小土豆123 发表于 2020-4-24 20:41
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谢谢您的回复。看得出来，您在这条路上已经走了很远，有着非常多的体会。我确实 ...
小册子固然有用，但更重要的是时间。随着时间的流逝，我开始学习如何适应肝癌带来的冲击。
首先，重新安排自己的财务计划。房贷剩余部分和女儿大学学费是必须解决的，投资中现金债券股票的比例得重新分配，劳动合同中关于抚恤金的条文要打印出来。
其次，设立遗嘱。我在家里管账，要把家里所有的银行户头分列清楚，明确自己那部分资产和债务的分配处理方式。
第三，计划最后的日子。一家三口身处海外，我得尽量把一些杂务事先安排好，免得将来老婆闺女手忙脚乱。具体说来，我倒数日子，想把自己的墓地、丧礼、临终关怀院之类事务在未来几个月内解决。
我是一个偏理性的人，在琢磨上述事宜时还算冷静，给老婆交待时也比较平缓。只是，当看到老婆在好市多的网页上寻找骨灰盒时，我还是悲从中来，泪如雨下。老婆扭身看到，和我抱头痛哭。
剩下另一个关键处，就是如何与闺女沟通。我和老婆从2月中旬得知AFP的结果起，两人相互扶持，撑了下来。而闺女在两百公里之外读书，要到四月初才结束期末考试。如果把这个消息马上告诉她，她一个人独自消化肯定非常艰难。如果不告诉她，她是一个敏感的孩子，肯定能感受得到家里气氛的变化。
3月1号CT结果出来后，我和老婆决定驱车找闺女当面谈谈。也许是天意，当日大雪纷飞，我们没有成行。在接下来的周末，我和老婆去看闺女，但在她面前没有提及我的病情。我们和以前一样，一起吃个午饭，然后陪闺女去买菜什么的。这些以前很普通的情境，这时显得是那么动人，我多希望时间就停在此刻。
3月9号，闺女回家休一周的春假。我当时正在做肺部CT和第二个肝部CT。我和老婆只把我的AFP结果告诉了闺女，然后说医生怀疑是肝癌，现在等待确诊中。闺女谷歌一下，马上就明白了AFP的含义，再看到肝癌总体五年生存率18%，便吧嗒吧嗒掉起了眼泪。
我只能安慰她，别着急，等确诊再哭也不迟，否则不白着急了。闺女倒也理智，在门外和准备学医的两个同学打了半个多小时的电话，接着吩咐我有什么进展马上通知她，然后就回自己的房间了。在我追问之下，她说她打算先假装我的病情不存在，集中精力结束繁重的学业，直到确诊的结果下来再说。
很显然，闺女已经完全明白了。她的处理方式出乎我的意料，但也让我放下心来。现在，就让我就和老婆一起心无旁骛地走下去吧。
闺女返校后，我和老婆还是每周都去看她，但没有把恼人的HCC和ICC之争讲出来，只是说CT还是无法确诊，又需要穿刺活检。就这样一直等到闺女四月初暑假回家，正好2019年4月9号活检结果出来，排除ICC确诊HCC，全家一起正式踏上了抗癌之路。
2019年4月10日，R医生再次面诊。他介绍，穿刺显示采样区域100%都是HCC。我回答，这是一个好消息。我俩相视一笑，他接过话头说，毕竟HCC还是癌，不过如果是ICC的话，许多治疗手段就会不存在了。R医生话锋一转，现在已经确诊，所以前期暂缓的工作得赶紧恢复，现在分两条线往下走，一是安排经动脉化疗栓塞（TACE），一是做移植前评估上移植等候名单。
在我看来，这两条线其实都是服务于肝移植这个目的。移植前评估是看病人是否满足移植条件（参见36楼资料三：安大略省成人肝移植的转诊和列入移植名单标准），而TACE不是要治愈肝癌，而是帮助我在漫长的等候过程中控制肿瘤的生长，始终留在移植名单上（参见22楼资料四：经动脉化疗栓塞（TACE）手册）。这种安排是由加拿大医疗系统的特点决定的。
加拿大实行全民医保，不存在私立医院，器官移植全程免费，所以选择治疗方案时，一般不会考虑经济条件，这是加拿大医疗系统的长处，一个穷病人不会比富病人待遇差等候时间长。制约等候时间的，是肝源数量有限，也就是说，每个人的等候时间都很长，平均9-12个月，这在有些人眼里，可能又是极大的短处了。
加拿大的医疗系统是由各个省主管的，联邦政府只有协调功能。以我居住的安大略省为例，肝移植器官的来源20%来自亲戚朋友的支援，其余80%来自于死者无偿自愿捐献。经过省政府的大力宣传，器官捐献登记率逐年增长，2019年底达到35%，可是仍然不能满足需要。数据表明，安省2019年人口为1400万，2017、2018、2019年各完成肝移植手术258，251和283例，而这三年底移植名单上排队病人数分别为222，274和287。
安省是如何管理这个移植名单的呢？
器官是稀缺资源，不能浪费，所以资料三规定，只有预期5年生存率大于60％的病人才能具备移植资格。哪些病人5年生存率大于60%，这可以由历年的医学统计数据加以验证。2007至2018年的数据显示，加拿大肝移植的病人1、3、5、10年平均生存率分别为92.3%、87.0%、83.6%、77.3%。这些数据表明，现行评估系统标准偏紧，它的表现超过了预期。另一方面，紧张的肝源使大幅放松现行标准变得不大可能。
在安省，肝癌病人一般占到肝移植人数的20%，政府采用多伦多标准（而不是R医生提到的米兰标准）来进行筛选。除必须确诊、无血管浸润、无肝外扩散、无HCC合并胆管癌等一般规定，多伦多标准是一个总肿瘤体积（TTV）/甲胎蛋白（AFP）标准，要求TTV小于或等于145cm3（大致相当于直径6cm的球体），AFP小于或等于1,000。
也就是说，单纯从尺寸而言，多伦多标准为肝癌病人提供了一个窗口期。举个初诊单发的例子，只有2-6cm的肿瘤，他们才直接考虑移植。如果小于2cm，病情不够严重，对肝源是浪费，对这部分病人，医生一般要求每三个月随访。有论文显示，一般肿瘤每3-6个月直径会扩大一倍，而这些小肿瘤增长缓慢，平均每三个月直径增大0.4cm。如果大于6cm，病情太恶化，满足不了60%五年生存率的要求，对肝源也是浪费，医生一般提供消融或TACE，帮他们把肿瘤尺寸减小到6cm以下，再考虑移植。数据表明，对于这种通过消融或TACE之后才满足多伦多标准的病人，与那些开始就符合多伦多标准的病人相比，他们的5年生存率没有太大区别。
一个肝癌病人，必须满足多伦多标准，才能列入移植名单。在等候期间，该病人每三个月必须接受CT复查和抽血化验，确保他们始终满足这个标准，否则就会被移出名单。为了让肿瘤在这段时间不再快速增长，安省一般会在确诊四至六周以内给病人做消融或TACE，作为标准化的过渡治疗手段。
我的肿瘤有4-5cm，所以R医生给我预定了TACE。遗憾的是，不是所有的病人都适合做TACE，做了TACE的病人也不是百分之百有效。资料四显示，接受TACE治疗的病人中，肿瘤缩小、不变和继续生长的几率各为1/3，前两种情况都视为有效，总计2/3。如果TACE有效的话，肿瘤停止增长10到14个月。我不清楚消融是否有类似问题，总之，在加拿大所有等候肝移植的病人中间，每年有大约20-25%因为病情恶化而被移出移植名单，有意见认为，这些在等候期被移除的病人，可能也是移植后复发风险较高的人群，所以能否熬过等候期也作为筛选适合移植病人的一种手段。
翻译资料目录：
资料一：肝癌知识手册 （2楼）
资料二：当你患癌症时如何面对 （23楼）
资料三：安大略省成人肝移植的转诊和列入移植名单标准 （36楼）
资料四：经动脉化疗栓塞（TACE）手册 （22楼）
资料五：肝移植前手册 （43楼）
资料六：肝移植后手册 （60楼）资料一：肝癌知识手册
信息源自加拿大防癌协会 – cancer.ca网页，加拿大防癌协会拥有版权，请勿用于商业用途。
谷歌翻译。小土豆123整理。
癌症信息/癌症类型/肝/肝癌
目录
1. 肝癌
1.1 什么是肝癌
1.2 肝脏
1.2.1 结构
1.2.2 血管
1.2.3 胆管
1.2.4 功能
1.2.5 再生
1.3 肝脏癌性肿瘤
1.3.1 肝细胞癌
1.3.2 肝内胆管癌
1.3.3 罕见的原发性肝肿瘤
1.3.4 肝转移
1.4 肝脏非癌性肿瘤
1.4.1 血管瘤
1.4.2 局灶性结节增生
1.4.3 肝腺瘤
1.4.4 肝囊腺瘤
1.4.5 肝囊肿
2. 肝癌的危险因素
2.1 已知危险因素2.1.1 肝硬化
2.1.2 感染乙型或丙型肝炎病毒
2.1.3 酒类
2.1.4 烟草
2.1.5 黄曲霉毒素
2.1.6 二氧化钍
2.1.7 血色素沉着症
2.1.8 代谢紊乱
2.1.9 感染了某些类型的肝吸虫
2.1.10 原发性硬化性胆管炎
2.1.11 非酒精性脂肪性肝炎
2.1.12 肥胖
2.1.13 职业接触氯乙烯
2.1.14 职业接触钚
2.1.15 糖尿病
2.2 可能危险因素2.2.1 血吸虫病4. 肝癌的诊断
4.1 健康史和体格检查
4.2 血液化学测试7. 预后和生存期
7.1 肝癌的预后
7.1.1 阶段
7.1.2 肝功能
7.1.3 绩效状态
7.1.4 肿瘤特征
7.1.5 肿瘤类型
7.1.6 Child-Pugh得分
7.2 肝癌的生存期统计
7.2.1 净生存期
7.2.2 分阶段生存期
7.2.3 关于生存期的问题8.治疗
8.1 肝癌的治疗
8.1.1 手术
8.1.2 经动脉化疗栓塞（TACE）8.2 0期肝癌的治疗
8.2.1 手术
8.2.2 射频消融（RFA）
8.2.3 临床试验
8.3 A期肝癌的治疗
8.3.1 手术
8.3.2 射频消融（RFA）
8.3.3 临床试验
8.4 B期肝癌的治疗
8.4.1 经动脉化疗栓塞（TACE）
8.4.2 靶向治疗
8.4.3 临床试验
8.5 C期肝癌的治疗
8.6 D期肝癌的治疗
8.7.1 手术
8.7.2 动脉化疗栓塞（TACE）
8.7.3 消融治疗
8.7.4 靶向治疗
8.7.5 如果您没有或不想接受癌症治疗
8.7.6 临床试验
8.8 肝癌手术
8.8.1 肝切除
8.8.2 肝移植
8.8.2.1 资格标准
8.8.2.2 肝脏捐赠的类型
8.8.2.3 肝移植后
8.8.3 副作用
8.8.4 有关手术的问题
8.9 肝癌的消融疗法
8.9.1射频消融
8.9.2 经皮乙醇注射
8.9.3 副作用
8.10 肝癌的经动脉化学栓塞（TACE）
8.10.1 如何完成TACE
8.10.2 TACE中使用的化疗药物
8.10.3 TACE后的随访
8.10.4 副作用
8.10.5 有关特定癌症药物的信息
8.11 肝癌靶向治疗
8.11.1 用于肝癌的靶向治疗药物
8.11.2 副作用
8.11.3 有关特定癌症药物的信息
8.11.4 有关靶向治疗的问题
8.12 肝癌的免疫疗法
8.12.1 副作用
8.12.2 报告副作用
8.12.3 有关特定癌症药物的信息
8.12.4 有关免疫疗法的问题
8.13 肝癌治疗后的随访
8.13.1 后续访问时间表
8.13.2 随访期间10.3 靶向治疗
10.4 放射治疗
10.5 联合治疗
10.6 进一步了解癌症研究11. 肝癌统计
【完】
1. 肝癌
1.1 什么是肝癌
肝癌是一种始于肝细胞的恶性或癌性肿瘤。恶性意味着它可以扩散或转移到身体的其他部位。当癌症从肝细胞开始时，就称为原发性肝癌。
肝脏是消化系统的一部分。它是人体最大的器官之一，在腹部的右上角。肝脏制造酶和胆汁来帮助消化食物。它还会产生有助于血液凝块的蛋白质。肝脏通过去除有害物质来清洁血液。
肝脏中的细胞有时会发生变化，不再生长或无法正常运转。这些变化可能导致良性肿瘤，例如血管瘤。良性肿瘤不是癌性的，但是在某些情况下，肝细胞的变化会导致癌症。
肝癌最常见起源于称为肝细胞的细胞。这些细胞组成了肝脏。这种类型的癌症称为肝细胞癌。肝癌也可能始于肝内胆管内衬的细胞。这种类型的癌症称为肝内胆管癌。胆管癌是另一个用来描述肝内胆管癌的术语。
其他类型的肝癌很少见，包括软组织肉瘤，神经内分泌肿瘤和非霍奇金淋巴瘤。
其他类型的癌症也可以扩散到肝脏，但这与原发性肝癌不同。从身体另一部分开始并扩散到肝脏的癌症称为肝转移。它与原发性肝癌的治疗方式不同。详细了解肝转移。
1.2 肝脏
肝脏是消化系统的一部分。它是体内最大的实体器官。在成年人中，肝脏的重量可达1.5公斤。它位于右上腹部，就在肋骨下面和隔膜（心肺下方的薄肌，将胸腔与腹部分隔开）下方。
1.2.1结构
肝脏有2个主要裂片。右叶大于左叶。每个瓣分为多个部分。
裂片被称为镰状韧带（也称为宽韧带）的组织带分隔开。该韧带还将肝脏附着在隔膜上。
一层结缔组织被称为Glisson的囊或囊，覆盖了肝脏。
1.2.2 血管
与大多数其他器官不同，肝脏有两个主要的血液来源：
门静脉将血液从消化系统输送到肝脏，该系统将血液中的大部分氧气清除。肝脏的血液供应中约有75％来自门静脉。这种血液具有来自消化系统的营养。
肝动脉为肝脏提供来自心脏的富氧血液。
大部分血液通过右，中，左肝静脉从肝脏排出。
1.2.3 胆管
肝细胞会产生胆汁。胆汁是一种黄绿色的液体，有助于人体消化脂肪。胆汁通过肝脏中的一系列管或导管到达小肠或胆囊进行储存。
肝管从肝脏收集胆汁。两条肝管离开肝脏并汇合以形成肝总管。
胆囊胆管离开胆囊并连接肝总管形成胆总管。
胆总管将胆汁排入十二指肠（小肠的第一部分）。
如果小肠中有食物，胆汁将直接从肝脏流出，通过肝总管和胆总管进入十二指肠以帮助消化。
如果小肠是空的，则胆汁将聚集在总胆管中，直到它退回到胆囊管和胆囊中，并在那里储存直至需要。
1.2.4 功能
肝脏制造胆汁。胆汁由胆汁盐，胆固醇，胆红素，电解质和水组成。胆汁有助于小肠消化和吸收脂肪。它还有助于小肠吸收胆固醇和一些维生素。胆汁分解食物中的脂肪，使其更易于消化。
人体还需要胆汁来吸收维生素K。人体利用维生素K使血液凝结或凝结。如果肝脏不能产生足够的胆汁，那么人体将吸收较少的维生素K和较少的凝血因子。
肝酶分解食物中的蛋白质，因此它们可以被人体消化和利用。
肝脏吸收并利用或代谢胆红素。胆红素是当红细胞分解时由血红蛋白形成的黄红色物质。血红蛋白是一种在红细胞中发现的蛋白质，它携带氧气并使血液呈红色。来自血红蛋白的铁被储存在肝脏中或被骨髓用于产生新的红细胞。
肝脏帮助人体代谢碳水化合物。人体将食物中的碳水化合物分解为糖原，然后将其储存在肝脏中。肝脏将糖原分解为葡萄糖，然后释放到血液中以维持正常的血糖水平。
肝脏储存维生素A，D，E，K和B12。它还以铁蛋白的形式存储铁，并释放铁，这样人体可以制造新的红细胞。肝脏根据需要存储和释放铜。
肝脏会过滤掉血液中的某些物质，以免它们堆积并造成损害。来自体内的物质包括激素，例如雌激素，醛固酮和抗利尿激素。来自体外的物质包括酒精和其他药物，例如苯丙胺，巴比妥酸盐和类固醇。
1.2.5 再生
肝脏具有使已切除的部位再生的独特能力，使其可以继续在体内发挥作用。如果肝脏的一部分被切除，它将再生数月，直到丢失的肝脏组织被替换。肝脏再生需要多长时间，取决于您的年龄和营养状况，是否有肝脏损害以及切除了多少肝脏。即使大部分肝脏被清除，肝脏仍然可以正常运作。
1.3 肝脏癌性肿瘤
从肝细胞开始的癌性肿瘤称为原发性肝癌。它可以侵入或生长并破坏附近的组织。它也可以扩散或转移到身体的其他部位。癌性肿瘤也称为恶性肿瘤。
1.3.1 肝细胞癌
肝细胞癌（HCC）是最常见的原发性肝癌类型。它始于肝细胞，而肝细胞是构成肝体的细胞。
HCC可以以不同的方式发展。在患有肝疤痕（称为肝硬化）的人中，HCC可能发展为单个肿瘤，如果不及早发现，则可能变得非常大。它通常也同时在多个肝页中开始。
纤维状层癌是HCC的类型或变体。它是40岁以下女性最有可能患上的肝癌类型。这种肿瘤尺寸大，生长缓慢，不会深入周围的组织。通常可以通过手术将其完全切除。
1.3.2 肝内胆管癌
胆管将胆汁（有助于消化脂肪的黄绿色液体）从肝脏输送到十二指肠（小肠的第一部分）。
当癌症开始于肝脏内部的胆管时，称为肝内胆管癌，又称胆管癌。
通常通过手术将这种类型的癌症像HCC一样进行治疗。详细了解肝内胆管癌。
1.3.3 罕见的原发性肝肿瘤
以下癌性肿瘤可以在肝脏中发生，但很少见：
这些肿瘤通常通过手术治疗。化学疗法可以用来治疗不能通过手术去除的肿瘤或缩小手术前的肿瘤。
1.3.4 肝转移
在加拿大，肝转移比原发性肝癌更为普遍。肝转移是从身体其他部位开始扩散到肝脏的癌症。肝脏中的肿瘤由癌症开始的细胞类型组成，而不是肝细胞。
例如，大肠癌通常扩散到肝脏。它被称为具有肝转移的大肠癌。它将被视为大肠癌，而不是原发性肝癌。
7. 预后和生存期
7.1 肝癌的预后
如果您患有肝癌，可能会对您的预后有疑问。预后是医生对癌症如何影响一个人以及对治疗有何反应的最佳估计。预后和生存期取决于许多因素。只有熟悉一个人的病史，癌症类型，癌症阶段，癌症特征，选择的治疗方法以及对治疗的反应的医生，才能将所有这些信息与生存统计信息结合起来，以得出预后。
预后因素是医生在对肝癌患者进行预后时，将考虑的该患者癌症的一个方面或特征。预测因素会影响癌症对某种治疗的反应。预后和预测因素经常一起讨论，它们在决定治疗方案和预后方面均起着作用。
以下是肝癌的预后和预测因素。
7.1.1 阶段
阶段是肝细胞癌最重要的预后因素之一。 BCLC 0或A期的肝癌患者的预后比BCLC B，C或D期的肝癌患者的预后更好。
7.1.2 肝功能
由肿瘤，肝脏疤痕（称为肝硬化）或肝炎引起的肝功能不佳的人预后较差。
7.1.3 绩效状态
绩效状态是衡量一个人能否完成日常任务和开展日常活动的量度。表现较差的人的预后较表现良好或中等的人低。
7.1.4 肿瘤特征
具有多个肿瘤的人的预后要差于仅具有一个肿瘤的人。当肿瘤在两个肝叶中时，预后比肿瘤都在肝的一个叶中时差。
生长或侵入血管的肿瘤预后较差。
血管内生长的肿瘤预后不良。
大于5厘米的肿瘤比较小的肿瘤预后更差。
7.1.5 肿瘤类型
纤维状薄层癌的预后比其他类型的肝癌更好。这些肿瘤不会深入周围组织，因此医生通常可以通过手术将其完全切除。
7.1.6 Child-Pugh得分
