肝胆相照论坛

标题: 5年多拉米了还未变异,想换恩替,请411给点意见 [打印本页]

作者: 浙江萧山人    时间: 2009-12-24 19:06     标题: 5年多拉米了还未变异,想换恩替,请411给点意见

本帖最后由 风雨不动 于 2012-4-14 10:23 编辑

我是88体检时发现乙肝住院的,到底什么时候有乙肝也不知道了,但父母都没有。03年小肝癌切除,病理报告说伴有结节性肝硬化,04年12月第一次搞病毒用了拉米到现在整5年了,一直DNA阴、肝功正常、1、5阳,AFP在08年9月到09年5月期间从9点几进行性升到16点几,09年6月到11月用派罗欣,派罗欣用到四周后AFP就降到了2点几,起初我很担心AFP的上升是因为肝癌的原因,但现在我更相信可能是因为病毒有一定的活动造成的,所以,虽然检测不到DNA,但认为拉米的搞病毒力可能不强了,所以病毒有一定的活动了,就对肝组织有了一定的影响了,所以AFP也会升了点,所以,我自己想把拉米换成恩替,请411给点意见,也请有经验的硬化战友给点意见,谢谢!



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作者: lisunjun1    时间: 2009-12-24 19:44

还是加阿德好
作者: lisunjun1    时间: 2009-12-24 19:45

还是加阿德好
作者: 浙江萧山人    时间: 2009-12-24 20:29

阿德不是有一定的肾毒性吗?请楼上战友说说加阿德的理由好吗?
作者: 九香虫    时间: 2009-12-24 21:41

5年多拉米了还未变异以后变异基本没有可能了,没有必要换药
作者: 鱼鳞    时间: 2009-12-25 09:48

没有确诊变异,换药不可取!
作者: 浙江萧山人    时间: 2009-12-25 12:19

可是也有医生说,如果等拉米变异了再换恩替,那要每次二粒恩替,而且五年后恩替变异的机率要提升到50%以上,如果在拉米变异前换恩替效果就等同第一次用恩替,变异的机率只有3%。因为我是要终身服用抗病毒药的,所以现在对这个问题很纠结。
作者: fyjch    时间: 2009-12-25 18:07

没必要换,继续就好
作者: lisunjun1    时间: 2009-12-25 19:06

现在都不会单用拉米,都是联合阿德用,阿德使用是安全的,没有发现严重肾损害,拉米时间越长,变异可能越大
作者: 浙江萧山人    时间: 2009-12-25 21:43

所以说,现在我对此也不知怎么好,因为医生和病友确实都有多种说法。前几天在网上咨询了上海华山医院的尹有宽教授,他也是同意我换恩替。但我们浙江浙一的医生都不建议换恩替,萧山的也是。浙一的说常检查就行,一旦发现DNA上来就加阿德,萧山的说要么现在加阿德,没必要现在换恩替。我个人也是相信总有一天拉米会变异,但我认为我经不起再次肝损害或DNA上来,我个人的想法DNA与肝癌有密切关系,我之所以能有今天与术后搞病毒成功是有很大关系的。

[ 本帖最后由 浙江萧山人 于 2009-12-25 21:51 编辑 ]
作者: 王不留行    时间: 2009-12-25 22:42

如果dna检查定量小于300以下五年,意大利有篇报道,再变异可能性应该是没有的,所以换药意义不大,只是增加费用而已
作者: 浙江萧山人    时间: 2009-12-26 11:00

如果真象楼上所说,那我是放心了,我的DNA确实是连续五年都在检测值以下的,从04年12月20日服拉米始,一个多月快二个月的时候DNA就检测不到了,所以应该是快五年整了都在检测不到之内,我们这里是小于500算检测不到的。

[ 本帖最后由 浙江萧山人 于 2009-12-26 11:01 编辑 ]
作者: 淡如茶香    时间: 2009-12-26 12:08

楼主,我个人的建议: 如条件允许,立刻换用恩替卡韦.

虽然目前对你而言,恩替卡韦和拉米夫定都可以将你的DNA的化验结果控制在<10的3次方.但不代表病毒已经被清除了.仍有在活动.只不过是在数据的检测下限而已.
鉴于你当前的情况,必须动用一切可能的力量,尽全力最大限度地降低病毒的数量.降低各种发生危险的机率,从而有足够的能力来抗击更加凶险的敌人.
恩替卡韦抑制病毒的能力是拉米夫定的上百倍(有资料显示是300倍),恩替卡韦的强效会在各方面更胜一筹.

