肝胆相照论坛

标题: 2021年9月13日在肺部用SBRT放疗做掉两个混蛋 [打印本页]
作者: 挚友888888    时间: 2021-10-4 19:51     标题: 2021年9月13日在肺部用SBRT放疗做掉两个混蛋

本帖最后由 挚友888888 于 2021-10-7 14:30 编辑

       2021年9月2日复查甲胎蛋白升到629.1,所以9月4日给上海东方肝胆医院专家医生看，他认为一定有问题的，9月8日做了增强磁共振，9月9日拿到片子和增强磁共振报告，报告没有说复发，9月11日将片子给上海东方肝胆医院医生再次读片，医生看到肝的隔顶肺部有一个2.4*2.3CM混蛋,医生说甲胎蛋白升高肯定是这个混蛋.
      上海医生叫我们去上海嘉会国际医院治疗,做放疗SBRT.
      9月12日我们俩做了核酸检测,下午拿到报告,我对我先生说做个肺部增强CT,他不肯做,认为当地医院做了,到了上海还是要重做,我想想也是对的.
      9月13日刚好是台风天,上午开转医院证明直接去上海嘉会国际医院,进了医院以后看病人非常少不像公立医院人山人海,接待我们一个是医生助理和老外医生，我一定要再次做肺部增强CT,确诊是是否肺部其他地方还有否?医生助理不肯让我们做,因为费用高,挂号1000元,增强CT2000元,就是做增强CT肺部要3000元,助理想为我省钱,另外原因，我们进入放疗科，他们是不能开增强CT单子，但是她不知道如果没有确诊治疗以后有多大麻烦呀!
我直接用英文和德国医生聊天,要求做增强CT,医生最后同意我,立刻做了增强CT,10分钟左右时间片子出来了,将片子给医生看,看到左右肺部各有一个,我们直接定位选择做SBRT,做5次,费用4万4,进医保后一共付了32569元11.
作者: nicholasyin    时间: 2021-10-6 17:20

为你们可惜，为你们惋惜，知识能使人得益，也会使人茫然。你老公的治疗之路，一开始选择的方向就错了。
作者: 挚友888888    时间: 2021-10-6 18:53

本帖最后由 挚友888888 于 2021-10-6 19:04 编辑
nicholasyin 发表于 2021-10-6 17:20
为你们可惜，为你们惋惜，知识能使人得益，也会使人茫然。你老公的治疗之路，一开始选择的方向就错了。 ...

目前他还是天天会朋友、打拳、炒股票，生活质量还是和健康人一样。
作者: 挚友888888    时间: 2021-10-6 19:03

上海嘉会医院条件非常好，和美国医院条件一样，就是价格贵。单人房，所以我也不外面租房子了，怕出医院买东西进不来又要重新做核酸。吃、床位、治疗都在打包内4万4，我买饭50元一餐，一天150元。饭和航空飞机上差不多，也许在医院里有老外在，基本是少油少盐。住医院7天，他非常淡定，因为我们已经经历过多次治疗。这次是做肺部放疗，所以管床医生是肺科医生。在我们这层15个病房，入住只有10个人，基本上病房互相不走动。
作者: 挚友888888    时间: 2021-10-6 19:17

5次治疗时间很快过去了，SBRT放疗无痛，就是和做磁共振一样大概10—15分钟左右时间就结束了，在治疗过程5次中没有倒胃口，送来的三餐统统吃完，星期六日休息不做放疗，医生说不影响治疗，休息2天对治疗有好处，在放疗时期隔天打一针日达仙，自费而且打针费50元，日达仙药比外面贵15%，他说在腰下面胯部痛，要求做磁共振，医生告诉我们这里不要做磁共振，要5000元，还是公立医院去做。
等做到第3次放疗时候腰下面胯部不痛了，莫名其妙消失了，我在想是不是和肺部有关，因为他每次肝部复发肩膀很痛，这次是腰下面胯部很痛。所以给读者一个提醒，肩膀痛可能肝内有问题了，腰部下面胯部痛是肺有问题。
作者: 挚友888888    时间: 2021-10-6 19:28

本帖最后由 挚友888888 于 2021-10-7 14:35 编辑

9月20日9点做最后一次放疗，9点钟进去9点20分就出来了，回到房间整理东西准备出发回家，可是药单上日达仙变成4针了，我们只有打了三针，找来护士管理人员核对，等了半个小时确实只有打3针，重新打印药单上下联系以后已经浪费1个小时，等全部搞好以后去结算，又出现多算，我的饭费多算了，又是一道道核对，一切搞定以后说磁卡刷不出来又到一楼，还是搞不定，接我们车已经在医院大门口等我们了，老公一直催我快一点，我也没办法，因为中秋节关系，系统在升级关系，我说就直接结账吧我回家以后到当地去报销。就急急忙忙离开了医院。
作者: 挚友888888    时间: 2021-10-6 19:50