Child-Pugh分数用于确定何时安全进行手术。它是一种计分系统，用于测量由肝硬化（一种健康肝脏组织被瘢痕组织代替的异常状况）引起的肝损害或衰竭的水平。它着眼于以下因素（每个因素在1到3分之间给出）：
肝损伤的Child-Pugh分类 | |||
因子 | 给出的分数 | ||
1 | 2 | 3 | |
腹水 | 无 | 轻度 | 中度 |
肝性脑病 | 无 | 1级–轻度 心理和身体机能的一些变化 2级–中等 身心功能发生许多变化 | 3级–差 身心功能发生重大变化 4级–严重 身心功能或昏迷的重大变化 |
胆红素（mg / dL） | 小于2 | 在2和3之间 | 大于3 |
白蛋白（g / dL） | 大于3.5 | 在2.8和3.4之间 | 小于2.8 |
凝血酶原时间延长（秒） | 在1和3之间 | 在4至6之间 | 大于6 |
类别中的总点数相加得出Child-Pugh分数：
A = 5–6点
B = 7–9点
C = 10–15点
Child-Pugh分数高意味着手术不安全，不应该进行。不能手术的人的预后要差于可以手术切除肝癌的人。
7.2 肝癌的生存期统计
肝癌的生存统计数据是非常初略的估计，必须非常仔细地解释。由于这些统计数据基于人群的经验，因此不能用于预测特定人的生存机会。
有许多不同的方法来测量和报告癌症生存统计数据。您的医生可以为您解释肝癌的统计数据及其含义。
7.2.1 净生存期
净生存率表示在没有其他死亡原因的情况下存活癌症的可能性。它用于估计将幸存的癌症患者百分比。
在加拿大，肝癌的5年净生存率为19％。这意味着，平均而言，大约19％的被诊断患有肝癌的人可以生存至少5年。
7.2.2 分阶段生存期
存活率随肝癌的每个阶段而异。以下因素也会影响肝癌的生存。
· 肝癌直到晚期才经常发现，无法再通过手术切除。
· 患有肝硬化等肝病会影响生存期。
· 肝癌分期生存率通常报告为中位生存率。中位生存期是诊断或治疗后的一段时间（通常为数月或数年），在该时期内，患有特定疾病的人中的一半寿命更长，而另一半的寿命少于该时间。
没有针对加拿大肝癌不同阶段中位生存期的具体加拿大统计数据。以下信息来自各种来源，并且可能包括其他国家/地区的统计信息。
巴塞罗那诊所肝癌（BCLC）系统中的肝癌生存期 | |
BCLC阶段 | 生存期 |
0或A | 如果进行肝切除，射频消融或RFA（对于2 cm或更小的肿瘤）或肝移植治疗，则5年中位生存率为40％–70％。 |
B | 中位生存期为16个月。经动脉化疗栓塞（TACE）可能会增加至20个月。 |
C | 中位生存期为8个月。靶向治疗可能会增加到11个月。 |
D | 中位生存期为3个月。 |
资料四：经动脉化疗栓塞（TACE）手册
知道会发生什么
资料二：当你患癌症时如何应对
4. 应对身体上的变化
4.1 精力的变化
4.2 外表的改变
4.3 脑力上的改变
4.4 睡眠的变化
4.5 生育能力的改变
4.6 积极活动，健康饮食，都能帮你
4.6.1积极活动
4.6.2健康饮食
5. 应对人际关系
5.1 告诉别人你有癌症
5.2 应对别人的反应
5.3 分享你的感受
5.4 让大家知道最新消息
5.5 建立你的援助网络
5.5.1 接受帮助
5.5.2 寻求帮助
5.6 家人很重要
5.6.1 角色和责任的变化
5.6.2 帮助你的家人应对
5.6.3 保持坚固的伴侣关系
5.6.4 帮家中的孩子应对
5.6.5 你应该告诉孩子多少信息？
6. 应对生活中的变化
6.1 工作
6.1.1 不能工作的时候
6.1.2 回去工作
6.2 财务
6.3 远离家园
6.4 预先护理计划
6.5 遗嘱
7. 应对治疗之后的生活
7.1 治疗之后的情绪
7.1.1 害怕复发
7.1.2 找到你的新常态
7.2 找到你的新常态
8. 资源
8.1 加拿大防癌协会
1. 介绍
当你罹患癌症时，人们往往专注於身体病状那一方面，如症状、治疗选项、副作用和测试结果代表什么。但是你的情绪健康，即你的感受，以及你如何随着时间来应对也是很重要的，应该像身体健康一样得到重视。
当你患有癌症时，你的感觉真的是没有对错的。每个人都会以自己的方式对自己的诊断做出反应。这本小册子会告诉你如何才能渡过难关，保持坚固的人际关系，让你在面对癌症的挑战时，还是感觉能有些许控制感的。
这本小册子的目标读者是那些最近被确诊患癌症的人士或正在积极治疗癌症的人士。在整本小册子中，你会听到一些加拿大人的心声，他们之前经历过你现在所经历的事。还有一位帮助像你一样的人的心理学家。他们诚实地讲述他们患癌症的经验，并分享他们这一路走来所获得的智慧。
2. 最初确诊时你如何应对
每个人在最初确诊时都以自己的方式做出反应。对很多人来说，确诊后最初的几天到几周时间是非常有压力的, 有时简直无法忍受。
你什么都在想，但是什么都不能让你集中。你只是想找到一个办法来应对，但是你不知道会发生什么。我的情绪和想法都全乱了。我的脑海里想了很多：会发生什么事，我是要开始计划最糟糕的事情了吗？ – David
一开始，需要记住很多东西并做出许多决定。可能你很容易就觉得无法应对。可能你觉得必须尽快採取行动，就像是紧急情况一样。换句话说，时间似乎停滞不前。你可能很难相信医生跟你讲的话，而且可能需要一些时间来适应这个消息。许多人想知道为什么会发生这样的事情，或者他们想知道如果他们过去做了什么，是不是他们现在就不会患癌症。
2.1 等待治疗开始
每种癌症都是独特的，所以每个人的治疗方案都会有所不同。为了可以根据你需要的顺序来为你提供所需的治疗，医生需要尽可能多地了解你的癌症。这意味着你将要接受一些测试，然后必须等待结果。
大多数患有癌症的人都觉得在确诊之后和开始治疗之前的这段时间是非常难熬的。有人甚至说这是他们所经历的最糟糕的时期。
Mei-Ying在45岁时被诊断患有癌症，确诊后那几周她压力非常大。知道自己患有癌症已经够艰难了, 但是之后做了很多测试，医生们还发现她患有转移性乳腺癌。这意味着癌症从她乳房的开始，已经蔓延到另一个器官。然后她又不得不等待6周才开始化疗。“那是我一生中最漫长的6周,”Mei-Ying回忆说。“我感到无力。那可能是我心理上的最低点。”她一生中第一次晚上无法入睡。在黑暗中，她胡思乱想。“我躺在床上，确定自己可以感觉到癌细胞在我体内增长。让神经平静下来变得极度困难。”
如果你在等待中苦苦挣扎，那么了解多些会怎样利用测试结果来规划你的治疗，这或会有所帮助。你的医生也可以安慰你，告诉你花在测试、制定计划和安排治疗上的时间不应影响治疗的效果。
2.2 你可以做些什么
参与照顾自己，这可以帮助你控制恐惧并夺回一些控制感。在准备和接受治疗时，有几种方法可以做到这一点。
2.2.1 做该做的事
确诊之初，未来对你可能充满未知。你可能知道突然间要见很多医生, 要做很多测试，有很多文书工作需要处理。你可以尽可能让这些事变得容易管理，例如：
2.2.2 认识你的医疗团队
医生非常善於为我解释治疗方法。他们详细解释了一切，比如每天都会发生什么。他们让我知道我的治疗进度，这是一个非常棒的医疗保健团队。 – David
治疗癌症需要团队合作，这个团队就是你和许多专注於你身体和情绪健康的医疗保健专业人员。团队成员可能包括你的家庭医生、肿瘤科医生、外科医生、护士、社工、心理学家等等。当他们成为你的团队一员，你可以花点时间去了解他们，理解他们的角色，看他们能够如何帮助你。
尽可能广泛地撒网，尽可能得到最多的人员和资源，一开始全面使用，当你发现什么不适合你的时候，就不要再用了。– Mei-Ying
你需要知道你的团队中每个人的职责，这可以帮助你了解向谁询问相关的问题。或者你可能会觉得由团队中某一个人作为你的主要联络人，负责回答问题和分享信息，这样可能会简单一些。
不要忘记你是这团队中最重要的人。你可以帮你的团队认识自己，比如告诉他们你的文化习俗、喜好和信仰，确保你明白自己的责任。例如，你可以：
你可以发声
我们中的许多人都认为加拿大的医疗体系在照顾加拿大人方面做得很好。即使如此，如果你不确定是否得到了所需的护理，你可以而且也应该大声说出来。说出你认为你需要什么，或者要求别人为你发言，这个通常被称为为自己争取。你可能不知道你到底需要什么，但是如果你保持沉默，你的医疗团队就无法帮助你。
为自己争取，可能意味着要求另一位医生提供第二医疗意见。即使你已经开始治疗，你也可以这样做。有关治疗的最终决定是由你自己根据医疗团队提供的信息来做出的。
“如果你觉得系统让你失望，你需要发声。你需要大声说出来，你需要找别人或者让别人帮忙。” – Mei-Ying
2.2.3 收集信息
有关癌症的信息无处不在，很容易感到不知所措或困惑。好意的朋友和家人都可能提供意见，当你在确诊后挣扎的时候，可能会觉得声音太多了。但是有一些方法可以让事情变得更简单。
决定你想要多少信息。当Eleanor在81岁时被诊断患有结肠癌时，她选择相信医生的建议而不是自己查信息。她回忆说：“我当时没有太多问题。”当Sylvain在27岁被诊断出患有黑色素瘤时,他希望获得尽可能多的信息。这使得他觉得更能掌控情况，减轻压力。你可以自己决定你想要多少关於你的疾病和治疗的信息。
信赖你的医疗团队。你可能很难知道哪些信息是准确的或可靠的。你的医疗团队是最好的起点，可以问他们在哪里可以找到有关你所患癌症类型和治疗计划的可靠信息，然后看完信息之后再问他们问题。你的医疗团队是癌症的一般性信息和你的个人情况之间的桥樑。
列出在见医生时要问的问题清单。如果你不明白某个答案，请医生用简单的话来解释一遍。为了确保你理解正确，你可以重複医生所说的话。
帮助提问：我们的小册子《患上癌症时可提出的问题》可以帮助你追踪重要的信息，也给出了一些你可以问你团队的问题。
把医生见面时说的事情记下来。做笔记，或问一下是否可以把答案录下来，以便以后再查。你也可以问是否在见医生后还可以联系团队成员询问任何后续问题。
小心来自网上的医疗信息。互联网和社交媒体提供了无尽的有关癌症的信息和故事。有些是准确可靠的，但很多都不是。即使你找到的信息是准确的，也并不意味着这些信息与你的个人情况相关。
我只是想了解自己患了什么样的癌症，但是我看了诊断，生存的可能性相当低，这使我心情超坏。实在是难以阅读。– David
如果你在互联网上搜索，请访问全国知名的癌症中心、医学院、政府机构或非营利机构的网站。尽管你在这些网站上找到的是一般性信息，但你可能会发现这对你与医生讨论你的治疗方法会有帮助。
当我见完医生回家，我会在互联网上查信息，但我总是会与医生核实一下。当他们问我是否想尝试某个治疗方案时，我会说‘好的，给我一周时间。’我回到家里，看看互联网，我参与其中，加强了解。然后我找我的团队，说‘我看了这个和那个——可以吗，对吗？你怎么看？’这样做有助於我感觉自己是制定解决方案的一份子。 – Sylvain
加拿大防癌协会是你信息的来源：加拿大防癌协会通过印刷材料、cancer.ca网站及电话1-888-939-3333，为你提供信息。我们的信息会定期更新，在与你分享之前，会由加拿大专家审核。
2.2.4 要对自己有耐心
给自己时间，适应正在发生的一切事情。了解治疗方法、你对此做出什么反应，以及如何应对。要对自己有耐心。一切新的事物都需要时间。 – 心理学家 Rosana Faria
当你的世界整个天翻地覆时，想要修复它是人的本性——而且还要快速修复。Mei-Ying的反应正是如此：“我是一个喜欢把事情做好的人。所以当发现自己处於不得不等待的状态时，这对我来说非常困难。系统不堪负荷。需要很长时间才能得到测试结果，然后还需要分析结果。要我有耐心是非常非常困难的。”
Mei-Ying记得她在见医生前，在医院的候诊室里走来走去。她记得她曾敦促她的肿瘤医生立即开始化疗。现在她回头看，意识到这毫无帮助。如果她能回到从前，她会告诉自己：走来走去不会对你有任何好处。适当的时候会有答案，为了得到正确的答案，你需要让其他人做他们该做的事。
尽量集中精力照顾自己。每个人的需求可能是不同的，可能需要一些时间才能理清楚。蒙特利尔一家大型医院癌症护理项目的心理学家Rosana Faria说，有时候人们会意识到“我那时没有多考虑自己，都在想别的优先事项，但没考虑自己。”Rosana鼓励人们把这看成一个自我护理的时间，是时候告诉自己：“是的，我可以考虑自己，我要把这个当作我的时间。”
给自己时间。并在调整时保持耐心。Rosana解释说：“我们的生活就像一个拼图，随着时间推移，我们把许多块拼在一起。有了癌症诊断，就好像有人把所有的拼图都打乱了。你的职业、你的家庭、你的人际关系、你如何适应自己，把这些块重新拼起来需要时间。”
3. 应付你的情绪
经历许多情绪是患癌症正常的一部分。各种强烈的情绪可能会来来去去，或者情绪可能一直持续。对於一些人来说就像在一个情绪化的过山车上。每个人都以自己的方式对癌症诊断做出反应。
人们以不同的方式应付强烈的情绪。但你不必一个人受苦，可以寻求别人帮助。通过尝试不同的应对策略来帮助自己，看看什么才适合你。
我们是人类，我们有感情。如果你感到难过或担心，你有权利这样做。这是你生命中的一个巨变。 – 心理学家Rosana Faria
3.1 震惊
震惊往往是确诊后的第一反应。你可能感到困惑和麻木，不知道该怎么思考或感受。你可能因为震惊，所以很难获取信息或做简单的事。你可能甚至忘记你在哪里，或者觉得时间已经停止。
医生给我们看了一张肿瘤的图片。我不记得看过这张图。就是震惊。我无法相信这样的事。我一生都很健康，却突然间得了癌症。– Eleanor
3.2 否认
接受你有癌症需要时间，特别是如果你并没有感觉到不适。否认是面临痛苦事实的一种思维应对方式。没有人选择去否认，通常它会随着时间而消失。
我头脑中首先想到的是，我确信他们看错病历了，不可能是我。我45岁，一生都从来没有任何严重健康问题。我看起来并不像那种我以为的患癌症的样子，所以我觉得肯定什么地方出错了。– Mei-Ying
3.3 恐惧与未知
癌症诊断很可怕，担心痛苦或死亡是很正常的。你有时可能觉得生活失控，不知道未来会怎样。这种情况在确诊后不久尤甚。但是这些情绪在你的治疗过程中可能会来来去去。对许多人来说，随着他们更多地了解癌症，明白对治疗该抱什么期望，恐惧和未知会消退。一旦你开始治疗，你也可能感觉到有更多的控制感。
3.4 愤怒
愤怒是对感觉非常不公平的事的正常感受。你可能会对癌症本身、医疗保健专业人士、健康的朋友和家人，或者那些不了解你眼下经历的人感到愤怒。你也可能对你的神甚至你自己感到愤怒。
有时候人们表达愤怒，而不是表达恐惧或悲伤等其他情绪。在成长的过程中，我们很多人都认为表达愤怒是不好的，但愤怒是癌症的正常反应。如果确有问题，你不必假装一切都好。但你可以安慰亲朋好友，告诉他们如果你有时看起来生气或喜怒无常，那并不是因为他们做了什么。
3.5 内疚
人们有时会为癌症而自责。你可能想知道你是否可以做些什么来预防，或者尽早发现，你也可能因为你的病情影响你的亲人而感到内疚。
Sylvain和Mei-Ying处在人生的不同阶段，但他们都表示有强烈的内疚感。27岁确诊时，Sylvain与父母住在一起。他为病症对家人带来的影响感到内疚。当Mei-Ying被诊断患有转移性乳腺癌时，她已婚并有孩子。她不确定自己能否生存下去。
当你妈妈不得不辞职时，你会感到内疚。当你姐姐的孩子在学校成绩不好的时候，你会感到内疚，因为你姐姐在陪你治疗。你哥哥被解雇了，你会感到内疚。你会想，如果我没有生病，也许他可以工作，或者她可以陪孩子。医生说只要考虑自己就可以了，但并不是这样。你有关心你的人，所以你肯定也会关心他们。– Sylvain
我为要离开我的家庭，离开我的孩子而挣扎内疚。对我来说，内疚可能是最难熬的情感。– Mei-Ying
内疚有时被形容为无用的情感。这可能是事实，但是许多人都感受到这种情感。即使这对你毫无帮助，它也是确切存在的。癌症不是你的错，这也是事实。没有人应该生病。
3.6 孤独
癌症可以让你感觉很孤独。朋友和家人可能没有像你希望的那么频繁地打电话或来看你。你可能感觉非常不舒服，难以工作或享受社交活动。即使你和别人在一起，你也会觉得没有人明白你正在经历什么。
第一种情绪：嗯，我是孤独的。即使这不是真的，因为我的家人都在。但是在某个时候，只有你和疾病。你周围的人可能都在，但是你必须选择要怎样和疾病共存。 – Sylvain
3.7 悲伤
许多人在癌症诊断或癌症治疗期间感到悲伤。也许你会因为失去健康而感到悲伤，或因为你不能像以前那样与家人共度时光而不快。有些人感到悲伤，因为他们不得不暂时放弃一些他们喜欢的事情，比如旅行或者某项运动。处理紧张或不安的事情时感到悲伤，或者流泪、沮丧、气馁，这都是正常的。
3.8 抑郁
许多人在患癌症的时候会感到不开心、想哭、无望或灰心。这些感觉是正常的。但是如果这些情绪不消失，很长时间都存在，变得越来越糟或者影响日常生活，那么就可能是抑郁的徵兆。这也被称为临床抑郁症。抑郁症的其他迹象包括：
抑郁症可以而且应该得到治疗。这不是一个无能的象徵。一个抑郁的人不可能单单通过意志力就“好了”或“振作起来”。
如果你觉得自己可能有抑郁症，那就去和你医疗团队的人谈一谈。他们可能会帮你介绍心理学家或精神科医生等专科医生开药或治疗。
3.9 焦虑
有癌症时感到焦虑是正常的。这个时期压力很大，有很多事情会让你感到非常担心。例如，你可能会担忧测试结果或你的疾病将如何影响到你的工作、家庭或财务。
很多人觉得很难应付强烈的焦虑感。焦虑可以被诊断为需要治疗的医疗状况。你或许无法集中注意力、易怒、容易分心、睡不好、容易疲劳。有些人注意到他们身体变化，如呼吸困难、头晕、出汗或胸痛。
你的医疗团队可以通过教你如何应对、推荐压力管理课程或将你转介给辅导员或援助计划来帮助你。有时候需要对焦虑进行药物治疗。
抑郁和焦虑——难以活在当下
作为帮助癌症患者的临床心理学家，Rosana Faria帮助许多人应对抑郁和焦虑。“一般来说，我对那些有强烈情绪的病人是这样说的，问题不是情绪本身。问题在於因为你不能应对发生在你身上的事情，你失去了能力，从而被情绪捆绑住了。”
