肝胆相照论坛

标题: 如果有一天。。。。。。（十年硬化十年抗毒艰难历程） [打印本页]

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-17 14:47 标题: 如果有一天。。。。。。（十年硬化十年抗毒艰难历程）

如果有一天我倒下不起
妻啊！不要哭泣
不要怪我不陪你到老
我已努力
有你相伴今生无悔
以后的路要靠你自己
找个人代替我吧！
有人爱你我才安息

如果有一天我一去不回
儿啊！不要流泪
不要怪我没把你抚养成人
自己的路总要自己走
再苦再累也要坚强面对
做个勇敢的男子汉
保护妈妈，你是爸爸生命的延续

如果有一天再也见不到我
妹妹啊！不要伤心难过
不要怪我抛下你不管
曾在娘坟前承诺要照顾你永远
哥没做到，哥也不愿
没了哥，坚强你要学会

如果有一天我离你而去
爹啊！不要伤悲
不要怪儿没为你养老送终
白发人送黑发人是儿心里永远的痛
儿不孝，你要好好保重身体

如果有一天我永远关机
朋友啊！不要生气
不要怪我匆匆离开不讲义气
抽不了烟喝不得酒
原本就少了男人的底气
走了也罢，天下没有不散的宴席

如果有一天我来见你
娘啊！别不愿意
不要怪我不负责任
人世间儿已尽心尽力
活着没有为你尽孝，就让儿到天堂陪你
儿好累，儿很想你！就让儿再到娘怀里歇息

                                                         ——写给我的妻儿，爹娘，小妹和我的朋友。
                                                                                                2010.1.26

                                       39岁硬化10年抗毒10年请问411老师（帖子原标题）
乙肝母亲遗传，89年查出大3阳，94年母亲肝CA去世，99年查出肝硬化，，01年脾栓塞，拉米抗病毒，05年拉米耐药改用阿德，09年阿德耐药改服恩替日两片已2月。现肝稍缩小，表面不平，边缘锯齿状，多个结节，其中两个2厘米左右，甲胎200，GGT200,疑肝CA 观察排除中。服恩替后甲胎，GGT有所下降，病情加重疑阿德耐药所至，希望不是肝CA!
其中02年开始服用当地中医院自制水蜜丸子调理抗硬化结合抗病毒治疗,用21金维它补充维生素用硒维尔补硒抗CA至今。
请问411老师我的治疗方案有问题吗？请提些建议，谢谢！
            具体过程后续......

[ 本帖最后由干干净净13 于 2010-8-31 08:23 编辑 ]

作者: 三毛坨 时间: 2009-8-17 15:10

抗病毒药物并不是仙丹,一直是说能够阻断或延缓病情的发展已经是很大的幸福了,假如没有抗病毒,你能保证自己硬化10年了还有现在这种状况？

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-17 15:13 标题: 家族血泪史

本不想回忆那些痛苦的往事，我知道在这里有不少病友和我一样都有那些不幸的家族史，只是大家不愿说罢了。我并非是要博得大家的同情才写下了这些文字，人是需要倾诉的哪怕他再坚强。我以前总是把自己的痛苦和不幸包裹的很紧，从精神到肉体都承受了太大压力。在这个平台上述说就像用刀把那痛苦和不幸的伤口割开，让痛苦慢慢的流出，心里也许可以好受一些，无他。如果不小心勾起了有些病友痛苦的回忆让你们心里难受了，在这里我只能说声对不起！
心痛是因为失去太多，失去太多让我懂得了珍惜，正因为懂得了珍惜当我再次面对失去时心如刀割，可那又能如何！
谈到家族病史那是一篇血泪史！在我才2岁的时候有一点依稀的印象，在大山里外婆家，外婆躺在床上一个穿白大褂的人坐在她旁边脖子上挂了个管子，过了几天外婆家来了很多人，像过年一样，天天喝酒吃肉，有时有人哭有时也有人哈哈笑，只是那几天一直没看到外婆......这是在我记忆里一点点儿幼儿时外婆得肝癌去世时的印象，也是从那时起我们家族血泪史开始！大舅去世时和我现在年龄差不多，那时我已10岁了，我只知道他得了很重的病，到我家时和我睡一床，他说他肚子疼不能喝酒了，大舅回家后我经常听到母亲哭也不知道为什么，没过多长时间爹妈说带我去最后再看大舅一眼，我才知道大舅快不行了。看到他时他已瘦的变像了，很痛苦的样子，一个当地的阴阳先儿就是搞迷信的，把一张在庙里求来的佛旨烧成灰放在一碗水里让舅喝，大舅艰难的咽下了希望能救他命的神水，当时在农村缺医少药，家里又穷很多家庭有人病了都信迷信，没办法。那神水当然救不了舅舅的命，一星期后他还是依依不舍的走了。那时我虽然还不太懂生离死别，可我知道大舅再也回不来了，所以伤心地哭了一场，可我不知道那只是我伤心地开始。不幸的下一个是我的母亲，94年春母亲查出来晚期肝癌，那时她刚48岁，我24岁刚结婚。对于我们家那是晴天霹雳，在医院医生明确告诉我们母亲只有3个月了，我们想尽一切办法都无济于事，包括最后请阴阳先生，我虽然不信，可还是一次又一次虔诚的在阴阳先生画的纸灰圈前不停的磕头求愿，还一遍遍抄信基督教的表嫂给我的看不懂得圣经。那时我多么希望她们说的都是真的！上帝，神灵能救我妈。一切奇迹都没出现，母亲是在医院里走的，走的前一天晚上我和妻子在病房照顾她，那一晚上母亲出奇的安静，睡的很香还有浅浅的酣声，没有一丝痛苦不安，妻子也睡着了，看着面前我一生最爱的两个女人，我一夜未眠含泪在一卷卫生纸上写下了对母亲的眷念不舍和内心的痛苦，到现在我还保留着那卷泪迹斑斑的卫生纸。第二天母亲是躺在我怀里走的，看着她又黄又瘦的面孔，看着她呼吸渐渐衰弱，看着她不舍的眼神，看着她脸颊那两行泪水那一刻撕心裂肺的心痛无法用语言来表达，也是那一刻我知道生离死别是什么滋味！可是我却哭不出来，只有泪水不停的流，母亲含着泪闭上了眼睛走了......母亲走后一个月父亲在家里被子角里发现了一个信封，里面放了一千元钱和一个纸条，母亲知道自己病好不了怕父亲把家里钱给她治病用完了，就悄悄藏了那一千元钱交代给我妹妹找工作时用，可怜我的母亲在生命垂危时想的不是自己而是她的孩子，那一千块钱虽然起不了大的作用，可那是伟大的母爱呀！在母亲病重时她吃不下东西，一次我问她：妈你想吃点啥我给你买去，母亲说的一句话让我现在都愧疚万分，她说：儿啊，你们吃早饭时吃的小笼包子是啥味儿，给妈买几个尝尝。不孝啊！我们经常吃的早餐那么平常那么便宜的小笼包子母亲居然没吃过，为什么没想到买回家给母亲一起吃，母亲一生省吃俭用为了我们这个家含辛茹苦没享到一天福就走了，我心里有太多愧疚......每每说到这些妻子说给妈去上坟烧些纸吧！可我知道黄土之下那一把朽骨，母亲其实什么都不需要了，上坟烧纸是我们心理的需要，是安慰我们自己那份所谓的虚伪的孝心。

