肝胆相照论坛

标题: 等待中，不知道结果是好是坏 [打印本页]

作者: 直挂云帆 时间: 2009-11-4 23:39 标题: 等待中，不知道结果是好是坏

我要在这里记下整个过程，无论结果是好是坏，我都要坦然接受。并以此和广大战友交流，与广大战友共勉，如果不幸中彩，我也将在这里记录我与那个抗争的历程，希望能够给大家提供经验和借鉴。
我知道，每个亲身经历者的真实记录，会给大家鼓舞，给大家借鉴，让大家惊醒，如果能够因此使更多的人更加重视健康，能够防患于未然，把最坏的结果消除在萌芽状态，那将是我们最希望看到的。病魔无情人有情，我一直认为，社会还存在着歧视，对待战友还有很多不公平，科学还没有进步到能够拯救我们的时候，社会还存在无知，社会文明还没有到足够的地步，那么就只有靠我们自己，靠大家互相搀扶，互相鼓励，互相支撑，共度难关。大家已经可以看到，这种支撑和搀扶是如此的珍贵，对战友来说，提供多大的力量。
   昨天，就是在查找资料寻找如何确诊肝癌诊治肝癌的过程中，我看到了肝胆论坛上田虚老师《与“癌中之王”共舞》的热帖，也看到了已离开的感恩笑对的帖子。田虚老师是坚强的，也是幸运的。他的坚强鼓舞着这里的每位战友，他的治疗过程也给很多人提供了借鉴；田虚老师是热情的，在这里向他表达敬意。
   我今年40岁了，再过几天，就到我的41岁生日了。人说男人四十一枝花，正是事业的黄金时期，多么好的年龄，多么好的时期。有很多事情我想去做。我的肝病来自家族，我的母亲是肝病走的，在62岁时就因为肝硬化早早地走了，没有好好享福。我的舅舅、我的小姨，都是因为肝病离开人世的。由此知道，我母亲应该是从她的母亲那里就感染了肝病的。因为听说我那没有见过面的姥姥在解放前很年轻就是因为得了黄病去世的，那时也应该是肝病，因为有黄疸，所以全身会黄。我们也是从母亲那里传下了这病的。所以，肝病很大一部分来自家族的传播。在这里想说下社会上无知导致的歧视，歧视，肝病可以说不传染的，我几十年来，接触的所有人，大学里一寝室的同学，没有人因和我一起吃住传染；这么多年，没有人因为和我一起吃饭而传染；甚至更进一步，我的老婆孩子身体健康，没有肝病。事实证明，我们肝病患者，不应该受到歧视，社会的歧视是极其不公的，是压在肝病患者身上的一座大山，而文明公平正义的社会，其实应该给于肝病患者更多的关怀和照顾才对。我们的政府在这方面还有很大欠缺，还有很多工作要做，因此公平正义文明的阳光还没有照射到广大战友的身上。
   因为知道肝的不好，所以，我还是注意检查的。今年6月做B超时，发现肝上长了个血管瘤，大小为21*19*18，其实去年做B超就发现了血管瘤，那时医生让我做个AFP检查，就是肿瘤指标的检查，我去查了，结果正常，6月检查也是正常。医生说，过几个月再查B超，于是，在10月28日，我又做了B超检查，结果，医生发现血管瘤长了，38*29*21，说长了一倍，于是再去做AFP,拿到结果，我紧张了，超标了，正常应该是13以下，我的值是119.不正常了。当时我以为这就是传说中的肝癌。医生说，200以下或者400以下，还不能判断，还没有意义，也上网查了，是的，还不能说就是，但是，也不能说就没有事，还需要进一步检查。于是去做了CT，结果还是不能确定，医生让动态观察，让我一个月做两次AFP检查，然后看数字变化，是不是持续增高。最近，几个月，我的胃总是不舒服，经常嗳气，经常难受。现在，我就等待着下一次的检查。

作者: xiaokeyizu 时间: 2009-11-5 08:44

原帖由 直挂云帆 于 2009-11-4 23:39 发表
我要在这里记下整个过程，无论结果是好是坏，我都要坦然接受。并以此和广大战友交流，与广大战友共勉，如果不幸中彩，我也将在这里记录我与那个抗争的历程，希望能够给大家提供经验和借鉴。
我知道，每个亲身经历者的真实记录， ...

