肝胆相照论坛

标题: 心情跌落谷底 [打印本页]

作者: 蒲公英qxj 时间: 2009-7-3 18:22 标题: 心情跌落谷底

女儿检查结果出来了，感染了，很不幸。不知道说什么好，女儿对不起，妈妈对你有无尽的愧疚。但是我还是要感谢这里的战友一直以来给我的安慰和支持。

作者: litinglian 时间: 2009-7-3 18:41

楼主,不要伤心.我也很怕这样的结果.你原来是什么情况呢

作者: 刘占英 时间: 2009-7-3 18:58 标题: 回复 1# 的帖子

去问问那些传染论者，跟别人一样的乙肝，一样的阻断，怎么别人能阻断而你不行呢？如果他说你是由于什么什么原因，你再问他：怎么不早告诉我，最起码能省下阻断的钱！他就会说：我们只能事后赖一个原因，其实乙肝不是传染而是基因遗传，有些情况阻断是不起作用的。

作者: 跳动的音符 时间: 2009-7-3 19:02

原帖由 蒲公英qxj 于 2009-7-3 18:22 发表
女儿检查结果出来了，感染了，很不幸。不知道说什么好，女儿对不起，妈妈对你有无尽的愧疚。但是我还是要感谢这里的战友一直以来给我的安慰和支持。 ...

宝宝多大了？

作者: 昏暗的天 时间: 2009-7-3 19:07

楼主别难过，和你一样遭遇的还有很多，我们都是同病相怜之人。另外，楼主的宝宝多大了？有没有做二对半的定量检测？看到论坛里有些宝宝虽然感染，但滴度很低，后来都转了呢。不要太着急！

作者: 我的宝贝111 时间: 2009-7-3 19:24

怎么办呢，好好的照顾孩子，也许孩子以后抵抗力很强，自己能战胜这个病毒了！

作者: alven 时间: 2009-7-3 19:42

好像在论坛里看到过打乙肝疫苗和球蛋白的方案，有小孩治愈了，LZ去找找看看吧。

作者: cakecake 时间: 2009-7-3 19:48

刚打开坛子，进来一看，心里一惊。宝宝什么情况，医生说接下来该怎么做啊？

作者: ぺ落果果ぺ 时间: 2009-7-3 21:07

听到这个消息心里面真的很不是滋味。不知道楼主是啥子情况。但是无论如何请坚持下去，宝宝一定会有好转的。

作者: 123456A 时间: 2009-7-3 21:15

看到这个我很伤心，很同情楼主！

作者: 勇敢的燕子 时间: 2009-7-3 21:24

抱抱楼主，希望楼主坚强

作者: woaiyangyang 时间: 2009-7-3 21:26

抱抱楼主，既然这样了一定要坚强！

作者: 宝宝妈80 时间: 2009-7-3 21:52

我不知道应该说什么好，能够理解你的心情，路还很长，明天我也要带我宝宝去检查了，心情也是七上八下的，没招没捞的。

作者: 绿茶杯 时间: 2009-7-3 22:19

好久没有上网了，但今天又想起了你和你的宝宝。翻了几篇才找到你刚发的这篇。什么也不说了，只想紧紧的抱抱你。好好爱宝宝，好好爱自己！不要过多的想这些，生活会一样的精彩！

作者: 超级宝宝 时间: 2009-7-3 22:52

楼主不要太难过了，也许冥冥之中老天已经注定了一切，无论如何，孩子是自己生的，善待孩子吧！支持你！！！

作者: 无奈的苦 时间: 2009-7-3 23:01

楼主别难过杂怕看到这样消息了宝宝多大啊？

作者: 另一个天堂 时间: 2009-7-3 23:09

看到你的失败我也很为你难过，希望有一天，我们大家都不会再为这个而痛苦！
明天我也要去拿女儿的报告，我好怕，真的很怕很怕~~

作者: 我感恩的心 时间: 2009-7-3 23:10

什么叫遗传，乙肝是传染病，又不是遗传病，晕

作者: 蒲公英qxj 时间: 2009-7-3 23:23

女儿已经7个月了，医生说已经没办法了。我们这里不给宝宝注射乙肝疫苗和球蛋白，所以我现在选择的只能是坚强。

作者: 615818301 时间: 2009-7-3 23:25

抱抱楼主，既然这样了一定要坚强！

作者: 十五望月 时间: 2009-7-3 23:30

原帖由 蒲公英qxj 于 2009-7-3 23:23 发表
女儿已经7个月了，医生说已经没办法了。我们这里不给宝宝注射乙肝疫苗和球蛋白，所以我现在选择的只能是坚强。

