肝胆相照论坛

标题: 穿越地狱之旅-分享生命体验（十周年过了！） [打印本页]
作者: 行者无痕    时间: 2009-11-29 13:35     标题: 穿越地狱之旅-分享生命体验（十周年过了！）

本帖最后由 行者无痕 于 2017-7-31 22:30 编辑

         2007年8月16日，一个生命历程中注定意义非凡的日子，好像遭遇到意外的急刹车一样，瞬间就完全打破了数十年执着追求的工作狂节奏，也彻底改变了原本生机勃勃的生命轨迹，白夜徒然降临。
      
       那是一次陪同家人看病时，为了消磨时间而进行的b超检查，结果意外的发现肝右叶有两个异常的回声区，最大的竟然已有二公分以上，医生坚持建议进一步进行CT等详细检查。至今记得那一刻大脑是如何的一片空白，又是何等的恐惧无助，还有作为一家之主要顶天立地的坚持和掩饰，真是何其之多的不愿、不忍与不堪！
      
       自此被迫开始启程的是一段与癌中之王的贴身博弈拼杀，期间犹如暗夜行路，荆棘丛生，生死迷茫，真真切切的一段地狱之旅！
      
       此后的两年多，经历了一次介入，三次酒精注射，十数次的MRI、CT、B超以及项目繁多的生化监测，前后辗转经历过六个城市超过十余家医院的住院或者是院外治疗，期间身体所经受的痛苦，旅途所遭遇的磨难，心灵所承受压力的均为前所未有，在与癌中之王博弈的这个独特角度和地位，也有诸多心路感悟刻骨铭心，颇难忘怀。
      
       愿将穿越地狱之旅的点滴生命体验记载于此，与战友分享，希望病者获得帮助，家人汲取经验，医者得到启发，吾也获得激励，共同实现穿越地狱的梦想，实为大道！
      
        分享：

    这是原生态的生命特别旅程素描，笔拙粗疏，务求真实，共祈健康和阳光！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2010-8-31 22:15 编辑 ]
作者: 救救我爸    时间: 2009-11-29 14:37

不要放弃
加油
作者: 行者无痕    时间: 2009-11-29 15:47     标题: 诊断之路（1）

        8月16日B超的结果拿到之后，8月18日瞒着家人去本地的三甲医院做了第一次CT（费用500多大元），平扫发现肝右叶有多个大小不等类圆形结节，最大约为3.5x3.0。
      
        8月24日在同一家医院接受CT强化检查（又支付了1300多大元，其实根据B超结果首次就应该直接作强化CT检查！），结果肝右叶下段可见动脉期与肝实质密度相等、门脉期低于肝实质的结节，大小分别为1.5x1.5、2.0x2.0，边缘欠清。

        9月3日还是这家医院要求我接受MRI检查，检查过程被封闭在一个几乎与外界隔绝的狭小管道内，呼吸困难，压迫感巨大，更要命的是最后拍出的片子模糊不清，还不如CT的结果准确，此时才知道是已经用了十余年的二手老旧设备（但依然支付了1500多大元），至此终于知道自己也被过度检查“潜规则”了一把，在试图和检查医生讨论在新型号的CT检查之后，是否还有必要进行此项毫无诊断价值的检查时，对方极度冷漠的紧闭双唇，不仅没有任何解释，反倒如同见到天外来客一样的深表吃惊！透过穿着入时，保养有度的几位医生，真的感受到到了他们在环境压力和金钱锈蚀多种压力下的心态扭曲和无奈。
      
         9月4日去了华南地区最大的肿瘤医院，请朋友联络到放射中心的主任和资深教授会诊，再一次印证了初诊医院的诊断，因为并不知道患者是谁，会诊专家直言非常为病人惋惜，同时建议抓紧手术！
        
        面对确诊意见，我已完全无语，焦虑和绝望一点一点地啃噬着内心，那种痛平生第一次体验！

        但想到自己平素身体健康，年龄也仅50出头，还有太多的未了心愿，实在心有不甘，自然难以接受这个冷酷而又决绝的结论。强烈的求生欲望驱动内心幻想，总期望这一切都只是误诊！
        
         9月5日以出差的名义，只身前往东方肝胆，B超和MRI检查结果再次确诊为肝硬化和原发性肝癌，生化检验结果：ALT 60  AST 64 TBA 17.2 r-GT 89 AFU  31   GLU 5.0   AFP 7.9  DNA 5*10⌒2，两对半检查结果表明为小三阳（此前的健康体检一直正常）。
      
        虽然直到此时没有任何症状和体征，但面对科学的确诊结果也只能接受住院治疗的安排。
      
分享：
       无论是病者还是家人，在诊断之初，突然要直面肝癌，简直像晴天霹雳，无论如何都不愿相信，厄运真会降临，大脑基本处于一片空白的恐惧和极度痛苦的混乱期，此时十分容易被误导，如果再碰上缺少医德的不良之徒有意而为，过度检查、过度医疗自然也就难以避免，病患与人祸交至，病者身、心、财全部受损，真是祸不单行！期盼新医改实施之后，随着医德回归，终有一天这些噩梦一样的回忆会成为永远的历史！
      
       诊断之初尽可能保持冷静，对于CT、MRI、ECT等大型的较高费用检查项目，尽可能选择大型医院、专科医院，还要注意了解和选择检查设备型号比较先进的医院，多向不同科的医生请教，以获得一个比较适宜的检查诊断计划，最大限度的保护好的自己身心健康和钱袋子。
      
       病者要切记维护自己的权利，因为过度检查对已经有病的身体损害巨大。更期盼医者慈悲为怀，利用自己的专业知识和专业信息，真心帮助弱者，助人乐己，功德无量！
      
       老话：切忌病急乱投医，大病更需慎投医！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-5 12:44 编辑 ]
作者: kgq76306    时间: 2009-11-29 15:47

顶，呵，不容易。呵，上这论坛的都是跟这癌中之王的联系的。谢谢你的帮助
作者: hzxcwsj    时间: 2009-11-29 20:13

谢谢让我们一起分享原生态的生命。
作者: 老影子    时间: 2009-11-29 23:45

谢谢楼主分享, 能看到楼主现在的身体状态和心情都不错, 恭喜!
作者: 小小刘    时间: 2009-11-30 00:10

您的文章非常好，非常感谢。您是一位很有文化的人。

您说到“ DNA 5*10⌒2，两对半检查结果表明为小三阳（此前的健康体检一直正常）。”这个是常见的。

您说的“大脑基本处于一片空白的恐惧和极度痛苦的混乱期，此时十分容易被误导，如果再碰上缺少医德的不良之徒有意而为，过度检查、过度医疗自然也就难以避免，病患与人祸交至，病者身、心、财全部受损，真是祸不单行！” 非常好，感谢感谢。
作者: 人生似梦    时间: 2009-11-30 08:11

对于中国的医疗体制和医疗市场，我们还能说什么呢？
只能怪自己，生病了。多么想不生病啊，即使生病，也生一些不关痛痒的小毛病，随便吃点药就能好，或者不去理它，病就自愈了。可惜，我们生的是绝症，是人类尚未征服的科学难题。我们只能自认倒霉。
楼主所说的种种，我有切身体会，真是满眼辛酸泪啊！中国的医生把病人当人吗？也许当人，更多的是不当人。中国有法律吗？也许有，也许没有。没有法律保障的人，还是人吗？不多说了。
希望大家都振作！
作者: 风吹白衣    时间: 2009-11-30 08:25

楼主非常坚强，也很理性。我想楼主2年多良好的康复过程不仅是有效治疗的结果，楼主的心理自救也是重要原因之一。
作者: 微笑着面对    时间: 2009-11-30 19:23

，尽在无言中！
作者: jxzsxgl    时间: 2009-11-30 19:35

谢谢楼主分享，我们一起前行！
作者: 行者无痕    时间: 2009-11-30 19:51     标题: 感恩！感谢！

        衷心感谢所有关注和支持的朋友！
      
       在论坛里看过很多帖子，感恩笑对的帖子让我感受到心灵深处的震撼，田虚的帖子给我启迪，风吹白衣的帖子让我感到温馨，更多地抗癌日记让我感受到真爱的力量，特别是感受到如此之多的生命关爱，永不言放弃的坚强，面对犹如大海般的人间大爱，每个人都会被深深地感动，因此就有了和大家分享体验的冲动。想把自己的治疗经历告诉大家，也许会有借鉴意义，也希望得到大家的指点和帮助，还会把自己一路走来的心路历程与大家分享，为自己的生命寻求更多的支点，更希望能够通过分享，共同增强直面生死博弈的心灵力量！

       因为每天还有正常的工作和生活，因此虽然恨不能作彻夜长谈，一次就将所有的心里话和盘托出，但在实际上却又不能够实现，还希望大家能够理解！

       先说说目前的身体和治疗情况：最近一次MRI复查结果显示肝右叶的肿瘤稳定，与年初的检查结果基本一致，生化检查方面，白细胞4000，血小板44，空腹血糖7.9，ALT 55， AST 58， TBA 23， r-GT 69 ，AFU  31 ，AFP  9.0；饮食睡眠、工作生活等一切基本如常，11月24日完成复查之后，按照医生要求，又作了一次瘤内无水酒精注射，作为巩固疗效。本周末刚刚从昆明出差归来。

        治疗方面除了一些调理身体的普通中药汤剂（每7付药的价格在130-170元之间，没有任何大补和有毒的刺激成分），已经有近一年基本没有采用药物或者其他治疗，只坚持定期检查，尽可能远离任何对身体有害的刺激，主治医生不建议采用抗病毒药物。但是自2007年10月以来，有严格的饮食和生活、工作、作息等安排，每天也有坚持一定量的活动（40分钟至1小时的散步），在心理和精神方面也持续保持着愉悦和乐观向上的状态（除了家人以外身边的同事和朋友基本不了解具体病情）！

        肝硬化、脾亢是比较确定而且有进展（B超结果）的病情，白细胞低、血小板低，血糖高、胆红素高则是一直困扰的问题，希望能得到版主和论坛内资深医生的帮助。

        再次深深地感谢！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-11-30 19:57 编辑 ]
作者: 风吹白衣    时间: 2009-11-30 21:09

原帖由 行者无痕 于 2009-11-30 19:51 发表
        白细胞低、血小板低，血糖高、胆红素高则是一直困扰的问题，...


