肝胆相照论坛

标题: 肝胆相照论坛现在人气不旺 [打印本页]

作者: fengdl119 时间: 2023-3-4 10:22 标题: 肝胆相照论坛现在人气不旺

最近才知道肝胆相照论坛，好像现在人气不旺，是不是都转到百度贴吧或者亿友APP了？

作者: xlx807 时间: 2023-3-5 23:00

受惠于国家药物优惠，抗病毒药物相对便宜且有效，估计大家都不太关注了。

作者: 宣德 时间: 2023-3-19 23:34

这是我们的精神家园

作者: gandan2011 时间: 2023-3-20 14:30

顶一个。祝众多乙友早日解除烦恼

作者: z3f 时间: 2023-3-20 16:09

说句最普通的俗语：儿不嫌母丑，狗不嫌家贫！
论坛的存续和维持，一路走来风风雨雨，波澜不惊！
能留下的都是铁粉儿，才是真正的爱这里的！
这里是精神家园，或者说是大本营，一点儿都不为过！

作者: 初晴雨后 时间: 2024-4-18 22:04

可能有人转阴拿金牌了就不会再来这里了

作者: 养我正气 时间: 2024-4-22 09:23

肝胆相照论坛是最好的

作者: SUPERP 时间: 2024-4-28 22:12

08年开始博路定，几年没有查五项，前几天查，发现可能已经拿金牌了，表抗原和E抗原都是0.01，表抗体48，E抗体0.325，核心抗体45，准备继续吃着，过段时间再去复查。

作者: 倚天剑 时间: 2024-6-17 01:04

22年铁粉还在，

作者: LGDXZX 时间: 2024-6-17 16:17

时不时回来看看

作者: 枫城小子 时间: 2024-8-12 17:42

20多年的战友，突然就拿金牌了，过来看看。我注册的时候论坛最旺了

作者: dapang 时间: 2024-8-13 13:18

本帖最后由 dapang 于 2024-8-13 13:28 编辑

最近与儿子回访(间隔4年)成都华西医院感染科，人好多呀，13个诊疗室外面等候的人乌泱泱的，才知道现乙肝抗病毒纳入医保，但，药是一月开所以都是开药的人。医生建议让我儿子上干扰素，可以进医保，但是干扰素只有国产的，我儿子目前是服用4年原研TAF，表抗从600多下降到500多高敏DNA<20。已经看了两位一级专家都是这种观点，我们想调研一下决定上不上干扰，医生说有百分之30一50的表抗转阴概率，而且打干扰素反应越大效果越好，大家怎么看呢？我自愈去年抗体接近900IU，医生说极少。

作者: ematrix 时间: 2024-8-13 17:51

乙肝自愈率很低，自愈同时产生抗体并且达标的更少
现在医院的确在推荐干扰素，我去开药也被医生推荐干扰素，这也是指南上的建议
按指南，抗原500以下就属于低病毒载量，可以推荐干扰素治疗尝试治愈
干扰素普通治愈率大概10%，低抗原的情况治愈率可以达到30%（文献数据）

作者: chengxin119 时间: 2024-8-14 17:23

顶顶更健康！

作者: yfchen6711 时间: 2024-8-24 11:54

回来的少了，说明身体好了，事情多了

作者: 求盒饭 时间: 2024-8-31 11:28

那个APP可以用？

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-9-23 11:53

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有明显纤维化小三阳也可以干扰素吗

作者: ematrix 时间: 2024-9-23 12:24

纠结哥哥发表于 2024-9-23 11:53
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有明显纤维化小三阳也可以干扰素吗

条件适合都可以打干扰素，包括已经纤维化以及小三阳
干扰素的治愈率根据个人条件不同大概有10-30%，因此也要有打了一个疗程无法治愈的心理准备
干扰素的作用是临床功能性治愈，也即表面抗原转阴以及DNA高敏阴，若是抗体也能出来并且大于100（意味着对乙肝病毒有免疫力）那就是金牌治愈。
DNA高敏阴+表面抗原阴+抗体，意味着乙肝病毒基本无法再对肝脏造成损伤，也就最大程度降低了因乙肝病毒引发的肝硬化肝癌因素。

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-9-23 13:07

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就是打干扰素无效也有防癌作用吗？会不会加重肝纤维化

作者: dapang 时间: 2024-9-23 13:13

干扰素副作用大，功能性治愈概率小，保持现有的状态，等明年836上市，总目标是2030年的摘掉乙肝大国的帽子。

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-9-23 15:22

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863是什么？大姐有没有后悔儿子没早点吃药，造成现在肝纤维化有结节

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-9-23 15:23

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医生说你儿子回声增粗增强有结节是早期肝硬化吗？

作者: ematrix 时间: 2024-9-23 17:24

纠结哥哥发表于 2024-9-23 13:07
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就是打干扰素无效也有防癌作用吗？会不会加重肝纤维化 ...

