By scallet
我在4月的时候在论坛上做过一个问卷调查，得到了大家的支持
论文里有对调查数据的整理，还有对一些网友的访谈结果
再一次多谢大家。希望维权的道路能够越来越开阔。
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弱势群体的虚拟社区使用研究
——以“肝胆相照”社区为例
A Study on How the Virtual Community Empower the Vulnerable Groups
(申请清华大学文学硕士学位论文)
培 养 单 位 ： 新闻与传播学院
学 科 ： 传播学
研 究 生 ： 戴钦
指 导 教 师 :
二○○七年五月
摘 要
本研究以乙肝携带者及患者的虚拟社区“肝胆相照”（www.hbvhbv.com）为例，研究了弱势群体虚拟社区使用的问题。乙肝携带者及患者在我国约有1.2亿，他们的平等就业权因为社会歧视得不到正常保障。而“肝胆相照”是目前最大的、历史最长的乙肝携带者及患者聚集的虚拟社区。以这个群体作为研究案例有很强的现实意义。研究也从新媒体传播角度揭示了改善该群体权益状况、增强该群体能力的可能途径。
研究采用了问卷调查法、参与式观察和深入访谈等方法，对社区用户究竟从社区使用中获得了什么益处以及获得益处的原因进行了深入研究。研究共收到有效问卷124份，深入访谈了8位社区用户。
通过对“肝胆相照”社区历史的研究发现，从2001年底至今，社区用户活动的内容已经由分享医疗知识变为引进了越来越多的维权内容，用户活动的主体已经由个人变成了集体，而社区也已经由沉浸于自己的虚拟世界变成了积极谋求与大众媒体的互动。大众媒体对社区的频繁报道是社区能够在短时间内发展到十几万注册用户的重要原因。
研究发现，“肝胆相照”的用户在社区活动中增长了乙肝医疗知识，增强了进行自我医疗管理的能力；同时获得了社会支持——来自社区网友的精神上、物质上的关心和帮助；最后，用户还以社区为平台采取了众多的网上和网下的集体维权行动，努力争取本群体的平等就业权，并且在实际上改善了本群体的权益状况。社区信任关系、用户的网下关系都影响了社区用户以上的益处获得，同时，社区里的意见领袖对于社区的维权活动有重要影响，意见领袖的威望多来自于他们在现实维权活动中的表现。社区的公益性和管理政策是社区繁荣和获得用户信任的基础。
关键词：虚拟社区 乙肝携带者及患者 知识增长 权益维护
社会支持
Abstract
The study aimed to investigate the benefits of the virtual community use of the vulnerable groups, using the case of “Gandanxiangzhao” virtual community which was for the HBV virus carriers and patients. There were more than 120 million HBV carries and patients in China who were suffering from both healthy problems and employment discrimination. The study provided a new possible way for the HBV carriers and patients to lobby and strive for their employment rights.
Besides ethnography method, the study also conducted questionnaire survey, with more than 124 pieces of completed questionnaires. The study found that the community members increased their medical knowledge about HBV and received interpersonal social support, including belonging and self-esteem. Moreover, the virtual community also empowered its members to lobby and strive for their employment rights, by some online statements and communication, and offline lawsuit. Actually, the discrimination had been eliminated in some certain area by these online and offline activities.
The study also found the factors that related to the empowerment. Online trust was very important to users who got benefit from the virtual community. Moreover trust was also the base of offline activities. Interactivity was proved unrelated to the benefit acquisition. The virtual community had some opinion leaders who could influence user’s decision. Some offline activities could only come true because of these opinion leaders. Finally, the community was non-profit and spoke for the HBV carriers and patients’ benefits, that’s why it could flourish.
Keywords: virtual community HBV carriers empowerment online trust
目 录
第1章 引言 1
1.1 研究问题与研究意义 1
1.2 研究对象、案例的介绍 2
1.2.1 乙肝携带者以及患者所面临的权益侵害 3
第2章 文献综述及研究框架 6
2.1 文献综述 6
2.1.1 虚拟社区的概念梳理 6
2.1.2 弱势群体的互联网使用及所获益处 8
2.1.3 虚拟社区研究中的几个关键因素 10
2.2 研究框架 12
第3章 研究方法与设计 14
3.1 问卷 14
3.1.1 概念定义与测量 14
3.1.2 调查过程 16
3.2 观察与深度访谈 16
第4章 研究发现——弱势群体从虚拟社区使用中获益 19
4.1 论坛的历史表现 19
4.1.1 疾病与医疗知识增长 19
4.1.2 论坛与维权历史 20
4.2 量表的效度检验 23
4.3 测量结果——弱势群体从虚拟社区使用中获益 26
4.3.1 用户的基本特征 26
4.3.2 知识增长、社会支持的获得和群体权益的维护 27
第5章 研究发现——影响用户从社区中受益的若干因素 38
5.1 互动性、信任感、线下关系与活动 38
5.2 意见领袖的重要作用 415.3 论坛的运营和管理 45
第6章 结论和建议 46
6.1 研究结论 46
6.2 进一步研究的建议 48
参考文献 51
致谢与声明 54
附录A 55
个人简历、在学期间发表的学术论文与研究成果 63
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第1章 引言
1．1研究问题与研究意义