Rosana强调，当你开始觉得自己失去能力，那就是时候该与医疗专业人士谈谈你的感受了。他们可以帮助你制定前进的策略。
抑郁和焦虑都可能让人无法承受，但是有一些重要的区别。
“总的来说，抑郁症与过去有很大关系，我们都以自己的方式看待过去。”她解释道。“人们觉得自己受到惩罚，他们感到后悔，为发生的事情而自责。回顾过去发生的事情，产生了一种灰心的感觉。他们失去精力和动力。他们陷在自己对过去的认知中，动弹不得。”
焦虑与未来有更多的关联。“人们感到非常担心，他们觉得自己失控，感到害怕。所有事情都和未来有关。在这两种情况下——无论是抑郁还是焦虑——这个人都正在错失当下。这可能是因为当下太难应对了。他们不想留在当下。”
3.10 寻求帮助
人们的情绪各不相同，寻求帮助的途径也不尽相同。对你有用的东西可能不适合其他人。随着时间推移，你的需求可能会改变。但关键要记住的是，当你需要时，是可以获得帮助的。
3.10.1 你的医疗团队
如果你需要帮助应对情绪，请问问你的医疗团队应该从何开始。他们可以为你介绍附近的服务和专家。如果寻求帮助会让你感到不舒服，请记住，情绪支持是你的医疗保健的重要组成部分。治疗癌症不仅仅是治疗身体而已。
他们还提供好多的服务，有心理学家和辅导服务，还有好多其他的东西。医生总是问我：“你这周有什么感觉？”“你需要这个还是那个？”虽然我没有用这些服务，但是如果我需要的话，我就可以用。”– David
一些心理学家、精神科医生和社工专注於癌症患者的心理健康。他们训练有素，懂得倾听、发现问题并探索可以帮助你感觉更好的方法。护理中心的一些护士、家庭医生和心灵关怀人员也提供谘询服务。他们可提供一对一或小组疗法。有些人还通过电话或在线形式提供谘询。
谘询有很多不同的方法。如果你不清楚自己想要什么帮助，不要担心——辅导员会明白的。受过专业培训的医疗保健专业人员可以帮助你洞察自己可能无法看到的事情。
肿瘤学社工：肿瘤学社工是有执照的专业人士，可以提供辅导和情感支持。他们可以为你推荐其他服务，如支持小组和社区计划。他们也可以帮助你解决实际问题，如安排财务援助、家庭护理和交通以及文书处理。大多数癌症中心都有肿瘤学社工，你可以要求和他们见面。
3.10.2 支持小组
你可以通过支持小组这种方式来认识那些有相似经历、了解你目前处境的人。在小组中，你可以给予并接受支持。人们常说，这样会帮你感到不那么孤独。当人们分享心得和资源时，支持小组也可以成为一个获取应对信息的好来源。
支持小组可以亲自出席、通过电话或在线方式，如：不对外且有主持的聊天室或讨论组来进行。小组的结构和方式可以有很大的不同，所以找到一个感觉合适的小组很重要。你可以尝试与小组负责人谈谈，看看哪一个小组会匹配你的需求。
3.10.3 一对一的支持
如果你在团体中感觉不舒服，或者更喜欢没有那么完善结构的形式，那么你可能想要认识正患有或曾经罹患癌症的人士，进行一对一的支持。即使是你刚刚遇到的人或者不熟悉的人，他们也可以根据你们的共同经验来支持和鼓励你。如果你不认识曾患癌症的人，你的朋友或家人有可能可以帮你联络他们认识的人。
自从我康复后，社区还有另外两个人经历了相同类型的癌症。我每隔两三天就跟他们谈一次，告诉他们会有什么事情发生。我试着告诉他们我自己的经验，好事和坏事我都告诉他们了。 – David
3.10.4 社交网络
许多人转向在线社区寻求支持和应对信息，包括私人脸书小组和癌症患者的在线留言板，这些使你可以足不出户，就有一个地方来分享你的经验并和他人建立联系。
我从各种网络社区获得的智慧和安慰对我来说意义重大。知道还有其他人有一样的诊断、一样的治疗，甚至一样的恐惧，这使我感到不那么孤独。我也认识了一些人；有些话题，我的非癌症朋友和家人虽然尽可能努力，但无法真正理解；然而我可以和这些认识的人坦诚地讨论这些话题。 – Mei-Ying
和一位有过类似经历的人谈谈：如果你想和一位有过类似癌症经历的人谈谈，你可以通过电话与一位训练有素的志愿者联络。他们会倾听，给你希望，提出建议，告诉你如何应对——所有这些都来自一个有相似经历的人的共同视角。在 match.cancer.ca 註册加入这个免费计划，或致电1-888-939-3333。
你想在网上与人联系吗？如果你想加入我们的在线社区，请访问 CancerConnection.ca 。你可以阅读新闻、加入你可能感兴趣的讨论组、得到支持同时帮助他人。你会在那里找到关心你、支持你的人。
3.11 积极思考
我的治疗过程中有几天很艰难，甚至有几天我都有一些想放弃。但是我总是在自己内心深处发现一些东西来保持积极。我们都有艰难的日子，但是你必须能够鼓舞自己。 – David
有时候癌症患者会谈到积极思考，或者生活中有些人鼓励你这样想。有些人觉得这样很有帮助，但也有人觉得这是一个额外的压力。每时每刻都保持积极是不可能的，尝试着一直保持积极可能会消耗你的精力，也可能使得你不去谈论那些真实的、值得谈论的恐惧和感受。
“有时候，当生活中发生了一些非常糟糕的事情时，你就是做不到保持积极的态度。”Rosana Faria说道。“有些人可能感觉很糟糕，因为他们无法保持积极。这种事并不总是可以控制的。我们头脑的本质是想事情，而这些事情并不总是积极的。你需要让这些想法按照它们的方式现身。”
Rosana鼓励人们把注意力放在他们的态度上，而不是去强求积极的想法。她解释说，态度是关於你如何处理面前的情况，或者你将如何处理你的想法。把重点放在你能控制的东西上，让事情变得更好。例如，也许在你接受治疗时朋友不给你打电话，你为此感到很难过。Rosana说这是相当普遍的。“但可能是朋友不知道该怎么做或说什么，所以你可以问问他们生活中发生了什么，你可以给他们一个信号，告诉他们不用只谈论你的病。”你可以关注你能做些什么来改变现在发生的事情，借此改善你的状况。
咬住生活 –Mei-Ying的故事
当Mei-Ying被诊断为患有乳腺癌，并已经扩散到全身时，她工作繁忙，还有三个孩子。那时她45岁，一直健身运动，吃得很健康，精力也非常充沛。所以这一诊断对她来说犹如晴天霹雳，起初她唯有挣扎着去接受。“当我开始看到我生命中的某些部分溜走，我开始觉得我无法控制了，这些对我来说最难的部分。我觉得最难的是失去我的事业。”Mei-Ying是一家研究机构的人力资源经理，她曾经奋斗了多年才得到这个职位。“真是事出意外，我感觉地毯一下从我脚下被抽掉了。”
经过5年的多轮化疗和放疗，Mei-Ying找到了自己的应对方法。
她告诉自己，她会尽一切可能阻止癌症成为佔据她生命的重心。“我一直都是一个享受生活的人。所以我的反击方式就是咬住生活，尽量享受每一秒钟。我试着去确保我最喜欢的生活部分或让我感觉正常的部分不受影响。一些傻傻的小事，比如说像我去化疗的时候，我必须化妆，然后选择了一套漂亮的衣服，就好像我要去市中心度过美好一天一样。”
即使Mei-Ying感觉不舒服，她也一定要微笑着走进去。“我和一些护士建立了很深的感情，如果我过去和她们打招呼，她们总是会给我一个拥抱。”她也给自己小东西慰劳自己。“附近有一家咖啡店，那里有很棒的咖啡和丹麦卷。我的老公会去那里买东西给我吃。所以我可以说：“今天要化疗——我要吃我喜欢的乳酪丹麦。”
在家里和先生、孩子在一起的时候，Mei-Ying试图尽可能保持正常的生活。“我明白要做什么可以让自己感觉好像我的生活并没有天翻地覆，在我感觉良好的日子里，我真的会挤出每一秒来感受快乐和能量。我们会尽可能到户外，即使只是他们在那里四处跑来跑去，而我在一旁安静旁观。就是周六晚上爆米花和电影之夜，我们也当成一件大事。”
运动是一个非常好的压力缓解方式。她尽可能地游泳和骑自行车，并在力所能及的时候，走出家门短暂散步。
而且她总是尽可能地去找到乐趣。“有一次化疗大约一周后，我们去了多米尼加共和国，并在雨林中穿梭。”她的医生告诉她，如果她觉得自己可以，那就可以试试。而她就是这么做的。“当时我十八九岁的二儿子说：‘妈妈，我真为你感到骄傲，我不敢相信你能做这个。’”她边回忆边笑了起来。
3.12 缓解压力
大多数患癌症的人会经历一些压力。过去应对压力的方式，放在现在可能就不行。但是你可以做很多事情来缓解压力并更好地应对。花点时间弄清楚什么对你有用，这样做会有好处。降低你的压力可以帮助你的情绪，并给你情感力量以渡过艰难的时期。
下面的一些想法涉及到走进社区。其他还有一些安静平和的活动,你可以在家里做。即使一次只是几分钟，也可以帮到你。
3.12.1 身心练习
当我感到疲倦的时候，我每天做20分钟的冥想。我把家里的一切都屏蔽了。我呼吸。20分钟后，我感觉到精力回来了。之后一天都还不错。 – Sylvain
有几种类型的身心练习可以帮助你平静心情、恢复身体、减轻压力、焦虑和疲劳。许多医院和癌症中心都有课程，你可以尝试一下。或者你可以在家中使用书籍、CD或网站进行练习。这些技巧背后的想法是把重点放在当下，而不是对过去的悲伤或对未来的恐惧。
放松练习通常包括缓慢的呼吸和放松你的肌肉。
冥想就是把精神集中在一件事上，比如呼吸。有许多形式的冥想，可以坐着、躺着或一边走路一边做。
意像导引结合深呼吸和冥想, 你要想像一个安宁的场景或环境。有些人在练习时喜欢轻柔的音乐或大自然的声音，其他人则更喜欢沉默。
正念冥想是治疗师和医生有时会教导的一种更加结构化的冥想类型，以此作为应对情绪的一种方式。对你的意识不做任何评判，不试图改变，而使之专注於当下。
使用正念帮助你应对困境，学会更多地关注当下，这是一个很好的策略。可以用作自我支持，或作为了控制特定症状而采取的更具体的治疗方式。这能很好地帮助你。 – 心理学家Rosana Faria
如果你有兴趣尝试其中一种技巧，请向你的医疗团队谘询相关信息并请他们转介。
3.12.2 身心体力活动
一些属於温和类的运动可以通过动作来连接身心，其中瑜伽可能是最知名的。有些类型的瑜伽比较慢，而且更像冥想，而其他瑜伽则更像运动。太极是中国古代的一种“动态冥想”，通过缓慢而持续的动作放松心灵。
在开始做任何体力活动之前，一定要和你的医生谈一下。
起初和训练有素的专业人士一起练习也是很重要的，这样你才能学到正确的技巧。医院和癌症中心有时会为癌症患者提供课程。一旦你学到了基础知识，就可以在家里借助书籍、CD或在线支持来练习。
3.12.3 写作和其它创意途径
许多人发现把感觉写下来，记录一下，这样做有所帮助。写作过程可以让你的情绪发泄出来，并帮助你处理你的感受。这反过来可以减少你的压力。有些人觉得写下自己的情绪比说出来要容易。
你可以根据自己的感觉写，不管多少。你可以写在一个自己看的私人日记里，又或者可以通过信件、团体电子邮件和脸书帖子与你选定的朋友和家人分享。你还可以通过博客、个人网站和社交媒体渠道与世界分享你的想法。
我写了一些与癌症共存的事，并与其他新确诊的人分享我的故事，这让我有一种满足感。我意识到我所经历的并不是毫无意义。– Mei-Ying
如果写作不适合你，或者如果你觉得这让你感到疲倦或不安，那么你可以试试另一种创意途径。摄影、绘画或音乐也是表达情绪的好方法。
你需要更多关於缓解压力的信息吗？欲知更多信息，请访问 cancer.ca/complementarytherapies，或查找我们的手册《辅助疗法》。
3.12.4 兴趣爱好
许多癌症倖存者强调花时间在兴趣爱好上，真的助益良多。每天做一些愉快和放松的事情，或者是一些你喜欢的、对身体具有挑战性的事情，都有助於平衡日常生活的压力。这也有助於打发时间，许多人在忙碌的时候会感觉好些。
等待测试结果总是有压力的。他们说：“我会在两周内给你打电话，告诉你结果。”这就是为什么我总是要有事做，确保这两周尽可能快地过去。我不会坐在沙发上等着。我会让生活前进。– Sylvain
你可以做一些你一直喜欢、而且现在仍然可以做的事。Sylvain尽可能保持活跃，他也开始和朋友们一起组织体育赛事，为癌症治疗事业筹款。他说：“做这些事的时候，我没有想到自己的病。”
或者你可以尝试一些新的东西。Mei-Ying学会了用钩针编织。她回忆说：“我发现我可以沉醉在这个机械重複的工作中,这种平静的感觉真是不可思议。”
即使你必须改变自己平时所做的事情，也应该把重点放在你能做的事上，而不是你不能做的事上。
即使我病得很重，我也去户外散步。我不能去钓鱼，我不能去打猎。我离家在外，等待着下一次的医生预约。我能做的最了不起的事就是散步。 – David
David的生活一直围绕着户外活动。他在拉布拉多的一个小社区里打猎、设陷阱和捕鱼。在圣约翰斯的7周癌症治疗期间，他做不了这些事情。所以他做了他能想到的最力所能及的事——户外散步。
3.12.5 与朋友和家人相处的时光
花时间与你喜欢的人一起，这样可以缓解压力。有时你可能会和你亲近的人谈论你的感受。其他时候，你们可能会一起笑，或者做一些你们一直喜欢一起做的事，并尝试暂时忘记癌症。
我很幸运，我有家人。我不能骑雪地摩托车，但是我和他们一起乘车。我没有食欲，但他们带我出去吃晚餐，让我吃我能吃的东西。这对我来说是强大支持。– David
Sylvain的朋友如往常一样和他相处，帮他忘记了自己的病和治疗。“如果我们必须去喝几杯啤酒，那么我们就这样做。如果我们憋不住要笑，我们就开怀大笑。并不总是，啊，你的肩膀怎样？治疗怎样？他们知道我并不想总是只做癌症病人Sylvain。”
Eleanor在远离家园的一家癌症小屋里结交了新朋友。每个人都在接受治疗，但他们并不总是谈论这件事。
“我们在露台上边喝咖啡边聊，欢声笑语。一切都很好。”
当Mei-Ying生病不能上班时，她有更多的时间来陪伴孩子。“我更多参与他们的活动。我会去参加曲棍球比赛、游泳比赛，以前在我的职业生涯中我真的没有时间。”她确认自己一定要花时间与那些让她感觉更好的人在一起：“我曾经说过，癌症帮你清除你生活中的垃圾。我远离那些往往更负面、更耗费我精力的人。”
对於我们中的一些人来说，朋友和家人可能会包括宠物。研究显示，与狗或其他动物共度时光，可以缓解压力和焦虑，提高你的幸福感。
3.12.6 灵性
许多人在宗教信仰和灵修中找到安慰。一些研究显示, 精神上的交流可以减少癌症患者的焦虑和抑郁, 可以带来平静和目的感。
无论如何，祷告对我来说总是一种安慰。我总是觉得我并不孤独。我不祈求被治愈。我不求奇蹟。我总是祈求力量或勇气，或不要有太多痛苦。我祷告能克服困难。 – Eleanor
有些人像Eleanor一样，通过祷告、敬拜或阅读属灵的着作和有关信仰的文字来强化自己的心灵。其他人可能会在大自然，或通过退修营造的精神空间中找到属灵的意义。
与精神领袖交谈也可以帮你找到心灵的平静。如果你没有定期参与宗教服务，或者你不确定你的信仰，不要担心。心灵护理人员，特别是在医院的护理人员，经常会接受培训以支持不同信仰的人。
4. 应对身体上的变化
癌症或癌症治疗会影响你的身体。身体的这些变化会影响你的情绪、生活质量以及你对自己的感觉。但是你可以做一些事情来应对。
和你的医疗团队谈一谈：
身体上的变化并不总是很明显。你的医疗团队可能不知道你觉得很难入睡或者记忆力不好。你要告诉他们身体的变化，以及你对此的感受。有时候，职业治疗师等医疗专业人士可以帮助你找到应对症状和副作用的实用方法。这同时可以改善你的情绪。
4.1 精力的变化
许多患有癌症的人有时容易疲劳，感到虚弱。这与正常的疲劳不同，因为睡眠或休息并不能消除这种疲劳感。这种疲惫真的会影响你的日常生活、心情和自我感觉。当你感到疲倦的时候，一切好像都变得更糟，管理你的情绪就更难了。
在癌症治疗期间，你可能会发现有些日子里自己精力充沛，有些日子里却精神萎靡。试试这些方法来应对：
4.2 外表的改变
癌症可以改变你的样子。有些人体重增加，而另一些人则体重减轻。癌症治疗可能会让你头发脱落。手术可能留下疤痕，或改变你的身体外观以及运作方式。这些变化可能持续很短的时间，也可能是永久性的。
身体的变化会影响你对自己的感觉。你可能会意识到外表的改变，没那么自信了。你可能会觉得自己没有吸引力，对自己的身体感到消极，或担心你的伴侣会拒绝你。这些感觉是正常的，但有些办法可使你开始感觉好一些：
如果癌症影响了你的体重，你可以去找一位能帮你控制食欲并保持均衡饮食的营养师。许多医院和治疗中心都有营养师。和你的医生谈谈什么运动对你来说是安全的。即使你的体重不如你意，保持活跃，从事你喜欢的活动，也可以帮助你自我感觉更好。穿让你感觉良好的衣服，花时间陪伴那些懂得欣赏你的人，这也是很重要的。
如果手术切除癌细胞已经改变了你的外表，你可能会想和你的医生谈谈整形（重建）手术。例如，你可以选择手术来重建乳房或改善手术疤痕的外观。重建手术可以帮助一些人提升自我感觉。即使你必须等待手术，知道有这样一个选择，这可能也会有帮助。
如果化疗或放疗使你失去头发，你可能想戴假发。如果你想匹配你平时的颜色和风格，那在开始治疗之前就准备好假发。你也可以尝试戴帽子或围巾。
在一切都变了的时候仍然保持忙碌——David的故事
当David被诊断出患有罕见的侵袭性鼻腔癌时，医生为他建议了一个艰苦的治疗计划。首先，他经历了7周的放疗结合2轮化疗。他被告知这“可能是他们所能给予任何人的最强的化疗之一”。
在放疗和化疗组合后，还有更多的化疗。
副作用很严重。“我掉了超多的体重。我食不下嚥，失去了所有的味觉。2周我就掉了一百二十磅。”David一直都是一个自称为“大男孩”的人。在他接受癌症治疗之前，体重达300磅。但他一直很活跃，在户外度过了很多时光。“我以前是一个强壮、粗犷的傢伙。虽然我是个大个子，我在生活中也是非常好动的。”
现在，他看着他的身体破碎而没有办法阻止。猛烈的身体变化似乎击中了他这的根本。他回忆说：“我当时肯定没有任何肌肉力量。”
在David第二轮化疗后，医生开始怀疑他是否应该用计划中的第三剂。化疗影响了他的听力，也有风险这种副作用可能会变成永久性的。“那是我治疗期间最麻烦的时候。我有很多关於2批和3批化疗生存机会的问题。医生把什么都和我明确说了，让我自己决定。我问了各种各样的问题。然后我自己决定：如果我活下来，至少我要能听到。所以我选择不用第三批化疗加放疗。”