另外,如果换用恩替卡韦,在几年后发生耐药,你可以用阿德福韦或者阿德福韦加拉米夫定,还可以继续有效地控制病毒.
如果现在就阿德福韦加拉米夫定,如果几年后发生耐药,你可用何药呢?

[ 本帖最后由 淡如茶香 于 2009-12-27 11:48 编辑 ]
作者: lisunjun1    时间: 2009-12-26 13:19

耐药就有生命危险的人,最好联合用药,不要等到耐药再联合
作者: 淡如茶香    时间: 2009-12-26 13:57

lisunjun1 发表于 2009-12-26 13:19
耐药就有生命危险的人,最好联合用药,不要等到耐药再联合



谁告诉你联合用药就不会耐药了?
作者: 浙江萧山人    时间: 2009-12-27 14:42

还没请到411,再顶下。
欢迎战友进来讨论。
作者: 瓶儿    时间: 2009-12-27 14:58

淡如茶香分析得有道理
如果联合耐药,即将上市的泰诺不知道能不能替换上去。
作者: yuanj1965    时间: 2009-12-27 16:13

最近在本坛上看到过一个日本人的最新研究报告,认为拉米变异率高,没变异前尽量换恩替,变异了建议加阿德,经济允许的话可以考虑换恩替。但一般认为拉米5年不变异以后的变异率逐年降低的,也可以不换。
作者: 二吐为慢    时间: 2009-12-27 16:30

原帖由 浙江萧山人 于 2009-12-27 14:42 发表
还没请到411,再顶下。
欢迎战友进来讨论。

411不是医生,对拉米的使用经验远没有咨询版的王医生(人称拉米西斯)有经验,你还是转到那边问,或者直接给王医生发短信!
作者: 二吐为慢    时间: 2009-12-27 16:32

原帖由 浙江萧山人 于 2009-12-27 14:42 发表
还没请到411,再顶下。
欢迎战友进来讨论。

http://www.hbvhbv.com/forum/thread-881748-1-1.html
这篇文章里收录了几个长期使用拉米的战友的故事,慢慢看!
作者: 人生似梦    时间: 2009-12-28 20:12

没有必要换药啊!理由如下:

亚太肝病学会乙肝治疗指南(2008年)       
亚太肝病学会(APASL)
建议15:对于应用拉米夫定后出现耐药的患者,建议加用阿德福韦酯;或者换用恩替卡韦。……

慢性乙肝临床实践指南(2009年)
欧洲肝病学会(EASL)
对拉米夫定耐药:加用替诺福韦(如果没有替诺福韦,加用阿德福韦)。……如果在治疗48周时检测到HBV DNΑ,必须通过加用第二种没有交叉耐药的药物,预防耐药。如果要给予拉米夫定(由于当地医疗保险),应该加用阿德福韦或效果更好的替诺福韦(B1)。

慢性乙肝防治指南(2009年)(摘要)
美国肝病学会(AASLD)
20. 拉米夫定(或替比夫定)耐药HBV感染患者的治疗
a. 如应用阿德福韦酯,拉米夫定(或替比夫定)应继续治疗,疗程不定,以降低过渡期肝炎发作风险与后续发生阿德福韦酯耐药的风险
b. 如应用替诺福韦,推荐拉米夫定(或替比夫定)继续治疗,以降低后续抗病毒耐药的风险。
c. 如应用恩替卡韦,拉米夫定或替比夫定应停药,因为继续存在的拉米夫定(或替比夫定)耐药变异,将增加恩替卡韦耐药的危险。
作者: 人生似梦    时间: 2009-12-28 20:16

总结:
三大乙肝治疗指南的共同点是,拉米如果耐药,则加用阿德福韦酯或替诺福韦,或者是换另外一种药物即恩替卡韦!!!

