肝胆相照论坛

标题: 紧急+无奈的求助：肝癌患者小腹胀痛 [打印本页]

作者: woojae 时间: 2009-1-14 23:34 标题: 紧急+无奈的求助：肝癌患者小腹胀痛

各位大侠（尤其是我们的版主Liver-GZ老师），太无奈了，看了几个医院都没有得出结果，真的不知道是病情复杂还是现在的好医生太少；介绍一下我自己的病情先吧：
我是08年4月份发现的原发性弥漫性肝癌（肿瘤的点多聚集在右肝背部），先后4月份在南昌二付院做了一次介入；接着5月底在东方肝胆做了一次介入；之后一直在吃上海中医大学教授何裕民的中药汤方和灵芝提取物“埃克信”；5月份介入后AFP一直在升高，到现在已经是14万多；但肝功除了6月份相当不好外，一直到现在就比较不错；

最近碰到一个非常难受的事情，就是小腹一直胀痛，非常的痛，并且是晚上12点开始痛，到3点停止，睡觉的黄金时间全被占了；到县医院和南昌二付院消化系统的2位消化专家和1位肿瘤专家和1位普通医生都怀疑是吃抗生素把肠道的菌群吃乱了，现在在补充什么有益菌，并且都没有找到根本原因。
此痛相当难受，痛的直接掉眼泪！

想请问各位病友和老师们，有碰到过想我这样情况的么？

中医和西医都说我的肝硬化的特别厉害，都不能做第3次介入了，所以我现在准备去做射频+醋酸！我想应该有效的；准备到郑州大学第二附属医院去做，我的一个老病友5年了就是在那里做的！

作者: liver_GZ 时间: 2009-1-14 23:52

“小腹一直胀痛”？
男，女？
大便性状有无异常？小便？
有无肛门坠胀感？

建议：
做直肠指诊；
做个盆腔CT，了解有无肝癌的盆腔转移？

作者: woojae 时间: 2009-1-16 00:09

太感谢LIVER-GZ老师的指导，
男：50岁，一直都有乙肝，还总是喝酒（唉。。。。。）
小便无异常，大便就是想拉缺拉不出，拉就只能拉出一点点，硬的像算盘子。
我的主治医生，南昌二付院的一直都不同意转移到肠子上，但是没有怀疑过盆腔，谢谢老师的指导，我明天立即安排去做盆腔的CT，有消息在报上，请求指导；

另，直肠指诊是肠镜么？请指教？

作者: woojae 时间: 2009-1-16 00:12

肛门坠涨是不是指有大便拉不出的感觉？

作者: liver_GZ 时间: 2009-1-16 15:25

原帖由 woojae 于 2009-1-16 00:12 发表
肛门坠涨是不是指有大便拉不出的感觉？

是的。
不妨再做个结肠镜，了解是否有结肠病变。

如果存在便秘，可以否服乳果糖（杜秘克）调节，以保持大便2－3次/天为好。

作者: woojae 时间: 2009-1-18 01:29

非常感谢版主，类似于乳果糖的利于大便的药已经吃过了，但是小腹的胀痛还是不能解决。

终于在昨天16号爆发了，吐了一口鲜血，是门脉高压引起的，赶紧就在我们这里的县医院进行了止血降压措施，目前还算稳定。

东西是不能吃了（还是吃了1碗稀饭和十几口素面），感觉非常的虚弱（走路有点走不稳），但是这样的感觉再怎么比肚子痛还是舒服很多，据我的医生告诉我是用了保护胃黏膜的药物，从昨天晚上到今天居然一下都没有疼过（是我儿子回来一直陪在我身边的原因么？？？），再看看今天晚上痛不痛！！！！

作者: woojae 时间: 2009-1-18 01:31

原帖由 liver_GZ 于 2009-1-16 15:25 发表

是的。
不妨再做个结肠镜，了解是否有结肠病变。

如果存在便秘，可以否服乳果糖（杜秘克）调节，以保持大便2－3次/天为好。

版主，我就是肠镜没有做，给自己留个希望吧，如果真的是直肠转移，我自己会受到很大的打击的。

同时您说考虑盆腔转移，是转移到骨头还是盆腔的某个内脏？

另：版主是上海哪个医院的医生啊，现在像您这样的医生真的不多了，我也在上海，有机会想去拜访一下您的！！！

作者: woojae 时间: 2009-1-19 15:19

....................
版主为什么不管我了，555555555555555

作者: liver_GZ 时间: 2009-1-19 20:31

如果不做肠镜，或者觉得PET-CT太昂贵，可以选择腹腔镜探查，看看到底有无肿瘤肆虐？

作者: woojae 时间: 2009-1-19 22:32

版主，我决定了，我去做，我要真正的了解自己的病情，精神的疗法才能够真正的起到作用！！！！！

作者: Artemisia 时间: 2009-1-20 00:03

从回帖语气看出楼主是一个坚强的人

胃镜检查，预防再次出血；
直面病情，科学治疗，坚持！

建议把买汤药和什么灵芝的钱节省下来，买好吃的

加油!