我丈夫移植前也出现过血小板低的现象，不过比你现在高一些，但未达到正常标准。当时我每天用红枣、枸杞、红皮花生、红豆、西洋参等一起熬汤（有时也会加点莲子百合之类），每晚临睡前喝一碗（除了喝汤，只吃枣，其它不吃），1个月后例检，血小板确实有所提升。随后一直坚持，血小板一直走高，有几次检测都达到了正常值。

你可以试试，这些食料无毒副作用，即便无效也无害。不过血小板低可能和脾亢关系密切，食疗是否有效也说不准。

[ 本帖最后由 风吹白衣 于 2009-11-30 21:11 编辑 ]
作者: 小小刘    时间: 2009-11-30 23:53

医生没有告诉你为什么 不抗病毒吗？？
作者: 人生似梦    时间: 2009-12-1 08:25

对于肝硬化患者来说，无论乙肝病毒数量为多少，抗病毒治疗是必须的。详细可参考各乙肝治疗指南。个人的看法，请指教。
作者: 人生似梦    时间: 2009-12-1 08:41

慢性乙肝临床实践指南(2009年)
欧洲肝病学会(EASL)
……
代偿性肝硬化患者：如果检测到HBV DNA，即使ALT水平正常和（或）HBV DNA水平低于2000 IU/ml（约10000 copies/ml），也应考虑治疗（B1）。
……
作者: 人生似梦    时间: 2009-12-1 08:42

亚太肝病学会乙肝治疗指南(2008年)       
亚太肝病学会（APASL）
……
建议2：对于存在病毒复制，但血清ALT水平持续正常或轻度升高的患者，除非存在重度肝纤维化或肝硬化，不必治疗。但是，需要每3-6个月定期随访，并监测HCC。
……
作者: 人生似梦    时间: 2009-12-1 08:45

慢性乙肝防治指南（2007年）
美国肝病学会(AASLD)
……
4．桥接纤维化与代偿期肝硬化

在一个有651例HBeAg阳性或HBV DNA＞105IU/ml（＞700,000基因组当量/ml），并且肝活检中存在有桥接纤维化或肝硬化的，亚裔患者的双盲、随机、安慰剂对照试验中，接受拉米夫定与安慰剂者之间，在总体疾病进展（Child-Turcotte- Pugh分数增加、肝功能失代偿或HCC）(7.8% vs. 17.7% P＝0.001)，及发生HCC(3.9% vs. 7.4% P＝0.047)方面，观察到明显的统计学差异。

临床上的益处，主要在51％没有出现突破感染的患者中观察到。这些资料提示，抗病毒治疗可以改善有持续病毒抑制的进展期纤维化患者的临床结果。
……
作者: 人生似梦    时间: 2009-12-1 08:47

中国慢性乙型肝炎防治指南
2005年12月10日发布
……
十七、抗病毒治疗的推荐意见
……
四）代偿期乙型肝炎肝硬化患者
HBeAg阳性者的治疗指征为HBV-DNA≥10E5拷贝/ml，HBeAg阴性者为HBV-DNA≥10E4拷贝/ml，ALT正常或升高。

治疗目标是延缓和降低肝功能失代偿和肝细胞癌的发生。
……
作者: 想作司机    时间: 2009-12-1 13:20

我与楼主一样原也有肝硬化。脾大（我的情况可搜查我的帖子）。手术已1年。
我吃的药较多，但两星期前MRI显示我的脾回复正常了，而肝也没有以前的硬了－－广州第八人民医院有一台超声测硬度的机器测试的结果。半年前是小三阳现在是　一五阳　（也不知道是更好还是更坏）。
我建设楼主吃抗病毒药与　安络化纤（有点贵十多元一包一天三包，我可不是推销员啊）
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-2 10:29

原帖由 风吹白衣 于 2009-11-30 21:09 发表


我丈夫移植前也出现过血小板低的现象，不过比你现在高一些，但未达到正常标准。当时我每天用红枣、枸杞、红皮花生、红豆、西洋参等一起熬汤（有时也会加点莲子百合之类），每晚临睡前喝一碗（除了喝汤，只吃枣，其它不吃），1个月后例 ...



感谢风吹白衣的关心和食疗方法，我一定会尝试。

祝福你的先生，祝福你和女儿！谢谢！
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-2 10:30

原帖由 小小刘 于 2009-11-30 23:53 发表
医生没有告诉你为什么 不抗病毒吗？？

感谢你的关心和支持！
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-2 10:32

原帖由 人生似梦 于 2009-12-1 08:47 发表
中国慢性乙型肝炎防治指南
2005年12月10日发布
……
十七、抗病毒治疗的推荐意见
……
四）代偿期乙型肝炎肝硬化患者
HBeAg阳性者的治疗指征为HBV-DNA≥10E5拷贝/ml，HBeAg阴性者为HBV-DNA≥10E4拷贝/ml，ALT正常或升高。
...

谢谢人生似梦花费那么多时间，找了那么多资料，你的关心和支持让我温暖！
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-2 10:33

原帖由 想作司机 于 2009-12-1 13:20 发表
我与楼主一样原也有肝硬化。脾大（我的情况可搜查我的帖子）。手术已1年。
我吃的药较多，但两星期前MRI显示我的脾回复正常了，而肝也没有以前的硬了－－广州第八人民医院有一台超声测硬度的机器测试的结果。半年前是小三阳现在 ...

衷心感谢，有机会愿与你做更多的讨论！
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-2 11:15     标题: 关于抗病毒治疗！

    关于抗病毒治疗，一直有两种完全不同的意见困扰住我，一种是必须进行抗病毒治疗，而且应该是终身的！另一种则是不需要，不具备进行抗病毒治疗的临床指证，真的希望能在版主和战友的支持下获得真正的选择。
   
    我最近的化验结果（2009-11-07）：白细胞3.8，血小板51，空腹血糖7.3，ALT 67， AST 52， TBA 23， r-GT 57 ，AFU  50 ，BIL26.4，AFP  10.2；最近一次DNA定量的结果（2009-07-05）是：﹤5*10⌒2，此前三年中共进行过同一项检查三次（07-09-04、08-08-19、09-02-11），结果全部是5*10⌒2；拿着这些结果我先后去过广州三院、302以及本地的两所三甲医院，仅有本地的一所三家医院的传染科主任建议抗病毒，而且建议采用进口药物治疗，而且它的三家医院专家均对抗病毒持反对意见，加上我自己认为应该尽可能少的给肝脏负面刺激的基本态度，目前我选择了不进行抗病毒治疗。

    至今我并不能够完全确定这个至关重要的决定是对还是不对！

    还有就是主治医生建议我用一些提升免疫力的药物，正在咨询和了解中，真诚地希望版主和战友们给与更多意见！谢谢大家！







[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-2 11:17 编辑 ]
作者: jxzsxgl    时间: 2009-12-2 16:51

楼主，关于抗病毒，你可以发帖到http://www.miaoxh.com/ask/list/那个医生是很专业且很有医德的人，不过每天限制30个帖子，在那你一定能得到很好很专业的回答的，仅供参考！
作者: 小小刘    时间: 2009-12-2 21:11

请楼主继续讲自己的人生经历。
作者: monkeyll    时间: 2009-12-2 21:24

不知道楼主现在治疗的方案是如何的呢？祝福中
作者: hzxcwsj    时间: 2009-12-3 08:58

楼主DNA 5*10⌒2，两对半检查结果表明为小三阳，并且ALT 55， AST 58， r-GT 69 ，吃抗病毒药可能会有好处的，以前我也是胆红素ALT r-GT偏高 ，吃了抗病毒药，现在胆红素ALT r-GT多下来了，DNA 则不出。另外，你做个两对半定量，也可作参考。

[ 本帖最后由 hzxcwsj 于 2009-12-3 09:00 编辑 ]
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-4 10:49

原帖由 jxzsxgl 于 2009-12-2 16:51 发表
楼主，关于抗病毒，你可以发帖到http://www.miaoxh.com/ask/list/那个医生是很专业且很有医德的人，不过每天限制30个帖子，在那你一定能得到很好很专业的回答的，仅供参考！ ...

已经成功地向缪院长提交了咨询，感谢！
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-4 19:23     标题: 诊断之路—误诊（2）

     病中思痛，现在回顾总结可能的发病时间和过程，终于明白了误诊就是误命，庸医可以杀人，而另一方面，忽视疾病则等同于自杀！


     2006-09-10我曾因为“口干一个月余”的临床症状到本地的一家三甲医院就诊，而且去看著名的内科专家，检查结果：糖化血红蛋白6.98；餐后血糖10.78；又经另一位糖尿病专家复诊后，被诊断为二型糖尿病，要求长期服用格列吡嗪和复方血栓通胶囊，此后在近一年余的时间内还曾多次前往该医院诊治，空腹血糖维持在5.9-6.8之间，除格列吡嗪和复方血栓通胶囊外，还服用过盐酸三甲双胍、格列美脲等，其间最明显的变化莫过于体重急剧、持续减轻，但均被医生以糖尿病予以解释，而从来未进行过与糖代谢相关的鉴别诊断。

     现在看来，当初所谓的二型糖尿病其实应该是肝源性的糖代谢失常，如果能够通过鉴别诊断及早发现肝脏问题，治疗的机会会完全不同，更不会长期大量的服用那么多有肝毒性的药物！而今天自己的身体健康和人生命运也完全可能会是另一种状况！可惜呀......。


     介入和酒精注射之后体重减轻的状况以及口干、多饮、多食等症状全部嘎然而止，两年多来体重一直保持稳定，在介入治疗之前就已经停用所有降糖药至今，也没有再控制饮食，空腹血糖一直保持在6-7左右，糖化血红蛋、餐后血糖多次检测也都在正常值范围以内，口干等糖尿病症状也再未出现过。

