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标题: 干扰三个月后反而严重成肝硬化了，该何去何从 [打印本页]

作者: biowind 时间: 2009-6-11 11:18 标题: 干扰三个月后反而严重成肝硬化了，该何去何从

干扰三个月后反而严重成肝硬化了，该何去何从
我弟弟，28岁，男，未婚，母婴传播感染，小学查出乙肝，多年从未理会和检查此次来上海找工作，可是在体检中发现肝病严重。

2009年2月20号左右在上海第六医院的检查结果如下：
两对半指标：
乙肝表面抗原（+）大于250，0-0.05IU/ml
乙肝表面抗体（-）0-10IU/ml
乙肝e 抗原（+）1.947 0-1S/OD
乙肝 e 抗体（+）0.96 大于1 S/OD
乙肝核心抗体（+）13.23 0-1 S/OD

生化指标：
总蛋白 82升高，60-80g/L
白蛋白 51    35-55g/L
白/球比例  1.6 1.3-2.5
谷丙转氨酶 305升高 0-65U/L
谷草转氨酶 115升高 8-37U/L
碱性磷酸酶  68    15-112U/L
r-谷氨酰酶  56升高， 0-50U/L
总胆红素 16.3    0-18umol/L
直接胆红素  4.1    0-6umol/L
总胆汁酸 7.4    0-10umol/L
前白蛋白 172下降  200-400mg/L

病毒数：
荧光定量PCR检测 1.84*108  小于1*103拷贝/ml
甲胎蛋白AFP 2.3       0-10 ug/L

超声所见：
肝左叶上下径约92mm，前后径55mm，右叶肋缘下斜径122mm，包膜欠光整，边缘尚锐利，内部回声增强，增粗，回声欠均匀。血管网络显示欠清。门静脉主干内径12mm。脾肿大，脾脏斜径133mm，厚54mm

超声印象：
1 肝脏回声增粗，慢性肝病纤维化可能，结合临床；2 脾肿大；3 胆胰双肾未见明显异常。（做B超的医生说，此B超结果接近于早期肝硬化的临界点）

2009年3月初在上海六院治疗，开始用安福隆干扰素抗病毒。

安福隆干扰治疗三个月后于2009年6月初在佳木斯传染病医院的检查结果如下
病毒数<5*10的2次方，ANA-LGg抗核抗体阴性。

彩色超声所见：：
右肝斜径正常，被膜不光滑，边缘变钝，实质回声增粗不均，地图样改变，未见异常血流信号，肝内可见多个偏强回声区，肝内静脉变细，走形不清晰，肝内外胆管未见扩展，门静脉主径内径1.8cm，cdFI:门脉入肝血流，肝囊（or胆囊？）大小正常，壁厚0.65cm，模糊双边影，胰腺正常，实质回声增强增粗，脾厚6.1cm，长径16cm，胃下4.6cm，脾静脉内径1.5cm。

生化指标：
总胆红素 26 升高，正常值2-20
直接胆红素 7 升高，正常值0-6
间接胆红素 19 升高，  正常值3.4-10.2
丙氨基转移酶 42 升高，正常值0-40
草丙比值 0.71 升高，正常值〈0.6
2-谷酰转肽酶 42 升高，正常值0-40
球蛋白    31 升高，正常值20-30
总胆固醇    5.8 升高，正常值3.6-5.2
谷丙转氨酶/碱性磷酸酶 0.59 正常？

医生看到前面的指标发现还好，但是彩超时却发现，肝硬化了并且严重了，门静脉变细，门脉主脉内径1.8cm，随时有出血的危险。并说他本不应该上干扰的，不该打干扰了，所以给他用了恩替，并开了另4种药，说先把指标好转一下再说。
我弟弟这种情况，应该属于肝硬化中期吧，不是失代偿，大概也是失代偿边缘了吧？这种门静脉主脉内径变宽和脾大即使抗病毒也很难恢复吧，那么是不是即使抗病毒有效果，这两个指标也会很危险？是不是要立刻做胃镜，凝血酶原时间，血常规，AFP的检测？然后决定是否套扎？