支持楼主！！

[ 本帖最后由十五望月于 2009-7-3 23:45 编辑 ]

作者: 小棠菜 时间: 2009-7-3 23:30

楼主坚强勇敢些吧，多给宝宝一些关心和快乐吧，相信以后她会慢慢好起来的

作者: jiangmenmaomi 时间: 2009-7-3 23:56

我们这里医生说一岁半才是最后定论，楼主尝试继续打疫苗和球蛋白看看？别这么快灰心！振作！

作者: joyheroes 时间: 2009-7-4 00:50

很难过，不知道该说什么。抱抱吧，没关系的，我也是大三，可是我不觉得自己和别人有什么不同，相反，我研究生毕业，工作稳定家庭幸福，我没觉得这个对我有什么影响，相信宝宝今后也会生活得很好的。

作者: 深雪 时间: 2009-7-4 02:36

抱抱~~~~~~~~，我也听说宝宝2岁左右的结果才会慢慢稳定，1岁的时候是抗体达到高峰的时候，现在7个月还不能定论，看看能不能打疫苗加强针？楼主宝宝的结果是定量的还是定性的？要是定量的可以看看各项数值的高低，有时候表面抗原介于临界值的时候是很不稳定的，还是有希望的不是吗？不要灰心啊！

作者: woaiyangyang 时间: 2009-7-4 08:34

能不能试试思念如风那个办法，十天注射一直疫苗加微卡？能不能咨询一下思念如风宝宝的那个主治医生？她的宝宝是成功的将大三治疗好了。

作者: PP痛 时间: 2009-7-4 10:31

我们自己有这样的病还能认命!
可是孩子呢,我们的孩子,这样的结果真的很难接受!
我没什么话好说,希望奇迹出现,希望你的宝贝能奇迹的自愈!!!

作者: 秋天的云ok 时间: 2009-7-4 10:45

抱抱楼主，坚强！因为你是宝宝依靠的港湾！所以你一定不能崩溃！听到这个结果我一夜难眠！楼主对女儿的那份情让人感动！不久的将过来的乙肝难题
也许能攻破，楼主是不是北京的？如果经济条件好的话，可以考虑移民到没有乙肝歧视的国家，欧美国家都没有乙肝歧视，可是中国却这么严重！让人心痛和无语！

作者: cakecake 时间: 2009-7-4 11:31

我们这里的医院是随访到1岁半的，那是不是说明之前都容易变化呢？思念如风的治疗方案LZ咨询一下你所在城市的专家能不能用吧，你孩子的化验结果比较特殊，也许有希望治呢！

作者: 伽蓝果 时间: 2009-7-4 12:07

心好酸.......抱抱楼主,一切都会好起来的.有些HBV指数高的话不一定就是016就能阻断的吧,而已有些医院根本对这个问题不了解不能对症下药......

作者: muchengxiao 时间: 2009-7-4 12:35

难过。楼主，以后好好照顾宝贝吧。有些事情努力了就好。

作者: BB健康 时间: 2009-7-4 13:28

昨天有事忙着没有上来看看,今天一上来就看到这个消息,心里真难受,可是难受归难受,要面对现实,要乐观的生活,楼主,加油!我一直在想,不久的将来,肯定会有彻底消灭乙肝病毒的药的!

作者: 杨冯雨萱 时间: 2009-7-4 13:34

很早就很关注楼主的情况了,并且还交流过.听到这个消息,真的很难过.但无论怎样,这都是事实,我们不能改变什么.那么我们就平和的接受吧.然后好好养宝宝,希望随着宝宝的免疫力提高,可以自己战胜乙肝.

