肝胆相照论坛

标题: 十年抗病毒之路分享 [打印本页]

作者: 279904570 时间: 2020-7-13 12:14 标题: 十年抗病毒之路分享

肝胆相照是我最早逛的肝病相关的论坛，内容丰富，而且活跃用户也很多，所谓久病成医，其中有好多热心的网友帮忙解答一些病友提出的问题，我在最开始知道自己得乙肝的时候经常过来查查资料啥的，后来抗病毒稳定后基本就很少来了，现在已经抗病毒10年了，想在这里写点啥，也算是把自己的经历分享下，也许对一些新的病友一些参考或者鼓励也好。（因为以前注册的账户密码忘了，只能重新注册了个新的~~~~~）

我自己是在高考体检的时候知道自己是乙肝携带者的，当时对这些东西一概不知，当时在县城的医生也没有说什么实质性的东西，就说是携带者，不需要治疗云云的，当时也只是检查了两对半，大三阳，也并不知道代表什么。后来上大学后，一直也不是很关注这些东西，反正自己很正常人也算是一样，直到后来大学组织无偿献血的时候，我的血不合格，不能献血，那个时候自己才意识到可能这个大三阳对自己未来的生活或者工作会有影响，当时简单查了一些资料，记得还去医院检查了下，但没有啥变化，没有发病，不需要治疗，也就是挺着而已，不过因为当时国家没有相关的郑策，用人单位还是会在体检的时候检查两对半（后来国家严格规定不允许检查这项），有权不录用你。

当时确实有些担心找工作会碰壁，果然在毕业找工作的时候遇到了一些问题，但是万万没想到是因为别的原因。。。当时被一家企业录用，在入职体检的时候是检查出了两对半大三阳，但是又发现了另一个问题，有一些轻微的肺结核，这个当时对我的打击可够大的，肺结核是呼吸道传染病，和乙肝携带是两个概念，这个正常企业是有权不录用的，当时那段时间真是我最崩溃的时段，心态极其不好，很悲观，大家应该能理解得这种传染病的心态，不敢跟别人说，怕被别人歧视。不过后来单位说如果医院能提供证明我当时得的肺结核不具有传染性也可以录取，我当时检查的结果是轻微肺结核，只是胸片上有一点阴影，应该刚得的，传染性其实很小，后来医院的医生好心给我出了个证明，我总算能顺利的入职。大三阳的亊到是没咋提，也是不幸中的万幸了。之后再医生的建议下开始了抗结核治疗，经过那次我才知道，肺结核和肝病是对立的，因为所有治疗肺结核的药都对肝有损伤，治疗结核都要配合保肝，因为病症较情，我当时选择的保守治疗，吃口服药，每隔一段时间需要做肝功检查保证肝没事，就这样坚持了半年，肺结核总算是治好了。那个时候也知道有肝病不能喝酒熬夜啥的，但是工作中大家也知道，有时候喝酒是没法避免的，只能是尽量的去控制了。但是还是希望病友一定要注意喝酒的问题，无论找啥理由一定要控制喝酒，最好是一滴不喝。

