肝胆相照论坛

标题: 请教：晚期，皮肤时而黝黑，时而深黄 [打印本页]

作者: missziyi 时间: 2009-9-14 04:28 标题: 请教：晚期，皮肤时而黝黑，时而深黄

CT报告的结果是：
1，肝右叶前下段占位，多系肿瘤，原发性肝癌。可能，并累积侵犯胆囊，门脉主干，左右支及数支癌栓，肝叶继发感染可能。
2，门腔间隙及肾门水平腹主动脉，肠小淋巴结显示。
3，脾大。
4，左肾前下段及左肾多发囊肿。
病人现在情况：
巩膜严重泛黄，皮肤黑黄色，腹胀（没有积水），吃了东西不消化，每天只吃稀饭和蔬菜。

众多医生建议的结果是：
任何手术意义不大，中药调理。包括降黄疸手术（黄疸182），意义也不大。肝功能各项指标太差，多吉美也不适合。

求版主和大家：
看很多挺严重的病友都能寻找到恰当的方法，然后挺过来，坚持时间更长，像我叔叔这种情况除了中药，还有其它什么方法可以救他吗？谢谢大家了。

[ 本帖最后由 missziyi 于 2009-10-13 15:19 编辑 ]

作者: huangsq2516941 时间: 2009-9-14 12:47

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作者: missziyi 时间: 2009-9-15 09:17

估计是真的没办法了～～我也觉得“尽人事，知天命，不折腾”。叔叔经常自己安慰自己，说自己不是癌症。他能吃能睡，除了黄疸和腹胀，其实在医生和我们来看晚期很多症状都很明显了。不过病人的精神好对我们也是安慰，我们现在就是想着吃中药调理，再加食疗吧。现在我在整理菜谱，如果需要的病友可以和我联系。

作者: 周小 时间: 2009-9-15 09:48

我父亲也是这样的情况，家里有个亲戚是这方面的医生，也比较有经验，他说爸爸的情况做手术意义不大，做的话反而把身体拖垮了，爸爸从前天开始吃中药，是成都一个老中医，据说治好了一个肺癌晚期的病人，爸爸下午喝了药，晚上半夜就开始上厕所，妈妈说他排了很多，后来就开始拉肚子，几乎是水样的，也不知道是怎么回事，他现在每天开车去输液，精神状态还算好，其实不管用哪种治疗方法，都要病人自己相信，心理暗示也会起一定的作用的，真的希望他能好起来来，这个论坛真的给了我很多的勇气和信心，因为有那么多坚强和勇敢的人，还有热心善良的医生，真的谢谢你们，还有希望生病的人们真的希望你们都好起来，希望爸爸能看到我毕业，看到我结婚生子，我真的希望把自己的生命分30年给他，我们一起过好以后的每一天，爸爸，一定要坚持，加油！我也在找一些食疗方面的资料，守信大哥的帖子看看吧。

作者: missziyi 时间: 2009-9-16 01:09

谢谢你的回复，你是个善良懂事的女儿。我叔叔的女儿到现在都还不知道，但是她也察觉到叔叔状态不像肝炎那么简单，因为考虑她是高三，所以大家都暂时不准备告诉她。所有的人一起努力吧，我们家也在四川，叔叔现在吃的是一个不知名医生的中药，我们本来建议他吃上次在上海一个中医那里开的药，但是他自己觉得这个不知名医生的药还不错，他打算再坚持吃一下。他现在除了肤色黄黑，稍微腹胀，其它都还好。有问题，我们可以一起交流啊。

作者: 守信 时间: 2009-9-16 10:26

给楼主提点建议，从你发笫一张帖子（求医+。。。）好象是笫三个帖子了，每一个帖就一个问题，这样看起来很麻烦，建议你把所有问题放在一个帖子好了，这样看起来方便，也方便医生战友给予意见。同时帖子也不容易沉，祝你叔叔好！

作者: missziyi 时间: 2009-9-16 10:43

好的，谢谢你。因为来这个论坛不久，所以有些细节不太懂。刚才和家里通过电话，听说叔叔最近这两天精神不错，而且也没有胀了，黄也减轻了一点，但是变的有点黑黄，黑黄的了。最近开始改变食谱了，不再只是稀饭和蔬菜了，早上开始吃粗粮，中午适当吃点各种适合病人吃的汤类（每天换品种）和蔬菜，晚上稍微清淡一点。因为根据所有医生的建议，他现在就只吃中药和华蟾素，这样对他现在肝功能负荷最小。

