肝胆相照论坛

标题: 为什么我变成新手了？而且还限制了发言和短信，船长求助 [打印本页]

作者: soil2 时间: 2023-3-20 17:18 标题: 为什么我变成新手了？而且还限制了发言和短信，船长求助

今天看了不止不休，挺有感触的，何尝我们不是这样过来的呢，就是我们的真实写照，这算纪录片了，论坛就是那时候支撑我的一切。

我自己也算一个案例，07年发病住院治疗反反复复2-3次，然后开始抗病毒，那时候吃的替比+运德素 1年多后停针继续吃了1年的药后停药，结果不到3个月反弹，医生让继续吃替比结果严重药反，出院后就开始吃拉米一直到现在还在吃。
45阳，20年注射乙肝疫苗后 245阳，但是抗体一直不稳定，一直在30-100徘徊。拉米我也不敢停，一直服用起的吧。只有等哪天抗体上200以后了再说停药的事情吧，之前停药已经把我整怕了。

作者: z3f 时间: 2023-3-20 19:12

使用核苷药达到临床治愈的标准，也不建议马上停药，巩固的时间越久未来发生反弹的风险越低；有时间看看这个电影，很期待

作者: soil2 时间: 2023-3-21 00:12

很久没上论坛了，船长你好哦~~~老坛友了，这片子看后，真的是我们这代人的内心表现。

作者: soil2 时间: 2023-3-21 00:14

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10年我自己在论坛上看了资料自己琢磨后选择的拉米，然后就再也没找过之前的医生了，翻阅了很多资料，后面结合问诊的医生还有病友的情况后，回想起来，真的那医生太狠了，为了自己的论文把我当个试验品来整，替比夫定+运德素这操作。想想都后怕

作者: z3f 时间: 2023-3-21 15:38

soil2 发表于 2023-3-21 00:14
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10年我自己在论坛上看了资料自己琢磨后选择的拉米，然后就再也没找过之前的医生了，翻阅 ...

确实有些医生只会把病人当个实验的小白鼠，只是个临床数据坯子，理性的和电脑一样，少一些人情味儿！
替比+干扰素会诱发周围神经病变，很有风险的治疗方案；
之后继续服用替比夫定，出现严重的不良反应，CK升高，横肌纹溶解症风险较高，还好没有发生耐药，致使后面换用拉米没有交叉耐药风险；
接下来使用拉米，作为耐药率最高的核苷药，一直都没有发生耐药，还是比较幸运的，现在已经出现抗体了，其实吃拉米夫定的近20年不耐药的病友大有人在，他们和你都是侥幸的少数人，按比例来说很低，但实际基数大，所以才会出现众多拉米不耐药的病友

作者: soil2 时间: 2023-3-21 16:39

船长，我就是华西的第一个记录的案例，肌肉溶解！说起都有10来年了，CKMB我记得当初都是2000多还是3000多，我去看了医生让我观察，当感冒在整，期初周身痛，（这期间发展过程应该就几天时间内）然后第二天一晚上痛的一晚上睡不着后面喷射性的吐，我就觉身体没对了，干啥啥都无力，然后去华西挂的号爬个2楼都爬不上去，很累！！结果一查血就不准走了，当天就住院下病危通知。住了一个多月院，我看了很多论坛上网上的资料，自己就更换成拉米夫定了，从期初的每个月抽一次血，到后面的每隔三个月，然后到现在的半年抽一次，一直没间断过。离不开论坛的帮助，王老大的支持！
真的回想起来还是心有余悸。我当初如果听了医生的话然我继续观察继续吃替比，那就死定了~~~~我发生药反后网上查到过，跟我类似的病友，他是第一个出现这样情况的人，但是就是因为没有先前病例，造成了延诊最后好像是路都不能走了，横肌纹溶解。他把他自己的经历写在了网上，这样我才让医生给我抽了CKMB CK，不然医生还不抽这个血，这还是华西发生的真人真事。

