肝胆相照论坛

标题: 荐:潜水三年冒出水说痛苦经历和报个喜,并谴责个别医生 [打印本页]

作者: 节节草    时间: 2009-6-9 19:38     标题: 荐:潜水三年冒出水说痛苦经历和报个喜,并谴责个别医生

先介绍下两公婆造人前情况:男,大三阳,病毒10的8次方,肝功能一直正常,女,大三阳,病毒3X10的3次方,肝功能曾异常过,后正常,怀孕前两人除没基因检查和有HBV外,其它怀孕前检查正常。
再说下造人后情况:为了宝,前后3年多时间和金钱耗去不少,第1胎引产了,原因不明,第2胎出现第1胎的异常情况,宝早产了,现在健康,有抗体。。。虽然心很痛,不想提往事,但觉得应该面对,把这个过程写出来,告诫那些轻易去流产的女生,现在生态环境恶劣,怀孕不是件容易的事,流产等事应谨慎再谨慎。。。

2005年下半年,我在论坛发了个贴,宣布造人开始,本打算把这个贴做为造人过程的笔记本,记录下自己的怀孕历程,顺便可以让自己更加充满信心。。。结果。。。。。。

开始时,和论坛上大多准妈妈一样,怀着豁出去的勇气,2005年11月,第一次造人开始,且成功怀孕,之后为了使宝宝更加健康,让老婆把工作都辞退了,在家休息,我呢基本把老婆当宝了,虽然要上夜班,但仍坚持周末或下班去买菜、回家做饭吃,满怀希望地孕育我们的孩子,而且为了更加放心,孕检所找医生为妇产科科室主任,本地所有医院的权威医生。宝宝20周前检查都基本与孕周相符,20周后慢慢比计算的孕周偏小,然后宫高一直不高,长不多,医生也一直没有说要做B超检查下原因,只是说大小2周以内都算正常,多注意营养,可说真的,我们已很注意营养了,因B超次数不多,直到5月19日时,28周1天时B超检查如孕26周,胎儿肠管轻度扩张,羊水偏少,其它正常,医生让住院,需打营养针,于是住院治疗,打丹参等营养液,因不大方便,医院饭食很差,且觉得自己在家里生活吃的都很好,没道理营养不良啊,可能像大多数人说的,刚开始他们的宝也小1-2周,后来宝长得快,恢复正常了,可能是刚开始宝吸引没那么好,于是住院1周后感觉没什么效果提出院了,主任也没说什么,于是5月25日复查B超,结果是如孕26周,其它正常,羊水和轻度扩张的都没有了,当时也没要求做彩超检查,就同意让我们出院了,事实后来发现如果当时有做彩超可能结果就会不一样,因为我们那个时候也没想那么多,也不知道应照个彩超看,心想医生也没说应该没啥事吧。。。于是出院了。回家后老婆拼命吃,看着她不想吃但拼命吃的样子真的很难受。。。。这样过了2周,去孕检,宫高长不多,这个时候医生仍未提出做下彩超,只是说回家记得按时复查,到了33周时,去检查,宫高已低于下限,这时候医生才开了个彩超单,说去查下,并写了个纸条给我们,我们去找了B超室的主任,提前安排照了彩超,结果发现宝宝偏小如孕妇29周,股骨长还不到29周,提示羊水偏少,无绕径信号,彩超里也无脐血流等数据,而且股骨长长短不一样,把结果拿去给主任看,这时她才说看起来宝长得不好,建议我们引产,说如不想放弃,可以考虑再住院看看,自从彩超结果出来,我们悬着的心悬得更高了,现在听到这个话,觉得天都快要崩下来,后来和主任说,我们想回家再想想,我们都不愿意去接受这个结论,过了1天跑妇幼保健院做重查,结果基本一样,但S/D值比较高,心里很难受,难道老天爷真的要我们放弃,在家里商量了下,老婆觉得要宝有畸形,到时候只会让全家更难过