人类社会发展史上，印刷媒体、无线电、电话、电视、互联网……传播工具与传播技术的不断革新，媒体形态的不断变革，给社会生活带来了翻天覆地的变化。人们的交往方式、信息获取方式、娱乐方式、知识学习方式都发生了变化，包括上层建筑——政治的运作方式。网络交往开始变得与现实交往一样重要；搜索引擎的出现开始使电子商务得到了更多的机会；虚拟现实的游戏开始成为人们娱乐内容的重要组成；罗斯福的通过电波广为传播的“炉边谈话”已经成为历史，现在的政治候选人已经开始开辟自己的博客、社区为自己争取选票。研究新媒体，早已经不再只是单纯地就新媒体来谈其功能、使用、特征，而更重要地是考察它对于人们的生活方式产生的影响，以及它怎样作为一种媒介有机地嵌入进人们的生活并且带来了改变。
弱势群体的虚拟社区使用就是置于上述新媒体宏大背景中的一个典型问题。弱势群体从虚拟社区使用中是否获得了益处？（对改善他们自身的权益状况的益处）又是什么因素影响了他们的虚拟社区使用行为？我想通过剖析具体的案例去分析虚拟社区作为一种具体的新媒体形式，是怎样改变了一个弱势群体的沟通方式和争取权益的方式；虚拟的网络媒体是怎样作用在了他们的现实生活中，并对他们现实中的维权活动产生了影响。
m 我将选择乙肝携带者及患者群体为案例进行研究，选择的理由下文将会详述。对于关注乙肝携带者群体的研究者来说，本研究从新媒体传播角度揭示了改善该群体权益状况、增强该群体能力的可能途径。研究乙肝群体自下而上地、自发地采用虚拟社区，本身也是对虚拟社区研究的一个拓展。而本研究也能拓宽新媒体传播研究的内容，更好地反映媒介与社会这个主题。进一步来说，可以洞悉新媒体所带来的社会影响。
最后，研究具有很强的社会意义和人文关怀。2002年3月，当时的总理朱镕基在九届全国人大5次会议上所作的《政府工作报告》使用了“弱势群体”这个词，弱势群体已经成为社会公正与和谐发展所必须关心的对象。弱势群体的权利增长关系到整个社会的发展前途。关注弱势群体的新媒介使用，研究弱势群体能否通过使用新媒体获得益处，从而改变自身的权益状况，某种程度上在社会学角度对解决社会平等问题做出了贡献。
1．2研究对象、案例的介绍
社会弱势群体，也叫社会脆弱群体，在英文中称“Social Vulnerable Group”，它主要是一个用来分析现代社会经济利益和社会权力分配不公平、社会结构不协调、不合理的概念。按照国际社会学界、社会工作和社会政策界达到的基本共识，社会弱势群体指那些由于某些障碍及缺乏经济、政治和社会机会而在社会上处于不利地位的人群。郑杭生等曾把社会脆弱群体分为初级和次级两个层次。初级脆弱群体是指由于成员基本生活需要未能得到满足而形成的社会生活有困难者。包括孤、寡、独者，残疾人和丧失劳动能力而没有生活来源的人，总之，是生活水平低于基本生活标准的个人和家庭。次级脆弱群体是指在基本物质需要得到满足的前提下，由于自身生理和心理上的病障或社会失调的影响造成其心理上的受挫感和剥夺感，从而难以适应社会甚至形成越轨行为的社会成员的集合。总结来看，弱势群体最重要的特征是，他们依靠自身的力量难以改变目前的弱势地位，需要国家力量的帮助。
在这个定义下，本研究的弱势群体包括的范围很广——家庭贫困者、残疾人以及孤寡人员（这些都是基本生活已经有很大困难的），也包括乙肝携带者及患者群体、同性恋者群体、农民工群体等在群体认同、社会地位等方面遭受极大挫折而无法维护自己基本权利的群体。
之选择乙肝携带者及患者群体作为案例研究是基于以下原因。首先，乙肝携带者及患者群体在国内数量巨大，有超过1.2亿人是乙肝携带者及患者。因为群体的数量庞大，以其作为研究对象也具有很大的影响力和现实意义。另外，乙肝携带者及患者群体已经有了发展成熟的虚拟社区（“肝胆相照”社区），并且在虚拟社区的作用下在维护群体权益的道路上进展明显。乙肝群体的权力增长和社会地位的提高已经与他们的虚拟社区活动密不可分，甚至可以说，正是因为虚拟社区，乙肝群体才真正走入了公众的视野，得到社会关注。乙肝携带者的新媒体使用，是所有弱势群体中最为突出的，已经能够作为一个发展成熟的案例，为其他弱势群体的新媒体使用提供借鉴。
“肝胆相照”论坛（www.hbvhbv.com）是最具有典型性的乙肝携带者及患者的虚拟社区。它是目前乙肝社区（即讨论乙肝问题的社区）中最大的、用户数最多的、同时也是存在时间较长的论坛。论坛于2001年底正式建立，由Kenan（网名）开办的“开心乐园”和Medline（网名）做版主的“菜青虫论坛”合并而来，这两者均是由乙肝携带者及患者群体自己创办并且讨论乙肝问题的社区。合并后，论坛注册了hbvhbv.com国际域名，并且在主页上出现了“肝胆相照”字样，标志着论坛正式成立。中间有“战胜乙肝网”的主力加入进“肝胆相照”并且在同类网站上推广论坛的链接，论坛访问量大大增加。最后2002年6月，论坛网友自发募捐买了更好的一个虚拟主机空间，并且一直沿用至今。
论坛从无到有发展起来，目前共有注册用户24，9392人，总发贴数418，2426篇，最高日发贴量4763篇。从这些数据看，它是乙肝类社区中最繁荣的一个。除此之外，选择“肝胆相照”社区作为研究案例还因为这个社区的创始人Medline就是一名乙肝携带者及患者群体，是他自己私人出资建立的网站，以后的虚拟机空间购买也完全基于乙肝携带者及患者网友的自愿捐赠，可以说这是一个完全由乙肝群体自发创建并且维护的属于自己的站点，而非商业机构，无盈利目的。这是一个最典型的弱势群体自发自觉使用新媒体的案例。最后，这个社区的成长历史就是乙肝携带者及患者群体不断增强自身知识，不断自发维护自己权益的历史。论坛在该群体权力的增长上起了不可质疑的重要作用，这作用远远不止局限在虚拟空间里，而实际影响了他们社会生活中的权利实现。
因此，我将以乙肝携带者及患者的虚拟社区“肝胆相照”为案例，去分析弱势群体从虚拟社区使用中获得了哪些益处，以及什么因素影响了这些益处的获得。
1.2.1乙肝携带者以及患者所面临的权益侵害
研究要发现乙肝群体从虚拟社区使用中获得了哪些益处，首先就必须了解现实中乙肝群体面临哪些权益侵害。我国有1.2亿的乙肝病毒携带者及患者，他们在劳动权、平等权等很多方面得不到保障，实际上造成了他们的弱势地位。他们面临的第一个困境是虚假医疗。乙肝在肝功能正常的情况下是没有必要治疗的。而实际上，乙肝病毒本身在世界范围内也没有特效药可以治疗。但是目前，很多医院和医生不顾职业道德，胡乱给肝功能正常的不知真实情况的乙肝病毒携带者开药，捞取回扣。更有管理漏洞下的虚假广告，如太和圣肝、草仙乙肝、熊胆速立特，称药如何有效，骗乙肝病毒携带者上当，花费了大量的钱财，其中最好情况就是没有副作用但也无助于病情好转的药。医患环节的严重信息不对称和医疗信息的缺乏监管，造成了乙肝携带者及患者群体严重的经济负担和心理负担。
除此之外，更明显的困境是就业歧视。我国《劳动法》第三条规定“劳动者享有平等就业和选择职业的权利、取得劳动报酬的权利、休息休假的权利、获得劳动安全卫生保护的权利”等。其中平等就业权是其他劳动权利的前提。卫生部制定的《病毒性肝炎防治方案》明确指出： “乙型肝炎表面抗原携带者的管理：乙型肝炎表面抗原携带者系指血液ＨＢｓＡｇ阳性，但无肝炎症状和体征，各项肝功能检查正常，经半年观察无变化者。对这类携带者不按现症肝炎病人处理，除不能献血及从事直接接触人口食品和保育工作外，可照常工作和学习，但要加强随访。……在人群中不宜无目的地进行ＨＢｓＡｇ普查。”规定明确指出了肝功能正常的乙肝携带者是可以正常工作的。另外，乙肝病毒的传染也是通过血液、母婴以及亲密接触的性行为进行的。日常工作接触几乎没有传染可能。从引文可以看出，只有发展到肝功能不正常，成为现症病人，才会影响到正常的生活和工作。但是乙肝携带者和肝炎患者只有很少一部分会发展到肝功能不正常，最长时间的携带者可健康带菌20年甚至终生。因此，除去食品、卫生检疫等特殊岗位之外，乙肝携带者及患者群体认为根据劳动权他们应该有正常从事其他工作的权力。但是他们在就业道路上困难重重，标志就是1994年人事部颁布的《国家公务员录用暂行规定》，将公务员体检标准下放到各省市自治区，而全国31个各省均判断携带乙肝病毒为不合格。广大的乙肝携带者及患者丧失了成为公务员这条就业渠道。而公务员体检标准只是一个参照物，事业单位和企业均有可能参照公务员的体检标准。因此乙肝携带者及患者群体在社会中受到的就业歧视无处不在，严重影响了该群体的就业。在访谈中，论坛的版主助理Yadi说：“自己很喜欢的一份在深圳的工作，也因为乙肝病毒携带者这个原因不能去了。”而就业直接关系到生存，不能正常就业就没有经济能力独立生活。因此，这一点就业歧视构成了对乙肝携带者及患者群体的最大压迫。
