肝胆相照论坛

标题: 说好不分手 [打印本页]

作者: zjiawen 时间: 2009-5-14 15:16 标题: 说好不分手

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 10:49 编辑

我原本有一个幸福的家，结婚三年，有一个健康可爱的儿子，可是这一切都因为肝癌而破灭了
我先生今年春节感到胃部不适，未加以重视，吃药后未见症状减轻，遂去医院检查，一纸报告好似把我们推入无底的深渊。
肝硬化，肝癌，已失去手术机会。
痛苦，绝望，无助……
看着我们八个月大的儿子，我知道我不能倒下，我必须坚强，撑起这个家。
再难，我也要拯救我的爱人，因为我们说好了不分手

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作者: zjiawen 时间: 2009-5-14 15:20

附上我先生的一些情况，麻烦版主百忙之中抽空看一下，目前已经做了两次介入治疗，第二次介入的结果还没有出来，能否进行一些其他的综合治疗？因为介入的原理和中药的活血化瘀原理有冲突，所以一直没敢尝试。

09年2月24日B超检查报告：

【超声描述】
肝脏左叶大小72*93mm，形态不规则，内见两个等回声肿块，位于肝左外叶者大小约110mm*75mm（肋下斜切），内部呈结节状等回声，周边有声晕，另一个位于肝左内叶，大小约32mm*25mm，周围亦见声晕，余肝回声增粗，分布补均匀，见多个高回声结节，无球体感，肝包膜高低不平，肝静脉变细，显示不清。门静脉主干、右支、左支内被低回声充填，未见血流忻浩。
门脉处可见两个低回声，互相融合，大小分别为35mm*28 mm、24mm*21mm
脾脏大小月120mm*45mm
肝钱、肝肾隐窝及盆腔均未见异常无回声。

【超声意见】
1、肝硬化。肝左叶实质性肿瘤（肝Ca）
门静脉多发性栓子，肝门淋巴结肿大
2、脾大
3、无腹水

作者: zjiawen 时间: 2009-5-14 15:20

09年2月26日核磁共振报告：
【临床诊断】：肝硬化
【影像学表现】：肝脏各页比例欠均，肝内多发性大小不等长T1长T2占位灶，以肝左叶为著，大者直径约6cm，动脉期明显强化。门脉期呈低信号，部分可见包膜，门脉左支显示不清，余肝内血管可；脾脏不大；胆囊壁光滑，未见局限性增厚，胆管未见扩张；胰腺及所见双侧肾脏无殊；后腹膜未见肿大淋巴结；腹腔无积液。
【影像学诊断】：肝MT（巨块结节型）伴门脉左支癌栓形成，肝硬化。

作者: zjiawen 时间: 2009-5-14 15:21

09年3月3日进行介入治疗
出院小结如下：
【出院诊断】：肝MT1次介入术后
【主要化验结果】：
乙肝DNA扩增：1*106
出凝血功能：正常
血常规：大单核细胞百分比11.2%；余正常。
病毒性肝炎血清标志物，肿瘤标志物：AFP60500ng/mL；CA19-9：99.7U/mL；余正常
病毒抗体，病毒性肝炎血清标志物：正常
电解质，肝功能，离子浓度，肾功能：ALT99U/L；AST84U/L;γ-GT159U/L；总胆汁酸10.3μmol/L；LDH250U/L；蛋白电泳a2 5.9%；前白蛋白0.16g/L；余正常。
【特殊检查】：胸部X线：两肺未见实质性病变
【手术名称、日期输血量、详细病理、伤口愈合及其他】：患者入院后，予完善相关辅检，于09-03-03行介入TACE术，术中造影见肝内以左叶为主片状及结节状肿瘤染色，先于腹腔动脉诸如奥铂150mg，FUDR500mg，超选至肝右动脉，注入THP50mg+超液化碘油20ml乳剂5ml，肝中动脉5ml；微导管超选至胃左动脉，缓慢注入上述碘油乳剂10ml，碘油沉积好。手术顺利，术后恢复可。