,对家对他都不好,不如放手再来过,可能更好,于是痛苦地跑到医院和主任说想引产,因主任看到我们不是很愿意,毕竟我们还希望奇迹出现,就和我们说,看你们都不是很想放弃,还想尽下力,这样吧,你们去广州看看,我写个介绍信,你去找那专家,于是26日我们赶到了广州某医院,找到妇产科主任,流产保胎最擅长的张专家,他安排了王专家做处理,于是住院治疗,并做一系列的检查,其中包括血凝、致畸4项等检查项目,结果都正常,并做好B超,结果与本地医院差不多,医生说小孩小太多了,先用药试试,于是开始治疗,听到王专家说,这种S/D阻力过高,只打营养针是没用的,必须使用通血液的药物才有用,且越早越好,现在有些错过了最佳时间,只能先用药看看效果先,于是打针用药,然后复查B超,发现宝宝一点长都没,而且羊水已经很少,医生说宝已经窘迫,必须马上拿出来,征求我们要剖出来或者引产,那个时候结果是孕34周,如孕30周,股骨长相当于29周,相当于宝宝小了1个月,而且由于时间过长,怕宝宝大脑已受到严重影响,那个时候我们已经无法自己拿主意了,不想放弃,觉得宝是正常的,于是把决定都寄托在王专家的手上,结果王专家说可以考虑把宝拿出来,但不能保证大脑发育正常,而且胎儿太小,这么小后期治疗费至少20万以上,而且还不能保证出来后能把宝养活养大,建议引产,毕竟还年轻,还是再怀一胎,这胎的风险太大。。。因为考虑到自己的经济,而且也怕宝大脑缺血缺氧时间过长,大脑发育有问题,虽然心里在滴血,可还是选择了放弃,虽然在网上很多育儿论坛想得到各位准妈妈的意见,虽然很多也觉得宝外观胎心等没问题,这样引产太残忍了些,但我们真的怕,毕竟两个HBV的治疗费就不低了,如果万一小孩真的脑部受影响很大,一家人将会永远活在痛苦中,而且王专家就这么长时间了大脑受一些影响,但有多重无法估计,还是选择放弃吧,于是手术选择按正常生育引产,安排在6月30日晚上7点钟左右,早上往肚皮上打了针,促胎盘成熟,那一针下去,我们连死了的心都有,担心受怕这么长时间,结果宝宝在肚子里被我们送走,我们眼泪几乎流干了。。。。晚上7点手术如期进行,宝宝出来了,外观全部正常,没有畸形,2斤不到,是个男宝,帆状胎盘(后来上网查了,这种胎盘机率很小,我们倒霉中彩了),医生让我去看,结果我连勇气都没有,因为觉得这样会让自己更加难受,而且医生说老婆的胎盘还留在肚子里出不来,如果一直出不来的话,可能需切除子宫,之前曾听过,如果胎盘留的时间太长,会导致感染之类的,严重的话,如造成大出血可能连子宫都要切除,双重打击,那个时候我真的快垮了,还能怎样,我整个人都虚脱了,后来手术的医生说已请示过专家组,继续观察,可我真的特怕老婆的子宫保不住,于是很晚了还打电话给王专家,因为她是妇产科第2厉害人物,科室的副主任,人也很和善。她说现在没办法马上拿出来,已吩咐医生处理,需继续等胎盘熟些再拿出来,这样安全些,当然不能留在肚子里太久,她会让那些医生密切检查,于是那天晚上,我在过道走了一个晚上没睡,想着关在门里的老婆,可以猜得出她是多么难受,那个晚上,我一直在向我们伟大的党祈祷,明天就是建党节了,求伟大的党保佑她渡过了这次难关,这一天是这辈子都难忘的日子,第二天,王专家上班后马上进行手术,结果很快就说手术结果,胎盘全部出来,稍做了下清宫手术,这么快拿出来都出乎她的意料,只是手在肚子上按了几下就出来,可想而知,专家还是有专家的能力。。。。。