本帖最后由 挚友888888 于 2021-10-7 14:38 编辑

9月24日，在上海嘉会国际医院认识同乡，她是父亲治疗来到上海嘉会国际医院治疗，她打电话给我，她爸爸也是和我们9月20日同一天出医院，今天她为父亲配药不能使用医保卡，因为在异地使用，原来我老公也想去配药，现在这样情况必须去上海，我们订了1点10动车，并且要求报销动车票和打的票，因为是他们医院操作错误关系使得我们不能用医保卡。
      一下火车马上打的到医院，打的费不贵55元，4点钟到达医院，没有要我们核酸报告直接到一楼重新结算，先退出再结算，我们两还是顺利。笑话又来了，我们要求报销动车和打的票，结果工作人员说，他们自己拿出来，我们退一步说，就报销单程吧！他们说要和领导联系，后来又说领导在开会，再后来说，领导是老外英国人，我们说没有关系，我们两都会说英文。
       我们要赶火车，所以说算了，不报销了吧！放过出错的工作人员了吧！在等待时候还知道，充值5万送5千元，如果没有用掉5万，等于白充值，或者留在下次用，变成了钓鱼了，和理发美容充值卡一样。
      我们4点3刻离开医院打的，刚刚是高峰时间，打的好难呀！打上的，上海路堵，开车速度相当慢7点10分才到达虹桥火车站。
     回来以后才知道在上海直接报销费用多，如果回到当地报销少。
作者: nicholasyin    时间: 2021-10-7 07:07

针对肝癌来说，放疗的效果并不是很好，仅仅能够起到补充治疗的作用，部分患者甚至会加重癌症的扩散，还会加重患者的负担，造成身体上极大的痛苦。
作者: nicholasyin    时间: 2021-10-7 07:08

2021肝胆肿瘤NCCN第一版指南发布！靶向+免疫治疗地位再攀新高_39健康网_癌症  http://cancer.39.net/a/210322/8760160.html
作者: 挚友888888    时间: 2021-10-7 14:51

nicholasyin 发表于 2021-10-7 07:07
针对肝癌来说，放疗的效果并不是很好，仅仅能够起到补充治疗的作用，部分患者甚至会加重癌症的扩散，还会加 ...

现在用射波刀效果非常好，连医生也非常惊讶效果，射波刀效果和开刀效果是一样，而且做过射波刀人群，患者复发还是来找同一个医生来治疗，我们3月份遇到一个第4次接受射波刀放疗，但是这个人运气还是比较好，每次复发地方都是和以前部位不同，如果是原为附近复发是非常难的事情，因为不能再次大剂量放疗。我先生2021年3月份做的肝部位置就是4年前做过射波刀附近，我们原来也是要到上海嘉会国际医院治疗，当时德国医生对我说做过放疗地方再次放疗是不可以，因为放疗这部位是终生，他还翻阅资料查询是否可以再次放疗，看到这样的情景内心非常不舒服，再说我先生一直希望到上海东方肝胆医院安亭接受治疗，所以最后还是选择上海东方肝胆医院安亭治疗，做射波刀时放金标，这样能更加准确。
作者: 挚友888888    时间: 2021-10-7 15:01

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关于肝移植你确实是幸运儿，我认识朋友肝癌到移植抗战8年，而且肝移植两次去年还是走了。肝癌证明是血液里出问题了，很多患者移植以后还是复发，继续在勇敢接受治疗，目前肝硬化移植这条路是完全正确，肝癌移植不复发和去澳门赌博一样，就是靠运气。
作者: 挚友888888    时间: 2021-10-7 15:18

nicholasyin 发表于 2021-10-7 07:08
2021肝胆肿瘤NCCN第一版指南发布！靶向+免疫治疗地位再攀新高_39健康网_癌症  http://cancer.39.net/a/2103 ...