肝硬化就是严重的纤维化
肝硬化和肝癌是同等级的危害程度，甚至更甚
你只担心肝癌，也要担心硬化

干扰素治疗无效，也就是无法治愈，那就继续吃药控制，吃药控制得好也一样可以最大程度避免乙肝引起的肝硬化肝癌

看你思虑过度了，心理负担太重，这样没事也变有事，应该放宽心一点，在特效治愈药没出来之前，控制好DNA长期稳定高敏阴最关键

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-9-23 18:42

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我好怕真的好怕

作者: dapang 时间: 2024-9-24 13:24

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这不是我们需要纠结的，是因为医学发展有了耐药率极低的抗病毒药，以前无抗病毒药物因为乙肝早逝的人多的去了，按照以前的治疗手段，我儿子是不能抗病毒的，如果抗了耐药了怎么办？他35岁做的肝穿是S1G1，当时医生说不能抗，后来是因为对乙肝抗病毒治疗的肯定，37岁才吃的TAF，每个人情况不一样的，我自愈不也有结节嘛，无需太担心，做好每年的两次或三次的检查，如果发现问题早解决，据说有个模型可以做预期评估。

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-9-24 13:49

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目前您儿子彩超具体表述是什么？

作者: 寒夜 时间: 2024-9-24 18:07

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恭喜你脱离苦海！

作者: dapang 时间: 2024-9-25 13:45

本帖最后由 dapang 于 2024-9-25 13:46 编辑

纠结哥哥发表于 2024-9-24 13:49
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目前您儿子彩超具体表述是什么？

肝脏实质回声欠均匀，有多枚回声稍高的小结节，最大的0.3cm，结论：有实质性的肝损伤？后来去挂了影像学专家的号，他是博导态度非常好，他说：乙肝患者的肝脏彩超都是这样描述的，肝结节如果1cm，才需要做下一步的检查，有肝纤维化就会出现小结节。

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-9-25 14:25

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谢谢，医生说这个结节问题不大？有纤维化都这样吗？就是都有？

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-9-25 14:26

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不是说早起肝硬化才会有小姐姐吗？

作者: dapang 时间: 2024-9-25 18:21

本帖最后由 dapang 于 2024-9-28 15:20 编辑

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我的彩超也有多枚小结节，我的肝弹才4.3帕，说白了自身免疫系统和乙肝病毒搏斗让肝脏受损了，肝脏自我修复就会产生增生小结节，我看了你的增核磁的描述，不是也没下定论吗？现在维持现状，明后年可能会有功能性治愈的药物，只要表抗转阴，DNA检测不到，发展成肝癌因该是小概率事件了，目前你不要太关注这些小结节，放松心态吧！

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-9-25 19:03

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谢谢大姐安慰，被这个病折磨的，好焦虑

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-9-26 09:24

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我因为有家族史又有纤维化或者早起肝硬化，很焦虑担心，在想要不要再打干扰素防癌，现在吃药七年多了

作者: dapang 时间: 2024-9-26 13:42

纠结哥哥发表于 2024-9-26 09:24
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我因为有家族史又有纤维化或者早起肝硬化，很焦虑担心，在想要不要再打干扰素防癌， ...

我儿子查阅了大量的文献资料没有说干扰素防癌的作用，我们可能都是从骆老那里看到的，骆老是个医德高尚的人，但毕竟医学不断发展，而且之前没有电子病历，也没有资源共享的途径，只是可能是一种认为？确切的说如果干扰素有预防肝癌的效果，一定要数据说话，或者现在就开展对有乙肝肝癌家族史的人，进行这方面的干预治疗，可是目前没有呀，目前追求的干扰素与抗病毒治疗的目的：功能性治愈，而且针对人群是有条件的，也明确表述肝硬化者不属于此范畴，我很理解你的焦虑心情，我儿子也有家族史呀，我儿子也因为乙肝失去很多，目前把心态调整好，医生都说抗病毒有效治疗就是阻住病情发展，一起等新药出现乐观一点。

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-9-26 13:59

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你的建议也是先吃TAF 不着急干扰素？华谊西医院专业专业医生医生也是这么说吗

作者: dapang 时间: 2024-9-26 16:29

本帖最后由 dapang 于 2024-9-29 13:47 编辑

纠结哥哥发表于 2024-9-26 13:59
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你的建议也是先吃TAF 不着急干扰素？华谊西医院专业专业医生医生也是这么说吗 ...

