摸她，希望能做任何一点事让她好受点。亲戚们都很关心的问是怎么了，我只能说大概是着凉了。吃饭的时候，她爸爸回来了，也问是不是感冒了，吃完饭抱着她不放，好像是为了弥补自己所有不在、不关心的时刻。看着这些，我心里好烦，今天我也头痛，想想我和女儿孤独走过的日子，那些我们俩因为病痛互相安慰的日子，喉咙就像梗住了，很想流泪大哭一场。
  舅舅病的很重，已经硬化和腹水了，他的老婆和女儿也不怎么管他，妈妈三天两头的往另一个城市跑，自己也是六十多岁的人了。我们这些人吃的苦，什么时候才是个头，还有没有云开月明的时候？

作者: rinusyida 时间: 2010-2-28 21:19

祝福楼主·~楼主自己要坚强。孩子才能更好的治疗~
希望幸运降临在可爱的孩子身上

作者: weng0118 时间: 2010-3-1 13:04

坚强

作者: 星月99 时间: 2010-3-1 13:11

我那时用的是安福隆,上好针头的,只要一拔外面的套子,就直接打,我觉得这个药好使,都是自己在家打屁股或胳膊的,针头小,自己打的慢一些,效果也不错,前面打了两年多,E抗原稳定转了E抗体,DNA阴

作者: 苦荷 时间: 2010-3-1 15:46

很能理解楼主:

理解楼主的所有心痛

我儿子干扰失败了，我不知道何去何从。只要孩子可以耐受，只要有效果，一定坚持

为了孩子，我们只能选择坚强面对！
祝福孩子

作者: 二吐为慢 时间: 2010-3-1 15:48 标题: 回复 44# 的帖子

好久不见您了，希望您坚强面对，等孩子再大一点说不定就有好药问世了！

作者: 苦荷 时间: 2010-3-1 15:50 标题: 回复 45# 的帖子

谢谢你！但愿！期盼！！

作者: 落单的熊 时间: 2010-3-1 15:53

祝福小女孩，希望一切都安好，

作者: 断了弦 时间: 2010-3-3 20:21

今早得知：小舅舅已经去了另一个世界......
虽然我没有表现出什么情绪，但一上午都精神恍惚，其实我心里在为舅舅流泪。对不起，舅舅，没有为你做过什么。请你在另一个世界里保佑我们的孩子吧。

作者: minlingbao 时间: 2010-3-3 21:52

我儿子11岁，也在打干扰，安福龙500万的，隔天一针，前六针每针烧到38度以上，急死人了，不知道会不会影响身体？你女儿一般烧到多少度啊？

作者: pingying_chen 时间: 2010-3-3 22:49

祝福

作者: xiaoyanyan09 时间: 2010-3-4 14:32

希望楼主的女儿早日恢复健康！

作者: 好斗的画眉 时间: 2010-3-4 15:11

想哭。

作者: lengmianwu 时间: 2010-3-11 10:26

可怜天下父母心！！！！！！！！！！不容易，真的不容易

作者: 断了弦 时间: 2010-3-27 20:43

三个月了,是该交答卷的时候了,今天去查了个肝功能,血常规和DNA.血常规还好,肝功能的指数飚到了差不多两倍。那么有两种可能：免疫力在与病毒做斗争，所以转氨酶升高了。还是没有应答，病情更不好了。星期一拿到结果就可以明了。我每天都在向各路菩萨祈祷，干扰发生效力吧，免疫力与病毒做一场斗争吧，最终胜利到来，付出再多代价我都情愿。