作者: missziyi 时间: 2009-9-16 10:48

把其它帖子整理一下发在一起

2009-9-2 12:31
得病的是我小叔（我爸爸最小的弟弟，今年46岁），大概20天前半夜剧烈腹痛，然后去医院做了一系列检查（包括CT），但是没发现癌变。在以乙肝治疗半个月后没有好转，再做加强CT，怀疑是胆囊癌（全家人哭成一团）。第二天，我爸爸（即病人哥哥）带片子咨询了省医，华西的专家（我们家在绵阳），都怀疑是胆囊癌，第二天病人在华西做加强核磁共振，最后确诊为：原发性肝癌，侵犯胆囊，门脉主干。华西主治医生建议保守治疗，手术效果不佳。我爸爸与叔叔商量结果是准备保守治疗（即中医为主，不手术，不化疗，不放疗）。但是我本人认为他们的态度有点消极，但是因为我人在美国，所以也无法与他们共同面对和承担，只有通过网络来获得更多信息和帮助他们。在我的建议下，我们全家做如下打算：
1，在没有指定更详细的治疗方案前，准备先吃中药调理；
2，同时我委托上海同学带检查结果去“上海东方肝胆医院”咨询，看那边专家是否有更好建议，如果有更好建议，我爸爸与叔叔就飞上海；
3，华西专家推荐了“多吉美”，大概一个月花费在5万（我也看过大家的帖子），觉得如果没有其他选择情况下，就会选择这个药物，但是据说有很多指标限制。我在美国也查过相关资料，这个药反应还不错，美国价格和国内价格也差不多。
大体经过如上面所述，不知道大家是否有更好的建议和经验愿意与我分享呢？

2009-9-3 06:17
昨天朋友帮忙拿到报告到上海肝胆外科医院咨询，基本结果和华西医生差不多（即无法手术，建议保守治疗）。但是某种意义上来说，因为医生没有看到病人，同时化验报告也不是本院所出，所以医生的结果也应该有所保留。
回想从发病到现在（大概20天的时间），从最开始诊断胆管癌（所有医生都说最多只有三个月了），到现在确诊为原发性肝癌（门脉癌栓），虽然结果都是令人心痛，但是病人和我们亲人都已经开始接受这个事实，现在想到更多的是如何去面对，如何去治疗，延长生存时期和提高生活质量，所以会陆续发帖与大家共勉。
综合昨天朋友咨询“东方肝胆外科医院”加咨询“索拉非尼”专业人员建议，病人现在黄疸比较严重，但是黄疸并非由病毒扩散所引起，所以可以服用“索拉非尼”，但是无法确保疗效（因为服用“索拉非尼”的限制也很多，会影响效果，所以建议其它病友一定也先咨询清楚），可以尝试介入手术。但是我们亲友考虑病人现在身体和精神状况都非常良好（除了偶尔腹胀，食量明显减少，包括体重和其它情况都比较稳定），担心介入手术的后期不良反应会影响其生活质量，所以父亲和叔叔准备去上海中山医院做进一步的咨询和制定相关的治疗方案，同时配合中医治疗（不知道大家是否有这方面的消息，麻烦大家推荐一下有效的中医医生，现在病人看过三个中医，说法都不统一，所以我们非常焦急）。现在从家人角度，我们比较偏向于在他身体允许情况下，服用“索拉非尼”，毕竟这个是对他本人痛苦最小的一种治疗方法。不知道其它病友是否有更好的建议呢？
祝大家好。

