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标题: 一个乙肝妈妈的心酸历程---一封写给卫生部的信 [打印本页]

作者: 等待新政 时间: 2009-8-13 11:49 标题: 一个乙肝妈妈的心酸历程---一封写给卫生部的信

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 21:55 编辑

尊敬的卫生部领导，您好！

给您写这篇邮件是希望您能从我的叙述中了解一个乙肝妈妈心酸的心路历程。希望卫生部尽快出台让乙肝携带宝宝上幼儿园的政策，并且尽快出台取消入学求职中乙肝检查的政策。希望所有乙肝宝贝都能上幼儿园。希望所有乙肝妈妈不再伤心落泪。

我的女儿两岁半了，过去的两年半生活对我来说不堪回首。女儿的出生本来是件幸福的事。可这个幸福仅仅维持了几天。女儿出生后因为黄疸高送到儿童医院住院。入院时作了全面检查。医生告诉我先生女儿已经感染了乙肝病毒。听到这个消息我伤心内疚，是我害了女儿。我是乙肝携带大三阳，为了防止传给孩子，我在孕期采取了阻断措施，资料上说成功率约95%，虽然免不了担心，但我对这个95%心怀希望，但不幸的是可怕的5%成了事实。

孩子出生前我已经打算不给她喂母乳，怕把病毒传给她。知道孩子感染后，我还是没有给她喂奶，总觉得喂奶会把更多的病毒传给她。看到别的妈妈幸福地给怀里的宝宝喂奶，我心如刀割。

月子里我总是一个人偷偷哭。想到女儿以后不能上幼儿园，长大后找不到工作，我痛苦地不能自拔。有一次先生发现了，再三追问后，我哭着跟他说了我的担心。他说，我还以为是什么大不了的事呢，唉，又不是到了世界末日，当初医生告诉我女儿感染了病毒时我并没有觉得这件事很可怕，只是觉得有点遗憾，想想我们女儿长得这么可爱漂亮，没有缺胳膊少腿，我已经很满足了，这点小问题没有关系，上幼儿园的事还早，到了那时我会想办法的，你不用担心，船到桥头自然直，而且以后医学越来越发达，总能解决这个问题的。听了他的安慰，我的心稍微宽慰了一些，但这个心病却始终让我无法释怀。它像恶梦一样伴随我的每一天。虽然内心很压抑，但是在同事朋友面前却不得不把自己的心情掩饰起来，这种事能跟谁诉说呀。

女儿一天天长大了，长得非常聪明可爱，讨人喜欢。我常常幻想，要是女儿没有感染病毒该多好，那她就能和其它孩子站在同一条起跑线上，她肯定很优秀。看到街上别的妈妈抱着孩子，我甚至很羡慕，我会想她的孩子肯定是健康的，我的孩子要是也能这样就好了。从幻想回到现实中，我觉得更加难过。我估计我得了抑郁症，因为抑郁症的大多数症状我都有了，只差医生给诊断书了。我对生活失去了乐趣和信心，对未来充满恐惧和担忧。有两个时期我的状况差到了极点。一次是去年看到报纸上的一篇新闻，讲同个城市里一个乙肝宝贝的妈妈向媒体哭诉，她的孩子被所有的幼儿园拒绝，只能孤独地关在家里。我看了后不停流泪。还有一次是今年4月初幼儿园报名，我们在一家幼儿园报了名，幼儿园发了8月份体检通知。看到这个体检通知我的伤口再次被揭开。我不敢想像女儿上不了幼儿园的生活，小区里每天一起玩的同龄小伙伴都上幼儿园了，女儿只能一个人孤零零地关在家里，不敢去小区玩，碰到那些小伙伴的家人，问起来为什么没上幼儿园，怎么回答？不说人家也可以猜测出来，以后他们不让他们的孩子和我女儿一起玩，看到我女儿像避瘟疫一样的躲开。这样被孤立于群体之外，对她幼小心灵会造成多大的伤害？对她的性格和一生会产生怎样的影响？想到这里我觉得活着太痛苦了，真想在这个世界上消失掉，要是我能用自己的生命去换来女儿的健康，我会毫不犹豫地放弃自己的生命，可是不行呀，我不想活，但又必须活着，我还得照顾女儿长大呀。在最痛苦的时候先生总是不停给我安慰。她说我们女儿这么聪明可爱，长大了肯定会有出息的，一个人的一生总是难免会碰到各种各样的挫折和磨难，关键是我们大人自己一定要调正好心态，把积极乐观的生活观教给她，她就不会因为这个感到自卑，挺过风雨的孩子会变得更加坚强。