作者: 缘天 时间: 2010-3-27 21:41

可怜的乙肝人生，我们坚持吧，愿我们早一天战胜乙肝。

苦了那些孩子，。

作者: muzimei 时间: 2010-3-28 18:35

作者: 断了弦 时间: 2010-3-29 19:59 标题: 心情无法形容!DNA转阴了---三个月的答卷

今天去医院拿结果，等了一个多小时，心里一阵阵的紧张，嘴里默念老天保佑。有许多和我一样焦急的人在等待着，不知道他们等待的是什么结果。拿到化验单的时候，定睛一看上面的数值，竟然小于1000！要知道，干扰一个月时查的结果还是十的七次方，不敢相信自己的眼睛。这是一个很好的结果吗？我欣喜又不禁怀疑一切，这是真的吗？不会错吧。这时，旁边一个估计观察我好久的人和我搭话了：“你女儿也是这个情况吗？帮我看看我的结果吧。”她女儿的DNA也是阴性，我告诉她这种情况算很好了，不必治疗。缺德的医生居然叫她开药，说吃药总比不吃药好。留下了我的电话，看她是个乙盲，我让她多上论坛学习，不要随便将自己和孩子的病情告诉他人。没有多聊，心情太激动了，以至于回单位工作时不小心把手砸了，那疼的感觉都让我觉得痛快。拿到这样的结果，应该是不错吧，我都有些茫然不知所措了。我应该重新再查一次确认一下吗？想不到会有这样的结果，这次没有查两对半，应该查一下吗？有没有必要去武汉查一查小城市没有的检查项目？

作者: 放牛哥哥 时间: 2010-3-29 20:06 标题: 回复 57# 的帖子

她女儿的DNA也是阴性，我告诉她这种情况算很好了，不必治疗
===
dna和e抗原都转阴才能停止抗病毒。

作者: 放牛哥哥 时间: 2010-3-29 20:09 标题: 回复 57# 的帖子

湖北省内的dna定量，同济检验科的最准。用的是罗氏设备匹基试剂，参考线是小雨500.
两对半是监控疗效的重要指标，同样是同济检验科，它是雅培的。
最关键的两个项目的检查，感染科的设备都比检验科的差。6个月的时候可以到武汉去查一次，现在查不查意义不大了。因为孩子的dna阴了，但总疗程不够，再打3个月去查。

作者: 断了弦 时间: 2010-3-29 20:14

明白,谢谢放牛
她女儿的DNA也是阴性，我告诉她这种情况算很好了，不必治疗 ---(因为她女儿没有治疗过,我才敢这样说,可不敢误为人师)
===

作者: 断了弦 时间: 2010-6-14 17:56 标题: 郁闷中.救命

吃了三年的阿德好像耐药了.DNA变成十的四次方,谷草八十,谷丙五十.还以为能一直这样吃下去呢...七月和女儿一起去武汉,都要看病了.真的好不开心.全身都是病,觉得活的没有信心了,如果不是女儿...也许我现在需要的是一种能把我从烦恼中解脱出来的力量,而不是灵丹妙药...

作者: weng0118 时间: 2010-6-15 18:34

加拉米继续

作者: pkhbvcccdna 时间: 2010-6-16 10:19

原帖由 minlingbao 于 2010-3-3 21:52 发表
我儿子11岁，也在打干扰，安福龙500万的，隔天一针，前六针每针烧到38度以上，急死人了，不知道会不会影响身体？你女儿一般烧到多少度啊？

请问你儿子的体重是多少？有效果吗？影响生长吗？祝福你

作者: 二吐为慢 时间: 2010-6-16 11:34

原帖由 断了弦 于 2010-6-14 17:56 发表
吃了三年的阿德好像耐药了.DNA变成十的四次方,谷草八十,谷丙五十.还以为能一直这样吃下去呢...七月和女儿一起去武汉,都要看病了.真的好不开心.全身都是病,觉得活的没有信心了,如果不是女儿...也许我现在需要的是一种 ...