我的心里好难过。弟弟现在又回到了佳木斯工作，每月工资2000左右。可现在每月的药费要达2000多。还不算其它的化验等费用，他工作一直以来也没存下什么钱，也没女朋友，现在的钱都是我父母出。我父母是农民，好不容易供完我们两个上完大学，准备让弟弟成家立业时，却出现如此的状况。我父母也没什么钱，目前只够我弟弟治疗1-2年。现在快60的人了，还要种60亩地。我的心里好难过！未来该怎么办！只能过一天算一天吗？我这个做姐姐的刚参加工作不久，也帮不上什么大忙。想想我父母和我弟弟的未来，该怎么办呢？不敢想象。在生活中这种事情又不能向别人说，只能在这个论坛里倾诉一下，而且说的很乱。

[ 本帖最后由 biowind 于 2009-6-15 20:16 编辑 ]

作者: 瓶儿 时间: 2009-6-11 11:22

查出第一次后，也属早硬，不该上干扰了
现在上恩替是正确的，但其他；四种药可以停了，不要吃太多，减轻肝脏负担，也减轻经济负担。恩替一样足够了。

作者: biowind 时间: 2009-6-11 11:24

可干扰后，却短短三个月，各项B超指标变差这么多，如何解释呢？

作者: liver411 时间: 2009-6-11 15:05

从那里看出要“喷血”了？
干扰后肝脏的状态会一时不好因为激发起来的免疫答应坏死炎症等。
不过他母婴传染，感染效果应该不好，或不属于干扰“乐观型”，而且亚洲人，男性.......
可改用ETV。检查内镜看看会不会喷血？

作者: liver411 时间: 2009-6-11 15:06

为什么干扰做前后不检查血象，凝血....? 等？

作者: 希望19 时间: 2009-6-11 15:13

干扰素上之前肯定要体检的，还以你弟生活方面可能坏习惯较多，养生很重要。

作者: 唤想天使 时间: 2009-6-11 15:42

打干扰素后肝硬化没事不急可以逆转过来，马上停干扰素吃拉米夫定加鳖甲软肝片和利加隆

作者: 唤想天使 时间: 2009-6-11 15:46

不应该上恩替，你选错了拉米夫定来的快我不骗你

作者: jimok001 时间: 2009-6-11 15:52

干扰素以后不能只看暂时的状态，应该有长期的效果，我个人的经验
现在只用恩替就够了，药物用太多对肝不好，经济负担太重对这个病也不好
休息很重要，建议晚上9点出去散步，到感觉有点累就回来躺床上刚好睡觉
贵在坚持

作者: biowind 时间: 2009-6-11 16:40

他干扰前在六院凝血血象等方面的指标都做过的，都没问题。但打干扰素期间有时牙出一点血，血小板低一点，但总体还好。医生给用的恩替，说赶快抢救的意思，我不知道拉米和恩替的区别。但是医生的意见，当时就直接上了。

作者: biowind 时间: 2009-6-11 16:41

我弟弟以前没重视自己的病，所以一直没戒酒，和同事朋友经常出去喝白酒，喝的还不少，估计这样才严重的。所以，男战友们，还是尽可能不喝酒吧！

作者: biowind 时间: 2009-6-11 16:46

原帖由 唤想天使 于 2009-6-11 15:42 发表
打干扰素后肝硬化没事不急可以逆转过来，马上停干扰素吃拉米夫定加鳖甲软肝片和利加隆

关键是他干扰素前B超显示就有可能介于肝硬化边缘了。那么打干扰素了更严重硬化也能逆转吗？还有你为啥推荐拉米？现在医生给开了恩替，就不能随便换药了吧？

作者: 小人不大 时间: 2009-6-11 17:03

估计是酒精惹的祸

作者: 希望19 时间: 2009-6-13 10:20

能不能逆转就靠良好的养生了，多收集些乙肝养生的文章，你弟现在还年轻身体较好应该可以的。

作者: ppjh106106 时间: 2009-6-13 15:39

吃恩替一种就行了，那样经济负担也会相对好些，绝对要你弟滴酒不沾，母婴传播的肝病，以前还敢喝白酒？相信戒酒和恩替几个月后，你弟的病情会好转的，别太担心！你是位好姐姐，你所面临的困境也是我们战友能理解的，风雨过后会是彩虹！要有信心！