David住在拉布拉多北部的小型因纽特社区——纳因。他必须飞往鹅湾，然后到圣约翰斯治疗。“在我的治疗过程中最大的一件事就是想家，想念我每天做的事。我不能去钓鱼，我不能去打猎。我就是在那里等着下一次见医生。”David总是尽可能地经常到户外去。“我无法做在家里通常做的事情，所以我能做的最大的事就是走路。我走了很多路，直到我的身体无法承受为止。”
在家里David专注於保持忙碌。平时他全职经营自己的货运生意。现在他的雇员们做了大部分工作，但他还是尽自己所能。“第一件事就是要保持忙碌，做我平时做的事。你就是要试着回到你的日常生活中，对我来说，那就是工作。掉了120磅后，我无法做我以前在工作中所做的事情。我所有的工作都是在户外的体力活，对身体要求很高。但是我不得不想办法让自己不发疯，不要一直想癌症的事，所以我尽可能地投入。”他在短时间内做少量的工作，并信任他的雇员们来做其余的工作。
在完成治疗四年后，David又恢复了健康，回到了活跃的户外生活方式。这是一个循序渐进的过程。“我花了很长时间才恢复了肌肉质量，唯一的办法是吃正确的食物。尽管我还没法品嚐我的食物，或者说不喜欢食物，但我其实强迫自己重建自己的身体。我离我以前的体重300磅还差很远，但是我恢复了一些体重。对我来说这是一个让我感觉舒适的体重。我感觉很好。我的身体感觉很好。”
4.3 脑力上的改变
癌症及其治疗有时会影响思考功能，如记忆力和注意力。
你可能很容易分心或很难一心多用（例如，在某人正在与你聊天时看一个食谱）。这些窍门或许可以帮你应对：
4.4 睡眠的变化
在癌症治疗期间，睡眠对於你的头脑和身体非常重要。但是伴随着疼痛或噁心等身体症状，以及担心、悲伤和其他情绪，睡得好就没那么容易。
通常当我晚上准备要睡了，想了想事情，就突然意识到了现实。我有想过，我会克服这困难吗？当接受治疗的时候，大家都会这样想：我能战胜病魔吗？那些就是艰难的时刻。有些晚上真的很难。 – David
试试这些窍门，来获得更好的夜间睡眠：
4.5 生育能力的改变
癌症及其治疗可能会影响你的生育能力，也就是你生孩子的体质能力。不孕的女人不能怀孕，或者不能怀孕到足月。不育的男人不能让女人怀孕。
如果你觉得或知道你将来希望有孩子，请在开始治疗之前谘询你的医疗团队。问问他们癌症和治疗会怎样影响你的生育能力。你可能会想和一个生育专家谈谈，保存你的精子或卵子，以备治疗后使用。
知道你可能会变得不孕不育，这也许会是个沉重打击。即使你不打算生孩子（或生更多的孩子），你可能还是很难过。这可能会让你对自己身为男人或女人有不同的感受。有时候很难确定治疗是否会使你只是在一段时间内不能生育，还是永远不能。这一点不确定性，可能会使调整和适应变得更加困难。感到失落，担心你的人际关系或未来的人际关系会受到影响，这些都是很自然的事。
请和你的伴侣谈一谈，分享你的感受。如果你现在没有伴侣，请与朋友聊聊。如果你感到挣扎，请告诉你的医生你想和辅导员谈谈。
4.6 积极活动，健康饮食
积极活动，吃得好，都能帮你在治疗过程中感觉更好一些。
4.6.1 积极活动
治疗过程中的体力活动有助於身心健康，可以改善你的睡眠和食欲，降低血压，减轻压力。运动帮助Mei-Ying应对治疗带给她生活的许多变化。“通过游泳和骑自行车，我找到了极大的安慰，有能力减轻压力。情感上来说，我觉得好多了。”
如果你一直都很活跃，那么一旦你的医疗团队说可以，就尽量保持锻炼。你可能无法像确诊前那样做那么多，但即使是一点点的日常活动也可以帮到你。如果你平时不运动，但想要开始，那就先和你的团队谈谈。
许多人担心锻炼会使他们更累。但是一般的日常活动，比如快步走，实际上是减轻疲劳的好方法。试试每天至少活动30分钟。如果你不能这样做，有些活动总比没有好。只要你不头晕、胸痛，或者心跳过快，你就可以让你的身体做更多的运动。
随着时间推移，化疗开始影响到我，我不得不正视自己在体力上能做些什么。就如何运动来说，我必须确保自己做出了正确的选择。也许是一个短短的散步，而不是跑步。也许只是坐在阳光下，走出家门。我确实有过一些这样的日子。但是我也有几天可以做更多的事情。你要做力所能及的事，要真正起床去做。 – Mei-Ying
4.6.2 健康饮食
健康的饮食为你的身体提供癌症治疗过程中所需的营养，可以给你能量，帮你感觉更好，保持身体强壮，也可以使你觉得对自己的健康仍有部分的掌控。
但是，当你患有癌症时，食得健康可能是一个挑战。症状和副作用会影响你的食欲和饮食习惯。悲伤和焦虑等情绪会改变你对食物的感觉。
一般来说，食得健康就意味着要吃各种健康的食物，如蔬菜、水果和全穀物。但是每个人的营养需求都不一样。与你的医疗团队谈一下，註册营养师可以帮你找到获得所需营养的方法。
你可以在我们的手册《面对癌症、健康饮食》中找到更多的信息和食谱。欲知有关身体症状和副作用的更多信息，请参阅我们的其他手册，包括《化疗与其他药物疗法》及《放射疗法》。
癌症教会他照顾自己——Sylvain的故事
Sylvain在27岁时被诊断患有黑色素瘤，当时他是一名高中教练和体育老师。他一直很喜欢运动，还有个运动机能学的学位。但他并没有尽其所能地照顾好自己。“当你27岁时，癌症是发生在其他人身上的事。你到外面去，并没有真的保护自己免受太阳的侵害。你也不会检查你吃的所有东西。你不去管这些事情，因为你不觉得自己会生病。”
但是现在他病了。医生不确定治疗效果会怎样。“但他们总是给我希望。这足以让我改变生活的很多方面：关於饮食、体力活动、心态。”
Sylvain在确诊前一直常吃快餐，现在他增加了更多的蔬菜和瘦蛋白。“当我身为一名住院病人时，食堂24小时都开放，又有健康的食物。在家就都是小分量，有一些蛋白质。我父母帮忙做饭。很多蔬菜，有点肉。我所有的快餐都不吃了。小时候我没有太多的时间，因为我跑来跑去，又做曲棍球裁判又做教练。我以前吃很多快餐，然后在我生病的头三年，我想我可能只吃了两次快餐。吃蔬菜吧，你会得到很多的能量。肯定会有帮助。”
在冗长的治疗期间，Sylvain尽可能保持身体上的活跃。但患有癌症意味着他必须改变自己的运动方式。他一直都很喜欢强迫自己做更多，但是现在如果他做得太多，他就觉得更虚弱了。“有一次我说，好吧，我必须抛开要做最好的运动员这个想法。我必须调整一切。我还是会登山、跑步，但是我限制了我运动的程度。如果我需要休息，那我就休息。”
体力活动也有很多情绪上的好处。他说保持活跃能帮他感到自己活着。如今身体可以的时候，他能够滑雪、游泳、打棒球，还有和女朋友一起打羽毛球。他还提前做好计划做自己喜欢的事情，特别是旅行。计划下一次旅行，比如去加利福尼亚州的棒球场，这些都能帮他渡过艰难的时期。“当你在医院病床上的时侯，你会说，那我要做什么，才会使我的生活有意义。对我来说，那就是旅行了。这样下一次我在病床上时，我脑海中的画面将会是美好的——都是关於我做过的事情，我有过的旅行。”
5. 应对人际关系
癌症会使你的人际关系变得紧张。家人、朋友、邻居和与你一起工作的人可以成为很好的支持来源，但他们也在努力寻找自己的方式，来应对你患上癌症这一事实。得到你所需要的支持并不总是像你想的那样顺利，但是有一些方法可以使它变得更容易一些。
5.1 告诉别人你有癌症
谈论癌症诊断可能很难。你可能担心该说些什么，或者家人和朋友会如何反应。但把你的病告诉别人是得到支持的第一步。一旦他们知道你正在经历什么，许多人都会想要帮忙。
先准备计划。决定你想要告诉谁，亲自说或通过电话。想想你想说什么，会给出多少细节。试着想一想人们可能会问的问题，然后想出一些简单的答案。你不必回答每一个问题，你可以选择分享多少。当你准备好要谈话时，找一个安静的时间和地点，这样你就不会被打断。
尽可能诚实地谈你的感受。你不必假装你没事。
让其他人帮忙。不停地谈论你的诊断可能会很累。你不用自己来告诉所有人，可以让朋友或家人把这个消息告诉所有你希望知道的人。如果你自己告诉别人，有时侯让一个已经知道诊断的人来支持你，帮助你解答问题，这样做会有帮助。
使用电子邮件和社交媒体。通过电子邮件或社交媒体来告诉别人，可以让你有时间字斟句酌。也可能不用那么情绪激动。
Mei-Ying用电子邮件和除她家人以外的很多人来分享她的诊断。她记得：“有时我就是无法亲自去说。我知道我的长处和短处。我明白如果我亲自去说，我可能会崩溃。我不想崩溃。所以我选择了在我和交谈的人之间留一点距离。”
在发送邮件后，她收到了最有力支持的一些回复，因为人们有时间来思考他们的回应。
这样一来，他们有机会在自己的时间框架内对信息稍加消化。我想几乎每个人都回了电子邮件或寄了卡片、信筏或信件，我都留着。在那些黑暗的日子里，我会回去看一下。差不多8年过去了，这些邮件我现在还留着。 – Mei-Ying
5.2 处理别人的反应
当你谈论你的癌症时，你可能会得到一系列不同的反应，和有些人讲会很容易，他们也会知道该说什么，怎么支持你。其他人的反应可能会让你觉得惊讶或很混乱。他们可能会很难过，最后你不得不去安慰他们。
他们可能会说错话，听起来过度乐观，甚至可能一言不发。
Mei-Ying分享她的消息时并不顺利：“我通过电话告诉朋友们时，他们几乎都说不出话来。而当他们开口说的时候，他们通常都说那些典型的、制式的安慰话。比如说像‘你会战胜病魔的’，或者‘我认识的有个人也经历过这个，他就没事。’”Mei-Ying感到失望，但她表示接受。“说这话的人可能会觉得这很安慰人，但是你真正想听到的是有谁能明白你的恐惧和焦虑。但是人们都那么震惊和沮丧，生怕说错话。”
人们的回应并不总是与你和你的情况有很大关系，可能更多的与那些人自己的性格、经验和癌症知识相关。如果人们并未如你希望中那样反应，尽量不要认为这意味着他们不在乎。给他们时间适应这个消息，来处理自己的感受。通常家人和朋友随着时间推移而更加支持你。
有趣的是，几个月内大多数朋友其实都打过电话给我，为他们的第一反应道歉。– Mei-Ying
5.3 分享你的感受
谈情绪并不总是件容易的事。你可能担心你会哭或失控，你可能会觉得谈论你的感受代表无能，或者你可能觉得你必须坚强，这样别人才不会为你担心。
我不是那种与别人分享我的麻烦的人。当情况不好的时候，我不想告诉我的朋友和家人：‘我的一天就是这样。’如果有人问，我就说还可以。 – David
认识交谈的价值。交谈是件好事，可以使你的人际关系更坚固，帮人们了解你正在经历什么，也可以帮你理解你自己的情绪并感受到有更多掌控。只要有人听，就可以为你提供你所急需的支持。
诚实地谈谈你的感受。你可以拥有你所有的情绪。你不需要通过隐藏你的恐惧来保护别人。表达情绪是件健康的事。如果你不确定你的感受，那你就这么说出来。一旦你开始说话，你可能会发现这比预期的更容易。
不要强求。大多数人发现，有时他们想分享，有时不想。如果有时候你不想说话，就实话实说。
5.4 让大家知道最新消息
癌症治疗可持续数月甚至数年。随着时间变迁，你可以自行决定要和谁分享哪些信息。即使你知道他们是好意，可是回答关於你健康的无尽问题，可能会开始感觉像个负担了。
如果人们问你的情况，可以给出一个简短的答案。也可以告诉他们你很高兴得到他们的支持，但你现在不能说话，或你现在不想说话。
有些人觉得让一个他们信任的人担任中间人是很有帮助的。你的中间人可以监督并回电话和电子邮件，并安排人们在合适的时间来看你。你或许还可以在你的手机上录个留言或在电子邮件中使用自动回复，把联络你的人转到中间人那里去。你的中间人可以群发电子邮件或在网页、博客或社交媒体频道上发布你的最新情况。
5.5 建立你的援助网络
建立一个援助网络可以帮你应对，感觉不那么孤独。帮助有很多种形式。有的人擅长实际性帮助，像照顾孩子、做饭、做家务、照顾宠物或植物。其他人可以帮你整理日历和待办事项列表。有些朋友或家人则最擅长聆听和支持，当你不开心的时候给你安慰。
许多人觉得寻求或接受别人的帮助很难。不要担心你是否自私或是否会给别人造成负担。许多人真心想帮助，想觉得自己是有用的。如果你愿意，你可能会惊讶於有那么多人愿意支持你。
我所认识到的是，有时可以成为你最好的支持者的人，恰是你最没有想到的人。所以不要关上门。打开你的门，因为走进来的人，对你会是个惊喜。 – Mei-Ying
5.5.1 接受帮助
人们经常会随便一说要帮忙，但他们很可能不清楚他们到底能为你做什么。你可以直接告诉某人你需要什么，请明确点说。如果星期二需要坐车去看医生，就直说。如果你需要有人为你修剪草坪或为走道铲雪，那就这么说吧。家人和朋友可能更希望你直接告诉他们，而不是要猜测。
你甚至可能简直不敢相信有这么多想要帮忙的人。中间人可以代表你安排，可以帮你决定需要做什么，谁可以做什么，什么时候做。他们还可以使用应用程序，在线日历或脸书页面来制定计划或时间表，以便人们可以选择他们觉得自己最适合做的事。
5.5.2 寻求帮助
不是每个人身边都能有很多人表示要帮忙。如果人们不站出来，尽量不要做最坏的推测。有时候他们只是不知道该说什么，或者不知道如何提供帮助。如果你明确表示你的需要，你可能会发现更多的帮助将出现在你面前。在需要的时候寻求帮助是显示出你的强大，而不是无能，所以不要害怕伸出手寻求帮助。
有时候仅仅分享信息就是个催化剂。人们可能会说：“因为我想知道如何提供帮助，所以我很高兴你提到这件事。”在某些情况下，我们才是那些需要站出来说“我需要帮助”或“我想让你知道现在就是这么回事”的人。因为人们感到不自在。他们怕会以某种方式侮辱到你，所以不知道该怎样说要帮你。– Mei-Ying
5.6 家人很重要
我们所有的生活，以及我们——包括我的父母、姐姐和哥哥——我们在一起的方式都改变了。 - Sylvain
你的家人都会对你的癌症做出反应，并以他们自己的方式应对。他们可能与强烈的情感斗争，如恐惧甚至愤怒或内疚。即使他们不是癌症患者，他们也在应对变化和难过的情绪。
癌症及其治疗可能会对家庭关系造成伤害。一些关系会受到损害，尤其是那些已经有问题的关系。但许多人都说他们的家庭关系越来越坚固，越来越有意义。家庭可以是你的安全之地，是舒适和力量最好的来源。
我的妻子在整个治疗过程中都陪伴着我，她比我更了解我所经历的。她看到了这一切，感谢上帝。我无法想像如果没有像我妻子这样的人支持我，我要怎么度过这种癌症治疗。- David
我的姐姐把我当作她的孩子一样，照顾着我。她有自己的生意，但她离开了自己的工作。她把她的孩子留给丈夫,，然后留在我身边。她就是我所需要的，她也知道这一点。她在我身边总是能让我平静下来。 - Sylvain
5.6.1 角色和责任的变化
癌症可以改变你在家庭中的角色和责任。无论你是主要的工资收入者还是家庭主妇，开车带孩子们去游泳课的父母或是帮助年迈父母打理花园的成年子女，你都可能不得不放弃或减少你一直所做的一些事情。当你的角色发生变化时，你的家庭中别人的角色也经常会改变。你在生命中所处的阶段，往往决定了你们需要适应的变化。例如:
变化需要时间去适应，而且可能会是件有压力的事。当他最初确诊时，Sylvain是个仍然和父母住在一起的年轻人。他很多事都依赖父母。父母开车送他到医院接受治疗，甚至在华盛顿进行实验性治疗时，就睡在他身边。但是这并不一直是件容易的事。Sylvain说：“当你生病的时候，我觉得身为父母的他们想接管一切。十年来我们在沟通方面起起落落。现在他们明白他们有他们的角色，没问题。但是最初的时候，孩子生病了，我觉得他们作为父母，什么都想亲历亲为。”
5.6.2 帮助你的家人应对
你的家人如何应对这一切变化以及随之而来的感觉，这部分取决於过去你们是如何共渡难关的。为了帮助你和你的家人渡过难关，请尝试：
充分利用你们在一起的时间。谈谈你们对彼此有多重要，表达自己的感受——爱、焦虑、悲伤或愤怒。别太担心会说错话。分享你的感觉好过隐藏感觉，这样也可以帮到别人也开诚佈公。
当家人试图帮助你时，请给予反馈。让他们知道你感谢他们的帮助，但请你坦率地说出你是否需要。家人中没人能读懂你的想法，你的伴侣、父母或孩子都不能。
让家人知道你的健康状况。知道状况可以帮大家来应对。回答大家提出的任何问题。尊重家庭成员，他们有同意或不同意你的决定的权利，但请明确表示这些是你需要做的决定。
定期举行家庭聚会来讨论未来一周的事。你们可以一起做一个时间表，包括即将要赴的医疗预约和治疗，以及那一周家庭成员们的活动。你可以列出需要完成的任务清单，并对各自的任务达成一致意见。这种聚会是很好的方式，让大家可以花时间在一起，还可以看看每个人应对得怎么样。在聚会中可以谈谈任何影响到家庭生活的事，无论好坏。那些希望参与的外地家庭成员可以通过电话、视频或在线聊天工具加入。
5.6.3 保持坚固的伴侣关系
你与伴侣或配偶的关系可能会面临一些新的挑战。每个人都可能以不同的方式应对这种情况。一个人可能比另一个人觉得更有希望。一个人可能想要大量关於癌症的信息，而另一个人则不想知道很多。一个人可能更倾向寻求帮助或者谈论感受。
试试通过这些策略，来保持你坚固的人际关系：
和你的伴侣谈谈他们的想法和感受。尽可能的坦诚和诚实。Mei-Ying强调，沟通其实挽救了她的婚姻。“如果没有沟通，我最后可能会和他离婚。”她笑着说：“我老公比我更坚强。我误以为是他不关心或不在乎。幸运的是我们非常开诚佈公地谈话。他向我解释说：‘我没有不在乎。我只是不能让自己在你面前崩溃。但是我每天上班路上都在自己的车上哭。’他总是确保别人只能看到他最坚强的一面。他觉得他不可以表现出自己的情绪。因为他觉得我会把那看成是一种软弱。”
想一想过去你们是如何一起应对的。想一下有什么策略有用，什么没用。你或许会想做一个可以一起做的事务清单，以保持你们的坚固关系。
让自己暂停关注癌症，先休息一下。交谈，并一起做其他事情。暂时离开彼此或许也有帮助。你可能需要时间独处，才能不感觉像个“癌症病人”。你的配偶可能需要休息一下，暂时不必担心你。