作者: 婷儿13 时间: 2009-7-4 13:42

我是大三，宝宝快22个月了，前天老公把检查报告拿回来，我赶紧上去问，他摇摇头，我猜到结果不好，要是阻断成功老公在医院就打电话我了，很难过，我大哭，儿子很懂事，也跟着我一起哭，他虽然不明白妈妈为什么而哭，但他知道妈妈的确很难过，他一直搂着我，给我喝水，老公过来抱他，他还打他爸爸，以为我和他爸爸吵架了，我对不起宝宝，但我必须坚强起来，如果真有可能转阴，我愿意付出任何代价，宝宝是我的一切。

作者: hill_健康 时间: 2009-7-4 13:43

看到这个很伤心...抱抱楼主.

作者: 亲爱的宝贝 时间: 2009-7-4 16:07

我也好怕，真的好怕啊。

作者: 夏童 时间: 2009-7-4 16:17

原帖由 蒲公英qxj 于 2009-7-3 23:23 发表
女儿已经7个月了，医生说已经没办法了。我们这里不给宝宝注射乙肝疫苗和球蛋白，所以我现在选择的只能是坚强。

楼主在什么地方?怎么会有这种不负责任的医院,当时生之前没有好好的咨询么?另外宝宝现在才七个月,还不能下定论,说不定一周岁后会情况发生改变,不用太难过,希望还是有的
退一万步讲,其实真的就算是感染上了,除了接受,还是只能接受,生命给予了你和孩子比一般人更多的挫折,请勇敢,做孩子最好的榜样,携带也不会给我们的健康带来多大影响,而随着社会的进步以及很多有社会责任感的人的出现,这个不公平的现状会慢慢好转的.今天上午带我女儿去医院打第二针加强针时,儿保科的主任就明确地告诉我说,今年十月,江苏省所有的幼儿园都不得以任何借口拒收携带但肝功正常的孩子了.(只要肝功正常,入园体检她们都会盖"合格"之前我不认识她,不过我曾经因为孩子携带幼儿园拒收的事找过她,那时我还认为孩子脐带血是阳性就一定感染了呢,后来也是她建议我先别急,再做个两结半定性,结果居然是五项全阴,她立刻让我给孩子补打了疫苗)我不知道你是哪里的,但是,不管怎么样,这都是一个好消息,不是吗?请一定要坚强!

[ 本帖最后由夏童于 2009-7-4 16:20 编辑 ]

作者: 祈祷者1 时间: 2009-7-4 16:41

紧紧的拥抱楼主，我无比的理解你的心情，我们都会为你的女儿祈祷，她会一生幸福！

作者: 夏天宝宝 时间: 2009-7-4 17:07

抱抱楼主,怀孕时做阻断了吗,我现在也害怕,在吃拉米和打球蛋白中,怀孕期间曾有过肝功不正常,好害怕宝宝感染.楼主换家医院查查呢,或许结果会不一样的,

作者: 宝宝妈80 时间: 2009-7-4 17:19

你一定要坚强，我宝宝还没检查，我不知道到时我的心情会怎么样，但是现在我希望你坚强，另外，我们今年是不是继续用什么方式来给国家领导写信，去掉幼儿体检两对半检测项目，有哪位姐妹有这方面的能力组织一下大家啊，请无论阻断成功的还是失败的姐妹都献出一点爱心吧，别让那些幼小的可爱的宝宝们从小就受到伤害，他们真的很无辜很可怜，同时也很可爱，希望有人顶起来。

作者: 不息载物 时间: 2009-7-4 17:49

楼主一定要坚强，加油，

作者: 不息载物 时间: 2009-7-4 17:51

楼主怀孕的时候是不是见过红啊，大夫有说宫内感染吗？我现在备孕，好紧张，都不想要孩子了，我们太不幸了，楼主加油啊

越有挫折。就越坚强

作者: 蒲公英qxj 时间: 2009-7-4 17:55

我怀孕的时候一切都很正常，也没有见过红，医生说阻断率很高，所以我才坚定了生宝宝的信念，但不知道什么环节出了问题，真的很难过!我们这的医生都说没办法了，我想去别的城市咨询一下，请问有那个城市的医院有对小孩子的治疗先例？