作者: biowind 时间: 2009-6-13 20:38

上周五我去上海六院原来给弟弟治疗的医生那里咨询了一下。医生看了我弟弟治疗前后的结果说他上干扰素时其实就已经硬了，但是他出于不想增加病人负担的考虑，没有直接告诉我弟弟已经硬了。他说干扰素就是降病毒，这个效果很好，但是改善B超的结果就不是干扰素能起的作用了。他说如果不上干扰，我弟弟可能恶化发展的更快。现在如果血常规等一系列指标允许的话，也可以再继续干扰，不过可能有一点风险。他说我弟弟现在属于中间程度的硬化，他认为治好的几率是1%，80%多的几率是越变越坏，而且可能时间很短。说的我的心都硬了，冷了。有点麻木了。。。。。。我弟弟真的好可怜，离家在外一个人住在空荡荡的房子里，没有电视没有电脑，吃饭也不是很好。一想到这里我都难过的要死，但又无法替他承担分担一点。心痛。。。而另一方面，还要安慰我的父亲，因为妈妈有病，父亲也没敢告诉妈妈，只有自己一个人承担，承担的好吃力，还要面临有可能失去儿子的状况。今天我好难过，又大哭了一场。我刚满周岁的儿子看到我哭，又是让我抱，又是亲我，我心里好受了一点，可是也还难过，怕自己的缘故使儿子也被感染，使得儿子走舅舅的老路。那种心情，真的难以描述。不过，我有了爱我的老公和可爱的孩子，虽然生活不算富裕，相比我弟弟，算很幸福了。哭过后，还要振作。不管怎样，我还是要假装这病不严重，鼓励我弟弟，然后就看我弟弟自己机体的状况了，希望他能好起来。
ppih06106,但医生看他情况严重，还给开了另四种药，说先吃一个月看看，如果好转一点，其他四种药就慢慢撤掉，按照你说的，我们其他药不吃，只吃恩替，也可以，对吗？

[ 本帖最后由 biowind 于 2009-6-13 20:45 编辑 ]

作者: biowind 时间: 2009-6-13 21:49

再问一下，我弟弟的情况是不是已经属于失代偿了？

作者: ppjh106106 时间: 2009-6-13 22:32

其实你弟的病也许没有医生说的那么严重，请你一定要乐观的往好的方面想想，他的门脉高压是有些严重，但是还好没有腹水，应该是失代偿的边缘了，是我个人认为的，不一定正确。即使这样，论坛上好些战友吃恩替也是好转很多了，恩替是强项药，可以很快抑制病毒，从而缓解肝脏受损的程度，所以一定会慢慢好起来的！！你此时做姐姐的心情我非常能理解，28岁的弟弟那么年轻，肝脏自行再生和修复的能力是惊人的，会好的！至于吃恩替还是4种药都吃，你多咨询医生的建议吧，战友的意见只供参考。

作者: 小小刘 时间: 2009-6-14 01:15

鳖甲shi是骗人的确 !!!!!!!!!!!!!!!!!!

作者: 小小刘 时间: 2009-6-14 01:16

liver411说的是对的,按照他说的办

作者: 印度小怪 时间: 2009-6-14 10:21

看你弟弟的病例，弄得我心慌慌的，我老公的病情跟你弟弟差不多，也是用了干扰素治疗，现在转氨酶100多，干扰激发了炎症，好担心加重硬化，但是医生都说不怕，这样治疗才有效，咳。。。。还是吃药安全

作者: biowind 时间: 2009-6-14 12:22

411老师，你看我弟弟的B超情况，觉得他属于哪种情况呢？是不是也是如那医生所说，属于肝硬化中期，基本属于失代偿了？还有，他现在的这种状况，还需要做哪些应急的检查？血象和凝血是反映啥的？原谅我不太懂。

[ 本帖最后由 biowind 于 2009-6-15 13:40 编辑 ]

作者: biowind 时间: 2009-6-14 12:24

印度小怪，你老公有你在身边照顾，无论心情，饮食都会好很多，积极治疗会好起来的。

作者: 土狗狗 时间: 2009-6-14 19:08

人生苦短，。一定要振作为了至亲至爱的家人。

祝福你们！

作者: biowind 时间: 2009-6-15 09:52

我弟弟在佳木斯传染病医院就医，那得医生只说他容易出血，但是并没有让他做进一步胃镜检查，以及凝血酶原时间，也没提套扎得事，而是看完彩超结果就开了药，说1个月后再复查？这个医生是否值得信任呢？