作者: zjiawen 时间: 2009-5-14 15:21

09年3月31日介入手术后增强CT报告
【临床诊断】：肝MT介入术后
【影像学表现】：肝脏表面不整，肝脏内件多发大小不等块状及结节状低密度影，内见片状及结节状碘油沉积，动态增强后部分病灶内见异常轻度强化，门静及增宽，门静脉左支未显影；脾脏未见肿大，密度均匀；胆囊壁光滑，未见局限性增厚，胆管未见扩张；胰腺及所见双侧肾脏无殊；后腹膜未见肿大淋巴结；腹腔内无积液。
【影像学诊断】：肝MT介入术后，部分病灶存活或复发；门静脉左支癌栓。

09年4月15日第二次介入手术
出院小结如下：
【入院诊断】：肝MT1次介入术后
【入院时主要症状及体征】：
肝MT行1次介入术后，腹部不适、隐痛半上腹胀数天，患者因肝MT于本院09-03-03行TACE术，术中用药奥铂150mg，FUDR500mg，THP50mg及超液化碘油20ml术后患者恢复可，进来数天患者肝腹部不适、隐痛伴上腹胀，无胸闷气急，无呕血黑便，大便次数增多，小便正常，睡眠可。
【主要化验结果】：
出凝血功能：凝血酶时间22.3秒；余正常
血常规：嗜酸性粒细胞百分比5.7%；大血小板比率46.5%；余正常。
病毒抗体：正常
病毒性肝炎血清标志物，肿瘤标志物：HBsAg：（+）4111COI；HbeAg：（-）0.18COI；Anti-Hbe：(+)0.665COI；Anti-HBc+)0.004COI；AFP:60500ng/mL；CA19-9：68.7U/mL，余正常。
乙肝DNA扩增：正常（估计是电脑出问题了）
电解质，肝功能，离子浓度，肾功能，糖代谢：ALT 104U/L；AST106U/lL；ALP 151U/L；γ-GT 182U/L；LDH 309U/L；蛋白电泳a2 6.7%；前白蛋白0.14g/L；余正常。
【手术名称、日期输血量、详细病理、伤口愈合及其他】：患者于09-4-15在局麻下行TACE术，术中插管至腹腔干造影示，肝内多发巨块结节样肿瘤血管染色，以肝左叶为著，动脉早期见粗大静脉显示，超选择插管治肝右叶肿瘤血管支，注入奥铂50mg，FUDR（氟脲苷）325mg，后注入数枚明胶海绵颗粒，未见动脉早期静脉显影，再注入THP20mg+超液化碘油10ml，碘油沉积好，又超选择插管至胃左动脉造影见肝左叶肿瘤大部分供来自胃左动脉，注入奥铂50mg，FUDR（氟脲苷）325mg，THP20mg+超液化碘油10ml，后明胶海绵碎块加强栓塞。术后患者恢复好，伤口愈合好。

[ 本帖最后由 zjiawen 于 2009-5-14 15:24 编辑 ]

作者: 微笑着面对 时间: 2009-5-14 16:16

"说好不分手”，说得好，为楼主的情深意重感动，祝福中！希望坚强。

作者: xiaokeyizu 时间: 2009-5-14 16:41

“路漫漫其修远兮,吾将上下而求索”

作者: jackl1977 时间: 2009-5-14 16:44

我建议你把资料发到版主邮箱咨询一下，选择你自己当地尽可能权威的医院或医生诊疗，尽可能做到有最坏的打算，但一定要用最好的心态。祝福你，坚强一些！！！

作者: 小人不大 时间: 2009-5-14 17:20

我相信只要不放弃,奇迹就会出现的，祝福你老公！

作者: RichardTu 时间: 2009-5-14 18:32

原帖由 小人不大 于 2009-5-14 17:20 发表
我相信只要不放弃,奇迹就会出现的，祝福你老公！

家境目前如何，如果上千万的资金，可能会有奇迹出现

作者: 青岛人 时间: 2009-5-14 18:35

坚强。

作者: 虎王 时间: 2009-5-14 21:22

同是天涯沦落人,为你祝福!!