作者: woaiyangyang 时间: 2009-7-4 17:56

希望楼主坚强，如果条件可以的话选择移民吧，现在的227新政半年到1年就可以拿到签证。国外没有歧视，孩子可以自由自在的成长。另外就是论坛上的妈妈们一起联合起来再次给国家相关部门写信吧，呼吁取消幼儿入托体检。

作者: 腰果妈 时间: 2009-7-4 21:44

蒲公英要坚强

别放弃换个医院试试呢

论坛里不是有部分宝宝经过治疗转阴了么

作者: 莫须有123 时间: 2009-7-4 21:52

这几天单位忙我不方便上网，心里其实一直都还在惦记着你，一定要坚强！刚看到说江苏的政策都变了，相信全国的其他的地方也会慢慢改变的，一切都会好的！

作者: 都幸福 时间: 2009-7-4 23:45

看到这个帖子心里很不是滋味，换别的医院看看吧。坛子里有宝宝转阴的例子，我也去找找。你很坚强也很勇敢！别灰心，我们都在你身边

作者: 肝静 时间: 2009-7-5 00:03

祝愿一切一切都会变好！

作者: 都幸福 时间: 2009-7-5 00:25

找到了，http://www.hbvhbv.com/forum/view ... E9%98%B4&page=1
看看，给自己信心

作者: 哈健康快乐 时间: 2009-7-5 00:38

坚强一些，好好疼爱孩子。

作者: sykt 时间: 2009-7-5 07:58

原帖由 刘占英 于 2009-7-3 18:58 发表
去问问那些传染论者，跟别人一样的乙肝，一样的阻断，怎么别人能阻断而你不行呢？如果他说你是由于什么什么原因，你再问他：怎么不早告诉我，最起码能省下阻断的钱！他就会说：我们只能事后赖一个原因，其实乙肝不是传染而是基因遗传，有 ...

把19楼看清楚了，这个是因为医院不给做阻断才传染的。

作者: 落雨人生 时间: 2009-7-5 09:10

原帖由 sykt 于 2009-7-5 07:58 发表

把19楼看清楚了，这个是因为医院不给做阻断才传染的。

是你没读懂，孩子是按正规程序作的阻断。
你看看蒲公英以前的帖子就知道了。

作者: 落雨人生 时间: 2009-7-5 09:32

蒲公英你好，我虽然跟你不熟，但是看着你每天在这里为女儿虔诚的祈祷和收集朋友们的祝福，我们的心都已经和你连在一起了。
昨天下午看到这个帖子，我哭了很久，一直没敢在这里留下一点什么，因为我根本找不到合适的语言。
我们都理解你的心情，但是，现在，我们必须要想开些-------
1、孩子携带又怎么啦？！不影响成长和发育，不影响智力和学习，我们的孩子就是健康的！谁歧视我们，让他们生小孩没屁眼！
2、我们妊娠本身就是一场赌博，不是吗？且这场赌博不是100%的赢，其实也不是他们医院跟踪调查得到的所谓的95%！多少独阻断败的妈妈为了保护孩子从此与调查跟踪的医院失去联系？！所以，不要只是觉得自己怎么就那么背运，5%的失败偏偏就让自己遇上？！其实远远不止！
3、现在的阻断方式只是“专家们”试验过程中的一种误打误撞！到底是不是真能起到关键性的作用？根本没有确切的数据保证！
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蒲公英，我说这些所有的想法就只有一个：放宽心，没有过不去的火焰山！你现在咨询一些好的医院（比如北京等大医院），现在是否可以每半个月打一次球蛋白？
我一个朋友是大三阳，她的孩子，她自己说阻断成功了，但是我发现她每隔一天带着孩子去小医院打针，至于打什么针我不清楚，孩子才14个月。