[ 本帖最后由干干净净13 于 2009-8-31 12:25 编辑 ]

作者: 三毛坨 时间: 2009-8-17 15:22

我们的目的地本来就是尽最大程度的延缓病情发展,-----------

作者: 三毛坨 时间: 2009-8-17 15:25

你那个所谓的当地中医院自制水蜜丸子,做过病理实验吗？有实验数据吗？有国家的许可证吗？-------------------这些东西你居然敢随便吃

我不得不说，"猛男"

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-17 15:33 标题: 家族血泪史续

母亲去世不到一年不幸再次降临到三姨头上，亲人们还没从失去我母亲的痛苦中走出又要面对再次的打击。二姨小舅小姨成天以泪洗面一遍遍问苍天为什么这样不公，为什么总是祸不单行！三姨在得知自己的病情后非常平静，一直安慰大家说她没事，脸上还经常挂着和蔼的笑容。她们一家都是农民家庭条件不好，所以得病后基本上就没有治疗，也没办法治疗。就这样三姨还和病魔顽强的斗争了两年，在她病重期间有一次我的两个小表弟陪她出去，在路上三姨突然吐血昏了过去，当她醒来时担心的不是她自己的安危，而是怕吓坏两个还不懂事的孩子，这就是我的三姨，一个平凡坚强而又伟大的三姨！在我最后一次去看她的时候她已很虚弱，但还要勉强坐起来，脸上依然挂着她那固有的和蔼笑容，拉着我的手说：XX啊，不要哭你是大老表要给他们小的做榜样哦！我没事你们放心。可是上帝并没有因为三姨的坚强而放过她，几天后她还是抛下三个还不懂事的孩子抛下所有的亲人走了。三姨走后二姨心理负担一直很重，她知道病魔也不会放过她。就在01年我做脾栓塞后二姨也查出了肝硬化，其实当时我已硬化了好几年了，只是他们都不知道罢了。我劝二姨肝硬化没事，但她不相信，半年后在二姨忧心忡忡中也查出了肝CA，由于二姨家庭条件相对还好，所以做了手术切除了肿瘤。手术的第二年那可恶的东西再次回到二姨的肝脏上，医生说再手术已没多大意义了保守治疗吧。保守治疗当然救不了二姨的命，三个月后二姨离开了我们。和我其他失去的亲人不同的是只有二姨做了手术接受了正规治疗花了十几万元，可二姨心态不太好，从肝硬化到肝CA到最后离开发展也是最快的，相同的是都给活着的亲人留下了无尽的伤痛！外公在年轻时外婆就去世了，可他一直没有再找老伴，接近晚年六个孩子接二连三走了四个，外公一次次受到白发人送黑发人的不幸打击，最后也去找我外婆和他的四个孩子去了。我不明白的是身体一向很好的外公走时也是肝CA,难道是我外婆给他染上的。
  母亲姊妹六个现在只剩下小舅舅和小姨，去年小舅也查出了肝硬化，由于经济条件不好也没有接受正规治疗只是吃一些护肝的药物，但愿不幸离小舅远一些！也许是苍天开恩，小姨的乙肝在没有发病没有治疗的情况下居然自愈转阴了。
   以上只是我母系家族的不幸，也是乙肝给我们带来的不幸。可是对于我们家特别对于我来说不幸远不止这些。就在我母亲去世的第三年也就是97年正月，我妻子生下了可爱儿子，儿子的降生给我们这个不幸的家庭带来了幸福快乐和希望，妻子是破腹产，生下儿子一个星期才出院。岳母高兴地到处接客告诉亲戚她得了外甥，就在一个亲戚家由于高兴过度忘了我们一再叮嘱高血压不能喝酒，三碗老黄酒喝成了脑溢血，可别人还以为她是喝醉了就把她扶到床上去睡。等我开车去接她时才发觉不对劲，送到医院一切都晚了。医生说要是早点送来也行还有救，在医院岳母昏迷了一个星期后，在自己毫无痛苦的情况下像睡觉一样走了。由于妻子生产还没满月，再加上是破腹产还大出血，我根本不敢把真实情况告诉她。可是她天天问我她妈为什么不来看她和孩子，前几天我骗她她妈工作上有急事下乡了，后来又说她妈高血压发了住院了。那段时间我一边要跑医院看望病危的岳母，岳母去世后要张罗料理后事，一边还要瞒着妻子照顾没满月的儿子和身体虚弱的她，没日没夜的奔波操劳身心疲惫到极点。在我们这里姑娘生了小孩没满月是不能回娘家的，所以我编各种理由骗妻子她妈为啥没来，可是随着满月的日子越来越近，我知道谎言快要揭穿了却还是不忍心告诉单纯甚至有些幼稚的妻子。满月的第二天早上，妻子早早的起床收拾好东西抱着孩子兴冲冲的要赶快回娘家看望她妈，路上我磨磨蹭蹭几次欲言又止，妻子发了几次脾气说你咋回事。回到她家大家都早早的等着我们，一进家门妻子迫不及待的问到:我妈啦？我妈啦？所以得人都不说话，沉默。突然她看到了墙上岳母挂着黑纱的遗像愣住了半天没有反应，过了好一会才明白了些什么似的嘴里依然大声叫到:我妈啦？我妈啦？这时姊妹几个才忍不住哭了起来大姐抱着妻子说：XX啊妈没了，妈没了！这时的妻子像疯了一样拉住我又撕又咬拼命的喊着：你这个骗子，你还我妈，你这个大骗子，你还我妈呀！她哭啊哭啊最后昏了过去，送到医院居然大出血。妻子在医院又住了一个星期才出院，可是她一直不肯原谅我，说我让她最后都没能看到她妈一眼。可是她哪里知道我受了多大罪吃了多少苦，在她大姐小姐一再的劝说下妻子才明白我是为了她少受伤害才瞒着她的。在岳母的的坟前妻对我说：X,从此以后我们都是没妈的孩子了。一句话让我心如刀割，看见不远处我母亲的坟墓，怎么会这么巧我们两个母亲的坟墓竟然相隔这么近，是在冥冥之中她们要做邻居吗？我们两个苦命的孩子哭完她妈哭我妈哭完我妈哭她妈......是啊从此我们都是没妈的孩子了！这时我想起那首“世上只有妈妈好”那首歌，在心里轻轻唱：世上只有妈妈好，有妈的孩子像块宝，投进妈妈的怀抱，幸福享不了。世上只有妈妈好，没妈的孩子像根草，离开妈妈的怀抱，幸福哪里找......
   在朱军和冯巩的小品“艺术人生”中，朱军说：巩哥呀，我好羡慕你，你都人到中年了回到家还能喊一声妈，你多幸福啊！是啊，父母都在时体会不到，当我们失去后才觉得那是最大的幸福，那又是何等尊贵呀！可这一切离我却是那么远。父母都在的朋友，珍惜孝顺自己的父母吧！有父母在那是你的福气。
好了，今天不写了搞的自己泪眼朦胧的。