作者: woojae 时间: 2009-1-21 16:07

门静脉高压出血之后，从16号到现在一直找不出原因痛的想让我撞墙去死的肚子痛，到现在一直都没有痛过，人体真是复杂啊！
按照LIVER-GZ老师的建议做了肠镜也是没有事情，腹部的一些器官也都用B超探测过，也是一点事情都没有，很奇怪。
肚子不痛感觉一切都会好起来，这个病真的是有痛来的时候更需要坚强的信心；
精神既然可以致病（癌症1/3是吓死的），用辩证的观点来解释的话，那么就一定能够治病。

作者: liver_GZ 时间: 2009-1-21 22:41

"AFP到现在已经是14万多"
如何解释？

PET-CT检查肯定能解答。

作者: woojae 时间: 2009-1-24 15:13

西医和中医的解释都是肿瘤还有残余引起，并且门脉有癌栓！

另：请问LIVER-GZ老师，PET-CT是骨CT么？

您说比较贵，大概多少费用？

作者: liver_GZ 时间: 2009-1-24 15:31

“西医和中医的解释都是肿瘤还有残余引起，并且门脉有癌栓！”？？？
上面你未提及有“门脉癌栓”？
那你的症状是否已经有答案：和肿瘤转移有关？

全身PET-CT约1万元，对明确全身的转移灶有帮助。

作者: woojae 时间: 2009-1-25 16:04

上面已说做了直肠指诊，无关，门脉高压出血止住之后进食较少肚子是一点都不痛，但是1个星期之后也就是昨天晚上，有开始疼痛，真的不知道到底是什么原因！

现在在吃有益菌的药，LIVER老师说的杜密克早就吃了！都没有用，真的不知道该怎么办啊！！！

痛的真的想一头撞死算了！！！

作者: woojae 时间: 2009-1-25 16:05

我今天晚上吃完饭将把我的病情详述一遍，望LIVER老师或相似病情的病友能够互通有无！

作者: woojae 时间: 2009-1-30 23:03

首先道歉，由于过年一直在乡下过年无法上网，直到今天才回家继续；现吧病情汇总如下：
病情简介：
1、弥漫性原发肝癌，结节多聚集在右肝下半后背部分；
2、伴随肝硬化，但到底硬化到什么程度不知；

做过大的化疗介绍：
1、4月16号进行在南昌二附院做的介入；
2、5月28号在东方肝胆做的介入；
3、6月底的时候DNA偏高，并且怀疑出血，一直在吃拉米夫定；
一直中药调理（何裕民汤方+埃克信-灵芝提取物），每周2针白介素增加抵抗力；

近况介绍：
指标： AFP 》14万（可能现在更高）
白蛋白：36.4
转氨酶、红胆素还可以，13号B超有腹水，吃利尿的去除。

状况：

近3个星期一直小腹胀痛，
1月16号：下午吐了一口血，在县医院诊断疑为门脉高压，为肝硬化所引起，大便有血（黑色）；之后有约1个星期肚子不痛，但是没有吃什么东西，都是吃流食；

1月26号：肚子开始痛，比以前要稍微好点，但还是晚上涨，腹水又涨起来了，吃西药+红豆汤利尿；

1月29号：学生聚会，特邀我去，吃了2个小黄鱼+5根腐竹；晚上剧痛，回复到以前的样子；

另介绍：左边大腿根部有一个小包，站着有，睡下没有，医生说是疝气，不知道，不疼痛；

这个肚子痛啊，比肿瘤还难受，去了南昌1附院、2附院、县医院，愣是没有找出原因对症下药；后来同我自己学医的朋友讨论和我自己感受，（不吃东西就不怎么痛，只是有点涨，晚上睡觉一定可以睡好），可能就是吃药吃的现在肠胃功能减退了！！

，不知有什么东西可以好消化又能恢复肠胃功能，癌症这个消耗病，不摄入营养那就是等死啊！！

作者: woojae 时间: 2009-1-30 23:05

另：Highlight一条信息，
我准备开始在下个星期开始服用索拉菲尼！！！！！
现在有好几个版本，不知Liver老师或其它战友是否对此有所研究的，帮帮忙，告知！
感激不尽；
现在肝硬化厉害，做介入效果都不太好，想做射频，不知上海有那些好医院可以做！东方肝胆不知是否可以！

