肝胆相照论坛

标题: 请各位老师和战友帮帮我妈妈！ [打印本页]

作者: yvonne1204 时间: 2009-4-2 14:01 标题: 请各位老师和战友帮帮我妈妈！

2008年12月妈妈被确诊为PBC Ⅲ期，，从那以后我的生活就完全改变了。从小我跟妈妈相依为命，她含辛茹苦的把我拉扯大，每天打两份工供我读完大学。我刚参加工作两年多，本想着能让妈妈能享享福了，可她却病了。我到处求医问诊，几乎所有的医生都说妈妈时间不多，我真的不甘心，也没办法失去妈妈，妈妈才48岁，辛苦了半辈子还没有享到福。我大学毕业，就因为想着能照顾和陪伴妈妈，才回到家乡这个小县城上班。这里的工资较低，我两年工作下来几乎没有积蓄。妈妈此次患病也没有任何亲人能帮得上忙，但是，只要能让妈妈好好的活着，不管付出什么样的代价我都愿意。

我妈近期精神状态尚好，饮食正常，但易疲劳，偶有流鼻血，出血量不大，牙龈经常出血，洗澡轻搓背部会出现大面积的出血点，偶见打嗝现象，大便不成形，输液后腹胀，第二天睡醒后症状减轻，抬手后，耳后神经扯痛。目前在我们这的中医院采取中药保肝治疗，用药有：胆宁片（每天三次，每次4颗）（现已停用），利可君片（每天三次，每次一颗），复方牛胎肝提取物（每天三次，每次一颗），大黄庶虫丸（每日三次，每次3克42粒），醋酸甲萘氢醌片（每日三次，每次2粒），还有早晚一袋中药煎熬的汁，具体成分不明。还有在输液，用的是苦参碱什么的，还有硫普罗宁，还有个什么药我忘了。我妈妈住院有半个月了，谷丙转氨酶，谷草转氨酶没降多少下来，而白球比跟血小板却持续下降（白球比从0.76降到0.56，血小板从45降到42），还有r-谷氨酰转肽酶，碱性磷酸酶也由正常变成升高，我想请医生帮我看看妈妈现在静脉曲张的程度，可医生说我妈凝血功能太差而不能做胃镜。我听说德国的优思弗，还有考丽恩对治疗肝硬化以及消除肝纤维化有一定的疗效，，但不知妈妈这样的病情是否适用，还有妈妈的病情真的有医生们说的那么严重吗？请各位老师和战友帮帮我，帮帮我妈妈，谢谢大家了！

作者: 坚定转阴 时间: 2009-4-2 14:15

到好一点的医院全面检查，最好抗病毒加抗硬化的药物，出血要注意，在医生指导下用药或者手术。祝你妈妈早日康复。

作者: 301msw 时间: 2009-4-3 13:11

B超或者CT的结果应该描述一下,门脉有多宽.有多大的出血性
身上有红点,鼻子和牙出血都与凝血机制障碍有关,血小板低于40出血的可能性就很大.
医生说血象差不能做胃镜,那是什么他们的水平有限不敢做.怕管子下不去,或者造成曲张破裂出血.所以他们才说做不了.如果医生技术高超,做个胃镜不是难事.

作者: 301msw 时间: 2009-4-3 13:12

B超或者CT的结果应该描述一下,门脉有多宽.有多大的出血性
身上有红点,鼻子和牙出血都与凝血机制障碍有关,血小板低于40出血的可能性就很大.
医生说血象差不能做胃镜,那是什么他们的水平有限不敢做.怕管子下不去,或者造成曲张破裂出血.所以他们才说做不了.如果医生技术高超,做个胃镜不是难事.