楼主既然没有耐药,何必匆忙加药或换药呢?!
作者: 人生似梦    时间: 2009-12-28 20:28

HBV相关肝硬化抗病毒治疗专家会议纪要
傅青春
HBV相关肝硬化抗病毒治疗专家会议于2009年7月3日在上海举行。中华医学会肝病学分会和消化病学分会25名专家出席了会议,并对该专题作了热烈讨论。与会专家一致强调了HBV相关肝硬化抗病毒治疗的重要性。

……LAM是目前治疗失代偿期乙型肝炎肝硬化患者循证医学证据和安全性资料最为充分的药物。若不发生耐药,治疗是安全有效的,可以改善肝功能,延长等待肝移植的时间,甚至可以避免肝移植。可参照LAM优化治疗原则给药[10],即在12W和24W 如HBV DNA未降至103拷贝/ml以下者,加用ADV治疗。若HBV DNA水平较低(≤104拷贝/ml),且肾功能良好,也可用ADV治疗。—……
作者: 浙江萧山人    时间: 2009-12-29 18:28

谢谢“人生似梦”网友,问题是我现在想避免拉米耐药的产生,所以想在拉米变异前换成变异率较低抗病毒力更强的恩替。而你所说都是在拉米变异后如何治疗。
作者: 淡如茶香    时间: 2009-12-29 18:55

楼主,
不知道你是否理解了我的分析? 你想得到什么样的答案呢?

[ 本帖最后由 淡如茶香 于 2009-12-29 18:56 编辑 ]
作者: 诸诸2006    时间: 2009-12-29 18:58

楼上分析不错
作者: 浙江萧山人    时间: 2009-12-29 19:38

谢谢“淡如茶香”,我对你的观点是牢记的,因为我其实心里也是和你想得差不多,就是另外还有一些人有不同的观点,所以我想进一步思考一下或再听更多人特别是411的分析,这里不是有好多人都喜欢听411的吗,当然其实我对411并不了解。
作者: zxcv22    时间: 2009-12-30 09:14

这个问题,换与不换在90分,和95分之间。不考虑经济的话 我觉的可以换。
作者: yingyu8848    时间: 2009-12-30 09:32

原帖由 人生似梦 于 2009-12-28 20:16 发表


楼主既然没有耐药,何必匆忙加药或换药呢?! ...


非常赞同人生似梦的观点
作者: yingyu8848    时间: 2009-12-30 09:37

原帖由 九香虫 于 2009-12-24 21:41 发表
5年多拉米了还未变异以后变异基本没有可能了,没有必要换药

也就是九香虫的意见
作者: 淡如茶香    时间: 2009-12-30 20:06

楼主,就你当前的情况,知道你现在最需要什么吗?
思路要清楚,请牢记:

你目前的情况已经不是要重点关注耐药还是不耐药,变异不变异的问题了,而是如何利用最新的医学科技,在低耐药的基础上将病毒的载量长期控制在最低水平.竭尽你的全力避免与更加凶恶的敌人再一次发生遭遇战.

[ 本帖最后由 淡如茶香 于 2009-12-30 20:35 编辑 ]
作者: 悠-游    时间: 2009-12-31 09:20

本人拉米二年半,继续服用中,十分关注这个帖子。
作者: liver411    时间: 2009-12-31 19:01

AFP16仍然在参考值内。而且AFP小幅度升高并不意味癌变。比如:因为其它因素造成的肝细胞死亡后再生(比如食物,药物,环境,草药,甚至吸入油漆,化学物品,肝胆系统炎症等...) ,再生的肝细胞分化不成熟而合成大量的胎甲球,AFP也会暂时升高。你不能证明干扰让你的AFP下降,也有可能自己下降,因为没有对照和不用药药物对照等。

目前没有必要换,但是要注意AFP,特别是结合影像,外加定期随访检查。
作者: 患过慢重肝    时间: 2009-12-31 20:02

加恩替不好,它与拉米有一定的交叉耐药。
作者: bebe511    时间: 2010-1-8 15:44

拉米4年没有变异,仍在拉米

强烈关注!
作者: 瓶儿    时间: 2010-1-8 20:33

我觉得九香虫版主的话也有道理的,五年没变的,变异率很低的了。。
作者: 眼镜蛇1127    时间: 2010-1-8 22:01

有理论论证,有数据统计,有临床观察,我觉得楼主还是不换药
作者: 浙江萧山人    时间: 2010-1-14 13:51

综合考虑后,我已于2010年1月10日凌晨5点30分开始我的恩替之旅了!立此为证,以做记念。
作者: bebe511    时间: 2010-2-12 16:35

