肝胆相照论坛

标题: 急。。中央台要做专访节目了。大家赶紧行动。 [打印本页]

作者: 冰心凉 时间: 2009-8-2 12:57 标题: 急。。中央台要做专访节目了。大家赶紧行动。

有中央台记者要征集乙肝方面的问题，今天打电话给我的群的人了，大家积极给记者打电话反映问题，最近要做一期专题节目，电话是：01063969516有群的请转发。现在是关键时刻，全国各地都在报道乙肝，大家一定抓紧时间反映自己的困难和问题。谢谢！

作者: ！平常心 时间: 2009-8-2 13:09

作者: 无所谓呀 时间: 2009-8-2 13:13

所有人都要客观\公正\理智\面对一切....

作者: zongguo 时间: 2009-8-2 13:42

顶。。。。。。。。。。。。。。。
大家都行动啊，这次是好机会，一场真正意义上的革命的好机会啊，错过了就没有了啊

作者: 2昆仑 时间: 2009-8-2 13:48

呵呵，好事就要支持啊
希望有个好结果啊

作者: L1230 时间: 2009-8-2 15:39

作者: hellenlsy 时间: 2009-8-2 15:42

支持支持！

作者: 黑夜的天涯 时间: 2009-8-2 15:46

冰心凉同志一直为广大战友们在维权,我们看在眼里,记在心上.谢谢你了.我们会支持你的.

作者: anhuidsy95 时间: 2009-8-2 15:59

dddddddddd

作者: pyzy04zdj 时间: 2009-8-2 16:01

做什么内容的，抗乙肝病毒又有新药了，我看不会。

作者: sunhk_25 时间: 2009-8-2 16:13

ddddddddddd

作者: lot100 时间: 2009-8-2 16:15

抓住历史的车轮，翻过个！

作者: jiahuida 时间: 2009-8-2 16:18

作者: 肝胆同盟会 时间: 2009-8-2 17:19

问题很多，主要问题只有几个。一个是歧视，希望有一部反歧视法律出台；一个是加大乙肝的宣传教育；一个是乙肝救助，希望政府能在乙肝治疗方面进行帮扶与救助，制定相应的保障措施的法律法规！

作者: towmouses 时间: 2009-8-2 17:33 标题: 建议起草爱护乙肝病人，承担社会责任的倡议书

我觉得，在目前的情况下，如果我们能够写一个倡议书，呼吁乙肝携带者签名，应该更具有可行性一些。

但是这个倡议书一定不能单方面的反对社会歧视，而是同时要强调我们作为乙肝携带者对社会承担的责任。要做到良好的生活习惯，及时体检，及时就医，避免传染给其他人。

一个好的社会应该既强调权利，也强调责任的社会。作为任何一个社会成员都要承认并且遵循这一点。

作者: yzf919 时间: 2009-8-2 17:33

尤其是抗病毒的药价太高，要求将其纳入医保。

作者: 归心 时间: 2009-8-2 17:33

支持一个

作者: 村媚 时间: 2009-8-2 17:45 标题: 肝穿，痰症3度纤维2度

我ASL近期因吃药引起升高200左右，后肝穿结果痰症3，纤维2度。DNA7次方。现上肝扰素。听说纤维化经过治疗会逆转。所谓逆转是说有可能完全治愈吗？或者是2度变1度。请有过这样情况战友介绍经验。谢谢！

作者: 村媚 时间: 2009-8-2 17:48

不好意思按错键了

作者: 村媚 时间: 2009-8-2 17:51 标题: 肝穿，痰症3度纤维2度

我ASL近期因吃药引起升高200左右，后肝穿结果痰症3，纤维2度。DNA7次方。现上肝扰素。听说纤维化经过治疗会逆转。所谓逆转是说有可能完全治愈吗？或者是2度变1度。请有过这样情况战友介绍经验。谢谢！

作者: kangfu588 时间: 2009-8-2 18:08

支持正面报导，大家一起努力!

