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标题: 急！11岁孩子肝硬化肚大如孕妇需要做肝移植吗？ [打印本页]

作者: cikejuzi 时间: 2009-8-26 16:08 标题: 急！11岁孩子肝硬化肚大如孕妇需要做肝移植吗？

写在前面斑竹大人：我会持续更新孩子救助情况，求斑竹加精以让孩子获得更多人的帮助。有爱心的人士请顶起帖子。
大家好，我是北京的爱心妈妈志愿者，有一个孩子11岁肚大如孕妇，已经苦熬了六年，怀疑肝硬化，前不久有志愿者帮助他到重庆做了一次检查，但是还不能确诊，
有可能要肝移植，但是他父母说肝移植的话就放弃治疗了，因为他们家负担不起今后的开支。
有人能帮忙或分析下病情吗，指点一下我们怎么救助孩子。
我们的群11456736 ，救助危难儿童。欢迎肝胆病专家加入。
提要：
谢发清男于1998年10月17日出生在重庆东北山区的一个贫困家庭。孩子出生时便被查出脾脏异常。很小的时候便与一般的小孩不一样，体质很差。在这十年里看过不少医生，但限于山区医院的有限条件和家里经济贫困的制约，孩子的病一直没能得到有效的治疗。最近的五年更是一直都在检查，医生却说病情越来越严重了。现在孩子被诊断为肝硬化，脾重度增大，脾静脉增宽，急需治疗。然而以农业种植为主的家庭地处地势条件恶劣的山区，农业经济落后，家庭十分贫穷，父母对这个病也不了解。
可怜的孩子被延误了6年了，实在不忍心看着他活活拖死！

前期救助病情提要（摘自志愿者帖子）：
顺顺妈妈发表于 2009-7-28 13:35
今天早上挂了号，挂的是张明满副教授的号，这个医生在报纸上和网上看到过孩子的情况，估计有可能要割掉脾脏，但是不确定，开了验血常规和肝功能以及彩超的单子。血常规检查出来的结果是所有指标都低，所以再验一次血，结果下午爸爸去拿。排了半天队，结果彩超医生说孩子早上吃了饭，查不出来，让明天空腹来查，我才想起来查肝功能的血也要是空腹血才行。所以，在外面找了旅馆，安排他们住下，明天一早就去查这两项。刚好这个张明满医生，和田医生认识，田医生会给这个医生打个招呼，到明天好好了解一下情况。
顺顺妈妈发表于 2009-7-29 12:59
今天照了彩超和验肝功能血，我没有相机，果妈中午会去拍照，到时会发给俊博妈，让北京也看看。
   我看彩超的结果，也是说门静脉狭窄，脾大，张副教授的初步认为：切掉脾，减轻门静脉的压力，但是也是一时的，另外还有一个地方血管不畅，好像要另外进行引流，大概是这个意思，但是都不能根治。目前还不能确定肝硬化的程度，但是肝功能受损是肯定的。如果门静脉和那个血管堵塞的问题不解决，即使肝移植，效果也不是很好。而这两个部位的堵塞具体情况需要造影才最清楚。孩子的肾是正常的。
   儿院的肝胆外科的张主任是肝移植的专家，一位任护士长接见了我们。这个护士长是专门负责肝移植的。因为这个孩子的情况大家都在网上见过，包括张主任，张主任认为这个孩子需要肝移植了。具体事宜要张主任回来后再看孩子的检查结果确定。相互留了电话，如果下午有空，再去和主任见见。
   同时在这个护士长那里看了一下儿院做过的肝移植的案例。我记得以前听说过，儿院做肝移植只要2万元，今天问了这个事情。事实是这样的：政府每年给儿院的这个科室会拨一部分经费，今年这个经费是150万元，但是护士长说，已经做了15个肝移植了，所以这个费用用完了，如果这个孩子在这里做，需要十万元。我怎么感觉这个事情有点怪，如果是这样，我排到下一年第一个，是不是可以只交最少的费用？后来谢爸爸又打电话说5万元可以。比较疑惑。
   在和护士长说肝移植事情的时候，我也是了解一下情况，具体需不需要肝移植现在不能确定啊，请各位妈妈不要误解了啊。说到肝源的问题，爸爸很爽快的说用自己或者妈妈的，没有犹豫，让我深深感受到孩子爸爸对孩子的爱。虽然穷，但是孩子这几年没有断过保肝的药，孩子困了，爸爸抱着孩子的样子，充满了父爱。想起那些孩子有病就抛弃的父母，心情真是很复杂。
孩子很瘦，胳膊比我儿子还细，验血的时候实在不忍心看，躲开了。孩子倒是吃的不少，一顿吃两碗米饭呢，可是还是营养极度不良啊！
等下午果妈把资料传上来，请懂的妈妈来看看，指导一下。

