肝胆相照论坛

标题: 硬化后的日子 [打印本页]

作者: 甘笋 时间: 2009-4-13 18:15 标题: 硬化后的日子

前天B超和肝功，昨天DNA，血常规，终于一切尘埃落定。光点增粗，分布不均，脾脏肿大，血小板减少，白蛋白降低，所有都指向一个结局：我终于硬了！有点晴天霹雳，有点迷迷糊糊，我拼命浏览众多的论坛和博客，迅速由一名乙肝盲者变成知识相当丰富的硬化者，一切似乎来的太迟了，但我应该感谢我的父亲，如果不是他的再三逼迫，恐怕这次的检查会一直推迟下去，直至腹水以及系列的症状的出现，那时候，给我的恐怕只有无尽的绝望。在从医院回家的路上，我对自己说，从此，所有的一切都不再重要，除了生命，我将为捍卫我的生命而战斗，努力地、勇敢地、坚强地战斗着。昨天，DNA结果还没出来，肝穿也没做，但我立刻开始服用代丁和九味肝泰胶囊，我已经一刻都不能等了。

作者: 甘笋 时间: 2009-4-13 18:25 标题: 硬化后的日子

我在担心着，代丁究竟能否有效？我的硬化是否被阻止，甚至漫长岁月后能够逆转？我那肿大了的脾，几乎跳出正常值的白蛋白以及已经不正常的血小板，能否有恢复正常的一天？但不管怎么样，我将以最虔诚的姿势面对生命，不再吸烟，坚决戒酒，规律作息，保持愉快的心态，打乒乓球……哪怕死亡终有一天不可阻止地到来。
确实，当死亡离自己这么近的时候，我似乎一下子变得心止如水，世界一下子清静了。

作者: xzok77 时间: 2009-4-14 11:47

要在医生的指导下抗病毒自己不要乱吃药
乒乓球过于激烈，不建议打
最好是散步太极
严禁烟酒、熬夜、劳累、刺激性、硬的食物

作者: 甘笋 时间: 2009-4-14 14:46

呵呵，谢谢，在上周之前，我的生活一直和正常人没什么两样，甚至更加放纵，但从今以后不了，我得学会如何过一个肝硬化的病人的生活。

作者: JCCG365 时间: 2009-4-14 15:24

我也是硬化之人，突然间生活方式转变确实不适应，时间长了一切都好。切记：生活规律，淡化名利，饮食注意，乐观永远。

作者: 多事之秋 时间: 2009-4-14 15:47

不知你的具体检测值,其实你的二种药只要前一种就行了.有条件的话最好恩替

作者: xzok77 时间: 2009-4-14 17:03

淡泊名利,宁静致远。你的现在，是因为你过去的耽误；你的未来，要靠你现在的努力。只要你努力，完全有可能

这是我的一个Q群的公告
我觉得说的很好

作者: 甘笋 时间: 2009-4-14 18:09

我先拿了一周的药，等周末到医院拿到DNA结果，如果拷贝大于6次方，我就要用恩替了。去年刚买房子，恩替和代丁都没列入医保，还是觉得负担啊。

作者: 甘笋 时间: 2009-4-14 18:25 标题: 我的检查结果

B超结果：肝脏形态大小正常，左肝小于45度，肝表面欠光滑，血管网络系统不清晰，肝内光点分布不均，光点增粗，呈纤细短线状，但未见光团或光斑，肝内胆管无扩张。脾脏左肋厚48mm，肋下长51mm，脾门处静脉直径9mm。脾脏轮廓清晰，表面光滑，脾门处静脉无扩张，并稍向脾内延伸。肝功：总胆红素32（参考值5－19），白蛋白36.6(35-55)，球蛋白32.6(20－32)，白球比1.1，丙氨58.9，谷草38，AST:ALT 0.60,谷氨酰转肽酶68.3(1－50)。血小板总数84（100－300），白细胞5.5（4－10）。医生说是早期肝硬化，请各位战友帮我看看。

