肝胆相照论坛

标题: 广东战友快来顶贴：大洋网两会话民生有关乙肝的置顶贴子 [打印本页]

作者: tom414 时间: 2009-2-12 17:14 标题: 广东战友快来顶贴：大洋网两会话民生有关乙肝的置顶贴子

乙肝不是人吗？反对政府不管我们死活！http://club.dayoo.com/read.dy?b= ... =570&page=1#570
乙肝患者的现状

   乙肝患者群体应该受到国家重点的关注，但遗憾的是，到目前为止，我们这个群体并没有得到国家相关部门足够的重视。我们的国家里有1亿左右的乙肝患者，现在各个地方关于乙肝治疗的虚假广告铺天盖地，可是却无人管理，拥有乙肝患者的家庭每年花费在乙肝治疗上的费用，占了家庭收入很大的比例，乙肝药物对一些普通的家庭来说都是天价药物，让普通家庭背上很大的经济负担，可是国家却没有相关医疗政策来对乙肝患者进行经济支持。国内的乙肝歧视更是严重，一个乙肝宝贝，从进入托儿所开始，入小学，入中学，上大学，找工作，这其中各个阶段都要进行乙肝的检查。他们总是躲躲闪闪，有些不幸的还会被学校，被工作单位所退回。从小到大心理压力一直很大。
除去上学工作之外，乙肝病人们在生活中的交友，应酬，婚嫁，长时间的心理自卑感直接会导致个人性格的形成。一亿人已经是个很大的基数，这么大一个群体长时间处于这种状态难保不会出现问题。
但愿国家早日关注我们。

一位乙肝母亲写给总理的信

   我是一位乙肝妈妈, 我已经50多岁的人了, 从文革走到了上山下乡,  经过了风风雨雨的路程, 才走到了今天。今天我为什么写这封信,  因为一直以来,  乙肝患者得不到社会的支持,  关爱和同情,  受到了是一种歧视和另眼相待。由于我得了乙肝, 导致女儿也得上了, 让我对女儿的一生,  感到内疚, 惭愧………。在我和女儿得病这些年里,  让我看明白了一个道理,  我必须要学会“骗人”, 说假话, 只有这样才能有生存,  才能在社会上站住脚。

   你想知道我为什么要这样做吗?  因为我得不到社会的关爱,  帮助, 更得不到别人的理解,  同时, 社会上越宣传乙肝传染性多么多么的危害,  我活得越累越难, 每走一步都受到阻断, 在有, 事业单位也好, 企业单位也好, 它们的大门总是对乙肝患者紧紧的关闭着,  难到乙肝治不好,  就应该在家等死吗? 不能去工作吗? 乙肝患者不是一个活生生的人吗? 让人不可思议,  让人难以理解。

>>下面我讲一下,  “母亲心中的内疚”是我亲身经历的真实故事!

   我娘家是一个大户人家,  每年过年, 过节,  父母过生日,  大家都团聚在一起吃饭,  自从家里人听到了外界的宣传,  乙肝病毒的严重性后, 我就变成了家中可怕人物, 我娘家人多, 本应该用三桌席才能坐下, 可当我坐在哪个桌前,  亲人都离我远远的,  他们认可挤在另外两桌席,  也不肯到我这桌来坐, 我这桌只有我和老公, 女儿, 我心里明白, 他们是对我乙肝的恐惧, 从此家里只要团聚吃饭, 我就自觉地不参加。

   还记得, 有一次我让我姐姐给我买东西, 我把钱递给姐姐, 她不接, 后来我在我妈那里知道,  姐姐怕我的手上会有病毒传染给她, 连钱都不敢接, 可想而知, 外界的宣传对我们乙肝影响力是多大啊! 这也是对我们的不尊重, 我们也是有血, 有肉, 有感情的人, 你们为什么不为我们考虑一下呢?

