肝胆相照论坛

标题: 爸爸，没有了你我怎么办？希望好心人能帮帮我 [打印本页]

作者: 雨中小草 时间: 2009-10-24 23:28 标题: 爸爸，没有了你我怎么办？希望好心人能帮帮我

今天终于鼓起勇气来这个论坛，发上这个帖子。一直以来都在逃避，可是现在事实已经不允许我再软弱了。看了好多帖子，觉得这里的每位战友能互相帮助，互相勉励，还有好多的好心人可以在我们不知道怎么办的时候给我们指一条明路。所以我希望各位叔叔阿姨，哥哥姐姐能帮帮我。我真的不知道要怎么办了。
   2009年对于我们这个大家庭来说是黑色的，7月份老爸因为后背长期酸，肝区不舒服，去医院就诊。因为老爸10年前得过甲亢，所以一直以为是甲亢复发，就去了当初治好病的那家117医院。在那边先是检查确定甲亢复发，然后又说有肝囊肿，报告提示建议进一步检查，做了CT后显示肝左叶占位性病变，胆管细胞癌？肝脓肿？需要结合临床。
医生开始打算做穿刺，后来穿刺也没做就确定是肿瘤，当时做的肿瘤指标上AFP是正常的，其他就几个癌胚抗原有点偏高。想等甲亢降下来就直接手术，可甲亢一个月都降不下来，后来实在是急了，求医生帮我们想其他办法，于是做了第一次介入。在期间表姐的老公因为体检检查出晚期肝癌，医生说只有3个月了。
第一次介入后住院10天回家休养1个月后再次复查，本来想可以直接手术了，谁知道做了CT后，医生说右叶上也有了，手术机会不是很大，只能再次做介入，于是在9月18日又做了第二次介入。
现在已经是介入后一个月的复查期了，这次去了浙一，挂了专家号。医生看了说是有手术机会的，建议我们再做个CT，另外给我们安排床位，一有空的就让我们住进去。可是CT报告出来后，他说手术已经没意义了，主要是胃底部也有了，手术是能把肉眼看到的清除干净，现在肉眼看到的都很难清除掉了。而且他说胆管癌不比原发性的，原发的如果不能手术还可以介入，可是这个做什么都是没有用的，他说做了手术反而会缩短时间。只是建议我们中药调理，最多半年。
我真的不能接受，我老爸身体都是好好的，为什么一下子就变成这样了。医院检查完回来后，老爸的状态一直很差,总说没有力气，后背酸。他总问我医生怎么说的，他还不知道自己的病情，只是以为普通的肝囊肿。我只能骗他说那个专家是住院部的，很不好找，一定要等他门诊了才能找到他。我真的没有力气再骗了，我无法想像没有老爸的日子该怎么过。
  今天去看了中医，那个老专家说手术比不手术要好，他说给我老爸把过脉，一般情况下是可以经受的住这次手术的。要是介入就不要做了。建议我们再去找别的医生问问。刚好浙一又打电话来让我们住院，那天医生已经说没什么办法了，现在又让我们住院。我不知道要不要去，那个医生实在太难找了。护士说一般都是在手术室的时间多。我很害怕，如果住进去了一系列检查做好了，又说不能手术，让我们出院，老爸又会怎么想！得了这种病，心态是最重要的，可是我老爸的心态很差，我很怕他知道了会一下子崩溃。所以现在能瞒多久是多久。
  语无伦次的，脑子里真的很乱，现在吃不下睡不着，自己一个人静下来就哭。又怕老爸老妈看出来，真的好累。
  我把这次复查的报告写上来，希望各位能帮我看一下，给我点意见，我先谢了。
CT只能明天发上来了，先把报告发一下，还有一个肿瘤指标什么的，只有第一次去检查的时候做了一下，其他两次，医生都没要求我们做。甲亢基本上正常了，报告要等下星期五才能出来。
  影像所见：
  左肝形态欠规则，肝内可见斑点状致密影，左肝及尾状叶可见团块及结节状低密度影，边缘欠清，增强扫描病灶不均匀强化，右肝内尚可见数枚小结节状低密度灶，无强化。门脉左肢未见，主干及右支显示清晰，内未见充盈缺损。胆囊未见增大，囊内未见异常密度灶；肝内胆管轻度扩张，胆总管未见扩张。脾脏大小，密度未见异常。肝门区及后腹膜可见多发淋巴结影。
  诊断结论：
左肝癌介入治疗术后改变，门脉左支癌栓，肝内胆管扩张，肝门区及后腹膜淋巴结转移。肝内小囊肿。

