肝胆相照论坛

标题: 肝癌走进我生活的两个月：介入-手术-索拉菲尼（？） [打印本页]

作者: 青子77 时间: 2009-10-29 09:31 标题: 肝癌走进我生活的两个月：介入-手术-索拉菲尼（？）

当得知妈妈（60岁）得了肝癌，我疯狂的在网上寻找所有信息，很幸运无意中发现了肝胆相照，我几乎翻遍了这里的帖子，发现有好多好的医生、还有久病成良医的坚强战士，我把守信、风吹白衣、根草等等关于治疗、营养的帖子都收藏打印，我想我在这里得到了很多。下面说说我妈妈病情吧，请各位专家支支招。

8月底，妈妈突然右腹疼痛，去一家军区医院检查出是肝癌，CT报告：肝右叶11*10*10边缘不规则低密度灶，边缘不清，密度不均匀，肝门区结构清楚。AFP800。诊断是原发性肝癌。

我妈从来没有甲乙丙肝炎，没有家族史，肝功能正常，身体一直很好，可以说所有能引发肝癌的因素我妈妈都不具备，至今都不能确定妈妈为什么会得这个病。因为没有诱发原因，医生还做了肝穿刺进一步确诊，医生说肿瘤太大了不能手术，只能做介入让肿瘤小了再考虑其他方案。9月初入院做介入，介入后妈妈恢复的很快，医生说她耐受好，疼痛也缓解了不少，出院医生说可以一个月后再来做一次介入，并开了甘草酸二铵肠溶胶囊和辅酶Q10，但妈妈吃了这个药过敏。一个月后AFP250，肿瘤没有长大，介入有一定的效果。

在等待做第二次介入的一个月，我另外找了专科肿瘤医院的专家、省医的专家寻找是不是有其他治疗方案。省医肝胆外科的专家看了片子说具备手术条件，包膜完整、没有侵犯到门静脉、肝功正常。可以手术无疑给了我们更多的希望，权衡后我们决定放弃第二次介入直接做手术，国庆节后妈妈进行了手术，手术非常成功，肝内、腹内没有任何转移，手术后妈妈恢复的也不错，肝功正常，术后第12天AFP下降到41，2周出院，出院的时候外科医生开了金克槐耳。出院小结中写道：在全麻下行“右半肝切除术”，术中见肿块约12CM，与周围膈肌粘连，肝脏呈轻度硬化改变，行前如路标准右半肝切除术，手术顺利。病理：肝细胞癌，II-III级，巨块型，切面伴坏死，且缘未见癌残留。

我知道手术仅仅是第一步，防复发才是后面的关键，于是出院后的5天也就是今天，我带妈妈去咨询省医肿瘤内科专家的意见，要多了解内科对防复发的方案，医生说的很简单：术后一月内行DSA检测，每月AFP检测，吃索拉非尼。

现在又到了选择治疗方案的时候了，是不是吃索拉菲尼呢？我查了资料说这个对不能手术的晚期肝癌，不知道是不是适合我妈妈的情况，上面详细叙述了我妈妈的病情就是很想听听各位前辈、专家的意见。

作者: 根草 时间: 2009-10-29 14:48

你妈妈手术后，情况相当不错。我个人认为每月AFP检测，缓吃索拉非尼。

作者: 青子77 时间: 2009-10-29 15:11

谢谢根草的回复，我正按照你提供的蔬菜五行汤给妈妈喝。我也觉得我妈妈的情况在一天一天好转，除了治疗的作用，我妈妈乐观、坚强的心态也很重要。

[url=http://www.hbvhbv.com/wiki/index.php?title=%E5%8C%BB%E7%94%9F%E6%8E%A8%E8%8D%90]医生[/url]说我们只走了十分之一的路，后面任重道远。我也在纠结中，毕竟手术后的防复发非常重要，选择什么样的治疗方案至关重要。

开始我认为术后要做介入巩固治疗，但外科[url=http://www.hbvhbv.com/wiki/index.php?title=%E5%8C%BB%E7%94%9F%E6%8E%A8%E8%8D%90]医生[/url]说没有病灶就不需要介入。