作者: 不如归去 时间: 2009-4-14 18:31

比我的好，我的白细胞只有2.3。终身吃抗病毒的药是我们唯一的选择吗

作者: 甘笋 时间: 2009-4-14 18:45

能说说你的情况吗

作者: fyjch 时间: 2009-4-14 20:09

原帖由甘笋于 2009-4-14 18:25 发表
B超结果：肝脏形态大小正常，左肝小于45度，肝表面欠光滑，血管网络系统不清晰，肝内光点分布不均，光点增粗，呈纤细短线状，但未见光团或光斑，肝内胆管无扩张。脾脏左肋厚48mm，肋下长51mm，脾门处静脉直径9mm。脾脏轮廓清晰，表面光滑，脾门 ...

你的早不是什么早期了，你应该属于轻度肝硬化，早期肝硬化只有肝穿才能查出，其他检查根本没办法做到。我的情况跟你差不多，好好抗病毒治疗吧。

作者: zqlabc 时间: 2009-4-14 20:09 标题: 回复 11# 的帖子

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作者: 甘笋 时间: 2009-4-14 23:16 标题: 回复12楼

真的是轻度肝硬化吗？最近准备做个肝穿，真希望不是硬化。你做了肝穿没？B超和肝功结果可以告诉我吗？我认真参照了许多战友的资料，发现自己处于纤维化和早期硬化之间，但不知道是不是真的这样。

作者: fyjch 时间: 2009-4-15 19:55

原帖由甘笋于 2009-4-14 23:16 发表
真的是轻度肝硬化吗？最近准备做个肝穿，真希望不是硬化。你做了肝穿没？B超和肝功结果可以告诉我吗？我认真参照了许多战友的资料，发现自己处于纤维化和早期硬化之间，但不知道是不是真的这样。 ...

上次去省人民医院，医生以我的血小板是65不给我做肝穿，我的肝功能正常有一年半了吧，B超是肝实质分布不均，脾肿大，其他一切还好。

作者: 笑得生活 时间: 2009-4-15 21:01

一起努力吧，当我自己听到自己硬化时，和你一样也是迷迷糊糊的，好像一切都不重要了，看透了好多东西，也许这样自己活得更珍惜些，所以我们都要坚强，东西要吃得淡一些，听医生说一天只能吃5克的盐，刚开始吃得很淡吃东西都觉得好烦，眼泪就想流出来，后来慢慢就好，现在倒是吃惯了，饮食真得很重要，药最好是不要乱吃，经不起折腾了

作者: fyjch 时间: 2009-4-19 20:28

是啊，现在一个人过得还算舒服，生活基本没改变多少，只是针对盐的问题，我专门请教过骆抗先教授，他说只要没有腹水就没必要限制盐，不过要以清淡为好。

[ 本帖最后由 fyjch 于 2009-4-19 20:30 编辑 ]

作者: 甘笋 时间: 2009-4-20 14:54

昨天拿到DNA单子，7次方，医生建议我改用恩替，一盒7粒267元，好贵，加上九味肝泰，一天得50多块。跑到医院门口的药店问价，九味肝泰一盒36粒装才18块，医院居然要34块，恩替7粒230左右，还可以讲价，外面的恩替不敢用，怕假，只能被医院宰了。

作者: 笑得生活 时间: 2009-5-12 21:40

外面的药还是不要买了，现在如果再吃上假的药，那以后发再多的钱也是补不回来的，我今天去查了B超，医生看我的眼神都是怪怪的，肯定觉得这么小就硬化了，我都习惯了，只是生活中有太多的压力，总是跟自己说一定要坚强活着，但是还是好累，身体累，心也累

作者: xdygu4 时间: 2009-5-12 21:48

加油加油..............