作者: maggiema 时间: 2009-4-3 13:22

用药太多了点了吧，要稳定病情，不稳定的话中药只能越吃越糟糕～

作者: yvonne1204 时间: 2009-4-20 16:58

原帖由 坚定转阴 于 2009-4-2 14:15 发表
到好一点的医院全面检查，最好抗病毒加抗硬化的药物，出血要注意，在医生指导下用药或者手术。祝你妈妈早日康复。

先谢谢坚定转阴，我带妈妈去了南京军区总医院做了全面检查，因为妈妈是自身免疫性肝硬化，没有病毒，所以暂时没有用抗病毒的药物，现在妈妈牙龈出血已经止住，请口腔科会诊后，说只要保证口腔内清洁就好，结果真是这样。

作者: yvonne1204 时间: 2009-4-20 17:05

原帖由 301msw 于 2009-4-3 13:12 发表
B超或者CT的结果应该描述一下,门脉有多宽.有多大的出血性
身上有红点,鼻子和牙出血都与凝血机制障碍有关,血小板低于40出血的可能性就很大.
医生说血象差不能做胃镜,那是什么他们的水平有限不敢做.怕管子下不去,或者 ...

请查看下我的附件中的B超跟凝血酶的检查报告，谢谢了！

作者: yvonne1204 时间: 2009-4-20 17:08

原帖由 maggiema 于 2009-4-3 13:22 发表
用药太多了点了吧，要稳定病情，不稳定的话中药只能越吃越糟糕～

现在中药已停，只用的优思弗，利可君片+维K1，还有考丽恩，请问各位有听说这个药吗？这个是德国产的，国内没有卖，但听说治肝硬化效果不错

作者: liver411 时间: 2009-4-20 17:48

考丽恩=没用浪费金钱和精神。
优思弗就好，但是要服用够量，而且研究显示，剂量高些效果会更好。每天250毫克4次和饭菜一起服用。
如果缺少维生素D，E，K才需要补充。
内镜检查预防处理可能存在的出血倾向预防首次出血。
不要滥用那些草药，苦参素等没用的东西。

作者: yvonne1204 时间: 2009-4-21 12:09

原帖由 liver411 于 2009-4-20 17:48 发表
考丽恩=没用浪费金钱和精神。
优思弗就好，但是要服用够量，而且研究显示，剂量高些效果会更好。每天250毫克4次和饭菜一起服用。
如果缺少维生素D，E，K才需要补充。
内镜检查预防处理可能存在的出血倾向预防首次出血。
不要滥 ...

再次谢谢411老师，如果我们的身边多些向您一样的医生该多好！
这几天我在论坛，看到好多战友都提到抗病毒的问题，我妈妈是PBC，HBV-DNA检查下来是阴性，这样的情况是否需要抗病毒？妈妈现在的白细胞只有2.2

作者: yvonne1204 时间: 2009-4-21 13:03

贴上妈妈最近的一些检查数据：
AFP  11.70 (参考值<20ug/L) ；癌胚抗原 1.2（参考值<9.7ug/L）;

CA199  180.54(参考值0.0-37.0IU/ml); CA125  7.75(参考值0.0-35.0IU/ml);

总胆红素正常，直接胆红素 10.20（参考值0-6.8umol/L)，间接胆红素正常，总蛋白 72.9（参考值64-83g/l)；白蛋白32.2（参考值35-55g/l)；球蛋白40.7（参考值20-30g/l)；谷丙转氨酶 132（参考值2-50ul) ；谷草转氨酶 148（参考值2-50ul) ；谷酰转肽酶 56（（参考值<56ul) ,碱性磷酸酶 86（参考值50-172ul) ；

尿素 2.4（参考值2.9-7.5mmol/L) ;

胆酸105.4（参考值0.0-13.0umol/L) ,

HBsAg (ELISA) 阴性；抗HCV-IgG(ELISA) 阴性；抗HIV1/2初筛(ELISA)  阴性； RPR 阴性；

HBsAg (全自动酶免仪）待复查；抗HBs(全自动酶免仪）阳性；HBeAg(全自动酶免仪）阴性；抗HBe(全自动酶免仪）阴性，抗HBc(全自动酶免仪）阴性

HBV-DNA 阴性

胆囊透声好，壁糊，厚5mm，腔内探及一枚强回声团，后伴声影，其大小约15mm，总胆管内径5mm，壁光，门脉内径13mm，脾肋间厚45mm，肋下斜径155mm，脾脏增大，形态规则，内部回声均匀，其内未见占位征象

血小板 42（参考值100-300*10的9次方），白细胞 2.2（参考值3.9-10.0*10的9次方）

请各位老师，战友帮我分析一下，谢谢了！！

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