PENGPENG发表于 2009-7-29 20:40

诊断结果就是肝硬化，建议移植。重庆儿院的结果就是这个。

乐乐发表于 2009-7-29 20:42
我把资料发给友诚爸爸了，顺顺妈妈发给北京那边了，看看有什么回复消息。
可怜的孩子活活被拖成肝硬化了，好揪心！

PENGPENG发表于 2009-7-30 10:14
今天早上一大早赶在上班前，和果妈一起去找儿院肝胆科的张主任，咨询孩子的情况。因为现在只有彩超结果，不能确定是否有必要肝移植。但是根据肝功能的结果，已经有肝硬化。重庆儿院说先住院检查，孩子的蛋白非常低，所以先补充蛋白，清腹水，再做下一步检查，必要的时候要做肝穿刺。因为有腹水，很多看不清。前期检查费用是2万，如果检查结果确定了要肝移植，再交5万包干治疗。
   俊博妈，我把资料发给小爸爸了，你们尽快帮我们问问北京专家的意思，孩子爸爸和孩子现在住在旅馆了，也有点心急了。

乐乐发表于 2009-8-11 22:39
发上海的询问还未有回音。
今天友诚爸爸咨询了西安交通大学附属第一医院肝胆外科的主任，他们也是专门治疗这样的病的。

回复如下：
肝硬化,脾功能亢进，门静脉高压症。
首先排除病毒感染引起的肝硬化，如乙肝丙肝等，然后必须排除自身免疫性肝炎。
孩子多次检查发现肝静脉有问题，应该检查下腔静脉是否存在病变，尤其肝静脉汇入下腔静脉处。排除布加氏综合征。
单纯肝静脉的问题也可以引起肝脏病变。

尽快查下腔静脉，性价比最好的当然是B超，找个技术好的B超医师就可以。如果经济条件允许，可以做肝脏及周围血管的CT成像，我们也称：CTA、CTV，主要做门静脉、肝静脉、下腔静脉、肝动脉。

应该也需要肝移植，肝脏内血管病变有一个过程。呕血主要是因为肝脏问题引起的门静脉高压症。

乐乐发表于 2009-8-13 18:02

谢谢大家能来关注这个熬了6年的可怜的孩子！

我在详细写一封沟通信，因为前方困难太多了，而且我们志愿者的处境也很尴尬，孩子最终只能由父母来决定，如果是犹豫中、迫于我们的一厢情愿，最后孩子出了什么差错，我们担不起责任，父母也会怨恨我们。所以我得把所有困难和后果先告知他们。如果是铁了心要治疗的话，我们一定会帮下去的！

[ 本帖最后由 cikejuzi 于 2009-8-26 16:18 编辑 ]

作者: cikejuzi 时间: 2009-8-26 16:09 标题: 接上面

今天谢爸爸来电话说：有一个什么重庆沙田坝的医院的什么医生给他们试一种消腹水的药，要他们汇600元钱。爸爸的兄弟也很爱侄子，已经把钱打过去了！！！我怀疑是骗子啊！！！！现在药还没到，我估计是没有药会过来的。唉，可怜的孩子还被骗子利用啊！！！！！还要叫谢爸爸把身份证复印件和银行卡号提供给他！！！我说千万不要给他！！！！
发表于 2009-8-15 06:59
肝硬化是肯定的了，血管问题是祸首，还要等进一步确诊，还要筹钱！
PENGPENG发表于 2009-8-15 22:18
小黑，这孩子的肝硬化是确诊的，但是什么原因导致的肝硬化还要住院检查才能确诊，费用大约2万（重庆儿院的报价），原因查清了才能对症治疗。就是这意思。

乐乐发表于 2009-8-17 09:22
谢章田先生，你好！

热心爱心人士友诚爸爸拿了小谢的病情资料给肝胆外科、肝移植专家看了，回答结果是：

肝硬化,脾功能亢进，门静脉高压症。
首先排除病毒感染引起的肝硬化，如乙肝丙肝等，然后必须排除自身免疫性肝炎。
孩子多次检查发现肝静脉有问题，应该检查下腔静脉是否存在病变，尤其肝静脉汇入下腔静脉处。排除布加氏综合征。
单纯肝静脉的问题也可以引起肝脏病变。
尽快查下腔静脉，性价比最好的当然是B超，找个技术好的B超医师就可以。如果经济条件允许，可以做肝脏及周围血管的CT成像，我们也称：CTA、CTV，主要做门静脉、肝静脉、下腔静脉、肝动脉。
应该也需要肝移植，肝脏内血管病变有一个过程。呕血主要是因为肝脏问题引起的门静脉高压症。