除此之外，乙肝携带者及患者群体的感情和婚姻也受到巨大的困扰。因为担心乙肝病携带者会传染给亲人，或者传染给下一代，大部分人选择了与乙肝病毒携带者分手。“绝望的刺猬”元宵节在论坛发了文章，题目是“一个人的元宵节”，文中提到“曾经渴望有个人陪伴在自己身边，但是我们这些特殊身份的人，好像很难拥有这些。以前我也试着找个朋友，但是在我和他说了我的身份之后，他就离开了。”后面回复文章的网友纷纷感同身受，表达自己也有过类似的悲伤遭遇。虽然大部分携带者都有可能一辈子不发病，新生儿也可以通过24小时内接种疫苗来避免从父母那里感染乙肝病毒，但是人们对乙肝病毒仍然有很大的恐惧，这造成了乙肝携带者及患者群体社会交往和情感生活都障碍重重。
总结来看，虚假医疗陷阱、广泛的就业歧视以及在感情和交友生活中遭受的冷遇是乙肝群体生活中遇到的最大困难。在研究中我们可以发现，正是在这些乙肝携带者及患者群体最弱势的地方，虚拟社区在中间发挥了巨大的作用。
[此贴子已经被黑人于2007-7-3 12:38:47编辑过]
第2章 文献综述及研究框架
2．1文献综述
2.1.1虚拟社区的概念梳理
虚拟社区即Virtual Community，是一个内涵广阔的概念。以我们日常网络体验来看，电子信息公告牌（BBS）是一种虚拟社区，可以在里面发文、交友、获取信息。经营得好的博客（Blog）也可以成为一种虚拟社区，这里会有很多留言，聚集了有相同爱好的网友来这里活动。魔兽世界（WOW）也是一种虚拟社区，玩家在里面按角色共同游戏，建立了极其紧密的相互联系。那么在这些常见形态背后，什么是虚拟社区？
在1993年出版的《虚拟社区：电子边疆的家园》一书中，莱恩格尔德（Rheingold,H）指出，网络空间是一个概念空间，通过计算机媒介通信（Computer-Mediated Communication，CMC）技术，文字、人际关系、数据、财富和权力都能在其中得到显现。莱恩格尔德定义虚拟社区为“一群主要借着计算机网络彼此沟通的人们，彼此有某种程度的认识、分享某种程度的知识与信息，如同对待友人般彼此关怀所形成的团体”。
杜骏飞认为“虚拟社会”常常用来指代因特网上人们的集合及其总体特征。“一般认为，人们在网站中成规模的集结、上传文件、讨论和聊天就构成了虚拟社区。”
在我看来，解释“虚拟社区”要同时清晰两个概念：“社区”以及“虚拟”。
台湾学者庄道明指出：社区是指“一群人于特定地区内，彼此相互交流与共享设施，其成员感受到彼此相互依赖与归属的认同感；其中的特定区域、共同设施是构成社区的外在客观条件，而对社区的相互依赖与归属感则是构成社区的主观条件。” 就虚拟社区而言，这个“特定区域和共同设施”是指一定形式的网络技术载体，比如BBS，比如即时通讯软件，比如某一个网络游戏。而活跃在这个网络载体之上的人群只要建立了一种联系、感情、和归属感，我们就认为，他们形成了一个“社区”。而这种联系、感情和归属感，是判断他们是否是一个社区的最重要标准。如果这个群体没有形成共同的归属感，那么他们之间并无任何联系，比如每天在网站上浏览新闻的大量用户。
至于虚拟，指的是这个社区不再像传统社区一样，有着物理空间的组织形态（比如地域的界限），而只需要人们通过在线聚合在一起。有学者认为，这里的“虚拟”指的是社区活动只是一种想象的活动，他们之间没有真实的面对面经验。但是另一些学者认为，虽然网络空间不是现实意义上的邻里、城市或国家，它却为使用者提供了极为真实的机会，让他们去建立社区和个人身份。在我看来，“虚拟”只是指它不再存在物理地域以及传统人际交往的限制，但是它仍然提供了一种实在的交互体验，一个真实的体验机会。用户在这个网络社区里所进行的种种活动和体验到的种种感情，是具有社会实在性的。正如杜骏飞所言：“完整的理解虚拟社区的‘虚拟’属性的立场应该是——虚拟是‘非(现实世界的)真的’，但它又是可以被认为是‘类(现实世界的)真的’、甚至是‘近(现实世界的)真的’和‘超(现实世界的)真的’”。 因此，我们可以说，作为我们的研究对象，“虚拟社区”是具有社会实在性的。
总而言之，虚拟社区是一群人们基于一定的网络在线技术形态，在其中从事文件传送、聊天、讨论、游戏等等活动，建立起来了相当程度的情感联系和归属感。这样的群体被称作虚拟社区。在这里，是否建立起来了情感联系和归属感是虚拟社区的必要条件。这与现实生活中的社区定义是一致的。我们无法将地铁站算作一个社区，因为它每天的流动性太大，而人员之间又全无联系。但是我们可以将一个住宅小区算作一个社区，因为这中间建立的情感联系的缘故。
虚拟社区有很多具体的形式，比如BBS(电子公告牌、论坛)，Blog（博客）, IM（即时通讯）， MMORPG（多人模拟角色扮演游戏）, MUD（多人世界游戏）, USENET（新闻组）,Social Networks（社会网络）等等。但是这些不同的形式有不同的特点。MMORPG因为是多人模拟角色扮演游戏，各个网友之间的情感联系和归属感比BBS更强烈。因为游戏进行过程中对参与程度的要求非常高。而“社会网络”（Social network）则从开始就将生活中的人际联系带入网络社区中，他们之间的相互联系和传播模式和普通的BBS又不一样。而Blog通常是主题性的，聚集了在某个特定话题上感兴趣的大量网友，他们的交流频率与交流方式不如BBS那样频繁多样，但是交流的内容基本类似。这里建立的归属感更体现为一种紧密的以个人为中心发散的人际联系。
中国成规模的应用意义上的虚拟社区的出现，是以1998年3月大型个人社区网站“西祠胡同”的创办，和1999年6月创办于美国硅谷的“全球华人虚拟社区”ChinaRen的登陆为标志的。其中，“西祠胡同”成功的发展了以讨论版为主导的社区模式，而ChinaRen则第一次以聊天室为核心，开发了游戏、邮件、主页、日志等一系列的以用户为中心的服务内容。而现在，无数的博客和论坛已经成为网民上网必去的场所。
“肝胆相照”论坛是我的研究案例。虽然虚拟社区有很多具体形式，但权威互联网研究机构CNNIC从1999－2003的结果显示，在中国，BBS（论坛）, Chat Room（聊天室） News Groups（新闻组）是最受欢迎的形式。同时论坛（BBS）也是中国发展得最为成熟，而且也是弱势群体最多使用来进行群体内部交流和活动的虚拟社区形式。因此在论文里我就直接用虚拟社区一词来代替具体的BBS论坛。
2.1.2弱势群体的互联网使用及所获益处
学者关于互联网和弱势群体的研究很多。主要集中于研究互联网使用能不能增大少数族群（minority groups）的权力,这里的少数族群包括少数族裔（ethnic minority）如非洲裔、西班牙裔等；家庭贫困者；妇女；某种疾病患者或者性取向少数者（同性恋或者双性恋者）。很明显，这些群体与本研究定义的弱势群体有很大的重合。研究患有乳腺癌的非洲裔妇女的互联网使用行为发现，在万维网上浏览、使用电子邮件等活动可以使她们获得比白人妇女更显著的社会支持（social support）, 包括她们在阅读网络文本时感到被倾听，发现互联网有人与她们交谈并且关心她们，她们获得了更多的关于乳腺癌疾病的信息和知识等等。同时研究还介绍了社会支持（social support）在社会心理学上的定义，包括对自我的正确评价（appraisal subscale）；有归属感（belonging subscale）；有自尊并且自我感觉良好（self-esteem subscale）以及可接受物质援助（tangible subscale）。也可以将它理解为人与人之间的情感关怀（喜爱，同情等）；物质援助（物品或者服务）；信息（关于环境的信息）或者是自我赞扬(针对自我的评价)。