抗病毒药肯定要吃呀，干扰素要不要上，你要先搞清楚上自己是什么状态？上干扰素的目的是啥？找一个离你家最近的三甲医院去问问医生吧，让他们解决你的问题，我们都是乙肝病毒的受害者，刚才我与我儿子针对你的问题讨论了一下，以下是他的理解：
1、首先自己要清楚目前到底是在哪个阶段？肝纤到肝硬化，肝硬化到肝癌都需要时间，你可以去了解下乙肝自然史的发展，这个时间不短的。如果你只是才纤维化，又吃着抗病毒药，又没有耐药，担心什么呢？

2、你担心结节，那去搞清楚是什么结节，结节就分很多种，从最开始的增生结节到癌变，有好几种进展中间体。如果只是第一步的增生结节，怕什么？强烈建议你去搞清楚你的结节属于哪类结节？做影像学，让医生给你判断，再不放心，做肝穿去判断。明确你现在是什么阶段才是最重要的，不要一天到晚自己吓自己。

3、打干扰素目的是啥？功能治愈？防癌？干扰素的功能治愈概率取决于与表抗的初始值（珠峰计划的优势人群是小于1500，但珠峰的数据可以看到，其实100以下的人群贡献了一大半的功能性治愈率）。如果表抗不是很低的人群功能治愈的概率并不大。如果目的是防癌，干扰素防癌效果指南上都没有明确肯定，也没有数据。这方面其实是一个待研究方向。张文宏他们做的绿洲计划就是在研究这方面的数据。这些都要等有了研究数据才能判断，不能听谁说怎么就是怎么。

4、我儿子是82年的可能与你差不多大，医生说可以干扰素试一试，但他自己最近也查阅了大量文献，觉得暂时先不上干扰素。一个方面是，他认为干扰素转阴概率和干扰素的副作用相比不太值。另一方，葛兰素史克新药GSK836都已经3期了，2期的数据看，功能性治愈的概率要远强于干扰素，而副作用也少，3期数据应该年底左右会公布，如果还是保持这水准的话，GSK836明显是更优解。这个只是我们自己的决定，仅供参考

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-9-27 08:59

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谢谢大姐，人好又给安慰，还辛苦打了这么多字，有时候真的感觉益友相互鼓励和安慰，比医生冷冰冰的态度好很多

作者: snowxyxy 时间: 2024-9-27 09:29

吃药抗病毒就可以，干扰素副作用大尤其对肝硬化的
肝危险，你搜搜这儿论坛以前有个帖子提到，可能在别的专栏里

作者: dapang 时间: 2024-9-27 13:12

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不用客气，我们得到落地的新的治疗，会在群里与大家分享，因为成都华西医院在国内也属得上，感染科的一位博士在国家级的文献上也经常发表论文。

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-9-28 09:07

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好像大旺医生极其反对打干扰素

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-9-28 12:41

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绿洲计划什么时候有数据

作者: 不想死啊 时间: 2024-9-28 12:44

本帖最后由不想死啊于 2024-9-28 12:45 编辑

干扰素对年龄大的，尤其肝硬化患者，一定要慎用。搞不好，会提前走人。
网上建议只可参考，关键问题还得找专家咨询，至少，出了大事，你还可找医院和医生说理，甚至要求赔偿（不建议一上来就动菜刀，斧子等兵器）。

作者: dapang 时间: 2024-9-28 14:25

纠结哥哥发表于 2024-9-28 12:41
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绿洲计划什么时候有数据

不清楚。

作者: dapang 时间: 2024-9-29 13:55

纠结哥哥发表于 2024-9-28 12:41
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绿洲计划什么时候有数据

https://mp.weixin.qq.com/s?__biz ... fa47cd&scene=27

作者: dapang 时间: 2024-9-29 13:58

dapang 发表于 2024-9-29 13:55
https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5ODIxMDgxMw==&mid=2667717295&idx=3&sn=7d4103323c707f6941809a4f ...