上海东方肝胆医院医生早劝我老公服用靶向药仑伐替尼，他不听医生话，他认为服用仑伐替尼靶向药还是要复发，而且还要接受各种各样不舒服反应。他还是选择来一个消灭一个，来一大片再服用靶向药和打PD1，他说他选择路不后悔到12月份就要12年了，生活质量和健康人一样，他勇敢接受命运安排，这也许是个军人的性格吧！
谢谢你提供最新治疗资料，在学习中接受治疗。目前要看10月底甲胎蛋白情况，如果甲胎蛋白下来了，说明这次治疗是正确，如果还是继续上升，这可能要仑伐替尼加PD1治疗了。上海专家最后同意他的观点，专家医生说：留一手也好，到最后时刻用。
作者: nicholasyin    时间: 2021-10-7 16:25

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后来，不是又复发了，而且转移到肺部了。SBRT放疗也不是新的，国内好多医院可以做。适应症为肺癌及胰腺癌等。目前你们已经转移，肩膀痛、胯部痛，需要密切关注骨转移的可能。
作者: nicholasyin    时间: 2021-10-7 16:55

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肝癌移植不复发，不是靠运气，而是要靠智慧。一般医学认为肝癌手术以后第一次复发，视为最佳的移植时机，治疗次数越多，移植术后复发率越高。一些移植以后复发的基本都是这类人，正如你所说的，已经跑到血液中去了。所以我一直劝你们尽早选择肝移植。
目前用放疗搞掉影像检查发现的坏蛋，只是一种障眼法。无数没有发现的混蛋潜伏在哪里，你都不知道。在这种情况下采取靶向+PDI应该是首选了，虽然不能治愈，或许会延长生命的长度。
作者: zxxisme    时间: 2021-10-7 18:17

挚友888888 发表于 2021-10-7 15:18
上海东方肝胆医院医生早劝我老公服用靶向药仑伐替尼，他不听医生话，他认为服用仑伐替尼靶向药还是要复发 ...

姐姐，我建议你们要上靶向和pd1。我家是受益者。我爸靠靶向和pd1撑了两年多，然后移植。移植后到本月15日三年了，复发这一年半也是靠靶向控制病灶快速增大，换来治疗休息时间。伦伐和pd1的副作用不大，都是可耐受的。我建议这种情况，上靶向和免疫，检测甲胎蛋白，会比局部治疗受益大。
作者: nicholasyin    时间: 2021-10-7 19:52

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对啊，楼主既然知道肿瘤细胞随血液转移，可采取的治疗却不是全面消杀，任其成瘤后再作处理，不是矛盾了吗？
作者: shungang    时间: 2021-10-9 16:26

肺部转移灶没做穿刺病理分析吗？就凭一个CT报告确诊啦
作者: zjl0304    时间: 2021-10-13 09:49

给不了什么建议，唯有祝福
作者: 阳光灿烂123    时间: 2021-10-13 19:20

祝早日康复！另肺部疾患多数反射背部疼痛。
作者: by6788    时间: 2021-11-2 13:28

亲，我家老公这次做了伽马刀，不知道效果如何。你们射波刀做了以后什么时候能知道效果呢？你家老公是几岁的时候生这个病的？有乙肝和肝硬化吗？
作者: 挚友888888    时间: 2021-11-2 21:52

by6788 发表于 2021-11-2 13:28
亲，我家老公这次做了伽马刀，不知道效果如何。你们射波刀做了以后什么时候能知道效果呢？你家老公是几岁的 ...

放疗起作用3到6个月。我LG，2021年3月在肝做了射波刀，已经CR了消灭2个混蛋，没有活性了。肝癌人一般都有肝硬化，如果开刀就看出院小结。肝癌人不一定有乙肝也许是丙肝。
作者: wq6800    时间: 2021-11-14 12:07

你老公有你真幸福，十二年了修修补补，王老师都冲在最前面，俺也帮不上什么忙，唯有深深滴祝福
作者: 挚友888888    时间: 2021-11-29 16:27

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2021年3月射波刀已经起作用消灭肝上两个混蛋，增强磁共振已经没有活性了，9月份做的SBRT肺部左右肺，一个混蛋已经消失了，另外一个还有点，甲胎蛋白从6百多现在25了（11月10日查），今天又去查了甲胎蛋白，现在甲胎蛋白敏感了，所以跟踪甲胎蛋白就OK了。
自从10月5日以后一直胃痛，查了胃镜查不查毛病，住医治疗以后不见好，再次做胃镜，胃镜医生也认为多余，但是查不出原因，再次检查，查到食道和胃链接出有霉变，用药以后，胃还是继续痛，通过电话宁波部队医生和上海嘉会国际医院医生沟通认为是放射性胃炎，我又跑到上海东方肝胆医院医生咨询，他也认为是放射性胃炎，只能靠时间慢慢调养。住了20天医院，出院。回家以后晚上胃不痛了，可以入睡了，慢慢养现在好多了。我叫他去会朋友，注意集中到聊天中，慢慢好起来了。
等胃痛好以后，他同意接受靶向药+免疫治疗，毕竟已经转移了。现在他还是坚持打拳，退掉了负责打拳协会工作。
谢谢你一直关注，在这论坛中大家都不容易。现在我还是很难进入这网站，常出现警告提示危险网络，我猜可能这网络是境外注册关系吧！今天能打开，马上答复。
作者: 挚友888888    时间: 2021-11-29 16:31