作者: patrick_zuo 时间: 2009-8-2 18:19 标题: 坚守自己心灵的阵地

前段时间由于工作太累，结果导致肝病复发。经过近乎四十天的战斗，终于又重新回到了工作岗位，可在这四十天见我感受颇多。希望我的分享能够引起大家的共鸣。
   狭小的病房原来三个人的病房塞了四个进去，原来两个人的病房塞了三个进去。刚刚入院时，浑身发黄（黄疸），没有食欲，干呕。可这些相对同屋的病友还算较轻，一个全身蜡黄（急性黄疸），一个去年因肝脾原因住院6次的农民，看起来体虚面黄，一个肝硬化治疗数次。这些都是我历历在目的情形，接下来，在整个的治疗过程中更是令人触目惊心，一瓶一百多，有人五瓶，有人七瓶，有人九瓶，而我想对比较幸运仅仅四瓶。对于我一个白领来说一天四五百都觉得难以承受，对于那些有病看不起的农民来说，也只有寄希望于全部家财能换来一己之命而已。
      这个论坛我也是听病友推荐才来的，他有着惨痛的经历。未过四旬的中年老哥面临亲人的离去，长达数十年的哀怨，道出了自己的辛酸历程。住院期间，妻儿从未露面，只有两个老姐时常过来探望。我不清楚，我们的病友有多少人有这样的经历，有多人有过妻离子散，朋友离别的切肤之痛。
   不管为什么，我们已经是社会的边缘人类，我们自患上这该死的疾病那天起，我们就被贴上了标签“乙肝病原的散播者”，其实，我们并非愿意如此。只是，我们是不幸地走在了社会的边缘。
      且不说，我们的病友每年有多少人去世，又多少人倾家荡产，有多少人失去亲人，失去朋友。但从，我们自己来讲，我们能否守得住自己心灵的阵地。当我告诉女朋友我有乙肝的时候，我怀疑了。我没有怀疑自己的意志力，没有怀疑女朋友对我希望，没有怀疑是否有治愈的可能；我怀疑的是是否单靠医学技术就能够给我们这些边缘人类带来归属。药价之高能有多少人能够承受的起，那顶高帽子：“乙肝病原的散播者”是否能够因治愈而被彻底去掉。鲁迅弃医从文我想也是因为他看到了国人的愚昧，国人观念上的陈腐。治愈心理上的阴影，要远比治愈身体上的顽疾让人感觉到幸福。假如，没有这顶帽子，我想诸位一定很好，很幸福的活着；假如，没有这种异类标签，我们也会拥有幸福的生活。
   我希望这里的同仁，能够携手并进，为了我们的未来赢得希望。首先，我们必须利用媒体舆论工具，推动尽快地将这顶帽子彻底摘除，以治疗广大无病之人心理上的疾病；其次，我们必须利用媒体来散播先进的医疗技术知识，让我们的病友都了解医疗技术的现状以及未来发展，以增强广大病友心理上的“亮剑”精神；最后，我们尽可能地利用自身的悲惨经历来推动医学家们对于这一领域的更加关注。如果，我们能做到这些，我们的阵地将会继续坚守下去，如果我们做不到，我们输给的首先是自己。一旦，我们输了，我们也就失去了爱自己家人，爱自己有人，爱自己爱人的机会。
      请大家携手起来坚守我们自己心灵的阵地。

作者: 我想见彩虹 时间: 2009-8-2 18:22

乙肝歧视的主要来源之一，就是无良的药商对乙肝危害的大肆渲染引起的社会恐慌

之所以乙肝药物的研制难以取得突破性进展，除了此病本身存在的难题外，恐怕最大的原因就是不去研发真正有效地药物也能赚钱，只要加大宣传造成恐慌心理，再把自己的药吹得很神，那就会有很多人来买药；然而这样的假药，在中国却没有相关部门进行管理

作者: cgyok 时间: 2009-8-2 18:23

我来说几点，希望央视在这个专题中能够提及呼吁：

1、呼吁反对乙肝歧视：没有任何科学证据能证实乙肝病毒能通过饮食、普通交际接触（如握手）等传染他人，时值金融危机，失业率一度飙升，解决乙肝携带者的歧视可以明显带动就业，为稳定国家、稳定政治做出突出贡献。如果解决乙肝携带者的入托入学问题，就可以有效带动一部分社会需求，有利于恢复中国经济、增长经济；

2、规范乙肝治疗：每年中国因误治、延治、错治花费虽未有统计，但从我多年治疗的情况来看，保守估计，最多只有30%~40%的人获得正规治疗，大部分患者没必要治疗时却被医生要求用药，不该用核苷时被要求用核苷类药，诸如此类，多不胜数。

3、加大研制新药力度：由于历史原因，中国有全球最多的乙肝患者，对乙肝治疗药物的需求无疑是巨大的。目前，治疗乙肝有效的药物仅有几种，只有阿德福韦脂、普通干扰素实现国产化，其余几种药如长效干扰素仍需进口。价格昂贵不说，乙肝患者的治疗费用大都被国外的大制药厂赚去了，希望有关部门能加大新药研制力度，加大投资，扭转药物依赖进口的局面。

4、将现有几种证实有效的核苷类和长效干扰素纳入医保：长效干扰素一个月的药物费用约为5300元左右（各地有所不同），很多乙肝患者一个月的工资都没有5000元，背负了沉重的经济压力，目前国家有两万亿的外汇，何不每年用部分购买这些昂贵的药物，纳入医保体系，使大多人都能看得起病，用得起药，使乙肝患者减轻经济负担，有钱消费其它消费品，内需不足的问题也能有效缓解。

以上请央视能呼吁宣传，实为一亿多乙肝人的大福！

作者: janehmh 时间: 2009-8-2 18:43

出台一些法律法规！从法律上给乙人信心！

作者: cupab 时间: 2009-8-2 18:53

支持楼主，大家快行动起来！

作者: annny 时间: 2009-8-2 19:11 标题: 支持支持我明天就打电话

支持支持我明天就打电话

作者: 蓝色忧郁456 时间: 2009-8-2 20:29

大家抓紧都打电话和记者反映啊，自己的机会自己抓住～～～在这里说也没啥用～～　　　　　　　　　报道出去　科普一下，才能消除歧视～～

作者: 蓝色忧郁456 时间: 2009-8-2 20:29

我也明天就打电话～～

作者: 浙江温岭 时间: 2009-8-2 20:39

好消息我顶

作者: 负负得正 时间: 2009-8-2 20:39

乙肝歧视的主要来源之一，就是无良的药商对乙肝危害的大肆渲染引起的社会恐慌

作者: 兰尘 时间: 2009-8-2 20:41

近日，中国疾控中心免疫规划中心病毒性肝炎室主任崔富强透露，卫生部将出台政策——常规体检表（含入学、入托、就业、健康证申领等）的待选“菜单”中，将统统取消乙肝“两对半”这个项目！
是这个吗?