弱势群体除了能从互联网使用中获得社会支持外，研究还发现，对于因疾病而成为弱势群体的人来说，互联网使用更加能够增长其医疗知识，并且促进病人对自己的健康管理。在2003年研究美国的病人通过互联网获取医疗信息的行为后发现，互联网帮助病人更好地寻找相关的疾病信息，并且有利于他们在接受医生治疗以外的时间更好地照顾自己并管理自己的治疗。McKay（2001）对糖尿病的研究同样表明，参与一个在线糖尿病教育和支持社群的病人，血糖浓度比医生控制的下降更快。一个对遗传性胰腺病病人以及单身母亲的网络社群研究表明，这些网络社群的参与者能够在管理他们自己的医疗状况上获得满足和自信。
弱势群体使用互联网的另一大目的是，争取话语权，努力表达本群体的诉求，维护本群体的权益（同时包括政治权利）。网上活动经常会促进网下维护本群体权益行动的开展。
Bharat Mehra 和Cecelia Merkel（2004）研究了互联网的使用对低收入家庭，少数性取向群体以及非洲裔美国人这些边缘群体产生的影响。互联网是否在增强他们的政治权力和社会平等方面起到了作用？研究发现，少数性取向群体（同性恋者、双性恋者和变性者）用参与在线传播的方式在他们的“酷儿”身份上获得积极的发展。他们利用邮件组讨论增强自己的政治影响力，让本群体时刻关注与他们切身权力有关的政治话题和提案，从而能让他们有组织地参与到当地的政治生活中为自己争取权力。克里娜·贝里（Chris Berry） 弗兰·马丁（Fran Martin）在研究台湾和韩国的“酷儿”互联网社区时发现，互联网的确能够增加他们对于自身身份的认同，并且帮助他们在线下采取行动反对主流异性恋文化对他们的同化。
从以上的文献分析可以看出，互联网往往能够帮助弱势群体改善目前的生活处境，并且增强他们的能力（empowerment），主要表现在：知识增长和分享（knowledge sharing）;社会支持的获得（social support）;为争取本群体权益而展开集体行动并取得成效（比如线上线下抗议、集体参加当地政治活动等）。但是目前主要的研究集中在弱势群体的互联网使用方面，对虚拟社区的单独研究很少，而且对中国国内弱势群体的虚拟社区也关注不够。本研究正是希望以对“肝胆相照”案例的深入剖析，提供一个研究互联网与更广泛弱势群体的入口。
2．1．3虚拟社区研究中的几个关键因素：互动性、在线关系、信任、意见领袖
大量弱势群体从互联网使用中获益的研究之外，仍然有学者从虚拟社区内部着手，分析虚拟社群得以凝聚、活动、壮大的关键因素。这些因素即包括社区内部用户之间的在线关系与线下关系（情感），也包括他们在社区内部的活动内容、活动频率、活动方式。互动性是其中的关键概念之一。研究发现，社区内的交互行为（interactivity）是将社区里面的活动者粘合成一个牢固社群的“胶水”。交互式的对话不是简单的前后次序的关系，而是参与式的讨论；不仅针对前贴的内容本身，而且针对前贴的态度和方式。交互式会话（conversation）倾向于寻求讨论中可以共同认同的意义解释，能够让参与者融入整个网络（network）并且增强网络的吸引力，促使牢固社群的形成。交互式对话里含有更多的观点信息，更多地展示了自我（self-disclosure）,更多地寻找群体归属感。
而McMillian(2002)从新媒体研究传统的角度将互动性（interactivity）分解为三个维度，用户和用户之间的互动（user-to-user），用户和文本之间的互动（user-to-document）以及用户和系统之间的互动（user-to-system）。第一种是指用户和用户之间的，比如聊天室聊天，互相email通信等方式。第二种指的是用户和文本之间的互动，例如对其他大众媒体转载过来的消息进行解释和再使用，发表文章并且修改已有文章，参与创造互动性内容等等，总之，就是与内容创造者的互动，以及参与创造内容。第三种即指技术上的互动，指网站对用户的活动给予响应，例如下载，RSS订阅等等。Kevin Wise（2006）进行了一个实验，看看用户想参与一个网络社区的意愿收到哪些因素的影响。实验结果表明，用户对于有信息互动特征明显的社区有更强烈的参与愿望。以上文献表明，互动性的强弱对于一个虚拟社区的发展、繁荣、所创造内容的多寡有着非常重要的作用。
而在对虚拟社区内人际关系研究上，学者认为在线的关系（online relationship）也是有很大的发展前景，社区内成员之间的关系会沿着互相倚赖（inter-dependence），承诺（a relationship with commitment）,有可预见的前景（predictablity）几个层次发展。通过测量不同论坛里交互性会话所占比例，发现关系越稳定的虚拟社群有更强的凝聚力。缺乏传统面对面交流的物理接近性和瞬时交互性并不那么关键，CMC（computer-mediate-communication）交流具有更大的开放性，会话的长久保存提供了关系发展的更大空间。
而即便互联网被认为是人们不再诚实地表现自我、并且充满了过多不确定性的场所，仍然有很多学者专注与互联网的信任研究。Rheingold就认为，匿名性和欺骗的可能性也不能抑制强烈感情关系的形成（formation）。按照Sztompka（1999）的定义，在线的信任关系是对于未来他人的偶然行为的一种赌注，信任总是和信念（beliefs）以及期盼（epectations）联系起来的。而建立信任的基础是声誉（reputation），表现（performance）以及外观（appearance）和一些情境性因素。在这里，外观也包括了年龄、性别、种族等身份因素。Samantha Henderson在对17个虚拟社区用户的定性研究后进一步补充了Sztompka的理论，认为除了声誉和表现之外，承诺之前的行为（pre-commitment）,例如自我表达和倾诉，能够引起相应对方的自我表达，从而建立比较亲密的信任关系。
由此可见，虚拟社区内用户之间的亲密关系（带有倚赖和承诺的）、信任关系，对于虚拟社区的群体粘性和凝聚力特别重要。
意见领袖概念的提出来自于对美国大选的研究。1940年，拉扎斯菲尔德在俄亥俄州德伊里县做跟踪调查。研究以一个选民组（共600人）做实验对象，另外三组作为控制组，进行对比研究。结果发现，人际传播在影响选民的投票决定方面比大众媒介更经常，更有效。来自大众媒介的消息，首先抵达“意见领袖”，“意见领袖”将所见所闻传播给同事或者接受其影响的追随者。这一过程构成了“两级流动传播”（Two-step flow of Communication）。在过去的研究中，意见领袖被发现为具有各种人口因素的特征，比如收入、阶级、种族、生活方式等等。例如在农村互联网使用中，意见领袖就被发现是“村里的干部，文化程度较高者，经济实力较强者。”但是虚拟社区的意见领袖形成极大地打破了原有的研究发现。虚拟社区的匿名性、意见发表的平等性使得各种现实社会中的人口因素在虚拟社区里几乎没有影响。“在实际影响的发生层面，意见领袖是以网络权限等级、网络资格（资深网友）等角色呈现并发挥作用的。”王丽发现，站在公正立场上提供信息，乐于助人就会在社区里得到声望，当网友需要决策的时候，有声望的意见领袖能发挥更大的影响力。本研究将会探讨弱势群体的虚拟社区中意见领袖是怎样获得声望，并且怎样影响社区行动的。
综合以上文献分析，排除影响虚拟社区的技术条件，外部的政策法规和社会环境，影响虚拟社区发展的主要内部因素就是互动性、信任、以及意见领袖等。这些因素决定了虚拟社区的活跃程度、决定了社区内用户的满意度和凝聚力。而具有高度互动性和身份认同感的虚拟社群甚至会发展出活跃的线下活动。因此在研究弱势群体的虚拟社区时，这些关键因素也必须考虑。
2.2研究框架