也许你需要试一试孩子的治疗方案。。。。。。。。。

作者: 69369 时间: 2010-6-17 10:33

我也建议你用干扰素试试，你们应该是同一种亚型病毒，既然她有效，你也应该有效果吧。你女儿真是个坚强的好孩子，好好善待她吧。加油，我同病相怜的可怜战友！

作者: pkhbvcccdna 时间: 2010-6-17 11:13 标题: 小儿干扰素抗病毒

希望小儿乙肝干扰素治疗的交流.共同努力.QQ976010250

作者: 断了弦 时间: 2010-6-19 11:28

我最初就是选的干扰，但不知为何对我无效。我现在还能选择干扰吗？

作者: 断了弦 时间: 2010-6-19 17:54

女儿干扰半年了，据我自己的观察，好像对生长是有点影响。不知是不是心理的原因，我觉得这半年来她没长个儿。体重由于副作用的影响，不爱吃饭，更是没有增加。还有每次打完针后，会发烧到浑身打颤。刚开始有几次我看她烧的难受，就在打完针的几小时后（七八点打针，十点十一点的样子）给她吃了退烧药（退烧药我给吃的尼美舒利，每次都吃，不想看她难受）。结果第二天的下午，她还会发点低烧，持续好几个小时。上星期打完针，我在十二点多钟给她吃了退烧药，结果晚上和第二天都没有发烧。看来吃退烧药要讲究时间，最好在发烧前的一-二小时吃药，不然要受罪。
以上给同是干扰的战友参考。

作者: minlingbao 时间: 2010-6-19 20:58

你孩子打了半年也还会发烧吗 ?我孩子打普通干扰 ,打了四个月了 ,也还是每针都烧,唉 ,不知道还能不能继续打下去 .

作者: pkhbvcccdna 时间: 2010-6-21 17:25

原帖由 minlingbao 于 2010-6-19 20:58 发表
你孩子打了半年也还会发烧吗 ?我孩子打普通干扰 ,打了四个月了 ,也还是每针都烧,唉 ,不知道还能不能继续打下去 .

可以交流吗？我们同病相怜孩子干扰了2年QQ976010250

作者: lifurong88 时间: 2010-6-29 22:09

我儿子也在干扰+阿德治疗中，

作者: pkhbvcccdna 时间: 2010-7-10 22:47 标题: 请教

干扰素治疗乙肝一年多现已基本稳定肝功能血常规正常，E抗原转换DNA转阴已经5个月。干扰素还在治疗中，常规甲状腺功能检查；T3 FT3 FT4 均正常。T4; 14.98 <5.1-14.1> TSH ;5.32 <0.27-4.20> 都偏高，以前没有做甲状腺功能检查。目前小儿无特殊不适，请教这个甲状腺结果有什么意义？

作者: 断了弦 时间: 2010-7-14 20:25 标题: 明天去武汉

这个甲状腺功能我也还没有查过,明天去武汉一起查查.也是除了发烧没有别的不适.

作者: 断了弦 时间: 2010-7-14 20:47 标题: 妈妈让我心情烦乱

明天准备去武汉，给孩子做检查，也给我自己看看，阿德耐药了该怎么办。
暑假了，孩子在妈妈家待了好几天，其中一个周日发了烧。今天晚上回家吃饭，妈妈又问起了去武汉看病的事，说着说着说起了孩子发烧的事，妈妈说看了很心疼，说我是没事找事，要给孩子打针。
又这样说，我已经给妈妈解释过好多次，为什么要打针，打针有什么好处，可她总是认为不去管它，任其发展是最好的。
心里本来就有好多苦，全靠自己给自己调节才能不得抑郁症。针是我给她打，发烧了是我一个人管，所有这一切都是我一个人在独自承受，我还要努力的让孩子、让自己心情愉快，尽量能有一个质量较高的生活，我容易吗？结果连自己的妈妈都不能理解一下，不能宽一下我的心，还指责我心狠，说自己的孩子自己管，让我自讨苦吃。
妈妈呀，我的孩子什么时候不是我自己管的？您有没有想过我心里的感受？每次回家，我都尽量让你们看到我们好的一面，不想让你们操心，你们以为我真的从来不哭吗？
好久不流泪了，不知为什么，在饭桌上我突然控制不了情绪，放下筷子我就拉着孩子回家了。路上忍不住哭了，那好像不是眼泪，而是一股泉水，那双盛它的眼睛已经装不下了，它溢了出来。
其实我还没有告诉过你们，我也耐药了，我不知道自己该怎么办。也许我不该提起小舅舅，那是你的伤心处，但是舅舅的死，难道还没有让你明白，这个病它是有可能夺去你亲人的生命的。我不会和你赌气，不会拿我们的生命去做冒险，我还会继续治疗下去，我要过更好的生活，我还要快乐的生活。