[ 本帖最后由 biowind 于 2009-6-15 09:56 编辑 ]

作者: 三毛坨 时间: 2009-6-15 12:23

恩替的效果比拉米好得多

作者: biowind 时间: 2009-6-15 20:25

我今天和弟弟又交流了一下。让他去医生那问问要不要做胃镜，和套扎，他一听说套扎是手术，可能要住院之类。立刻摇头，坚决不做胃镜，不套扎，因为要请假，那样他的单位里人就全知道了，工作也不能干了，那么也没钱治病。他说他就给自己两年时间，用家里的钱抗病毒，两年如果没好转，还需要继续抗的话，他也不再治了，因为他不想把家里和我彻底拖垮，还要给父母留一点钱。而且万一爷爷身体变化了需要用钱怎么办，都被他花光了。他说我吃完药两年后不治的话应该也没事吧，也能活到4-50吧。起码也能把父母养老送终了吧。我也没敢告诉他，万一他的病严重了，可能4-50也不一定能活到。心里很不好受，趁没人又哭了一场。其实知道哭也没用，还是没忍住。痛苦。。。我弟弟还是认为干扰素治疗使他的病严重恶化的。

作者: biowind 时间: 2009-6-15 20:27

今天又问了一下他彩超结果是手写还是打印，他说打印。当时做B超的医生就问他结婚了没有，他说没有。那医生就说这样也结不了婚了。所以，彩超结果肯定不是笔误之类。

作者: fyjch 时间: 2009-6-15 20:36

影像类检查都不是十分的精确，特别是B超，检查到重要的结果都要CT或核磁共振来确诊，所以B超对肝硬化并没有多大帮助，不过对于筛检肝癌却是非常好的手段。

作者: biowind 时间: 2009-6-15 20:55

即使如此，他现在的B超情况，还不去做胃镜排查出血危险，那么是不是随时有危险呀？可医生为啥没让做呢？奇怪。

作者: 印度小怪 时间: 2009-6-16 22:02

我现在是一方面让老公积极得去治疗，但另一方面自己又有意逃避的病情，不敢想，与其说痛苦，不如说是恐惧，太害怕失去，我也是刚结婚不到一年发现的，还没来的及享受生活的美好，我很能理解你的感受，但一定要积极治疗，积极检查，不断给自己希望，再糟糕的情况也有解决的办法

作者: 三毛坨 时间: 2009-6-16 22:23

原帖由 biowind 于 2009-6-15 20:25 发表
我今天和弟弟又交流了一下。让他去医生那问问要不要做胃镜，和套扎，他一听说套扎是手术，可能要住院之类。立刻摇头，坚决不做胃镜，不套扎，因为要请假，那样他的单位里人就全知道了，工作也不能干了，那么也没钱治病。他说他就给自己 ...

如果用核甘类每个月三五百块会很影响生活？为什么想两年后不治了？

作者: biowind 时间: 2009-6-17 09:22

恩替一个月要1100多，现在还吃别的药，一共一个月要2000多。还不算检查费用。他现在每个月工资不到两千，但其中900用于还房贷，其余生活开销，治病的钱现在家里出。家里没什么钱，吃核苷类的药也就够吃两年，而且还容不得其他住院等差错。所以他两年后不想治了，房子想等他不行了卖了给父母。他不想花光父母所有的钱，还想给他们留点。

作者: biowind 时间: 2009-6-17 09:23

这两天他偶有心脏疼现象，不知是不是病的缘故？还有过一次肝区不适，

作者: 三毛坨 时间: 2009-6-17 19:26

如果经济上承受不了，可以考虑换成国产阿德的，(最低5块钱一天)其它药可以停的,应该不会影响生活质量的

作者: biowind 时间: 2009-6-18 17:27

他的病毒数已经降下来了，而且肝功能ALT也控制在2倍以内，再继续恩替抗病毒是好的选择吗？该怎么治疗比较好？

作者: 三毛坨 时间: 2009-6-19 14:17

能继续恩替抗病毒当然是最好的选择,

如果经济上承受不了，可以考虑换成国产阿德的，(最低5块钱一天)其它药可以停的,应该不会影响生活质量的,记得一定要联合2个月以上时间

作者: biowind 时间: 2009-6-19 21:13

原帖由 三毛坨 于 2009-6-19 14:17 发表
能继续恩替抗病毒当然是最好的选择,

如果经济上承受不了，可以考虑换成国产阿德的，(最低5块钱一天)其它药可以停的,应该不会影响生活质量的,记得一定要联合2个月以上时间 ...