我们的研究问题是弱势群体能从他们的虚拟社区使用中获得哪些益处？能在哪些方面改变目前弱势的社会处境？其次，我们要研究什么因素能影响弱势群体从虚拟社区中受益？在上面的文献和理论探讨中，各种疾病患者通常能通过互联网使用增加医疗知识，更好地进行自我医疗管理，并且他们与医生之间的医患关系得到缓和。而对于同性恋者、双性恋者以及性别转换者这类弱势群体来说，他们要求的是群体的权利——得到社会的承认以及不再受主流异性恋歧视，甚至有些要求在宗教上和婚姻上的权利。互联网尤其是虚拟社区主要是帮助他们表达诉求和促进线下活动的地方。我研究的乙肝携带者及患者群体有上述文献中两类弱势群体的困难。他们是因疾病患者，极其需要医疗知识和信息沟通来帮助他们做出正确的判断。尤其是乙肝作为一种没有特效药可以治疗、又会长期存在乃至伴随人一生的疾病，更需要患者“保养”以及进行自我医疗管理。因此，参考文献的研究结果，乙肝携带者及患者可能会从虚拟社区中得到更多的知识和信息，帮助他们进行自我医疗管理。而同时，乙肝携带者及患者群体在中国的处境又和国外的疾病患者不同，他们不仅受困于疾病，更受困于社会歧视。乙肝携带者及患者群体面临严重的就业歧视，在国内，2004年以前的公务员体检标准禁止携带者成为公务员，而别的企业、事业单位对携带者的歧视更为严重。基本上，国内的乙肝携带者及患者群体有更强烈的争取本群体平等就业权的诉求。这点又类似于前面文献里的性取向少数群体。因此，基于文献和理论，我假设乙肝携带者及患者群体从“肝胆相照”的虚拟社区使用中会增长知识；获得社会支持；并且采取集体行动去争取本群体的平等就业权。
根据文献归纳和我对“肝胆相照”的观察，影响用户从“肝胆相照”使用中获益的主要因素有：论坛的运营、管理和环境；论坛的设计和功能（经观察发现“肝胆相照”与其他通行论坛并没有太大区别，不做深入讨论）；用户群体自身的互动性、信任感、线下关系；意见领袖的影响等因素。研究框架如下图：
第3章 研究方法与设计
3.1问卷测量
3.1.1概念定义与测量
按照研究框架和对“肝胆相照”的观察，我们假设携带者和患者群体能从论坛中得到更多的知识和社会支持，并且能通过在论坛的集体维权活动改善本群体的权益状况。为了测量现在社区的用户是否得到了这些益处，我们将采用一些题项（item）构建成测量概念的量表，这些题项的构建有些是依据已有量表，有些是我根据对“肝胆相照”的观察建构出来的新题项。
问卷将采用直接测量，参考李科特（Likert Scale）语义差别量表进行。方法是问社区用户是否同意如下判断，例如“通过在社区的活动，我觉得有人关心我”，语义差别从“非常不同意”到“非常同意”。
关于乙肝携带者及患者从虚拟社区中获得知识增长，我构建了如下量表去测量。
（1）通过社区的活动，我关于HBV疾病、治疗的知识得到了很大增长。
（2）我会经常在论坛发文告诉大家自己关于HBV疾病和治疗的经验。
（3）我关于HBV携带者及患者应享有的基本权益了解得更清楚了。
根据文献综述部分所总结的，社会支持（social support）是指“一定社会网络运用一定的物质和精神手段对社会弱者进行无偿帮助的一种选择性社会行为”，从心理学层面分析，包括弱者感到人与人之间的情感关怀（喜爱、同情等），有归属感（belonging subscale），有自尊和自我感觉良好（self-esteem），以及可以接受物质援助。根据以上概念，我用如下量表测量论坛用户是否觉得自己获得了社会支持。
（1）通过在社区的活动，我感到有人在关怀和支持我。
（2）我觉得自己不再是孤立的。
（3）我觉得如果我遇到困难，论坛一定会有网友给我帮助。
研究框架中，我假设携带者及患者通过社区活动采取集体行动表达本群体的权利诉求，并且实际改善了本群体的权益实现状况。设计的量表如下：
（1）我经常参加由社区发起的在现实生活中为了维护HBV患者权利的集体活动。
（2）我经常参与由社区发起的网络维权集体呼吁或者声明活动。
（3）我觉得通过这些集体维权活动，我们群体的权益状况得到了改善。
研究还希望了解影响用户获得这些益处的因素，比如互动性。是不是互动性越强的用户得到的益处（知识、社会支持以及权益改善）就越大呢？根据文献中对互动性的定义，互动性分为用户与用户之间的互动，用户与文本之间的互动，用户与系统之间的互动。在这里，用户与用户之间的互动就是社区内短消息邮件和聊天室聊天。用户与文本之间的互动就是发文、回复、评论以及修改文章。我设计了以下量表去测量互动性，语义差异为“从不、偶尔、经常、频繁、非常频繁”，
（1）您经常在论坛上看文章并发表文章么？
（2）您经常在论坛的聊天室和网友聊天么？
（3）您经常在博客区读别人的博客并发表评论么？
（4）您经常在博客区写博客并且发表评论么？
（5）您经常通过短消息与论坛内网友通信么？
下列量表的语义差异词为“无人回复——回复非常热烈”。
（1）你一般在论坛发文得到的回复情况是
（2）你一般在论坛内回复他人文章并且参加讨论的情况是
在线关系，尤其是信任关系，在文献中已经被充分讨论。在本论坛中，信任是基于共同的身份认同、一定的事先承诺和主动的自我表达（self-disclosure）。信任是论坛用户能够集中起来采取集体维权行为、争取本群体权益的基础。对论坛用户信任程度的测量量表如下，语义差异为“非常不同意——非常同意”.
（1）我愿意将我因为HBV带来的不幸和痛苦在论坛上倾诉。
（2）我相信绝大部分的“肝胆相照“用户发文都是为了我们群体更好。
（3）比起现实生活中的工作同事和朋友，我更愿意把心事告诉某些“肝胆相照”网友。
另外，问卷还设计了一些网下活动和网下关系的测量问题，用来研究虚拟社区是否影响了现实生活中用户的生活方式和维权方式。
3.1.2 调查过程
问卷共设计了27题。设计好之后，首先做预调查，请部分论坛网友先填写，然后询问他们关于问卷长度、问题措词、表述方法等方面的意见。之所以请论坛网友，是因为他们熟悉乙肝携带者及患者对某些问题的称呼和表达方式。预调查十份问卷，收回很多很好的建议。比如论坛用户对“疾病、患者”等字样非常敏感，他们认为携带者只要没有发病就不是患者。另外，他们认为调查者应该公开自己的真实姓名和身份，以求得广大论坛用户对调查中立性和公正性的信任。我综合意见修改了问题的措词，并且在论坛上公布了自己的真实姓名和身份。
我重新修改了问卷后，将问题输入一个提供网络问卷制作和发布平台的专业网站（http://my3q.com），得到一个填写问卷的链接地址：http://www.my3q.com/home2/157/daiqin/21218.phtml。然后我一方面在“医学区”、“权益区”、“生活区”三大主要版面发文，请求热心用户去这个链接地址填写问卷。另一方面给论坛管理委员会发信，希望他们将我的问卷调查置顶，这样无论哪个版面讨论区的用户都能看见永远在发文列表顶端的问卷，实际扩大了潜在可能填写问卷的用户数和用户类型。最后，在一天的9：30，14：30，21：30，我在主要的人气最旺的“病友交流”、“携带者权益”、“开心乐园”版面的在线用户之中随机抽样，通过站内信箱发邮件邀请他们填写问卷。在医学区发信数与填写问卷数的比例为10：1，在权益区和其他版面发信数与填写问卷数的比例为5：1，即给5个在线用户发信请求填写问卷，大概会有一个用户完成填写。
在整个调查过程中，我综合使用了以上三种方式，努力得到更多有效的问卷结果。整个调查过程从2007年4月14日开始，17日到21日得到论坛管理委员会的帮助，将问卷置顶四天。其余时间都靠我个人发信邀请用户填写问卷。调查到4月24日为止，共收到问卷125份，其中有效问卷124份。
3.2 观察与深度访谈
在本次研究中，除了定量的问卷测量方法之外，我还采用了参与式观察和深度访谈等民族志方法。哈默斯利和阿特金森有关民族志方法的经典描述是，“研究者在一段较长的时期参与到人们的生活中，观看发生了什么，聆听他们说了些什么，并就问题提问。” 而引入民族志方法进行传播学受众研究早已有之，1986年，莫利的《家庭电视》就是代表。通过参与观察加访谈的形式，莫利了解到了“客厅政治”对家庭收视的影响以及由此造成的不同家庭成员的收视体验。我在论坛里的研究可以称为“虚拟民族志”，是指我将虚拟社区当成我的田野（field），我以ID身份参与式观察和体验“田野”的生活以及变化，与这里的人访谈并收集历史资料，达成与“社区当地人”之间的理解并努力探求意义之网。这里与传统民族志的区别仅仅在于我所研究的是一种虚拟的田野生活,而我的研究者身份在这里也以ID的形式出现。
我注册了论坛ID，参与论坛讨论，并长期关注一些热门讨论话题的持续发展。如“两会”期间论坛发起的给两会代表写信活动，要求关注乙肝携带者及患者所面临的就业歧视问题；“每周一封信”号召论坛网友向全国人大、最高法院以及政府机构的公共邮箱写信反映本群体的受歧视问题；寻找被苏州泰金宝解聘的乙肝携带者共同起诉的话题……我观察在这一系列热门话题的展开、发展过程中，每个参与讨论的用户的态度、行动，以及他们表达群体诉求的方式。