作者: 放牛哥哥 时间: 2010-7-14 21:38

原帖由 断了弦 于 2010-7-14 20:47 发表
明天准备去武汉，给孩子做检查，也给我自己看看，阿德耐药了该怎么办。
暑假了，孩子在妈妈家待了好几天，其中一个周日发了烧。今天晚上回家吃饭，妈妈又问起了去武汉看病的事，说着说着说起了孩子发烧的事，妈妈说看了很心疼，说 ...

有这个病的家里，都有一本心酸的账本。
我打干扰的时候，除了应付副作用以外，还要给家里人讲解其中的道理----他们跟你母亲一样，什么都不懂，只看到脱发体重下降精神不振，就认为不应该坚持下去了。

作者: lvzihan 时间: 2010-7-14 22:52

虽然也一定要相信医学,但是也有些人自己调养的好不管它,正常了的。是药3分毒.其实太多了也不好.但是能理解你.孩子治疗总有个希望.我小孩子5岁大三阳了。怪我当时没当会事.没了解好情况.根本就没去做阻断.谈恋爱也没让我老婆去打疫苗,因为她家不同意.当时一心想着怀上了。就不怕她家不同意了。我希望所有战友们的宝宝都健康着.

作者: 半条命了 时间: 2010-7-15 03:13

祝福你！小妹妹，愿你好运！阿弥陀佛！这么小的孩子，我心疼

作者: wyw26 时间: 2010-7-15 13:18

原帖由 断了弦 于 2010-7-14 20:47 发表
明天准备去武汉，给孩子做检查，也给我自己看看，阿德耐药了该怎么办。
暑假了，孩子在妈妈家待了好几天，其中一个周日发了烧。今天晚上回家吃饭，妈妈又问起了去武汉看病的事，说着说着说起了孩子发烧的事，妈妈说看了很心疼，说 ...

看到楼主的这篇文章，我泪流满面。我十分理解楼主的心情、感同身受。

作者: wyw26 时间: 2010-7-15 14:12

我的情况和楼主有些类似，刚知道孩子的病情时，我严重抑郁了，都想带着孩子自杀了。随着漫长的治疗，现在我仿佛看到了黎明前的一线光芒。但愿这次检查你的女儿有好结果。

作者: 菜小 时间: 2010-7-16 19:39 标题: 明天会好起来的

明天会好起来的，坚强起来，朋友，相信我们的明天会更好

作者: maodaxian 时间: 2010-7-16 20:46

我一口气全看完了，唉。心酸啊，大家都有难受之处，都不容易，这病，什么时候能出特效药呢？研究出特效药的，能当院士了！全中国的福啊！

作者: datoufu 时间: 2010-7-16 21:23 标题: 加油！

很感动，我们自己得了病不好也就算了，可是孩子还要受这样的罪，那么小。加油，孩子比较小，一定要注意营养，饮食一定要到位！真的，祝你们早日康复！

作者: 一起去吹风 时间: 2010-7-16 21:50

加油，努力，不要放弃

作者: 倩儿123 时间: 2010-7-17 10:58

太感动了！
也很同情楼主，更佩服楼主的精神与勇气。
孩子得病比自己得病难受的多，我自己也是大三，幸运的是，女儿八个月时检查有抗体，放心了许多，其实现在还是比较担心，怕她感染之类的。
楼主，武汉回来，希望听到你的好消息。
加油！！！