[url=http://www.hbvhbv.com/wiki/index.php?title=%E5%8C%BB%E7%94%9F%E6%8E%A8%E8%8D%90]医生[/url]都认为肿瘤比较大，复发的可能性很高，所以内科的肿瘤主任提出吃索拉菲尼，
我对索拉菲尼的担心一个是对防复发到底有多少的作用，另一个是他的副作用，出现严重的副作用一定会影响生活质量。可主张吃这个药的[url=http://www.hbvhbv.com/wiki/index.php?title=%E5%8C%BB%E7%94%9F%E6%8E%A8%E8%8D%90]医生[/url]看中的仅仅是生命的延长期，对副作用一点也不在乎。
好像现在做的任何事情都只是延长生存期，这个是让我最痛心的。

[ 本帖最后由青子77 于 2009-10-29 15:13 编辑 ]

作者: 阳光灿烂123 时间: 2009-10-29 15:27

首先祝福你母亲！延长生命是肝癌患者的首要任务，防复发也是为了延长生命你母亲心态好就为战胜复发打下了良好的基础，适当活动、合理饮食，辅佐药疗相信会战胜复发！

作者: 根草 时间: 2009-10-29 16:33

原帖由 青子77 于 2009-10-29 15:11 发表
谢谢根草的回复，我正按照你提供的蔬菜五行汤给妈妈喝。我也觉得我妈妈的情况在一天一天好转，除了治疗的作用，我妈妈乐观、坚强的心态也很重要。

医生说我们只走了十分之一的路，后面任重道远。我也在纠结中，毕竟手术后的防 ...

在论坛上没有看见吃索拉菲尼防复发的，一般作预防性介入比较多。你妈妈不是肝炎引起的比较好的，所以注意饮食非常重要。

作者: 青子77 时间: 2009-10-29 17:47

原帖由 阳光灿烂123 于 2009-10-29 15:27 发表
首先祝福你母亲！延长生命是肝癌患者的首要任务，防复发也是为了延长生命你母亲心态好就为战胜复发打下了良好的基础，适当活动、合理饮食，辅佐药疗相信会战胜复发！ ...

谢谢阳光灿烂，我也认为药不是万能的，各方面都要配合起来才行。

作者: 青子77 时间: 2009-10-29 17:52

原帖由根草于 2009-10-29 16:33 发表

在论坛上没有看见吃索拉菲尼防复发的，一般作预防性介入比较多。你妈妈不是肝炎引起的比较好的，所以注意饮食非常重要。

您发表的关于饮食控制肝癌的文章我仔细拜读，也想给妈妈尝试素食，现在也是以素食为主，但喝的烫除了蔬菜汤，还有鱼汤等等，平时妈妈喝的水是碱性水，有报道说癌细胞在碱性环境是无法生存的，我想要是能把妈妈的身体调节为碱性环境，对康复一定有好处。

作者: xiaota4071 时间: 2009-10-29 18:17

看来我和楼主遇到的问题都一样嘛我是这月10号做的手术，目前也在考虑术后预防的问题，今天去医院找肿瘤内科的专家咨询，他也建议我吃索拉非尼，而且他说我的条件符合一个什么项目，可以申请到免费的药物，但我在网络上咨询了一下，索拉非尼基本上都是用作晚期的治疗上的，我在网络上找了一下好像是个什么调查（http://www.307gicancer.com/art/liver_481_5819.html），研究索拉非尼预防和动脉栓塞的预防相对比较的一个项目。医生说我手术很成功，肿瘤切下来是8*6的，我在网上看基本这类型的都是用动脉栓塞做预防性的介入，然而医生现在建议我吃索拉非尼，这个毕竟预后的效果还在测试阶段，动脉栓塞的效果相对稳定，但医生说那药很贵，能申请到免费的不容易，我在犹豫，请战友们和坛主老师们给点意见，该选择哪个啊？

作者: 青子77 时间: 2009-10-30 09:15

原帖由 xiaota4071 于 2009-10-29 18:17 发表
看来我和楼主遇到的问题都一样嘛我是这月10号做的手术，目前也在考虑术后预防的问题，今天去医院找肿瘤内科的专家咨询，他也建议我吃索拉非尼，而且他说我的条件符合一个什么项目，可以申请到免费的药物，但我在网络上咨询了一 ...