[ 本帖最后由 节节草 于 2009-6-9 23:37 编辑 ]
作者: 节节草    时间: 2009-6-9 19:39

续上:
于是术后住院,并做了些后续的检查,包括小孩、大人基因等都检查了个遍,结果全部正常。。。找不到引起的具体原因,最后只是知道由于脐带过细,血流受阻,帆状胎盘导致宝没办法吸收到营养和氧气,才导致这样的结果。。。。总之,医生也说不清楚具体原因,有种纯属意外的原因,。。我们心里觉得更加难受,没有原因的开始觉得仍是个可怕的征程。。。。。

接下来在家坐月子,痛苦的是别人坐月子有宝抱,而我们的坐月子却只有在梦里抱着宝,而且不知道死去的宝像谁,想起过去日子听到宝的心跳声,至今沥沥在目,只有抱头痛哭,艰难地度过了这一段时间。

可痛苦已无法挽回,只有继续抗战,于是养身体,复查子宫,一切正常,后老婆外出打了下工,主要是想分散下她的心里负担,半年之后,我们开始进入备战状态,准备怀孕,到了07年8月份开始,开始第二次造人,可惜由于工作不顺等原因,一直错过最佳时间,一直推迟,直2007年11月,我们的第2个宝来了,于是处处小心地孕育着我们的宝宝,直到08年6月份开始,可怕的东东又粘上了我们,我们又发现宝宝开始又出现偏小的现象,宫高虽然正常,但在下限线,于是测胎心,且这次要求不做黑白B超,而是彩超B超,结果发现脐血流S/D偏高了点,还有宫高不怎么长,心里特别害怕,特别是症状和第一胎一样,于是6月20日直接上广州,找回上次的王教授,因为只有她最清楚我们上次的经历,于是做各种检查,然后就是每天打针,打一些促胎盘血流动的药和营养针。。并每天进行胎心监测,每次胎心都很正常,但宫高仍比正常孕周下限徘徊,直到7月3日,做彩超复查,检查S/D降下了,但仍偏高一点点,我们怕继续高上去,但王教授觉得没什么问题,于是让我们出院,我们不乐意,因为医院床位很紧,我们猜想是这个原因,我都觉得有点赶我们走的意识了,但王教授觉得我们太担心了,并认为这一次比上一次好很多,因为发现得早,打的药起了作用,而且说这种治疗方案不能一直执行,需间断执行,如果不出院,在这里也会停药,只会增加开支,于是我们选择了出院了,因为觉得既然这样,就先回去,顺便办下准生证,于是回家直到7月13日是,上广州复查,发现宫高仍不咋长,S/D又升高了,越想越觉得还是住院好,于是抱定心了,直接住院至生,这次王教授觉得S/D确实有往上长的趋势,于是治疗,听胎心,打肚皮针,肚皮都打了很多孔出来了,有时候这只手打了,再打另一只手,真的是伤痕累累,几乎打不到可以打针的地方了,而病房四处都是保胎养胎的准妈妈们,有些也经历了很多次的怀孕,保胎,流产的经历,大家都是急切想要BB却因难以实现而只以一次一次的试孕,于是住院一直治疗到33周时,胎监一直正常,满分12分,宝基本是10分,于是每隔2天就去做一次,直到有一次听胎心,发现宝胎心减速一项不达标,于是胎监医生建议行B超物理评分(可以较准确评测宝宝有无窘迫或缺氧),于是由王教授安排好时间亲自进行评分,可评物理分没问题,继续住院,直到34周时,听胎心宝宝分数不是很稳定,而且宫高也不高,看来治疗效果后血液受阻仍较厉害,S/D继续在升高,并且发现羊水偏少了,王教授告诉我们应考虑把宝拿出来了,但也告诉我们,以前也有人坚持到顺产时间,但有好的结果也有坏的结果,于是征求我们意见,是否继续治疗,直到顺产,可我们不敢,毕竟经历过一次,而且缺氧对宝宝的大脑影响很大的,如果真的缺氧,那在里面可能比出来在暖箱住还更危险,因为当时S/D值一直偏高,而且脐动脉血流和大脑中脉血流慢慢在远离标准比值,他们的比率据说超过某个标准值,说明宝启动脑保护,相当于可能存在缺氧,为了保护自己,所以宝会启动脑保护,但如果时间过长可能就影响大脑发育了