作者: 断了弦 时间: 2010-7-17 20:01 标题: 命运和我开了一个残酷的玩笑

前天在同济查的DNA和肝功五项定量，昨天下午拿到了结果。这一次同三个月前一样，我依然不敢相信自己的眼睛。病毒数竟然很高，将近七次方，定量的结果也不容乐观。这是怎么回事？我的心一下子垮了下来，昨天，包括拿结果之前的上午，我还在开开心心的逛街，我以为，一定会有一个好的结果。
震惊中又去挂了专家号，专家的看法也是，干扰无效！我想到孩子受的七个月的苦，想到下一步又该怎么办，在专家面前，忍不住流泪了。一直以来，支撑我的一点信念仿佛坍塌了。专家建议我和孩子用同一个方案：拉米和阿德同服，让我再找田德英教授看看，因为病情太复杂了，他心里也没底，甚至连药也没开。
我该怎么办呢？老天，难道你给我的折磨还不够多？不可以给我一点点希望吗？

作者: 断了弦 时间: 2010-7-17 20:08 标题: 有哪位高人能指点一下我这个绝望的妈妈

孩子不懂事，不知道着急。我在电脑面前泪流满面，真的不知道该怎么办？拉米曾经耐药，干扰无效，下一步该怎么办？

作者: 断了弦 时间: 2010-7-17 20:11 标题: 一切都冲我来吧！

一切都是我的错，为什么要让我的孩子受苦？老天爷你把所有折磨都放到我身上，不要再折磨我的孩子了。

作者: 二吐为慢 时间: 2010-7-17 20:36

原帖由 断了弦 于 2010-7-17 20:08 发表
孩子不懂事，不知道着急。我在电脑面前泪流满面，真的不知道该怎么办？拉米曾经耐药，干扰无效，下一步该怎么办？

特别能理解您这一刻的心情，也许等孩子大一点再治疗更好呢

以下这2例都是2~4岁时发现携带这个病毒，全部是成年后再治疗的，最终都取得很不错的效果，我觉得您的孩子可以借鉴一下他们的治疗方法

1）http://www.hbvhbv.com/forum/thread-911529-1-2.html
《抗病毒3年我儿子终于可以停药了》
2）

原帖由 康奶馨 于 2009-12-16 22:30 发表
我女儿恩替治疗前吃过胸腺肽肠溶片，当时她的转氨酶在50-60之间，DNA为10的7次方，B超显示肝光点增粗，医生开了这个药，说是有激活免疫力的作用，如能将转氨酶升高就可以抗病毒治疗。这个药吃了3个月后转氨酶升到80，后来我女 ...

http://www.hbvhbv.com/forum/thread-896483-1-3.html
<<恩替2年——我看到了希望>>

原帖由 康奶馨 于 2010-1-21 16:19 发表
我女儿恩替抗病毒治疗整整2年了，上次是在国庆节回家做的检查，化验结果已经向大家汇报过了，表面抗原定量是4.384ng/ml，肝功能化验单最后有一项表面抗原反映的是弱阳性，但还是大三阳。这次女儿要实习学校提前放假回家她又去 ...

作者: 幸运鼠 时间: 2010-7-17 20:49

去广州找骆抗先看看吧。

作者: pkhbvcccdna 时间: 2010-7-17 21:42

原帖由 断了弦 于 2010-7-17 20:01 发表
前天在同济查的DNA和肝功五项定量，昨天下午拿到了结果。这一次同三个月前一样，我依然不敢相信自己的眼睛。病毒数竟然很高，将近七次方，定量的结果也不容乐观。这是怎么回事？我的心一下子垮了下来，昨天，包括拿结果之前的上午， ...

干扰素的变数是无法预计的。试试派罗欣吧。我儿子第一次干扰18个月DNA只降了2次方以失败告终。停药6个月后ALT490又上干扰。4个月后由8次方降至3次方。高兴！7个月后升至4次方。有点绝望。加大剂量11个月的时候复查居然DNA转阴E抗原转换。变小三了。现在15个月了复查还是小三DAN阴肝功能正常。可是甲状腺有点问题《T3 FT3 FT4 均正常。T4; 14.98 <5.1-14.1> TSH ;5.32 <0.27-4.20> 都偏高，以前没有做甲状腺功能检查。》停药早了怕复发。不停有怕甲状腺问题加重。

作者: 断了弦 时间: 2010-7-18 22:01

原帖由 pkhbvcccdna 于 2010-7-17 21:42 发表

干扰素的变数是无法预计的。试试派罗欣吧。我儿子第一次干扰18个月DNA只降了2次方以失败告终。停药6个月后ALT490又上干扰。4个月后由8次方降至3次方。高兴！7个月后升至4次方。有点绝望。加大剂量11个月的时候复查居 ...