情况如何常来汇报哦
作者: 九阴真肝    时间: 2010-2-12 16:42

总算有个结果,我看的都晕掉了
作者: zttz    时间: 2010-3-31 15:31

本人也是拉米超过5年了没发现变异,权威医院的权威医生建议不要加阿德,也不用换恩替,没两个月查一下DNA
作者: slb654321    时间: 2010-3-31 15:56

华盛顿邮报有关拉米呋啶危险性的报道

www.shouxi.net   2004-8-16 21:37:00 大众医药网



  近来对长期应用拉米夫定治疗慢性乙型肝炎可能存在危险性是乙肝抗病毒治疗的一个热点问题,越来越受到临床医师的重视。现提供一篇2001年3月发表于华盛顿邮报的文章,并能与医学界同仁就此问题进行交流与探讨。

----编者

  Researcher Says GlaxoSmithKline Plays Down Problems In Hepatitis Treatment

  作者:Deborah Nelson

  Washington Post Staff Writer

  Sunday, March 18,2001age A 14

  Peborah Nelson

  华盛顿邮报

  2001年3月18日,星期天

  制药行业巨人的编造掩盖了拉米呋啶的危险性

  研究人员说葛兰素故意对乙肝治疗存在的危险轻描淡写


  香港-几年前,当制药行业巨人葛兰素威康公司来到这个亚洲拥挤的城市试验治疗乙型肝炎的新药时,研究员Nancy 梁对早期结果非常满意。经过短期治疗后,这个新药在她所在的大学附属医院的肝病病人身上起到了积极作用。

 
  但随着时间的延长,在那些治疗时间超过一年的病人血液内检测到突变病毒。她立即向葛兰素公司报告了这一令人担忧的重大事件。

  "大多数病毒学家不希望制造出新型病毒"梁评价说。

  葛兰素安慰她说,新病毒虽然耐药,但似乎没有太大危险。

  接下来,在1997年夏,一位36岁的病人She Yun-Ki,在服用拉米呋啶后死亡。葛兰素把他的死因归因于腹膜炎,但梁教授说这是误导。事实上,病人体内的病毒已经突变。引起肝功能不全。腹膜炎只是肝功能不全后一系列并发症中最严重的一种。


  这例病人的死亡震惊了梁教授,她于是采取了一种更加批判性的态度,来对待在长期治疗病人中快速传播的突变型病毒问题。她也因此加入了不断扩大的反对拉米呋啶用药超过一年的肝病专家队伍中。


  但梁的观点显然与葛兰素推行更多、更长应用拉米呋啶的努力背道而驰。拉米呋啶已在60个国家获准上市。去年的销售额占10.8亿美元。葛兰素官员称对多数病人而言长期治疗安全而有效。

 

  梁说,葛兰素尽力想掩盖对拉米呋啶的担忧,将她的名字附在未经其本人同意的乐观的研究报告上,并编造了大量资料来掩盖该病的问题。葛兰素不能完全承认拉米呋啶的问题已经导致亚洲肝病学家对公司的"不信任和不满的情绪"。

  领导拉米呋啶推广小组的Fraser Gray说,他没有意识到亚洲研究人员对葛兰素公司对他们的材料解释有任何不满。葛兰素公司与所有公司外的研究人员密切工作来保证他们与公司成功的科学主张相一致。

 
  梁并不这样看,"我们被他们控制的太多,我感觉好象一直在被他们欺骗着。"

 
  突变病毒的争论说明了在美国科学界正在进行的争论中出现一个全球性转折,这个争论的焦点是拥有大量科研预算的制药公司是否对人类试验及在医学刊物上发表研究结果施加太多的控制。

  一些学术研究人员依靠公司赞助的钱来维持研究工作的运转。这些人正在被制药公司强迫拿出有利于公司利益的临床试验结果,前新英格兰杂志主编Marcia Angell说。

  拉米呋啶用于治疗慢性乙型肝炎,这种病是一种潜在的致命性疾病。在全世界感染约3.5亿人。在美国,病毒的传播主要通过毒品及未保护的性交。在亚洲,乙型肝炎占全世界的3/4,而且主要是从母亲传给婴儿。慢性病毒携带者可能过正常的生活,但他们会周期性的发生肝病。最终导致肝衰竭及肝癌。