多谢三毛坨，我家经济条件不好。长期吃恩替实在负担太大，按照弟弟的想法，就是以家里的经济条件治疗恩替两年，如果无效，就停药，任其发展。我弟弟想的多，他无法容忍自己的病导致家里一分钱也没有，因此现在胃镜，套扎之类涉及住院或花大钱的治疗，他都宁肯放弃。

作者: moster33 时间: 2009-6-20 17:26

我跟你弟弟的情况太像了，也是家里面农村的，自己工作赚钱治病，现在25岁，刚刚诊断肝硬化，现在医生建议我用干扰呢

作者: biowind 时间: 2009-6-22 08:54

原帖由 moster33 于 2009-6-20 17:26 发表
我跟你弟弟的情况太像了，也是家里面农村的，自己工作赚钱治病，现在25岁，刚刚诊断肝硬化，现在医生建议我用干扰呢

我觉得还是找个好医院，好医生，然后再决定采取什么方案吧。祝愿你和我弟弟都能早日好转。

作者: 语麒麟 时间: 2009-6-22 09:56

其实你弟弟可以用干扰素赌一把，好多肝硬化都是用小剂量干扰素挽救过来的，就是同时要保肝，半年后可单用干扰。用核苷，需要终身服药，还要防耐药。用干扰素最便宜。 1 一定要戒酒，和朋友吃饭就说自己血压高、或者心动过速。 2 找当地药品批发商省钱，毕竟是一个长时间用药过程。 3心态要好，蛋白质很重要，注意养生。比如买一豆浆机，天天早晨喝豆浆。

作者: 痛后思通 时间: 2009-6-22 10:33

我就是干扰过后变严重的，还是到一个三甲医院去的，ALT526，凝血不正常，也直接给我上的干扰素。把黄疸都打出来了。我想问一下凝血不正常能不能上干扰素？庸医害人，各位战友一定要找一个好的医院。

作者: 印度小怪 时间: 2009-6-22 21:30

[quote]原帖由 语麒麟 于 2009-6-22 09:56 发表

其实你弟弟可以用干扰素赌一把，好多肝硬化都是用小剂量干扰素挽救过来的

你这句话是什么意思，挽救过来？？都硬化了，就算产生抗体，作用都不大了

作者: lingmaigui 时间: 2009-6-22 21:57

原帖由 印度小怪 于 2009-6-22 21:30 发表
[quote]原帖由语麒麟于 2009-6-22 09:56 发表
其实你弟弟可以用干扰素赌一把，好多肝硬化都是用小剂量干扰素挽救过来的

你这句话是什么意思，挽救过来？？都硬化了，就 ...

如果有抗体，就是硬了，也会慢慢逆转。肝脏是有很强修复功能的器官。

不过我并不赞成肝硬化倾向的病人用干扰素。

作者: biowind 时间: 2009-6-23 15:46

现在貌似医生意见也不同，上海的医生说，如果各指标评估一下还可以的话，也可以继续用干扰素，但是这个要冒险。而佳木斯的医生却说，硬化根本不应该上干扰。（佳木斯医院没有安福隆，不知和这有没有关。）
现在我弟弟用恩替，他的工资要还房贷，房子首付还用了我资助的钱。现在治病完全是家里拿钱，家里的钱只够他治疗两年。两年后他自己的工资要支付房贷和生活费，再吃药的话根本不够。这就意味着将近60岁的老爸老妈要一直种地？如果不，弟弟的病怎么办？我支援也支援不了那么多，因为我只能偷着资助一部分，否则他姐夫那如何交待？还有我父母年纪越来越大，不能赚钱了，还要受弟弟的病的煎熬，怎么办？一想到这些，心情就很差。只好说，2年后再说吧，现在不想了。一想到这些，我的心就好沉重。

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