分享：

    不能讳疾忌医，更不能一味的迷信专家，特别在专家满天飞、忽悠遍地行的如今！熟读“人体使用手册”、多一些健康和医疗知识，尽可能自己能够了解和把握身体。工作再忙也别把身体不当回事，特别是年龄正当年，事业如日中天之时，更须注重身体，遇有任何身体问题，至少去看过三家以上医院，去之前最好自己做足功课，多上网查查、问问；到了不同医院，多听听不同专家意见，耐心的多问问，等到诊断比较明确，并形成了一个比较成熟的治疗方案之后，再接受治疗。

    我知道这是没办法的办法，我们今天自己能够做的好象也只能如此。我们爱家人、爱生命，一定要先爱自己！

    千万切记“是药三分毒”的古训，莫可轻易服药，特别是对身体有明显副作用，而又需要长期服用的药物。

    真诚祝福所有辛勤劳作、拼搏奋斗的人健康、幸福、圆满！


[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-5 12:43 编辑 ]
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-5 12:43     标题: 治疗之路（1）是否手术

    2007-09-03一个人只身前往上海入住东方肝胆，接受进一步的系统检查和治疗。B超、磁共振等一系列检查再次确诊之后，一边进行手术前的各项检查，一边进行必要的必要手术前准备性治疗，记忆最深刻的是一个人去做胃镜，麻醉时需要家属签字，声明是一个人自来，相信这种小Case对于大师级的麻醉师绝无问题，终于赢得认同，顺利完成了胃镜检查。在这所具有国际先进水平的肝胆外科专科医院，其每一个科室，几乎是每一位医生护士，他们精准、专业、认真、负责的态度和追求卓越，堪称精湛的医术都给我留下了难以忘怀的深刻印象，特别是每一位医生、护士特别的军人素质和的友善态度至今温暖着我。

    全部检查完成之后，7日有幸邀请到吴孟超院士会诊后，主治医生通知可以手术。

    在巨大的精神打击尚未褪去之际，难以抑制的重度焦虑层层包裹之中，再次来到人生又一个极其重要的十字路口，面临意义与生死等同的重大抉择：是否要接受手术！人真的要崩溃了，要疯掉了！

    长时间的苦思冥想，彻夜难眠，无处诉说，难以排解，真正体验了一把小火慢烧，大火攻心，心身煎熬的感觉，刻骨铭心，难以名状！

    8日与主治医生进行了一次非常重要而又极为深刻的沟通：仔细了解手术的过程、预后、特别是复发的几率；了解对肝硬化的影响、对身体整体的影响；了解肝脏肿瘤的最新研究进展；了解其他可以采用的治疗方法，并进性比对；此后又上网查找了更多的手术相关资料，加上此前已经从网络和朋友处获得相关资料和知识，逐步形成了自己的治疗思路和观点：选用较为温和的保守治疗，放弃手术治疗机会！

    那一刻，至今记忆犹新：紧闭双眼，任由泪水慢慢地、静静的滑落，不知是选择之后的释然还是增添了更多的茫然！男人终须负起责任，必须面对自己、家人和社会，无论结果如何，都要无怨无悔！

    10日接受了首次介入治疗，在儿子的陪伴下，度过了介入后不能翻身，不能下地的24小时，更感受到了儿子向兄弟一样亲切，比家人更周到细致的照顾，身心均感受大莫大的安慰，9月12日得以顺利出院回家。9月26日一人再赴上海接受介入后的复查，并进行首次酒精注射，10月25日在儿子的陪同下接受第二次酒精注射，第一次亲身感受到了撕心裂肺的疼痛感是何等强烈，又是怎样的难以忍受！也体验了剧痛过后瞬间从心底向外扩散的那种无助、那种异样的软弱，感受到了面对疾病、疼痛时，内心世界深处涌动的一片苍凉与茫然！此时此刻，亲人亲情就是定海神针，力比千钧，所向披靡！

    面对大自然，人类虽然伟大，但终难以战胜；面对疾病，个人虽然坚强，但却微不足道；面对命运，可以奋力抗争，但终难把握结局！生生不息，代代相传，相信终有战胜疾病恶魔的那一天！

    期待明天，祈祷众生！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-6 20:13 编辑 ]
作者: hzxcwsj    时间: 2009-12-5 14:13

行者无痕，你能放弃手术治疗机会，相信你的选择是正确的。
作者: 另类小白鼠    时间: 2009-12-5 15:23

无痕兄.你从自已实际情况出发.与医生互动.制定适合自已的治疗方案.完成了穿越地狱之旅.成功之处值得战友们思考.
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-6 10:42

原帖由 hzxcwsj 于 2009-12-5 14:13 发表
行者无痕，你能放弃手术治疗机会，相信你的选择是正确的。

谢谢理解个人的一家之言！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-6 11:11 编辑 ]
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-6 10:43

原帖由 另类小白鼠 于 2009-12-5 15:23 发表
无痕兄.你从自已实际情况出发.与医生互动.制定适合自已的治疗方案.完成了穿越地狱之旅.成功之处值得战友们思考.

谢谢支持！我会试着把自己的治疗经历和心路旅程继续与大家分享，期望能像一面忠实可靠的镜子一样，发挥一点积极的参考作用！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-6 10:45 编辑 ]
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-6 10:51     标题: 治疗之路（2）为什么放弃手术？


    众所周知，肝癌特别是小肝癌的首选治疗方法是手术切除，这是目前医学界公认的治疗原则，也是疗效最为可靠，预后效果最为理想的方法，不仅适合首次切除，也适合通过创造条件进行第二次乃至多次切除，坛里许多战友都有类似的经历。

    对于个人而言，这毕竟只是客观的一般性规律，每个人身体的个性化特征更应该予以考虑，毕竟肝切了就回不来了，经历一次那样的大手术，且不论是否会伤及元气，身心的完全恢复也必须要假以时日，因此，一个独立的、基于个体生命自身的深度思考此刻就显得非常重要。

    个人选择放弃手术切除主要有以下三个方面的考虑：其一，肝癌发生原因是一个多因素叠加的长期和复杂过程，逐步在体内形成了有利于肿瘤发生的内在环境和内生机制，有效的治疗不仅是要尽可能的彻底铲除肿瘤本身，更重要的是要打破这种有可能已经是根深蒂固的生癌机制，改变整体的生癌环境。正如汤钊猷院士所指出：“癌症既是局部病变，更是全身性疾病，是生活环境、癌细胞、体内微环境和人体之间相互作用的结果。因此，行之有效的抗癌方式应该是，一边消灭肿瘤，一边从免疫、内分泌、神经、代谢等角度综合干预，最终令残癌细胞改邪归正”。吴孟超院士则指出，“很多年轻人营养过剩、肥胖，早上不吃东西，晚上暴饮暴食，喜欢睡懒觉，这些都是导致肝癌的危险因素”。叶永安教授也指出：“肝癌的发生，是环境污染、家族基因、肝炎病毒感染、众多不良的生活习惯以及遇事心态等叠加的结果。”这种癌性内生化竟不能得到有效的整体性改善，紧紧依靠单一的外科手术切除，结果很可能如同割韭菜一样，割了这茬，又出了那一茬，令人应接不暇！

    其二，从手术本身的影响方面评估：凡事有得必有失。手术本身在能够比较彻底切除肿瘤的同时，也可能会对已有的肝硬化带来一定的负面影响；手术过程有一定的风险，特别是对转移的发生也可能会有一定影响，术后具有一定比例的复发可能，其中有部分病例可能会很快复发；

    其三，会对身体整体素质产生一定的影响，会对整体免疫力、身体基本素质等带来一定影响；手术后也有可能会立即使尚能正常进行的工作生活完全中止，从此迈入重病患者的行列；

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-6 20:14 编辑 ]
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-6 11:07     标题: 治疗之路（2）为什么放弃手术？

    手术过程是痛苦的、恐惧的，风险是必然的，但是其毕竟是短暂的、一过性的，更为困难的其实在于能否至此大梦觉醒，从此彻底“洗心革面、重新做人”，完全改变自己的饮食结构、生活工作习惯，特别是心态性情。真正使“外因可以通过内因而起作用”，可见在很大程度上后者做起来难度更大。

    正所谓“心病还需心药医”，说起来容易，做起来难，众所周知，肝病的治和养中有关心态情志的改变最为重要，也最为关键。在某种意义上讲，肝胆疾病均与情志、性格、思虑等有关，《黄帝内经》认为“肝者，将军之官，谋虑出焉。”因此中医认为如果肝血足、肝气足，人做事就会踏实、稳重；如果肝血虚，人会非常容易动怒、烦躁，动肝火。

    谚云：“江山易改，秉性难移”，从现代心理学的角度看，要改变一个人的性情心态，实非转瞬岁月之功能，亦非医者单方之力所能为，其路漫漫，其程曲折，特别是在当今的价值观导向和多种生存压力的挤压下，患者又要直面生死的抉择，的确殊非易事！

    在经历了极其艰难的反复思考和深思熟虑之后，个人觉着有信心能够坚强直面厄运，放下生死，中断工作，放弃私利，改变生活，重新开局，更为重要的是也有决心改变价值观，重建心态，建立更大的格局，胸怀更多的东西，自此“从新做人”，力求达臻“天人合一”的境界。

    痛定思痛，把自己的思考向主治医生和盘托出，深度沟通，并达成一致之后，主治医生拟定了新的治疗方案，并亲力亲为，完成了历次因为位置复杂而导致过程十分艰难、风险极为巨大的酒精注射。

  

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-6 20:16 编辑 ]
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-6 20:18     标题: 治疗之路（2）为什么放弃手术？

          张弛有度，阴阳乃道。生活不羁罹患癌中之王，上帝将最好的使者派来施以拯救！正所谓：物极必反，否极泰来！只有在北极才能看到激光，也只有在生命遭遇极度苦难，人生感受极度痛苦中才能更加深刻的体验到感恩的幸福，体验到亲情包容的温暖，感悟极致的生命意义。“与癌共舞”，生命必有大不同！