,而我宝的这个系数已基本达到了,于是告诉医生,我们觉得还是让她出来,王教授吩咐医生做好准备,同时要求每天监视做2次胎监,如果一有缺氧现象,马上手术,先观察并加强胎心监测目的主要是尽量让宝多待一段时间,肺部可以成熟些,否则出来肺部容易感染,于是到了35周,胎监发生了一些变化,于是王教授也认为应该把宝拿出来了,于是打了一针地米促肺成熟针,并且在8月4日行剖腹产,那天早上7点钟开始,麻醉然后手术,儿科医生也都等在那,那个时候我的心真的快跳出来了,既怕大人有事也怕小孩有事,一直在走不敢坐下,直到9点多些,终于听到广播叫我,到手术室门口,刚好到看到儿科护士抱宝出来,我看到宝用布包着,脸蛋挺清秀的,就是觉得小小个的,当时我脑袋啥也没想,就问了一句,大人小孩都正常吗?护士说,大人小孩没事,小孩出生apgar评分1分钟9分(肤色被扣1分),5分钟为10满分,也就是相当于没有缺氧等现象,出来也未抢救过,呼吸外观等没有问题,生命指标正常,这时候护士才让我看写有妈妈名字的布条,并告诉我估计有5斤,是个男宝,那时候我的眼泪刷的流了下来,然后医生告诉我,要抱小孩去儿科ICU监护室,并说明是因为早产原因,怕我有其它想法,其实我知道如果宝下来,就算医生不说,我也希望送去,毕竟自己不懂,而且早产,有专业医生先护养更加安全些,于是随护士下去,并办入院手续,直到一切办好后,上去看老婆,这时已回到病房了,她很累的样子,于是让她好好休息,我到ICU监护室看是否有其它需要,结果下去后,医生告诉我说宝只有1.85公斤,相当于只有3.7斤,需放暖箱喂养,我的眼泪又下来了,不是高兴,而是觉得难受,于是出去给宝买了洗澡盆和纸尿裤后,回来连宝都看不着,因为为了防止感染,不是探视时间。只有下午5点才能去看,于是去看了下老婆,由于也过了探视时间,只有出医院了,就随便吃点东东后就去泡网吧,查找很多相关的资料,直到下午4点后,去看了老婆,精神好了很多,说医生只告诉她是个男宝,并且把小鸡鸡给她看,可脸没看到,问我像谁,我说我也没细看,直到5点,我下去看宝了,进去后发现里面很多早产的宝宝,都是些很小的宝宝,有些宝听说已住了好几个月,我宝在暖箱里,显得很小,问了一些情况后,确认宝出生后在暖箱里不需要吸氧,但由于刚出来,先用吸管喂奶,一根管子直接插入到胃里,看着心疼,然后第二天开始宝就开始自己吃奶了,不用插管,用奶瓶喂牛奶,因为老婆在小孩出生后,没奶给她吃。因为体重不够,不能打乙肝疫苗,也不敢抱回家,于是让宝一个人在那住院,大人在8月10日出院了,后来宝在医院住着,我只有每周末才去看他,期间在ICU房看到很多事,出生第3天和老婆在看小家伙时,突然看到仪器有一根曲线变为平线,测血氧之类的仪器,因为有时候宝脚动时会导致仪器没数,所以让护士过来看,结果护士大叫,一大帮医生跑过我宝边上另一个宝的暖箱,我回头一看,那宝整个脸都黑掉了,和黑人的脸差不多,缺氧厉害,于是医生马上给氧气,抢救一段时间后那宝才恢复,原来那个仪器是我看错了,不是我宝的,吓了一跳,可也让我担心不断,没有告警声音,如果当时不是我在边上,那时没有护士在,如果没人看到,后果真的不敢想。。。小家伙过了1周多,被抱出来放到小床上睡了,医生让我们去抱出院 ,说那里容易感染,可我们不敢也不想,因为抱回家也可能会感染,虽然说宝第1天曾检查有抗体,于是直到8月25日,宝5斤多点了,我们赶紧去抱他出院,花了8千多,做了相关检查了打了相关的疫苗后就回家了,然后就是一个艰难的喂养过程,特别是没有母乳给他吃,而那个时候抱在手里都怕从手缝掉下去,特别怕没人看的时候他自己呛到奶,结果包括我爸妈在内都觉得累,可心里还是挺开心的,因为没有出现缺氧,这对早产儿来说是很重要的一件事,3个月后去做视网膜筛查,正常。。。。。