   还有, 我爱人的大哥, 女儿生小孩, 我高兴的准备给她去下奶, 老公偷偷的告诉我, 说大嫂点名不让我去, 怕我传染给她家小孩, 我听了又气又可笑, 他们对乙肝太无知了。

   通过一次次的打击, 让我变得心寒, 心冷, 同时也让我感到了人间的淡凉。

我的孩子也得了乙肝

   在81年我的女儿出生了, 女儿漂亮, 聪明, 可爱, 谁见谁爱, 在孩子三岁时, 她突然病了(我们一直分餐吃) 化验结果, 得了乙肝, 这真是晴天霹雳啊! 我真的接受不了这事实, 失声痛哭, 我老公头一次在我面, 流下了泪, 那一天, 那一夜, 我和老公不知道是怎么过来的, 感到天塌地陷,  我们今后的路怎么走, 别人又会怎么看待我们, 在走头无路之下, 我决定隐瞒下去, 不告诉任何人, 孩子是乙肝, 这是我第一次学会了“骗人”。

   三口之家, 从此失去了欢乐, 没了笑脸, 整日沉浸在痛苦之中, 被受煎熬, 我天天企盼“有出头之日”那一天。

   孩子一天天长大, 我和老公一天比一天更加的发愁, 乙肝药费比吃海参还贵, 为了治病, 把家里所有的钱花光, 病依然如此, 希望变成了渺茫, 这时我看到报纸, 电视, 广告里, 都在宣传关于乙肝的问题, 大人小孩,  尽人皆知,  轰轰烈烈的宣传, 外界的宣传对乙肝的恐惧感加大,  只要听说谁有乙肝,  都吓得离你远远的, 我第二次偷偷地在教女儿怎么骗人,千万不要对任何人讲你有“乙肝”要记住啊!  女儿她不理解的点了点头。

   因为孩子有了乙肝, 上大学面临着体检,  我们没敢让女儿报考,  就这样让一个爱学习的孩子, 放弃了她一直梦想中的大学,  女儿在我面前默默的流下了她后悔的泪, 她只好报考了大专,  (因为大专不体检)  当时老师还不理解我们,  这么好的学生为什么不报考大学,  其实, 老师他哪里知道我们心中难出口的秘密啊!

   在女儿参加工作时, 又遇到了麻烦,  她的成绩很好,  面视也通过了,  只等单位体检了, 我们一听说要体检, 就傻了, 心里胆突突的,  那一晚上没有一丝的睡意,  发愁怎么办好,  最后他爸爸想出来一个好办法, 因为他们分批体检, 女儿是第二批,  机会也就来了,  第二天她爸爸在女儿所去的单位门前,  等那些体检人员坐上车,  他悄悄“打的”一直尾随他们客车后面,  看到他们一个个走进医院, 才离开,  知道了哪个医院体检,  我们托了人,  给了钱,  又请了吃饭,  总算体检过关了, 班上了。

   可当我女儿找男朋友时,  又出现了问题,  第一个男朋友处了一年多,  他家人都非常喜欢我女儿,  我们也不想隐瞒病情,  诚实的告诉了他,  没想到,  他知道后痛苦了好几天,  从此再也没有来,  就这样一连处了几个男朋友,  都因为后来知道是乙肝分手了,  给女儿打击是太大了。

   当我看到孩子痛苦的样子,  我心如刀割,  心里又内疚, 又惭愧, 心里还不断的在指责自己,  压力和指责让我支撑不住,  终于病倒了。

   让我一生最难忘的是,  女儿在她痛苦中对我说的那句话, “ 妈妈我恨, 我恨, 我不想活了, 活的这么累, 不如死了好”。女儿的一番话, 让我心里久久不能平静, 我不知道用什么话语来安慰她,  我只知道这一切都是妈妈的错, 把病传染给你了, 是妈妈不好啊!

   在社会的压力和女儿心中的痛苦,  她第二天下班没有回家,  我疯狂地到处找她,  几天后女儿打来电话告诉我,  她已经在外面租房子住了,  不想回这个家,  想一个人在外面静一静,  她不想见到我,  从此女儿走了,  我心飞了, 家散了, 我整日以泪洗面, 老公常常叹气,  我恨我自己, 又恨这都是为什么?

   现在女儿有四年没回家住了, 一直不想回这个家中,  我知道她没有原谅我。

   去年, 女儿在外面找到了一个很好的男朋友,  她告诉我, 他男朋友至今还不知道女儿有乙肝,  她不想告诉他, 忽然, 我发现女儿也学会了“骗人”, 我想如果社会上多给乙肝患者一点点爱心,  多给一点点理解, 多给一点点关照,  多给一点点同情感,  也不会有今天这样的骗局。

   通过我讲述“我的故事”让领导您知道我们乙肝患者, 每一个家庭里都是在无耐于痛苦中挣扎,  而我们在生活的道路上,  每走一步又是那么的艰难险阻,  只有你亲身体验了,  才能知道,  才能理解我们现在的感受和处境,  你们又知道吗?  我们心里上的疼，要比身上的病疼更加的疼啊!  如果国家和社会能重视乙肝患者,  多给我们一点支持, 关照于帮助,  让我们走出迷惘, 让我们站起来, 用我们的微薄之力给国家,  给社会,  做出一点贡献,  骗局也就不会发生了, 我希望领导看完我这封信, 为我们乙肝患者今后的路多考虑一下,  给我们生的能力吧!  谢谢!