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[ 本帖最后由雨中小草于 2009-11-6 17:36 编辑 ]

作者: dingqiang 时间: 2009-10-25 09:08

为了你的孝心和勇气,帮你把帖子顶上去. 懂的人帮帮你

作者: 微笑着面对 时间: 2009-10-25 11:34

顶上去！祝福！！

作者: liver_GZ 时间: 2009-10-25 12:38

[quote]原帖由 雨中小草 于 2009-10-24 23:28 发表

左肝形态欠规则，肝内可见斑点状致密影，左肝及尾状叶可见团块及结节状低密度影，边缘欠清，增强扫描病灶不均匀强化，右肝内尚可见数枚小结节状低密度灶，无强化。门脉左肢未见，主干及右支显示清晰，内未见充盈缺损。胆囊未见增大，囊内未见异常密度灶；肝内胆管轻度扩张，胆总管未见扩张。脾脏大小，密度未见异常。肝门区及后腹膜可见多发淋巴结影。
诊断结论：
左肝癌介入治疗术后改变，门脉左支癌栓，肝内胆管扩张，肝门区及后腹膜淋巴结转移。肝内小囊肿。[/quote]

要体现关键的东西。

化验结果呢？

作者: hbverhbverhbver 时间: 2009-10-25 12:53

诚实的告诉你父亲！！！我很后悔一直骗我妈说她这是胃疼。我从外地回家的车上决定告诉她实情，回家时母亲已昏迷。。。。。。再没机会听她唠叨了！

作者: 雨中小草 时间: 2009-10-25 20:37

谢谢你们！
昨天那个中医问我有没有那些肿瘤指标的单子，可是医院里没有给我们检查过，只有第一次进去说肝囊肿需进一步确定的时候才做了一次，可是那次的单子被当时同病房的保姆给扔了。我只记得AFP是正常的。后来第二次做完介入后医院里开了出院诊断上面写的是CEA 19.41ng/ml, CA125:125.8U/ml,CA199:>5000U/ml,铁蛋白412.97ng/ml.
这次去复查医生也没有让我们检查，那个中医说想办法做一个，也好有个对比。所以这两天去做一个。

作者: 雨中小草 时间: 2009-10-25 20:41

原帖由 hbverhbverhbver 于 2009-10-25 12:53 发表
诚实的告诉你父亲！！！我很后悔一直骗我妈说她这是胃疼。我从外地回家的车上决定告诉她实情，回家时母亲已昏迷。。。。。。再没机会听她唠叨了！ ...

我很矛盾，告诉他，我爸的心态本身就很差，要是让他知道了我不敢想像。要是不告诉他，他心里一直挂着怕自己是什么病，这样对他也不好。而且很多检查都不好配合。这次去看肿瘤科的中医也是骗他说是朋友介绍的。

作者: hxxz 时间: 2009-10-25 22:49

bless，作为病人家属，确实遭受很多煎熬和痛苦，希望大家都要好好的走过去。
bless。

作者: xiaokeyizu 时间: 2009-10-26 08:39

幸福的家庭都是一样的,不幸的家庭各有各的不幸啊.