作者: soil2 时间: 2023-3-21 16:46

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我吃拉米那天就相好了，核苷类药终身服药，高血压还要终身服药呢，只要不翻病我愿意一直吃下去。出现抗体并不是吃拉米吃出来的，是20年咨询过王老大后，和我们这当地医生说了半天后尝试的，期初医生还不同意让打，结果45阳这种打了也是浪费。结果第一针下去，我那抗体就110多，116这种打法持续2轮，但是效果说理想也不算理想，连续打了1年，21年的7月到现在，我的抗体也是没上过200，最高就是100多，然后就在这之间浮动。我还是很困扰，不知道还继续打不。

作者: z3f 时间: 2023-3-21 16:54

soil2 发表于 2023-3-21 16:39
船长，我就是华西的第一个记录的案例，肌肉溶解！说起都有10来年了，CKMB我记得当初都是2000多还是3000多 ...

你的用药经历：不幸-侥幸-蛮好；
不幸是替比+干扰素=肌肉溶解症/周围神经性病变；成为第一个吃螃蟹的人，可以是很幸运，也可以是很不幸；有时候命运的事情，很难预测，只能尽人事，听天命！
侥幸是拉米没有发生耐药，如果发生耐药后续的用药会很麻烦；好在大概率事情并未发生；
蛮好就是已经达到临床治愈的标准了；
你的用药治疗经历，起起伏伏的，峰回路转；
一路走来，宠辱不惊！
也许这一切，其实就是最好的安排！
苦尽甘来终有时，以后会越来越好的！

作者: soil2 时间: 2023-3-21 17:01

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谢谢您船长，这个论坛承载了我太多经历和故事。前几天看了不止不休，真的感触挺深的，里面的原型何尝不是我自己or各位病友的缩影呢，工作我也找过代检，只字不提自己的病不敢告诉朋友，怕朋友远离自己。这部电影真的说到了自己的心声，我也应该是小时候医务室打针传染的。家里人都没有乙肝，不是母体传染。
共勉吧大家都加油

作者: z3f 时间: 2023-3-21 17:02

本帖最后由 z3f 于 2023-3-21 17:09 编辑

soil2 发表于 2023-3-21 16:46
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我吃拉米那天就相好了，核苷类药终身服药，高血压还要终身服药呢，只要不翻病我愿意一直 ...

你的表面抗体是打疫苗打出来的，116是和016类似的打法吗？确实有的医生推荐表面抗原转阴后，迟迟不能产生抗体，建议打疫苗的方式来刺激身体免疫来产生抗体；
本身疫苗就是病毒的一部分，乙肝疫苗是处理过的表面抗原！
（同理，那些新冠灭活疫苗其实就是失去病毒活性的新冠病毒！）
（这也就促使放开后，感染者短期内全国的感染病例遍地开花！--不必回应）

作者: soil2 时间: 2023-3-21 17:05

本帖最后由 soil2 于 2023-3-21 17:05 编辑

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是 016打法，第一轮打完后，第一针打了后抗体就120，然后慢慢掉到20还是40 ，21年又打了一轮116 。然后就没在打过，到现在我抗体就是 40-100之前浮动。现在都有点不知道还打不打了，比较迷茫，再加上现在都快40还没有小孩，吃的还是拉米~我近期这1年想要小孩，还真有点迷茫了。

作者: z3f 时间: 2023-3-21 17:12

soil2 发表于 2023-3-21 17:05
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是 016打法，第一轮打完后，第一针打了后抗体就120，然后慢慢掉到20还是40 ，21年又打了 ...

孩子的事情，顺其自然；本身吃拉米在生育方面是很安全的；只要自己觉得生活和日子过得还不错，有些事儿有更好，没有也不必强求！

作者: soil2 时间: 2023-3-21 23:12

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感谢！船长，有你们真好！

作者: z3f 时间: 2023-3-22 11:00

soil2 发表于 2023-3-21 23:12
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感谢！船长，有你们真好！

都是自己人，不必客气！

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