作者: PP痛 时间: 2009-7-5 10:54

以前我一直觉得乙肝没什么，最起码在过去的26年，我过的跟其他健康人一样，不知不觉，健康快乐我一样都没缺！
只是肝功能的突变让我认识到病毒在体内肆意到我必须要管它的地步了。我想我有父母的爱和家庭的温暖完全抵消了乙肝病毒给我带来的不幸。你要好好照顾你的宝宝，现在医学如此发达和进步神速，应该会在我们孩子的那一辈彻底治好这个病的！多年前不还没有抗病毒这一说么，现在我们中的大多数人都在走着抗病毒的道路，来阻断肝硬化和肝癌么。！
既然命运跟我们开了如此的玩笑，我们就死盯着它，知己知彼百战百胜！
现在，我假设自己的孩子得了乙肝，我会更爱他/她！我要把他带的结结实实的，正面告诉他自己的病情，跟别人有什么不一样的，要他努力，努力比别人强，努力到自信的什么都不怕。努力可以让他正面歧视，把孩子培养的优秀才是硬道理！！！！

作者: 不息载物 时间: 2009-7-5 11:01

对啊，去大医院看看，孩子还小，应该还有希望，我昨天给我老公说如果我们生了孩子和我一样怎么办，他说那就好好养啊，你看你不也挺优秀吗？

作者: PP痛 时间: 2009-7-5 11:06

楼上的说的好，我们就把小BB带的比我们更优秀！
看谁敢歧视我们！
不是有句话说，我们不能决定生命的长度，但是可以把握生命的高度！

作者: 心中的大石 时间: 2009-7-5 11:57

抱抱,坚强点!我也一直在关注你宝宝的健康,也一直为宝宝祈祷和祝福,这个结果都是我们不愿意看到的。会过去了,等过段时间心情平伏了,就没什么,生活照样精彩,相信会有自愈的一天。

作者: 蒲公英qxj 时间: 2009-7-5 14:39

谢谢大家的关心，这里真的有家的感觉，你们让我感到温暖。我是不幸的，但我又是幸福的，因为我有个好老公，他这两天一直都在安慰我，我感觉老公事真的爱我和宝宝，我已经给思念如风发了信息，希望她能早点给我回复，我们这的医院的i不给孩子注射球蛋白和疫苗，说没用的。所以我打算等孩子大点，带她到别的城市去治疗，我现在只想早点咨询到好医院能给我宝宝治疗的医院。

作者: 逝水无痕 时间: 2009-7-5 23:22

好好活着，就会有希望，毕竟孩子未来的路还很长

作者: 临风回眸 时间: 2009-7-6 00:25

别难过!我一直都坚信医学会越来越昌明,不是有很多的疑难杂症都被解决了吗?

作者: 蓝狐运 时间: 2009-7-6 08:07 标题: 蒲公英你刚才说的

“我们这的医院的i不给孩子注射球蛋白和疫苗，”你宝宝出生没有打球蛋白？？

作者: tropopause 时间: 2009-7-6 08:53 标题: 回复 58# 的帖子

一大早看到这样的帖子，心都凉了，楼主的心情我们这些准妈妈真是感同身受！
不过，做为妈妈你一定要坚强！
另外我觉得孩子还小，以前论坛里也有个宝宝7个月检查被感染，但是2岁入园体检又全阴了，孩子正在生长，很多幸运会降临在她们身上的。
我觉得楼主应该带宝宝去大医院看看，不要等宝宝大了再去看，抓紧时间，我们都会为你们祈祷的！如果有好的治疗方案，不要管医院给不给注射，买了球蛋白自己去卫生所什么的都可以打的。

作者: 咳你 时间: 2009-7-6 09:06

楼主别难过,坚强!

作者: 都是我的错 时间: 2009-7-6 09:28

我都不知道该对你说什么好,因为我也是个宝宝的妈妈,我家宝宝才三个月大,看了你的贴子之后,我这两天是寝食难安.我真希望既然这种病让我们做母亲的摊上了如果可以选择的话,哪怕我们少活十年二十年,也要让我们的宝宝健健康康的呀

作者: 我是明明 时间: 2009-7-6 09:41

今天来了就找楼主的帖子，没想到会这样。抱抱，老天不长眼！！！衷心祝愿你们在今后的日子过的幸福，孩子有出息，一样优秀。语无伦次了。我刚知道我老公姐夫也有乙肝，可是人家在美国雅虎工作，根本没有歧视。以后国内不改善，就出国！！！