[ 本帖最后由干干净净13 于 2009-8-31 12:33 编辑 ]

作者: 「十把火」 时间: 2009-8-17 15:41

唉，看来只能不断的跑医院复查复查再复查了。本以为抗病毒延缓病情可以是个很长的时间。LZ10年就变化那么大了。我才26岁啊！

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-17 15:47 标题: 孤独的勇士

肝硬了
心依然柔情万千
病重了
责任还是重如泰山
战友的忠告啊！
男儿本色，坚强是把双刃剑
为了家人伤了自己
自己没了，拿什么保护家人
孤独的勇士啊！
一个人与病魔战斗和死神赛跑
还能拼多久自己也不知道
倒下的那一刻才是这场战争的结束
与那可恶的病毒一起同归于尽
2010.1.26

[ 本帖最后由干干净净13 于 2010-8-30 09:11 编辑 ]

作者: liver_for_life 时间: 2009-8-17 15:57

看了这个贴多少有些失望，本来以为坚持长期抗病毒，可以阻断甚至改善组织，现在必须加倍小心

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-17 18:16

看了我的贴怎么有这么多人失望，难道像我这样抗病毒这么长时间的人很少吗？其实我自己都没有失望，一直积极治疗，虽然现在情况不是太好，我还是有信心的。病情加重是正常的，这是一个过程，我们能做的是尽量去控制它的进程。像我这样乙肝40年，硬化10年，外人一点都看不出来，每天正常上班，我觉的已经不错了，再坚持个5年8年知足了，好多01年住院时的病友因为思想压力大精神垮了都到另一个世界好几年了，所以大家不要怕，记住我的一句话：该是什么样就是什么样怕有何用！

作者: 不听话的小猪 时间: 2009-8-17 19:40

主要是99年已经硬化了
05年的时候如果拉米加阿德。可能效果会更好，虽然我也也是迫于经济压力把拉米停了，单阿德

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-18 13:26

回顾自己几十年的病情发展把自己的一些体会说给大家希望对战友们有所帮助。
我是家族遗传所以不存在什么时候得的乙肝，发现是89年那时我才19岁，当时根本没有什么药可治，用了些护肝的药和中药，其实没起什么作用。后来我就戒酒了，此前我酒量很大一斤半白酒，而且喝的很频繁很多，我想可能那时对我的肝脏损伤很大。此后在武汉松刚一个自称可以治愈乙肝的私人门诊吃了一段时间的药也没起效，好像现在那个骗子诊所已发展成一家肝病医院了，后来还用过苦参素和干扰素。因为当时观念有问题想的是要转阴，所以认为那些治疗都是无效的。事实证明在拉米上市前也确实没有好办法治疗乙肝。可惜的是治疗药物的发展总是在我病情发展之后，等99年有拉米时我已发展成肝硬化了！01年因脾大做了栓塞手术，因医院忽视了脾栓塞并发症胸积水，本来五千元半个月就可出院的手术花了五万元3个月才出院还差点儿送命！气的差点要杀了那个狗屁主治医生。后来用了拉米病情一直还比较稳定，当时自己考虑拉米只是抗病毒就找中医院的肝炎专科主任商量，他建议我再加上中药调理缓解硬化，因为我们是朋友所以就用了他的治疗方案。我每半年复查各项指标让他看后再给我把脉开20副中药做成水蜜丸子一天服用3次大概30克，20副大概能用半年，同时服用21金维它补充维生素用硒维尔补硒抗CA至今，感觉还不错。05年查出拉米耐药改服阿德，此后治疗方案不变，09年5月复查时GGT220，甲胎220，DNA6次方，进一步查明阿德耐药，因考虑费用用阿德加恩替一个月没有效果，才按恩替说明书要求日服用2颗一个月后再查GGT200,甲胎200，DNA4次方，计划再过一个月后再复查。现B超肝稍缩小，表面不平，边缘锯齿状，多个结节，其中两个2厘米左右，因甲胎高10天前查CT没提示肝CA。我考虑是病毒变异所致，继续服用恩替应该可以降下来，因为05年拉米耐药时和现在情况差不多改服阿德后3个月就正常了。还有肝脏形态和结节几年前和现在差不多，所以就没太在意。现在没腹水没食道静脉曲张，没肝掌和浮肿身体状况还好应该还不是晚期。从开始治疗到现在花了大概二十多万，现在一年大概要3万左右，经济负担越来越重，哎没办法！
我的病情只有我自己知道没告诉家人和朋友我不想让他们担惊受怕，他们只知道我有乙肝。一个人和病魔做斗争有时很孤独无助，但我愿意承受，01年脾栓塞手术时我都要求医生不能把真实病情告诉家人。这么多年来我一直坚持上班尽自己最大努力照顾家庭，不让疾病的阴影笼罩我的家庭，我要他们生活的快乐。只是不知我还能坚持多久！我多次想过如果到了最后时刻我要一个人悄悄离开这个世界，不要葬礼不要墓地，不要亲人付出太多最后还是人财两空何必啦！不过我不会轻易放弃，儿子还小，老婆还年轻，年迈的老父亲还需要我尽孝，我还有太多责任，不到最后我会坚持的！
我的病到这一步自己认为没什么好埋怨和遗憾的，毕竟能做的我都做了。如果把人生比作一次旅行，那谁都有下车的那一刻，关键是你的旅程是否精彩，而不是旅程是否足够长！
好了今天就和战友们聊到这里，祝大家有一个好心情好心态去战胜病魔！这个园地真好只是我进来晚了些，以后有情况再给大家汇报。

[ 本帖最后由干干净净13 于 2009-8-30 18:39 编辑 ]

作者: caifujinyx 时间: 2009-8-18 15:43 标题: 坚持到底

很佩服LZ的心态，但我觉的还是要告诉家人，同舟共济也许会放松你的心情，更轻松的去面对病魔

作者: 泰然 时间: 2009-8-18 16:14

此后在武汉松刚一个自称可以治愈乙肝的私人门诊吃了一段时间的药也没起效，好像现在那个骗子诊所已发展成一家肝病医院了===============================================================请问楼主,你上述的武汉松刚在武汉啥地方?

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-18 16:53 标题: 我目前的情况，09年12月2号

由于帖子太长好多战友不能看完,一些战友不太了解情况跟帖发言造成一些误会，现在我重新在第一页编辑一下做个交代。
我目前情况大致如下：通过增强CT和甲胎检查已排除了肝CA,后来查出有食道胃底重度静脉曲张，在湘雅3院经过两次套扎曲张已基本消除，每天只服用2片恩替已5个月，其他药物在2个月前都已停用。现在，肝功，DNA，等检查结果也基本正常，精神也好多了。谢谢关心支持我的广大战友！祝大家平安快乐！

[ 本帖最后由干干净净13 于 2009-12-2 22:54 编辑 ]

作者: xiaohews 时间: 2009-8-18 17:02

原帖由 干干净净13 于 2009-8-17 18:16 发表
看了我的贴怎么有这么多人失望，难道像我这样抗病毒这么长时间的人很少吗？其实我自己都没有失望，一直积极治疗，虽然现在情况不是太好，我还是有信心的。病情加重是正常的，这是一个过程，我们能做的是尽量去控制它的进程。像我这 ...