        变化心态之后你会发现，穿越地狱，其实一路都有天使同行，更有亲情呵护，心里总有名灯照耀，海阔天空，阳光始终与你同在！

        衷心感谢所有大医精诚的使者--我们的主治医生，论坛众多的版主医生，协助许多战友度过生命难关的医生护士们，互相支撑，互助友爱的众多战友、家人！携手用心撑起的是一片特别的蓝天和阳光，大爱有大道，大善必厚报！

分享：

        每个人的身体情况和病情都不同，因此面对重大疾病一定要仔细把握，任何个案，包括我上面所述的都不足以效仿，更不能够盲目的照搬；第二，一定要尊重你的主治医生的意见，要和主治医生作反复的、深入地沟通，力争达成一致，必要时不妨可以多请教几位大夫；外治和内养在不同阶段的意义完全不同，前者也许短暂即可完成，后者更需毅力坚持，需要仔细修行，慢慢品味。

        高度认同“不死鸟”的名言：“抗癌，是一个不断克服困难，战胜疾病，完善自我的过程。”

         因缘际会，“面对它、接受它、处理它、放下它”的箴言铭记在心，勤行于为！风在路上兄弟依然驰骋云天，弄潮江海的风貌正是真实的写照！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-12 16:49 编辑 ]
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-8 08:13

原帖由 小小刘 于 2009-12-7 19:44 发表
怎一个　矫情　了得。酸得掉牙。

谢谢你的关注！无论是来自什么样的角度和心理！

大千世界，人生百味，千百角度，自然不同，仁者见仁，智者见智！

但愿你我初衷都是为了众生健康！
作者: hzxcwsj    时间: 2009-12-8 08:24

谢谢 行者无痕，让我们分享经历，提升抗病心信。
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-8 08:54

原帖由 小小刘 于 2009-12-8 08:32 发表
看来看去还是　精神原子弹那一套。违背科学，把专家的话曲解来迎合自己的观点。感觉您的高大精神奕奕放光，一切癌症细胞如同妖魔鬼怪吓得哆嗦，您原来是演过样板戏的吧。 ...


你能在百忙之中看来看去，我总是感谢的！我非常希望你能够修成科学的化身，更愿你的知识或者是医术能够能造福众生、桑梓！

所有的疾病发生和治疗过程中，精神心理的作用如何相信已有定论，众人共知！

我的观点仅仅是一家之言，虽然是我个人的角度，但是是客观的，真实的，“言者无罪，闻者足戒”！

病人和家属有自己的思考和观点，对于战胜疾病和配合医者总应该是有益而无害的！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-8 08:59 编辑 ]
作者: 九宵环佩    时间: 2009-12-8 10:36

认真拜读，学习了
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-13 14:31     标题: 治疗之路（3）饮食


         人体为什么会发生肿瘤迄今依然是科学研究的前沿和热点，目前尚无定论。估计多种原因叠加，整体免疫力下降等长期共同作用应该是重要原因之一，后者与日常生活息息相关。

        几千年来我们大多数人从先祖那里继承来的基因适应的是“日出而作，日落而息”的传统农耕经济生活，住土屋，主素食，穿布衣，尊中庸，顺应二十四节气的变化，遵从“温、良、恭、俭、让、仁、义、礼、智、信”的道德准则，追求天人合一的大道，适应和谐自然的社会环境。

         置身现代化社会，每天都能够分享科技创新所带来的种种便利，享有社会进步所带来的种种福泽。正所谓“有得必有失”，同时也必须面对化学农业时代，整个食物链的巨大变异，面对工业制造对水体、空气日益严重的污染以及工业垃圾，面对电信通讯所造成的无处不在辐射污染，面对城市发展所带来的噪音、垃圾、热岛效应、酸雨等各种环境污染，更要面对一切向钱看的价值取向和无处不在的市场化竞争压力以及各种精神文化污染。我们的基因、精神、文化，更包括我们的身体要适应这一切世纪巨变，不仅需要漫长的时间过程，还必须付出巨大的代价，这些代价中既包括有无处不在的大环境污染，也包括有我们宝贵的个体生命。

         身为平凡百姓，每天都要面对各方面巨大的生存压力：住房、就业、医疗、教育，婚嫁、生育，绩效考核，末位淘汰，极致追求、疯狂工作、公共关系，张扬个性，花天酒地，笙歌艳舞，一天辗转五城，数月都不归家，熬夜赶工，加班奋战，缺乏睡眠，不吃早点，更多的时候人已经更像一部机器，所有这些都曾经是长期生活的真实写照。结果虽然事业或许也算是小有成，面子小有光，但是却失掉了最为宝贵的健康，付出了难以挽回的惨痛代价，瞬间一切都回归为负数。教训不可谓不深，实在应该引以为戒。

         岁月流逝，时代巨变！历史不会倒流，世上也没有后悔药要出售，我们既不可能回到过去的旧时代，更难以回归未病之前的健康躯体，我们只能够通过对曾经的反思，探寻更适合的生存与健康生活方式，特别是设法从中寻找到更适宜食疗养病的可行途径，争取能够获得更好的辅助医疗效果，减少痛苦，保持体力，更好的配合治疗，提升生存质量！

        个人认为，作为一个罹患肿瘤的患者，从“土壤和水体”等基础小环境的治理入手，即使不能完全清理旧欠，也要设法精心营造一个适于生存和养病治疗的自身小环境，起码不再延续已有的体内“水土基础环境”，加重已有的身心负担，想方设法打破此前小环境内已形成癌症发生机制，这已成为配合治疗中的每日大事。科学并非空谈，治疗以人为本，饮食细节原本就充满了科学与技术，肝病患者的饮食营养怎么琢磨也不为过。

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2010-1-21 15:15 编辑 ]
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-13 14:36     标题: 治疗之路（3）饮食

治疗以外的自身环境改造中，最重要的莫过于饮食，适宜的食谱和营养滋补品的吃法在医院营养师和战友家属之间已有较多介绍，论坛里和网络上也不乏相关内容，在此不再重复。仅将个人坚持了两年余的饮食改善要点罗列如下，权作抛砖引玉，希望战友和家属能够一起来补充和交流：

         食物结构：严格按照卫生部新颁布的膳食营养五层宝塔标准，尽可能营养均衡，谷物薯类（300-500克）、蔬菜水果（500-700克）、鱼禽肉蛋（125-200克）、奶类豆类（150克）、油脂（不超过25克）一类也不能少；食物尽可能多样，每餐主食和蔬菜的种类不少于15种、素食为主，所有的粮食和蔬菜原料尽可能新鲜，并以在家烹饪为主，千方百计地减少各种添加剂和污染物的摄入；低盐、低糖、低脂肪，忌食红肉，以深海鱼类补充蛋白质，争取午晚餐都有5种左右；

        食物数量：少食多餐，总量控制，八分饱即可，每天保持4-5餐，其中三餐正餐，间隔中增加一至两餐辅餐，完全以水果为食，3-5种为宜，睡前不吃东西；

        食物品质：肝脏是人体内最大的化学加工厂，几乎所有的食物消化、营养吸收都与肝脏功能密不可分，因此食品的品质对于肝脏的影响直接而巨大。食品安全是一直困扰全人类的重大课题，整体环境污染对水体、对土壤的破坏是农产品的生物链遭受到前所未有的破坏，人类的食物链也必然难以幸免，这是天灾，还有无良商贩丧尽天良，造假贩劣所制造出的种种有毒有害食品，这是人祸。在食品安全及其狭小的生存空间里，在为来日无多的肿瘤患者，回天乏力，更不可能改变这种大环境。可以尝试的可行方式是尽可能靠近农村，尽可能靠近农产品产地生活，或者尽可能在有食品采购安全保障制度的大型超市购物都不失是为一种可行的选择，当然，如果有条件能够回归到那些没有工业污染的贫困地区，回归到森林公园，如有条件结合越野自驾，在乡村小住一段，饮食自己动手，自然会是肝病辅助治疗更好的选择。这也是为什么今年德国流行生态小镇，美国流行自助农场，日本流行周末有机农场体验的最好诠释！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2010-1-21 15:18 编辑 ]
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-13 14:38     标题: 治疗之路（3）饮食

饮水安全：这是更为重要的问题，也是生活中最容易被忽略的问题。每天都需要足量饮水，所有的滋补品和食物也需要饮用水加工烹饪，没有水就没有生命，没有安全饮水，肝病治疗在某种意义上，也难于保障！可见水的质量对于肝病病人的治疗和养病而言，无论是从饮用量和饮用时间上看，在一定意义上甚至不比治疗的分量轻。要彻底的改善饮水品质以个人之力太过微不足道了，我国是世界级的缺水大国，无论是从总量还是从品质，还包括现行的饮用水标准、消毒的方法和药物、陈旧的管网、实际存在的多级污染（包括瓶装水饮水机二次污染）、以盈利为目的存在的一家独大的经营管理机制，差距越来越大的水质水价性价比等等水问题都是一己之力所无法改变的。那么我们如何解决饮水问题？购买名牌的矿泉水如依云水、巴黎水、崂山水等当然会是最好的选择，但是对于我们大众来说可能会有价格承受的问题；购买本地大企业的名牌矿泉水也是一个不错的选择，但须注意开瓶后一定要在一周内用完，否则就不能再饮用，还有每个月至少一次的饮水机内部彻底清洁，以减少二次污染。我的解决方案是在家里的自来水进水口装一套加有美国专利的饮用水过滤装置，连接管线饮水机，定期清洁消毒饮水机，定期更换各级滤芯，同时每天补充一定量的优质矿泉水，以弥补过滤后纯净水所缺少的矿物质。目前最大的遗憾是寻找了很久也没有找到由陶瓷或者是由不锈钢制造的饮水机储水内胆，所有的饮水机内胆清一色全部是工程塑料的，虽然应该是食品级的，但天长日久，在经常需要煮沸和保持较高温度的影响下，还是会有微量的溶解造成二次污染，有远见的厂家若果能够研制这类饮水机内胆，一定能够赚得锅满盆盈。