作者: woojae 时间: 2009-1-30 23:10

祝福Liver老师以及其它帮助病友们的战友和老师们新年快乐，给予您们最崇高的敬意！

作者: hlanqiu 时间: 2009-1-31 09:18

祝福楼主，看来心理素质很好啊

作者: woojae 时间: 2009-2-1 08:15

唉，
1月31日又住院了，还是1月16日时候的老样子，由于肝硬化造成的门脉高压出血，呕出来的痰带一点血，拉出来的全部都是黑色的水，估计全部都是血；

儿子回来的时候就在医院陪我，儿子下午3点钟去南昌，却先陪我去了医院；唉。。。。。

收起。。。。。

继续病情描述，为什么都是晚上痛？我唯一定时吃的药是拉米夫定；但是1月30日晚上吃的6542（治肠道痉挛的）却能够缓和很多，现在肠道整天都是在“咕咕咕咕”的叫，好像有很多气或者蠕动非常剧烈似的！

作者: woojae 时间: 2009-2-1 08:18

谢谢21楼。

祝福是需要的，我的心情一定要尽力宁静，越是困难越是坚强！

儿子的压力也非常的大，工作的所有工资全部都给我治病，都不能给他老婆花一点，他自己就更别提了。。。。。

老婆的身体也不好，唯一不能放下的就是她啊！！！！！！

作者: woojae 时间: 2009-2-1 08:26

如果是控制消化道出血，可以静脉用生长抑素（施他宁），持续泵入。
Liver老师，我1月16日就是用这个方法止住，我有癌栓和肝硬化，现31号再次出现此情况；不知您认为是怎样引起的，非常感谢。

作者: 再回首2009 时间: 2009-2-1 10:05

见过坚强的，但没见过如此坚强的！为你喝彩！

作者: 飞越 时间: 2009-2-1 11:11 标题: 一样的痛位置不同

看到你的贴子感觉和我痛的成度差不多，但位置不同我是上腹涨痛，痛的时候上腹涨的象气球，不定时的痛，我担心胃出血住进了医院做了胃镜没毛病，只是我痛得受不了，医生查不出啥病，因为我痛的部位是胃而且还非常的凉最后只好喝中药，[这一个多月啥也不能吃，水果不能碰]不知道是二十多天中药真的起了作用还是痛到了头，昨天我还真的可以吃些东西了。但我的CT确查出了HCC，我在怀疑是不是它闹的，我为什么写了这么多是想让战友们有所介鉴。也希望战友们给我提供一些信息，谢谢！

作者: hlanqiu 时间: 2009-2-1 14:10

我公公的情况和您类似，肝硬化，肝癌，癌栓，门脉高压。目前只是进行保守治疗，还没告诉他实际情况。正在考虑是不是告诉他。希望以后多交流治疗经验，我们在广州，如果有什么信息也会在这里提供给大家。您应该是教师吧？没有公费医疗吗？

作者: woojae 时间: 2009-2-1 15:12

原帖由 hlanqiu 于 2009-2-1 14:10 发表
我公公的情况和您类似，肝硬化，肝癌，癌栓，门脉高压。目前只是进行保守治疗，还没告诉他实际情况。正在考虑是不是告诉他。希望以后多交流治疗经验，我们在广州，如果有什么信息也会在这里提供给大家。您应该是教师吧？没有公费医疗 ...

我是老师（只是县中学的普通教师），公费医疗也不能报销多少！基本上靠我儿子进行补给。。。。

现在我什么都不能吃，这次出血比上次还要多些，还补了血浆，2个手都在打针，到今天我不能打字，我儿子清楚我的情况，他把这个打上来的；

我估计我的癌栓从门脉右支到主干了，不然为什么老是出血。。。。

并且现在吃不得东西，我想，是时候该走了。。。但我不，最后死马做活马医，既然介入已经没有能力做了，γ刀放疗还没有试过呢。

赶紧的，要来就来的更猛烈些吧。。。。。。。。。。。。。。。。

作者: woojae 时间: 2009-2-1 15:21 标题: 回复 27# 的帖子

如果你公公年级大的话就不要告诉他好了，并且还要看他对肿瘤的认识如何，因为有1/3是被吓死的；

但如果他能有正确认识的话，他的精神是能够起到非常积极的作用，并且还要有他求生的希望在那。。。

风险很大、自己千万要考虑好

作者: woojae 时间: 2009-2-1 15:25 标题: 回复 26# 的帖子

不好意思，HCC是什么？是转移？

我估计我现在是肠胃功能衰退、消化能力不行了，不吃东西晚上不痛，吃了东西晚上一定痛。

作者: yingyu8848 时间: 2009-2-1 15:53

楼主:您很坚强也很负责地告诉了我们怎样去面对死亡.
我感动,其实大家都在等死而已.
我想您现在要做的应该是缓解病痛,中医和某些教派可能对您有些帮助.

