肝胆相照论坛

标题: 请问PBC肝硬化引起的腹水，该如何治疗？ [打印本页]

作者: maplekasen 时间: 2009-1-10 13:02 标题: 请问PBC肝硬化引起的腹水，该如何治疗？

爸爸在5-6年前就检查出了肝硬化，当时在医院查了一圈病毒都没有查到，最后发现是肝内胆管阻塞引起的胆汁郁积型肝硬化。之后一直吃优思弗，间或一些国产的熊去胆，估计老爸想省钱，我也不知道有多久了，现在是早上一粒优思弗，晚上一粒国产的。

刚开始吃优思弗的时候控制的不错，加上老爸讳疾忌医，所以他已经2-3年没有去查了。去年7月份做了个肝功，结果如下：（括号内是正常值）

丙氨酸氨基转移酶 73（5-50）谷草转氨酶 107 （10-50）碱性磷酸酶 659（40-309）谷氨酰转肽酶 672 （0-55）
乳酸脱氢酶 195 （100-250）总蛋白 84.2 （61-83）白蛋白 35.5 （35-55）球蛋白 48 （20-33）总胆红素 94.5 （2.0-20）直接胆红素 67.7 （0-4）

然后继续吃优思弗和中草药。但是前两天因为股沟部疼，老爸去看外科，说是小肠气，要动手术，但是B超作出来说是有腹水，但没有注明腹水有多少，做B超的人说腹水的量还好，外科大夫摸下来说蛮多的。转去消化科，直接开了住院单了，因为三甲医院床位紧张，现在等床位中。新的肝功能检查报告要下周才能拿，抗凝血的报告里，就是钾略低，其他都正常，钠是140。

我们都知道这是PBC引起的腹水，也都有心理准备了，但是因为优思弗也吃了满久了，不知道是否是产生了耐药性？还是说，因为我老爸有一粒用的是国产的，所以导致了腹水？？今后该怎么治疗？？作为家人，我们应该怎么给他补充营养阿？？？

谢谢大家！

作者: liver411 时间: 2009-1-10 14:39

优思弗不会耐药的，是他服用的剂量不够。难道医生没有处方规定服用多少剂量么？正常人体重需要每天服用4颗，每次250毫克！！！（与饭菜同时服用）
如果有腹水，需要首先戒盐（每天不能超过1500-2000毫克钠的摄取），外加利尿。之后评估其它条件看看是否可以手术。很多时候腹股沟/阴囊小肠疝气可以滑动回去，腹水下去，压力减低会好转。不行再考虑。
PBC主要缺乏溶脂性维生素，比如：E，D， K，A...好像E有制造成溶水的比较容易被PBC患者吸收，不过中国可能难找到。
此外，需要检查内镜预防出血。

作者: maplekasen 时间: 2009-1-10 16:15

谢谢liver411，老爸说按照体重他每天应该吃两颗优思弗的~~~因为这个药配起来一张单子配不了太多，他怕麻烦所以不高兴一直去配，就用国产的替代了。我会盯着他让他还是用进口的，并且看看加量的情况。另外就是等医院的床位了。。。相信有医院的治疗和大家的建议，老爸一定会好起来的。

另外liver411，你可不可以提供一些溶脂性维生素的资料或者说药名、品牌名？英文的也可以，我的客户里有不少澳大利亚的朋友，可以托他们带过来。再次感谢！

作者: liver411 时间: 2009-1-10 16:37

你父亲只有33.33公斤体重？每公斤体重需要15毫克，每个人最好每天4次，每次250毫克...相当于66.67公斤体重，相当于133.33市斤？而且它超量一点比较好。这里是个英文的用药说明：

quoted from Dr Palmer's...

