肝胆相照论坛

标题: 2020年12月15日十周年 [打印本页]

作者: 挚友888888 时间: 2020-12-8 18:41 标题: 2020年12月15日十周年

2020年12月15日总结十年年来情况：目前用药：
1、日达仙每周2针（已打10年）增强免疫力；
2、恩替卡韦片(搏路定)每日一粒(晚睡前)抗病毒；
3、施慧达片(降压药)每日一粒(晚睡前)治疗高血压；
4、艾司唑仑片每夜睡觉前服1粒治疗失眠，

2019年12月15日
1、日达仙每周2针（已打9年）增强免疫力；
2、恩替卡韦片(搏路定)每日一粒(晚睡前)抗病毒；
3、施慧达片(降压药)每日一粒(晚睡前)治疗高血压；
4、艾司唑仑片每夜睡觉前服1粒治疗失眠，
他已经切底改变过去生活习惯，现在每天5点半起床练功，坚持每天两个小时打太极拳，不小心就成为了太极拳老师，免费教练。而且2019年10月底他参加武当山国际武术比赛获得二枚金牌和获得优秀教练奖。想不到他越玩越高级了。今天宁波傅中文拳学会年会，有350人参加年会，我说他有这样多人为他9岁祝贺，明年一定会更好。
确实心态非常重要，选择治疗方法也很重要，千万不要过度治疗。

2018年12月15日手术后八年以来服药物：
1、日达仙每周2针（已打8年）增强免疫力；
2、恩替卡韦片(搏路定)每日一粒(晚睡前)抗病毒；
3、施慧达片(降压药)每日一粒(晚睡前)治疗高血压；
4、艾司唑仑片每夜睡觉前服1粒治疗失眠，
三、生活质量非常好，每天坚持打太极拳并且创建免费太极拳辅导站。而且2018年9月份参加全国武术比赛获得一枚金牌和一枚银牌。他打太极拳是中奖以后第一次开刀康复后开始学习太极拳，能获得第一名和第二名成绩确实不错了。
2018年12月26日再次复查，希望平平安安。

2017年4月6日在医院复查血液、上腹MRI增强，复查提示：原发病灶为18*15MM，弥散可见高信号，增强后可见强化。

2017年6月29日在医院复查血液、上腹MRI增强结果附后，复查提示：原发病灶为18*14.5MM，弥散可见高信号，增强后可见强化。而且还发现一个可疑新的混蛋，
于2017年7月3日在上海东方肝胆医院行射波刀治疗，射波刀治疗不进医保。射波刀效果很好，射波刀治疗已经有一年半了，目前每半年定期检查一次。

2016年12月23日手术6周年在解放军部队医院复查血液、上腹MRI提示复发，大小2.4*2.0CM，肿瘤位于肝左内叶，为原发癌。2016年12月30日请上海东方肝胆医院陈教授进行TACE介入手，介入效果不好，还有活性。

2015年12月15日五周年，目前服用药物恩替卡韦、每星期打两次日达仙、服用高血压药物（一直有高血压，服用药物以来控制到标准，不敢停药，所以一直在服用高血压药物）定期按照医生要求复查。最近肺部有发炎，没有服用任何药物，我用白木耳和雪梨，每天早上5点半开车到广场打太极拳。其他指标都很好，今天他还为我买了戒指、项链给我，我们现在不求什么，只有一个愿望健康、快乐！！！

（2014年12月15日四周年，目前服用药物恩替卡韦、每星期打两次日达仙、服用高血压药物（一直有高血压，服用药物以来控制到标准，不敢停药，所以一直在服用高血压药物）、肠胃有时好有时不好，所以调理肠胃药物断断续续一直在服用、睡眠不好开第二刀以后一直睡觉前服用安眠药。定期按照医生要求复查。每天早上5点半开车到广场打太极拳。

作者: 挚友888888 时间: 2020-12-8 19:03

2013年12月15日三年已经过去，第一年治疗有点过，服用太多的药物，基本上三个月一次住院调养，东看看专家、西看看专家名医，一个比一个牛，作为病人不知道应该开刀以后怎么样治疗，所以名医开的药物通吃，但是一年七个月还是复发，药物是控制不了。自从开了第二刀以后，就是跟定一个上海专家医生，听从他的话，吃抗病毒恩替卡韦和服用治疗高血压药物，睡眠不好专家开了很便宜的安眠药，上海专家的观点不要过分服用药物，保护好肝。