敏锐一些。如果你们当中有谁今天过得不好或者心情不好，那么改天再讨论困难或情绪化的事也是可以的。
如果需要，请寻求帮助。你和你的伴侣有可能需要一起或分开见家庭治疗师。对夫妻们来说，支持小组也可能会有帮助。
性与亲密关系:
癌症及其治疗可能会影响性关系。一些癌症患者失去了对性生活的兴趣，或者不能再有性趣了。这些变化很多都不是永久性的，但是也可能会影响你们的关系。
即使你的性生活可能不会保持不变，也不必完全终止。有人说拥抱、依偎、亲吻和爱抚会变得更重要。即使只是两个人静静地呆在一起牵着手，这对你们两人都会很治愈。
开诚佈公的谈话也很重要，你们可以一起决定做什么事能让你们愉快又舒适。
如果你觉得很难去谈论性事，辅导员可以帮忙。无论你是单身还是恋爱中，你都可以和你的团队交谈。他们应该能够给你提供信息、建议和支持。
我们的手册《性欲与癌症》中有很多关於处理性方面的问题的信息。
5.6.4 帮家中的孩子应对
你可能会很担心还在家里住的孩子会如何受癌症的影响。他们也必须应对他们在家中角色的变化，以及他们对父母生病的感受。他们可能会感到愤怒、伤心或内疚。他们可能会担心自己的生活改变，或者在家人都关注你的疾病时，感到被遗弃。为了帮助你的孩子应对，你可以：
安慰并安抚你的孩子。告诉他们，他们会得到爱和照顾，鼓励他们说出自己的感受，并尽量耐心。所有年龄的孩子都需要时间来调整。
告诉孩子适合他们年龄的疾病信息。让他们知道你愿意谈论并回答问题。反复告诉年幼的孩子，你生病不是他们造成的。
尽可能地保持有规律。鼓励他们去见自己的朋友，做自己喜欢的事。如果规律会变，就事先告诉他们。如果可能的话，让他们帮你来计划要改变的事。
继续与他们一起做一些事情。哪怕只是看电视或帮他们做作业，那也很重要。和他们谈谈他们生活中发生的事。
请朋友、亲戚或其他值得信赖的成年人和他们在一起多呆点时间。青少年可能会觉得更容易向父母以外的人打开心扉。当你不舒服时，小孩子可能需要照顾，你可以让别人去学校接他们、开车送他们上课或者去和朋友玩、到朋友家过夜。
将目前的情形告诉老师、校长、辅导员和其他护理人员，如日托工作人员、保姆或教练。他们可以帮你的孩子应对，并有可能注意到你所不知的行为改变。
规则要保持一致。即使你身体不适，你的孩子也需要知道你仍然是家长——管事的人。
让他们参与进来。鼓励他们在家帮忙做些小事。比如说，即使是小孩子，也可以让他们为你的房间画一幅画，这样会让他们感觉很好。
如果你担心孩子的行为发生重大变化，请谘询你的医疗团队。但所有这些行为都是正常的：
5.6.5 你应该告诉孩子多少信息？
你可能很想不去谈论你的癌症，尤其是不和小孩子谈。但是孩子们经常会感觉到某些事情不对劲，如果你没有告诉他们事实真相，他们可能会去想像最糟糕的事情。如果他们从别人那里听到最新消息，他们可能会生气。如果你诚实地和他们谈谈，帮他们分享他们的感受，这可以让他们感到安全和放心。这些策略可以帮你：
提前做好准备。想想你要说什么，练一练要怎么说或把它写下来。简单直接的话是最好的。当你觉得平静时可以选个时间谈一谈。
问问他们对癌症了解多少。然后你可以谈谈那些不正确的信息。不要给他们太多信息。告诉他们基本知识，例如癌症的名称、在身体的位置、治疗方式及其可能出现的副作用。你可以问问他们还想知道什么。
给孩子充足的时间来提问并分享他们的感受。试着去诚实地回答问题。如果你不知道某个问题的答案，没关系。告诉他们你会去找答案，然后再和他们分享。
和你的孩子小心对话—— Mei-Ying的故事
当Mei-Ying被诊断为患有乳腺癌时，她家里有一个5岁的女儿和两个十几岁的儿子。她和她的先生在如何谈论她的癌症方面非常用心。
“我觉得我19岁的儿子可以作为一个成年人来交谈。我用了和我父母谈话时类似的用语。我的两个儿子都是我绝对的支柱。他们拥抱我，流下了眼泪，然后做了那种情况下所有该做的事。他们或多或少地会从我和我老公那里得到一些信号。所以在最初的震惊过后，他们都变得非常坚强，希望参与进来，并且想知道他们能够怎样以自己的方式来帮我。”
在多年的化疗过程中,她的存活几率都是个未知数。在Mei-Ying化疗了一年左右后，他们才和女儿谈话。“她知道我病了，但我们从来没有真正过多地讨论过，直到我没了头发。我们从来没有和她讨论过情况到底有多严重，直到她8岁左右，我进了医院的重症监护病房。然后我们就必须和她认真谈谈了。”
Mei-Ying对这次谈话也同样的用心。“我知道孩子们总是从我们身上寻找蛛丝马迹，所以我确认当我在感情上做好准备的时候才跟她谈。我用了她能理解的用语。我没有使用医学术语，也没有使用複杂的词彙。我对她说：‘我得的病真的很严重，但是我希望你知道，你知道的这种生活方式不会改变，能多久就会维持多久。我会永远爱你，爸爸永远爱你，我们家永远都在这里。’我谈到了这个病，也谈到了她成长的这个有爱和舒适的环境是不会变的。”
起初她流了很多眼泪。但事后，她基本上和她的哥哥们一样，用自己的方式支持她的母亲。Mei-Ying回忆说，女儿总是会告诉她，妈妈是多么美丽。“她会说‘妈咪，你没有头发没关系。你真漂亮。’”Mei-Ying认为，女儿看到他们都在应对，还在享受每一天，在做一家人该做的事，所以她也是这样做的。
Mei-Ying一直会告知女儿学校有关自己的最新消息，亦感动於她所得到的支持。学校图书管理员订购了有关父母患癌的书籍。老师为女儿的班级朗读这些书籍。在小组讨论会上，老师鼓励所有学生来谈谈他们家庭中患有癌症的亲人。Mei-Ying的女儿和大家分享了她的家庭情况，同学父母发来电子邮件，表示同情和支持，并邀她去家里玩。
“我们非常幸运。你知道‘培养一个孩子需要一个村庄的努力’这句谚语吗？就我而言，我有一个村庄支持我的孩子。”
6. 应对生活中的变化
患有癌症会影响你生活中的许多实际细节——工作、财务、你居住的地方以及旅行。你可能会去思考遗嘱的问题，或者思考如果你不能自己做决定时，会由谁为你做决定。当一些以前简单明了的事现在变得很有压力时，你的情绪健康可能会受到影响。
6.1 工作
癌症治疗期间，你的工作方式可能会改变。有些人可以在治疗期间继续工作，但其他人可能需要停止。你有多长时间不能工作将取决於你的治疗计划、副作用和你所做的工作类型。工作或不工作，可能会影响你的情绪，这可能是你没有想到的。
你需要告诉一起工作的人吗？
最简洁的答案是不需要。如果你需要休息一段时间，减少工作时间，或改变你治疗期间或之后的工作方式，你可以让医生开个单子，说明你这么要求是有医疗原因的。你的老闆或主管只需要知道这么多。如果你不想说，你根本不需要告诉同事任何事。
如果你不告诉任何一起工作的人，你的隐私会得到保护，但这也有一些不好的地方。如果你经常不上班，或者你的外表因为癌症改变，一起工作的人可能会奇怪到底怎么回事。人们可能会说闲话，加重你的担心。另外，如果你不告诉别人，他们就不能帮助和支持你。
根据你对工作场所和一起工作的人的了解，这个决定由你来做。许多人确实在工作单位分享他们的诊断。如果你选择这样做，可以想想你会告诉谁，以及你想分享多少细节。
6.1.1 不能工作的时候
一些癌症患者尝试着一边继续工作，一边接受癌症治疗。其他人则选择，或是不得不暂时休息。一些癌症治疗可能意味着你只是几天不能工作，但其它的治疗有可能需要几周或几个月来恢复。如果你不能工作，至少要知道你有什么样的选择可能会让你放心。和你的雇主或人力资源部门谈谈关於病假、休假或无薪休假的事。你的工会或员工协会也有可能可以提供帮助。
如果你能继续工作。这可以帮你自我感觉良好。对於我们许多人来说，我们的工作与我们如何看待自己和我们在世界上的位置息息相关。对一些人来说，工作可以提醒他们生命不仅仅是癌症而已。你可能会发现，工作可以帮你不去想你的病。与其他人在一起工作并得到他们的支持，这也可能让你感觉好一些。
如果你想尽可能多地继续工作，请告诉你的医疗团队。他们或许可以帮你安排治疗时间以减轻对工作的影响。你也可以谈谈在工作时如何控制副作用的方法。
对一些人来说，不能工作可能会松一口气。但是如果这会导致金钱问题，那也会带来压力。如果你喜欢你的工作，那可能会很难放弃。Mei-Ying花了多年的时间才建立起自己所热爱的事业，她发现自己很难停止工作。“这不仅仅是不能工作的问题，也是停止了我例行所做的事，失去了所有那些对我来说不仅仅只是同事的人。”
即使是短期放弃工作，也会让一些人感到自己已经屈服於癌症。如果你有这种感觉，那就试试把这段不上班的时间看作是专注於自己的健康的一个机会。
尽量在不去工作时保持与工作同事的联系。在你接受治疗的过程中，同事们可能会非常支持你，与他们保持联系也可以使回去工作变得更容易。
6.1.2 回去工作
大多数能够回去工作的癌症倖存者都回到了自己的工作岗位上。许多人说这有助於他们恢复正常，但是完全从治疗中恢复可能仍需要时间。有些人觉得先兼职，然后再逐步增加工作时间会有帮助。你可以和你的医生谈谈你什么时候可以准备好回去工作，以及你可以期待会发生什么。谈一谈你可能面临的任何挑战，并试着安排好，让自己安全、成功地重返职场。
一旦你回去工作，给自己些时间来调整。刚开始，与你的团队重建关系可能会感觉很难。可能会有你需要去认识的新人或新老闆。
有些人最终换了工作和事业。例如David就放弃了自己的生意，重返政坛。“我之前当了9年的市长和多年的议员，所以政治就在我的血液里。”
歧视是违法的：
有些癌症患者在接受治疗时继续工作，或者回去工作时，可能会在工作场所遇到问题。只要你有资格做这份工作，雇主就不能因为你的癌症病史，在与工作相关的活动中对你和其他人区别对待。雇主必须依法做出合理的改变，比如改变工作时间或职责，来帮助你在癌症治疗期间或之后完成你的工作。他们只是不用做那些花费太多，或对健康或安全造成风险的改变。如果你觉得有受到歧视，可以拨打1-888-214-1090，联系你所在省或地区的加拿大人权委员会，或访问chrc-ccdp.ca。
6.2 财务
我们经济拮据，但是有几个朋友在经济上很支持我，帮我付来回蒙克顿治疗的汽油费。 – Eleanor
癌症可能会影响你的财务状况。不能工作，可能还有额外的医疗和旅行费用让你雪上加霜。你可能要付钱请人做家事、照顾孩子或年迈的父母，或是支付那些健康保险计划未包括的药物和疗法。要支付计划以外的开支，同时又损失收入，这可能会增加你的压力。
这些人可以回答你有关财务的问题，帮你做好预算和规划：
你的人力资源部门或你的私人保险经纪人。你或许可以通过你的雇主或私人保险公司得到私人保险。询问一下你的保险条款和条件，比如说它都支付什么，什么时候支付，还有你要怎么使用它。
你的银行经理或个人理财师或顾问可以帮你预算、规划你的财务，并给出解决财务问题的建议。
会计师可以告诉你哪些费用在报税表上可以申索。你的一些医疗费用（如药物、设备和用品）有可能可以申索。你可能可以申请申索其它费用，如去治疗的车马费或托儿费用。
你治疗中心的社工可以帮你得到财务援助计划的帮助和政府福利，他们还可以帮你填写并提交表格。
政府经济援助：加拿大政府向生病的人或照顾生病家人的人提供福利方案（经济援助）。与你医院的社工谈谈联邦福利计划，访问加拿大政府网站Canada.ca，或致电1-800-O-Canada，瞭解你有资格获得哪些补助。
6.2 远离家园
如果你并不住在一个大城市，你可能至少为某些治疗需要远行。为了得到你所需要的护理，你甚至可能需要在治疗期间住在别的地方。
即使你必须这样才能得到最好的护理，离家很长时间还是很艰难的。David必须搬到圣约翰斯治疗7周。“我不得不离开很长一段时间，这真的，这是件很困难的事。”他觉得这是他所经历最有压力的事情之一。“我很幸运，当时我儿子在上学时正在圣约翰斯租房子，所以我们夫妻就和他一起住了。我真的很感激家人，至少当时我有个住的地方。”
Sylvain在华盛顿哥伦比亚特区有过5年的长期住院实验性治疗。在两次治疗之间，他回到了蒙特利尔的家中。“其实我去美国治疗时真的学到了很多。当我在家的时候，我是Sylvain。当我在华盛顿的时候，我是病人Sylvain。所以我能够把这两个身份区分开。疾病在华盛顿。这是个学着去区分的好方法。你是一个患有癌症的人，但这不是你生活的全部。”
如果你需要改变你的家居情况，无论是短期还是长期，请与朋友和家人谈一谈。他们可能会有想法或建议，可以帮你决定住在哪里。你医疗团队中的某些人（如社工）可以帮你在治疗期间找到临时居住的地方。你的治疗中心附近可能会有病人小屋。
如果你必须离家接受治疗，请带上一些令人安心的物品，比如家人合影、你最喜欢的枕头或你最喜爱的音乐和耳机。
这样即使在一个陌生的地方，你也会有一些熟悉的东西。你也可以问问工作人员是否可以装饰你的房间。例如，你可能想把你的孩子或孙子的绘画贴在墙上，或是放一件珍藏的艺术品。
离家——Eleanor的故事
Eleanor 81岁时被诊断患有结肠癌。她做了手术，切除肿瘤，但不到一年后，医生发现了一个癌性淋巴结。远行是个很大的挑战。
Eleanor住在新不伦瑞克省的一个小镇，最近的癌症中心在蒙克顿，要开车4小时才能到。“我做了很多事，包括PET扫描和活检，全在蒙克顿做的，所以我必须来回奔波。”家人开车陪她去见医生。在治疗期间，她时不时会住到蒙克顿的侄女家中。“我的家人帮了我很多。”
当她的癌症复发时，Eleanor需要放疗和化疗。为此，她搬到了蒙克顿的癌症小屋。她在那里呆了2个月。
“小屋不是家，但真的很好。我有个私人房间，有个很棒的浴室。他们每隔两三天就来打扫一次。而且我有毛巾、面巾、肥皂——我所需要的一切。房间里没有电视或互联网，但我有我的iPad可以玩。他们的员工很棒，都是很好的人。一切都很完美。如果你必须有个地方留下来接受治疗，那你很幸运。”
Eleanor还喜欢和其他住客在一起。“我交到了很好的朋友，他们现在仍然是我的朋友。每个人都在经历同样的事情，所以我们不必解释。我们就像是‘啊，今天早上怎么样？’我们都在数日子，用叉号在日历上做标记，直到我们能回家。”
每个周末她都和她的侄女住在一起。“她星期五会来接我，星期天晚上送我回来。她把我照顾得很好。”当Eleanor觉得身体可以的时候，她会利用这个在大城市的机会和侄女一起出去逛逛。“她为我做了各种各样的事情，她会带我去购物。我们会去我好喜欢的瑞士餐厅，家里那边都没有的。”
离家这么久很难。Eleanor现在已经没有癌症了，也能坦然地谈论她的经历。“是怎样就是怎样，一天一天来。做你该做的治疗。也不全是那么糟，我总是去寻找正面的事情。”
度假中应对癌症——旅行小提示：
计划假期或去旅行、探亲访友可以让你有所期待，并给你提供一些迫切需要的乐趣。有癌症时你也可以去度假，但是你可能需要比平时更提前开始计划。这些提示将帮你为离家期间尽可能地做好准备。
a. 和医生谈谈
问问你是否能够旅行或什么时候可以旅行。要一份你的处方的备份副本，问问如果你跨越时区应何时服用药物。和你的医疗团队谈谈你要去哪里，还有如果需要，你可以在哪里得到护理。带着你医疗团队成员的联络信息，这样如果你有任何疑问，可以和他们联系。
b. 写下关於你的癌症的关键信息
在离家之前，请列出基本医疗信息的清单并将其放在安全的地方。如果你要去一个不以英语为第一语言的国家，你甚至可以考虑把它翻译一下。该清单应包括：
c. 如果你要离开加拿大，请购买旅游保险
这一点在离家之前就要做，非常重要，即使是去美国的一天之旅也是如此。在你制定保险计划时，要向保险公司诚实地说明你的健康史，然后确认你是不是仍然可以有保险。多问些问题。仔细阅读你的保单，确认你明白什么意思。
d. 好好整理行李
确保你随身携带所有需要的药物，还有你的健康卡和所有的保险信息。
将药物和所有文书放在随身行李中，不要放在托运行李中。把你的药物放在原来的容器里，以防你必须在海关出示给他们看。多带些药是一个好主意，以防万一。
6.3 预先护理计划
所有的成年人都应该考虑他们将来想要什么样的医疗和个人护理。不仅仅是癌症患者，这对每个人来说，都是非常重要的。要为此做好计划，告诉亲人你想要什么。这个过程被称为预先护理计划。
如果你不想谈论你对呼吸管的看法，或者什么时候你将不再希望接受治疗、维持生命，这是很正常的。制定计划可能会让你觉得你放弃了治疗或放弃了自己。其实不是这样的。你只是尽全力为自己和亲人提前打算。
只要你能为自己发声，医疗人员会直接与你讨论你所希望的护理。但是将来可能会有你不能为自己发声的时候。即使那可能与癌症无关。到那时候，如果你有一个预先护理计划，就可以确保别人会遵守你的意愿来做。通过思考这些话题，并告诉你的亲人在不同情况下你的希望，这会让他们在必须的情况下更容易为你做决定。知道别人了解你的愿望可以让你放心，减轻压力。也可以缓解护理者和家人的一些压力和不确定性。
许多医院有一个规定，他们会询问人们，如果病人的心脏或呼吸停止，是否要做CPR（心肺复苏）来急救。如果他们不想要做CPR，那么可以同意要DNR（不要复苏）指令或无CPR指令，由他们的医生写在病历中。不同的医院可能有不同的称呼，所以你最好问一下。
6.3.1 写下来
你应该写下关於你护理的决定，而原件需要放在一个安全的地方。你也可以将任何与医疗护理相关的法律文件副本交给你的医生或医疗团队的其他成员。许多人担心一旦写下来就不能改变主意。但其实即使写下来，你还是可以继续谈论关於预先护理计划的事，并可以对计划做出修改。
在确保你的亲人和医疗团队了解你的愿望的同时，选择某人作为你的替代决策者是一个不错的主意。这个人需要是你信任的人，理解你的价值观。你的替代决策者要明白你想要什么，因为如果你不能做决定，医生和护士会要求这个人帮你做出医疗决定。这个人也可以被称为你的授权代理人，这意味着他们有合法权力代表你行事。（你也可以委派授权代理人为你做财务决定。）
整理重要文件
6.4 遗嘱
所有的成年人，甚至那些没有患癌症的人，都应该有遗嘱并时常更新。遗嘱给出法律上的指示，说明你希望在死后如何处理你的金钱、财产和其他资产。也可以包括关於你死后由谁来照顾你的孩子（18岁以下）的信息。或许也包括你希望由谁来照顾你的宠物的信息。在写遗嘱时，请谘询律师的意见，以确保该文件是合法的。