作者: zankoo 时间: 2009-2-12 20:03

这位伟大的母亲所遇到的也就是我所担心的，我们必须努力为自己寻找活路啊~~~！！

作者: 乙方云 时间: 2009-2-15 20:47

作者: 乙方云 时间: 2009-2-15 20:52

父母两行泪儿女心中苦！

作者: 向前走 时间: 2009-2-15 21:48

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作者: 日剑 时间: 2009-2-16 02:02

【71楼】dayoo560739 [大洋网友] 2009-02-13 01:02 举报回复
敬爱的温总理
牛年好！
我们是一些乙肝病毒携带者及乙肝携带者的亲属，给您写信，恳请您关注仍在持续的乙肝携带者入学读书及入职严重受排斥的问题。

中国有乙肝携带者一亿多人。长期以来，社会上存在着针对乙肝携带者的歧视现象。自2005年以来，在包括您在内的中央领导同志的关心下，国家和政府相继出台了相关法律和政策文件，禁止招、用工体检中的乙肝检测（还差未取消对饮食和公共场所行业从业人员的体检查乙肝，待《食品安全法》的通过），保护乙肝携带者不受就业歧视。
但是，乙肝歧视问题并未整体加以解决。它还在多个领域继续存在，最突出的就是教育领域——仍普遍存在着强制性的乙肝体检。很多省、市仍明文规定，在入托、入园体检中要强制检测乙肝标志物，无数乙肝检测呈阳性的宝宝被拒之于幼儿园门外；高考体检，乙肝也仍是必查项目。许多青年学子，仅因为乙肝检测呈阳性，就失去了进入大学就读的机会，连落榜的真实原因都不被告知；而侥幸进入大学的，在新生入校体检中又要被大学再次强制抽血检测乙肝，每年都有大批的大学新生，因乙肝检测呈阳性就被集体休学、退学；在研究生教育招生中，乙肝检测也依然是各个招生单位强制必检项目，根据2008年有关机构对113个中科院所属院所进行的调查显示，明确表示拒绝录取乙肝病毒携带者的院所有94个，占有效调查总数的83.19％。

这些十多年前制定的入园、入学体检制度规定，制定本意是为着保护大多数人群利益，但随着科学的进展，证明了这些规定早已经过时，而且客观上剥夺了绝对人数也不少的乙肝携带者群体受教育权。使同样是祖国希望和未来的儿童、青少年、学子们，身心受到残酷伤害。

乙肝的确是传染病，传播渠道很有限，主要通过血液、母婴、性传播。部分人产生顾虑：认为，孩子小，每天生活在一起，皮肤破损机会比大人多，有血液传播可能。但乙肝传播其实比艾滋病更容易控制，便宜有效的乙肝疫苗早已经在中国使用。因此，完全可以取消这种顾虑。“山羊宝宝”，不会威胁别的宝宝健康。“山羊学生”，也不会威胁别的学生健康。

现今发达之中国，乙肝已是不会造成公共卫生事件的传染病。因此，携带乙肝病毒应是个人隐私。不该在入托、入园、入学、入职就业之机，强迫进行乙肝表面抗原、或乙肝三系检查。

而且，据我们的了解，除中国之外，几乎没有国家（地区）对入托、入园、入学、入职……有这种不科学的体检规定。有些国家（地区）乙肝携带者比例甚至比中国还高，也没有这种漠视人权的规定！

“己所不欲勿施于人”。换位思考，作为一个乙肝携带者，作为携带者的母亲父亲爷爷奶奶，看着自己的独苗苗，只能孤零零、泪汪汪地看别的小伙伴在“儿童乐园”，牵手、跳舞、游戏……或者被无情拦在校园门外，成为“知识殿堂”的弃儿。或者携带乙肝病毒，至今仍面临被一个又一个的公司、企业拒绝录用的命运。是多么伤心、多么愤怒、多么无奈啊！

大部分被查出是“携带者”的孩子，很多被“请”出幼儿园。并因此遭到左邻右舍和小伙伴冷遇。有家长为了让孩子躲开“知情者”的歧视目光，只好把孩子送往外地、或关在家里。这种孤立于群体之外，对幼小心灵的伤害，会对孩子性格和一生产生怎样影响？不能不令家长忧心忡忡啊！