幼儿园报名后，我觉得没有后路可退了，我甚至有了通过作弊过体检关的念头。当初女儿出生时医生只告诉感染了乙肝病毒，没有告诉是大三阳还是小三阳。我想先提前去其它医院查一下，看看到底是大三阳和小三阳，如果是小三阳的话情况可能会稍微好点。4月中旬我们带她去一家医院查了，我不敢去拿报告，先生去拿的，我只指望结果是小三阳。先生拿到报告后打电话告诉我结果是好的，我一下蒙了，急急的问，什么算好的？到底什么样的？他说我看到报告上面五项检测里只有一项阳性，就觉得有希望，虽然对这个不太懂，但知道大小三阳至少有三项是阳性的，他拿报告给医生看，医生一看说好的，问那一个阳性是什么，医生说是抗体，阳性比阴性要好。我听完后不敢相信我的耳朵，难道我是在做梦吗，我使劲掐自己的肉来确定我没在做梦。难道奇迹发生了吗？短暂的眩晕和惊喜之后，我突然感到新的恐惧，我怀疑是这家医院的检查出错了，我是大三阳，孩子出生时医生已经告诉我们孩子感染了病毒。怎么可能现在好了呢？我提出再去别家医院查，先生说你不要再折腾孩子了，我相信这个结果，不知道为什么我总有一种信念孩子是健康的。先生这样说，我也不敢再带孩子去查了。这个检查结果到底准不准确只能等幼儿园入园体检时才能揭晓了。入园体检时间预定在8月初。还有4个月才到那天。我对那天的到来心情很矛盾，即盼望它早点到来又对它的到来感到害怕。

日子越接近入园体检那天我就越忐忑不安。好不容易熬过了4个月。体检的日子终于来了。一早我们把孩子带到规定的医院做了体检，抽了血，下午3点才能出报告。中午回到了公司，我根本没心思工作，整个人魂不守舍，坐立不安，别说度日如年，简直度分如年，觉得自己快疯掉了。3点多了，先生来电活了，颤抖着接起电话。电话那头传来一句“恭喜你，合格了”。我的眼里全是眼泪。不知道是不是因为压抑了太久的原因，知道这个好消息后好长时间我依然无法把眉头松开让嘴角翘起。到了晚上看到了体检报告，乙肝抗原阴性，‘体检合格’四个字的蓝印章我看了无数遍都看不厌。无法解释为什么会出现这个结果，肯定是老天在护佑我女儿，让这个奇迹发生了。