就这样过了两年一直情况比较稳定，直到后来有一次做肝功检查发现指标不正常，转氨酶比正常值高了两倍左右，当时自己比较紧张，也不知道咋回事，后来去了当地的肝病专科医院检查，医生说是乙肝发病了，当时心理一下跌到谷底，真的不知道该咋办了，医生建议住院抗病毒，我主要担心在单位没法请假，因为不能让同事知道。后来我咨询了医生是否有保守治疗的方法，医生说可以降酶，注意休息，但是这样不治本，因为当时也不懂，所以就开了一些降酶药，现在想想当时真是比较无知，降酶的药纯属扯淡，对乙肝来说一点用没有，而且还耽误治疗。当时也是抱着侥幸的心理，吃了一段时间的药，转氨酶也是忽高忽低的，直到后来我身体有了反应，平时乏力，胃口不好，去医院检查，转氨酶都100+了，没办法果断住院了，同时也第一次检测了表面抗原和E-抗原定量，表面抗原我印象是4000到5000吧，E抗原记不清了，也是特别高，DNA应该是10的7次方往上，借了个理由在单位请了假，医生给了两个选择，干扰素或者核苷药抗病毒，当时也是很纠结到底选哪种，医生看我年轻建议我干扰素，因为干扰素有望治愈而且可随时停药，但是应答率不高，吃药的话就不能停，一直吃。纠结了半天，决定选择短效干扰素试试，选择这个还有一点就是能便宜些，当时抗病毒药都是比较贵的。短效干扰素的缺点就是每天都得扎一针，而且最开始有可能会发烧，白细胞和血小板降低，如果长期这样就不适用了。长效干扰素应该能好一些，一周一次就行，但是当时长效干扰素一个月好像需要1000多块，自己条件也没那么好，所以根本没考虑。上干扰素第一周真是折磨的我够呛，打上就发烧，白细胞降低，后来还上了升白细胞的药，但是发烧一直是不退，每天都喝美林，加上当时痔疮犯了，真是老痛苦了，后来两周过后，依然发烧，白细胞不稳定，医生不建议继续用干扰素了，当时转氨酶也下降一些。另外用医保也不能在住院了，所以医生建议先出院观察一段时间。出院后过了一个多月身体又有了反应，乏力，胃还不舒服，去了医院做检查转氨酶已经飙到1000+了，另外还有黄疸的升高，没办法又住院了，住院期间一直保肝治疗，每天扎点滴并且喝着退黄疸的药，住院期间为了能够瞒着单位，基本上就是白天上班，晚上跑到医院扎点滴，然后回家里住，来来回回折腾了半个月，因为上次干扰素的原因，所以这次只能选择药物治疗了，当时选择什么药也是纠结了一段时间，也经常逛论坛了解了解经验，其实也就是那几样选择，有推荐拉米的，抗病毒药效强，安全性高，便宜，毕竟是最早的抗病毒药，缺点就是耐药率高，一旦耐药有可能导致其他的类似恩替或者替比也不能代替，耐药后只能加阿德，这样费用会增多，单独服用阿德不是很适合我当时的情况，因为我的病毒量较高，阿德药效慢，恩替卡韦当时没进医保，价格比较贵，所以后来思来想去就用了替比夫定（素比伏），这个药上市时间不是很长，但是药效比较强，只是可能会带来肌酸激酶（CK）升高，因为办理了慢病，所以价格也没有那么贵。就这样在2010年我开始了漫长的抗病毒旅程，那年我刚25岁。

核苷药物的效果很快，我吃了不到一周，转氨酶基本就正常了，大约一个多月吧，病毒量也降到了10的3次方水平。吃药比干扰素方便了好多，而且见效很快，唯一的就是每天需要吃一粒药，但是习惯了也就好了，当时每天睡前都定了闹钟，而且替比夫定的包装是那种带星期几的，所以也不怕漏服。因为有医保和慢病的报销，我记得当时每月200多块吧好像。后来国家出了相关的政策，禁止企业在新员工入职体检的时候检查两对半，我想这个政策应该帮助了很大的一批乙肝患者和携带者在找工作上的问题，我第二年跳槽到另一家单位的时候也没有任何的阻碍，由于抗病毒的原因，E抗原降到了很低，但是一直没有转阴，但是两对半检查的时候是不能精确到那么细微的程度，所以我的两对半的结果就出现了一五项阳性的结果~~~~，这样的结果一直持续了好几年~~

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2011年抗病毒一年后，我出现了服用替比夫定的副作用，CK指升高，同时伴随了轻微的黄疸出现，没办法只能换药了，还好不是耐药，所以果断换了恩替卡韦（博路定），当时替诺福韦还没有在国内上市，所以最好的抗病毒药就是恩替了，我记当时恩替好像还没进医保，每个月需要800多块，但是没办法只能吃它了，不过因为换工作涨了工资，也还算能接受这个价格，后来没多久恩替进了医保，慢病也能报销一部分，每个月就只花300多了，虽然后来有国产的仿制药，而且价格更便宜，但是一直吃惯了博路定，所以一直没换。吃恩替比较麻烦的是必须是空腹吃药，饭钱或饭后两小时，所以每天都是吃完晚饭啥也不能吃，直到睡前才吃药。(这个规则跟替诺福韦二代整好相反，TAF建议是随餐吃)

直到2014年底，因为准备要孩子了，传说恩替对要孩子有影响，比较安全的是替诺福韦，但是医生还有网上的一些专业人士也说过，要孩子和男方吃不吃药没啥关系，主要看女方。但是为了能够心里上感觉安全些，还是换了替诺福韦（韦瑞德），当时替诺还没有进医保，每个月要接近1500块，虽然网上有病友从其他渠道买的印度版的能便宜很多，但是因为自己比较保守，一直是在我这边的专科医院开药。就这样吃了一年多的每月1500的替诺福韦，终于迎来了降价，进医保慢病，记得当时降到了500多一瓶，除去了报销，每个月也就是两三百吧，又回到了小康时代。