除此之外，我还对以下8位论坛用户进行了深度访谈：“Yadi, 魏泉，彻夜难眠、黑人，特深沉，JXGZWXD，Medline, 谁害了我”。选择“特深沉、黑人”访谈是因为他们在论坛刚成立的时候就在论坛活动，一直到现在都非常积极，对论坛的历史和现状都非常清楚，并且对论坛贡献很大(无论是医疗知识的贡献还是维权活动的贡献)。Medline是论坛的创始人，也是现在论坛的管理委员会成员，他对论坛的历史、管理原则和运营情况都非常了解。“魏泉”和“彻夜难眠”同为“携带者权益版”版主，对于论坛的网上维权和网下维权的各种方式有深入认识，并且也是普通网友求助的对象。JXGZWXD属于论坛的另一类典型，他是一位职业的传染病科医生，专门负责乙肝的治疗。他作为版面“乙肝咨询”版版主，同时也是公开的医生身份，每天上线三小时为病友解答问题。他是论坛医学版块建设中典型的，也是重要的贡献者形象。Yadi参与论坛管理不深，担负责任也不大，是权益版的版主助理。他相当有主动性地为论坛制作了一份“肝胆相照”的电子杂志，在网络平台发行，希望科普更多的乙肝知识。这份电子杂志完全由论坛网友自愿参与制作，并且一直保持着规律的出版，是论坛用户自发采取某种集体行动表达权益诉求的典型行为。“谁害了我”则是论坛新用户的典型，他注册论坛不过两个月，但是也从论坛里得到了很大的帮助。访谈他是想了解新用户的论坛使用体验。他也是少数主动在论坛公开身份（清华法律硕士）的用户。他在求职道路上遇到挫折，两次在招聘最后环节因为乙肝问题被拒之门外，但是还能主动在论坛上表示愿意给别的有起诉意图的携带者法律援助。
首先我们将本问卷测量的有关知识增长、社会支持、群体权益诉求和维护、互动性、信任、线下活动等概念的题项全部用SPSS进行分析，因子选取标准为特征值大于1。因子提取方法为主成分分析（principal component analysis），而因子旋转方法为斜交旋转法（Oblimin with Kaiser Normalization），得到的初步结果如下表（表中各概念后的数字，表示该题项在问卷中对应的题号）。
表4.1 研究中各变项题项的初步因子分析结果
由表中可以得出，初步归纳出5个因子。表中的最后一项，维护权益26）（即“我经常参与由社区发起的网络维权呼吁或声明活动。”）意在测量用户参与网上维权活动的情况，在以上5个因子中载荷（loading）都不明显，都小于0.5，因此予以剔除。因子1集中了用户从论坛中得到益处的三个方面概念：知识增长、社会支持和权益维护。这三个方面都统一成因子1，说明这三个方面相关性很高。用户认为他们从社区活动中得到知识，也会得到社会支持和权益改善。这也从另一个侧面说明用户从社区中所获得的益处对于用户来说是一个整体概念。
对于“互动性”的几个题项很好地统一在了因子2里，这时互动6），即测量“你是否经常在聊天室与网友聊天”载荷为0.432，没有超过0.5，表现不甚明显。但考虑到这个题仍然是考察网友是否活跃的典型题项，并且在其他因子上也没有更高的载荷表现，所以仍然将它统一进因子2。
测量“信任”的三个题项都统一进了因子3，证明测量信任的量表具有很高的内部效度。而原来在设计的时候也用于测量互动性的第7、8题在这里单独表现为因子4，这两个题项是“你是否经常在博客区阅读博客并评论？”以及“您是否经常在博客区写博客并评论”。设计这两个题原本是将博客区作为论坛的功能之一，测量用户在使用它时的互动性。但是从结果看来，填写问卷的用户不认为博客区的活动和其他聊天、回邮件的行为一样，反而把它们看作是两种不同类型的行为。经过观察，“肝胆相照”论坛虽然提供博客功能，但是并不是论坛的主要版面。在那里写作博客尤其是长期写作博客的人很少，因此剔除因子4，不考虑它为主要变项，可以在需要单独分析某个小问题时单独讨论。
最后，因子5所集中的几个题项在原来的问卷设计考虑之外。这三个题项为“你现在的朋友圈中，由论坛结识的朋友占多少比例？”；“我会经常在论坛上发文告诉大家HBV疾病和治疗的经验”；“我经常参与由社区发起的网下维权集体活动。”这三个题原本都是为“维护权益”“增长知识”设计的，但是它们都属于论坛用户的线下行为，甚至通过访谈发现，愿意告诉其他网友自己的治病经验，也需要相当的网下交往作为基础。因此，基本上可以把因子5总结成为“线下关系和活动”。这是在原本的研究框架里没有涉及到的因素，但是因子分析使我们发现了它。线下的关系和活动是虚拟社区活动的一个重要补充，经过访谈研究也发现，它们也是建立信任关系以及集体参与维权活动的基础。
最后，将“维护权益”26）题项剔除，将因子4两个关于博客的题项剔除，再次进行主成分分析和斜交旋转分析，最后得到四个主要因子：用户从社区中得到的益处（知识、社会支持和权益维护）；社区的互动性；信任关系；以及线下行为和关系。
4.3测量结果——弱势群体从虚拟社区使用中受益
4.3.1 用户的基本特征
根据乙肝携带者及患者一些保护隐私的要求，接受本次调查的124位用户全部没有填写年龄、性别、家庭收入等人口参数，而填写他们在论坛的注册时间、所属级别、活动范围代替。
这些用户注册时间长短，即资深情况如下图所示：
表4.1 用户注册时间分布
这两个题项测量出的平均值是4.2，就是说平均意见是介于“同意”和“非常同意”之间。以上数据充分说明了用户在论坛中获得的知识增长非常明显。
论坛比较集中的知识版面有“病友交流”、“乙肝咨询”、“生儿育女”、“硬化讨论”、“精华资料”等。交流的内容包括乙肝携带、肝炎、肝硬化、肝腹水等各个疾病阶段的医疗知识。在这里，医疗知识的讨论和共享一般有两种形式。第一种是讨论式。有人遇到问题很困惑，发贴请教大家在此方面的治疗经验，网友都用自己的经验参与讨论，希望能在讨论中有一个比较好的答案。如“理性阳光”在2006年4月28日发文，希望知道怎样才能由15阳性发生血清转换，从而成功转为小三阳。这个问题总共有回帖221条。各位病友有些给出自己用抗病毒药物治疗的经验，有些告诉他自己服用“拉米斯定”（一种乙肝治疗药物）的结果，有些网友转载了“美国肝病研究协会第56届年会交流抗病毒最新进展”以供参考。这些网友在回帖中不仅公布了自己检查的两对半以及转氨酶具体数据，甚至连服药的规律、服药时期配合的饮食都详尽地公开以便集体讨论。除此之外，也有病友将自己治疗的整个过程的日记公布出来，希望能帮助别的网友，也希望得到其他人的建议和鼓励。WXZNCD在2007年3月发表文章“十年抗战”，回忆了自己为达到DNA阴性而做的各种治疗努力。其中有一段“之后的几年我尝试了多种药物，只要哪个说什么有效，我就会去尝试。期间也上过几次当，买了广告中宣传的药，但是，那些都是骗人的。所以，千万别听那些广告宣传，什么广播里打电话，说自己吃了这种药怎么好的，千万别相信，都是假的。当时我总是抱着希望去尝试，但每一次带来的都是失望，以至于最后都有一点绝望了。”
论坛里的医疗知识正是通过这样一个个网友的亲身经历和经验积累起来的。“乙肝没有特效药，千万不要迷信各种虚假广告胡乱用药。”这一条“肝胆相照”医学版的基本共识之一，也是从无数网友自己上当受骗的经验中总结出来。可以说，没有这些倾诉自己屡战屡败的治疗经验的文章，没有这些病友在摸索治疗中提出来的问题，就不会有医学区庞大的精华区积累，以及对于干扰素、抗病毒治疗等方法形成的比较统一的科学意见。
另一种知识交流的方式是权威和专业人士给出指导意见。这种形式不再是答案未明情况下的讨论，而是专业人士给出的解答。这些解答构成了医学版知识积累的重要部分。比如“乙肝咨询”版，三位版主都是正式的传染病科医生。每天会帮病友解答问题。在这个版面发文求助必须提供治疗前和治疗后所有的两对半、DNA、肝功能、B超数据，并且说明用药的具体成分。JXGZWXD版主是一名江西的传染病大夫，他三年以来每天花两个小时左右解答网友的问题。他说：“携带者和患者歧视经常被虚假的医疗广告信息骗，很多都是国家不认同的药拿出来打广告卖，几块钱的成本，50－100块钱卖给携带者，号称能够转阴。这当然是不可能的，但是病人买了药以后就在心理上承受很大的压力。……我除了在版面解答医学问题外，很多时候还要拆穿很多骗人的医生诊断。有一次一个南京患者在小诊所就诊，医生说已经病情恶化，需要治疗，于是开了很多药。但是实际上我看了这个病友发在网上的病历单，就能明显看出医生是造了假，在某些临界数据上打了擦边球，特意误差了20％好让这个患者花钱治疗。这样的事情，如果不是我们自己是做医生的，是不会看出来的。”