搞清楚绿洲计划了，是针对表抗大于1500IU干扰素治疗的研究课题。

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-9-29 14:15

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不是防癌研究啊？大家能看看您跟您儿子彩超图片吗

作者: ematrix 时间: 2024-9-29 15:12

你这么执着于防癌手段，其实没什么意义
目前除了宫颈癌可以通过打HPV疫苗预防大部分类型
其他的所有癌都很难有效有针对性的预防
乙肝病人能保持各项指标健康稳定就是最大程度的防癌防硬化途径

作者: ematrix 时间: 2024-9-29 15:14

现在第一大高发癌症是肺癌
你有想过用什么办法吃什么药打什么针可以防肺癌吗？

作者: dapang 时间: 2024-9-29 16:11

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网上的绿洲信息，你这样想就明白了，90%的肝癌患者都感染过乙肝病毒，但是，不是感染过乙肝病毒的人都会得肝癌，有的人直接从肝炎到肝癌，有的失代偿肝硬化又不得肝癌，医学上都说不清楚，基因突变怎么阻止？想多了没用。

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-10-2 07:09

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大夫怎么定义您和您儿子的纤维化？轻微纤维化？还是基本无纤维化

作者: dapang 时间: 2024-10-2 13:14

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没有定义，我没做肝穿，我儿子35岁肝穿G1S1。

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-10-2 14:36

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早上刚刚体检：表抗3359 转氨酶26 和26 甲胎蛋白2.70

作者: ematrix 时间: 2024-10-2 19:03

表面抗原3359？这么高的吗？哪种试剂的定量？吃药几年了？
我吃药超过13年，初次检查时表抗大于1500（那时代好像没有精确定量，只有大于1500这个结果）
最近3年表面抗原连续稳定下降，已经从大于1500降到900 700 500，上周检查是300多
已经连续多年保持稳定DNA高敏阴，我认为这个是关键
新病毒没有再继续复制，老病毒随时间新陈代谢（有一篇研究报告说乙肝病毒保持活性时间大概14年），病毒载量会慢慢降低
另外也有另外一种说法，本论坛也有人说，新冠疫情3年，新冠疫苗（或者新冠病毒还是抗新冠药物）对乙肝病毒会起作用，论坛里这几年表面抗原下降的人似乎确实挺多。
总之耐心抗病毒，是可以等到表面抗原明显下降的。至于能不能转阴达到功能性治愈，还要时间证明。
有耐心保持指标正常，就是最大程度防止走向癌症。目前为止还没有什么疗法或药物能让你定向防这个癌的，。心急没用，心态一直焦虑反而起到反作用。

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-10-2 20:09

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吃了七年多 21年查了 3477 三年了今天查3359

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-10-17 08:54

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17年开始吃药目前吃替诺二代。吃药前表抗5589 吃了快八年目前3359

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-10-20 09:13

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大姐，我再请教一下，您和儿子去华西两个顶级专家都建议干扰素治疗，是否是因为您的家族史？他们是否说过打干扰素即使无效也能大幅度降低肝癌风险？还是单纯建议你们表面抗原低，博一下转阴？

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-10-20 09:14

我21年抗原3400 今年3359 基本没下降

作者: ematrix 时间: 2024-10-20 16:52

本帖最后由 ematrix 于 2024-10-20 16:56 编辑

泥匝就不明白这个道理：干扰素并不能直接防癌，无论干扰素治疗有效还是无效
目前世界上还没有一种药物敢直接说自己可以防某种特定的癌
目前只有HPV疫苗可以防特定癌

对于乙肝病人来说，把病毒复制控制住，让肝功能保持正常状态，就可以最大程度防止因乙肝病毒引发的肝癌
要做到这一点，干扰素，抗病毒药，只要能有效控制住病毒，或者功能性治愈，使得肝功能长期稳定保持正常，都可以最大程度防止乙肝肝癌，但是即使如此也没有人敢说100%防癌。

此外你还要知道，肝癌的病因并不只有乙肝病毒一个，脂肪肝酒精肝药物性肝损伤肝吸虫肝损伤等等都有可能引发肝癌
因此除了治乙肝，还要注意日常生活饮食吃药的健康，才能尽可能防癌

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-10-20 22:29

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谢谢老大。主要是心里压力太大。身边的朋友都说我太焦虑，不适合干扰素。但是上次医院医生说干扰素治疗即使无效也能大幅度降低肝癌风险，我又纠结了。

作者: ematrix 时间: 2024-10-21 14:17

纠结哥哥发表于 2024-10-20 22:29
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谢谢老大。主要是心里压力太大。身边的朋友都说我太焦虑，不适合干扰素。但是上次 ...