你99年的时候不是19岁吗？怎么说乙肝已经40年了呢？

作者: AAA0808 时间: 2009-8-18 17:19

。像我这样乙肝40年，硬化10年，外人一点都看不出来，每天正常上班，我觉的已经不错了，再坚持个5年8年知足了，好多01年住院时的病友因为思想压力大精神垮了都到另一个世界好几年了，所以大家不要怕，记住我的一句话：该是什么样就是什么样怕有何用！
不知真假的。。。。。。。。。。

99年19岁都乙肝40年了。是不是忽悠我们的。。。

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-18 17:42

刚在网上搜索了武汉松刚，确实发展成了一家肝病医院了而且主要药品松刚益肝丸说还获得了什么美国金奖。我那时吃的好像叫松刚胶囊，后来还吃了302的鳖甲软肝片也没效果。除了拉米，阿德，替米，恩替其它药最好不要相信。20年我试过的药太多了，没办法99年前还没有拉米等这些正规的抗病毒药物，而我的病就是89年至99年10年间渐渐严重的，如果早几年出了这些药我的病就不会发展这么快的。不过现在虽然治不好也不可能逆转，但还是有药可以控制病情发展，走一步看一步吧！毕竟还有路可走，真到了走投无路的地步也就算了，还是那话没什么好埋怨和遗憾的，毕竟能做的我都做了。

作者: 三毛坨 时间: 2009-8-18 17:52

这种想法就对了

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-18 17:56

70年出生，89查出乙肝，上面写错了写成99年了。有乙肝家族史，现在40岁了生下来应该就有病毒携带了，说乙肝40年也许不准确，我才上的论坛没忽悠大家的意思，也没那个必要！

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-18 18:02

打太極真的有效吗？我想只要不是剧烈运动应该都可以吧。

作者: liver411 时间: 2009-8-18 18:18

原帖由 干干净净13 于 2009-8-18 17:42 发表
刚在网上搜索了武汉松刚，确实发展成了一家肝病医院了而且主要药品松刚益肝丸说还获得了什么美国金奖。我那时吃的好像叫松刚胶囊，后来还吃了302的鳖甲软肝片也没效果。除了拉米，阿德，替米，恩替其它药最好不要相信。20年我 ...

胡说八道，什么美国奖...骗人的。”别让巴掌山挡住了你的双眼“啊！

作者: liver411 时间: 2009-8-18 18:25

你应该检查DNA程序，因恩替耐药也会在拉米几个点基础上...。这样的话不如拉米+阿德。当然如果病毒控制很低了可不考虑。
你的”不好“并不是因为恩替等造成，因为损害此前已经有基础，损害程度可能为不能再有余地出现耐药，回跳...等折腾。目前最重要是不要再出现耐药。
抗病毒并不是癌变的预防针，是减低其发展的几率。但是仍然可能出现。应该注意那两个大结节，注意AFP（33%的HCC患者AFP不高），必要的时候可以做个病理求证如果影像显示有疑问。或逐渐变大。

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-19 00:06

謝謝411老師解答！我拉米阿德都已耐药再联合用药有用吗？有病友这么用有效吗？我刚用了恩替2个月病毒从6次方降到4次方了，停下再用拉米+阿德可行吗？我用阿德加恩替各一片一个月没有效果，改用恩替一天2片一月后才下降到4次方的。如果恩替再耐药我将无药可用了，所以急盼你给合理建议！谢谢！！！

作者: chengyang6675 时间: 2009-8-19 00:21

请问干干净净13您的儿子是否携带？

作者: lemonades 时间: 2009-8-19 04:24

原帖由 干干净净13 于 2009-8-19 00:06 发表
謝謝411老師解答！我拉米阿德都已耐药再联合用药有用吗？有病友这么用有效吗？我刚用了恩替2个月病毒从6次方降到4次方了，停下再用拉米+阿德可行吗？我用阿德加恩替各一片一个月没有效果，改用恩替一天2片一月后才下降到4次方的 ...

如果恩替再耐药，你只有等替诺福韦了，替诺福韦对拉米和阿德耐药的人仍有30％（DNA转阴）的有效率。

作者: piano101 时间: 2009-8-19 07:07

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作者: 泰然 时间: 2009-8-19 10:26

原来是在胭脂路啊。记得那附近有个中医院，02年我的同事肝病住那中医院治疗没治好死了，另一个同事的小舅子肝病也是因中医误诊而拜拜（其娘舅是那家中医院医生）。看来呀，正如本坛的老师和战友们所说，治乙肝不能对中医报一丁点希望。

作者: xiaohews 时间: 2009-8-19 11:02

原帖由 chengyang6675 于 2009-8-19 00:21 发表
请问干干净净13您的儿子是否携带？

是啊，小孩没事吧。

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-19 11:12

谢谢6675关心儿子很好打育苗后早有抗体了，身体很壮12岁了学习很好在班上是班长9月1号要上初中了，老婆也有抗体没传上。这些是我最欣慰的，灾难不会在我下一代重复！

作者: 瓶儿 时间: 2009-8-19 11:29

那就楼主瑞恩替两片到DNA转阴后，肝功正常后，再慢慢换成拉米加阿德。
长期两片恩替确实很吃力。
但是从发现至此，难道楼主的肝脏一下是锯齿状？

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-19 12:44 标题: 对中药的看法

对于中药我的看法和大家不太一样，我认为不能过分迷信它但也不能认为它一点作用都没有。乙肝是病毒性疾病，指望中药抗病毒肯定不行，它的强项是对身体综合调理。那些受中药毒害的病人可能是放弃了其他治疗一味指望中药，不是中药害了他们，而是他们没有正确运用中药。如果正确使用中药我认为对肝病是有益的。在这些方面我有些切身感受，多年前我被脖子上两边的淋巴结发炎困扰，每年夏天都要发，发作时和扁桃体发炎一样，咽喉肿痛水都不能喝难受的很，打头孢多日只能消炎很硬的疙瘩消不了，要求医生手术切除，可医生说淋巴结和扁桃体不一样它是起免疫作用的，切除了其他淋巴结还会发炎。一直折磨了我好几年，后来一同事告诉我一偏方，此前我是不信那些东西的，我认为正规医院都解决不了能指望那些根根草草吗！好在这个方子很简单用夏姑草熬水喝，就是王老吉里面的主要成分。没有别的好办法只好试试，这个东西就是淸火的没啥副作用，而且在药房很容易买到也便宜。每天熬水当茶渴，喝了一个夏天脖子上两个疙瘩消了，喉咙也不痛了，第二个夏天我又渴了2个月，后来就没喝了，这几年一直没再发过。后来我就改变了对中药和民间偏方的看法，当然不能迷信，要有可信任的人用过，自己对它也要有所了解才能用。去年我老婆脸上皮肤过敏很严重又红又肿无法上班，西医除了打激素没有别的好办法，但打激素副作用很大，在几个大医院住院都没治好，最后也是找了一个中医喝中药好的。还有这几年我的肝病一直用西药抗病毒，用中药调理护肝，自己感觉还是有效的。不过我不是买他们医院做好的成药，是每次检查后让肝病专科主任看了结果再把脉及腹部扣听后再开方子做的丸药服用的。
不过这些是我个人看法和感受，至于是否用中药大家还是谨慎而行，毕竟我们的身体大多数已经不起折腾和实验了。