而入园入托被拒，仅仅是乙肝宝贝们读书受歧的开始。作为一名乙肝阳性的孩子，上大学的梦想也是灰色的。好好学习、自强不息、考大学考研究生，这是千千万万家庭对孩子的期冀，也是千千万万学子的志向。然而，对于许多乙肝阳性的学子来说，再怎么发奋都没用，都徒劳。因为再优秀的学习成绩和再优良的品德，都无法让我们不被贴上“阳性”的标签，都无法改变高校看待我们的另类眼光。这种标签和眼光，不仅仅是让众多的学子失去了读书的机会、失去了梦想，更可怕的是，它使得众多学子对“自强不息”的社会价值观产生了怀疑，甚至自暴自弃！

在一些地方的文件规定里说：“发现有乙肝表面抗原阳性，兼有e抗原阳性者或谷丙转氨酶增高者暂不予入园、所。经治疗后，每3个月做肝功能检查1次，连续3次正常者方可入园、所（入学）”。制定这些规定的政府官员，本该有乙肝常识，根据中华医学会发布的医学文件，乙肝携带者绝大多数是不需要治疗的啊！在肝功能正常的免疫耐受阶段治疗乙肝，是不符合我国的《乙肝防治指南》规定的啊！这种不科学的规定，会把许多孩子逼入滥治乙肝歧途！甚至把一个原本一辈子都不会发病的孩子、学生，变成真正得乙肝病人！

更有甚者——这些“山羊宝宝”还没出生，有的就已被区别对待。

2008年7月3日，山西省太原市卫生局下发《关于加强乙（丙）肝病毒携带者孕产妇归口管理的通知》，规定乙（丙）肝病毒携带者孕产妇只能到传染病医院生产、就诊，而不能到其他医院生产、就诊。

敬爱的温总理，1977年邓小平同志曾告语天下，中国要实现社会主义的平等，就首先要实现教育权利的平等。乙肝携带者在受教育过程中受到不平等待遇，这违背科学，也与党和国家的教育政策精神完全不符。卫生部的文件已明确阐述了乙肝传播途径，日常生活和工作接触不会传播乙肝病毒。而且，乙肝的预防早已有了可靠的根本方法：注射乙肝疫苗。特别是，我国早在2002年起，就已经把乙肝疫苗列入了新生儿计划免疫，幼儿园适龄儿童普遍受到了疫苗保护，幼儿园不接收乙肝阳性的儿童，更是一种过时的做法啊！

敬爱的温总理，我们知道，党和国家对乙肝携带者受歧视的问题越来越重视。2005年，在包括您在内的中央领导同志的关切下，公务员体检标准出台，明确规定了招收公务员不再查乙肝、不再歧视乙肝携带者，这不仅把考公务员的权利还给了乙肝携带者，更重要的是在政策层面解决了社会上对乙肝问题的争论，给了乙肝问题一个政策结论。尽管卫生部还未下文禁止各医院和疾控中心对入托入学入职查乙肝这个歧视的源头，但人事劳动部已做了一点工作，几年来在公务员招录领域、劳动就业领域已经有了不断的体现和落实，法律和政策文件相继出台。然而，在教育领域，这一政策结论却没有得到体现，教育领域的乙肝歧视现象依然如故。我们盼望教育领域也能够出台对乙肝携带者的保护性规定，使得中央政策的整体性、权威性、严肃性在教育领域也能得到落实。

一个社会的进步与发展，离不开公平、合理的社会正义，离不开社会对弱势群体的人文关怀。铲除不合理制度对携带者的无理歧视，才能有中国社会的更加文明与和谐。

我们信赖亲民爱民的总理，就像信赖自己的亲人。我们相信，您一定会听到我们的呼声，您一定会像以往那样关切这种乙肝携带者受歧视的不科学、不人道状况！我们期待保护千千万万乙肝阳性孩子们上学权利的规定早日出台！我们盼望卫生部尽快正式下文禁止各医院和疾控中心对入托入学入职查乙肝这个歧视的源头！
此致
敬礼

乙肝病毒携带者及亲属
2009-2-10
http://club.dayoo.com/read.dy?b= ... amp;page=4&n=20

作者: lidaming 时间: 2009-2-17 01:18

作者: lidaming 时间: 2009-2-17 01:19

中国不知道还要多久才能消除乙肝歧视

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