作者: 兰尘 时间: 2009-8-2 20:41

支持

作者: 山东临沂 时间: 2009-8-2 22:58

加大研制新药力度：由于历史原因，中国有全球最多的乙肝患者，对乙肝治疗药物的需求无疑是巨大的。目前，治疗乙肝有效的药物仅有几种，只有阿德福韦脂、普通干扰素实现国产化，其余几种药如长效干扰素仍需进口。价格昂贵不说，乙肝患者的治疗费用大都被国外的大制药厂赚去了，希望有关部门能加大新药研制力度，加大投资，扭转药物依赖进口的局面

作者: yufeihuai 时间: 2009-8-3 10:47

我已经打了
大家踊跃点
为了自己为了他人

作者: jfk113 时间: 2009-8-3 10:52

支持一下·加油啊

作者: ihdgvbb 时间: 2009-8-3 12:07

主要是就业问题，只要不查二对半就好多了，只查肝功就行了，这样不仅别人不拿来做文章，也不会再一次的说得乙肝像是癌症一样啦，然后大家就又乱花钱。真的，只要不查二对半，肝功正常就行了，再说了，我们去工作，又不是要血液碰撞，为什么不让我们工作呢。凭什么我们就应该有不公平的待遇，而爱滋病患者却什么都没有。别人一知道我们是乙肝，第一个感觉就是赶紧离开，这还不都是社会上的某些有心人夸大了成分，让人人人自危。而且目前科学证明了平时的接触是不传染的，何况是健康的携带者呢

作者: 少枫 时间: 2009-8-3 12:21

加油!搞大他！支持入职不检乙肝二对半.。

作者: 哥是个传说 时间: 2009-8-3 23:31

当社会不再歧视乙肝病人的时候，那些作威作福的人也许就失业了。就象奴隶得到了解放，奴隶主就没好日子过了！

如果那么容易传染，早就不止1亿乙肝病人了。多年前就听说有1亿乙肝病人了。那么容易感染，翻倍很容易吧？可是，多年过去了，我没见到身边的人多哪个乙肝病人。大家还是那么健康！长期以来从乙肝病人群体上获取巨大利益的组织和个人，例如医院、药材商、诊所、郎中等，他们更不愿意看到国家取消乙肝检查项目，他们担心取消乙肝检查之后，他们的财路很可能断掉！很多部门与药材商、器材商、检验商有紧密的联系，并且，长期以来，我国形成了很多与乙肝病人有关的就业领域，这当然是剥削乙肝病人的领域，包括医生、药剂师、器具商、检验商等，他们这群靠压榨乙肝人民的血汗钱财的人群也很庞大。如果哪一天，真取消了乙肝的检测变为自愿个人去检测，那时候社会就逐步取消了对乙肝的歧视，病急乱投医的现象少了，那些靠压榨乙肝病人钱财的人群就面临着失业的可能，即使继续保持着就业，也很可能收入剧减了！所以，总有那么一些人，站出来强烈反对取消检测，这关系到他们的巨大利益，而不只是所谓传染那么简单！

这就是我的意见。

作者: ltgd163 时间: 2009-8-4 10:32

我准备打了，注意说三个问题：1、必须彻底解决乙肝歧视问题，普及乙肝知识，让大家正确认识乙肝；2、解决乙肝药品贵的问题，将乙肝抗病毒的药物列入医保范围；3、清查乙肝假广告的问题，现在大部分的地方电视台、广播电台铺天盖地的做假的乙肝广告，作为地方媒体，没有丝毫职业道德，要加大对这些媒体的监督和处罚力度。

作者: 保肝456 时间: 2009-8-6 02:20

乙肝药品贵,压得我们喘不了气

作者: 微笑永随 时间: 2009-8-6 02:38

作者: tjl8889770 时间: 2009-8-6 11:59 标题: 顶，太阳慢慢的会照耀我们1.3亿“携带者”的人群吧

顶，太阳慢慢的会照耀我们1.3亿“携带者”的人群的，我们要有信心！·！！！！！

作者: langzi2b 时间: 2009-8-6 18:54

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: a88888888a 时间: 2009-8-6 19:46

大家加油啊加油加油啊

作者: 123654321 时间: 2009-8-7 07:46

原帖由 yzf919 于 2009-8-2 17:33 发表
尤其是抗病毒的药价太高，要求将其纳入医保。

支持，抗乙肝就好像长征，要求将其纳入医保。对广大携带者来说，是最实惠的事情

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