意思就是说：
1、孩子的病由于拖太久了，治起来不容易，费用会很多，时间也会比较长。没有哪个医生能说一定能治好！要治的话，肝移植是肯定要的，家长要有心理准备，也要考虑家长要提供肝源。如果不治的话，最终只有等死。
2、肝移植需要父母或者其他亲属供一小半的肝脏，外科医生通过手术取家属一半肝脏，供者不会死亡，一半手术后一个星期就可以出院，休息2个月，体力恢复正常。小孩肝移植的成功率是80%。没有谁可以保证百分百成功。
3、供肝者的血型必须和孩子一样，并且没有肝脏疾病，没有乙肝、丙肝。如果家人中找不到合适的供肝者，也没有办法给孩子肝移植。
4、理论上，肝移植之后，孩子一辈子要吃免疫制剂，每月的花费大概2000元左右。现在各地都有医保，或许可以报销一部分。手术第一年，小孩可能抵抗力比较差，需要细心照顾，否则容易生病。
5、肝移植之后，除了吃免疫制剂，和正常人没有多大区别。孩子长大后可以结婚生子。
6、现在病情还不能最后确诊，还需要B超（就是肝脏及周围血管的CT成像，我们也称：CTA、CTV，主要做门静脉、肝静脉、下腔静脉、肝动脉），这种B超可以去成人医院的肝胆科做，找个技术好的B超医师，不一定是要到儿童医院，因为孩子的病在儿童中是少见的，大人患这种病的可能还高些，成人医院一样能做B超。
7、有了上面的检查结果才可以进一步确定治疗方案，而且肯定是要到外面的医院去治病了，需要大人的的陪护。还是那句话，没有人能保证孩子一定能治好，但是不治就是等死。
8、主要看孩子家长的态度了，给孩子看病肯定是有很多难处的，如果家长真的想救孩子，不想就这么等死，想搏一搏的话，我们会帮助你们的。孩子的第一期的治疗费用我们也会想办法，但你们家长也要想办法，不能全部依赖我们。而且我们筹的钱不会到你们家长手里，都是打到上次申请的捐款账号里的，我们只能保证这些钱给孩子治病用。
9、孩子是你们的，只有你们才能做主，我们只能给你们建议。是放弃还是治疗，你们要慎重考虑。放弃的话，我们只有祝福了。如果坚持继续治疗，前方肯定有很多困难、也不是一定能治好，但是我们会帮助你们。
请家长慎重考虑，给我们个明确回答。因为我们是志愿者，决定权不在我们这。你们家长才能做决定。

乐乐发表于 2009-8-18 15:00
我把沟通信转交给了家长，结果回复是：不治了，后面养不起。
是啊，终身服用的药剂那么贵，这么贫穷的家庭怎么承受得了。

我很难受，一是我好想救他，11岁了，这么乖巧的孩子！
二是，这个孩子在摇篮上没什么关注，一分捐款也没有！

乐乐发表于 2009-8-18 15:01
今天有位热心人士联系到了我，她说这病很像是布加氏综合征，跟她的妹妹情况类似。

她判断孩子可能是布加氏综合征！如果还不是重度硬化，还有救！！！

乐乐发表于 2009-8-25 12:52
友诚爸爸的意见是：

让他们确诊，除了肝移植外，有得治疗，就赶紧治疗，没法治疗，只能移植的，就让他们自己选择。千万不能大家一时冲动，就让他们做了移植。。。。。说的很对，不能好事变坏事，说是大家逼他们的。妈妈们不能包了孩子的全部。

作者: 守信 时间: 2009-8-26 17:13

帮顶！爱心妈妈志愿者好样的。

作者: DPA 时间: 2009-8-26 17:19

天哪,要怎么办,请医生来看吧!

作者: 年幼无知 时间: 2009-8-26 17:43

残忍点放弃吧重新生一个

作者: cikejuzi 时间: 2009-8-26 17:59 标题: 谢谢大家回帖

不抛弃，不放弃，那是每个人应存的信念
这孩子已经这么大了，怎么忍心让他等死
孩子还有希望，所以请高人指点下

作者: cikejuzi 时间: 2009-8-27 14:41 标题: 进展

这孩子现在在志愿者的帮助下很快要到上海检查了

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