你可能想要更改现有的遗嘱或做一份新的。一旦做完，你可能觉得已经完成了一项重要的任务而松一口气。你可以随时通过与你的律师交谈来更新或更改遗嘱。
我必须做好准备，如果万一我没有挺过治疗呢？我们必须搞清楚一些事情，比如说像遗嘱。这些事在你脑海挥之不去。但只是准备而已。我来自因纽特人家庭，我们有在当家人去世时，如何进行分配的牢固传统。所以我就那样做了。 – David
7. 应对治疗之后的生活
当治疗完成后，有时候人们会想说，好，现在完成了，这一页翻过来了。但事实并非如此。你还有一段路要走。治疗结束是一大步。– 心理学家 Rosana Faria
癌症治疗结束这一时刻，可能混合着各种情绪。这可能会让你感到惊讶。是的，有幸福、有轻松——但感到压力和担心未来也是正常的，从癌症患者转向癌症倖存者意味着改变——正如你现在可能已经知道的那样，改变可能会很难。
人们有时会感到压力，想立刻恢复正常。但是你的身心都需要时间来调整和恢复。许多人说家人、朋友和同事不会明白你需要多少时间或帮助。如果你明白这可能会是一个具有挑战性的时期，这可能会在你重建生活时帮你应对。
7.1 治疗之后的情绪
癌症治疗后经历各种各样的情绪是正常的。随着专注点从医院和医疗事件移开，你可能会开始考虑自己的情绪，并以前所未有的方式去理解。
许多人在悲伤、愤怒、孤独甚至内疚的感觉中挣扎，而有些人则没有。很容易会变得沮丧和难过。许多人继续与虚弱和疲劳斗争，这会消耗你的情绪能量，试着对自己保持耐心，并以适合自己的速度按部就班来做事。当初你需要时间来适应癌症和治疗，而现在你要给自己一些时间来重新调整。
并不是每个人都在治疗结束后会与情绪作斗争。但是如果你是这样的，要知道，这强烈的感觉往往会褪去。请允许自己哭泣，并向家人和朋友表达你的感受。你也可以与你的医疗团队谈一谈，他们可能会为你介绍辅导员或援助计划。
7.1.1 害怕复发
很多人担心他们的癌症会回来（复发）。随着时间，焦虑往往会减轻。但是如果有某些事件，如生日和节假日、后续医生见面、或当你听到别人患有癌症时, 担忧可能会卷土重来。
自从完成癌症治疗以来，David一直与他的医生进行定期检测和检查。他正在缓解期(remission)，这意味着他身上没有癌症迹象。但是他说：“内心深处你总是会想，它有可能会回来。”最近他有鼻塞，就像诊断前那样。他当然担心。“通过测试、X光片和其他的一切手段，我知道我的病情和癌症无关。实际上这次真的是鼻窦问题。”他笑着说。
Eleanor无法接受癌症真的消失了这一事实，她担心它会复发。她觉得很难去提前计划什么事，只是专注生活就好。“一天一天来吧。”
与你的团队谈谈定期的后续护理和你的复发风险。许多癌症倖存者说，与其他那些可以感同身受他们感觉的人谈谈，这会是有帮助的。如果你对复发的恐惧不会消失，或变得难以抗拒，辅导可以帮到你。
欲知更多关於治疗后生活的信息：
我们的手册《癌症治疗后的生活》提供了更多的信息，可以帮你为治疗后的生活做好准备。
7.1.2 找到你的新常态
我不能说我已经回到了以前正常的生活，因为我的生活有很多的变化。你会从你的经历中学到很多，我现在当然更懂得感恩生活了。 – David
在癌症治疗结束后的几个月里，人们常常对自己的生活有了新的认识。你可能会发现你并没有回到过去的常态，而是发现了一个新常态。这可能会令人兴奋，但也可怕，因为你不知道该期待什么。
“在我执业生涯中，我们会很多谈及新常态。”Rosana Faria说道,“这是你所有经历的整合。完成治疗后，你将有一块新拼图——癌症体验——放进你的人生拼图里。你可能需要制定一些策略来帮你运作，你需要看看怎样用这块新拼图来生活，这就是新常态。新常态也可能与你的生活方式有关——你现在该如何照顾自己，你的饮食、运动。压力管理也可以是其中一部分。这一切都是新常态。”
许多人发现对他们来说，重要的东西已经改变了。这是一个自我发现的过程——他们很高兴能够做到这一点。他们看到自己会对人际关系、职业目标或只是总体生活做出反思。
我肯定变得不那么好强了，而是更有同情心。我对与家人一起做最简单的事情感到满足和快乐。我活着就是为了体验这些事，这一点我很感激。 – Mei-Ying
通过生病，我意识到我对自己有了很多了解。由於癌症这个挑战，我必须显示出毅力，要成为领导者。所以通过我所面临的挑战，我磨就了一些好品质。 – Sylvain
8. 资源
加拿大防癌协会 (Canadian Cancer Society)为你效劳
如有任何问题，无论是与治疗、诊断、护理或服务有关，我们都乐意助你寻找答案。致电我们的免费电话号码 1 888 939-3333。
询问曾受专业训练癌症资讯人员与癌症有关的问题。致电我们或发电邮至： [email protected].
上网与其他人联络，参与讨论、获取支援和帮助别人。请到网址 CancerConnection.ca.
浏览全加拿大最可信的各类癌症网上资讯来源。请到网址 cancer.ca.
我们的服务是免费和保密的，其中不少更透过传译员，以其他语言提供。
请将你的想法告诉我们。电邮 [email protected] 告诉我们，怎样可以对这本小册子作出改善。
本会的工作。加拿大防癌协会致力於下列工作以对抗癌症：
【完】
小册子固然有用，但更重要的是时间。随着时间的流逝，我开始学习如何适应肝癌带来的冲击。
首先，重新安排自己的财务计划。房贷剩余部分和女儿大学学费是必须解决的，投资中现金债券股票的比例得重新分配，劳动合同中关于抚恤金的条文要打印出来。
其次，设立遗嘱。我在家里管账，要把家里所有的银行户头分列清楚，明确自己那部分资产和债务的分配处理方式。
第三，计划最后的日子。一家三口身处海外，我得尽量把一些杂务事先安排好，免得将来老婆闺女手忙脚乱。具体说来，我倒数日子，想把自己的墓地、丧礼、临终关怀院之类事务在未来几个月内解决。
我是一个偏理性的人，在琢磨上述事宜时还算冷静，给老婆交待时也比较平缓。只是，当看到老婆在好市多的网页上寻找骨灰盒时，我还是悲从中来，泪如雨下。老婆扭身看到，和我抱头痛哭。
剩下另一个关键处，就是如何与闺女沟通。我和老婆从2019年2月中旬得知AFP的结果起，两人相互扶持，撑了下来。而闺女在两百公里之外读书，要到四月初才结束期末考试。如果把这个消息马上告诉她，她一个人独自消化肯定非常艰难。如果不告诉她，她是一个敏感的孩子，肯定能感受得到家里气氛的变化。
3月1号CT结果出来后，我和老婆决定驱车找闺女当面谈谈。也许是天意，当日大雪纷飞，我们没有成行。在接下来的周末，我和老婆去看闺女，但在她面前没有提及我的病情。我们和以前一样，一起吃个午饭，然后陪闺女去买菜什么的。这些以前很普通的情境，这时显得是那么动人，我多希望时间就停在此刻。
3月9号，闺女回家休一周的春假。我当时正在做肺部CT和第二个肝部CT。我和老婆只把我的AFP结果告诉了闺女，然后说医生怀疑是肝癌，现在等待确诊中。闺女谷歌一下，马上就明白了AFP的含义，再看到肝癌总体五年生存率18%，便吧嗒吧嗒掉起了眼泪。
我只能安稳她，别着急，等确诊再哭也不迟，否则不白着急了。闺女倒也理智，在门外和准备学医的两个同学打了半个多小时的电话，接着吩咐我有什么进展马上通知她，然后就回自己的房间了。在我追问之下，她说她打算先假装我的病情不存在，集中精力结束繁重的学业，直到确诊的结果下来再说。
很显然，闺女已经完全明白了。她的处理方式出乎我的意料，但也让我放下心来。现在，我就和老婆一起心无旁骛地走下去吧。闺女返校后，我和老婆还是每周都去看她，但没有把恼人的HCC和ICC之争讲出来，只是说CT还是无法确诊，又需要穿刺活检。就这样一直等到闺女四月初暑假回家，正好2019年4月9号活检结果出来，排除ICC确诊HCC，全家就一起正式踏上了抗癌之路。
资料三：安大略省成人肝移植的转诊和列入移植名单标准 版本4.0
小土豆123 发表于 2020-4-24 20:41
回复 生活多么美好 的帖子
谢谢您的回复。看得出来，您在这条路上已经走了很远，有着非常多的体会。我确实 ...
资料五：肝移植前手册
本手册专门针对我们的捐助者，我们的患者及其家人
信息来源：多伦多大学医疗网络 - www.uhn.ca，谷歌翻译，小土豆123整理
致谢：
Cheryl Beriault，RN，BScN，CGN(C)
Sonali Pendharkar，BA(Hons)，BSW，MSW，RSW
Ian McGilvray医生，MD，FRCSC
Colleen Shelton，RN，BAA（N）
肝移植项目组弗莱彻设计–封面设计
多伦多大学–封面图形
我们感谢团队前成员的贡献。
（2011年1月第6版）
目录
出院计划同意书
禁酒协议
1. 欢迎参加多器官移植项目和您的肝脏移植团队
1.1 我们的护理理念
1.2 我们对您的期望
1.3 您的移植团队
1.3.1 肝科医生
1.3.2 肝移植外科医生
1.3.3 移植协调员
1.3.4 医务秘书
1.3.5 社会工作者
1.3.6 精神科医生或精神科护士
1.3.7 物理治疗师
1.3.8 移植团队以外的医疗保健提供者
2. 为什么需要肝移植
2.1 肝脏疾病的体征和症状
2.2 我有资格进行肝移植吗？
2.3 肝移植的优缺点
3. 移植风险
3.1 移植的感染风险
3.1.1 耐多药细菌
3.1.2 病毒性肝炎（乙型，丙型肝炎）
3.1.3 巨细胞病毒（CMV）
3.1.4 爱泼斯坦-巴尔病毒（EBV）
3.1.5 西尼罗河病毒
3.1.6 艾滋病（人类免疫缺陷病毒）
3.1.7 未知感染
3.2 移植后疾病复发
3.2.1 乙型肝炎
3.2.2 丙型肝炎
3.2.3 非酒精性脂肪性肝炎
3.2.4 自身免疫性肝病
3.2.5 遗传性肝病
3.3 肝细胞肝癌（肝癌）的肝移植
3.3.1 简介
3.3.2 移植适应症
3.3.3 等待移植时的治疗（桥梁治疗）
3.3.4 等待中的监测
3.3.5 肝移植后的监测
3.4 移植评估程序
3.4.1 移植检查
3.4.2 咨询访谈
3.4.3 糖尿病患者的其他注意事项
3.5 活体供体肝移植
3.5.1 活体捐赠者评估
3.5.1.1 指导活体捐赠者选择的原则：
3.5.1.2 匹配的捐赠者和接受者
3.5.2 供体活体肝移植受者的注意事项
3.5.2.1 与活体供体肝移植相关的风险
4. 药物覆盖率，财务信息，法律和预先护理计划
4.1 移植药物/药品费用的成本-私人保险
4.2 安省药物计划
4.3 财务信息
4.4 患者法律信息
4.5 预先护理计划
5. 评估过程之后
5.1 等候名单
5.2 您在等候清单上的位置
5.3 保持联系
5.4 死者捐赠程序
5.5 帮助您应对压力
5.6 移植导师项目
5.7 等候时的注意事项
5.7.1 驾驶
5.7.2 疫苗接种
5.7.3 牙科项目
5.7.4 酒精
5.7.5 吸烟
5.7.6 旅行/出城旅行
5.7.7 非处方药
5.7.8 紧急情况
5.8 移植电话
5.9 供肝是否适合移植？
5.10 错误警报
5.11 病情加重不能移植
6. 接听电话
6.1 当有了可用肝脏时
6.2 接到移植电话时去医院
6.3 带什么东西去医院
6.4 多伦多全科医院患者个人财产和贵重物品政策
7. 您的住院时间
7.1 您的移植手术
7.1.1 活体捐献者肝脏
7.1.2 死者肝捐赠者
7.2 移植后的护理
7.2.1 手术前
7.2.2 手术后– MSICU的护理
7.2.3 MSICU之后–在ACU中进行护理
7.2.4 ACU后–病房护理
7.3 肝移植手术后可能的并发症
7.4 多伦多中心医院出院计划
7.5 移植单元指南
7.5.1 访问
7.5.2 选择发言人
7.5.3 花
7.6 移植后的恢复
7.6.1 监测肝功能和排斥
7.6.2 调整您的免疫抑制药物
7.6.3 教学
7.6.4 恢复和修复
7.6.5 出院后
7.6.6 出院时的限制
8. 临床试验
附录:
资源清单
前往多伦多全科医院
多伦多总医院地图-底楼
紧急联络电话
成人实体器官移植接受者中的疫苗
【完】
警告：如果有人与您联系，把您在移植等待名单上的排位提前以换取金钱，请立即致电移植项目组报警。 416-340-5163。此人不是移植小组的成员。他们的提议是非法的。
根据《安大略省人体组织捐献法》，多伦多总医院和多器官移植项目不支持或接受来自患者，组织或任何一方任何形式的付款来换取器官移植。
以治疗、医学教育或科学研究为目的，直接或间接购买、出售或以其他方式买卖任何用于移植的人体组织，或身体的任何一个或多个身体部位都是违法的。
任何时候有人联系您购买或出售器官进行移植，请立即联系患者关系科：416-340-4907。
出院同意书（略）
禁酒协议（略）
1. 欢迎参加多器官移植项目和您的肝脏移植团队
多伦多全科医院的“多器官移植项目”是加拿大最大的移植中心，可以进行广泛的移植。我们的项目每年执行140多次肝移植，其结果等于或优于世界上任何一个项目。医院为支持北美最大的活体肝移植项目而感到自豪。在移植的临床和科学基础方面，我们有着悠久的开拓历史。
肝移植项目为晚期肝衰竭患者提供活体供体和死者供体肝移植。活体供肝移植的优点包括等待时间短和列入移植名单后存活时间延长，但是活体和已故供体肝移植都是治疗终末期肝病的好选择。
请务必加入我们的教学项目，并与您的支持人员和家人分享此手册。移植是团队的努力，我们是您的团队，而您是最重要的成员。
1.1 我们的护理理念
- 我们相信，由于器官捐赠者的慷慨捐助，我们的工作是可能的。我们的工作必须尊重捐赠者及其家人的这些珍贵礼物。
- 我们相信，尊重，尊严，正直和同理心可以推动护理和支持关系。我们希望每次互动时都要礼貌和为对方考虑。
- 我们相信，“多器官移植项目”的目标是与个人，家庭和社区合作，以在移植的各个阶段促进患者的最佳健康和生活质量。
- 我们相信，移植是医疗保健中非常专业的领域。为了获得成功，我们需要我们的多学科团队的知识技能和能力。
- 我们相信，医疗保健团队的所有成员都为护理计划做出了重要而宝贵的贡献。团队的每个成员都是敬业的专业人士，他们不断维护当前的知识基础，并不断努力促进移植的科学和艺术。
- 我们相信，所有人都是独一无二的，具有自己的需求，目标和能力。
- 我们相信，人们可以与医疗团队合作，实现最佳的健康状态。
- 我们相信，信息和教育可以为患者提供知识，使他们能够行使权利和责任，就医疗保健做出明智的决定。
- 我们相信，最好的护理是基于患者需求、可用资源和道德原则。
- 我们相信，所有服务都必须在安全的环境中提供，以支持健康目标并确保舒适，高效地提供护理。
1.2 我们对您的期望
在多伦多全科医院的多器官移植项目进行移植的整个过程中，您有责任：
- 与医疗保健团队合作，确保最佳的治疗，康复，出院计划和后续护理
- 提供准确的信息并与医疗团队的所有成员分享任何担忧
- 如果您不理解或无法遵循健康护理说明，请通知团队
- 理解其他患者和家人的需求可能比您自己的需求更紧急
- 以体贴，礼貌，保密和合作的方式对待员工，其他患者及其家人
- 了解多伦多全科医院作为教学和研究医院的作用，并与医疗保健专业人员合作进行培训
- 我们所有患者都强烈建议戒烟
1.3 您的移植团队
在整个移植过程中，我们将教您如何保养器官和健康，并在此过程中为您提供支持。
您的移植团队包括：
- 医生（内科医生与外科医生）
- 护士
- 社会工作者
- 移植协调员
- 执业护士
- 精神保健工作者
- 物理/职业治疗师
- 精神科医生
- 营养师
- 药剂师
- 其他卫生保健专业人员
- 您
您将联系的一些医疗保健专业人员是：
1.3.1 肝科医生
肝病医生是在肝脏疾病的诊断和治疗方面非常熟练的医生。该医生将与您的家庭医生一道，在您移植前后为您提供护理。
1.3.2 肝移植外科医生
肝移植外科医生参与患者评估和选择。外科医生执行移植手术，并参与您在医院的术后恢复。
1.3.3 移植协调员
移植协调员是注册护士或护士执业者，负责协调移植评估过程，提供移植教育并在移植前后提供后续护理。协调员与您的移植肝病学家一起评估和支持您的进展。
1.3.4 医务秘书
医务秘书是一名行政助理，在移植评估前后，在移植评估期间与移植协调员密切合作。医务秘书可以将问题转达给移植团队，但没有资格提供医疗建议。
1.3.5 社会工作者
社会工作者会与所有移植患者及其家人见面，以审查您的个人情况和家庭支持。他们将与您和您的支持人员一起计划您的移植。
1.3.6 精神科医生或精神科护士
我们的精神科医生和精神病学护士专门帮助患者及其家属应对慢性病及其影响，以及移植后可能出现的任何急性精神病问题。他们可能会在您进行移植评估时遇到您。
1.3.7 物理治疗师
移植后，理疗师将与您合作，以帮助您获得并保持最佳的强度和柔韧性。
1.3.8 移植团队以外的医疗保健提供者
您的家庭医生和/或肝脏专科医生（即：将您推荐给我们进行移植评估的家庭医生或肠胃科医生）仍然是您的主要医疗保健来源。除了访问移植团队之外，对您进行定期检查也很重要。移植团队将与您的家庭医生或肝脏专家一起在移植前后提供护理。
移植的糖尿病患者还需要在移植前后定期咨询糖尿病专科医生（内分泌学家）。
2.为什么需要肝移植
您的医生建议您可能需要进行肝移植。要了解原因，了解肝脏的工作原理很重要。肝脏是您体内最大的实体器官。肝脏具有许多功能，对维持生命和健康至关重要。
肝脏：
l建立特殊的蛋白质以防止出血
l过滤血液并帮助抵抗感染
l使胆汁分解食物中的脂肪
l积累糖，储存糖，并释放糖以获取能量
l储存维生素和矿物质
l帮助分解食物中的蛋白质
l将激素传递到体内其他器官
当疾病损害您的肝脏时，它将无法正常运行。
许多疾病可能导致肝衰竭：
l病毒性肝炎：乙型或丙型肝炎
l酒精性肝炎
l非酒精性脂肪性肝炎[N.A.S.H.]