    饮水方式：健康饮水也有大学问，因为个体情况而各不相同。两年多来坚持晨起一杯水，午后一壶绿茶，晚间散步归来之后一杯水，早餐有牛奶，午晚两餐有汤，所有饮水全部为热饮，总的饮用量以自我感觉舒适为度，亦不可过量。
有兴趣的战友和家属可以参考更多的饮水指引资料。

    链接：健康饮水 http://tieba.baidu.com/f?kz=158380196
         
          如何饮水 http://tieba.baidu.com/f?kz=218386307
      
          饮水的重要性 http://www.5xue.com/modules/bbs/viewthread.php?tid=110315
      
          人应当怎样饮水 http://emuch.net/html/200812/1089606.html

         还有一份朋友发来的资料，内容是“约翰霍普金斯大学有关癌症治疗的新观点（2007-10）”，或许对肿瘤病人的饮食调理会有一点帮助，但是文件较大，放了几次也放不到坛里，请有需要的战友和家人留下邮箱地址，以便发给大家参考分享！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2010-1-21 15:21 编辑 ]
作者: hanalilith    时间: 2009-12-13 17:16

认真拜读，你当初放弃手术的决定真对。
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-14 15:31

原帖由 hanalilith 于 2009-12-13 17:16 发表
认真拜读，你当初放弃手术的决定真对。

       谢谢理解和支持！其实做这样决定真的很难，对于不对目前也还难以评价，争取看看5年后，10、20年后的情况才好下结论，就目前看，只能说是保持了比较接近正常的生存质量，生活工作上能够基本如常进行！
       临床上每个人的情况都不同，一定要多和主治医生作深入的交流，必要时还要多问问其他医生意见，“兼听则明”，慎重决断，但千万不要延误治疗，分秒必争！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-17 09:10 编辑 ]
作者: 风在路上    时间: 2009-12-14 21:38     标题: 认真拜读哥哥的感悟

学习了很多新的知识，很是感谢行者无痕大哥，你是继守信大哥后又一位科普饮食疗法的良师益友！
期待向大哥学习更多的东西！
作者: 九宵环佩    时间: 2009-12-15 11:30

关注中
作者: yingyu8848    时间: 2009-12-15 12:45

楼主的情况在于肝内多发，手术无法保证根治效果，希望不要给其他战友带来误区。

支持有益的养生，即使是安慰，也会产生一定的作用，包括生活质量方面的。

关于肝癌的治疗，我还是坚持积极、有医学共识的科学手段。

尽管我不喜欢过于煽情的治疗体会，因为我觉得感情色彩太多，遇上挫折反而会带来成反比的消极感。但对于楼主这样的战友，我对于他表露出来的认为对己有益的表达，表示尊重和祝福。
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-17 10:05

原帖由 yingyu8848 于 2009-12-15 12:45 发表
楼主的情况在于肝内多发，手术无法保证根治效果，希望不要给其他战友带来误区。

支持有益的养生，即使是安慰，也会产生一定的作用，包括生活质量方面的。

关于肝癌的治疗，我还是坚持积极、有医学共识的科学手段。

尽管我不喜 ...

      谢谢理解和支持！相信彼此的目的和初衷都是一致的。

      我想透过自己的真实治疗经历表达的观点其实很简单， 提供一点有益的借鉴或者参考：
      
      1 因为病来如山倒，病去如抽丝，因此“病急乱投医，”“恨病吃药”一定是必然的事，此刻审慎决断非常重要，真正对你生命负责的是你自己，不是别人；

      2 肝癌是多因素叠加、长期作用的结果，治疗也必然是长期的复杂的，系统化的，绝非一蹴而就，专家共识强调在有手术指证的前提下尽可能早做手术，同时也强调长期的系统化治疗；

      3 发展到肝癌的任何一个阶段，体内都已形成了生癌机制，一般都存在有多种病发疾病（症）或者原发病，此刻，癌症是关键矛盾，是致命的矛盾，因此是要首先解决的问题，但并非可以不顾及其他原发、并发疾病的同时治疗，更不能不顾及整体的承受底线，一个完整的、系统的治疗方案其实特别重要，这个方案的获得主要靠自己，靠自己勤奋一些，自己向相关各方面的医生和专家去请教，或者通过多科会诊解决；

      4 手术治疗是目前已知的肝癌最有效手段，也是最有效的根治和应急手段，科学的系统治疗是长期的、多方面的，后者也许同样重要，也更为难于正确的抉择和长期的坚持，饮食、起居、锻炼、精神、药物治疗、辅助治疗等等内容非常多，非常琐碎，但是其每一项都有其科学的定义和内容，很容易被忽略，倒过来也必然会影响到手术治疗的效果，适度的强调后者并非是要否定前者，而是希望能够形成相辅相成的科学治疗体系；

       5 专家对于肝癌、肝硬化、乙肝都已归纳和建立有许多临床指南、共识、指引，这是我们必须了解和遵照的，但是一定要清楚所有这些总结都是共性的规律，每个人还有自己的个体化差异，还有具体的病情差异，因此，在现代医学模式的背景下，通过患者教育，使患者参与到治疗的始终是肝病治疗过程中不可或缺的一个重要环节 。国际肝病研究机构最新推出的“4P医学管理模式”，即强调预防性（Preventive）、预测性(Predictive)、个体化（Personalized）和通过患者教育实现患者对治疗的参与性(participatory)，其目的正是旨在通过个体化治疗并预测疗效，以便有效的帮助患者科学认识乙肝治疗的疗效和疗程。
      
       6 任何一个罹患癌中之王的人，相信他的利己心，执着心、虚荣心都已有了很大的改变，不再需要任何形式的炫耀和招摇，充其量仅仅是“人之将死其言也善”而已，在肝胆相照这个自己人的家园里大家更多寻求的互相支持和互相帮助；

       7 顺天意，尽人事，不折腾，少受罪是我的抗病基本原则，愿与大家分享！

       8 欢迎各位战友任何观点的交流和探讨，相信这些沟通和互动一定是有益的，对于我自己和大家的抗病能力和抗病经验也是能够有所提高的。

        在一次感谢大家，谢谢！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-17 10:06 编辑 ]
作者: 风吹白衣    时间: 2009-12-17 11:15

原帖由 yingyu8848 于 2009-12-15 12:45 发表
楼主的情况在于肝内多发，手术无法保证根治效果，希望不要给其他战友带来误区。

关于肝癌的治疗，我还是坚持积极、有医学共识的科学手段。


严重同意
作者: 飞越    时间: 2009-12-17 19:53

非常赞赏，由心而发只有经历了才能写出来。真是发自肺腑之言。
作者: 我心未改    时间: 2009-12-18 13:27

楼主把自己的治疗心理让大家分享，本身就是一件善事。抗癌之路不是千篇一律的， 很多人的经验也是不可复制的，能给人启迪就行。谢谢楼主。
作者: 秋风夜雨    时间: 2009-12-18 20:04

你真勇敢！
作者: hzxcwsj    时间: 2009-12-19 10:05

我和楼主有同感，当然治疗方法不是千篇一律，只有适宜，没有最好。
作者: 春风哥    时间: 2009-12-19 10:11

写得非常好～
作者: nunu_yoyo    时间: 2009-12-20 20:45     标题: 回复 25# 的帖子

你好。。。我爸爸一直在吃抗病毒的药。。。我一直以为抗病毒的药是必须要吃的。。。。现在都迷茫了。。。。而且他吃两种药。。。。替比夫定和代丁都在吃。。。不知道这样是不是会加重负担。。。介入医生一直没有说抗病毒的事。。。。都是去302这种专科医院问的。。。他们说要吃。。。
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-21 10:31     标题: 谢谢理解和支持！

家中有了肝癌病人，与自己于亲人都是一件很不幸的大事，通常家人一方面会忙得团团转，另一方面都会设法善意的隐瞒，加上年龄的代沟等等诸多原因，家人很难理解病人的内心感受和日常需要，为此愿把自己的心路历程和治疗经过写出来，希望能够像一面镜子，帮助战友的家人对病人有更多地了解，能够采取更有效的护理和照顾方法；也希望能够借此和战友交流，得到版主等专业医生和战友们的建议。

    根据版主和几位战友的建议，最近通过复查和咨询有关专家意见后，已从本周开始采用抗病毒治疗，希望在治疗肝硬化方面也能够收到预期效果，治疗后的情况会跟大家及时报告和交流！
   
    不知道拙文是否对大家有所帮助，自己已从大家的帮助中获益，真的很感谢，我也会更努力！

    谢谢大家！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2010-1-21 15:23 编辑 ]
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-21 10:57     标题: 治疗之路（3）起居

患病之后，被迫躺在病床上，才终于有时间静下心来回顾以前的生活状态，检讨饮食起居存在的问题：年少时历经打击，饱经屈辱，年长时艰难奋斗，自强不息，早出晚归，四处奔波，人近中年又成为新移民，一切从零从新开始，几十年间鲜有正规的早餐，熬夜加班已成家常便饭，最多时连续几日不休不眠，白天从不午休，极少在家吃饭，不是在外应酬，就是辗转多地出差，最多时一天身历6个城市，一年中间有三分之二以上的时间在流动中，行走中度过，吃饭基本属于应付，工作应酬经常喝酒，北方的个性，不管对方如何，先把自己喝倒了再说，什么白的、红的、啤的、洋的，朋友要怎么喝，主人就怎么陪，曾经多次因为胃肠道疾患入院治疗，并未完全治愈，又已踏上出差的旅程。经常睡眠不足，凡事追求完美，常怀愤青心态，总好与人想争。面对生存的压力、家庭的压力、工作的压力、职场的竞争压力、面子的压力、老婆的压力、孩子的压力、男人虚荣心的压力，权力欲诱惑，作为一个真正的男人，面对世界上的这些压力，其不二的选择只有面对和承受，自身健康于是真的难于摆上议事日程，饮食起居自然基本属于对付，没有章法是肯定的，现在看来实在是可笑，更是可悲：舍本而逐末。但是相信这会是大多数百姓众生的生活常态，真正能够参得透，放得下的世上有几人。