最近OK
作者: zhujeju    时间: 2021-11-30 00:01

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如果出现警告提示，可以加个s，https: // hbvhbv.info/forum/forum.php （请去掉空格）就可以浏览了，但是不一定能登录账号。
作者: shungang    时间: 2021-11-30 09:15

挚友888888 发表于 2021-11-29 16:27
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2021年3月射波刀已经起作用消灭肝上两个混蛋，增强磁共振已经没有活性了，9月份做的SB ...

现在上靶向+免疫，如何评估疗效呢，你目前又没有病灶？预防复发？
作者: 挚友888888    时间: 2021-12-6 19:17

shungang 发表于 2021-11-30 09:15
现在上靶向+免疫，如何评估疗效呢，你目前又没有病灶？预防复发？

2021年11月29日查3项，甲胎蛋白71.50，甲胎蛋白异质体86.20，异常凝血酶46.00
今天2021年12月6日检查：甲胎蛋白77.50，甲胎蛋白异质体86.00，异常凝血酶54.00
说明混蛋还在，所以上靶向药和免疫治疗，明天还是打针两个都是挂水，贝伐珠单抗注射9000元，进口没有赠药，信迪利单抗注射，有赠药还在办理途中。一次注射14686元，21天一次。抗癌路好难走，花钱、痛苦、效果迷茫。
作者: zjl0304    时间: 2021-12-7 10:16

目前国产pd1都要进医保了，艾瑞卡去年就进了，价格2980元。如果仑伐替尼报销了，pd1是不能报销的，医保有限制
作者: 疯一点好    时间: 2021-12-23 17:15

请问挚友妹妹，AFP—L3特异性好不好，我想做一个检查但又怕出现假阳性把自己吓死，觉得你比医生还专业问一下。
作者: 疯一点好    时间: 2021-12-23 17:20

AFP—L3有两项检查是吗？一个是ngml一个是百分率是吗？广州这边只有做百分率的，不知道能否准确的做出诊断。
作者: 挚友888888    时间: 2021-12-29 23:22

时间过的真快，21天副作用就是喉咙沙哑，昨天接受打第二次进口贝伐珠单抗注射和信迪利单抗注射，打第二针前检查各项指标，甲胎蛋白还是走高，21天前甲胎蛋白77，21天后甲胎蛋白109,21天来靶向治疗和免疫治疗没有起到作用而且现在出现好多箭头，靶向治疗和免疫治疗对肝有伤害，医生开了保肝药，今天出医院回家，感觉到无力气。
作者: 挚友888888    时间: 2021-12-29 23:22

不知道为什么还是很难进论坛。
作者: shungang    时间: 2021-12-31 16:26

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免疫治疗需要3-4次后才能评价效果，靶向治疗仑伐替尼起效较快，报道说2-3周就可以看效果，AFP在使用初期上升属于正常情况，可以观察异常凝血酶原，反应时间比较短。
作者: 挚友888888    时间: 2022-1-25 23:13

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2022年1月18日复查甲胎蛋白上升慢了，上升5多一点，可能药物起作用了。所以继续接受靶向治疗和免疫治疗。
作者: by6788    时间: 2022-1-29 09:06

大姐：先祝您新年快乐。我想咨询一下您，大哥做完射波刀后，您说半年后才没活性的，是每次检查都在缩小吗？多久检查一次？
作者: 挚友888888    时间: 2022-2-17 13:46

本帖最后由 挚友888888 于 2022-4-20 10:36 编辑

做了三次靶向药和免疫治疗但是甲胎蛋白还是上升，不下来，肯定有问题，做了增强磁共振和肺部CT没有发现混蛋，又托人叫影像科主任重新读片，发现肝与肾隔膜里有怀疑新发，马上做PET CT确实发现混蛋。现在己做T0M0刀，目前甲胎蛋白上升到200，上海东方肝胆医院医生说换仑伐替尼十PD1，但部队医生说仑伐替尼反应大，下一步看T0M0刀效果后再商量用何种药物治疗。
TOMO刀治疗以后甲胎蛋白升到386.2，说明这次放疗一点不起作用。

作者: 挚友888888    时间: 2022-2-17 13:56

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不知怎么，电脑不能进肝胆相照。今天用手机试试，成功！做好放疗后，三个月复查做增强磁共振。
作者: msbean    时间: 2022-2-18 13:08