2012年12月15日抗战二周年
2012年7月16日在上海东方肝胆医院开第二刀。目前打日达仙和服用安替抗病毒。最近出现不能入睡失眠、肠鸣、背痛，为了安全所以前天做了ＰＥＴ－ＣＴ，一切都正常。提前祝贺一下两周年。
2011年12月15日
在一年治疗过程中浪费很多。
药物浪费：开刀一个月以后东方肝胆医院配来的药吃完了，LG要我到上海去配药，我到上海东方肝胆医院配来三个月药物，7千多元开了发票，奇怪就是找不到发票。配来的药物再加上部队里肿瘤科医生药物另外还加上肝专科医生药物，药物吃了太多了，对肝不好，指标没有好起来又被另外一个比较有名上海东方肝胆医院医生骂了“神经病”呀！哪有吃这样多的药？对于病人不知道怎样治疗，药物都是医生配，所以将大部分的药物减掉，自己当医生保留主要药物，所以上海肝胆医院医生配给我们7千元药一直趟在塑料药箱内，上几天我拿出来一看已经过期。
熊胆浪费：医生推荐熊胆可以治疗肝CA，但是吃了以后指标非常不好，我在怀疑是不是熊胆？经过多少药商转到我们手上1万5千元熊胆还趟在冰箱里。（吃掉五分之一左右）。
我还是相信食补，因为食物是每天要吃到肚子里呀。还有看医生太多，跟了3 个医生，有点过分治疗。

2010年12月10日在第一医院体检查出肝癌，于2010-12-15在上海东方肝胆医院手术切除2.0*2.5CM肿瘤，位于右后叶上段
每天早上5点半起来自己烧海参，吃好海参6点10分出去走路锻炼，到7点45分回来。每天坚持吃河鲫鱼烧白萝卜。基本不吃肉，现在油用橄榄油，虽然价格高，但放很少油。菜不放味精，真做到少油少盐，但是用酱油还很多。听说酱油是导致CA，样样都不敢用，姜、葱、蒜都不敢用。没有人指导开刀以后怎么调理和防复发。

作者: 挚友888888 时间: 2020-12-8 19:46

2020年2月26日复查，高度怀疑一个是肝癌，二个是结节。3月10日做介入确诊肝内有4个肝癌，在右肝6段和7段位置，最大意个7mm*5.6mm,有医生建议肝移植、也有医生说介入治疗然后射频消融、也有人提出来位置好射频，位置不好做放疗，射波刀、伽马刀或托玛刀。因为现在外地人进不了上海，看病必须隔离14天，隔离14天不知道住到哪里去。所以现在宁波李惠利东部医院治疗。
3月10日已经做了介入，原来身体很好，介入以后喉咙沙哑，我问他是不是压力很大，他说睡不着，昨天晚上吃了两颗安眠药才入睡。
3月25日我去宁波李惠利东部医院，已经帮我LG办理肝移植登记入院手续，上午忙了一上午，入院、各种检查登记排队安排住院，他像小孩一样还要赖一天医生说，不要打请假条，悄悄回家，明天上午7点半前到医院化验、各种检查。
4月3日接到电话，说明天下午有肝源，可以移植。我们还没有托过人，怎么肝源这么快呀？登记才第9天，我告诉医生，因为我们给上海医生看片子说，可能不是复发，想等到4月10日拍了片子以后再决定，当时说排队可能要等3个月，医生很不耐烦说，那么你们还没做好思想准备移植，以后有肝源也不会打电话给我们，将登记通道关闭了，如果在3个月内想移植，必须再和医生沟通，如果3个月没来沟通，想移植重新排队。还说：你们要相信上海医生就去相信上海医生吧！
上海专家反对肝移植，所以放弃移植想法。
6月10日检查，原来3个，其中一个找不到了，可能是介入起作用了。6月13日将片子给上海东方肝胆医院医生再次仔仔细细阅读，他还是认为不是复发，叫我们继续观察。
9月10日增强磁共振检查，甲胎蛋白和甲胎蛋白异质体还是在升高，增强磁共振没有变化，和6月10日情况一样，星期六准备去看上海东方肝胆医院医生但是甲胎蛋白还是一直往上走，医生建议1.服用靶向药，2不作处理等待混蛋出来处理。
12月2日复查，肝内怀疑2个不见了，介入还是起作用，但是甲胎蛋白一直往上走，上海专家要我们检查肺部和骨扫描，做了肺CT一切都好，那么必须做骨扫描，LG怕查了骨扫描如果没有怎么办？一样一样排查吗？
12月4日去做PET磁共振1万元，自费。检查结果全身都好的。
12月5日我一个人去看上海专家，上海医生看了片子以后，医生认为必须上靶向药处理，虽然没有找到东西，甲胎蛋白一直上海不是好事情，可是我LG不肯服用任何靶向药，他的理由，靶向药一年左右耐药，又要加药，现在最新方法就是PD1+靶向药，他不愿意这样治疗，医生有点不开心，如果不肯上靶向药就做介入。现在肝内没有混蛋，介入只有起到预防作用，而且2020年3月做过介入以后，甲胎蛋白还是继续走高，LG也不肯介入。现在的问题，LG自己选择治疗方法超越医生了，他没有和我一起去看医生，所以他不听上海医生，医生还不知道。如果知道他不按照医生方法治疗，谁会给你看病，我对LG说，这样做法，要放弃跟了10年的专家医生，我还是劝他二选一，但是LG自己做医生，等待，等待混蛋出来再做处理，我对他说，怕就怕满天星就无法治疗了。现在问题向左边或右边都是会遇到很大麻烦。按照自己想法等待也是打赌。我自己也不知道怎么办？