    病后静下心来读一点国学和中医养生知识，心态静了很多，也逐渐了解到中医养生学强调天人和谐相生，注重天人合一、人我合一、形神合一，生活起居养生要求起居有常、安卧有方、不妄劳作、居处适宜和注意衣着宜忌等。《内经》认为，春夏宜养阳，秋冬宜养阴。因此，春季应“夜卧早起，广步于庭，被发缓形，以使志生”；夏季应“夜卧早起，无厌于日，使志无怒，使华成秀”；秋季应“早卧早起，与鸡俱兴，使志安宁，以缓秋刑”；冬季应“早卧晚起，必待日光，使志若伏若匿，若有私意，若有所得”。 由此可见，养生其实就是一种健康的生活习惯。有关四季养生有很多专著和网页，有兴趣的战友和家人可以上网查询，在此不再赘述。

    在现代社会，无论是作为养家糊口的上班一族，还是人在江湖身不由己的自由职业者，要做到上述这些显然是一件十分困难的事，而要改变一个人十几年乃至几十年的积习，更是谈何容易，“江山易改，本性难移”！改变病人的饮食起居不良习惯，虽然十分重要，其实真得要做到却十分困难。下面根据自己的体验列出一些折衷的可行方法供大家参考。

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2010-1-21 15:24 编辑 ]
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-21 11:03     标题: 治疗之路（3）起居

睡眠-时机与数量：尽可能遵照四季养生的作息时间表，调节作息时间，总体原则是尽可能早睡早起，一般而言，晚上9.30点至10之前必须睡觉，每天保持不少于9小时以上的睡眠，午后最好能够小睡片刻，周末两天早上尽可能多睡一会，特别是冬天尽可能睡到太阳已出，这对肝病病人的养阴意义重大，保持充足的睡眠对于保持体力，特别是保持免疫力具有重要意义，因此应该特别注意。

       睡眠-质量：肝病病人的火气大，心事多，睡眠的质量通常都比较差，因此光有睡眠的数量远远不够，还要千方百计地提升其睡眠质量，最简捷有效的办法是通过改善卧具质量来解决，这一点非常重要也常有效，改善的关键是要选择能够完全贴合人体曲线，能够自动调节完全符合人体工程力学，从而能够使身体真正完全放松，真正使身体日渐消瘦的肝病病人，能够有一套真正舒适合用的枕头和床垫，完全支撑因为瘦弱变得骨骼突出的身体，以有效减少骨垫带来的酸楚，从而改善和提升其睡眠质量。

        好在科技发展带来了更大的选择范围：经济条件较好可以选用全天然乳胶的保护颈椎枕心和床垫，百姓人家也可以选择聚乙烯材料（也称记忆棉，高等级的聚乙烯材料市太空服制作材料，也使大多数世界级球星、运动明星的卧具材料）的保护颈椎枕和床垫，注意床垫无需购买那种全厚尺寸的整张床垫，市面上也有4-6公分厚的聚乙烯床垫，可以加铺在原有的床垫上，既不用增加太多预算，也不用浪费原有的床垫，最重要的是这个厚度已经足以及解决舒适睡眠的需要。

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2010-1-21 15:25 编辑 ]
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-21 11:04     标题: 治疗之路（3）起居

安卧有方：卧室的条件是大多数国人难于选择的奢侈，个人的居所条件不同，喜好追求不一就不做详细论述了。总的原则是尽可能阳光、通风、安静，温暖、布局合理，留有空间，切忌阴暗、潮湿、压抑、狭窄、不畅、拥挤，卧室内最好不要有镜子，墙面上的装饰画尽可能简洁而温馨，卧室的面积不宜太大，不要太过通透，一定要注意温度和湿度的调节，主要是要有这个意识，有很多方法可以调节，不一定全用空调，每天的通风换气也颇重要。还有一个最重要的观点是尽可能不要使病人独居，独具会加重病人的孤独感、挫败感，会比较容易让其陷入痛苦、恐惧等不良联想，家人朝夕相处的陪伴不仅能够传递温暖和支持，更可以有效分散其对疾病的注意力，分享更多的天伦之乐！

    居处还有一个环境污染的问题，大的环境污染通常无能为力去解决，当然如果有条件自然可以去国家森林公园或者疗养院以及名山寺院小住，也可以去欠发达的为开发地区去越野小住，总要以自己的病情、能力等能够支持为度，更重要的是个人有能力解决的小环境问题，也就是家具装修污染问题，切忌入住新装修的房子，不得已要入住一定要做一下室内环境检测，非常重要！我所在的办公室3年后甲醛等指标检测依然超标，日复一日的生活工作在其中，对身体的影响可想而知。

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2010-1-21 15:25 编辑 ]
作者: 行者无痕    时间: 2009-12-21 11:08     标题: 治疗之路（3）起居

不妄劳作：“人不可一日无事”，手术过后，如果身体恢复，能够支撑日常工作，应该尽可能回归工作岗位，当然不可能像原来一样的满负荷工作，只是作为康复治疗的重要内容，通过正常的工作节奏和工作内容帮助病人重建自信，特别是重建健康的生活秩序。因此，仅可能争取半天工作或者隔日工作，在互联网如此发达的今天，如果能够争取到在家远程工作，弹性会更大一些自然更为理想；身体条件暂时不允许工作也要在家找一些事作，例如购物、烹饪、阅读、看喜剧电影和小品、与朋友茶叙聚会、琴棋书画、麻将扑克等任何有兴趣、有爱好的事都应该尽可能的尝试去做，在不可过劳的总前提下，任何有爱好的娱乐、工作都可以去做，总是要填满闲暇，不使过虑，重建信心，增加乐趣，如此的劳逸结合对于肝病病人及其家人其实至关重要。

    “久病床前无孝子”，说明家中有病人必然会牵动全家人的心身，如何建立良性的互动关系，营造尽可能良性的行为环境，对于病者和家人其实都是非常重要的。这也是提升病人生存质量的重要内容，病人越接近正常的生活工作，越能带给家人信心和力量，家人越是会付出更多的关爱和努力，病人因为家人的关爱也获得了更好康复的动力，如此形成最为理想的良性循环。

    注意衣着宜忌：穿什么牌子和样子其实并不重要，重要的是适时增减，千万不要感冒！千方百计的不要感冒太重要了，感冒对于体弱的肝病病人可以引发太多问题，造成能以估量的后果，因此注意适时衣着，保护好头和脖子，真的很重要！其次，就是衣物的质地，尽可能不穿化纤类的衣物，步行时穿布鞋，总是设法让自己贴近自然，享受自然就好。

    还有一点就是对于一些容易忽略的慢性病的治疗，一般而言随着年龄增长，各种慢性病、老年病会越来越多地表现出来，例如老年人常患的前列腺炎、痔疮、牙病、皮肤搔痒等等，都会严重影响到病人的生活质量和康复过程，因此对于这些疾病其实也不应该忽略，都应该及时采取适当的正确治疗措施。

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2010-1-21 15:26 编辑 ]
作者: 甜甜V榴莲    时间: 2009-12-22 13:24

学习
作者: hzxcwsj    时间: 2009-12-23 13:01

顶一下，
作者: 飞越    时间: 2009-12-23 17:44

处处为别人着想的人，高尚！
作者: 行者无痕    时间: 2010-1-19 21:10     标题: 治疗之路（4）过度治疗与过度营养

       近日因为出差两周，又入院做冬季的保肝护肝治疗和复查等又耽误两周，久未上来了，衷心祝福各位战友新年圆满、顺利！
         
        一旦被诊断为癌中之王，无论是家人还是病人自己，不惊慌，不害怕是假话，第一时间通常都会进入一种茫然不知所措的应激状态，动员一切力量和所有社会关系，紧急的寻求医疗咨询和专业帮助，在当今一切向钱看和医患关系紧张的大环境下，过度检查、过度治疗几乎成为所有肿瘤患者很难逃脱的梦魇，碰到缺乏医德，甚至丧失人性的“医贼”、“医盗”趁人之危也不奇怪，正应了“福不双至，祸不单行”的老话！
      
       以前的西医是简单的“生物-医学”模式，主要采用还原论的方法研究疾病，现在伴随着科学发展，正在转向综合的、复杂的“生物-心理-社会-技术（工程）模式”，研究的方法更多开始转向复杂系统论，研究对象也开始转向人体健康。因此对肿瘤的认知和治疗国外也在发生着一些改变，比如说带瘤生存，比如说给与较低的化疗剂量、微创的手术，综合的调理养生等等，更加注重均衡治疗，整体调节，简单的赶尽杀绝受到越来越多的质疑（当然，必须的手术和化疗等仍然是必需的，这是在适度治疗的范围内，和这里讨论的过度治疗并非一个概念，请大家一定不要误解，耽误了正确的、必要的治疗），这方面的研究和报道在网上也比比皆是，大家不妨多多留意，“兼听则明”，也算多一种参考吧！
      
       过度治疗的防止不仅有健康方面的意义，也有经济方面的价值，有效的应对方法是多去几家医院，多询问几个专家，如果有亲戚朋友是医生会比较容易得到有效的帮助，总之不要怕跑路，不要怕受冷遇，为了亲人的健康，为了百姓人家有限的钱袋子，这些付出肯定都是值得的。

       切记，任何治疗都是有副作用的，选择任何一项治疗都需要全面评估，仔细斟酌，“两害相权取其轻”！很多治疗做了，就再也回不去了，真正对你身体负责人的人是你自己，而不是其他任何人！
      
        当然，最有效的捷径是来“肝胆相照”，加入战友的行列，得到大家的无私帮助！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2010-1-21 15:27 编辑 ]
作者: 是相非相    时间: 2010-1-19 21:15

祝福战友
作者: 笑傲余生    时间: 2010-1-19 21:44     标题: 获益良多

首先向楼主致敬！写得好，是和守信大哥、不死鸟大哥、田虚大哥、风吹白衣等高人一样，值得我们这些战友学习的榜样。既然得了癌症，我们就坦然面对，从各个方面改变自己，完善自己，相信这也是一种生活。在此祝愿楼主早日战胜病魔，给战友们更多的鼓励和生存勇气。
作者: 天佑妈妈    时间: 2010-1-20 00:57

精华 写的非常好 在当今这个物质社会的确需要多多留心   麻烦无痕大哥发“约翰霍普金斯大学有关癌症治疗的新观点”过来 邮箱地址是：[email protected] （最好是发这个邮箱）  或者[email protected]
作者: hzxcwsj    时间: 2010-1-20 07:29

祝福保肝护肝治疗和复查顺利！继续学习！
作者: 行者无痕    时间: 2010-1-20 08:17

原帖由 天佑妈妈 于 2010-1-20 00:57 发表
精华 写的非常好 在当今这个物质社会的确需要多多留心   麻烦无痕大哥发“约翰霍普金斯大学有关癌症治疗的新观点”过来 邮箱地址是：[email protected] （最好是发这个邮箱）  或者[email protected] ...