2009-9-9 13:01
周二去中山医院看了唐辰龙教授的中医，她态度非常和蔼，非常详细的给叔叔了相关治疗建议。但是毕竟是中医，所以也比较保守。
因为原定周三看中山医院任正刚教授的内科，结果移到了周四去看。所以，周三我爸爸就和叔叔去了东方肝胆医院做了相关咨询。
因为没有挂到好医生的号，所以找了一个副主任医师，副教授看了叔叔现在主要是黄疸很高（182），就推荐ERCP手术。因为我进这个论坛不久，对ERCP了解比较少，不知道是否有病友曾经做过这种手术呢？
据中山医院医生说大概需要花费4，5万（只是手术，不包括其它费用），不知道这个价格是否和病情有关呢？
因为叔叔本人坚持回华西做，所以如果要手术，我们准备回华西做，不知道不同的医院是否效果也不同呢？
明天在去中山咨询肝肿瘤内科医生，然后最后确定治疗方案。
是否有病友给我们一点建议呢？很迷茫和困惑。

2009-9-12 10:33
求助：肝癌，侵犯胆囊，门脉，黄疸182，真就没办法了？
从八月底查出病到现在，我们去过了省医，华西，东方，中山。看过西医和中医，西医看过外科手术和内科保守，但是医生的意见基本一致：任何手术意义不大，中药调理，提高生活质量。结果真的非常非常无奈～～
从最开始想到省医和华西医生否定了手术，到后面我们想到吃“多吉美”，但是中山医院的医生连“多吉美”都否定了，因为叔叔肝功能太差，不但不能起积极作用，反而会起反作用。然后东方医生说可以通过“ERCP”解决黄疸问题，如果手术成功，也许还有救。但是最后中山医生觉得“ERCP”意义也不大，解决不了根本问题。也就是说：到了现在，除了安静的等待最后时刻，我们什么都不能做了？？？！！
   中药吧，食疗吧，有什么办法啊？？大家有什么办法吗？？

[ 本帖最后由 missziyi 于 2009-9-16 10:53 编辑 ]

作者: liver_GZ 时间: 2009-9-16 13:21

确实是到了晚期肝癌，没有太多有效办法了。

可以做个超声，如果肝内有扩张胆管，可以通过经皮经肝穿刺胆道引流的方法改善黄疸。

至于门静脉癌栓，由于合并重度黄疸，是否请放疗科进一步会诊，能否通过放疗使门静脉部分再通？

作者: huangsq2516941 时间: 2009-9-16 18:31

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作者: 周小 时间: 2009-9-16 22:01 标题: 回复 5# 的帖子

我爸爸是在成都红牌楼那边一个中医那儿拿的药，妈妈说现在爸爸就是瘦了，其他还没什么症状，每天还开车送侄女上幼儿园，但是他不怎么忌口，他之前老是打嗝，医生说是因为肿瘤影响了胸腔隔膜，但是喝了中药就没有打了，现在也没有拉肚子了。虽然辛苦，但是也要加油我们那么多爱会让他们好起来的。

作者: missziyi 时间: 2009-9-17 02:06

谢谢大家的意见。“经皮经肝穿刺胆道引流的方法”包括ERCP我们也考虑过，但是好多医生的意见是，也许只能暂时解决黄疸问题（也许还可能解决不了），从根本上无法解决肿瘤的问题，也许会一定程度上打击病人的精神和身体，所以医生喊我们考虑。可以做，但是后果可能是好也可能是坏。病人也并不愿意做，所以我们准备先保守治疗看看。说实话，到了这个阶段，折腾越多病人情绪和身体反而越不稳定。上次带叔叔去了3天上海，他非常不高兴（吃了东西不消化，拉肚子，精神也不好），他觉得在家静养，他无论是在吃东西还是身体和精神上都最舒服。所以我们现在想静观其变。
另外，这周开始他不胀了，但是我爸爸说叔叔皮肤已经不是黄了，是黑黄黑黄的，看着都有点渗人渗人的。他最近1周多，体重基本没变，也没有拉肚子了。现在就是吃中药和华蟾素，不知道皮肤黑了很多，是不是因为吃药的原因哦？

作者: 小小刘 时间: 2009-9-17 07:29

一切中药都是骗人的，反而加重肝脏负担。。。

作者: missziyi 时间: 2009-9-17 08:41

真的吗？开始我们还输一定保肝的液体，但是大部分医生都建议停止输液，这样会给肝脏带来更大负担，同时他们建议吃中药调理。不过到这个时候，吃中药其实就表明还在治疗，还没放弃，让病人和家属有个心理安慰而已，估计治疗作用其实不大，是吧？