本帖最后由 msbean 于 2022-2-18 13:09 编辑

回复 挚友888888 的帖子

跟其他靶向药比，仑伐的副作用基本上是最小的，主要的副反应是高血压，少数人会有手足疼痛。我爸之前用仑伐，效果不明显，后面换了国产的多纳非尼就发现，多纳副作用非常大且血象也控制不了，所以还是要有对比，仑伐的有效率是高于其他靶向药的，副作用基本可以承受，如果要换，首先考虑仑伐+O药/K药，或者直接T+A，这是目前有效率最高的方案。甲胎敏感的话，仑伐2周-1个月就可以看出是否有效了。
作者: sunnytraveller    时间: 2022-2-19 07:57

祝顺利
作者: lsw123    时间: 2022-2-21 14:15

吉人自有天相，祝福
作者: Cb36    时间: 2022-2-23 03:32

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医保后卡瑞利珠单抗1000上下，仑伐也是。索拉非尼还得办特门才能
作者: 挚友888888    时间: 2022-3-28 21:02

回复 Cb36 的帖子

关于医保，心痛！用贝伐珠单抗注射和信迪利单抗注射21天1万5千，全自费，信迪利单抗有赠药，买二次送二次，买5次送两年，但是打了3次贝伐珠单抗注射和信迪利单抗注射不起作用，发现一个小混蛋，所以采用MOTO刀5次处理，今天刚刚一个月，复查甲胎蛋白386.20，异常凝血酶1262，甲胎蛋白异质体89，甲胎蛋白还是往上升，所以想换药，仑伐替尼+信迪利单抗注射，仑伐替尼不能进医保因为我们用过贝伐珠单抗注射和信迪利单抗注射，我说我们全自费，没有用过医保，医生说不能进医保。战友们要吸取我们的教训，第一次用药关系到进医保。
作者: 挚友888888    时间: 2022-4-20 10:27

第5次打PD1+靶向药，甲胎蛋白386.2下来了，现在甲胎蛋白255.87，仑伐替尼还是起效果的，但是出现胃痛和背痛现象。血小板下降，高血压升高现象。还需要继续努力！加油！
作者: 小树子    时间: 2022-4-21 16:56

加油加油，我爸现在也要加入免疫治疗大军了。一起加油，不放弃
作者: zjl0304    时间: 2022-4-22 09:45

甲胎蛋白下降说明起效果了，祝好！
作者: 挚友888888    时间: 2022-6-6 15:20

靶向药加PD1不起作用，肺部多发，甲胎蛋白直接跳到1860，现在改成PD-L1，希望能起效果。医生叫我们加CTLA-4曲美木单抗，双免疫治疗，但是国内还没有上市，现在用单药英飞凡，度伐利尤单抗。
作者: shungang    时间: 2022-6-9 10:02

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网上咨询下北京长庚医院的黎功主任，他研究靶免时间比较早，好像有一些组合拳，包括放疗诱导免疫等等。目前你们用仑伐+信迪力吗？
作者: 挚友888888    时间: 2022-6-9 19:17

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不起作用，现在改为PD-L1，现在发现癌栓了，接下来不知道怎么治疗。
作者: 挚友888888    时间: 2022-6-9 19:19

CTLA-4曲美木单抗，国内还没有上市。
作者: 挚友888888    时间: 2022-6-11 22:56

同是免疫治疗，PD-1和PD-L1区别在哪里？
印度医诺Amy
印度医诺Amy
13 人赞同了该文章
PD-1和PD-L1这对孪生兄弟，被称为免疫疗法。

近年来，免疫疗法凭借其高超的实力，在多种癌症治疗中表现出不平凡的成绩，成为继手术、放化疗、靶向治疗后，癌症治疗的又一大利器。目前，已有多款PD-1单抗和PD-L1单抗在我国上市，下面让我们一同来了解一下。


PD-1与PD-L1
PD-1的全称为程序性死亡受体1（Programmed Death Receptor1,PD-1），是一种重要的免疫抑制分子，PD-L1蛋白正是PD-1的配体。T细胞介导的免疫由检查/平衡系统控制，PD-1/PD-L1抑制通路也叫做免疫检查点，负责调节T细胞的活化和效应功能，维持自身耐受。

PD-1位于T细胞，能够与基质细胞中的PD-L1结合，二者结合后使T细胞失去攻击癌细胞的能力。PD-L1与PD-1的结合作为介导T细胞活化的共抑制信号，抑制T细胞的杀伤功能，对人体免疫应答起到负调节作用。