l原发性胆汁性肝硬化[P.B.C.]
l原发性硬化性胆管炎[P.S.C.]
lα1-抗胰蛋白酶缺乏症
l药物性肝炎
l布加里综合症
l先天性纤维化病
l隐源性肝硬化
l血色素沉着症
l多囊性肝病
l威尔逊氏病
除肝功能衰竭外，这些疾病还可能导致肝癌的发生。
也有突然的肝衰竭病例，原因不明，称为急性或亚急性暴发性肝衰竭。
2.1 肝脏疾病的体征和症状
患病的肝脏无法执行其正常功能。患有肝病或肝衰竭的人可能会遇到：
l腹水（腹水）
l疲劳
l混乱
l改变睡眠方式
l瘙痒
l容易瘀伤
l恶心和呕吐
l肌肉抽筋
l脚踝肿胀
l黑尿
l发烧和感染
l肝痛
l内部出血
l黄疸（皮肤或眼睛的白色部分呈黄色）
l“蜘蛛静脉”（面部，手臂和胸部的血管破裂）
l排便的外观变化（大便，黑色大便或脂肪性大便）
请注意，并非所有人都会遇到所有这些症状。
受损后，肝脏可能能够生长新细胞。但是，如果损伤太大而无法修复，那么您将需要新的肝脏。
如果您的医生建议您考虑进行肝移植，则意味着您的肝脏几乎没有恢复的机会，或者您已经发展出可以通过移植进行最佳治疗的肝病并发症（例如肝癌）。我们将帮助您了解进行移植的好处和风险。这将为您提供信息，以做出明智的决定。决定是否继续进行取决于您。无论您是否选择进行肝移植，我们都会支持您的选择。
2.2 我有资格进行肝移植吗？
对每个患者进行移植适应性评估。肝移植的基本要求是：
1. 您的移植评估显示您：
a. 患有肝衰竭（或肝病并发症），如果不进行移植将无法改善
b. 能够安全地耐受麻醉和手术。
2. 您想要进行移植，并且您理解并接受移植前后的职责。
我们的目标是使您的移植尽可能安全和成功。我们对您的承诺包括让您参与医疗决策，帮助您了解治疗方法并定期与您核对，以确保您的治疗计划有效。
我们也将需要您的承诺。进行移植将大大改变您的生活。在做出选择之前，您需要做好许多更改的准备。移植后，您必须仔细遵循治疗计划才能成功移植。这包括成为您的医疗保健团队的一员，了解您的治疗方法，服用药物以及参加诊所预约。
2.3 肝移植的优缺点
优点：
l你有更多的精力
l你的饮食限制少了
l您没有流体限制
l您的血红蛋白增加
l您的记忆力将得到改善，并且您将拥有更清晰的思维
l总体而言，您的健康状况得到了改善
缺点：
l在您的余生中，您将需要移植药物（免疫抑制剂和其他药物）以防止排斥反应
l您将在余生中需要进行后续移植护理
l您的药物可能有副作用
l移植后您感染的风险更高
l您患某些类型癌症的风险更大
3. 移植风险
3.1 移植的感染风险
在选择是否进行肝移植时，需要考虑与移植相关的感染风险。我们希望这有助于移植候选人对移植手术做出明智的决定。如果您对以下信息有任何疑问，请与您的医生或移植协调员联系。
感染是不可避免的移植风险。它们是移植后最常见的并发症，约有1/3的患者发生。发生感染的风险必须与移植的益处相平衡。
移植患者感染的风险更高，因为移植后使用的抗排斥药会影响他们的免疫系统。细菌，病毒，真菌或其他生物可引起感染。多数感染可以成功治疗，但有些感染很难治疗，并且可能导致残疾或死亡。
我们试图通过以下方式最大程度地减少感染的风险和影响
1）对供体和血液制品进行常规检测；
2）在手术时及以后要给予抗感染药物；和
3）监视和测试移植受体。
我们对移植感染风险的了解不断增长。随着时间的流逝，我们将继续了解当前未知的新感染。伤口感染，脓肿，肺炎和尿液感染是任何手术的潜在并发症。下文讨论了与移植相关的一些但并非全部感染风险。
3.1.1 耐多药细菌
医院的一些患者已发展出对标准抗生素具有抗药性的细菌感染。在这种情况下，某些专门的抗生素可能有效。我们试图通过仅在绝对必要时才使用抗生素来降低移植单元中多重耐药细菌感染的风险。
3.1.2 病毒性肝炎（乙型，丙型肝炎）
对捐赠者进行了乙型和丙型肝炎病毒感染测试。与其他病毒感染一样，测试是准确的，但在避免疾病传播方面并非100％有效。有时，有意将已经接触过乙型或丙型肝炎病毒的捐献者的器官提供给以前也接触过，已经感染了该病毒或已形成免疫力的接受者。
3.1.3 巨细胞病毒（CMV）
CMV可以引起类似流感的症状，肺炎，肝炎和其他疾病。大多数人已经暴露于这种病毒并具有一定程度的免疫力。由于CMV在普通人群中非常普遍，因此您可能会从捐献者那里获得CMV阳性的器官。高风险发生CMV感染的移植接受者将获得药物以降低CMV感染的风险。如果CMV感染在移植后发展或复发，则可以使用合理有效的治疗方法。
3.1.4 爱泼斯坦-巴尔病毒（EBV）
EBV还会引起类似流感的症状。很少会引起类似于淋巴瘤（一种血液癌）的疾病。幸运的是，大多数人已经暴露于EBV并具有部分免疫力。
3.1.5 西尼罗河病毒
大多数患有这种感染的患者没有症状或轻微症状。有时感染会产生永久性的大脑或神经损伤。该病毒通过昆虫叮咬传播，也可以通过输血或器官移植传播。在安大略省，这是一个相当新的问题。我们尚不知道感染这种病毒的可能性，但是我们的移植受者中只有极少数被感染。尽管有些人已经康复，但其他人已经残疾或死亡。目前，如果供血者出现疑似最近感染过西尼罗河的症状，他们的血液和器官将会被排除出去。
3.1.6 艾滋病（人类免疫缺陷病毒）
所有捐助者都接受了艾滋病毒检测。该测试非常准确，但同样不能100％可靠地防止通过捐献血液器官传播HIV。在HIV感染开始期间有一小段时间，病毒检测结果可能是阴性，但供体仍可能具有感染性。
3.1.7 未知感染
移植受体可能会因为免疫系统减弱而处于感染先前未知感染的风险中。受体可能会从供体获得这种感染。我们尽一切努力确保将可疑的任何类型的已知或未知感染供体排除出去。
3.2 移植后疾病复发
移植前存在的某些肝脏疾病，首先导致需要移植，也可能会在新的肝脏移植物中复发。
3.2.1 乙型肝炎
有高度有效且耐受良好的药物可用于在移植前控制乙型肝炎病毒（HBV）的复制。长期移植后需要继续使用这些药物。此外，因乙肝病毒相关性肝病而被移植的患者将在移植后的第一年定期注射抗乙肝病毒的抗体。这些措施的结合非常有效，并且可以在几乎所有情况下防止移植物中的HBV复发。
3.2.2 丙型肝炎
在与丙型肝炎病毒（HCV）相关的肝病的移植过程中，移植物始终会被HCV再次感染。无法预防这种HCV再感染，并且移植物中的丙型肝炎复发普遍发生。通常，与非移植相比，肝移植后的HCV感染更具侵略性。因此，有10-30％的患者在移植后5年内发展为肝硬化。与非移植的情况一样，肝硬化可能导致并发症和死亡。当前针对丙型肝炎的抗病毒治疗在移植后效果较差，具有许多副作用，并可引发移植物的急性和慢性排斥反应。因此，只有在有证据表明移植物中出现丙型肝炎时才开始治疗。为了检测到这一点，不仅要在表明移植物有问题的血液检查时进行肝活检，而且还要在移植后定期进行活检。
3.2.3 非酒精性脂肪性肝炎
非酒精性脂肪肝疾病（NASH）可以在移植后复发。至少20-30％的患者就是这种情况。最佳控制NASH的危险因素，包括糖尿病和体重，是重要的预防措施。除了控制危险因素外，没有可用的药物疗法具有有效的疗效和安全性。复发性NASH再次导致移植物中晚期肝病的发生是罕见，但并非不可能。
3.2.4 自身免疫性肝病
自身免疫性肝病，例如自身免疫性肝炎（AIH），原发性胆汁性肝硬化（PBC）和原发性硬化性胆管炎（PSC），可在约10-30％的患者中复发。复发性AIH，PBS和PSC通常由药物控制。复发性自身免疫性肝病再次导致移植物中的终末期肝病很少，但并非不可能。
3.2.5 遗传性肝病
肝移植不能治愈血色素沉着症，随着时间的推移，新肝脏中的铁可能会重新积累。建议定期监测体内铁的总含量，以测定血清铁蛋白，并根据需要重新开始静脉切开术，以使其保持在正常范围内。
导致过量铜积累的缺陷通过肝移植得以治愈，威尔逊氏病在移植后不会在移植物中复发。但是，肝脏移植之前不可逆转的是其他器官（例如大脑）中过多的铜积累可能导致的肝移植之前的损害。
新肝脏没有携带导致Alpha-1-抗胰蛋白酶缺乏症的遗传缺陷，这种疾病不会在移植物中复发。但是，肝移植无法治愈由α-1-抗胰蛋白酶缺陷引起的对其他器官（如肺）的损害。
3.3 肝细胞癌（HCC /肝癌）的肝移植
3.3.1 简介
肝细胞癌（HCC或“肝癌”）是一种始于肝脏的恶性肿瘤，通常是在已存在的肝脏疾病（例如乙型肝炎或丙型肝炎，酒精，NASH或血色素沉着病）的背景下开始的。可以通过消融有效地治疗非常小的孤立性肿瘤（即，将针头穿过皮肤放入肿瘤中，并通过高频无线电波加热将其破坏）。通过在肝脏的一部分内将它们切除（即肝切除），可以通过外科手术有效地治疗许多其他肿瘤。
3.3.2 移植适应症
肝移植已被证明对局限在肝脏内的小型早期肝细胞癌有效。广泛接受的移植资格标准是“米兰标准”，该标准基于HCC的大小和数量：1个肿瘤<5cm或最多3个肿瘤<3cm。满足这些标准的肿瘤移植后，预计无癌存活率为70-80％。某些超过米兰标准的肿瘤很可能可以通过移植有效治疗。不同的移植中心已经提出了各种扩展标准。在多伦多，如果肿瘤局限于米兰（即无转移），无侵袭静脉（即无静脉肿瘤血栓），无组织症状，以及活检表明从微观上讲是有利的（即没有“低分化”），则超过米兰标准的肿瘤可考虑进行移植。
直径大于2厘米且/或多灶性肝癌的患者有资格在肝移植等待名单上优先考虑。
3.3.3 等待移植时的治疗（桥梁治疗）
由于肝移植对HCC只是一种希望/期望，并且由于器官短缺而并非确定，因此，我们建议将HCC患者视为不移植而使用其他最佳治疗方法。这种“桥接疗法”的目的是在等待时间内控制肿瘤，特别是防止由于HCC的扩散或进展而将患者从等待名单中剔除。所使用的桥接疗法是：
1. 消融–将一根针穿过皮肤放入肿瘤中，并通过高频无线电波加热消灭它（RFA = 射频消融）。这是门诊程序。
2. TACE –通过栓塞术进行动脉化疗–化疗通过动脉直接传递到肿瘤中。这需要住院2-3天
3. 放射疗法–高度聚焦的放射线可保留大部分肝脏。通常作为门诊患者处理10天。
不幸的是，由于治疗的毒性以及与他们晚期肝病相关的风险，对于许多患者，没有有效的过渡疗法。此外，尽管进行了桥联疗法，但仍有多达25％的患者由于肿瘤进展而退出候补名单。
3.3.4 等待中的监测
在等待期间，必须对HCC患者的肿瘤进行监测，以确保当他们被要求进行移植时，肿瘤得到了控制，并且仍然可以“移植”。移植外科医师的监测包括，对肿瘤符合米兰标准的患者每3个月进行一次胸部和腹部的CT或MRI扫描，并进行血液检查，对于超出米兰的患者，每2个月进行一次检查。对于某些患者，可以使用“远程医疗”来完成。
如上所述，如果可能，可用RFA，TACE或放射疗法治疗新发或复发的肿瘤。如果肿瘤进展并转移到肝外或侵入大静脉，则不再需要进行移植。从移植等待名单中删除患者；并提供进行性肝癌的替代治疗。
3.3.5 肝移植后的监测
由于防止移植后排斥反应所需的免疫抑制作用会增加HCC复发的风险，因此这些药物的剂量应保持尽可能低的水平。移植后肿瘤复发的风险取决于肿瘤的移植前阶段，早期的预后好的肿瘤复发率为10％，更晚期的肿瘤复发率为30-40％。通过定期对胸部和腹部进行CT或MRI扫描以及进行血液检查，可以对移植后复发的HCC进行监测。
3.4 移植评估程序
移植评估过程有助于确定您是否是移植候选人。该评估的重要部分是尝试确保您可以忍受手术和术后恢复所承受的身体和情感压力。在您进行肝移植的初步评估期间，您将与许多医疗保健团队成员会面，他们将帮助您确定移植是否适合您。
有时您的评估会发现一个问题，使移植成为您的不利选择。它也可能会确定您要成为肝移植候选人之前需要纠正的问题。
您的评估包括广泛的医学测试以及与移植团队成员的约谈。我们试图确保您没有任何其他状况或健康问题，这些风险或健康问题不会使您遭受肝移植的风险过高。需要强调的是，肝脏移植是一项非常大的手术，在最佳时机仍然存在重大风险。
3.4.1 移植检查
在评估过程中会定期进行几次测试。这些包括：
1. 血液检查（以帮助我们了解您的肝脏疾病和肝功能）
2. 胸部X光检查（以检查您的肺，diaphragm肌和心脏大小）
3. ECG（心电图）（心脏的电图）
4. 超声心动图（您的心脏超声）
5. 运动或Persantine压力测试（一种确定您的心脏表现的测试）
6. 肺功能研究（以衡量您的肺部表现）
7. 腹部超声，血管超声和/或CAT扫描（检查肝脏的大小和形状，并提供肝脏血液供应的“图”）
8. 尿液检查（以提供有关肾脏的信息）
9. 胃镜/结肠镜检查（以寻找出血风险和其他疾病）
3.4.2 咨询访谈
作为评估过程的一部分，将与移植团队的几名成员进行访谈。它们可能包括：
- 移植协调员
- 心脏科医师
- 麻醉师
- 呼吸科
- 社会工作者
- 移植外科医生
- 精神科医生或精神科护士
- 肿瘤医师
- 肾脏科医师
3.4.3 糖尿病患者的其他注意事项
如果您患有糖尿病，则可能需要进行其他检查。这包括：
- 眼科咨询以检查是否有眼损伤
- 24小时尿液检查肾功能
3.5 活体供体肝移植
自2000年以来，我们的项目一直在为成人提供活体肝捐赠，截至2009年，我们已经完成了350多次此类肝移植。活体供体肝移植与已故供体肝移植一样成功，并且显着降低了患者的健康恶化和死亡风险，这些患者否则将等待下一个可用的已故供体器官。根据其血型，等待已故供体肝移植的患者可能需要等待数年才能获得器官，而活体供体肝移植通常可以在2至3个月内安排。
活体供体肝移植的好处
- 接受者会收到高质量的器官，并具有出色的移植功能
- 减少接受者接受肝移植的等待时间
- 团队在接受者的健康状况进一步恶化之前计划移植的能力
- 减少等待移植时的死亡风险
- 捐助者和接受者的成功率很高
- 捐助者可以使亲密的朋友或家人恢复健康。
活体供体肝移植的缺点
- 移植后胆管并发症发生率更高（尤其是胆管出口变窄）
- 使原本健康的人（捐赠者）处于危险之中
活体肝供体可以是健康的朋友或亲戚，并且血液类型兼容。如果您认识的某个人有兴趣了解生活捐赠，请他们致电或访问网站以获取更多信息。
活体肝捐赠办公室电话：416-340-4800转6581。www.uhn.on.ca/Focus_of_Care/MOT
3.5.1 活体捐赠者评估
潜在的捐赠者经过医疗团队的全面评估。他们接受一系列的血液检查，X射线，超声检查以及与专家的磋商，以提供有关该程序的信息。
- 捐助者必须处于良好的身心健康状态。
- 捐赠者在捐赠时不能有任何癌症病史或任何活动性感染。
- 供体必须具有正常的肝功能。
- 通往肝脏的血管和肝脏中的胆管必须适合移植。
- 捐赠者应有家人和朋友在手术前，手术中和手术后提供支持。
3.5.1.1 指导活体捐赠者选择的原则：
- 活体捐献者必须在18至60岁之间
- 活体捐赠必须是自愿和仁慈的
- 捐助者的安全是评估和捐赠过程中的首要任务
- 任何新发现的捐赠者健康问题都将与捐赠者的家庭医生协商解决。
- 如果评估中有任何需要解决的问题或担忧，捐助者有责任进行交流
- 安省医保支付手术和医院护理的全部费用
- 因工作，旅行等原因而浪费的时间，医院或省医保不予赔偿。（政府可能会偿还一些费用。请与您的捐助者协调员联系以获取更多详细信息）
3.5.1.2 匹配的捐赠者和接受者
为了使肝脏与受者匹配，供体必须具有兼容的血型。下表显示了哪些人可以按血型为您提供肝脏。
如果您的血型是 您可以从血型中接收肝脏 您可以捐赠给血型患者
O O O，A，B，AB
A A，O A，AB
B B，O B，AB
AB O，A，B，AB AB
*在大约5％的活体捐献者病例中，我们需要在1或2天内取消计划的手术。这是由于在对捐赠者和接受者图表进行最终团队审核后，出现了其他发现和担忧。最后一分钟的取消对于捐赠者和接受者而言都是令人失望和沮丧的。提供活体供体移植时，我们的主要重点是患者的安全。由于捐助者和接受者评估以及持续监测的高强度，可能会出现新的发现，并导致团队决定进行手术不再安全。
3.5.2 供体活体肝移植受者的注意事项
- 收件人必须适合活体供体移植
- 收件人同意进行活体供体移植
- 接收者同意，该程序可以为捐赠者提供有关接收者肝脏疾病的原因，成功的可能性和疾病复发的机会的信息。
3.5.2.1 与活体供体肝移植相关的风险
活体和死者供体肝脏在1年时的存活率相似。一年后，大约80-90％的肝移植患者仍然存活。
收件人的风险包括：
- 与已故捐赠相比，胆管连接处（吻合术）的手术并发症风险略高。
- 活体捐赠的肝动脉血栓形成（肝动脉凝结）的发生率约为2％，而死者的捐赠率为1％。
给捐助者的风险包括：
- 与其他主要外科手术相同的风险-在评估过程中将详细讨论这些风险
通常，我们可以在不进行更多手术的情况下长期处理任何并发症，并且不会影响您的肝功能。我们的项目从未因此程序而导致捐赠者死亡或长期并发症。
将这些风险和受益者进行比较，多器官移植项目肝移植部门的医生和外科医生坚信，活体捐赠是最佳选择。
4.药物报销比率，财务信息，法律和预先护理计划