后面就不细说了。6月7日给宝测了下体重,宝刚好19斤,除刚开始6个月在标准线下一点外,后来基本都保持在标准体重线上一点,现在已达到了标准体重以上,只是前段时间检查发现缺锌有点厉害,缺铁,因为早产儿对这些消耗比足月儿要大,而且没母乳吃更容易缺,没留意到这方面信息,现在只好每天给他吃药,希望能够尽快恢复到正常水平,是药三分毒,不想让他吃太多,在此,希望自己的宝宝能够健康成长,也祝天下所有妈妈和宝宝都身体健康,同时也提醒各位准妈妈,怀孕前应该了解多点怀孕期间的事,特别是一些检查之类的,有时候还是相信自己更好。。。。。

作者: 节节草    时间: 2009-6-9 19:56

下面是这期间大家都比较关注的关于阻断的事。

第1次怀孕后,在5月19日打了一针球蛋白,后来因为宝出事了,没继续打,引产后,老婆变成了小三阳,DNA 1X10的3次方。
我呢,仍是大三,3x10的8次方,引产后一年多里,曾吃过3个月的奥星。然后停药(后来10月份单位体检,发现病毒为3x10的7次方,不知道是否吃奥星的原因。
第2次怀孕前,一个大三,一个小三,肝功能都正常,其它检查正常,没检查出任何导致不能怀孕的因素,包括遗传。
在第2次怀孕去广州住院后,期间曾咨询王教授说是否按预产期前3个月打球蛋白阻断方案,王教授说打的作用并不是很大,打也没什么影响,建议由我们决定,因为觉得打球蛋白也有一定风险,所以最终决定不打,宝出来后,因之前有告诉儿科专家我俩都是乙肝患者,所以儿科医生也知道我们是HBV患者,我们也没提要打球蛋白,出生那天下午去探视时,找医生咨询宝出生后的检查情况,医生告诉我们,宝的乙肝三对半(HBSAG阴,hbsab阳,hbeag阴,hbeab阳,hbcag阴,hbcab阳),有抗体,并说打了一针球蛋白,后来我就问这个结果是出来后马上抽血检查的还是打了球蛋白抽血的,结果医生都搞不清楚了,后来找护士查,护士查记录后说是打球蛋白后,下次问另一个护士,又说好像是打球蛋白前,反正有抗体,虽然我们怕是球蛋白引起的,但我们就权当有了。然后是出院时,宝5斤了,然后打第1针乙肝疫苗,因为疫苗是去产科打的,我们也没说要加量,反正就打了一针,不知道量多少,然后出院,然后回家我一直有抱有喂奶,而且每天都喂很多次,也给宝洗过那些奶瓶,反正可以用亲密接触来形容了,然后按1、2、6在本地医院打完3针疫苗,因为看到疫苗本本上没有写什么加量的话,估计应该是按常规的量打的乙肝疫苗。直到6月6日,虽然心疼,但觉得天天大三的在抱,可能也危险,而且那次检查根本不敢肯定是有抗体,于是带宝去了市中心医院,居然几个医生都说没有两对半定量,儿科、儿保部分医生连两对半定量是啥都不清楚。后来确认是没这个项目,于是换医院,去了人民医院,有这个项目,儿科医生电脑上写了两对半,也注明了定量,后来我不放心,怕医生搞错了,又去打了清单,然后到儿科抽血时,我看到试管中贴的标签是两对半定量,才放心的去上班,因为觉得抽血试管上有写定量,至少不会给整错。结果下午4点多去拿结果,发现结果单上写着两对半定性,结果是HBSAG阴,hbsab阳,hbeag阴,hbeab阴,hbcab阴,有抗体。当然有抗体我们真的很开心,也放心了,可是不知道抗体的强弱,于是打电话去检查科问,后来打去投诉部门投诉,原来不想的,但觉得这医生太不负责任,而且这个结果本来是我最关注的,结果现在没有抗体数量,后来说血由于没有倒掉,到时候再重新做一遍,结果下周去拿,可实在心里难受,为了考虑让他抽不抽血我考虑了很多个月,就算下周出了结果,可还能信吗?据那些医生说血一般检查后会保存在冰箱中2-3天,我不知真假,而且血拿出来做过检查了,是否污染到,再做一次的话,能准确吗?由于那时候周五下班了,接电话的医生说下周一做,相当于血在冰箱里放3天后再做检测,论坛有没有专业医生,能不能告诉我这样出来的结果还能信吗?。。。