在正常细胞中，PD-1的激活使T细胞失去攻击能力，它在减轻由于慢性感染引起的组织损伤方面起着重要作用，这种机制是为了保护机体在炎症状态时免受不必要的组织损伤。


然而肿瘤，将这种机体免疫保护机制用于自身的生存。因为肿瘤细胞能够上调PD-1配体（PD-L1和PD-L2)的表达，PD-L1是癌症细胞使用的主要的PD-1配体，PD-L1与PD-1的结合导致肿瘤浸润淋巴细胞失去杀伤能力，从而导致肿瘤生长不受抑制。PD-L2也在肿瘤中表达，如B细胞淋巴瘤和霍奇金氏病，但PD-L2在患者生存中扮演的角色并不像PD-L1那么重要。

PD-1/PD-L1的结合，使T细胞失去杀伤能力，因此破坏PD-L1/PD-1之间的相互作用，在释放免疫系统对癌细胞的杀伤力方面展现出巨大的潜力。想破坏PD-1/PD-L1这条通路，我们只需要攻破其中一个即可。基于这种原理，人们研究出了PD-1单抗/PD-L1单抗。



PD-1单抗
纳武利尤单抗
帕博利珠单抗
卡瑞利珠单抗
特瑞普利单抗
替雷利珠单抗
信迪利单抗

PD-L1单抗
度伐利优单抗
阿替利珠单抗


治疗效果
在临床的实际应用中，PD-1和PD-L1抑制剂的疗效差别也比较明显。例如晚期肺鳞癌患者中，KEYNOTE-407研究显示帕博利珠单抗（PD-1）+化疗可以改善患者的总生存期，而IMpower131研究中，阿替利珠单抗（PD-L1）+化疗则未能改善鳞癌患者的总生存期。

事实上，各个免疫药物的疗效本身即存在差异。一项研究中分析比较了纳武利尤单抗（PD-1），帕博利珠单抗（PD-1），阿替利珠单抗（PD-L1）和度伐利尤单抗（PD-L1）在晚期NSCLC中的疗效。

研究发现一线治疗中，疗效最佳的3个方案依次是帕博利珠单抗联合化疗，阿替利珠单抗联合化疗和帕博利珠单抗单药。



免疫不良反应
PD-1/PD-L1单抗治疗对不同类型肿瘤的适用范围广，在抗癌治疗中产生的不良反应能被绝大多数患者耐受，因此具有较好的应用前景。

PD-1/PD-L1的结合被阻止之后，被抑制的Ｔ细胞功能的恢复，这就是是导致产生免疫相关不良反应的主要原因。

临床常见的不良反应主要包括腹泻、皮肤毒性、内分泌疾病以及自身免疫性肝炎、肺炎、大肠炎等，而且大多数症状在经过糖皮质激素或免疫抑制剂等药物处理后能够得到有效缓解。



若你也喜欢医诺寰球的文章，欢迎您关注我们，我们会不定期推出健康科普、各种癌症靶向药、临床医药最前沿、罕见疾病的文章，供大家参考阅读。



End

https://zhuanlan.zhihu.com/p/368565659
作者: 挚友888888    时间: 2022-6-16 21:26

shungang 发表于 2022-6-9 10:02
回复 挚友888888 的帖子

网上咨询下北京长庚医院的黎功主任，他研究靶免时间比较早，好像有一些组合拳，包 ...

在好大夫咨询过北京长庚医院的黎功主任，他说比较难治疗，要我们去北京治疗做细胞培养，大概14天培养，然后在将细胞回输入到人体里。然后在进行双免疫治疗。
作者: nicholasyin    时间: 2022-6-23 21:37

为你们可惜，为你们惋惜，知识能使人得益，也会使人茫然。你老公的治疗之路，一开始选择的方向就错了。——是无所不通的互联网害了你们！是医生的误判害了你们！是患者的固执害了自己。人生没有后悔药，且行且珍惜！
作者: 挚友888888    时间: 2022-6-23 22:01

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肝移植人复发也很多，你应该是个幸运者。我先生虽然甲胎蛋白上升，还是勇敢面对，生活质量还是和以前一样，早上坚持打太极拳。世界上没有后悔药，选择本身就是很难，方向性选择更难。
作者: 挚友888888    时间: 2022-6-23 22:04

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我同学太太，肝癌移植两次肝，不到6年还是走了。她路还很粗，她公公曾经是浙江省省委书记。
作者: shungang    时间: 2022-6-24 10:05

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选择无所谓对错，唯有坚持才有希望用药后能保持原有生活质量，说明副作用小，
作者: nicholasyin    时间: 2022-6-24 17:58