现在学生和公务员体检已经取消了两对半的检查。
精神负担不要太重了，要自我解压。
如果是血管瘤应该明确的吧？发展慢，恶变可能性小。
建议你再检查一下HBV-DNA、CEA、CA199等，

作者: xiaokeyizu 时间: 2009-11-5 09:06

现在学生和公务员体检已经不检查两对半了。
心理负担不能太重，要自我减压。
如果是血管瘤，应比较明确，发展慢。
建议再检查一下CEA、CA199看看超标否，和HBV-DNA等。

作者: sunnytraveller 时间: 2009-11-5 09:57

1。40岁、HBV携带，是 HCC高危人群。
2。占位性病变，AFP异常，应高度怀疑HCC。

作者: 直挂云帆 时间: 2009-11-5 14:26

原帖由 xiaokeyizu 于 2009-11-5 09:06 发表
现在学生和公务员体检已经不检查两对半了。
心理负担不能太重，要自我减压。
如果是血管瘤，应比较明确，发展慢。
建议再检查一下CEA、CA199看看超标否，和HBV-DNA等。 ...

我没有心理负担，不是怕体检和歧视。我几年前发现了肝胆相照论坛，这是战友的好地方。很多战友为了维权做了很多努力，这样的努力会让我们的生存环境越来越好。
我的这个血管瘤距离上次检查长了一倍，好像很快。还没有做增强CT，打算最近两天就做一个，做CT看也是血管瘤。CEA、CA199是什么？

作者: 直挂云帆 时间: 2009-11-7 15:09

今天我去做了增强CT，医生说肝上的是血管瘤。我想请问下这里经验丰富的战友：1、是否我就可以安心了，我的AFP高是什么原因，是否应该进一步检查；2、我的血管瘤为什么会长，要不要治疗？

作者: liver_GZ 时间: 2009-11-7 19:44

“6月。。。21*19*18。。。
10月28日。。。。38*29*21
AFP 119.”

应极其慎重！
有无增强CT照片？可否贴出来？

对慢性乙型肝炎患者下肝血管瘤的诊断，是应该非常谨慎。
建议实施肝脏射频消融术，直接灭活毁损之，以免夜长梦多。

作者: clouddong 时间: 2009-11-7 21:09

不会吧，不是说增强CT基本就可以诊断是血管瘤吗？难道CA也会呈现血管瘤的慢进慢出的状态？

哎，那我又得紧张了，增强CT，超声造影，MR都还不牢靠吗

作者: 过去无知 时间: 2009-11-7 21:34

密切观察吧，希望没有问题。CEA 和CA199是另外两个肿瘤指标，和消化道肿瘤有联系。
我也在动态监测我的AFP，因为也有点超标。我9月里B超一切正常，这个月单位体检，又作了一次B超，也没有问题。

作者: ainaicx 时间: 2009-11-7 21:40 标题: 拿着片子到大医院进一步诊断

我老公和你的情况差不多，开始被诊断为血管瘤，本地医院出的诊断，结果一年后复查长了一倍，去东方肝胆，诊断为hcc,当时给医生看了前一年的mri,说第一年的片子可以做出hcc的诊断，当地的医院误诊了，很气愤，错过了最好的手术时机，还好今年也可以手术，今年6月手术，现在康复中。所以强烈建议到大医院复查。

作者: clouddong 时间: 2009-11-7 21:51

ainaicx，请问你老公当时增强MRI明确是血管瘤了吗？

我晕，怎么有这么多误诊的，能不让人害怕吗？

作者: ainaicx 时间: 2009-11-7 22:02 标题: 回复 11# 的帖子

是的，明确是血管瘤，当时我们很高兴的（因为无知），要是早来这里不会这样的，真是后悔莫及......

作者: clouddong 时间: 2009-11-7 22:09

ainaicx,请问当时您老公的AFP,CEA,CA199什么的正常吗？当时发现的多大？

我最近发现血管瘤以后，总是被医生几句话打发出来，说让我半年或一年复查就好了，可是看来不能太相信某一个医院，要多看看才行，有时候不同的医生可能会给出不同的意见的。

作者: zkl521999 时间: 2009-11-7 22:11

替楼主顶起。

作者: ainaicx 时间: 2009-11-7 22:20

具体的描述我记不清了，大约是这样的，有一个血管瘤（1.5*1）左右，胆结石（这次手术已摘除），其他无异常。各项化验指标均正常（肝功、afp）。我老公afp不敏感，手术前46.