作者: touzi369 时间: 2009-5-14 21:44

原帖由 RichardTu 于 2009-5-14 18:32 发表

家境目前如何，如果上千万的资金，可能会有奇迹出现

什么意思？恐吓这位遭遇不测的弱女子吗？
不论病人病状如何，不论你本人有无良药良方救治，一名执业医生应该学会宽慰病患及其家人才是。

作者: 风吹白衣 时间: 2009-5-14 22:42

原帖由 touzi369 于 2009-5-14 21:44 发表

什么意思？恐吓这位遭遇不测的弱女子吗？
不论病人病状如何，不论你本人有无良药良方救治，一名执业医生应该学会宽慰病患及其家人才是。

我想阿土医生本来并无恶意，感觉他很热情挺爱帮助人的。从他发帖的风格看，他比较幽默喜欢调侃。只是这里的网友境遇大都比较沉重，需要的是理性专业的帮助和实在的慰藉，幽默和调侃某些时候确实感觉有些不协调。

楼主姐妹，你的境遇身受感同，特别能理解。我一直告诉自己：做最坏的打算，争取最好的结果。这句话也送给你。

[ 本帖最后由风吹白衣于 2009-5-14 23:11 编辑 ]

作者: hzhch 时间: 2009-5-14 22:55 标题: 做最坏的打算，争取最好的结果。这句话也送给你。

支持风吹白衣观点.

作者: Sunshine2009 时间: 2009-5-15 09:29

原帖由 RichardTu 于 2009-5-14 18:32 发表

家境目前如何，如果上千万的资金，可能会有奇迹出现

如果你是醫生，請說點有建議的意見，這些無關輕重的，說了也是等于沒說，謝謝！

作者: tu001 时间: 2009-5-15 10:00

我一直告诉自己：做最坏的打算，争取最好的结果。这句话也送给你。
作为肝癌患者的亲属，让我们用这句话共勉。只要有一线生机，绝不能放弃。

作者: RichardTu 时间: 2009-5-15 10:05

原帖由 Sunshine2009 于 2009-5-15 09:29 发表

如果你是醫生，請說點有建議的意見，這些無關輕重的，說了也是等于沒說，謝謝！

丝毫没有恐吓病友的意思。

阿土的意思是，花“几十万做肝脏移植”->“花几万做利卡汀”->“肝移植后服用多吉美预防肿瘤复发”

第一步，我们浙医一院肝移植中心可以帮助你

第二步，最新的科研成果已经发表在国际权威杂志《HEPATOLOGY》（肝病学杂志）上

第三步，阿土上次开国际会议上咨询了美国肝移植协会的主席Busttill，得到了他的肯定答复——最近他在做这方面的研究

当然，多吉美异常昂贵，每月费用2.5-5万。说明书上仅仅说是可以延长晚期肝癌的生存期几个月，并没有肝移植术后预防性口服的经验

所以阿土才这么说。

阿土虽然有时候会拿那些卖叉叉胶囊、叉叉神药的开玩笑；但是对于病友——我从来不开玩笑

[ 本帖最后由 RichardTu 于 2009-5-15 12:14 编辑 ]

作者: tu001 时间: 2009-5-15 10:24

屠医生是好大夫，谢谢你的热心，去浙一时一定向你咨询。

作者: chiho 时间: 2009-5-15 12:49

祝福樓主

作者: 一生有你！ 时间: 2009-5-15 13:49 标题: 对父母的孝心永远不能等！

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: zjiawen 时间: 2009-5-15 16:04

首先感谢大家的回复，让我感到不是我一个人在和疾病作斗争！

也感谢屠医生的建议，有以下几点疑问：
1、我咨询过中山、东方肝胆的外科专家，都没有建议我们做肝脏移植，不知是不是由于伴有门脉癌栓的缘故？预后效果不佳，因为移植的标准我们一项也不符合，不管是米兰标准还是复旦或者杭州标准。是否还应该去争取一下移植，毕竟这是根治的唯一手段。
2、利卡汀中山医院也没有建议我们使用，说是对小的病灶控制效果比较好。
3、目前在服用“参一胶囊”配合介入治疗，抑制肿瘤血管生长的，和索拉菲尼比较起来副作用比较小，但是尚在临床实验阶段，数据比较少一点。
4、门脉的癌栓有什么手段可以控制？
5、主治医生不允许吃中药，中医理论和介入有冲突，但是很多治愈的例子都来自中医长期的调理，很矛盾是否该放弃中医治疗。