本帖最后由 nicholasyin 于 2022-6-24 18:06 编辑

肝移植复发的人很多，这是无可辩驳的事实。但是都是一些什么人复发的，要辩证的来看待。符合米兰标准，杭州标准的复发率很低，应该在10%以内。大部分复发的，一般是超过移植标准的这部分人。看病不是看官大官小，有多粗的路子，而是需要科学的对待。在你们还符合移植标准的时候，我是多次劝你们当机立断选择肝移植。因为我见过好多的病友，犹豫中丧失了移植的最佳机会，等到山穷水尽的时候，再行移植术。这样当然必然会复发。这些病友，我就不建议移植的了，包括你们。
作者: 挚友888888    时间: 2022-8-2 22:29

对和错都是自己选择，无后悔药。我曾经问移植者后悔吗？他想了片刻回答我，选择移植路不后悔。他是个勇敢者，第一刀8年没有复发，8年复发以后选择移植，移植2年后，新肝有长混蛋，射频处理，后来骨转移用射波刀处理，又过了一年肺部、骨、肝一起来了，因为移植人不能上免疫只能上靶向药。他还是非常坚强勇敢面对，准备再一次在新肝射频，肺部和骨准备用SBRT。同一种病不一样命，第一刀以后8年复发，第二刀开了又过8年再次复发，第3刀开还是不开？最后决定开第3刀，已经平平安安渡过2年了，就是说他已经18年了。
我个人猜想是否和分化有关。
作者: 挚友888888    时间: 2022-8-2 22:50

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做了二次增强磁共振查不出什么原因甲胎蛋白一直升高的原因，一点办法也没有升到将近8000左右，上了PD L1 加安罗替尼也没有阻止甲胎蛋白继续上升。医生决定再次做PET CT，发现右肾有混蛋，做了25次TOMO刀甲胎蛋白下来了，现在甲胎蛋白4千多，明天、后天在加2次，就是说做27次。一共是48.6GY。
今天他还和我吵架为了参加聚会，聚会中有一个人2个月前是阳人，叫他不要参加，他还骂我，他还有力气和我吵架，说明还没有倒下。反而我被他骂气死，说我歧视得过新冠病毒人。
作者: nicholasyin    时间: 2022-8-4 06:27

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老公乐观，坚强！
作者: 老虎仔2020    时间: 2022-8-14 01:44

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加油
作者: by6788    时间: 2022-8-22 12:46

姐姐~~我想 知道现在大哥咋样了？我家的也肺转了，不过没有你们家这么幸运，才2.5年就转移了。但是我不怕，我还是相信会慢慢好起来的。
作者: a22519937    时间: 2022-8-29 11:05

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小肝癌2年多就肺转了么，病理怎么样
作者: by6788    时间: 2022-9-1 10:52

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病理当时是M0，中低分化。我们很小心的养着，可是我老公对靶向药这些抗性很大，所以医生建议上，他都不愿意吃。我也不知道下一步改咱们办。
作者: 挚友888888    时间: 2022-9-13 23:24

by6788 发表于 2022-8-22 12:46
姐姐~~我想 知道现在大哥咋样了？我家的也肺转了，不过没有你们家这么幸运，才2.5年就转移了。但是我不怕， ...

2022年8月2日和3日到明州医院再加2次TOMO刀甲胎蛋白慢慢下来了，2022年7月5日甲胎蛋白7527在治疗过程甲胎蛋白开始慢慢下降2022年8月中旬甲胎蛋白降到1600。
2022年8月30日甲胎蛋白又开始慢慢上升从2227.2,
2022年9月6日甲胎蛋白2794,
2022年9月13日甲胎蛋白4500
改方案PDL1因飞凡+吉非替尼，好像不起作用，血像稳定，就是脸部、颈部和上半身发红红一点点疙瘩，他现在上免疫治疗血小板低、白细胞低、肝功能不好，所以不断换药。生活质量还是可以，今天台风，他还自己开车去看医生。
你家肺转移，如果单个还是有机会处理，如果是多发只能服用靶向药和免疫药来治疗，有些人还是受益，但是70%人还是不断换药，不断尝试。我先生就是70%人群里。
作者: shungang    时间: 2022-9-16 19:38

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替雷利珠单抗“晋升”晚期肝癌一线治疗，重磅数据亮相 | 2022 ESMO   https://mp.weixin.qq.com/s/Zk_tsriSaAFGwq7WVWBGHQ   最新消息供参考
作者: 挚友888888    时间: 2022-10-2 19:23