2016年大儿子降生了，很健康，心里也踏实了，所以在这里也给想要孩子的男病友们鼓励一下，不要因为这个病而吓到。
随着这些年的抗病毒，E-抗原终于在2017年转阴了，我也不知道为啥我的E-抗原这么顽固，在临界值徘徊了好几年，终于下去了，表面抗原一直在降但是幅度不大，最后徘徊在了1000-1200左右，就是不降了。不降也没办法，抗病毒是一个长期的过程，只能继续坚持。

2018年电影《我不是药神》上映，我相信绝大部分病友应该都看过这个电影，因为只有真的患有慢性病的人才能理解电影中角色经历的一切，虽然乙肝没有剧情中的白血病那么严重，但是乙肝更具有普遍性，买药的情节也能勾起很多病友的同情，也许正是因为这些，到了2018，2019年，国家对于慢性病的药物价格谈判达到了前所未有的高度，大批的慢性病药价格下降比例惊人，也造富了广大的病友包括乙肝患者，随着替诺福韦一代TDF的专利到期，国内好多药厂也开始生产自己的替诺福韦，我印象最深的一次是去医院开药，那次正赶上国家有个4+7的药改，大批药品降价，当时我一直吃的葛兰素史克的替诺福韦医院暂时没药，所以只能开国产的，医生给我开了一个不是成都倍特就是正大晴天的一款替诺福韦，一瓶17块多，加上医保和慢病报销，最后我只需要付5块钱。。

。5块钱一瓶乙肝抗病毒神药替诺福韦，几乎比药店的任何药都便宜，这在以前想都不敢想，简直不可思议，我当时跟医生确认了好几次，医生说，别瞧不起这款药，它以前也是300多一瓶的，只是现在医保统一采购，价格降了，在别的城市可能还是原来的价格呢！好吧，真是把我惊到了，不过这也得真的感谢国家政策，能让家庭条件差的能够负担起长期吃药的费用。因为一直吃进口的替诺，所以下一个月我又换回了之前的，并不是因为效果的问题，我相信国产的效果和原研药应该没有什么区别的，但是可能是心里原因作祟吧。

替诺福韦一代有个缺点，就是有一定的副作用，肾损伤比其他药高，还有会导致骨密度下降，但是正常这两个副作用都是对年龄较大的人，年轻一些的应该是没有啥问题的，只要做定期检查。所以当听到替诺福韦二代TAF在国内上市的时候，我也在想是不是换一下，但是当时价格一直很贵，所以没有换，直到2019年底的新一轮药品价格谈判，替诺二代TAF韦立德进入医保，这对广大的乙肝患者又是一次天大的福利，正式的价格调整是在今年的1月份，但是刚调整完价格，并没有进到医保慢病，医院没有药，只有指定的药店才有得卖，每瓶500多块。就这样每个月去医院开药的时候都会问问医生TAF是不是进慢病了，终于在6月份得到了好消息，就这样我又换了TAF，除了慢病报销每个月不到200块钱，比TDF也就多花60多块钱，还是很划算的。。在这次换药的时候还经历了一个小插曲，当时我挂号的那个医生看了我的检查结果跟我说最近医院有个项目，有6个名额可以参加，就是试用国产的一个长效干扰素派格宾，干扰素期间仍然吃替诺，这样可以逐步停药，这个项目是3年，期间所有的药物费用全是免费，说实话这个真的很吸引人，我理解这个就是参加新药的临床实验，对于经济条件一般的来说，这个绝对是一个好机会，我当时又纠结了，挣扎了一番后还是拒绝了，主要还是我对之前扎干扰素的阴影，这一下要持续三年，而且扎完还发烧，就现在疫情期间还不得给我隔离了。所以我决定还是按部就班继续吃药吧，看看TAF能不能达到更好的效果。

十年的时间说短不短，说长不长，不经意间已经吃药吃了这么久，感觉已经习惯了，没有把自己当成病人。去年还给自己买了个大病保险，本来以为我们这种情况买保险肯定被拒的，但是因为是熟人推荐，而且我也挺想尝试买个保险，所以就把自己的情况都说了，也把之前住院的病例提交了给保险公司，最后竟然顺利核保通过了，只是加了3000多的额外保费，但是这样我觉得也挺值的，毕竟自己多了一份重疾的保障，尤其是对有肝病的人。