[ 本帖最后由 yingyu8848 于 2009-2-1 16:13 编辑 ]

作者: hlanqiu 时间: 2009-2-1 16:32

建议有一个信仰，比如佛学，读读佛经，或者听大悲咒等，还有，就是用药物缓解病痛。为您祈祷，为您祝福。

作者: 飞越 时间: 2009-2-1 20:41

HCC是肝癌

作者: noah168 时间: 2009-2-2 21:13

敬佩您的坚强!您是老师,也是我们大家的老师,告诉了我们什么是真正的无谓/韧性和坚强!衷心的祝福您和您的家人!

作者: zwd1959 时间: 2009-2-3 11:54 标题: 回复 30# 的帖子

HCC即肝细胞癌。

作者: woojae 时间: 2009-2-4 14:09

病情继续-儿子代述：

1月31日再次入院，上呕下拉，到2月1日晚上的时候，估摸已经失去了1000多ml的鲜血，血压低至40多（正常120），我自己也都吓昏了，非常紧张，2手3个针头进行补充，到2月2日全身微微浮肿，是补血的反映，到2月3日已经补充了1200Ml的血了；

经过这两次的出血，再加上问了我熟悉的肿瘤教授，最后确定之前1个月的小腹胀痛全部都是因为胃部出血出到了肠部刺激肠道蠕动导致痉挛剧痛；

现今天观察算是基本上止住，但是也说不准，也算是死里逃生；儿子31日上火车1日到上海随即2号飞机赶回，看见儿子回来，还是激动的流下了眼泪；

现主要想请教各位老师和大侠，如何保证胃部不再出血，门脉不再高压；最好是汤药或者是口服液之类的，硬的东西我都不能乱吃了！

战友们，共同祝福吧，共同努力吧！

作者: 我爱我爸 时间: 2009-2-4 14:30

阿弥陀佛。。。

作者: woojae 时间: 2009-2-5 17:14

看来都没有办法了，面对现实吧！
人生犹如一场戏啊！

作者: hlanqiu 时间: 2009-2-5 19:36

难过，面对现实，接受吧，为您祝福，为您祈祷

作者: woojae 时间: 2009-2-21 00:11

鬼门关上打了个招呼！心想：“就这么走了，什么都没有留下，就这么走了”

这次对我的信心和身体的打击非常的大！就算过来了我都提不起什么精神来对付两大恶敌：肝癌+肝硬化；

并且并发症都上来了，头晕（估计是肝性脑病）+腹水+腹胀痛；非常难受，难受非常；

此时所有的人都绝望了，我，妻子，兄弟姐妹；但是儿子没有绝望，毅然用最后的2万元中的1万5给我买来了最后的杀手锏——“索拉菲尼”（秘鲁生产的）；从2月12日开始吃，现在已经是第8天了，以上的并发症全部都消失了；看来我的价值体现出来了，每个月的生活费1万5；

继续发力：

肝肿瘤——由索拉菲尼来对付；
肝硬化（都说不可逆）——血腑逐於汤+软肝缩脾丸

战友们，坚强坚强再坚强；

顺便再说一个好笑的我自己都不相信的事情；为了证明索拉菲尼有疗效，2月12日做了一次AFP，从以前的14万到14.是南昌的三附院做了，以后大家可别去这个医院哦，估计相当的垃圾！！！！！

作者: woojae 时间: 2009-2-21 00:43

贴上几张索拉菲尼的照片，这里有很多老师和战友见过用过，看看哪里有更便宜的！
同时看看，应该不是假的吧！！

作者: woojae 时间: 2009-2-21 00:45

再来几张

作者: 生活多么美好 时间: 2009-2-22 21:40

楼主：
你为什么怀疑你的药是假的？
我看100%是真的！

我以前在网上见过有便宜的卖，是通过申请的，由该药的生产商德国拜耳直接低价提供。好像便宜了100倍。
具体情况我我忘记了。是一个女孩子替她爸爸买的。

楼主老师！你很坚强，也很真诚。我们大家都在心里支持你。
你有个好儿子。

我的建议：
1.你吃得那2种抗肝硬化的药物停掉；
2.信仰
3.练郭林气功

祝福！！

[ 本帖最后由生活多么美好于 2009-2-22 21:41 编辑 ]

作者: 菜宝贝 时间: 2009-2-23 09:09

加油啊,楼主,看到你坚强我好像就看到我爸一样坚强.我爸的也是肝癌,还不确定癌细胞有无扩散,但是昨晚发现有底烧,我们都很担心.检查出来还没几天,想到全国最好的医院治疗,但是又不知道哪间最好,准备明天去北京先旅游,然后在北京或上海治疗(我们是广东的).加油,愿天下所有的爸爸都加油,一定要勇敢的活下来

作者: woojae 时间: 2009-2-23 22:17

原帖由 生活多么美好 于 2009-2-22 21:40 发表
楼主：
你为什么怀疑你的药是假的？
我看100%是真的！

我以前在网上见过有便宜的卖，是通过申请的，由该药的生产商德国拜耳直接低价提供。好像便宜了100倍。
具体情况我我忘记了。是一个女孩子替她爸爸买的。

楼主老师！你很坚 ...