作者: 牵手到永远 时间: 2009-5-14 09:54

作者: 三毛坨 时间: 2009-5-14 10:51

你停止用那个所谓的九味肝泰对你的身体不会有任何坏处

作者: 独孤求病 时间: 2009-5-14 13:13

楼主, 抗病毒的药一种就够了
如果没有必要,不要再吃其他的药, 尤其是所谓的中药

作者: fyjch 时间: 2009-5-14 19:22

核苷类药需要一个小长期的时间，所以最好两种联用，等到小三阳时在单用

作者: 都市闲人084 时间: 2009-5-14 21:33 标题: 好的心情是治疗肝硬化的最好良药

肝硬化不要吃过多的药，是药就伤肝。不要恐惧，面对现实。我的经验是饮食上多注意，心情开朗，不要老想着自己的病，精神是第一位的。要定期到医院检查。医生的话不能不信也不能全信，因为医生治病是根据理论和他自己的经验治疗疾病的，但是一种病发生在不同的人的身上会有不同的结果，病人的体质、环境、饮食习惯等等都不一样，吃同一种药管用吗？举个例子：同样得了肝硬化，一个病人生活在妻贤子孝的家里，一个生活在河东狮吼孩子吸毒的家里，大夫开了同一种药，结果会一样吗？所以说一个好的心情是治疗肝硬化的最好的良药。命运掌握在自己手里。

作者: xwy6811 时间: 2009-5-15 10:00

对心情很重要

作者: 1155 时间: 2009-5-15 13:58

我也硬化了，只有一边服药一边等待，医学能够攻克的那一天了。

作者: 1155 时间: 2009-5-15 14:06

有道理，我认同

作者: alexchensd 时间: 2009-5-28 11:28

肝穿了没有??结果怎样??早期肝硬化与轻度肝硬化是不同的吗??

作者: 有事你说话 时间: 2009-5-28 12:47

硬化是可以逆转的。

作者: fyjch 时间: 2009-5-30 14:09

越早正规治疗能逆转的越多，沉积很长时间的纤维就不容易逆转了

作者: netcoming 时间: 2009-5-30 23:20

真的好害怕，我也是肝硬化啊，我儿子才1岁。真是痛不欲生啊。

作者: 蒲公英随风 时间: 2009-5-31 00:08

只要你曾经面临死亡，或许你就会豁然开朗般看淡世间很多事情，包括你平时最看重的名、利、权、色等等。心态会平和很多。
因为我做了很多年办公室工作，我曾经很多次在医院眼睁睁地看着那些平时叱咤风云的领导的心跳停止，包括我们集团公司非常年轻的一位常务副总，刚30出头，组织上安排准备接班的人。乙肝，分管销售，喝酒特别猛，发现问题时已经是肝癌晚期，不到2个月就去世了。
我们集团老大曾感慨一句：当自己无法控制自己的身体状况了，再多的身外之物都是没用的。
所以，乙人要以平和的心态处事，淡定些~淡定些~

作者: 蒲公英随风 时间: 2009-5-31 00:12

我得知自己是肝硬化的时候，一点没有恐惧死亡的到来，而是想到自己的父母妻儿咋办？
既然肝硬化已经来了，我们也就无法逃避了，积极地面对吧。
为了爱我们的人和我们爱的人，我们要努力好好活着！！！

作者: zkl521999 时间: 2009-5-31 09:08

其实得了肝病，最怕的是不定期检查，有了症状还自我感觉良好，到了最后有症状时往往已经很严重。
我05年时候偶尔听到同事说他认识的一个房地产老总很有钱，才30多岁就肝癌走了。他不是没钱治疗而是不当回事。
当时我听到这些感到很恐怖，但我也没太当回事，在说我想当回事也没钱治疗，所以就继续拖下去。
08年初，去一家专业肝病医院看病，做B超时我听到那个年龄跟我差不多大的一声一直发出感到惋惜的感叹声。我心里很紧张。
我当时拿着B超结果找医生，医生告诉我肝硬化。恐怖。随机让我做胃镜检查，没有发现静脉曲张。
当时就给我开了代丁和一种中成药。服用三个月DNA转阴，中成药一直再吃，B超结果老样子，回声增粗，分布欠均匀。

作者: kuku5837 时间: 2009-5-31 10:58

楼上，回声增粗，分布欠均匀，怎么就说是肝硬化了呢，做肝穿了吗

作者: zkl521999 时间: 2009-5-31 16:00

我没这么说，是医生说的，尽管我现在也不知道我具体是什么。但我必须重视。

作者: 保肝456 时间: 2009-6-1 17:33

原帖由 zkl521999 于 2009-5-31 09:08 发表
其实得了肝病，最怕的是不定期检查，有了症状还自我感觉良好，到了最后有症状时往往已经很严重。
我05年时候偶尔听到同事说他认识的一个房地产老总很有钱，才30多岁就肝癌走了。他不是没钱治疗而是不当回事。
当时我听到这些 ...