作者: 挚友888888 时间: 2020-12-8 19:55

本帖最后由挚友888888 于 2020-12-21 14:32 编辑

2020年3月12日：甲胎蛋白4.7
                        甲胎蛋白异质体31.7
                        异常凝血酶原59

2020年4月9日：    甲胎蛋白7.3
                           甲胎蛋白异质体37.6
                           异常凝血酶原31

2020年6月10日：    甲胎蛋白21.9
                           甲胎蛋白异质体59.9
                           异常凝血酶原 62

2020年9月9日  ；    甲胎蛋白35.2
                           甲胎蛋白异质体65.9
                           异常凝血酶原 45


2020年11月2日：    甲胎蛋白          61.2
                           甲胎蛋白异质体    69.1
                           异常凝血酶原       50

2020年12月2日：甲胎蛋白             80.4
                        甲胎蛋白异质体    70.8
                        异常凝血酶原          47

作者: msbean 时间: 2020-12-9 11:29

靶向药仑伐尤其是刚开始吃的时候，其实副作用还是很小的，我爸现在吃了不到一个月，有几天血压升高，但是已经恢复正常了。而且靶向药也存有效率的问题，一般要吃一到两个月才能确定是不是有效。如果联合pd1，pd1起效要三四个月后。个人同意医生的建议，可以吃靶向药一个月观察甲胎变化，如果控制住了慢慢停药即可。也可以测试下靶向药对自己是否有用，为以后的治疗方案提供一个参考。好像也有人复用靶向药防复发用，当然这个目前没有医学数据支持。靶向药的耐药问题主要是吃到一定剂量后出现的。如果肿瘤控制住了可以慢慢停药的。我认识的有的病友就是仑伐联合pd1控制后，慢慢减量靶向药，只打pd1防复发。不过每个人情况不同，供参考吧。

作者: 挚友888888 时间: 2020-12-9 13:45

本帖最后由挚友888888 于 2020-12-9 13:50 编辑

msbean 发表于 2020-12-9 11:29
靶向药仑伐尤其是刚开始吃的时候，其实副作用还是很小的，我爸现在吃了不到一个月，有几天血压升高，但是已 ...

谢谢！非常感谢！！！现在他不肯接受，因为他认为仑伐是晚期人服用，现在很多医生为了防复发，开刀以后立刻上仑伐，但是有一点，靶向药上了不能停药。很多人服用仑伐以后还是不能控制就是还是复发，可能拖长时间复发。现在我LG也不肯介入，他还是坚信定期观察，来了处理，我总感觉到他不肯接受，现在他没有一点点不舒服现象。我进了好几个群，他们在服用仑伐，有时候我讲给他听，他不听，我关注中山医院，有专家交流视频，我非常认真听，叫他听，就是不听，有时候讲给他听，还要说我，好好的心情被我破坏。总而言之他不肯接受事实。我拿他一点办法也没有。希望他的选择是对的，等待混蛋出来再处理。