同样是专业人士的还有科普版版主“黑人”，他本身是医学博士后，在某所医科大学工作，最初上来完全是解答问题来的：“因为自己做过临床，就知道病人其实非常担忧和恐惧，这时候你的一句话可能起非常大的作用。病人真的非常需要帮助。我自己是学医的，对乙肝知识也非常了解，经常看到有人在版面上问很多很幼稚的医学问题，完全没有常识，这时我就会出来解答问题。我一直希望科普一些医学知识给版面的网友。在版面四年多时间，我一直是在回答各种各样的乙肝治疗问题。”
除了专业人士，还有很多热心的贡献者。版主“特深沉”这样回忆自己在上面发文的情况：“最开始这里只有医学版，大家对医学问题很关心。在拉米夫定刚刚出现的时候，我很振奋，因为这是第一种由FDA（美国食品药品协会）正式批准的乙肝治疗药物，我自己主动翻译了很多拉米斯定的英文论文，放在学术版面给大家看。当时觉得这个药带来了一种希望，也希望更多的携带者了解这种药。当时论坛还有一个网友Liver411，他自己是在美国挂牌行医的医生，非常的了不起。他也很热心地主动拿各种英文资料放在论坛上，让大家了解这些药物到底是怎么回事。他拿来我就翻译成中文，当时翻译了特别多的医药论文，连拉米斯定的分子式都弄得很清楚。”
从以上的数据和分析我们可以看出，论坛广大用户确实从社区中获得了极大的知识增长，他们获得了更全面的信息以帮助自己进行自我医疗决策。（例如如何治疗，用什么药，配合怎样的饮食）这显著的知识积累一方面得益于论坛良好的讨论氛围。有大量的病友既是提问者也是解答者，既是寻求帮助者也是提供帮助者，他们共同讨论，为很多没有完美答案的医疗问题寻找一个比较好的方案。另一方面，论坛有一群贡献者，一群本身在医学上是专业人士的网友愿意长期地义务提供医学意见。他们自身在医学知识方面完全是一个贡献者、帮助者的角色。正是因为有这些人的存在，论坛的知识积累得才更可靠，更科学。而这些专业人士的知识贡献在某种程度上也主导了普通病友讨论的方向。
除了医学知识的增长之外，测量结果显示，大部分的用户都觉得自己获得了社会支持。问卷测量之后的结果如下表，语义差异量表用的是“非常不同意——非常同意”
[此贴子已经被黑人于2007-6-29 16:24:58编辑过]
致 谢
衷心感谢导师金兼斌副教授对本人的精心指导，他给论文提出了很多宝贵的方向性意见。
感谢“肝胆相照”论坛网友对我研究的支持和信任，感谢他们填写的问卷以及从大洋彼岸打来的访谈电话。
感谢朋友陈鸿，新闻与传播学院同学莫颖怡、唐超。感谢他们在整个论文写作阶段不断鼓励我。
声 明
本人郑重声明：所呈交的学位论文，是本人在导师指导下，独立进行研究工作所取得的成果。尽我所知，除文中已经注明引用的内容外，本学位论文的研究成果不包含任何他人享有著作权的内容。对本论文所涉及的研究工作做出贡献的其他个人和集体，均已在文中以明确方式标明。
签 名： 日 期：
“谁害了我”访谈 22/04/07
我其实2001年起就开始看论坛了，但是当时是以一个客人的身份，没有注册。就是想去那里看看，因为首页也说了，这里是乙肝携带者和患者的一个精神家园。现实中有很多事情很郁闷，就跑到上面去发文，看看别人回复一下自己，安慰一下自己，觉得安慰很多。
我在湖南建设银行找工作的时候，都到了最后的体检了。因为我事先问过他们是不是参照公务员标准，他们说是，所以我比较放心，没有作弊，但是体检结果出来以后，他们说不合格，不能要我。我去找他们理论，拿了新的国家公务员体检表去，他们法务部的人跟我谈，说也不是完全参照，我们银行有自己的自主权的。银行是服务性行业，万一被我们的客户知道了有这样的病人在这里工作怎么办，所以很多事情不能讲法律的。
我当时很生气，我确实想过告他们。我自己也是学法律的，但是我想想松月的案子，觉得那样的生活状态不是我想要的。（松月一直被人认出来，丢掉了很多份工作）我来论坛发文讲这个事情，有很多人给我联系诉讼网友的联系方式，鼓励我上诉，也有些人鄙视我不上诉，说我懦弱。但不管怎么样，我觉得他们是很真诚的。
接着我又找过一个浙江区检察院的工作，也是最后体检被刷掉了，我很生气，是真的很生气。后来妈妈知道我因为身体原因被刷掉之后，很伤心，在电话里面哭了。
我有时候在论坛上看医学版，我很喜欢看有些人贴出来的从服用某些药开始第一天到第100天的记录，因为我也那样吃药治疗，我可以参照他的治病经历自己琢磨大概是怎样的用药原则。后来我去医院看病，那些专家说的话我都会说了，因为学习得久了，久病成医。
我挺信任论坛，因为我觉得他们都很真诚，而且他们也是为了公益。很多人主动翻译英文的医学论文和一些医药的说明（很多人素质很高的），还有主动转载一些维权方面的相关新闻。他们也会为了大家的权益做一些行动，比如湖南国税的案子，我知道是论坛自己的人捐钱打官司，还包括联系律师。那次官司花了1万多块钱，很多论坛网友去听审了，还拉了横幅。还有一些人联系政协委员在两会提议案，这些都是很好的事情，是为了群体权益的事情。
我有一些很郁闷的事情，现实中受挫折了，并不能跟身边朋友讲，因为不是每个人都知道我是携带者，我就到论坛来讲，有人能跟我聊聊，这样好受些。
甚至还和论坛上考公务员网友建立了朋友关系，互相发消息问天津的公务员体检情况怎么样，查得严不严等等。我自己看到有个被湖南中国银行因为体检刷掉的人，很同情他，如果他愿意打官司，我可以提供法律方面的帮助。（在帖子中写明了）我自己的事情我有些顾虑，不敢出来打官司。帮助这个人我是很愿意的，也是出一口气。
我觉得整个群体的权益状况还是在缓慢进步的，尽管中国的进展很缓慢，体制上也不愿意公开承认，但是总是在缓慢进步的。
访谈“健康与科普版”版主 黑人 15/04/07
问：你是在什么情况下上“肝胆相照”论坛的？
我注册是在2003年，应该是很早的。当时正在考研，学校要体检，你也知道学校的规定是不准携带者入学的。当时就想找点什么作弊的办法进去，于是上网来查，就查到这个论坛了。当时它还很小，就只有1，2千注册用户。
后来当然是找到办法了，于是就考上了。其实体检作弊这个事情按理来说是不正确的。因为我自己是学医的，从疾控的角度上来讲，作弊了国家就不能掌握第一手正确的患者信息，不能报传染病卡。但是遇到这种事情怎么办呢？好汉不吃眼前亏么，所以没办法，总是要想点办法通过体检的。
后来在论坛上就总是帮别人解决问题了。有些人对HBV非常不了解，总是问一些很低级幼稚的问题，因为我自己是学医的，甚至在我知道自己是一个携带者之前的时候我就已经知道关于这个病的很多知识了。所以我真的希望他们不要因为无知而恐慌。后来2004年我考博士，也用了同样的办法。当时出现了周一超案，是很大的事情。论坛很多人组织联名写信，希望能够不采取死刑。论坛第一次出现了维权版面，开始关心维权的话题。到现在不过两年多时间，论坛注册用户由2000多人发展到10几万人。而张先著案件更使得论坛上的网友迅速集中起来，参与这次“中国乙肝第一案”。在这几次重大事件中，论坛通过在平面媒体和电视台的露面，极大提高了知名度。注册用户大大增加。现在凡是会上网，会使用搜索引擎的HBV携带者用户，提起乙肝维权，都会知道肝胆相照。而等待一个上网用户自动发现一个网站的速度是非常慢的，比如在我们之后也有个新网站，叫做“反对乙肝歧视网站”，注册的人数就非常少。所以在这几次大的活动中，肝胆相照的提高了在乙肝维权上的知名度，从而扩大了他的用户数。相关的诉讼我们有十次，输掉了九次。这些诉讼案都花了很大的力气，都是论坛上当地的战友们联系媒体，有当律师的朋友做为律师。
笔者：你觉得为什么诉讼案网友的反应是这么积极？