Ursodeoxycholic Acid

Ursodeoxycholic acid (also known as UDCA or ursodiol) is the drug most commonly used to treat PBC. In fact, it is the only drug that is FDA approved for the treatment of PBC. Ursodeoxycholic acid was initially found to be beneficial for people with PBC in the early 1980s and became FDA approved in 1998. It is manufactured by Axcan Pharma(Mont Saint Hillaine, Quebec, Canada) under the brand name URSO. URSO is taken with food in oral pill form at a dosage of 13 to 15 milligrams per kilograms of body weight each day administered in four divided doses. Each pill is 250 milligrams. In November 2004 a new form of URSO will be available - known as URSO Forte. Each pill of URSO Forte will be 500 mg. Thus, this pill will allow for the ease of taking only one pill twice a day as the typical dosage. Actigall is another brand name for ursodeoxycholic acid. Actigall is marketed by Novartis (Summit, NJ) in tablets of 300mg. This drug is not FDA approved for the treatment of PBC, therefore its use is considered “off label”. Generic ursodeoxycholic acid is also available ñ known as ursodiol. Since ursodiol costs about 10 percent less than the brand name products (URSO and Actigall), many insurance companies prefer its use for the treatment of PBC.

除非他用的是URSO Forte-500毫克一粒？Actigall-300毫克/颗（也要三个）?

溶于水的维生素E叫“water soluble vitamin E”，可以买到。其它的需要和饭菜一起服用才能补充到（借助饭菜脂肪溶解）。

作者: liver411 时间: 2009-1-10 16:46 标题: PBC因为胆汁不能送到小肠....

PS: D 要和该片一起吃，而且早上10-11点钟的太阳要晒（不厉害/也不会太弱）

作者: maplekasen 时间: 2009-1-10 17:23

真的很感谢Liver411，我仔细看了下用法，看来他用量和用法都有问题。。。。我会仔细盯着他叫他按剂量吃的，这几天已经在服用利尿的药了，希望住院的时候可以得到更好的治疗。VE VD的话，我应该可以搞得到，希望他能够恢复好吧。。。他的面色现在很差。。。。而且因为我奶奶，我奶奶的妹妹都是死于这个病，所以他一直都很害怕，也不敢肯积极治疗。。。唉

作者: liver411 时间: 2009-1-10 17:44

利尿剂最好是补钾的安体舒通（100毫克）+速尿（40毫克）起量。每天一次就好。要忌口不然多少利尿剂都是白费。
如果用药量合理足够，他的IgM，AMA，ALT，和胆红素，ALP，GGT等都应该好转才对。

另外，一定要争取去做内镜检查，在第一时间预防处理首次出血的危险！！！

作者: maplekasen 时间: 2009-1-16 14:08

hi,liver411，谢谢你一直都回帖给予意见和帮助！！

我爸爸本周一已经入院了，周二做了肝脏B超，居然说已经没有腹水了。。。医生说可能是当时门诊开的利尿剂起了作用。之后利尿剂就停掉了，一直在补钾，因为钾只有1点多。。。吊了好几天钾，到现在也只有2.6.....另外，周三做的核磁共振报告也出来了，说腹水还是有的，可能当时B超做不出来。肝内胆管阻塞倒是没有了，但是有胆囊炎。。。（难道结石钻到胆囊里去了么？）另外，一些实习的医生说，钾一直补不上去，可能是肾功能的问题，我爸爸的血肌酐好像是180左右。具体的要到周一主任查房的时候才会有一个综合判断。

我想问一下，有没有可能，这次的腹水不是肝腹水，而是肾脏引起的腹水？？

作者: liver_GZ 时间: 2009-1-16 15:01

建议：
1.　要明确诊断“原发性硬化性胆管炎”是否成立；
2.　排除外科因素导致的梗阻性黄疸（比如结石、肿瘤、异物[包括寄生虫]等）；
3.　低血钾应尽快纠正。
4.　利尿治疗，同意411老师。

是否存在肾功能损害，请肾内科会诊，查24小时尿肌酐清除率、ｂｅｔａ2微球蛋白等。
一般情况下，长期的中重度高胆红素血症患者都合并有细胞内低钾和一定程度的肾功能异常。

此外，对于PSC，熊脱氧胆酸（UDCA，优思弗）是必不可少，UDCA的剂量，标准用法是20ｍｇ/ｋｇ体重。

也有尝试30ｍｇ／ｋｇ体重的用法，见下面文献。

J Hepatol. 2008 May;48(5):792-800.