作者: 闲情AA 时间: 2009-10-26 11:51

还是根据版主的意思尽快补上资料，让版主继续看看，提一些如何治疗的建议吧

作者: 雨中小草 时间: 2009-10-26 23:10

我知道，本来想今天骗老爸再去做个验血，看一下指标。早上老公先去找医生，运气还好，那个主任总算碰上了，再问他，他说先住进来验一下相关指标看吧。我们就去住院了，明天要去做B超，验血，还有一个什么肝功能储备什么的。等报告出来我想办法弄出来，再传上来。
希望老天能给我一个机会，让我能好好的孝敬我老爸。老爸今天说等晨晨长大一点，要带他去学游泳。老爸，我要买好游泳圈等着你带着晨晨去游泳。

作者: 雨中小草 时间: 2009-10-27 22:30

老爸，我会等着你平安回来。老爸，这场仗我们一定要打赢。
老爸，女儿不能没有你，有了你我们的家才是幸福的。

作者: 自娱ˇ自乐 时间: 2009-10-27 22:41

顶上去加油

作者: 垂盆草53 时间: 2009-10-27 23:08

一定要坚持下去！

作者: 雨中小草 时间: 2009-10-28 22:22

这两天做的检查差不多都出来了，今天医生说可能不能动手术，肿瘤太大了而且侵犯了腹壁。胆管细胞癌对化疗也不明显，一点办法也没有。就算动了手术预后也很差。
从医院回来的路上一直哭一直哭，怎么一点机会也不给我啊。爸爸我们还有很多约定没有实现呢。爸爸，给你我的十年不行吗？爸爸。。。。。

作者: GK 时间: 2009-10-28 22:57

LZ 要坚强！

作者: 无言老公 时间: 2009-10-28 23:34

这就是残酷的人生。
没办法我们只能去面对。
虽然坚强两个字好说好写，但是不好做啊！
希望你要坚强啊，还有很多的事情需要你去做啊！

作者: 雨中小草 时间: 2009-11-1 09:56

这几天早出晚归的跑医院，想想要是有个兄弟姐妹该多好，起码还有个人可以帮我分担。该做的检查都做了，病理报告也出来了，医生说希望不大。我把报告贴上来，请大家帮我看看，是不是真的一点机会都没了。

作者: 雨中小草 时间: 2009-11-1 10:19

扫描仪出了问题，还要出去扫描。好像爸爸生了病，一切的事都不顺了。
昨天爸爸发脾气了，说我怎么那么多事，一会儿西医一会儿中医。
爸爸，你知道吗？女儿多想让你活到60岁，可是如今这一点小小的要求都已经变成奢望了。
是我太不关心你了，要是一早就到大医院去看也许就不会是今天的结果，上天给过我机会，只是我这个笨蛋没有抓住，害你吃了两次苦，到现在这么难受。

作者: 雨中小草 时间: 2009-11-1 20:28

做什么都是这么的不顺利

[ 本帖最后由雨中小草于 2009-11-3 22:02 编辑 ]

作者: 雨中小草 时间: 2009-11-2 20:41

没有人能帮我看一下吗？

作者: benztoy 时间: 2009-11-3 16:39

看不到图片

作者: tongyueou 时间: 2009-11-3 17:24

楼主，要坚强！我爸现在也在浙一做检查，等确诊。我想我能理解你的苦，因为我和你一样！

作者: 雨中小草 时间: 2009-11-3 21:33

图片看不到吗？为什么我自己看的到啊

作者: 雨中小草 时间: 2009-11-3 21:34

原帖由 tongyueou 于 2009-11-3 17:24 发表
楼主，要坚强！我爸现在也在浙一做检查，等确诊。我想我能理解你的苦，因为我和你一样！

我们大家都一样要坚强，你在浙一几楼啊？希望不是

作者: liver_GZ 时间: 2009-11-3 22:46

原帖由 liver_GZ 于 2009-10-25 12:38 发表
[quote]原帖由雨中小草于 2009-10-24 23:28 发表
要体现关键的东西。

化验结果呢？ ...

???