版主您好，为什么说把“软肝缩脾丸”（中成药）停掉？这好像是让肝硬化有所缓和的唯一办法啊！是否看见有其他的人用此药有不好的现象？？
不太懂，真诚请教！

作者: liver_GZ 时间: 2009-2-24 00:29

“软肝缩脾丸”（中成药），
你不觉得这药名把常人当白痴了吗？

和包治百病、保证转阴的游医何异？

作者: 生活多么美好 时间: 2009-2-24 20:12

“软肝缩脾丸”（中成药），
听这个药名就觉得不可靠。
世界上没有软肝的药。
尤其中药。

作者: 海军基地 时间: 2009-2-24 21:36

"软肝缩脾丸"
跟本山卖的拐一样一样的

作者: jiahuida 时间: 2009-2-24 21:39

作者: woojae 时间: 2009-2-24 22:13

也就是说这里没有人见到过此药了？甚至只在我这个帖子中听说过？？？

作者: 生活多么美好 时间: 2009-2-24 22:30

楼主老师：
应该把钱花在刀刃上。
战胜癌细胞，相信你的智慧会起到重要的作用。

作者: woojae 时间: 2009-2-24 23:35

要知道，我现在的问题不是肝癌了

是肝硬化！！！

作者: 海军基地 时间: 2009-2-25 20:41

感觉你的治疗过程都是旁门左道,没有一个医生为你负责,你吃的那些药也不知道哪里来的,医生都知道反正死了也不是药吃死的,是你的肝不好啊!

作者: 生活多么美好 时间: 2009-2-27 19:35

原帖由 woojae 于 2009-2-24 23:35 发表
要知道，我现在的问题不是肝癌了

是肝硬化！！！

楼主：你这个回帖让人看不懂。

作者: yionghuayun1234 时间: 2009-2-27 20:04 标题: 我对肝病肝硬化肝癌的认识

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: woojae 时间: 2009-2-28 00:56

原帖由 生活多么美好 于 2009-2-27 19:35 发表

楼主：你这个回帖让人看不懂。

这个帖子的意思就是最后的杀手不是癌细胞，而是肝硬化造成的大出血或者肝昏迷！

作者: woojae 时间: 2009-2-28 00:59

原帖由 yionghuayun1234 于 2009-2-27 20:04 发表
在中医面它们都是站不脚的.其实都是肝部能量过多造成，只要三焦能量均衡了，肝不淤阻了自然就正常了。

这个仁兄，我也有一个病友告诉我一个化瘀的中药名方：“血腑化瘀汤”，有一定的危险，值得一搏！！！

这贴给我个信心更足！！！

作者: 生活多么美好 时间: 2009-2-28 19:21

原帖由 woojae 于 2009-2-28 00:56 发表

这个帖子的意思就是最后的杀手不是癌细胞，而是肝硬化造成的大出血或者肝昏迷！

应该让肝脏好好休息。
吃乱七八糟的抗肝硬化药物没有用，只有加重肝脏的负担。

作者: 何处逢生 时间: 2009-2-28 19:58

愚昧+迷信是最大的敌人。
乙肝没有特效药，癌症更没有特效药，
生活习惯的改变，自身免疫的加强，最重要的是人生态度的升华——达观，才是治病之本，生活之要。
“道法自然”不是指迷信中药，而是要以达观的态度，尊重自然规律，接受事实，因势利导地治病，生活。

作者: zhuzhushan 时间: 2009-3-1 10:51

楼主,希望你能好起来,加油.

作者: 我爱我爸 时间: 2009-3-1 16:56

原帖由 何处逢生 于 2009-2-28 19:58 发表
愚昧+迷信是最大的敌人。
乙肝没有特效药，癌症更没有特效药，
生活习惯的改变，自身免疫的加强，最重要的是人生态度的升华——达观，才是治病之本，生活之要。
“道法自然”不是指迷信中药，而是要以达观的态度，尊重自然规律，接受事 ...

every post you say is really to encourage those HCC patients to fight,to struggle
really appreciate it...

作者: 风吹白衣 时间: 2009-3-1 23:32

生活习惯的改变，自身免疫的加强，最重要的是人生态度的升华——达观，才是治病之本，生活之要。
“道法自然”不是指迷信中药，而是要以达观的态度，尊重自然规律，接受事 ...