邮件已发送，请查收！希望有帮助！
作者: 行者无痕    时间: 2010-1-21 16:23     标题: 最近复查结果！

2009-12-27CT强化复查结果显示肝右叶多发病灶趋于稳定，未见明显强化，与2009-2-18片对比，肝脏右叶结节形态基本相同。

   同期Afp、病毒定量、转氨酶、蛋白、胆红素等指标检测结果均正常，白细胞升至正常值，血小板从此前持续两年之久的40升至66（100-400）；体重继续保持稳定；但是仍有葡萄糖6.94（3.33-6.11）；GGT53（7-50）；TBA29.2（2.4-14）；AFU51（0-40）等多项指标异常；

    这是病后两年多来化验结果最好的情形，此前转氨酶和胆红素等多项指标一直持续不正常（参见以前的化验结果）。

    保肝护肝的治疗很简单，每天静脉点滴肝利欣、还原性谷胱甘肽、苦参碱，输液量控制在最小范围，连续10天，目的是在冬季为肝脏创造一个更好的修生养息环境，为马上就要面临的春天打好基础。

    长期服用的药物：抗病毒：路博定（1片/日，刚刚服用一个月）；增强免疫：怡参元（转化人参皂甙、黄芪多糖；4粒/日，已连续服用1年多时间）；蜂胶软胶囊（1粒/日，刚服用不足一月）；多种维生素（1粒/日，已连续服用近一年）；此外还间断服用过东肝的扶正平消近一年多。

    其他辅助治疗：严格的多样化素食，以优质黄豆制品和优质牛奶补充蛋白质，保持足量的水果和青菜；充足的睡眠，每天一次3-4公里的散步；确保心情舒畅；确保正常的生活、工作和人际交往。

    自己加油！坚持！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2010-3-29 20:04 编辑 ]
作者: kuku5837    时间: 2010-1-21 17:10

提示: 该帖被管理员或版主屏蔽
作者: 守信    时间: 2010-1-21 17:11

祝贺！
作者: heroelephant    时间: 2010-1-21 23:35     标题: 回复 46# 的帖子

我的邮箱为[email protected],请您将资料发给我！
从小，父亲就是我心目的英雄，而今我相信，他也会象您一样，在漫漫的抗癌路上做一个英雄。
谢谢您将自己的心路历程写给我们！至少，我看到前路不是迷茫的一片。
想起年少时看过席慕容的诗：
人的一生，就宛如在大雾中行走，着眼看去，全是白茫茫的一片，毫无出路，但只要你向前迈出一步，你会发现，每走一步，至少你会看清前一步在那里
作者: yufenfen    时间: 2010-1-22 08:30

祝贺。
作者: 风在路上    时间: 2010-1-22 10:47     标题: 祝贺

你的康复是我们的动力！
作者: 甜甜V榴莲    时间: 2010-1-22 14:09

楼主很有才华，学习，祝福！
作者: 飞越    时间: 2010-1-22 18:11

你给战友们添加了战胜疾病信心和勇气。努力吧和病魔斗就要有绝对的信心。祝你安康！
作者: all4v    时间: 2010-2-16 22:22

很佩服楼主战胜CA的勇气和信心。祝福。
作者: youyangchun    时间: 2010-2-17 20:57     标题: 请楼主帮助

楼主非常非常佩服你的文笔，也很欣赏你在每次的选择，更羡慕你现在的治疗结果！

我父亲也是一名原发性肝癌患者，属于晚期，我想向你几个问题，希望你能回复一下：

1： 东方肝胆这医院做一次介入和无水酒精注射各要多少钱？
2： 你除了在东方肝胆做几次介入和无水酒精注射外，还在别的医院做过放，化疗吗？采用过分子靶向治疗吗？
3： 你现在日常都吃或打什么药？这些药的价格是多少？
4： 你认为肝癌患者需要吃一些提高免疫能力的保健药吗？如维生素等！
5： 你认为自己能取得这样好的治疗效果的原因是什么吗？
6： 你认为吃中药能否控制或是治疗好这种病吗？
7：  你是否计算过自己为治病花费多少钱了吗？

楼主，或许我问的这些问题太多了，有些你不方便回答，可是我想的希望得到你的帮助，真心希望你能早日好起来~！
作者: 行者无痕    时间: 2010-2-18 08:23

原帖由 all4v 于 2010-2-16 22:22 发表
很佩服楼主战胜CA的勇气和信心。祝福。

谢谢祝福！祝您新年快乐，事事顺意！
作者: 行者无痕    时间: 2010-2-18 08:44

原帖由 youyangchun 于 2010-2-17 20:57 发表
楼主非常非常佩服你的文笔，也很欣赏你在每次的选择，更羡慕你现在的治疗结果！

我父亲也是一名原发性肝癌患者，属于晚期，我想向你几个问题，希望你能回复一下：

1： 东方肝胆这医院做一次介入和无水酒精注射各要多少钱？
2： 你除了 ...

希望我的简略回答能够对你有参考价值，因为每个人的情况并不相同，最后还是要多听听主治医生的意见，当然，在你不能确定时，不妨多请教几位专家的意见！
1、东方肝胆的介入治疗费用总计不到一万元，酒精注射在门诊做，每次大约500元左右；
2、两年多来总共接受过一次介入，三次酒精注射，没有采用过其他放化疗或者生物治疗；
3、 长期服用的药物：坑病毒：路博定（1片/日，刚刚服用一个月）；增强免疫：怡参元（转化人参皂甙、黄芪多糖；4粒/日，已连续服用1年多时间）；蜂胶软胶囊（1粒/日，刚服用不足一月）；多种维生素（1粒/日，已连续服用近一年）；此外还间断服用过东肝的扶正平消近一年多。
4、提高免疫的药物肯定需要，但不可过度，包括营养也不可过度，任何提高免疫的保健品都应该精心选择副作用少，尽可能不会对肝脏造成负担；
5、良好的心态和持续的合理治疗，“不在乎，不马虎”；
6、采用中医药治疗是否有效取决于是否能够找到真正有经验的中医大师，真正能够做到辨证施治，这一点目前要做到其实十分困难；第二是要有真正符合质量要求的中药，这一点目前也很难保证，基于此，要靠中医药解决问题可能不够现实；
为你父亲，祝顺利！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2010-2-27 21:27 编辑 ]
作者: youyangchun    时间: 2010-2-18 12:57     标题: 再次请教

楼主非常感谢你能及时的回答我的提问，我父亲原发性肝癌，从2009年8月2号查出来到现在，一直在吃郑州一位中医的草药，因为在南阳中心医院给我父亲治疗时，主治医生说我父亲不能做手术，因为他的病灶直径在10CM左右，也不能进行介入，因为门静脉有癌栓，在医生住了十多天，他就让我们出院，说是：药已经打够了，不要让我们人财两空，在万般无耐下，我才找的中医，经过这几个月的中医治疗，拍CT片时，病灶明显缩小，甲胎蛋白也将到正常，病人精神不错，能够做一些家活（开手扶车没有问题）。现在还是在吃这个中药，除此之外，没有再吃别的什么药，我想问的是：
1：我父亲除了吃中药外，有没有吃同时吃抗病毒的药？如果有必要，能否推荐国产的，因为国外的价格高，长时间服用，经济跟不上！
2：在吃中药的同时，能否服用一些搞肿瘤辅助药物，如：复方斑蝥胶囊，蜇龙丸等这些药
3：如果我父亲的病灶再经过几个月的治疗，缩小后能否像你一样可以做介入或无水酒精
4：我在本论坛上看到别人说：介入的治疗费用是1-2万，而无水酒精为5000-6000，其经射频消融也要1.5万左右，为什么你做的介入和无水酒精这么便宜呀？
多谢
作者: youyangchun    时间: 2010-2-18 13:00     标题: 补充

5：入院保肝护理治疗是不是通过静脉注射护肝药，我父亲这种情况有必要去住院进行保肝护理吗？
作者: 加州的背影    时间: 2010-2-18 13:08

谢谢楼主。学到了很多东西！
作者: 行者无痕    时间: 2010-2-19 11:22

原帖由 youyangchun 于 2010-2-18 12:57 发表
楼主非常感谢你能及时的回答我的提问，我父亲原发性肝癌，从2009年8月2号查出来到现在，一直在吃郑州一位中医的草药，因为在南阳中心医院给我父亲治疗时，主治医生说我父亲不能做手术，因为他的病灶直径在10CM左右，也不能进行介入 ...

已通过短消息回复！
作者: youyangchun    时间: 2010-2-19 17:28     标题: 楼主你好

1：关于我父亲能不能在吃中药的时候同时服用抗病毒的西药，我请教了一些医生：他们说要查HBV-DNA，如果异常，需要服用，如果正常，就不服用，不知道你认为如何？我看你正在服用抗病毒的博路定！这个药很贵的，中药中也有抗病毒的成分，真不知道我父亲应当不应当再进行西药抗病毒！
2：你问的郑州的中草药，我是在我父亲没有别的治疗机会后，最后万般无耐下才找的，刚开始我也没有抱多大希望。没有想到能有这样好的治疗效果，可惜我在本论坛上给别人介绍过，可惜没有人相信，不管怎么样，你问了，我给你说说吧，这家医院的命名是：河南袁希福肿瘤中医院，你在网上找一下就可以了，我父亲吃了四个多月了，你自己看看吧！自己选择！别的我也不多说
3：我会考虑给我父亲做介入等治疗，也考虑让他住院进行保肝降酶的！多谢你了
楼主：你为什么不日常吃一些保肝的药那如：复方甘草甜素，还原型谷胱甘肽片那。这些药品都在医保目录中，楼主你可以练习站栓呀！你现在恢复的很好，练习站栓我相信会对你有很大好处，肝病是长久的抗战。能选一种价廉质优的方案真的是有必要的。
作者: 行者无痕    时间: 2010-2-19 20:30

原帖由 youyangchun 于 2010-2-19 17:28 发表
1：关于我父亲能不能在吃中药的时候同时服用抗病毒的西药，我请教了一些医生：他们说要查HBV-DNA，如果异常，需要服用，如果正常，就不服用，不知道你认为如何？我看你正在服用抗病毒的博路定！这个药很贵的，中药中也有抗病毒的成分，真不知 ...