High dose ursodeoxycholic acid for the treatment of primary sclerosing cholangitis is safe and effective.

Cullen SN, Rust C, Fleming K, Edwards C, Beuers U, Chapman RW.

Gastroenterology Department, Wycombe General Hospital, High Wycombe, UK. [email protected]

BACKGROUND/AIMS: Ursodeoxycholic acid (UDCA) has been shown to improve serum liver tests in primary sclerosing cholangitis (PSC), but controlled trials have shown inconsistent effects on liver histology, and did not reveal a survival benefit. This pilot, randomised dose-ranging trial attempted to determine whether further enrichment of the bile acid pool with UDCA would lead to an improvement in outcome for PSC patients. METHODS: Thirty-one patients with PSC were randomised to treatment with either 10 mg/kg (low dose), 20 mg/kg (standard dose) or 30 mg/kg (high dose) daily of UDCA for 2 years. Patients were assessed every 12 weeks and underwent liver biopsy at the beginning and end of the trial. RESULTS: Serum liver tests improved in all groups taking UDCA. Survival probability at 1-4 years as evaluated by the Mayo risk score tended to improve for all patients and significantly improved for the high dose group (p<0.02). Only 3 (10%) of all patients had a Ludwig score showing histological deterioration over the trial period. CONCLUSIONS: High dose UDCA is well-tolerated and is associated with an improvement in survival probability. A trend towards stability/improvement in histological stage was also observed. This treatment appears to be effective for PSC and deserves further evaluation.

Publication Types:
Randomized Controlled Trial
Research Support, Non-U.S. Gov't

作者: liver411 时间: 2009-1-16 16:21

在消化，肝脏疾病方面，钾的低落可能会和镁的低落同时存在（potassium and magnesium homeostasis），可能都要补充才能保持细胞基础上钾的存在。不排除肾脏问题或因为点滴或利尿剂用的不恰当造成肝肾综合/肾脏问题。追溯用药历史，是否服用过伤害肾脏的药物/草药...是否钠也低落...等等。

作者: maplekasen 时间: 2009-1-20 14:03

老爸现在钾离子的指标已经正常了，胃镜也做了，说有食管有四条血管静脉曲张，而且表面见红色。。。因为我平时查房的时候都要上班的，所以我让老爸跟医生提了做套扎，但是仁济医院的医生说他现在做有风险，怕做得不好把正常的血管弄坏掉了。。。吃药也不行，说吃药的话会使心脏减速30%。。。我打算等他的主治医生来上班的时候跟她在详细讨论下，因为今天查房的是平时不大来的副主任医生。liver411，我把我老爸的胃镜报告单扫描上来了，麻烦你帮忙看看，是否有做套扎的必要？？

另外，肝功能刚刚又作了一个，报告单还没有出来，但是好像医生还没有提起究竟是自身免疫性肝硬化，还是胆汁淤积型....不知道是还没有确定还是报告还没出来。。。

作者: liver_GZ 时间: 2009-1-20 19:10

“所以我让老爸跟医生提了做套扎，但是仁济医院的医生说他现在做有风险，怕做得不好把正常的血管弄坏掉了。。。吃药也不行，说吃药的话会使心脏减速30%。。。”

多找几个高年资消化科医生、甚至多看几个大医院，获得最好的治疗资讯。

作者: liver411 时间: 2009-1-21 13:08

那四条粗大的静脉一定要分4次套扎消除掉（每次大约6个点）。不然出血是没有预期，迹象或生命保障的。

怕做得不好把正常的血管弄坏掉了。。

整个一个没有自信和经验。去其它医院做。

说吃药的话会使心脏减速30%。。。

要看原来心跳多少，有无其它疾病或副作用。不过套扎后服药不那么重要。

作者: maplekasen 时间: 2009-1-21 15:22

谢谢liver_GZ和liver 411。今天中午和老爸的主治医生谈过了，免疫报告出来了，是自身免疫性和PBC重叠的肝硬化。。。目前腹水极少（只有核磁共振能作出，B超几乎做不出），胆红素经过一段时间的保肝治疗，已经从180跌到了120，现在的评级基本处于B级到C级之间。对于下一步治疗方案，说会请他们医院更权威的肝病医生以及胃镜主任来会诊，确定是否使用激素以及套扎。但是她说，食管套扎的话，可能会引起胃底静脉静脉曲张变得严重，我想请教下二位，是否有这种可能？另外，如果是4次套扎，每次六个点，那总共的持续时间要多久？或者说隔多少时间可以套扎一次？？