作者: zhongguoren03 时间: 2009-9-17 09:47

黄疸引流还是有点延长生命作用的

作者: missziyi 时间: 2009-9-17 11:08

黄疸引流会损害元气吗？我们就担心一旦动了手术（那怕是个小小的手术），叔叔的身体和精神就彻底跨了。他最近还能保持正常的生活：早上吃完早饭后休息会，中午适当吃东西；下午休息一下，晚上还可以和家人出去散步；精神也还好，身体状况也还好，体重也没怎么下降。我们真是怕一动手术，他就彻底跨了，因为当时听医生说的实在有点恐怖，所以全家人都好矛盾，好难过。大家觉得呢？

作者: missziyi 时间: 2009-9-17 11:15

我妈妈最近每天都按照网上的食谱换着花样给叔叔做吃的，叔叔胃口也还不错，我们全家看到，心里也稍感安慰。从白粥+蔬菜中走出来，换点有营养的，清淡的食物，希望对他身体也有帮助。上次说过，我看了很多病友的帖子，整理了一个食谱，大家需要可以把mail留给我，我发给大家啊。
PS：上次看一个病友贴的黑鱼炖萝卜，我叔叔吃了也觉得不错，这周都没有胀，而且他觉得味道还好吃。

作者: 周小 时间: 2009-9-17 12:16

谢谢你把食谱发给我吧！mail: [email protected]
我要回家了，跟爸爸一起战胜万恶的病魔！
没有医德的医生给爸爸说，奇迹不会发生在你身上！
爸爸坚强的笑着，说你吓不倒我的，过几天我会回来给你报告好消息！
坚强的人们，愿你们都好！

作者: missziyi 时间: 2009-9-18 23:34

在上一周叔叔的精神状态都还很好（不像一个病人），但是这周就时好时坏了，主要是人乏力，没有精神。不知道是不是因为最近一直吃中药和华蟾素，吃了药的负作用所引起的。不过前段时间伴随他的腹胀已经基本没有了，皮肤黄也减少了，但是取代的却是变的黑黄，黑黄的。前几天，一直在问病友有没有遇到过这种情况，今天自己上网查了一下，结果感觉非常不好。
http://www.ha.xinhuanet.com/fuwu ... ontent_15762205.htm 肤色——肝胆的寒暑表
“肝炎患者的皮肤常出现黄色、红色，甚至黑色。肤色的变化显示着病情的轻重，它反映了肝脏疾病的不同阶段，是判断肝炎病情变化的寒暑表。

黑色皮肤发黑，特别是面部、眼眶周围发黑，是慢性肝炎、肝硬化和肝癌患者肝功能严重损害的一个重要特征。张仲景在《金匮要略》中将黄疸又分为黄疸、谷疸、女劳疸、酒疸和黑疸五类，已单独将皮肤发黑的肝炎列为一类。黑疸一般显示病情严重。晋代名医葛洪说：“疗黄疸，变成黑疸者多死。”意思是黄疸尚可治疗，但若变成黑疸，当时的医术已无回天之力了。当然，今天的医学与葛洪所处的时代来比，已有天壤之别，黑疸已并非无可救药。但肝炎患者若出现皮肤发黑，切不可等闲视之，应立即检查，弄清病情，并积极治疗。”

作者: huangsq2516941 时间: 2009-9-19 08:40

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作者: supersea 时间: 2009-9-19 12:41

missziyi。

既然你人在美国，现在听说美国有一种药叫CA4P的，副作用小。不过听说还在试验阶段，也有人说对于已经使用在别的癌症上。你在美国打听打听吧。

作者: yfcjm 时间: 2009-9-20 01:14

你好！把菜谱也传一份给我吧，尤其是消腹水的，因为我的家公是晚期加腹水。谢谢！[email protected]