作者: 女儿是我的全部 时间: 2009-7-6 11:06

我理解你的心情，妈妈一定要坚强呀，我一直在关注你的宝宝，希望你的宝宝健康，今天一上班，我就来看你的消息，希望是好的，当看到你的标题时，我正在吃早饭，一下子就堵上了，我真的希望所有的宝宝都健康呀

作者: flower2919 时间: 2009-7-6 11:21

看到眼泪直流,不知说什么好.
蒲公英一定要坚强, 因为你是宝宝的依靠.
我们是HBVER, 几十年来我们一直过得很好, 我们从来没有对妈妈有过任何的抱怨. 相信宝宝也像我们一样优秀, 一样幸福地生活.

作者: 爱无涯 时间: 2009-7-6 11:22

看到楼主的帖子，觉得很难过，感同身受，希望楼主坚强。勇敢面对吧!

作者: joyheroes 时间: 2009-7-6 11:37

由于蒲公英姐姐在论坛好多姐妹都熟悉的，几个月来你的事情一直都牵动着大家的心，这样的结果对大家的信心都是一个沉重的打击，和“都是我的错”一样我这几天也是神经质，寝食难安，老想着宝宝要是感染怎么办。感同身受一点都没错。真的大家都为你难过。祝福你。希望以后能够出现好的转变。

PS:如果你能回顾一下，总结一下家训给后来的姐妹也是功德无量。

作者: 勇者生存 时间: 2009-7-6 11:45

坚强一点吧,付出更多的爱给她

作者: 健康2010 时间: 2009-7-6 12:19

这几天一直惦记着楼主，今天有空赶紧上来找，可是却看到了这样的结果，此时此刻真的不知道说什么好了，只希望楼主一定要坚强，今后仍然要为女儿撑起一片天！

作者: swing12 时间: 2009-7-6 15:47

看了你的帖子我很难过，只有乙人才会明白个中滋味，才能体会种种辛酸和不易。请不要灰心，趁孩子还小赶紧上大城市的专科医院找专家看看。只要有一丁点的机会我们都不能放弃，为了孩子我们什么都可以做不是吗？所以请抓紧时间。要是不方便，你可以先上上专科医院的网站留言咨询一下，或打电话问问吧，如果有希望就赶紧带着孩子去吧。我也在我们这边的医院网站留言了，专科医生会解答的。试试吧！也不知道你是在哪个城市。

作者: ninithere 时间: 2009-7-6 15:47

真的很难受我也快当妈妈了知道里面的辛酸我现在天天做噩梦希望一切都能好起来

作者: 我是123 时间: 2009-7-6 16:07

至少你还有个爱自己的老公！
相信你一定会坚强的！

作者: sunkidss 时间: 2009-7-9 14:03

我一直在找你的贴子，看到这个结果我真的很难过，真的很难过，我宝宝的脐带血也说是被感染的，因为之前我说过你的好消息会给我打一支强心针，谁知是这种结果，没有办法了，只能是坚强的面对了。

作者: 81480288 时间: 2009-7-10 14:43

蒲公英，坚强一点，你的心情我能够体会，因为我也是一个妈妈，当宝宝身体不好时妈妈的心就会锥心的痛！！你一定要坚强，如果你的心情不好会影响到宝宝，尽量只给宝宝欢笑，我相信一个快乐的人会很轻易的战胜病痛！不知道你具体的阻断程序是怎么做的呢？你当时的身体情况是怎样呢？希望你可以将整个过程告诉大家，让其它的姐妹不要再走弯路，替大家谢谢你！

作者: 暮非 时间: 2009-7-10 15:35

心里酸酸的

作者: 心肝宝宝2 时间: 2009-7-10 17:33

今天上来看到这个帖子，心里很不是滋味，现在我只能对你说，作为母亲你要坚强点，为了孩子。

作者: 失落尘埃 时间: 2009-7-10 17:42 标题: 回复 3# 的帖子

上帝是公平的，他会对你的宝宝好的照顾的！

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