This is a science attitude, my husband now is to do so

作者: ee090228 时间: 2009-3-2 06:37

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: yanggs 时间: 2009-3-2 11:47 标题: 回复 63# 的帖子

楼主：索拉菲尼的效果如何？我老公也是弥漫性HCC。正在考虑索拉菲尼

作者: huangtinc 时间: 2009-3-2 22:36

祝福啊，楼主用多吉美多久了，效果好吗

作者: woojae 时间: 2009-3-3 21:22

今天已经第19天了，就是感觉没有精神，不知到底是大出血的原因没有精神还是如何；体重已经下降到极限了从150--->120---100；
吃饭以前是想吃肚子很痛，现在是不敢吃，也不太想吃了。
每天就是早上和晚上各起来1个小时，起来就是耳鸣---“翁翁翁。。。。”一躺在床上就好了!
索拉菲尼，每天500元，好像也就那样吧，没有介绍的那么神奇；不过最起码同上个月的肚痛比起来，反而现在是好多了；
儿子现在每2个星期回来陪我一次，现在真的感觉是在拖延时间了；我同儿子说，我现在想放弃了，但是儿子告诉我，如果在有方法的情况下放弃，那就是对他的孝心、对老婆的爱以及对他们的辛苦，不屑一顾；我决定了，我要撑到最后；
明天就会去医院补血+补白蛋白+保肝；我知道好不起来了。。。。。，但是我要做真正的勇士；我要面对到最后一刻；

作者: 何处逢生 时间: 2009-3-4 06:11

祝福！
你已经是真的勇士了！

作者: HP共渡难关 时间: 2009-3-5 13:30

祝福楼主!别怕,我有个亲戚患肝癌在西南医院被医生判了死刑.回来保守治疗.到现在已经差不多5年了.精神好得很.何处逢生说得对!你已经是勇士了!

作者: woojae 时间: 2009-3-5 17:21

西医最预计生命期，这个预计是非常不人道的！多也不说。。。

今天是吃索拉菲尼的第20天，肝部开始连续的疼痛，但是这个痛还算可以抗的住，咨询我的主治医生，他已经没有任何建议给了，说很痛的话就吃止痛药吧！

另：我的主治医生说没有起皮疹就没有起到多大的效果。说索拉菲尼的效果和起皮疹的多少成正比。不知有没有吃过此药的仁兄听说过相关说法！

作者: woojae 时间: 2009-3-8 21:41

还以为有蛮多人吃此药，在这个群里，看来不多！
还请版主给点意见吧！
AFP没有什么变化、肝功能没有什么变化！
精神状态还是不好！马上又要买药了，现在在犹豫到底要不要买药！哎。。。。。
没有什么好转啊！

作者: 181752592 时间: 2009-3-8 22:08

继续买继续吃吧，坚持抗战，支持你

作者: 生活多么美好 时间: 2009-3-9 19:59

楼主：
任何鼓励，同情，安慰的话都是苍白的，
我也是有过疾病接近死亡的折磨，
除了肉体的生不如死，还有精神的极度恐惧。
家里人的安慰，
在我听来是“不在其位，不知其苦”。
有何作用？

相比我来说，你是个真正的勇士。

作者: 生活多么美好 时间: 2009-3-10 20:45

楼主：
既来之则安之，
好心情来面对！
好心情能够杀死可恶的癌细胞。
另外可以练习郭林气功。

作者: 生活多么美好 时间: 2009-3-10 20:45

索拉菲尼继续吃。

作者: woojae 时间: 2009-3-10 23:23

版主说的对，不在其位，不知其苦！只能自己调整了，稍微好点，我就自己哼着小曲！不但给自己缓解一下，同样给我的亲人也缓解一下！

现在除了没有精神外，就是感觉肝部持续疼痛（比起肚痛，这个是可以忍受的）的时间有所增加！

我的主治医生告诉我，我可能最后是肝衰竭。。。，但是肝衰竭会让肝部疼痛么？这个我还真不清楚！

作者: woojae 时间: 2009-3-11 23:07

我儿子昨天晚上做了一个梦，今天告诉我，简单描述一下勒（因为是梦，所以可能没有头绪）！

突然醒了---》看见家里发大水，屋子周围全部都是水，路上也是---》到处都是鱼（全是死掉的），有些鱼背上都受伤了---》看见我坐在那里钓鱼，可能是水里。。。。。

唉，不知道是怎么回事，他还记得很清楚，呵呵！

哦，正事真的要向各位说一下，非常非常严肃的事情，我买的第1瓶索拉菲尼马上就要吃完了，算了一下居然少了1粒，这不是非常非常严肃的事情么？？

各位，有人碰到么？？？如果是假药，那真的是。。。。。

作者: zhongguoren03 时间: 2009-3-12 08:23

祝福一下
我爸爸也是肝癌弥漫性晚期

1月中旬做了肝移植

月底就发现肝动脉血栓了，难受啊，治疗无效，但是肝功能居然自己正常了

支持你战斗！！！！我给你捐500块，给我一个账号吧

作者: 努力努力 时间: 2009-3-12 16:29

索拉非尼要继续吃,我老公吃了一年多,还好,其实我也不知这药是否真的起到作用,但由于吃了它病情稳定了.我也希望更多吃了这药的病人一起讨论一下.