问题比较多，恳切盼复！

作者: RichardTu 时间: 2009-5-15 17:09

原帖由 zjiawen 于 2009-5-15 16:04 发表
首先感谢大家的回复，让我感到不是我一个人在和疾病作斗争！

也感谢屠医生的建议，有以下几点疑问：
1、我咨询过中山、东方肝胆的外科专家，都没有建议我们做肝脏移植，不知是不是由于伴有门脉癌栓的缘故？预后效果不佳，因为移植的标准我们一项也不符合，不管是米兰标准还是复旦或者杭州标准。是否还应该去争取一下移植，毕竟这是根治的唯一手段。
2、利卡汀中山医院也没有建议我们使用，说是对小的病灶控制效果比较好。
3、目前在服用“参一胶囊”配合介入治疗，抑制肿瘤血管生长的，和索拉菲尼比较起来副作用比较小，但是尚在临床实验阶段，数据比较少一点。
4、门脉的癌栓有什么手段可以控制？
5、主治医生不允许吃中药，中医理论和介入有冲突，但是很多治愈的例子都来自中医长期的调理，很矛盾是否该放弃中医治疗。

问题比较多，恳切盼复！

问题比较多，阿土一一回复一下：
1.不要说杭州标准，连海南岛的标准都超出了。晚期肝癌，做肝移植术后复发率相当高
2.目前唯一可以得到国际权威杂志承认的肝癌肝移植术后预防复发的方法就是利卡汀了，研究成果在HEPATOLOGY上，不过是英文的。如果你需要，我可以把原文发送给你。研究成果来自西安第四军医大学的陈志南教授
3.叉叉胶囊属于很好很强大的那种药，可以作为辅助性治疗。如果要指望它消灭肝癌，嘿嘿……
4.没有太好的办法，除非做肝移植的时候手术切除
5.中药只是辅助治疗，不要把它当作救命稻草。的确有吃中药控制肿瘤的病人，但是只是凤毛麟角——并不见得对每个人都有效。
否则什么叉叉丸、叉叉汤、叉叉膏药的发明人就可以拿诺贝尔奖了。我们这些外科医生也不用辛辛苦苦做肝脏移植了

作者: Sunshine2009 时间: 2009-5-16 00:35

[quote]原帖由 RichardTu 于 2009-5-15 10:05 发表

丝毫没有恐吓病友的意思。

阿土的意思是，花“几十万做肝脏移植”->“花几万做利卡汀”->“肝移植后服用多吉美预防肿瘤复发”

第一步，我们浙医一院肝移植中心可以帮助你

第二步，最新的科研成果已经发表在国际权威 ...也有很多有钱的大腕，也是死于这个病。如果用钱可以解决的问题，就不是问题。

作者: 风吹白衣 时间: 2009-5-16 09:14

原帖由 Sunshine2009 于 2009-5-16 00:35 发表
[quote]原帖由 RichardTu 于 2009-5-15 10:05 发表

如果用钱可以解决的问题，就不是问题。 ...

很对。如果钱可以起决定性作用，肝癌带给病患与家属的打击和痛苦就不会像现在这样是毁灭性的了。

作者: HP共渡难关 时间: 2009-5-16 13:15

借用风吹白衣的话;
做最坏的打算,争取最好的结果!
永不言弃,共渡难关!
祝福你和你的家人!