作者: qiaosui 时间: 2020-12-10 08:44

从今天开始会认真的关注你！！！你是第一个给我回复的人，是我的榜样

作者: 爸爸的信 时间: 2020-12-10 10:34

希望您先生一切顺顺利利！

作者: 挚友888888 时间: 2020-12-10 13:42

qiaosui 发表于 2020-12-10 08:44
从今天开始会认真的关注你！！！你是第一个给我回复的人，是我的榜样

以前有很多人跟贴，现在人越来越少了，可能有了微信关系吧！我还是喜欢这里的论坛，因为可以阅读到很多文章。

作者: 挚友888888 时间: 2020-12-10 13:44

爸爸的信发表于 2020-12-10 10:34
希望您先生一切顺顺利利！

不知道你父亲现在情况怎么样？保存良好生活习惯，永远不复发。

作者: 何处逢生 时间: 2020-12-10 14:01

一直见证您的坚持和对爱人的深情。有时候，我们病人对待自己身边的亲人反而有些任性了。希望您先生柳暗花明，一切顺利！

作者: 爸爸的信 时间: 2020-12-10 14:08

回复挚友888888 的帖子

我父亲在杭州做的切除两个病灶切除了3个多月了昨天查血一切正常甲胎3.几目前每周打一针胸腺希望可以保持健康谢谢您的关心！希望大家共度难关

作者: 挚友888888 时间: 2020-12-10 14:13

本帖最后由挚友888888 于 2020-12-21 21:31 编辑

回复爸爸的信的帖子

你父亲在打日达仙

日达仙还是有作用，我LG打了10年日达仙，每星期打2针，是不防复发，但是有提高免疫力作用。

作者: 爸爸的信 时间: 2020-12-10 14:18

回复挚友888888 的帖子

我见了不少移植的患者及家属移植有利有弊当然在最后一刻利大于弊祝您家人吉人天相长命百岁

作者: 阳光灿烂123 时间: 2020-12-11 14:42

祝贺楼主！

作者: qiaosui 时间: 2020-12-11 16:40

你的联系方式或QQ能给我吗

作者: Cb36 时间: 2020-12-14 23:07

好好生活期待下个十年。索拉特药1800，仑伐进了医保吗？多发占位TACE对比消融，医生会一次性处理全部混蛋，自己也就不用多上几次手术台了

作者: 一切健康 时间: 2020-12-19 20:24

前辈，请问你们现在怎样打算？为什么一直排斥肝移植？

作者: 明月87923 时间: 2021-1-1 11:16

祝贺

作者: 冰溪若 时间: 2021-1-4 15:06

你老公有你真好，一起加油

作者: sunnytraveller 时间: 2021-1-5 16:55

本帖最后由 sunnytraveller 于 2021-1-5 16:57 编辑

继续复查，慢慢等待。反复的治疗肝外也需重点关注。祝好

作者: 挚友888888 时间: 2021-1-5 20:48

Cb36 发表于 2020-12-14 23:07
好好生活期待下个十年。索拉特药1800，仑伐进了医保吗？多发占位TACE对比消融，医生会一次性处理全部混蛋， ...

好多靶向药已经进医保了，但是有些药还在商谈之中。

作者: 挚友888888 时间: 2021-1-5 20:50

一切健康发表于 2020-12-19 20:24
前辈，请问你们现在怎样打算？为什么一直排斥肝移植？

等待中，等混蛋出来再处理。今天复查甲胎蛋白还是在升高。

作者: 挚友888888 时间: 2021-1-5 20:53

明月87923 发表于 2021-1-1 11:16
祝贺

前十年已经过去了，后面的十年是非常艰难了，选择治疗方法非常重要。现在他生活质量和健康人一样，打太极拳、炒股、会朋友，希望能再给我们十年。

作者: 挚友888888 时间: 2021-1-5 20:56

冰溪若发表于 2021-1-4 15:06
你老公有你真好，一起加油

大家都是一样，都在努力。包括医生、护士、战友们、和家属们，一起加油，明天会更好！

作者: 挚友888888 时间: 2021-1-5 21:09

sunnytraveller 发表于 2021-1-5 16:55
继续复查，慢慢等待。反复的治疗肝外也需重点关注。祝好

你已经13年头，是个老战友

最近情况如何？上个月做了PET磁共振，没有发现任何混蛋，目前就是甲胎蛋白一直上升，没有找到混蛋。治疗方法多种，选择方法比治疗难，目前只是耐心等待。

作者: qiaosui 时间: 2021-1-7 17:40

现在怎么样了

作者: qiaosui 时间: 2021-1-7 17:41

甲胎蛋白下去了没有

作者: qiaosui 时间: 2021-1-7 17:46

你的甲胎蛋白下去了没有

作者: 挚友888888 时间: 2021-3-2 20:09

qiaosui 发表于 2021-1-7 17:46
你的甲胎蛋白下去了没有

甲胎蛋白没有下来，明天去复查。

作者: 挚友888888 时间: 2021-3-2 20:16

qiaosui 发表于 2021-1-7 17:40
现在怎么样了

肝胆相照微信3非常好的平台，不知道为什么吵架了

大家中奖已经不容易，都在互相学习，共同抗癌。每天有几百条微信，真没有时间阅读，我退出肝胆相照3微信群和退出另外只有患者微信群，我还是喜欢这里的论坛，留下每一步治疗过程为自己也为他人少走弯路。

作者: zjl0304 时间: 2021-3-3 09:14

挚友888888 发表于 2021-3-2 20:16
肝胆相照微信3非常好的平台，不知道为什么吵架了大家中奖已经不容易，都在互相学习，共同抗癌。每 ...

肝胆相照微信3是非常好的平台，也让我找到了很多本地的病友，大家一起打气加油

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)