作者: 亲亲T 时间: 2009-3-12 16:39

我爸跟你一样的岁数,他是快过年的时候发现有肝癌的,主干跟右支干都有癌栓..肝右叶也都发现了肿瘤..11*10的肿瘤..

作者: FENGWEIBCS 时间: 2009-3-12 17:01

目前：索拉非尼是对晚期肝癌唯一的首选药物！！！有条件的请坚持！！！

作者: 生活多么美好 时间: 2009-3-12 18:20

楼主：
正规的进口药物，绝对不会少装一颗的。
制药企业是质量最最注重的，比食品都严格的多多，怎么可能犯这种错误？
是不是你自己没有记忆清楚？
你的药物哪里买的？你可以把你的药物的外包装寄到拜耳公司咨询。

吃药除了客观作用外
还有一个安慰剂的作用
心里感觉希望、寄托的作用
但是如果你吃得时候老是怀疑假药
那么即使药物是真的
也失去了安慰剂这个心理作用了！

作者: woojae 时间: 2009-3-12 20:01

谢谢版主，我知道药物除了真的有效并且有心理安慰的作用。

药是我儿子买的，秘鲁生产（Manufactured for: Pinnacle Pharma巅峰制药生产）；他现在正在着手调查这件事情，是通过我的主治医生介绍进行购买；

说是什么代购的，买的时候没有任何凭据的！

所以我买了之后第一时间放到论坛里面给大家看看，是否有人买秘鲁的！现在看来不是拜耳生产的！

[ 本帖最后由 woojae 于 2009-3-12 20:02 编辑 ]

作者: woojae 时间: 2009-3-12 20:04

原帖由 努力努力 于 2009-3-12 16:29 发表
索拉非尼要继续吃,我老公吃了一年多,还好,其实我也不知这药是否真的起到作用,但由于吃了它病情稳定了.我也希望更多吃了这药的病人一起讨论一下.

你好，不知你吃的是哪里生产的，能否把包装和产地贴出来辨别一下真伪！

作者: 生活多么美好 时间: 2009-3-12 22:32

http://www.bayerscheringpharma.c ... rapeutics/index.php

作者: hong201314 时间: 2009-3-12 23:29

看了楼主的帖子，只能送上一份祝福。心态也是治病良方，有空可以练练太极什么的，估计有帮助吧。加油……

作者: woojae 时间: 2009-3-13 00:43

原帖由 zhongguoren03 于 2009-3-12 08:23 发表
祝福一下
我爸爸也是肝癌弥漫性晚期

1月中旬做了肝移植

月底就发现肝动脉血栓了，难受啊，治疗无效，但是肝功能居然自己正常了

支持你战斗！！！！我给你捐500块，给我一个账号吧 ...

谢谢你，真的非常感谢！在这里的人都需要用钱！你和你家也同样需要；有你这样的人支持我，我气力更足了！
再次感谢！

作者: woojae 时间: 2009-3-13 00:57

原帖由 亲亲T 于 2009-3-12 16:39 发表
我爸跟你一样的岁数,他是快过年的时候发现有肝癌的,主干跟右支干都有癌栓..肝右叶也都发现了肿瘤..11*10的肿瘤..

你好，请问你父亲现在状况如何？他本人是否知道！
看了我的帖子之后请特别注意门脉高压，用我的吃亏吸取教训！

作者: dxnnd 时间: 2009-3-13 03:06

真羡慕您，能够买到这么好的药，一定要坚持下去！！！！！！！！！我爸爸也是肝癌，门脉高压、癌栓，九天前刚刚过世，最后是因为消化道出血，没有止住，引起肝肾衰竭和心脏衰竭，真不知道我们这里的医生是干什么吃的，现在我特别后悔，应该及时送他去大医院，当子女的即便是有一线希望也会努力的，可是我再也没有这个机会了。为了您身边的人，加油吧！！！！！！！！！！

作者: 生活多么美好 时间: 2009-3-14 10:33

楼主
现在心态最主要
你是唯物主义者吗
我们应该有所精神寄托

作者: 亲亲T 时间: 2009-3-14 16:30

他现在情况还行,就是肚子会涨涨的,估计是腹水排不出来吧..我们都不敢告诉他,怕他压力太大,承受不了,他是我们家的顶梁柱,家里三个小孩都还小..弟弟才十几岁,..可他也许多多少少知道些什么..总是担心得睡不着觉,说自己没几天活头了,现在全家都乱糟糟的...咨询过医生.医生说这病有1/3是吓死的.1/3是过度治疗死的.只有1/3是因为它死的..所以现在我们都不敢给他乱吃药..连介入也没做..

作者: 亲亲T 时间: 2009-3-14 16:33

我觉得你不要再做什么射屏.微波疗法了,,那样只会加重你的痛苦,..其实,真的很佩服你,这么勇敢...