作者: maplekasen 时间: 2009-1-21 15:27

另外问一下，因为我奶奶以前也是自身免疫系统，我老爸也是自身免疫肝硬化，那么我患上相同病的可能性是非常大的。不知道是否有什么预防措施？？目前我的肝功能还算正常。

作者: maplekasen 时间: 2009-2-2 20:52

Liver_GZ, Liver 411，你们好！

我爸爸在医院里度过了一个春节，精神面貌还是非常好的。但是，今天晚上化验报告单出来，我们还是百思不得其解。之前已经确诊是自身免疫性肝硬化和PBC重叠，所以优思弗每天吃六片，再加上保肝的盐水，氨基酸，维生素A,钙尔奇D，善存等等加维生素的药。春节前总胆红素已经回落到120了。但是春节里也是正常治疗的，可才过了一周，肝功能重验以后，很多指标都下降了，唯独总胆红素，突然飙升到了209！！！因为报告单是今天下午才出来的，值班的小医生说不出所以然。

我觉得非常奇怪，优思弗已经用了那么大的量了，怎么还会往上升呢？？而且才过了一个礼拜而已，怎么会那么大幅度的飙升呢？？是不是验血的数据会有问题？？

作者: hbvclear 时间: 2009-2-2 21:59

转贴，楼主可参考看看：

本人阅读了老爹的博客、读了《健康生活新开始》、林光常的书、张家瑞的书、《百岁老人教我的生机健康法》、《人体使用手册》等等，发现他们的观点比较接近、大同小异：相信身体的自我调节机制；反对用药物控制疾病；采取健康饮食方式——多吃蔬菜、水果，尤其生吃蔬菜和水果。

我本人非常赞同上述观点，并亲身实践近一年时间，产生了非同寻常的效果，更加坚定了我用生吃蔬菜水果的饮食方式来治愈自己疑难、慢性病的决心。

我患自身免疫性肝炎三十多年，2004年体检，发现早期肝硬化；患顽固性皮癣也是三四十年，也是一种自身免疫性疾病。曾经吃进口的西药每月要化1000多元，可是病情依然每况愈下，对西医西药完全绝望。自从阅读了上述文章和书籍后，眼前有了光明的一线希望，我从心底里愿意相信采用最自然、天然的方法治疗慢性疾病，尤其看到生食健康法更是令我激动不已。检讨自己五十多年以来的饮食方式，的确太糟糕了——根本不懂得生食蔬菜、很少吃水果、曾经大量吃加工食品（方便面、果脯、点心等）、大量吃肉蛋奶等。难怪要得那样的怪病。病从口入，真是一点不错啊，我不就是吃了大量的垃圾食品，使身体中毒，才会得病并早衰吗？

所以，明白道理以后，刻不容缓，立即改变几十年来已经固定的饮食方式，从2007年9月开始，每天早餐只吃一碗果菜汁（连渣一起喝），并逐渐断掉肉蛋奶，大概化了半年时间，完全断绝肉蛋奶。

我和西药也彻底决裂——全部扔进了垃圾箱，病情得到控制，没有继续恶化，这让我太高兴了，原来灰暗、惨淡的人生开始出现一线光明，我不用再被昂贵的西药控制了，我终于解放了。

从今年12月1日开始，我又加大了生食的量——午、晚餐也喝果菜汁和凉拌蔬菜，生食占到总饮食量的70~80%。感觉真的好极了。

我相信我终于找到了真正获得健康幸福之路了。在此感谢老爹和众多以身试法的网友们，你们是真正既聪明又有福的人，希望我们的队伍不断壮大。

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)

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