作者: 雨中小草 时间: 2009-11-3 23:13

疯掉了疯掉了，我的图片还是看不到吗？那我打上来吧

作者: 雨中小草 时间: 2009-11-3 23:30

甲胎蛋白定量自动法  5.8
癌胚抗原自动法 40.1
糖抗原125发光法 214.3
糖抗原199自动法 >12000。00
铁蛋白自动法    501.0
总前列腺特异抗原  0.687

肝功能检查：
白球蛋白比例 1.2
谷丙转氨酶 240
谷草转氨酶 139
碱性磷酸酶 367
胆碱酯酶    4233
总胆汁酸    167
总胆红素    101
直接胆红素 75
间接胆红素 26
谷氨酰转酞酶 1712
尿素氮    2.41
甘脯二氨基肽酶 148
a-岩藻糖苷酶 57
其他指标正常

作者: liver_GZ 时间: 2009-11-4 00:07

已看到结果。

诊断和既往治疗有错，正确的诊断应该是：
肝门部胆管癌（Bismuth分型 IIIb型），即起源于左肝管的胆管癌，目前已导致肝门部胆管的梗阻、门静脉左支受累。

治疗上选择TACE不适宜。

目前有必要选择手术治疗：
1）评估有无根治性切除机会；
2）根治性切除：左半肝或扩大左半肝联合尾状叶切除
3）姑息性胆管引流：保证右肝管的引流通畅。

后续再补充放疗等辅助治疗措施。

肝门部胆管癌，北京周宁新教授是最顶极专家。

作者: 雨中小草 时间: 2009-11-4 06:15

版主老师，谢谢你。
浙一的医生说不太根治的了，我老爸已经出现黄疸了，退了10天也没退下去。现在医院也没用上什么药，就苦黄针和卫伊兴针两种盐水在挂。
你觉得还有希望吗？周教授那边我能带着片子先过去吗？
老爸有8个兄弟姐妹，可他们知道了病情以后，就会让我面对现实。其他的什么也没做，还在我老爸面前说太迟了，来不及了。心都冷掉了。所以现在一切都靠我自己了。

作者: fangliwei521 时间: 2009-11-4 08:27

楼主加油，坚强啊，顶，大家都帮帮忙啊

作者: Sun-light 时间: 2009-11-4 08:39

楼主坚强，不到最后一刻都不要放弃！

作者: 雨中小草 时间: 2009-11-4 22:33

版主老师，今天浙一医生说:根治性切除,可能就要将左半肝\胰\十二指肠切除,这是一个很大的手术,而且完全根治的把握性也不大,另外医生还说姑息性胆管引流没有效果,没有办法了,我该咋办啊?

作者: STEVENS 时间: 2009-11-4 23:42 标题: 去这个网站看看，希望对你有帮助！

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 笑看生死 时间: 2009-11-8 21:24

楼主，还要坚强，支持下去，如果你再不坚持，就没人会再关心你爸爸了。。
我现在和你的心情一样。。坚持下去。。

作者: 我爱我爸 时间: 2009-11-9 00:52

原帖由 雨中小草 于 2009-11-4 06:15 发表
版主老师，谢谢你。
浙一的医生说不太根治的了，我老爸已经出现黄疸了，退了10天也没退下去。现在医院也没用上什么药，就苦黄针和卫伊兴针两种盐水在挂。
你觉得还有希望吗？周教授那边我能带着片子先过去吗？
老爸有8个兄弟姐妹 ...

斑竹给你提了多么有建设性的建议啊。。。
你应该先拿着片子来北京，找这个专家看一下。。
千万不要放弃一切体会！！！

作者: 我爱爸爸0 时间: 2009-11-10 11:03

雨中小草，对于你的境遇，我深有感触。

一方面要撑起这个家，一方面自己的恐惧和懦弱又无人能分担，只有自己慢慢吞下，慢慢成长，学着坚强。
遇到这样的事情，真的是犹如晴天霹雳。

我没有太多奢华的言语。

我只能告诉你、告诉自己，珍惜眼前人，无论是父亲还是母亲，尽可能的让他们开心。

其实每每看到被肝癌侵蚀的病人的抗癌路程，我的心总是酸的，我的眼眶总是湿润的。

有好多病人，写着写着，就撒手人寰了。他们期待奇迹，但是医学不是放之四海而皆准的，医学对于晚期的癌症也是无能为力的。

我想安慰你，其实只要家人们努力了，只要在父亲在的这段时间满足他的一切心愿，我想作为家属也就无怨无悔了。父亲也就可以安然入睡了。

雨中小草，你要学的坚强，不要在父母面前流泪，要学会一个人——独自流泪。

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