作者: 亲亲T 时间: 2009-3-14 16:34

门脉高压的早期证状是什么?要怎么预防?

作者: woojae 时间: 2009-3-15 22:56

原帖由 亲亲T 于 2009-3-14 16:34 发表
门脉高压的早期证状是什么?要怎么预防?

没有什么好的方法来预防：自身经验，略说一二：
1、不要吃硬的食物来刺激胃底血管；
2、如血压升高，吃降压药物；
3、想尽一切办法把门脉的癌栓弄掉（手术是最好的）；
4、密切关注大便是否有血（这个可能就不是预防了），如有黑色便血，去医院检查，一般的医院都知道怎么止血！
5、软肝缩脾丸，起效可能比较慢的！我已经开始试了，现在也没什么好怕的了，反正不贵！

作者: woojae 时间: 2009-3-15 23:02

原帖由 生活多么美好 于 2009-3-14 10:33 发表
楼主
现在心态最主要
你是唯物主义者吗
我们应该有所精神寄托

是的，我们应该需要有！
我开始尝试建立！

作者: zhongguoren03 时间: 2009-3-16 19:20

继续支持楼主
我一个朋友，虽然很有钱，但是平时非常节约，可以说对自己很扣
但是我父亲动了手术后，他给了我10万块
我非常的感动

楼主，你要坚持，我相对条件好些，可以适当给你一些支持

作者: 25床 时间: 2009-3-16 21:50

好久没看到这么坚强的勇士了，我只是患者家属，看完了全部真的很感动，你伟大你儿子也很伟大，一定坚持。我的感觉你用的要太多了，你的肝真的受不了了，可否歇歇。用些食疗增加抵抗力。
http://bbs.hbvhbv.com/forum/view ... &extra=page%3D1 ，看看这篇希望有所帮助。祝楼主好运！

作者: 兰灯巧笑 时间: 2009-3-17 17:51

一口气看完所有回帖，没有看到今天的发帖，我先顶上
敬佩楼主，非常敬佩，敬佩非常！！两年来，楼主是我见过的面对肝癌最具勇气的人，堪称勇士！！！
祝福楼主和你的一家！！
我只有一个建议，楼主现在吃的索拉菲尼需要慎重考虑，是否还吃下去。
就我们家的情况，我们的索拉菲尼是在北京买的，就是拜耳公司的。在包装上和楼主的不一样。但不论是哪种索拉菲尼，我们在最后的服药阶段出现了出血现象，所以楼主也需要慎重服药。
开始是因为出血住院，当天停了索拉菲尼，差不多停了十天左右，作为女儿，心情真的非常焦急，一直对索拉菲尼抱一线希望。一直以来，什么药不吃都不会拉一天的索拉菲尼，于是，出血停了以后，感觉我爸精神好点了，就又开始接着吃。当时已经开始起腹水了，而且气胀的非常厉害。事实证明，继续吃药这是个非常错误的决定。可是什么事情，谁又会预先知道结局呢？吃了大概三天左右，马上出现第二次出血，而且是真正的大出血，从下午5点到凌晨4点，出血1400。主治医生都觉得无回天之力了。虽然后来血止住了，但根据拜耳公司的意见，索拉菲尼也就此停了。

再次祝福楼主。突然想起从前学校里一篇鲁迅的文章：真的勇士，敢于直面惨淡的人生，敢于正视淋漓的鲜血。你真是做到了
现在，我们每一个病友，还要正视命运
祝福，祝福！！！！

作者: zhongguoren03 时间: 2009-3-17 18:45

楼上的，我们也在考虑吃索拉菲尼，您能说说具体情况吗？

作者: 生活多么美好 时间: 2009-3-17 19:21

各人适应性不同
关键是对楼主来说是否有效？
还是听医生的。

作者: 兰灯巧笑 时间: 2009-3-18 09:56

是啊，正如楼上所说，每个人的适应性不一样
当然，我个人认为吃索拉菲尼的原则是，在有条件吃的情况下（指的是身体条件），能尽早吃就尽早吃，不要等到病情十分危急了才想着靠这个药来救命，这肯定是不可能的。毕竟这不是什么仙丹。

肯定会有很多人在犹豫，这个药这么贵，到底要不要吃。然后一直拖着，拖到起腹水了，出血了，生化检查指标都不对了，起黄疸了等等各种情况，才想着，算了，赶快花着血本的吃这个药。这个认识肯定是错误的。在失代偿期吃这个药，估计只会适得其反。这个药的副作用还是很大的。不要想着一吃下去，它就会像个炸弹，把癌细胞都炸死~~什么药都是一个过程，不可能立竿见影。

很关注楼主的这个帖子。会一直关注。
今天还是没有看到楼主的帖子，心里有些担心

祝好

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