作者: 有事你说话 时间: 2009-9-20 06:56

现在最好的办法食疗加营养我们这边一个医院不给治疗了，半年多了精神很好。基本看不出有病

作者: missziyi 时间: 2009-9-20 11:38

我叔叔现在如果每天休息好了，精神也还不错。唯一问题就是黄疸，黄疸真的就像一个油炸药一样，比肿瘤来的更直接。所以我们现在也担心这个问题。现在就是每天花着花样做吃的东西，保证他有充分体力，因为无论是病毒本身还是吃药对身体消耗都很大的。
有的时候真的很矛盾，我大姑和大姑的儿子在十几年前因为肝癌去世了，那个时候医疗条件还不太好，所以医生一诊断是晚期了，基本也就没办法了。我现在还记得大姑去世前，我爸爸跑到很远的地方去给大姑开的中药，结果药都没吃完，人就去世了。我只记得那个时候大姑就是胀，一点都不疼，胀的非常恼火，最后去世的时候人是很瘦的，但是肚子都是大的。现在想起来，那个时候真的很可怜。现在叔叔又得了这个病，难道又不动手术，不做努力，只吃中药，眼睁睁看着他痛苦？但是又怕一点点手术，就会摧毁他，身体倒在次要，怕精神上彻底打垮他。所以真的很矛盾，因为叔叔本人是不愿意就在病床上等待最后结局。而且去年我一个好朋友的妈妈是胆囊癌，做完手术以后就一直低烧，连去世时都再也没下过病床了，所以真的是心有余悸啊。我也不能建议太多，我毕竟承担不起这个责任，而且我也毕竟是外行啊。矛盾～～
所以可能周一还打算再去找华西专家再咨询一下黄疸问题，如果连这个医生也不建议对黄疸做什么进一步解决，我们可能真就不再问了，就吃中药了。

[ 本帖最后由 missziyi 于 2009-9-20 11:39 编辑 ]

作者: missziyi 时间: 2009-9-20 11:45

我奶奶是乙肝携带，所以我爸爸他们兄弟姐妹都是乙肝携带，是个很危险的家庭。叔叔检查出来不久，就在论坛上看到好多病友都是家族式的，所以马上让爸爸去做了一个详细的检查，万幸是爸爸身体非常好。所以家族有这个病历史的朋友，一定要多多注意，最多半年一次体检，甲胎蛋白和B超是绝对要查的。

作者: missziyi 时间: 2009-9-20 12:44

几个常见的名词：
1、PTCD：经皮经肝胆道引流
2、EST：内镜（Oddi）括约肌切开术
3、ERCP：内镜逆行性胆胰管造影
4、ENBD：内镜鼻胆管引流术
推荐有转移胆囊的朋友看http://haicangren.blog.163.com/b ... 269320086371041111/
没有就不必看了

作者: missziyi 时间: 2009-9-21 23:29 标题: 肝胆全换，可行吗？

请问斑竹和病友们，我叔叔现在这种情况可以肝胆全换吗？成功率大概有多少呢？
虽然中山，肝胆的医生都建议不对叔叔做任何手术了，但是看到他日趋严重的黄疸问题，我们今天又去华西一个做肝癌和胆囊癌的外科专家处进行了详细咨询，他还是否定了所有降黄手术，因为手术意义不大，风险太高。但是他说还有唯一一个方法，就是肝胆全换，手术有50%的成功率，但是必须在一个月内找到肝源。斑竹觉得我叔叔这种情况，手术可行吗？我看网上的关于这种伴有门静脉癌栓的病人，换肝手术意义不大，而且复发率很高，是吗》

[ 本帖最后由 missziyi 于 2009-9-22 06:49 编辑 ]

作者: missziyi 时间: 2009-9-23 12:40 标题: 再去中山医院～～

今天爸爸恰好路过上海，又去咨询了上海中山医院的医生，医生说换肝对于现阶段的叔叔来说毫无意义，花钱而且起不到任何作用，平静的调理，平静的等待，不要给内出血创造机会～～
华西医生说：3～6个月
东方肝胆医生说：快就1周，最长不超过3个月
中山医生说：不超过6个月，一般3个月
我们自己说：我们努力过好每一天，给他做好每顿饭菜。

另外，如果外地去中山或东方肝胆医院的病友们，除了通过熟人关系外，中山医院可以拨打上海114挂号（手续费30），最好提前几天到一周；东方肝胆医院可以网上挂号，也可以114挂号。

[ 本帖最后由 missziyi 于 2009-9-23 12:43 编辑 ]

作者: maddy 时间: 2009-9-23 14:39

原帖由 missziyi 于 2009-9-17 08:41 发表
真的吗？开始我们还输一定保肝的液体，但是大部分医生都建议停止输液，这样会给肝脏带来更大负担，同时他们建议吃中药调理。不过到这个时候，吃中药其实就表明还在治疗，还没放弃，让病人和家属有个心理安慰而已，估计治疗作用其实不 ...