作者: piano101 时间: 2009-8-19 12:52

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作者: 干干净净13 时间: 2009-8-19 12:57

谢瓶儿关心，肝脏形态这样好几年了。有时我不太愿意频繁检查B超，不想看它的样子，这到不是逃避不敢面对，我该吃的药都吃了，该做的都做了，它要变成啥样又没别的办法，天天看它想它有啥用，看多了想多了心烦！

作者: 「十把火」 时间: 2009-8-19 13:22

支持楼主！像楼主同志学习！我的肝也不好了。但我才26岁。唉。

作者: lemonades 时间: 2009-8-19 13:39

原帖由 干干净净13 于 2009-8-19 12:57 发表
谢瓶儿关心，肝脏形态这样好几年了。有时我不太愿意频繁检查B超，不想看它的样子，这到不是逃避不敢面对，我该吃的药都吃了，该做的都做了，它要变成啥样又没别的办法，天天看它想它有啥用，看多了想多了心烦！ ...

赞心态！祝好运！

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-19 17:42

此贴已编辑到第4贴......

[ 本帖最后由干干净净13 于 2009-8-31 12:29 编辑 ]

作者: 杞子 时间: 2009-8-19 18:35

上面的帖子, 看得泪眼朦胧.
下面是我的一点看法:
除了服用抗病毒药压制病毒外, 所谓的保肝中药越简单越好,金维他这些还不如大量新鲜蔬菜水果均衡营养.
此外心情保持轻松平和, 生活也要尽量轻松地过,切勿劳累.
肝脏的新生力量很强大,只要持续稳住, 然后逐渐恢复仍然有希望 .珍重!

作者: 三毛坨 时间: 2009-8-19 20:16

楼主有家族CA史,希望一定要定期检查,不可嫌麻烦,一定一定................

作者: 452794043 时间: 2009-8-19 21:18

看了真的好感动不知道说什么了我们的辛酸正常人的无法理解的我每天都是有乏力的可能是睡眠不好影响的哎珍惜吧

作者: 1513 时间: 2009-8-19 21:34

哎,看来心态很重要,现在心态很差,胡思乱想太多,生活呀,以后一切都要为了这个肝活着了

作者: 幸运鼠 时间: 2009-8-19 21:37 标题: 有空时看看骆抗先的博客

可以多点抗病毒知识。拉米和阿德都耐药后，可以选择拉米加阿德，两片恩替经济压力太大。

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-19 23:43

谢谢大家关心，我会多加注意的，但那两个2CM的结节背叛我是迟早的事！

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-20 12:22

谢谢幸运鼠关心和提醒，我正在看骆抗先的博客。还没看到拉米和阿德单独服用都耐药后，可以选择拉米加阿德联合用药的博文。我想问问有战友情况和我一样拉米和阿德单独服用都耐药再选择拉米加阿德联合用药的吗？希望提供些经验。

作者: 三毛坨 时间: 2009-8-20 13:12

拉米和阿德单独服用都耐药后，可以选择拉米加阿德联合用药的

也可以选择NT加阿德....................

作者: 想好好的活 时间: 2009-8-20 13:12

看了楼主的帖子,真的很感动.

作者: 幸运鼠 时间: 2009-8-20 18:58 标题: 骆老博文复制（耐药）

哪些核苷类药会相互交叉耐药？

核苷类药有两种：一种是核苷，另一种是核苷酸。核苷有拉米夫定、替比夫定和恩替卡韦；核苷酸有阿德福韦和替诺福韦。但恩替卡韦与2种“夫定”并不完全相同，“夫定”是嘧啶，恩替卡韦却是嘌呤。

替比夫定与拉米夫定都是相同的核苷，完全交叉耐药，拉米夫定耐药了不能用替比夫定去替换。恩替卡韦只有部分交叉耐药，剂量加倍（一个月的药费要2400元）可以短时期救助拉米夫定耐药，但抗病毒活性降低到1／10，时间长了也会发生与拉米夫定相同位点的耐药。阿德福韦既是核苷酸，又是嘌呤，与拉米夫定完全不同，不会交叉耐药，但在拉米夫定耐药后，阿德福韦单药应用也极大地提升其耐药率：1年9%，2年17%。阿德福韦抗病毒活性较弱，病毒水平较高的病人治疗效果差。因此，拉米夫定耐药不只是拉米夫定的问题，用其他药的路也窄了，所以要想尽办法避免耐药。

作者: 幸运鼠 时间: 2009-8-20 19:02 标题: 服核苷类药发生耐药是不可避免的吗？(2008-06-01 15:33:39)

服核苷类药发生耐药是不可避免的吗？(2008-06-01 15:33:39)
复制的内容来自骆抗先博文目录如上。

作者: 幸运鼠 时间: 2009-8-20 19:08 标题: (2007-10-21 04:13:27)

拉米夫定和阿德福韦都耐药了，一起用能不耐药吗？
   已经临床证明：拉米夫定和阿德福韦两种药联合是“天仙配”，两种药同时用能显著延缓任何一种的耐药；一种耐药了加上另一种能显著延缓另一种的耐药；两种都耐药单用都无效，同时用就会有效，这是为什么呢？
拉米夫定耐药了，应该换用还是加用阿德福韦？(2007-10-21 04:13:27)
   “因为体内的乙肝病毒千千万万，却并不完全相同。对拉米夫定耐药的是其中的一群；对阿德福韦耐药的是另一群。因为拉米夫定和阿德福韦不交叉耐药，于是对拉米夫定耐药的用阿德福韦去治，有效；对阿德福韦耐药的用拉米夫定去治，也有效。交叉耐药的两种药联合服用交叉有效，岂不很好？

                                          骆抗先”

作者: 幸运鼠 时间: 2009-8-20 19:15 标题: 建议干净13看看骆老上述2篇博文

按照我的理解，骆老的观点是：拉米耐药后，但用阿德也提高了阿德的耐药率；但用恩替，用量加倍，药效降低，而且时间长了也容易发生与拉米相同的耐药点。

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-20 19:44

非常感谢幸运鼠的关心和提供的资料！祝你身体好心情好！

作者: 浪漫之路 时间: 2009-8-20 21:21

在论坛看到很多帖子，哭过。这一次又哭了。深深祝福楼主，一切平安！！！

作者: 江南渔夫 时间: 2009-8-20 23:46

我是七十年带初出生的人。那时还是在毛泽东时代，赤脚医生一个针头打遍全村人的屁股，现在想想我们这样的人很可能是那个时代的牺牲品...........