你上次说去长沙拿检查结果,就是这个结果是吗?恭喜你,终于等到了一个好结果.
我想去广州找骆教授看看,不管哪一种治疗方式,都还需要很大的勇气来决定,找个好医生吧.

作者: pkhbvcccdna 时间: 2010-7-18 22:16

是的。你有没有查甲状腺功能呢？南方的骆教授和北京的张鸿飞教授都可以的。很难理解早期的应答这么好为什么一下就反弹了？

作者: weng0118 时间: 2010-7-19 10:19

是呀，怎么三个月差这么多呢

作者: wyw26 时间: 2010-7-19 11:27

你到北京的302医院找张鸿飞看看吧，感觉她在儿童肝病治疗方面还是比较权威的。她的号不好挂（现在好象医院不许专家加号了），在下面网站可以提前三天预约：www.guahaoe.com 或者www.302yiyuan.com
302医院还有预约电话：4006120115

作者: 断了弦 时间: 2010-7-19 20:42

我是应该北上,还是南下呢?哪个医生比较好?

作者: 3k3k3k 时间: 2010-7-19 20:49

孩子有不易用干扰.

作者: pkhbvcccdna 时间: 2010-7-19 21:10

北上吧。302医院有青少年肝病中心

作者: 二吐为慢 时间: 2010-7-19 21:11

请问楼主，孩子一共注射了多少针“日达仙”？

作者: 断了弦 时间: 2010-7-19 21:15

日达仙就打了四支

作者: 天真青蛙 时间: 2010-8-12 20:35

姐姐，很佩服你的勇敢和坚强。我的女儿四岁，刚刚开始打干扰素，甘乐能的。我们都在斗争。一定要坚持，不要放弃。

作者: 断了弦 时间: 2010-9-5 09:49

   从北京回来已经两个星期了,拖到今天才上网,给大家说一下我们的近况吧.
   由于南方医院在装修,所以没能挂到骆教授的号,于是我们选择了北上.老公在网上找了个票贩子,花两百块高价卖了张鸿飞一个号.结果张教授什么也没说就建议我们住院了,挂号钱白瞎了.住进医院后,就是漫长的等待,住过的病友都知道,等化验(住进来就要把一切都重新化验一次,包括什么艾滋\梅毒......),肝穿(一个星期只有两天能做).我经历了许多许多,心情复杂,无法言表,相信住过的病友会了解,总之,一个母亲的煎熬啊.
   女儿总的情况是,肝穿结果是二级,就是到了迫切需要抗病毒的阶段.住了十来天之后,开始上干扰,这次换了派罗欣,原来打的佩乐能医生说量完全不够,就像给一个饭量两碗饭的人每天只让吃两口,只能说勉强饿不死,那意思是说以前看病的医生完全是儿戏.但为什么打这么少的量还烧的这么厉害,真是不能解释.由于我们时间耽搁太多,马上暑假也快完了,医生决定不用短效的先适应,直接上长效(打长效是我的要求,我请医生不要考虑经济因素,主要从疗效考虑,然后让孩子少受点罪.)计算了体重之后,医生决定打135的,这比计算的值多了那么一点,照体重应该是120差不多.
   第一针那个痛苦呀.五小时后烧到39度几,吃过退烧药后还烧了一天一夜,一直是38度几,一直到第三天还低烧.第一天夜里孩子难受的睡不着觉,我只好每隔个把小时抱着她在走廊里转一转,第二天好一点,但完全吃不下饭.那两天孩子难受,我也难受,想到今后孩子可能还要像以前那样受罪,简直心要滴出血来.但我的意志依然坚强,那就是没有别的路走,我必须坚持.

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