不知不觉间写了这么多，就是想把自己的一些经历分享下，并没有什么专业知识，也相信大家都是久病成医，对乙肝的一些常识都了解很透了。同时希望新的病友也不要沮丧，乙肝没什么大不了的，保持好心态，科学的抗病毒治疗，对日常的生活是没有啥影响的。

最后还想把自己的一些建议分享下，并不一定专业，只是个人看法：
1.
禁止喝酒，老生常谈，但是对于肝病患者确实影响很大
2.
避免熬夜，熬夜伤肝。
3.
按规律吃药，遵守每个药的使用规范、
4.
定期做肝功，肾功，B超，乙肝病毒等一系列检查，每年至少1-2次吧。
5.
给自己买一份重疾险，有条件的可以加一分寿险，保险是对自己负责，也是对家人负责
6.
少吃油油炸食品或者路边摊，油油炸食品会增加肝负担
7.
放宽心态，好的心态也有利于身心健康和病情的恢复

最后希望大家都能百毒不侵，早日痊愈

作者: ematrix 时间: 2020-7-13 13:15

作者: lizyong22 时间: 2020-7-13 15:44

一口气拜读完，如今这样的文章不多见了，感谢楼主给我们分享抗毒历程
通过10年抗毒，现在肝脏与以前有何不同，B超等有何变化

作者: hztlt 时间: 2020-7-14 12:41

作者: dapang 时间: 2020-7-14 13:50

279904570 发表于 2020-7-13 12:14
肝胆相照是我最早逛的肝病相关的论坛，内容丰富，而且活跃用户也很多，所谓久病成医，其中有好多热心的网友 ...

我儿子已经吃了一个月多月的TAF，最明显的感觉是原来大便不成型，现在是条状的。现在TAF是进医保了，但是医院没药只能全部自费，楼主加油！！！

作者: 279904570 时间: 2020-7-14 18:28

回复 lizyong22 的帖子

纯分享贴，哈哈，没有太多技术和指标细节，因为很多都忘记了。

我现在除了有点轻微脂肪肝外（和抗病毒应该没关，主要是缺乏运动久坐导致），其他指标都挺正常的，E抗原转阴，小三阳，病毒小于3次方，没有更精确的测量，表面抗原1000左右已经好几年了，没啥太大变化。

作者: 279904570 时间: 2020-7-14 18:30

回复 dapang 的帖子

我家这边以前也是没药，但是6月份进入慢病报销后，医院就有药了，很便宜。

作者: Newbegin 时间: 2020-7-14 21:58

279904570 发表于 2020-7-14 18:28
回复 lizyong22 的帖子

纯分享贴，哈哈，没有太多技术和指标细节，因为很多都忘记了。

能够静下心写出来分享，就不简单！

作者: dapang 时间: 2020-7-15 15:56

279904570 发表于 2020-7-14 18:30
回复 dapang 的帖子

我家这边以前也是没药，但是6月份进入慢病报销后，医院就有药了，很便宜。 ...

你是哪里的？我们一个月前去成都华西医院博路定和TAF都没有，华西医院指定的杏林大药房才有，而且医生说博路定以前一直有，她也不知道为什么现在没有。

作者: seawing 时间: 2020-7-15 17:03

给我信心，会一直关注类似帖子的！

作者: 279904570 时间: 2020-7-15 21:35

回复 Newbegin 的帖子

多谢鼓励

作者: 279904570 时间: 2020-7-15 21:38

回复 dapang 的帖子

坐标沈阳！
之前我们这里也是没有药，只能到指定药店，而且药店还不能刷医保卡，但是6月份开始可以了。估计你们那边也快了，或者咨询下医院的医保科

作者: 279904570 时间: 2020-7-15 21:40

回复 seawing 的帖子

一起努力，加油

作者: dapang 时间: 2020-7-16 12:48

279904570 发表于 2020-7-15 21:38
回复 dapang 的帖子

坐标沈阳！

成都特殊门诊需要三个月缴纳一次门槛费三甲是880 元，每月就需要300元自费，这样与自己买药。相差就200多元，一次只能开一个月的还需要挂号费，所以与自己买药相差100多元，还要折腾到医院去，自费了。

作者: 279904570 时间: 2020-7-16 19:18

回复 dapang 的帖子

还有这样的操作？？我这边没有，没有任何其他门槛费之说，挂号开药也很便宜

作者: 健康是福68 时间: 2020-7-17 17:15

相似的经历我抗病毒11年从高中到孩爸现在我在打干扰素拼一下你来不来战友群我私发给你了

作者: yyllww 时间: 2020-7-30 20:50

楼主辛苦了，面对现实，乐观生活，共同加油！

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