周一拿了结果,抗体定量109,参考值为0-10,不知道需不需要打加强针,这样的浓度可以坚持几年?

作者: 彩虹-33    时间: 2009-6-9 20:08

当父母真不容易。楼主写得真好,很感动啊!希望你的宝宝可以健康成长。
作者: 梦的翅膀    时间: 2009-6-9 20:30

祝福宝宝!
作者: 腰果妈    时间: 2009-6-9 21:11

楼主真是个尽职的爸爸和老公
作者: 小花朵朵    时间: 2009-6-10 10:17

祝福你们一家人!
作者: 我是明明    时间: 2009-6-10 10:46

好艰难的历程啊,乙肝已经很不幸了,还要遭受其他的罪,太不容易了,祝福你们一家以后平平安安,快快乐乐,永远幸福!!!!
作者: mnbv123    时间: 2009-6-10 11:02

风雨过后就是彩虹天
作者: PP痛    时间: 2009-6-10 12:36

好心酸啊!
生个BB受了那么多苦,但是一切都值得,希望宝宝健康聪明!!!
作者: 遭遇智慧1    时间: 2009-6-10 14:20

周一拿了结果,抗体定量109,参考值为0-10,不知道需不需要打加强针,这样的浓度可以坚持几年?----------不需要,维持时间因人而定,难以确定,一般3--5年;如若不放心可每年复查抗体滴度了;
作者: 节节草    时间: 2009-6-10 23:09

勇敢面对是最好的动力,其实论坛上每位妈妈的孕育都是在考验自己,考验家人。。。。加油。。。。成功就在风雨后。。。。。
作者: 蒲公英qxj    时间: 2009-6-11 21:30

一切困难都过去了,现在你们夫妻有了以个健康的宝宝,这是最值得高兴的事情了,恭喜你们了,狠狠的沾沾你们夫妻和小宝宝的喜气,祈祷我女儿也健康,女儿加油!
作者: lxl4371    时间: 2009-6-12 14:04

真是一波三折,祝福你们,祝福我们这些群体里的宝宝们!
作者: 幸福的橄榄    时间: 2009-6-12 14:17

虽然过程一波三折,但是结果却很好,祝福你们!
作者: 等待多多    时间: 2009-6-12 14:57

感动,祝福你们!!!
作者: 雨中百合    时间: 2009-6-12 16:14

LZ是个好老公,好父亲
作者: 平凡是福    时间: 2009-6-12 16:26

你们一家人都好厉害..




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