9月1日女儿终于能和其它孩子一样走进幼儿园了。但是其它的乙肝宝贝呢？他们能否上得了幼儿园呢？他们的命运会如何呢？一个阴字或阳字真的能改变人的一生。

再回过头去说8月1日那天，我在我家相机里看到一张报纸的照片，我对乙肝两字特别敏感，报纸上有关于乙肝的新闻，我一眼扫过去就能看到。以前大多看到的是负面的让人伤心的报导。但这次让我眼睛一亮，心也随之被点亮了一片。因为标题上明明白白地写着卫生部要求幼儿园不得拒绝乙肝儿童。真是天降甘霖呀。原来是细心的先生看到这篇新闻后拍下了照片还剪下了报纸。我仔细看完内容后知道这个政策还有15天公示期，我开始担心会不会有很多人反对导致这个政策流产，毕竟非乙人和乙人是12比1的比例呀。文章里也提到许多乙肝妈妈担心即使这个政策出台，也会碰到执行难的问题。我的心也随之一起一落。人们害怕敌视乙肝其实完全可以理解，人性都是自私的，都有保护自己的本能，谁都不希望受到伤害。但是造成人们害怕乙肝更深层次的原因是因为不合理的制度，制度规定乙肝携带孩子不能上幼儿园，制度规定某些高校可以不录取乙肝携带学生，制度规定求职体检可以检查乙肝，容许企业不要乙肝携带员工，人们自然而然地认为乙肝这个东西确实可怕，否则国家为什么制定这些制度呢。科学的乙肝知识没多少人了解，因为很少有关于乙肝科普知识的宣传，人们不知道日常生活接触感染乙肝病毒的概率很小，也不知道去注射乙肝疫苗就几乎不可能感染乙肝病毒。解铃还需系铃人。要彻底消除人们对乙肝的无知和偏见唯一的办法就是国家尽快出台保护性政策，普及乙肝知识。如果国家不能有效的保护乙人的权益，社会矛盾估计会日益凸显，可以想像那些勤奋好学的乙肝学子求职四处碰壁，别说报效祖国，连自己生存都成了问题，这对他们是多么不公平，他们还有什么路可走呢？那些因为乙肝携带上不了幼儿园心灵遭受伤害的孩子长大后会对这个社会有什么样的看法呢？他们会怎样去回报这个社会呢？想想就不寒而栗呀。亡羊补牢，为时未晚。真心希望国家这份迟到的爱都能把所有生活在水深火热中的乙人们解救出来。感谢祖国体恤乙肝孩子。祝愿祖国和谐繁荣。

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作者: 彩虹-33 时间: 2009-8-13 12:02

搂主和宝宝是幸运的，好开心看到这样的结果

作者: 我会幸福？ 时间: 2009-8-13 13:12

祝福LZ，一切都会好起来的

作者: woaiyangyang 时间: 2009-8-13 13:17

再次证明刚出生的检查是不准的。不过患难见真情，你老公是个可以托付终生的好男人，不离不弃，他做到了！乙肝有时候也是人生的试金石。

作者: 等待新政 时间: 2009-8-13 14:03

有没有其他宝宝也发生过这种情况？出生时是阳性，后来变阴性，而且有抗体。有谁知道这其中的原因吗？

作者: 晨冬醉风 时间: 2009-8-13 15:17

心酸！！！！！！！！

　　　强烈要求任何体检取消两对半检查！！！！！！！！

作者: 大大果冻 时间: 2009-8-13 21:30

太感动了，我想哭了，乙肝妈妈好伟大，祝福我们所有乙肝妈妈幸福，都有个健康的宝宝！

作者: BB0815 时间: 2009-8-14 00:54

你先生真是一个好男人.感动!

作者: senf 时间: 2009-8-14 01:00

我眼泪就要流出来了，祝福妈妈和宝宝

作者: erica 时间: 2009-8-14 07:32

希望其他被感染的宝宝顺利入园，只有我们这些妈妈才能体会这种心情。

作者: 雨泽 时间: 2009-8-14 11:18

太感动了，我都哭了，我也是一个准妈妈，11月的预产期，我是怀孕两个多月的时候查出来的，当时我从痛苦中无法自拔，当时我觉得为什么上天对我这么不公平，为什么我不能做一个健康的妈妈，我不知道我的宝宝出生后会不会健康，我也好害怕，好担心，我宁愿所有的痛苦都让我自己承担，也不要我的孩子来承受我这样的痛苦。我老公现在对我也很好，刚开始的时候他也接受不了，当时我以为我的家庭就会因此而破裂了，可是慢慢的过了几个月通过我们对乙肝的一些了解，慢慢的老公接受了我，我很感激我的老公，我们又像以前一样在一起快乐的生活了。但是每次我们在一起很开心的时候我都会想起我是一个乙肝携带者，这我没有跟我老公说过，我怕我一说他也会想起来，反而不开心了。我们现在都在期盼这我们宝宝的到来，希望我的宝宝能健康。