因为我们是个很特殊的群体。无论你是一个进工厂的打工妹，还是一个要进科研研究院的博士，面临的问题都是一样的。都会碰到很多困难，心理压力，在这个时候，如果有个人愿意挺身而出，大家自然都会在幕后帮他。因为HBV携带者最害怕的是公开身份，既然有一个人愿意公开身份起诉，这就是一个很好的由头。比如有个天津大学生起诉，他在天津的QQ群里说了这件事情，马上有战友表示，他可以帮助写诉讼状，他可以帮忙出钱请律师，还有人联系媒体。诉讼开始的半年时间里，我们几乎是克服了所有不可想象的困难，可以说见证了中国司法体系的种种问题。我们战友当时还给那个学生捐了一千块钱，帮他度过没有工作的时期。
有一个重要条件是，没有论坛就做不成这些事情，没有论坛就没有平台，就不会聚集这么多人的力量。比如说有人懂诉讼，有人认识媒体的人等等。
你觉得这些事件中有领袖么？你觉得论坛有意见领袖么？
这样一个集体事件肯定需要核心组织者，也就是所谓领袖。一般都是论坛网友自告奋勇担任，核心的人不超过三个。比如天津诉讼案中，是一个女生小杨牵头组织的。她自己也不是携带者，她男朋友是。其实这里面还有很有趣的现象。
Medline（论坛创始人）访谈 25/04/07
问：能跟我讲讲当时你是怎么创立了“肝胆相照”么？
我自己本身就是携带者。2000年的时候刚上网，就想找一些是相似状况的人聊天。当时有一个connan的论坛挺好的，还有一些别的小论坛。后来connan的论坛倒掉了，我很遗憾，觉得其中一些文章很有价值，于是就跟几个朋友商量，自己建一个论坛。于是我当时出钱租用了服务器的一块空间，就做起来了。我不懂技术，有一个朋友就负责管服务器。
问：你当时就想把它建成一个公益论坛么？
我当时的目的很简单，就想把它做成一个交流场所，我到现在也很珍惜这个交流场所。我没有把这个论坛商业化。因为携带者是一个很长期的事情，我自己也是，可能一辈子也没法好。所以我们几个创始人就想站在携带者的立场上办这个论坛，我们对假冒的医疗广告信息都非常反感，对于能改善我们权益的事情都很支持，正是基于这样的携带者基本立场，我们办了这个论坛。没有什么药厂的资助，也并不允许别的商业力量（比如医药厂商）渗透进来，我们自己也不盈利。我们中间购买了一次服务器，这是基于网友的捐款，有时候还和其他的网站合作，他们提供一段时间免费空间给我们，主要都是这样解决的经费问题。购买服务器的时候开了一个捐款帐号，有人负责统计数目，大家自愿往里面捐钱。但是后来我们很少捐款了，因为这会耗费大量的人力物力。而且一但服务器稳定之后，我们需要的钱也有限。我们的服务器管理员是义务的。
问：那你们的管理原则是怎么样的呢？
我们是一个很业余的论坛，管理基本上是谁有空，又对论坛建设比较热心的就让它参与管理了。论坛的管理帐号HBVHBV，就是由几个人管理，大部分是版主。我原来自己管理过一段时间，但是后来忙了之后，有交给过别人管。有的时候我们选版主要投票选举，有的时候可能就是前任版主看哪个人比较活跃又热心，于是就推荐他继续做版主了。
问：那你们的大环境怎么样，网络监察部门对你们管不管
俗话说，人怕出名猪怕壮么。网监的相关部门还是看得很紧的，它会随时和我们的服务器管理员打交道。随时会说这个帖子我认为不行，或者是要求删除某个话题。我们的服务器管理员是义务的，他也非常好，无论是否在外面，都执行这些要求。原来在论坛初创的时候，我曾经经常组织聚会，见面聊天之类，大家都很开心。但是现在，可能号召举行个聚会会有公安联系管理员，或者要某些ID的真实资料，这些我们的管理员也都会去配合。所以网络管理也是很严的。
所以有时候我作为一个论坛的管理者，我也会很害怕论坛带给我麻烦，怕被叫去调查、问话，或者让我的管服务器的朋友受到这些麻烦，所以我很支持维权的活动，但是有时候又难免拖后腿，因为害怕它影响论坛的生存。所以如果要我从维权的结果来评价，我觉得维权行为还是不行，没有什么结果，而且国内的安全也是管理得很严的。
问：你觉得论坛里什么样的人能成为意见领袖？
一个网友要想在论坛上有威望是要靠他做的事情，尤其是关于维权的事情。就比如说肝基会的上香，她就做了很多科普维权的事情，一个女孩子能做到这么多很不容易的。他们就会有威望，出来发贴就有很多人跟随。如果你不做什么事情，像我这样，即使资格老也没有用，也是不会有威望的。当然不在网下做事情，在网上天天灌水，也能让人认识你。
问：你信任论坛么？你有什么事情愿意在论坛上说么？
这要看什么事情。关于HBV的事情愿意在论坛上说，因为怕和周围的人说，说了之后他们不理解会疏远自己。比如最近肝有点不好，应该怎么治；比如我被公司开除了，最近准备打官司等等，这些携带者的会碰到的特有问题会来论坛说。（即这种信任是建立在特殊身份认同上的信任，是有边界的）
问：在论坛这些年，你自己得到过什么帮助没有？
当然得到的帮助是很多的。在这里看到过一些事情，一直能够激励自己。在这里看到过各种各样的故事，做一些事情，肯定会有收获。比如“不死鸟”得了肝癌，去做肝移植手术，最后成功了，一直到现在都很健康。这就很激励我。还有“蓝色百合”，组织大家编写了一本《战胜乙肝》的书。上香做了很多事情……我在这里也收获了很多友情，看到了很多榜样。
问：那你希望论坛以后能怎么样？
其实论坛能做到这些事情，关键不是肝胆相照有什么特别，而是因为它是第一个，第一个就会引起很多注意，然后越来越大。但是如果没有肝胆相照，也会有别的论坛起到这样的作用。关键是网络起了这样的作用，而不是具体哪一个论坛。
希望论坛能维持，但是要做得更好，需要很多的热情和贡献，才能越做越大。其实现在二十几万的注册用户中，有一大部分是匆匆过客。需要更专业的管理，还要更多愿意投入的人，以及整个环境更宽松，论坛才能更壮大。
个人简历、在学期间发表的学术论文与研究成果
个人简历
1983年出生在湖南怀化。
2001年进入清华大学新闻与传播学院学习，专业新闻学，2005年获得清华大学文学学士。
2005年9月免试进入清华大学新闻与传播学院传播学专业，攻读文学硕士至今。
获2005－2006年度清华大学综合三等奖学金。
发表的学术论文
1、戴钦：《网络论坛中的言论净化机制》，“2006年传播学论坛”会议论文集，569－576页，深圳，2006年8月
[此贴子已经被黑人于2007-7-1 8:58:24编辑过]
以上Scallet朋友在论坛调查后所写的论文。
谢谢scarllet对本论坛的关心，为我们留下了宝贵的历史资料。
请本出土地山神，转一份到版主交流，一份到日志版，谢谢。
厉害~
不过好象其中有个小插曲~
论坛最高发帖量，实际情况要比这个高一些！
现在的最高发帖量实际上是05年改版之后的统计数据，在改版前的最高发帖量，那个数据已经没有了，但是在印象中，是要高于现在这个数字的！
而且还要高20-30%左右！
那时的注册人数不到10万，大概在7、8万的样子，但是每天的发贴量都会在4000到5000左右，反观现在注册人数更多了，但是发贴量反而在下降，不得不说是个小小遗憾。
不愧是清华才子来的,可惜生在了中国!!!
强烈支持!!!
精华！
感谢scallet对论坛的关注。
当年……
要是导师给我出这个论文题目……
当年……
要是导师给我这个论文题目……
卫生部制定的《病毒性肝炎防治方案》明确指出： “乙型肝炎表面抗原携带者的管理：乙型肝炎表面抗原携带者系指血液ＨＢｓＡｇ阳性，但无肝炎症状和体征，各项肝功能检查正常，经半年观察无变化者。对这类携带者不按现症肝炎病人处理，除不能献血及从事直接接触人口食品和保育工作外，可照常工作和学习，但要加强随访。……在人群中不宜无目的地进行ＨＢｓＡｇ普查。”
文章是好的,但红字部分还是引用卫生部的错误观点则是不好的!!
这么好的论文，如果正式可以扩大该论文的影响。
提
楼主果然才华横溢，这样好的论文一定要在各大期刊杂志上发表啊
好长的论文
清华就是清华,毕业论文都可以这么前卫的,文章好长,估计楼主花不少心血吧,强烈支持,有空漫漫看
说实话，现在肝胆相照的知名度越来越高了！
祝愿论坛越办越好！
写得真好,不愧是硕士!
天妒奇才！
拜读!
有没有word或pdf文档原文
感谢!支持!
要把这篇文章整理成册发表在一些期刊上，让更多的人了解我们的状态
呀！
楼主果然才华横溢，这样好的论文一定要在各大期刊杂志上发表啊
原帖由 zxyhxy1985 于 2007-6-30 00:43 发表
原来特深沉是清华的高才生啊！
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