昨天晚上我接到另外一家军区医院肿瘤科主任的通知，说他们也正在搞一个项目，可以申请到免费的索拉菲尼，可能和你说的是一类，也是要手术后的符合条件的才能吃，我看了你给的网址，意思应该就是试验索拉菲尼对防复发的效果，对于这个事情我还要去医院进一步的了解情况，到底要不要吃这个药还没有决定。

作者: xiaota4071 时间: 2009-10-30 11:25

我也是的在纠结中·你要有什么积极的消息的话咱们分享下祝你家人早日康复

作者: 青子77 时间: 2009-11-2 14:23

原帖由 xiaota4071 于 2009-10-30 11:25 发表
我也是的在纠结中·你要有什么积极的消息的话咱们分享下祝你家人早日康复

今天我去医院了解了一下相关情况，现在这个医院是在做“索拉菲尼作为肝细胞癌手术切除或局部消融后期辅助治疗的III期随机、双盲、安慰剂对照研究”。
资料说在手术3-5周做CT检查进行筛查，如果筛查合格再进行一系列检查就可以入组开始吃药，但是是双盲实验，谁也不知道吃到的是索拉菲尼还是安慰剂，一直到病情有进展才停止用药，所谓有进展就是病情发展，比如有新的肿瘤产生。期间要按照要求在吃药第1天、第4周、第12周、第24周定期做检查。
现在的风险就是有可能吃到的是安慰剂，什么治疗也没做耽误了时间。但我想吃索拉菲尼的副作用很明显，有没有吃到药在短期内应该可以知道吧。
那是不是应该趁这个机会试试索拉菲尼呢？

作者: 我爱我爸 时间: 2009-11-2 14:29

原帖由 青子77 于 2009-11-2 14:23 发表

今天我去医院了解了一下相关情况，现在这个医院是在做“索拉菲尼作为肝细胞癌手术切除或局部消融后期辅助治疗的III期随机、双盲、安慰剂对照研究”。
资料说在手术3-5周做CT检查进行筛查，如果筛查合格再进行一系列检 ...

双盲。。拿大活人做实验啊？靠。。。。

作者: xiaota4071 时间: 2009-11-2 20:13

我今天去医院在那协议上签字了，那医生是这么和我说的，现在对预防复发的权威性的药物或方法还不存在，还不如试试这个，能选上就吃点。医生说这条件很苛刻的，不是都能选的上的，说是条路，先走走看。医生说治疗本身好像就没有什么特效预防复发的，关键是通过食疗以增强自己的免疫力为主，调节自身的抵抗力才是正确的选择。我也不知道这样对不对，就听医生的呗！哦对了，他说还辅助一些中草药的同时治疗的，我是在南京八一医院看的病，找的是肿瘤内科的一个主任。

作者: 青子77 时间: 2009-11-3 09:56

原帖由 xiaota4071 于 2009-11-2 20:13 发表
我今天去医院在那协议上签字了，那医生是这么和我说的，现在对预防复发的权威性的药物或方法还不存在，还不如试试这个，能选上就吃点。医生说这条件很苛刻的，不是都能选的上的，说是条路，先走走看。医生说治疗本身好像就没有什么 ...

真是太巧了，我们去的是同一家医院。

作者: 青子77 时间: 2009-11-12 14:05

看来是参加不了索拉菲尼的临床研究了，因为做完CT检查医生才说原来做过介入治疗的不符合入组条件。白花了3500，也白报了希望。
那么下面选择什么样的治疗方案呢？现在在吃槐耳颗粒。
入院化疗？打日达仙？吃索拉菲尼？做巩固性介入治疗？
该怎么选呢？版里也有很多手术后的战友，不知道你们是怎么做治疗的，很想想听听你们的意见。

作者: liuyx2002 时间: 2010-4-5 23:35 标题: 哪位病友在服用多吉美？效果如何？烦请告知

哪位病友在服用多吉美？效果如何？烦请告知

作者: 匿名 时间: 2010-10-1 20:56

副作用太大，不介意用呢！我们那就有一例，；两个月没下的来床！作为治疗还行，预防就算了把！

作者: xiaolan1959 时间: 2010-10-2 09:23

我先生服用索拉菲尼有一年啦，前期是有很大的反应，手脚、身上起疹子，行走不便等。但是过了三个月就有所好转，只是食欲不如以前好啦，每天有两至三次腹泻。肿瘤也没有在长大，只是包膜不再是那么园，有点椭圆形，主治医生建议我们做一次射频治疗。我们也在和医生沟通，想了解射频后会有哪些副作用？哪位友人知道，请赐教。谢谢！

作者: smilehjy 时间: 2010-10-12 11:07

楼主的妈妈现在情况怎么样了，好了吗？

作者: 心碎无声 时间: 2010-10-12 11:18

我妈妈也是这病，我现在正打算去东方看呢，

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