请你将你父亲的病历资料发上来,会得到版主和大家更专业的帮助，也会得到大家更多的信任!
每个人的病情和身体不同,采用任何一种药物治疗都需要很慎重,可用可不用的药物我一般都不会用!
河南xxx中医院这种广告在网上非常多，我不是很感兴趣。希望你父亲能够获得好的疗效。
谢谢你的关心！
作者: 汉水一沙    时间: 2010-2-27 21:05     标题: 请教行者无痕

请把“约翰霍普金斯大学有关癌症治疗的新观点”发给我，邮箱地址：[email protected],谢谢！
作者: jimmyy    时间: 2010-2-28 00:24     标题: 回复 1# 的帖子

我也需要约翰霍普金斯大学有关癌症治疗的新观点，请楼主发我邮箱：

  JIMMY0520TOM.COM    谢谢！
作者: 行者无痕    时间: 2010-2-28 07:37

原帖由 汉水一沙 于 2010-2-27 21:05 发表
请把“约翰霍普金斯大学有关癌症治疗的新观点”发给我，邮箱地址：[email protected],谢谢！

资料已发送！供参考！
作者: 行者无痕    时间: 2010-2-28 07:38

原帖由 jimmyy 于 2010-2-28 00:24 发表
我也需要约翰霍普金斯大学有关癌症治疗的新观点，请楼主发我邮箱：

  JIMMY0520TOM.COM    谢谢！

资料已发送！供参考！
作者: 行者无痕    时间: 2010-3-29 20:42     标题: 治疗之路（4）过度治疗与过度营养

家有病人，特别又是这样的重疾，免不了千方百计的治疗和想方设法的进补，所谓“矫枉过正”，这不仅是病人的习惯思维，也是亲人们惯常的做法，不如此，不能体现重视，更不能倾注亲情和关爱！
    其实对于常人而言“营养不能解决健康的全部问题”，对于病人而言，过度营养更容易造成身体负担，还有可能直接加重肝胆乃至整个消化系统的负担。
    除了积极的、适度的、科学治疗以外，适度的营养此刻也显得尤其重要，因为饮食是对身体影响最大的生活原素，也是病后改变生活方式，治理体内“土壤”最重要、最有效的途径。
    以下的一些建议可供参考：
    少食多餐：每天可以主食三餐，副食一至两餐，主食可用主食，副食只用水果，均宜七八成饱为度；
    定时定量：确定固定的进餐时间，不要差距太大，注意固定食量，不要起落太大，还要注意与服药时间有足够的间隔；
    素食为主：素食为主，尽可能不用肉类，担心蛋白摄入不足时，可以考虑增加一定量的深海鱼类和豆制品；
    少量多种：饮食品种要多，每种的量要控制，每天的主食、副食品种最好能超过20种以上，但总量一定要控制不可过量；有关食谱的选择守信大哥已经介绍很多了，非常具有实用价值！
    讲究烹饪：不用辛辣刺激的调料和添加剂，保持低糖、低盐、低油，其中最为重要的低盐，其次一定要煮熟煮透，并要坚持吃热饭热饮（不可太热！）
    食品安全：设法购买真正符合食品安全的果蔬主食产品，尽可能远离任何有可能含有化学物质的食品，包括酸奶、含有添加剂的面粉、馒头、含有农药的水果蔬菜、含有激素、农药、抗生素的肉类、含有添加剂的牛奶等等......。
    对于需要经常食用的滋补品更需要十分慎重，对其配方、制作工艺、出品单位、服用方法最好都能够有充分的了解，前提是一定要确定其安全性，同时还要确定适宜性，切记“虚不受补”，一定不要补出问题，适得其反！
     有朋友给了一个关于“如何选择食品”的讲座资料，颇有一定的参考价值，因为文件较大（3852k），如有战友需要，请提供邮箱，以便分享！
     
     最近一直出差，难有时间坐下来，很抱歉不能尽快兑现自己的承诺，与大家分享更多的战斗经历和心路历程，我会继续坚持！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2010-3-29 20:48 编辑 ]
作者: 长青不老    时间: 2010-3-29 21:59

加油楼主
作者: 丑女无盐    时间: 2010-3-30 21:42     标题: 行者大哥是真正的勇者

与CA的抗争是一场长跑比赛，有没有颁奖礼不重要，关键是最后的满足终究属于你，因为这是一件唯一能够由自己决定而不在命运之手的事——向命运宣告你对它的主权，你不再臣服于它的摆布。这种自我救赎带来的淡定豁达不是那些颤栗地 倒在磨难面前惊慌失措，不断自怨自艾不断顾影自怜的可怜虫能够体会到的。
作者: 小小刘    时间: 2010-3-31 06:55

世界上并没有多少人怕死，死亡，死亡算个屁。 对于有神论者，死亡只有还有另外一种生命。对于无神论者，人死亡就万事空。有的人心里面只是害怕自己的死亡给爱自己人带来伤害。

那种叫嚣着自己多么藐视死亡的人，并不一定是最勇敢的人。其实愚夫逞强之勇何勇之有，那种为了气节，精神，知识而不畏牺牲的勇敢才是真勇敢。在这个板块里面，我觉得最勇敢的人是那个说：我还有希望活下去吗？的 简浩。发问者比下结论者勇敢。

那种连英语学习都不敢面对的人，哪里配谈什么勇气。他们摆出V形的标志，爬上山峰，用一种表面的勇敢来掩饰自己内心另外一种软弱。认为自己是勇士是懦夫，认为自己是懦夫的是勇士。他们终生作为无非是文过饰非，证明自己多好。他们的生命并没有一个终极使命，他们活着就是为了他们自己，这种人太多了，多一个死一个没有关系。

世界有种东西叫科学规律，我们只能臣服于它。当你到处逞强去证明自己多么有意志，多么藐视肝病的时候，是否想到由于自己的蛮干，会导致自己的疾病恶化从而会早逝，虽然你藐视死亡，但是你的死亡会给爱你的人带来巨大的伤害。这种人会为了自己的不爽去自杀，而不考虑父母的感受；他们可以为了自己的爽去。。。那种因为自己的delusion， mania 而死的人，死不足惜。

世界上的事情很多，勇敢和自私也会混杂在一起。

当我们去缅怀已经到天堂的我们的亲人的时候，我们依然呈现出我们的不同本性，自私的，addication 的，或者无私的。下面是一篇很好的英文文章。

http://www.likenote.com/note/3513-raglan_road(joan_osborne_the_chieftains_)

[ 本帖最后由 小小刘 于 2010-3-31 07:19 编辑 ]
作者: 大知闲闲    时间: 2010-3-31 09:30     标题: 看到楼上的第一句，上帝不让我发笑。

没有多少人害怕死亡，又何来有人披几身马甲上跳下窜追问：得了乙肝还有快乐的权利吗？得了乙肝还有生命的意义吗？得了乙肝让我这这这那那那。。。。。。够了，虽然乙肝不可能痊愈，但也不至于让你既死，小小的乙肝都让你寝食不安心智崩溃，就别他妈的跟我谈啥子不怕死亡云云。

用语言证明自己多么淡定多么理性，这样的东东从来就让我一笑而过。我到佩服那些站在山峰打出V手势的人们，此时你追究他们手势后面的动机毫无意义，非要说别人以此掩盖其他什么，那也是你那狭隘的小心肝所致，别人就站在你终生都无法到达的高度，匍匐山脚的你又有何资格谈论别人的软弱？！

动不动就搬出我的学习成绩比你好，所以我的智商比你高，这样的做法一般不是幼儿园穿开裆裤的小孩所为，就是被生活打败的罗舍寻找平衡的一种方式。在平凡的生活中找寻幸福不是懂几个英语单词就可以的，世事洞明人情练达又怎么可能在书堆里找寻呢？！

执着于英语学习的博士硕士接二连三地跳楼了，在生命的绝望坡上执着前行的守信大哥和风路兄弟还好好地活着，他们从来没有兴趣要向别人证明自己有多好，在和大家一样走过了悲观失望恐惧害怕之后，他们选择了，对，是一种选择！选择了有生的日子天天快乐罢，而这种发自内心的快乐是能感染许多人感动许多人的，他们生命的存在因此而变得更加的有意义了。

一个冷漠者，一个自私者，都可能在观感上被人误解成理性。让人沮丧的现实是，冷漠或自私，在生活中往往还是一层高效的生命保护色，不少长寿者都具有冷漠和自私的特点，他们很少为他人的喜怒哀乐所动，自然也就很少使生命有所触动。人们一般习惯于根据事态的程度或性质来判断对方是否理性，而不是依据当事人本身的情感特点。即以丧妻而论，寡情之辈的镇静自若与深情之士的迅速站起，是完全无法等量齐观的。只有当对方是深情之士时，我们才可能确认他的理性。这也是我阅世观人的基本出发点。

理性到底仅仅是一层釉彩，还是货真价实的本质，需要我们参考一些因素，再摒弃一些因素。可参考的有：他是否富含同情心，他是否具备一定的幽默感，他是否具有一颗包容心等等。可摒弃的有：他是否非常在乎他人的评价，他是否最容不得他人开玩笑，他对待世界的认知是否非此即彼，他是否通常对人类美好的情感充满鄙夷，等等。 　



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