作者: RichardTu 时间: 2009-5-16 16:02 标题: 利卡汀防止肝癌肝移植术后复发的研究

利卡汀防止肝癌肝移植术后复发的研究

Xu J，Shen ZY，Chen XG，et a1．A randomized controlled trial of Licartin for preventing hepatoma recurrence after liver transplantation．Hepatology，2007，45(2)：269—276．

随机对照双盲
60例milan标准之外的受体

肝癌肝移植术后
分为2组，术后4周给予D1/28*3——
利卡汀组：15.4 MBq/kg*3，静脉给药
安慰剂组：方法同上

结果：术后1年，利卡汀组与对照组相比，复发率显著下降30．4％（P<0.0174），生存率上升20．6％（P<0.0289），同时利卡汀可降低AFP并长期使其保持在正常水平；未见相关副作用

作者: 不死鸟 时间: 2009-5-16 16:20

对于这种情况，不要考虑肝移植。
我觉得你现在在中山，东方肝胆咨询专家应该是最好的。
门脉癌栓可以问问中山医院的樊嘉。他对这个有研究的。
目前的这种情况介入配合其他治疗还是合适的。

作者: RichardTu 时间: 2009-5-16 22:18

原帖由 不死鸟 于 2009-5-16 16:20 发表
对于这种情况，不要考虑肝移植。
我觉得你现在在中山，东方肝胆咨询专家应该是最好的。
门脉癌栓可以问问中山医院的樊嘉。他对这个有研究的。
目前的这种情况介入配合其他治疗还是合适的。 ...

门脉癌栓本身已经是属于肝癌晚期

樊嘉及中山医院的团队对肝癌有一定研究，据称手术中可以从门静脉把癌栓拉出来
上次开会碰到他，咨询了以下肝癌术后的预防措施，实际上——。。。

作者: chiho 时间: 2009-5-16 23:24

支持樓主!! 祝福樓主老公

作者: zjiawen 时间: 2009-5-17 21:20

原帖由 RichardTu 于 2009-5-15 17:09 发表

问题比较多，阿土一一回复一下：
1.不要说杭州标准，连海南岛的标准都超出了。晚期肝癌，做肝移植术后复发率相当高
2.目前唯一可以得到国际权威杂志承认的肝癌肝移植术后预防复发的方法就是利卡汀了，研究成果在HEPATOLOGY上 ...

感谢屠医生的详细解答，目前难道只有介入姑息疗法抑制肿瘤的生长这个唯一的办法，真的不甘心，不知道如何才能帮助他战胜病魔，看着他一天天消瘦，还承受痛苦，真是备受煎熬。
什么时候科学才能发展到根治癌症？这个魔鬼夺走了多少人的幸福！

作者: zjiawen 时间: 2009-5-17 21:23

原帖由 风吹白衣 于 2009-5-16 09:14 发表

很对。如果钱可以起决定性作用，肝癌带给病患与家属的打击和痛苦就不会像现在这样是毁灭性的了。

风吹白衣，看过你的帖子，衷心祝愿你先生早日康复！

作者: zjiawen 时间: 2009-5-17 21:24

原帖由 不死鸟 于 2009-5-16 16:20 发表
对于这种情况，不要考虑肝移植。
我觉得你现在在中山，东方肝胆咨询专家应该是最好的。
门脉癌栓可以问问中山医院的樊嘉。他对这个有研究的。
目前的这种情况介入配合其他治疗还是合适的。 ...

不死鸟，你是抗癌英雄，祝你度过更多更多的十年……

作者: 风吹白衣 时间: 2009-5-17 21:26

原帖由 zjiawen 于 2009-5-17 21:23 发表

风吹白衣，看过你的帖子，衷心祝愿你先生早日康复！

谢谢你，也祝福你和先生。我们共同努力吧。多多交流，共度难关。

作者: zjiawen 时间: 2009-5-17 21:29

原帖由 RichardTu 于 2009-5-16 22:18 发表

门脉癌栓本身已经是属于肝癌晚期

樊嘉及中山医院的团队对肝癌有一定研究，据称手术中可以从门静脉把癌栓拉出来
上次开会碰到他，咨询了以下肝癌术后的预防措施，实际上——。。。 ...