 

  葛兰素,现在叫GlaxoSmithKline,于1990年中期开始全球性拉米呋啶试验,目前仍在对其长期应用进行研究。FDA批准拉米呋啶用于治疗乙型肝炎是在1998年,批准的根据是由梁等在亚洲、欧洲及美国进行的为期一年的研究结果。

 

  从那时起,对拉米呋啶的新闻就有好有坏,尽管有证据表明,长期应用在一些病人会带来持续的改善,但随着时间的延长,出现病毒突变的危险急剧增加,治疗一年的病人有1/4,而在4年的病人高达67%发生突变。

 
  感染突变病毒的病人会病情复常,有几例已经死亡。由于并发症的危险更高,有些病人已经不得不放弃肝移植。另一方面,许多病人用药开始时病情未出现恶化,并有改善,葛兰素因此建议继续用药。但突变病毒的长期结果目前还无法预测。


  接下来的事情就不是模棱两可的了,梁说:葛兰素在一次为国际科学会议给她的幻灯片中对她的研究结果提供了误导信息。有些服用拉米呋啶病人的肝脏炎症有急剧加重。转氨酶出现尖锋状增高,但公司的图表却显示为一个平坦、均匀的线,仅在正常肝脏酶水平的附近波动。公司用平均值报导尖锋弄平,而不是用原始的单个记录,他们说这是为了便于理解。

  
  去年夏天,梁收到一封电子邮件,内容为葛兰素公司以她的名义写 的几个研究的摘要,用来在Bethesda 举行的NIH的会议上发放,但事先未经她的审阅。在葛兰素乐观的结论中未能反映出她对长期治疗的保留意见。

  梁说,在她的口头报告中,她极力纠正葛兰素的错误,但损失已经造成,因为那些摘要已经被广泛阅读及在国际上广泛应用。"Nancy在大会上大惊小怪已无关紧要,因为全世界都已经阅读了那些摘要"梁说。

 
  葛兰素发言人Pekarek 说,可能在急于为NIH会议准备摘要的过程中发生了问题。"这件不幸的事件并没有破坏我们与梁的良好关系",Pekarek说。

  在十二月,葛兰素要梁为本年度给FDA的最新研究报告签字,她阅读了报告,并在4天后给公司提了许多问题。但在当天晚些时候,公司告诉她现在提出她的担忧为时已晚,因为报告已被公司内部"签字正式批准"并已上交。

 
  Pekarek证实了公司已将长期治疗的资料交给FDA,包括亚洲的研究结果。

 
  其他拉米呋啶研究人员也描述了葛兰素公司对他们不同程度的影响。另一名香港研究人员说,葛兰素通常会以他的名言写一些摘要或论文。一位台湾科学家说,他已经要求葛兰素从一篇论文中把他的名字去掉。原因是结果太乐观。在美国,一位研究人员说,他自己分析,而另外有人说,公司把论文的第一份草稿写好,由他修改。

 
  有些人更努力地工作,自己写草稿,而有些人喜欢由我们来做。葛兰素的Gray说,梁的经验是极个别的情况。

  Pekarek说公司并没有为了自己的利益篆改研究数据,公司针对突变病毒的问题举行研讨会。分发治疗指南。她说在所有科学及市场材料中都公布了这些潜在的问题。

 
  梁说他得到了那些资料,但不同意他们将危险性充分说明的说法。上月葛兰素分发了推动4年拉米呋啶方案的小册子,在太平洋岛屿的背景上加上了对自己有利的统计数字。

  "只有很小的部分提到耐药的问题"梁说,"作为医学专业人士,难道要让我们穿上比基尼到岛屿上去反对他们吗?"




http://www.puson.com/subject/200408/454_56844.aspx
作者: ryanzhang    时间: 2010-4-1 14:25

恩替比拉米好,但贵.你如果没有经济上的担心,用恩替.这也是我的医生对我说的.
http://www.natap.org/2010/APASL/APASL_07.htm你也可以看看着篇文章
作者: wbd555    时间: 2010-4-1 20:54

用拉米没变异就不用换了,恩替也不是百分百不变异,而且恩替变异后,目前没药可代替




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