作者: 善哉 时间: 2009-8-21 00:09

我是本论坛新兵，却也算是老病号，97年就乙肝大三阳了，后来经过一些努力，转为小三阳。在这个论坛来过几次，都未曾发言，看了楼主在42楼的帖子，深受感动，实在忍不住，专门注册Id，进来与病友们一起交流。

楼主的经历太有教育和启发意义了。十年与乙肝的斗争历史中，我一直信奉战略上藐视战术上重视的原则，未对乙肝给予过多关注，当然也没有怎么用药，一直以来到也病情平稳，可是最近两年的体检却出现不妙的情况，去年是肝光点增粗，今年是甲胎蛋白也起来了——难道我就肝硬化了？？？——我明天要去复查，不过我估计结果应该不会出乎意料了。但是我不会退缩，我不会放弃，正如楼主所言，我是男人，我肩负了太多责任和义务，即便是孤独的与病魔搏斗，也不要让家人亲任爱人担惊受怕受到伤害。

我29岁，男，已婚未育。高堂老父娇妻，还有刚刚开始的事业，这一切，我都不忍舍弃。我必须与病魔做斗争！看了楼主42楼的泣血告白，其实我们每个人都可以想象，假如某一天我们真的走到尽头，那么类似的场景都会发生，搂住我们的，也许是儿女，也许是妻子，也许是老父老母！这是多么令人悲痛的人间惨剧！任何人都不希望遭遇！为此，我们每一位病友都应该牢固树立起信心和勇气，坚决与病魔抗争到底、并坚决的战胜之！！不到最后一刻，决不放弃！！！

我相信，我们这拨人，虽然经历了病魔的种种折磨，遭受了诸多苦难，但是，也许只要我们再坚持上20年，甚至10年，甚至只需要8年、5年或者3年2年，世界上彻底消灭乙肝的方法就出现了，所以我们对未来要有足够的信心！我们对自己也要充满信心！因为不幸，我们相互鼓励，因为不幸，我们走到一起，因为不幸，我们肝胆相照！让我们永远在一起，为战胜乙肝恶魔而团结奋斗！！！

作者: 瓶儿 时间: 2009-8-21 12:41

家家都有血泪史，好好活着吧。至少我们还活着。

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-21 13:17

如果排除了肝CA，等把已买的一个月的恩替用完计划接收幸运鼠的建议用拉米+阿德联合治疗试一试，我会把效果及时帖出来，供大家参考。
我在想如果拉米阿德单独服用都耐药了再联合治疗有效，那么这“天仙配”岂不是可以长期服用，就不存在什么耐药问题了吗？

作者: 幸运鼠 时间: 2009-8-21 19:13 标题: 干干净净13，您要听专业医生的意见，我只是病人。

干干净净13，您咨询专业医生再换药以及定治疗方案，我的知识来自肝胆相照论坛和骆抗先的博文。我不是医生，您千万去找医生，我别害了您。
我只是从骆抗先的博客和王震宇医生的语录推断出：拉米耐药后单独用恩替不是最好的选择。以下是论坛上王震宇医生的观点：“拉米变异电位有3个，恩替变异点位有6个，其中3个与拉米重合，也就是说，拉米变异再用恩替，变异也就不远了。”

作者: 幸运鼠 时间: 2009-8-21 19:31 标题: 拉米加阿德应该不如您想象的能够长久，

抗病毒药的变异和耐药问题，我也搞不清。（王老大的解释“变异是生产力，耐药是生产关系”。）
以我有限的知识做不严谨的推断，天仙配时间长了也会审美疲劳，不如您想象的那样可以一直吃下去。
您已单用了拉米，又单用了阿德，现又单用恩替，若恩再变异或耐药，选择就更少。所以一定要尽快请专业医生制定用药方案，一是考虑如何组合耐药发生概率低，二是远期考虑，即再次变异和耐药后还能有选择。

作者: chengyang6675 时间: 2009-8-21 21:58 标题: 回复 34# 的帖子

干干净净先生你有健康的妻子，儿子。孩子又聪明争气！真为你高兴。这也说明只要打疫苗，生活上的接触是不传染的。

作者: 三毛坨 时间: 2009-8-21 22:13

这种情况最好用恩替联阿德，个人观点而已

作者: 小草的痛 时间: 2009-8-21 23:31

看了楼主的文字，心里很酸楚。同时也为楼主坚强面对生活所感动看得出来你很爱你的家人。我也很爱我家人，我爸爸得了轻度肝硬化，我和我妈妈天天以泪洗面，我爸爸就在我订婚的第2天查出肝硬化的，本来以为幸福在向我招手，没想到更大磨难开始了，我真的接受不了。我爸爸辛苦了一辈子，我还没来得及好好回报他的养育之恩，还没来得及好好孝敬他，他们就生病了，有时候真的恨老天爷对我们太不公平，爸爸老老实实做人一辈子怎么会这样的命运！

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-23 12:55

此贴已编辑到第7贴......

[ 本帖最后由干干净净13 于 2009-8-31 12:35 编辑 ]

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-23 14:19

原帖由 三毛坨 于 2009-8-19 20:16 发表
楼主有家族CA史,希望一定要定期检查,不可嫌麻烦,一定一定................

三毛坨你好：谢谢你的关心，我想问一下确诊CA是不是肝穿最准确，影响正常生活吗？我怕去检查如果比较麻烦，会让老婆发觉。

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-23 15:10

我是17号才上的论坛，要学的东西太多了，正看瓶儿的贴子，她肝穿是为了确诊硬化程度，我是排除CA.，看来不像我想象的跟打针一样简单。如果幸运没中彩，也要做胃镜看看是否静脉曲张了。
我以前不想频繁检查，认为查了也没办法，只会更心烦。看来这种观点要转变了，必要的检查还是要做的，可以提前采取有效的措施。

作者: 三毛坨 时间: 2009-8-23 15:36

一般来说先是B超，有如低回声，占位等不正常的情况再用核磁共振来确诊一下，早期的小肝CA手术治疗效果很好的

作者: 瓶儿 时间: 2009-8-23 17:43

刚开始时的检查是多些，正常后，有些检查可以做得不要太勤。
B超做为定期检查就够了

作者: 幸运鼠 时间: 2009-8-23 20:22 标题: B 超看出问题后，最好再CT

楼主尽量少回忆去世的亲人，多照顾身边尚在的亲人，回忆多了伤心伤情志。
乙肝家族史基本上都如此，而且上一辈的兄弟姐妹都比较多。我母亲兄弟姐妹共7人，母亲、大姨、三个舅舅均因乙肝去世，只有一个舅舅去世时接近60岁，其他去世时都不到50岁。现在我兄弟姐妹4人，无一幸免都是乙肝，最小的弟弟已经硬化，才26岁。
我妹妹7月初B超发现占位，做CT后明确是肝血管瘤。楼主再进一步排除一下。

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-23 20:29

原帖由 小草的痛 于 2009-8-21 23:31 发表
看了楼主的文字，心里很酸楚。同时也为楼主坚强面对生活所感动看得出来你很爱你的家人。我也很爱我家人，我爸爸得了轻度肝硬化，我和我妈妈天天以泪洗面，我爸爸就在我订婚的第2天查出肝硬化的，本来以为幸福在向我招手，没想到 ...