作者: 风吹白衣 时间: 2009-11-7 22:30

提醒一下：我丈夫当初单位例行体检发现肝占位，CT和MRI都提示不是肝CA，当时AFP106，没有你现在的AFP高，而且占位也没有你现在的大。但肝胆外科医生凭经验认定肝CA的可能性是80%，建议我丈夫手术，手术后病理结果显示，果然是肝CA。病理才是王道。

所以，保险起见，能做掉还是做掉。况且，血管瘤咋会长这么快啊？

作者: 小小刘 时间: 2009-11-8 00:25

强烈建议到大医院复查。

作者: 直挂云帆 时间: 2009-11-8 20:03

原帖由 liver_GZ 于 2009-11-7 19:44 发表
“6月。。。21*19*18。。。
10月28日。。。。38*29*21
AFP 119.”

应极其慎重！
有无增强CT照片？可否贴出来？

对慢性乙型肝炎患者下肝血管瘤的诊断，是应该非常谨慎。
建议实施肝脏射频消融术，直接灭活毁损之，以免夜长梦多 ...

感谢您的热心。增强CT有，只是片子我拍照不清楚，所以不好传上来让您看看。我做增强CT时，医生告诉我，看到药物从血管瘤中通过了，通过了好像就证明是血管瘤是吗？

作者: 直挂云帆 时间: 2009-11-8 20:10

原帖由 zkl521999 于 2009-11-7 22:11 发表
替楼主顶起。

谢谢您。
三年前我注册了肝胆相照论坛，当时名字好像叫“风雨无阻”意思就是“无论遇到多大的困难，都要风雨无阻，一路前行。”欣赏周华健唱的《风雨无阻》中的一句歌词：“提着昨日种种千辛万苦向明天换一些美满和幸福”。可惜，怎么都找不到密码了，现在就有注册了这个名字。在这里看到好多的战友虽然得了病，有的很严重，不是也靠着毅力，靠着乐观创造了一个个奇迹，真是给我们鼓舞。真的有什么有怕什么？

作者: 直挂云帆 时间: 2009-11-8 20:14

原帖由 风吹白衣 于 2009-11-7 22:30 发表
提醒一下：我丈夫当初单位例行体检发现肝占位，CT和MRI都提示不是肝CA，当时AFP106，没有你现在的AFP高，而且占位也没有你现在的大。但肝胆外科医生凭经验认定肝CA的可能性是80%，建议我丈夫手术，手术后病理结果显示，果然是肝CA。 ...

谢谢！做了增强CT,我稍稍放了心。我还打算过几天去检查AFP，你提醒的对，也许我也要到大医院再找医生看看，别耽误了，慎重为好，生命重要。

作者: 直挂云帆 时间: 2009-11-8 20:15

原帖由 liver_GZ 于 2009-11-7 19:44 发表
“6月。。。21*19*18。。。
10月28日。。。。38*29*21
AFP 119.”

应极其慎重！
有无增强CT照片？可否贴出来？

对慢性乙型肝炎患者下肝血管瘤的诊断，是应该非常谨慎。
建议实施肝脏射频消融术，直接灭活毁损之，以免夜长梦多 ...

请问版主，肝脏射频消融术在哪里做比较好？

作者: 直挂云帆 时间: 2009-11-8 20:17

原帖由 小小刘 于 2009-11-8 00:25 发表
强烈建议到大医院复查。

谢谢您！我接受您的建议，看来现在还不能掉以轻心，抽空再找大医院医生看看。

作者: hjt5060 时间: 2009-11-8 20:44

本人于2008年9月26日，甲胎蛋白升高到59.57，然后做个CT平扫+C,发现肝右前叶有一大小约1.5×1.9cm结节状低密度灶，境界欠清，增强扫描动脉早期未见明显强化，门脉实质期相对低密度，病灶显示境界更清，余肝实质均匀，强化均一，未见异常强化灶及占位病变，门静脉直径约1.5cm，……
影像学诊断：肝右叶小结节灶，建议密切随访；肝硬化、脾肿大。
后来经过病理证实实际上已经是得CA了。
当然我们目的是提醒你小心而已，没有恶意，祝你好运！

作者: wuwei_98 时间: 2011-3-27 04:46

"当然我们目的是提醒你小心而已，没有恶意，祝你好运！" 看来提醒是对的。还是不要太往好处想。要往坏处做准备。唉.......乙肝就没有好办法来根治么?

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)