作者: 等待新政 时间: 2009-8-14 16:03

原帖由雨泽于 2009-8-14 11:18 发表
太感动了，我都哭了，我也是一个准妈妈，11月的预产期，我是怀孕两个多月的时候查出来的，当时我从痛苦中无法自拔，当时我觉得为什么上天对我这么不公平，为什么我不能做一个健康的妈妈，我不知道我的宝宝出生后会不会健康，我也好害怕 ...

我确实非常感谢我的先生在我人生最低谷时给了我许多安慰和支持。两年多里我经常很抑郁，但是不好每次都跟他讲，经常讲也会增加他的压力。祝福你宝宝！

作者: 广播仁爱 时间: 2009-8-14 16:10 标题: 回复 1# 的帖子

很感动，要哭了。好人好梦！希望卫生部更加关注乙人。

作者: 小小杜 时间: 2009-8-15 00:12 标题: 深有同感

我很明白你的心情。因为曾经我也担心过，恐惧过。

作者: xiaoxiaoa 时间: 2009-8-15 09:54

你说出了所有乙肝妈妈的心声，我们压抑的太久了，希望有关领导能看到你这么真挚的文字，相信他们也会为之动容的

作者: 夏雨竹 时间: 2009-8-16 16:04

我儿子出生时检查是大三阳，真希望明年他上幼儿园时检查身体是正常的。我老公从没安慰过我，一句宽心的话都没说过。老天保佑发生在你女儿身上的奇迹也能发生在我儿子身上。泪。。。。。

作者: tanlj0113 时间: 2009-8-28 12:58 标题: 有没有湖南的孕妈妈？

坛子里有湖南的孕妈妈吗？我是湖南株洲的，现在怀孕33周了，越往后越焦虑好想和你们聊聊！

作者: tanlj0113 时间: 2009-8-28 12:59

不好意思，发错了帖子呢，新手请原谅，呵呵

作者: 乔影 时间: 2009-8-28 13:05

希望我即将出生的宝宝也得到上天的眷顾

作者: 翡翠台 时间: 2009-8-29 22:59

很感动。
我的BB七个半月，我还没有决定什么时候带他去检查。

作者: 迷茫的小生 时间: 2009-8-29 23:06

希望国家给重视起来啊

作者: 朵拉一族 时间: 2009-8-30 00:54

真替楼主高兴呀，在看文章的时候我止不住的掉下眼泪来。我不敢带宝宝去查，我怕知道结果，因为我宝宝出生后也因黄疸高入院了的，后来第二针疫苗也在34天才接种。总之中间挺曲折的，现在宝宝1岁5个月了，我始终下不了决心带宝宝去查，眼看宝宝上幼儿园的时间越来越近了，拖不了好久了，终究是要面对的。我希望得到帮助，有谁用了更好的办法让宝宝得到隐私保护还能正大光明的走进幼稚园的大门，教教我，谢谢大家了。。。。

作者: hongmeid 时间: 2009-8-30 19:58

同样的心情，同样的遭遇。一看到乙肝两个字，我的心都会发抖。
我宝宝去年有抗体，今年全阴。希望我的宝宝可以一样幸运的通过入园体检。

祝福所有乙人的宝宝健康快乐的成长。上帝应该听到我们的声音了吧。。。

作者: 小熊妈妈 时间: 2009-8-31 10:16

原帖由 晨冬醉风 于 2009-8-13 15:17 发表
心酸！！！！！！！！

　　　强烈要求任何体检取消两对半检查！！！！！！！！

恩，强烈支持！！

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