你爸爸才轻度硬化，积极治疗抗病毒没事的。你很爱你的爸爸，是个孝顺的孩子，可是你和你妈妈天天以泪洗面会影响你爸爸的情绪的，你爸爸要坚强和疾病作斗争，你们一样也要坚强。好的心态，好的精神状态很重要，不要让你们悲观的情绪影响你爸爸，给他一个快乐祥和的家庭氛围，我想你爸爸会很好的！

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-23 20:39 标题: 回复 72# 的帖子

上论坛这几天得到你太多的关心和支持，无法用别的方式表达，还是只能说声谢谢！！！祝好......

作者: 幸运鼠 时间: 2009-8-24 10:06 标题: 哈哈，放暑假期间太闲了

暑假期间，家人上班的上班，上学的上学，唯有我闲在家里，没事就在坛子里逛。看多了就想说说话。都快被人怀疑是哪里的托了。
哈哈，最近不来坛子逛了，好好备课，准备开学了！
祝所有的战友安好。

作者: 迷途孤燕 时间: 2009-8-24 14:14

祝福楼主

作者: 阿甘正传007 时间: 2009-8-24 20:34

看了“干干净净13”的帖子，说不出滋味，乙肝家族聚集在我家也有。我父亲带菌，小三阳，活到近八十岁，天天喝酒，别的病去世，母亲也带菌。大哥有抗体，二哥三十几岁因肝硬化去世，我与你的情况差不多，同病相怜。我也吃过拉米，阿德，现吃恩替。因经济能力，一天只吃一粒，也很担心耐药。可以加我的QQ282787327 交流。

作者: ntkw 时间: 2009-8-24 23:23

LZ 你好
看了你的帖子，我也是泪眼朦胧，真是家家有本难念的经啊。我想给你提两个建议，别骂我，不同意算我没说。
一是不要总想这些悲伤的事，这样会加重你的病情，可能把你的治疗抵消掉。虽然你几次写到要快乐，心态要好，可我感觉LZ心里很压抑，事想得太多，思想负担太重。要糊涂点，阿Q一点。
二是一定要把病情告诉家人。家人是你最大的支持，不要什么事情都自己扛，不要再犯同样的错误。

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-25 11:32

谢谢楼上两位关心和建议，苦难的家族史在这里不止我一个，我们有太多相同的不幸，我会少想那些悲伤的事，也不再继续讲述自己的苦难。我想明白了，在这里更多的是要交流如何和病魔做斗争的经验和体会，互相勉励共同战斗！
至于把病情告诉家人，不到迫不得已我是不能那么做的，他们已承受了太多打击，我怕他们接受不了，如果亲人天天为我担惊受怕，寝食不安，每天生活在恐惧的阴影中那反而会加重我的心理负担，家庭将失去幸福和快乐。这么多年都扛过来了，我想自己是可以承受的。我并没有大家想的压力那么大思想负担那么重，因为才上论坛几天，以前没地儿说的东西好像找到了倾诉的地方，所有说的伤心事多了些，在这里能和大家交流，得到这么多人的关心和帮助，真的已经很好了！应该早点儿上来的有种相见恨晚的感觉。
再次谢谢大家！

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-25 11:42

原帖由阿甘正传007 于 2009-8-24 20:34 发表
看了“干干净净13”的帖子，说不出滋味，乙肝家族聚集在我家也有。我父亲带菌，小三阳，活到近八十岁，天天喝酒，别的病去世，母亲也带菌。大哥有抗体，二哥三十几岁因肝硬化去世，我与你的情况差不多，同病相怜。我也吃过拉米，阿德，现吃恩 ...

请问阿甘正传007：你吃拉米，阿德，没耐药吗为啥要换恩替？不是说拉米+阿德是“天仙配”吗，你咋没用哩？

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-26 10:55

看来像我这样拉米阿德都耐药，想再联合用药的病友很少啊！就没有一个人用过吗？

作者: liver_for_life 时间: 2009-8-26 11:20

原帖由 干干净净13 于 2009-8-26 10:55 发表
看来像我这样拉米阿德都耐药，想再联合用药的病友很少啊！就没有一个人用过吗？

你可以试试，一个月就可以知道有没有效果，无效可以阿德+恩替联用，不过要经济实力。

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-26 11:34

原帖由 liver_for_life 于 2009-8-26 11:20 发表

你可以试试，一个月就可以知道有没有效果，无效可以阿德+恩替联用，不过要经济实力。

我现用恩替2片，半月前DNA从6次方降到4次方，我现在还有一个月恩替等吃完看看DNA情况了计划再试试拉米+阿德。
此前曾用恩替1片加阿德1片用一个月DNA6次没降才改恩替2片。你说阿德+恩替联用是阿德1片+恩替2片吗？

作者: liver_for_life 时间: 2009-8-26 11:39

原帖由 干干净净13 于 2009-8-26 11:34 发表

我现用恩替2片，半月前DNA从6次方降到4次方，我现在还有一个月恩替等吃完看看DNA情况了计划再试试拉米+阿德。
此前曾用恩替1片加阿德1片用一个月DNA6次没降才改恩替2片。你说阿德+恩替联用是阿德1片+恩 ...

这个我没有经验。不过你的情况真够复杂的。
我服用阿德3年，一直还好，不知道需不需要加药或换药。

作者: 股出我人生 时间: 2009-8-26 20:09

拉米阿德都耐药~~~ 拉米加阿德依然有效！（看骆老博客）
你这个阶段NT 2片坚持吧先DNA转阴吧然后换拉米加阿德~
最好你单独再发个帖子好好问问专家~~~ 或者发到病友交流论坛去哪里人多

作者: 运动还在 时间: 2009-8-27 10:16

很感动，也很感慨，国内这么多乙肝病人，本身得病已经够难过的了，却还是有很多人没有能力得到正确的抗病毒治疗。
如果有一天可以自由选择领导人的话，光我们这些病友就可以左右选举了！！！！！！！！

作者: 心情很透明 时间: 2009-8-27 10:49

楼主的病毒跟我家LG的极像！
我LG今年30，外公、大舅及我婆婆均死于肝癌，他现在也是早期肝硬化，病毒DNA最高4次方，是今年5月查出来的，去年查是阴性，以前不清楚自己有乙肝一直没有检查，前年体检才知道有乙肝。

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-28 12:18

谢谢楼上几位关心！等DNA正常了我再换药试试。

作者: 大大龙 时间: 2009-8-28 12:48

深有感触，希望各战友都能早日康复

作者: 方雪松 时间: 2009-8-28 13:26

你好坚强呀.
世间常有奇迹发生,希望好运能降临.
祝你长年百岁!!

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-29 00:03

原帖由 方雪松 于 2009-8-28 13:26 发表
你好坚强呀.
世间常有奇迹发生,希望好运能降临.
祝你长年百岁!!