我也是在做彩超时听到医生的叹惜。心里难过极了。这个医生在给我做肝穿时又说“他的肝不好呀”唉，想死的心都有呀

作者: 微笑着面对 时间: 2009-6-1 19:48

我可能和这里大部分战友年纪相仿，我曾经很近很近的嗅到到死神的气息，幸运的是我闯过来了。硬化了，就要高度重视，阻止它。一定会有新药出来的那天！

作者: 此生无畏 时间: 2009-6-2 08:17

看了真让人心酸

老公是端午节去302复诊，B超检查后诊断为肝硬化，当时我们俩个人便接近于崩溃状态，万念俱灰。总觉得还有那么长的路要走，怎么突然就有了生离死别的感觉了呢……

从此只能更加珍惜每一天的时间了，好好的呵护他照顾他……只为来世还要一起走

作者: 斜大脚 时间: 2009-6-2 08:30

楼上的姐妹别灰心，常来坛子里多学习，大家有好的治疗，药善食疗多多交流，一起加油。夫妻相互搀扶相信日子一定会走得更长。

我们刚查出肝硬化时也几个晚上没睡好，在梦里都哭了。那有能怎样，还是要面对现实，现在只能放宽心态，坚持治疗，不求冶好，但求控制病情，一家人幸福快乐的活着。

作者: 此生无畏 时间: 2009-6-2 11:00

谢谢您的鼓励和支持

我们有勇气坚强乐观的走下去，也会时时回来汇报，我们一起加油！！！

作者: 笑得生活 时间: 2009-8-12 20:30

当自己知道自己硬化时，我没有哭，只有脑里一片空白，老公倒是哭得泣不成声，我感谢他，感谢他现在还能一直陪在我身边，有时想想自己真得是很失败，自己这么年轻，还没有小孩，没有事业，还有好多路要走，可老天却让我这么早得就承受这些，现在想想也没什么，无论做什么都得努力，我想我会坚强，我也希望所有已经知道自己硬化的人加油，能更懂得珍惜生活，知道了自己比别人更接近死亡，心也就坦然了很多，更懂得珍惜拥有的一切，，我们大家都努力吧，会好的，我也相信中国的医疗会有冶这种病的可能的，我们期待，也要学会面对

作者: 452794043 时间: 2009-8-12 22:42

是的知道这病肝硬化对以后来说是我们最大的压力路不好走但是又要走

作者: 果果的妈妈 时间: 2009-8-12 23:21

昨天我也拿了B超结果
肝脏肝脏偏小形态正常包膜光滑，肝缘锐利，肝实质回声分布欠均匀，肝内未见占位。肝静脉走行分布正常。门静脉主支血流速度13.6cm\s
胆囊  大小正常。壁未见增厚。欠光滑。腔内未见确切强回声团
胆管胰腺脾脏都正常

07年11月的结果
肝脏肝脏形态大小正常  包膜光滑，肝缘锐利，肝实质回声分布欠均匀，肝内未见占位。肝静脉走行分布正常。门静脉主支血流速度15.2cm\s
肝功一直都是正常的
医生建议做个肝穿我还在犹豫要不要做  想请教战友们我现在的情况到底怎么样已经开始硬化了吗

作者: AAA0808 时间: 2009-8-23 11:06

楼主你那病怎么样了，到底轻度硬化和早期的有什么区别啊？

作者: 小草的痛 时间: 2009-8-23 11:52

我也想知道,楼主说一下

作者: szs 时间: 2009-8-24 17:52

加油::

作者: 大林002 时间: 2016-3-19 17:00

怎么那么悲观呀亲们，硬化算啥呀，积极抗病毒，我们的路还长着呢，别整天想着它，动不动就跟要挂了似的。

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