中山有几例门脉癌栓手术后存活好几年的例子，不过估计仅仅是一两个，否则中山肯定也建议我们尝试手术了
不过我还是想下一步去请教一下樊嘉医生，毕竟外科门脉手术，他算是权威了。

作者: acailailetaian 时间: 2009-5-17 21:40

如果钱可以解决问题，那些大明星就不会甘心走了。不对，心态和治疗是同步的，

作者: zjiawen 时间: 2009-5-19 12:43

明天去做增强CT看第二次介入的效果如何，很紧张，但愿能有好一点的控制

作者: zhongguoren03 时间: 2009-5-19 12:53

我爸爸当时也说是癌栓，结果取出来是血栓

作者: zjiawen 时间: 2009-5-19 13:04

原帖由 zhongguoren03 于 2009-5-19 12:53 发表
我爸爸当时也说是癌栓，结果取出来是血栓

请问是门脉里面的吗？

作者: 孤单de马 时间: 2009-5-25 00:37

不管结果如何，深深地为楼主坚贞不渝的精神所感动！有爱就有希望，但愿奇迹能发生在你先生身上！

作者: 风吹白衣 时间: 2009-5-25 09:59

原帖由 zjiawen 于 2009-5-19 12:43 发表
明天去做增强CT看第二次介入的效果如何，很紧张，但愿能有好一点的控制

结果怎么样？惦记着~~~

作者: zjiawen 时间: 2009-6-1 13:25

增强CT结果还是不好，右叶又新生了一个2cm的病灶，并且肺部转移。
虽然我知道这是晚期的发展规律，但我仍然不能接受
老天，能否开开眼！！！

作者: 微笑着面对 时间: 2009-6-1 19:27

祈祷奇迹，剑走偏锋，祝福中！

作者: hjt5060 时间: 2009-6-1 20:24

楼主辛苦了，家人已经尽力了，病情的客观情况让家人和医生都觉得无奈，望保重，现在不管接下去路还有多长，提高病人的生活质量为第一要务。

作者: 一个人的走 时间: 2009-6-1 23:35

只要坚持只要有信念老天一定会开眼的.祝福.

作者: Sunshine2009 时间: 2009-6-2 00:49

原帖由 zjiawen 于 2009-6-1 13:25 发表
增强CT结果还是不好，右叶又新生了一个2cm的病灶，并且肺部转移。
虽然我知道这是晚期的发展规律，但我仍然不能接受
老天，能否开开眼！！！

考虑一下上靶向药，索拉非尼或索坦吗？这个对转移病灶也是有一定的作用，但是费用和副作用也是相当的大，衡量一下。

作者: zjiawen 时间: 2009-6-4 10:47

原帖由 Sunshine2009 于 2009-6-2 00:49 发表

考虑一下上靶向药，索拉非尼或索坦吗？这个对转移病灶也是有一定的作用，但是费用和副作用也是相当的大，衡量一下。

咨询了医生，说肝功能不好，用靶向药物风险比较大，怕起反作用

作者: zjiawen 时间: 2009-6-4 10:48

难道只能眼睁睁的等待那一天的到来！！！！

作者: zjiawen 时间: 2009-6-4 10:49

我现在该做些什么准备以防止将来发生的紧急情况？？

作者: zjiawen 时间: 2009-6-4 10:56

右叶新生出来的只能看着它继续长吗？？

作者: tu001 时间: 2009-6-4 18:07

楼主:你不是在中山看么?听说中山医院放化疗科有位姓曾的主任,水平很好的,你还能去试试么?

作者: zjiawen 时间: 2009-6-8 14:39

原帖由 tu001 于 2009-6-4 18:07 发表
楼主:你不是在中山看么?听说中山医院放化疗科有位姓曾的主任,水平很好的,你还能去试试么?

中山的樊嘉推荐看刘天舒，是做全身化疗的，但是咨询下来肝功能情况比较差，不能耐受化疗

作者: 孤单de马 时间: 2009-6-11 21:54

能否考虑无水酒精注射或者射频？不管怎样，还是祝福楼主！如果所有人都尽力了还是无法挽回，那就坦然面对吧！

作者: 风吹白衣 时间: 2009-6-12 10:46

原帖由 孤单de马 于 2009-6-11 21:54 发表
能否考虑无水酒精注射或者射频？不管怎样，还是祝福楼主！如果所有人都尽力了还是无法挽回，那就坦然面对吧！

肝功不好射频和无水酒精都不能耐受，医生可能不会给做。

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