希望大家都好好活着！

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-29 11:18 标题: 硒维尔可抗癌吗？

多年前在302医生让我用硒维尔补硒防癌，我一直吃了这些年，肝脏形态这几年一直不好有结节，还好没癌变，是否与补硒有关？医生说肝病一般都缺硒缺维生素我一直在补。有人用硒维尔吗？

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-29 22:44

这几天头痛头昏又严重了，腿也酸痛，精神差，很不舒服！！！

作者: 斜大脚 时间: 2009-8-29 23:06

看了楼主的贴子很是伤感，又很无奈，楼主怎么这么晚才来到这个家？这个家我也来晚了，但比你早一些，自从查也我老公肝硬化以后我就来到这个家，这个大家庭真的很温暖，可以敞开心扉说出你多年来不敢说出的秘密，可以跟战友们相互交流病情，共同抗战病魔，你的结节切不可大意一定要做好跟踪，随访，勤复查。有一点很不明白，那么年来你一直都吃着药你太太都不知道你的病情？

[ 本帖最后由斜大脚于 2009-8-29 23:12 编辑 ]

作者: 斜大脚 时间: 2009-8-29 23:22

我老公跟你的年龄差不多，肝硬化结节，自从查出这病以后我们在饮食，生活上注意很多，定期复查。我觉得楼主还是早些让你太太知道你的病情，两人一起分担总比一人强，两人的心在一起，力才好往一方向使，有那优秀的儿子你一定要顶着活个3---50年！

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-30 18:15 标题: 谢谢斜大脚关心

原帖由 斜大脚 于 2009-8-29 23:06 发表
看了楼主的贴子很是伤感，又很无奈，楼主怎么这么晚才来到这个家？这个家我也来晚了，但比你早一些，自从查也我老公肝硬化以后我就来到这个家，这个大家庭真的很温暖，可以敞开心扉说出你多年来不敢说出的秘密，可以跟战友们相互交流 ...

      老婆知道我有肝病，但不知道具体病情，在家我从来不说自己病的事她也不问，因为她知道问多了我会发脾气，所以看病就医都是我一个人的事。在这方面她有些粗心，老婆很单纯对我很依赖，就像一个长不大的孩子。其实我最大的担心是哪天我去了，她如何撑起这个家。无法想象如果我不幸走了我们这个家怎么过！年迈的老父亲，年轻单纯的妻子，年幼的儿子，可怜的妹妹......
      记得有一次好像是02年，在我计划到302去看病的前一天晚上，单位有客我在宾馆陪客，等我从宾馆出来时看见父亲一个人站在门口，父亲把我叫到一旁说：娃子啊！我每次问你的病你都说没得事，没得事那怎么会县里看了到市里看，市里看了到省里看，你现在还要到北京去看，怎么就看不好哩？你妈走的早爹老了，爹也操不了心了，可是娃子啊！我又咋放的下心啦！你要是有个三长两短叫我怎么活呀！父亲哽噎着，老泪纵横。我偷偷地擦去自己的眼泪尽量平静的对父亲说：爹，你放心，我还好没事的，到北京只是检查一下，你快回去吧晚上风大。面对忧心忡忡的老父亲我又能说些什么哩，只能说我还好没得事。前些日子父亲知道我病发了从县里打来电话：娃子，你还是到北京去好好看看吧！父亲哪里知道我的病现在不是没有好的医生看而是没有好的药来治。
         面对越来越重的病自己的生死早已无所谓，只是还担负着那么多责任。其实我现在是为责任活着不是为自己！死亡并不可怕，有时是一种解脱，对于我这样活的太累的人来说。

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-30 18:33

原帖由 斜大脚 于 2009-8-29 23:22 发表
我老公跟你的年龄差不多，肝硬化结节，自从查出这病以后我们在饮食，生活上注意很多，定期复查。我觉得楼主还是早些让你太太知道你的病情，两人一起分担总比一人强，两人的心在一起，力才好往一方向使，有那优秀的儿子你一定要顶着活 ...

有时看到坛子里很多老婆为了老公在发贴，为老公求医问药，为老公安排生活饮食，我很羡慕，但我不怨我老婆，是我不想让她知道太多。我想让我的家尽量幸福快乐，虽然这种幸福快乐也许不会长久！能在这里说说真的已很好，有这么多病友关心。

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-31 11:36 标题: 吃联苯双酯真的有害无利吗？

很早以前我转氨酶一直偏高，也是在302医生让我用联苯双酯，她说从每天15粒逐渐降到6粒一直吃保持转氨酶正常。所以我吃了好多年了，看了好多战友说吃联苯双酯会掩盖病情使硬化加重，我犹豫是否继续吃。

作者: 心情很透明 时间: 2009-8-31 12:13

我老公是肝硬化，今年才30岁，他当我的面从不讲自己的病，我告诉他有这样一个网站时，他从来不上（不知道暗地里有没有来过），我觉得他在逃避
我是觉得，把心态放好，认清楚自己的病情，注意饮食、生活习惯，比逃避更好
我很喜欢这个论坛！

作者: 涛+燕 时间: 2009-8-31 22:09

我从不让老公上这个论坛而我每天都会上来学习不让他来是不想让他天天都想起自己是个病人我常常跟他说有一种新药在临床实验了有一种方法能根治硬化了只要再等个几年一切都会好了我只想带给他希望有希望就有未来

作者: 干干净净13 时间: 2009-8-31 22:14

原帖由 涛+燕 于 2009-8-31 22:09 发表
我从不让老公上这个论坛而我每天都会上来学习不让他来是不想让他天天都想起自己是个病人我常常跟他说有一种新药在临床实验了有一种方法能根治硬化了只要再等个几年一切都会好了我只想带给他希望有希望就有未来 ...

你是一个好老婆！

作者: xxzo 时间: 2009-9-1 04:56

写得真好，LZ 是一个有责任心的勇敢的男人。

作者: 阿甘正传007 时间: 2009-9-1 19:52 标题: 回复干干净净13 80#的帖子

请问阿甘正传007：你吃拉米，阿德，没耐药吗为啥要换恩替？不是说拉米+阿德是“天仙配”吗，你咋没用哩？

因为有事，几天没看帖，今天才看到。我吃拉米耐药后，换阿德时把拉米停了（一个省级专科医院的主任医师的建议，后来我查资料才知道应加服）。服阿德一年中DNA始终未阴转，在4次方左右，后反弹到6次方，换恩替，因经济能力有限，只吃一片。

[ 本帖最后由阿甘正传007 于 2009-9-1 20:00 编辑 ]

作者: 不听话的小猪 时间: 2009-9-1 20:13

支持楼主，加油！！！

作者: 阿甘正传007 时间: 2009-9-1 20:16

请问阿甘正传007：你吃拉米，阿德，没耐药吗为啥要换恩替？不是说拉米+阿德是“天仙配”吗，你咋没用哩？

干干净净13：如愿意可加QQ:282787327联系

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[ 本帖最后由阿甘正传007 于 2009-9-1 20:29 编辑 ]

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