医生这样说有点没医德了
干扰素不是人人可打的，也不是人人可以接受干扰素的副作用的
乙肝指南或者干扰素说明上都写着已经肝硬化的患者不适用干扰素
干扰素的副作用因人而异，严重的堪比化疗，发烧都是小问题，恶心脱发白细胞不正常，你能接受吗？
相比可能的风险和副作用，即使是表面抗原很低的适用干扰素治疗的优势人群，治愈率也就是10-30%
要不要打，自己的状况适不适合打，需要自己评估一下
现在大医院的医生的确在大力推广干扰素，我每次去开药也会被推荐干扰素

作者: ematrix 时间: 2024-10-21 14:23

表面抗原至少要降到500以下，打干扰素的效果才好，论坛里病友的经验是表面抗原低于100的才属于干扰素治疗优势人群，治愈率比较高

作者: ematrix 时间: 2024-10-21 14:25

你现在表面抗原还大于3000，耐心一点继续吃药抗病毒，表面抗原一定会慢慢下降的，那时候再考虑干扰素治疗比较好

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-10-21 14:36

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老大目前情况怎么样？彩超正常吗

作者: ematrix 时间: 2024-10-21 14:58

我彩超一直是弥漫性肝损伤（纤维化），甚至还有肝囊肿和小结节，做过加强CT不是癌，做过肝弹已经11.5，半只脚跨过肝硬化不可逆转门槛
但是看到论坛里大家坚持吃药抗病毒，已经有很多抗病毒多年后成功降低了表抗，我也保持信心抗病毒，现在已经初见成效，表抗从大于1500降到了300多
但是干扰素还是不敢打，每天一粒药安稳点就好
你想想，干扰素一个疗程要坚持打一年，不说钱的问题（以前要上万现在不知道降了没有），就这一年你可能要经历发烧、恶心、脱发、白细胞不正常等等副作用，以你的焦虑化精神状态，你受得了不？闹不好干扰素没治愈，还更紧张焦虑。决定打的话，最好有个心理准备。

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-10-21 15:06

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老大教育的是，我目前初步打算等表抗1500以内再考虑。老大吃药这么久彩超没有逆转？结节没有消失？

作者: ematrix 时间: 2024-10-21 15:19

纠结哥哥发表于 2024-10-21 15:06
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老大教育的是，我目前初步打算等表抗1500以内再考虑。老大吃药这么久彩超没有逆转？ ...

纤维化早期才比较容易逆转
我这种已经是至少中期后的纤维化，要逆转可能比较难，保持不再发展就可以了
至于结节，那个基本不会自己逆转消失，只有手术切除，但是一般小结节都是良性，可不管，定期检查即可

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-10-21 15:27

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老大耐心细致定可长寿再挺五十年

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-10-21 15:30

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平时怎么保养？医生有说您这种风险很低很低吗

作者: ematrix 时间: 2024-10-21 21:28

乙肝病人如果能控制好病毒不再复制，长期稳定保持肝功能和其他身体指标正常，乙肝肝损伤不再继续发展，就是最大程度避免发展成肝硬化肝癌的途径。
吃药或其他正规治疗控制病情
健康饮食注意营养坚持合理的锻炼（肝病不能过度锻炼）保持心情愉快不要给自己太大压力尤其要避免焦虑和生气

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-10-27 19:26

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老大也在等新药吗

作者: newchinabok 时间: 2024-10-27 20:41

z3f 发表于 2023-3-20 16:09
说句最普通的俗语：儿不嫌母丑，狗不嫌家贫！
论坛的存续和维持，一路走来风风雨雨，波澜不惊！
能留下的都 ...

说的真好，真的是我们精神家园，可惜大家散了

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-10-28 11:11

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表面抗原500多才30%的概率？那我这种3000-5000的怎么办

作者: newchinabok 时间: 2024-10-28 12:34

本帖最后由 newchinabok 于 2024-10-28 12:35 编辑

纠结哥哥发表于 2024-10-28 11:11
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表面抗原500多才30%的概率？那我这种3000-5000的怎么办

我知道参加sirna临床试验战友的情况，你这种，两针就干到几十，多治两轮，也会转阴

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-10-28 13:06

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这个什么时候上市？也属于类干扰素吗？

作者: newchinabok 时间: 2024-10-28 14:29

纠结哥哥发表于 2024-10-28 13:06
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这个什么时候上市？也属于类干扰素吗？

2027年去了，小干挠rna和干挠素不同

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-11-8 08:36

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这个药为什么还要那么久

作者: 高空跳伞者 时间: 2024-11-11 16:47

这个论坛是一个情节，感谢维护者

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)