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国庆节快乐谢谢分享！好消息。
作者: 挚友888888    时间: 2022-10-2 19:25

2022年9月20日甲胎蛋白继续上升5711，1粒吉非替尼，
2022年9月27日甲胎蛋白还是继续上升7139,9月29日停1粒吉非替尼并且做了肺部CT和上腹部增强磁共振，2022年10月1日开始服用瑞戈非尼每日早上2粒+槐耳颗粒早晚各一包。
作者: 挚友888888    时间: 2022-10-2 19:29

2022年9月28日做了肺部CT提示双肺有多发转移瘤，比较6月1日片子进展很快，现在不知道怎么治疗为好？最伤脑就是靶向药和免疫治疗不起作用。肝里没有混蛋，现在到肺里去了，准备过几天去上海中山医院问问大咖医生，有没有更好治疗方法。
作者: by6788    时间: 2022-10-10 09:07

大姐：有想尝试仑伐＋O吗？我们想试试，现在仑伐14+雷利联合替雷，我想着要把替雷换Q药。Q药现在对肝细胞癌有效率还是很高的。我加了一个群，里面会有很多在探讨的，可以给你方案。中山医院主推免疫是A+T，可能也会让你试这个，或者看看能不能进入试验组。
作者: 挚友888888    时间: 2022-11-8 10:43

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中山医院建议是T+A，劝我们入组CART治疗，认为风险太大，虽然报名，基本上不会参加。现在甲胎蛋白1万6千多，采用瑞戈非尼和PD1，打PD1以后发热，血小板低，白细胞低，肝功能差，所以现在不敢用，上海中山医院医生认为坚持2个月，所以只能这样。是否12年来一直在打日达仙关系？
作者: 挚友888888    时间: 2022-11-8 10:50

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仑伐不起作用，已经用过。打了替雷利珠单抗发热，肝功能不好，血小板低，白细胞低。现在只能用单药，瑞戈非尼+打日达仙，一上PD1或PDL1就不行，只能这样和癌同舞。
作者: by6788    时间: 2022-11-17 09:50

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大姐：可以试试仑伐增量或者联合雷利/泊马调整。仑伐不能一棒子就否定他，是可以不断加量的。
作者: by6788    时间: 2022-11-17 09:52

仑伐国内只有4规格，8～12～16～20，按照3个月耐药时间计算只能是用不到一年，乐伐目前是肝癌最有效的靶向，没有其他比得上它，平均7天起效果，如果你按照国内规格用，你生存期就短了很多，如果你国内外搭配用，8～10～12～14～16～18～20，差不多可以用一年多，两年的一个时间，然后轮替。大姐可以给大哥试试。
作者: 挚友888888    时间: 2022-11-29 19:42

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用过进口仑伐不起作用，变成肝癌肺转移多发，而且副作用相当大，所以放弃没有继续。现在服用瑞戈非尼2粒，好像也不起作用，甲胎蛋白跳到2万6，接下来不知道怎么样治疗？继续尝试靶向药？还是用中成药？还是保证生活质量？
作者: zjl0304    时间: 2022-11-30 09:27

肝能用的药都用过了，效果看着都不好，是否有考虑过穿刺做基因检测看看。
作者: XHB2017    时间: 2022-11-30 17:11

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能不能考虑使用针对AFP抗体的TCR-T治疗方式？据说有部分病人能够实现CR
作者: 挚友888888    时间: 2022-12-7 19:12

zjl0304 发表于 2022-11-30 09:27
肝能用的药都用过了，效果看着都不好，是否有考虑过穿刺做基因检测看看。 ...

基因已经做过了，没有靶点。只有D级，吉非替尼，也试过了，不去作用。
作者: 挚友888888    时间: 2022-12-7 19:17

XHB2017 发表于 2022-11-30 17:11
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能不能考虑使用针对AFP抗体的TCR-T治疗方式？据说有部分病人能够实现CR ...

Cart还没有开始治疗肝癌，我中奖得到CART治疗卡，打听后，说只能治疗血液方面肿瘤不治疗实体肿瘤。可能下个月，上海中山医院有实验组，我已经为他报名，他不肯做白老鼠临床一期研究。他今天说放弃治疗，因为靶向和免疫治疗幸运儿只有百分之30，他说，他是70%内。
作者: by6788    时间: 2022-12-8 09:12

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那现在整体体感如何
作者: 挚友888888    时间: 2022-12-8 12:19

by6788 发表于 2022-12-8 09:12
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那现在整体体感如何

吃靶向药体感肯定比以前差很多，12月7日开始停靶向药。现在就是迷路一样，不知道怎么治疗？



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