保肝的液体不能输麽?...医生说让输,等移植,不知道我爸爸的情况是不是和你叔叔的类似..
请麻烦给我一份食疗方子吧!谢谢
祝福一起好起来..

作者: missziyi 时间: 2009-10-3 12:18

有一段时间没来发帖子了，因为这段时间上网不太方便。
前几天和家里通电话，叔叔最近吃了在上海换了药方的中药后，身体不太舒服，感觉人一下虚弱了很多。主要是大便和小便有点困难，所以腹胀又开始出现了，而且人瘦了，人也更加黄了。准备送他去医院，但是他自己又不愿意，所以就顺便他吧。

作者: missziyi 时间: 2009-10-13 15:24 标题: 叔叔最近非常虚弱，皮肤黝黑

记录以上内容时，我当时在外地，没看到过叔叔本人，多半是听描述。最近刚回到了家，看到了叔叔，当时第一眼看到他时，他皮肤的颜色把我吓坏了。完全是黝黑色，和电视上的包公差不多。请问各位病友有过这种经历吗？
叔叔经过一个国庆后，情况明显不同于国庆前了，现在人已经严重消瘦，而且每天进食很少。全靠他自己本人的精神支撑，早上去医院输液，下午回家休息。但是每天进食很少，我们全家非常担心。
病友们估计也看过我前面的记载了，大家觉得我们还有必要去一个更好的医院再做检查吗？而且叔叔现在这种皮肤发黑是怎么会事呢？有的时候甚至尿液也发黑。

作者: yufeihuai 时间: 2009-10-19 23:11

作者: missziyi 时间: 2009-10-30 10:39 标题: 几点建议

叔叔在今天早上终于走了.
从8月初发病到现在,差不多刚3个月,恰好应验了很多医生所预料的三个月.
从发病开始,我在论坛上看过了很多病友的帖子,获得了很多帮助,虽然叔叔没能胜利,但是我在退出这个论坛前还是写几点建议给大家,希望对正在经受痛苦的病友和家属有帮助:
1)一定要多走几个医院,多咨询几个医生,千万不可以听某个医生的建议或者论断,否则病人一走,后悔的将是家人.从叔叔发病到走,我们去过了华西,中山,东方肝胆,但是到现在他走了,我还是觉得我们家人没有尽力,还是有很多遗憾.
2)如果有条件手术,我个人觉得也可以试试;如果能保守治疗(包括介入等),也可以试试,不过对于是否手术,是一个双刃箭,所以一定要根据病人情况,医生意见综合考虑.因为我叔叔发现时,已经很晚了,所有医院医生都建议不手术,包括介入都不赞成,所以我们本着让他少经历痛苦,所以没有任何手术,包括介入,只是吃中药,但是现在回过头来看,其实还是很被动的.因为叔叔发病时,黄疸180多,但是走时,黄疸指数已经1000多了;
3),一定要多关心病人,但求不留任何遗憾.叔叔的病情在国庆是一个分界线,国庆前体重一直在120左右,但是国庆后状况急剧下滑,到最近这一周,出现了肝肾综合症(无尿),到最后昏迷,走了.这也和医生所预言的差不多,所以看病一定要找大医院,找好医生,因为他们见的很多,所以有些建议是很中肯的.
4),所有一切都要以病人少痛苦为原则.虽然我们的医疗方案有点被动,但是叔叔在整个过程中,并没有经历太多磨难,除了吃不下太多东西,腹涨外,并没有疼痛,或者其它痛苦,这也是我们家人最安慰的.
好了,愿生者继续努力,好运.愿逝着一路走好.祝福大家.

作者: 沉静的三多 时间: 2009-10-30 10:59

愿你叔叔在天堂幸福，平安。

另外一个提醒：既然是家族聚集的乙肝，其他成员也要多加检查，平时多注意保养。

作者: 另类小白鼠 时间: 2009-10-30 12:48

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