4.1 移植药物/药品费用的成本–私人保险（略）
4.2 财务信息（略）
4.3 其他财务考虑（略）
4.4 患者法律信息
4.4.1 授权书
考虑您的情况并计划制定授权书很重要。授权书（PoA）有两种基本形式：
- 个人护理委托书
- 财务委托书
4.4.2 个人护理授权书
您的个人护理授权书（PoA）是您选择某人，在您不能为自己做出护理决定的时候，为您做决定。此人也称为您的替代决策者（SDM）。
要指定PoA，您需要创建一个称为《个人护理委托书》的法律文件。
如果您没有为个人护理设立授权书，则法律会按照以下优先顺序说明可以做出决定的人：
- 伴侣
- 成年子女
- 父母
- 兄弟姐妹
- 大家庭成员
法律规定，如果没有人可以为您做出决定，在您不能做出决定时，可以任命一名公职人员为您做出决定。
有时，患者的医疗保健决策授权书与他们通常的替代决策者不同。如果这适用于您，请确保在您的授权书文档中明确说明了这一点。
移植后，将授权书文件的副本交给医生，被授权人和医院。
4.4.3 财产授权书
您的财产授权书是您选择某人，在您不能为自己做出财务决定的时候，为您做决定。
要指定财产PoA，您需要创建一个法律文件，称为《财产授权书》。
该法律文件规定了如果您无法做出财务决定，付款等，则由谁负责。
授权书是有力的文件。它们会影响您的护理和财务状况。寻求法律意见以建立您的授权书是一个好主意。
4.5 预先护理计划
预先护理计划也称为预先指示和生前遗嘱。
关于医疗保健的决定需要反映出您的意愿和价值观。将来可能会有一段时间，您无法就医疗护理和治疗做出决定。这种情况可能是暂时的或永久的；它可能突然发生或逐渐发生。如果您无法自己做决定，那么我们需要知道两件事：
1. 您对医疗保健的具体愿望是什么？
2. 您想谁为您做决定？
在您有能力做出决定的同时，立即回答这些问题很重要。这有助于确保您的意愿将来能够指导您的护理。
预先护理计划有助于阐明您希望如何得到照顾，并赋予您信任的人根据您的意愿采取行动的权力。此人也称为替代决策者。将来您无法做出决定的时候，我们只会联系此人，要求她/他为您做决定。
请与您的家人以及将来可能为您做出决定的任何其他人谈谈您的护理愿望。我们总是很乐意回答您有关预先护理计划的任何问题。
您可以使用一些指南来帮助您进行预先护理计划：
http://www.citizenship.gov.on.ca/seniors/english/programs/advancedcare/docs/AdvancedCare.Guide.pdf
4.6 移植前后的支持要求
我们的计划要求每位患者在移植手术之前和之后均获得足够的支持，以确保获得最佳结果。
移植前：支持需求基于患者需求；因此没有预期的处方。移植前支持人员发挥作用的一些示例包括：帮助您按处方服药，陪同您参加约诊以获取支持和收集信息，以及帮助您制定移植后恢复计划。此外，在需要时，支持人员可以帮您检查身体和支持您不断变化的健康状况，来帮助您获得医疗护理。您必须拥有并保持合适的住处，才能考虑进行移植。
移植后：患者通常住院7至10天。我们不能因支持不足，缺少交通工具或住房不足而延迟出院；因此，在进行社会工作评估时，没有适当计划的患者将不会被列入移植名单。
不能接受家庭护理和正式社区支持作为唯一的支持来源，因为不能保证此类支持的可用性。家庭护理的转诊是：a）根据出院时患者的个人健康需求，并由多伦多全科医院的医疗团队要求（而非患者）；b）一次不会提供24小时； c）没有可靠的时间来确保对药物等的监督。
以下有关移植手术后要求的信息：
诊所就诊（地点：多伦多中心医院）：
预定：1次/周，持续6-8周
计划外：根据您的医疗状况/验血结果而定
验血：
每周2次，持续6-8周
每周1-2次-靠近家的抽血站
每周1次-在多伦多全科医院（仅在多伦多全科医院有约诊的情况下）
支持护理：
- 出院前一两天，您和支持护理人员需要参加出院教学。在本课程中，您将了解药物和术后护理。
- 您将需要一名支持护理人员陪同您从医院回家。
- 您白天至少需要有人在家两个星期，在药物，进餐，约会安排和康复期间的整体监督方面提供帮助（需要灵活，以备不时之需）。
- 当药物和信息共享发生变化时，您将需要有人陪同您进行诊所就诊（见上文）。
您可以选择在此期间雇用一名支持护理人员来帮助您。与私人家庭支持相关的任何自付费用将由您负责。没有针对此类服务的政府援助。
交通（移植后三个月内您将无法开车）：
- 您需要确保出院后从家到多伦多中心医院的可靠及时交通；用于诊所预约和血液检查
或者
您可以选择乘汽车，出租车，火车或飞机前往多伦多中心医院，具体取决于您的居住地。
- 准备好从多伦多中心医院出院时，您将需要有人开车送您回家。
- 您将需要有人开车送您去医院完成诊所预约。
- 您将需要某人开车来完成您的验血安排。
住所：
- 您的医疗团队会告诉您是否需要在任何时间都靠近多伦多中心医院。如果尚未告知您这样做，则无需搬迁。
- 支持人们不能与患者一起住院。
药物报销比率：
您需要确保您有足够且有保证的药物报销比率。
旅行和住宿的财务支持仅适用于接受安大略省残障支持计划（ODSP）或非参保健康保险（NIHB）的患者。所有费用都需要预先批准。如果您未获得预先批准，则可能不会获得费用报销。
对于距离多伦多中心医院超过100公里的北方患者，北方健康旅行补助金（NHTG）是一种可能的选择。请查看NHTG的资格。
如果您不接受ODSP，NIHB或NHTG，则任何旅行和/或住宿费用均自掏腰包，不符合退款条件。
患者无法满足上述移植要求可能会认为他们不适合进行移植。我们希望所有患者在评估过程中以口头讨论的形式提供对满足这些要求的能力的验证，支持人们的姓名和联系信息以及药物报销比率的证明等。
请确保支持护理人员与您一起参加您与社会工作者的约谈。
5. 评估过程之后
测试和咨询完成后，移植团队将开会审查结果。如果没有禁忌症，并且您准备继续，您将被列入等待肝移植的名单。我们会通过电话和信件通知您您在等候名单上。
我们将帮助您获得传呼机，并且您必须提供多个联系电话，以便我们始终知道如何与您联系。
肝脏移植外科医师将为您安排一个会议。他将与您和您的家人一起查看有关移植手术的信息。带上一个人来帮助您了解外科医生的话。外科医生将告诉您肝移植的成功和风险以及：
- 移植手术中死亡的风险
- 原发性肝功能不全
- 肝动脉血栓形成
- 神经系统及其他并发症
- 严重感染
- 长期入住重症监护室
- 需要重新手术
- 您和您家人的承诺
- 临床试验简介
可能还会安排与移植肝病专家的会议，讨论活体捐赠的选择。活体捐赠具有许多优势，并且是所有肝移植候选人的重要考虑因素。
5.1 等候名单
移植等待期有3个目标：
1. 等待移植手术时保持健康
2. 识别和管理任何新的疾病或状况
3. 评估和治疗（如果可能）肝功能衰竭的体征和症状
在等待肝移植时，您将定期预约肝移植前诊所。您必须保留这些约会。对于移植计划的专家来说，这些约诊是重要的机会来监控您的健康状况并确保您适合移植。在诊所就诊时，我们可能会调整您的药物并预订其他测试。
评估测试将每6到12个月重做一次，以确保没有新问题出现。
*对肿瘤患者进行必要的评估以确保肿瘤不会变得太大尤其重要。
等待肝移植时的血液检查
等待肝移植时需要持续的血液检查。请在当地的抽血站抽血。这些实验室熟悉我们的例行测试，并与我们一起快速完成您的测试。他们不会向您收取血液检查费用。其他一些实验室可能会向您收费。
要找到离您最近的抽血站，请致电：1-877-849-3637或416-675-3637
5.2 您在等候名单上的位置
等候名单是根据几个条件生成的。安大略省随时都有数百名患者在等待肝移植。
列表中的每位患者都会根据以下情况获得状态：
- 移植受者的严重程度和疾病类型
如果您在等待期间住院，通知您的移植协调员很重要。
您的状态可能会随着您的健康和紧急程度的变化而改变。该决定将由您的移植医生决定。
器官是根据医疗需要分配的，而不是根据等待时间的长短来分配的。
由乙型或丙型肝炎引起的肝病患者可以从供血者那里获得器官，该供血者的血液中具有相同的病毒，但肝脏仍正常。
捐献者和接受者的种族和性别无关紧要。但是，捐赠者必须是：
- 与接收者的身高和体重大致相同
- 没有心脏病和癌症
- 没有感染和胸部创伤
在安大略省，肝脏的分配依据是：
- 血型与肝脏大小的相容性
- 移植受者的严重程度和疾病类型
5.3 保持联系
一旦有可用的肝脏，时间至关重要，我们需要立即与您联系。
我们必须知道如何随时与您联系。因此，您需要向评估协调员提供所有联系信息：
- 家庭电话号码和地址
- 工作电话号码（如果有）
- 手机号码
- 附近的朋友或亲戚
始终保持您的联系信息为最新。
如果发生以下情况，您必须立即通知协调员：
- 这些联系电话中的任何一个发生更改
- 您将离开一段时间（例如旅行）（请确保在离开时留下可以联系到的电话号码。）
- 您被送往另一家医院
如果您还没有准备好随时进入手术，则必须与您的移植协调员进行讨论。
如果您在等待时住院
如果您在等待移植时被送往医院，请让您的朋友或家人告知您的移植协调员。接收您住院的医生决定她/她是否需要致电给移植医生讨论您的状况。接收您住院的医生不联系移植项目组的话，您的移植协调员无法更改您的状态。
最简单的方法是让接收您住院的医生致电多伦多全科医院定位服务，并要求与服务中的肝移植医生交谈。
多伦多全科医院定位服务 416-340-3155
5.4 死者捐赠程序
如果您不愿进行活体供肝移植，则必须等待已故供体的器官。
加拿大境内的器官捐赠是基于捐赠者的家人的慷慨和慷慨，他们同意在他们去世时捐赠自己爱的器官和组织。移植能否持续成功取决于器官捐赠。
等待名单由安大略省各地正在等待供者肝脏的人员组成。延龄草生命礼物网络（TGLN）是负责安大略省器官共享和数据库系统的组织。他们支持捐赠者家庭，并与移植中心一起组织器官捐赠过程。
- 一旦确定了潜在的器官捐献者，就要求亲属同意器官捐献。
- 对器官供体进行测试以确保器官适合移植。测试包括血液测试，病毒测试（例如HIV，乙型和丙型肝炎），X射线和扫描。
- 测试后，将器官分配给等候名单上最合适的患者。
- 移植项目组接受器官后，将供体带到手术室。然后，由专业的外科医生团队精心工作，以摘除器官进行捐赠。
供体肝脏的等待时间从几个月到几年不等。这对您来说可能是非常压力和令人沮丧的时间。
等待移植可能很困难。有许多资源可帮助您应对这种压力。移植团队的成员是一个很好的起点。
5.5 帮助您应对压力
我们不知道您会在等候名单上待多久。您无法控制等待名单。这可能给您，您的家人和您的支持网络带来压力，令人沮丧。恐惧，不耐烦甚至愤怒之类的感觉都是正常的。
在评估过程中，您将遇到一些社会心理团队成员。他们是：
- 社会工作者
- 精神科护士
- 医学精神科医生
我们的团队提供：
- 移植前后的教育和信息。
- 帮助财务和家庭事务
- 为您和您的支持者提供的咨询和情感支持
与他人交谈很重要。告诉我们您的感受，获得帮助以解决您的疑虑以及减轻压力可以帮助您感到自在。
5.6 移植导师项目
移植导师项目可以使您或您的支持人员与移植后的接受者或其支持人员匹配。这些“导师”是多伦多全科医院的志愿者。
在以下情况下，您可能希望与导师交谈：
- 您想遇到另一个已经有移植经验的人。
- 您对移植存在疑问，并希望收到其他患者或支持人员的来信。
- 您觉得获得更多支持会从中受益。
这是一项自愿计划，列出的患者和支持人员可以随时要求一名导师。
要与移植指导者建立联系，请与您的移植协调员或社会工作者交谈，他们将为您推荐移植指导者计划。您也可以直接与该项目联系。
5.7 等候时的注意事项
5.7.1 驾驶
如果您因肝病而感到神智不清，则不得开车。如果有问题，您的医生可能会决定通知交通部。如有疑问，请咨询您的医生。
5.7.2 疫苗接种
疫苗接种对您的健康很重要。我们推荐：
- 每年注射流感疫苗。
- 每6年使用一次Pneumovax疫苗，可以保护您免受细菌性肺炎的侵害。
- 乙型肝炎疫苗（以前曾感染过乙型肝炎的患者除外）
- 甲型肝炎疫苗
5.7.3 牙科项目
在进行任何牙科工作之前，请先咨询您的医生或协调员。此类操作可能导致出血增加和感染风险。
5.7.4 酒精
要留在等待肝移植的名单上，您不能喝酒。为了对此进行监控，我们可能会随机抽查血液和尿液中的酒精。如果您的酒精测试呈阳性，我们将把您从等待名单中删除。
请查看本手册前面的戒酒合同以获取更多信息。
5.7.5 吸烟
戒烟是我们所有患者的期望。这种期望是基于与吸烟有关的健康风险，包括早期心血管疾病，癌症，肺气肿和胃肠道疾病。如果在移植前继续吸烟，可能会损害心脏和肺部。这种损害可能使麻醉难以管理，并导致手术后恢复过程变慢。
几乎可以立即看到戒烟的好处：
- 20分钟内：您的血压下降，脉搏恢复正常
- 8小时后：血液中的一氧化碳水平下降
- 24小时后：您患心脏病的风险降低
- 48小时后：您的嗅觉和味觉能力将提高
- 72小时后：肺活量增加，呼吸变得更轻松
- 2至3周：您的血液循环得到改善，步行更加轻松；肺功能提高20％
- 1至9个月：疲劳和呼吸急促可能减少
- 1年：您将患心脏病的风险降低了一半！！
如果您需要戒烟方面的帮助，请咨询您的家庭医生或参阅本手册背面的资源清单。
5.7.6 旅行/出城旅行
如果您要旅行，请在安排之前与我们联系。我们将帮助您确定自己是否足够出行。
如果您不在寻呼机的范围内，请确保移植办公室有可以联系到您的电话号码。如果您超出范围，无法进行移植，请告诉我们。当您超出范围时，我们会将您移出移植等候名单。
您有责任在返回时通知移植办公室，以便在等候名单上重新激活。
5.7.7 非处方药
为了止痛，您可以服用泰诺。24小时内的最大剂量为四片500毫克片剂或六片325毫克片剂。
如果您需要止痛药超过2天，请致电您的家庭医生或移植协调员进行讨论。
不要使用：
- 非处方药
- 阿司匹林或非甾体抗炎药，例如Advil或布洛芬。对于肝病，这些类型的药物可能会引起出血或肾脏损害。
- Gravol，Benadryl，感冒药，安眠药或减轻焦虑的药。这些可能会导致睡意和混乱。
5.7.8 紧急情况
如果您遇到紧急情况，例如
- 胃或肠出血
- 气促
- 胸痛
致电911或到最近的急诊室。
5.8 移植电话
当死者的肝脏可用时，我们需要立即与您联系。
一旦您被选为最合适的受体，移植项目组的受体呼叫协调员将按以下顺序拨打您的联系电话来与您联系：
1.家庭电话号码
2.您提供的备用电话号码
*留言将留在有答录机的地方。
当器官变得可用时，时间至关重要。如果协调员在一小时后仍无法联系到您，则必须选择另一位收体。
如果被寻呼，请呼叫寻呼机窗口中显示的号码
如果您无法联系到与您寻呼的人，请致电416-340-5163与移植住院部联系。要求与主管护士交谈。
告诉护士您正在等待肝移植，寻呼机响了。
主管护士将使您与受体呼叫协调员联系。
如果接到电话后拒绝马上到医院接受移植，则意味着您立即被“搁置”，必须联系移植协调员讨论您的情况。
白天或晚上，甚至周末或节假日的任何时候都可能会要求医院进行移植。受体呼叫协调员将确定自己的身份，并问您几个问题。他们会问：
- 你感觉如何？
- 如果您有发烧或流感症状？
- 如果您最近有过任何手术，输血，感染或新的医疗信息？
- 如果您正在服用抗生素或已开过新药？
如果他们不介意您的当前状况，他们将要求您尽快去医院。
从接到电话被要求到医院进行移植手术的那一刻起，请不要饮食。请遵循这个指示，这一点非常重要。
5.9 供肝是否适合移植？
并非所有可用的肝脏都适合您。我们使用血液分型来使肝脏与您的血型以及其他因素相匹配，以确保它适合您。
请注意：我们将尽一切努力确保您的器官健康。即使所有测试都可以，但有时您可能仍无法进行移植。即使最初的检查看起来不错，但您的外科医生检查了要移植的肝脏后，才会给与最终的批准。
5.10 错误警报
当您被要求进行移植，然后在最后一分钟，您的手术被取消，这称为错误警报。这是您在移植名单上时可能发生的最令人烦恼的事情之一。请记住，可能会发生错误警报。
您的手术可能由于多种原因而被取消：
- 我们可能在最后一分钟发现供体器官有问题
- 您的一项测试可能会得出异常结果，因此操作无法安全进行
- 在某些情况下，将器官与接受者匹配可能会有问题
- 有时，等待名单上的另一个人可能比您更紧急地需要器官
发生这种情况时，您和您的家人可能会感到震惊，失望和悲伤。希望您很快会再次被召集，进行另一个可能的器官移植。
如果您或您的家人有困难应对假警报，请让您的社工知道。他们会将您推荐给移植团队中可以帮助您的人。
5.11 病情加重不能移植
有时候，尽管我们竭尽所能保持健康，尽管我们尽了一切努力使您适合移植，但您还是可能病得无法接受移植手术。
有几种可能的原因。这些包括：
- 如果你卧床不起
- 如果您发生严重感染并且对抗生素无反应
- 如果您患有肝脏肿瘤，并且肿大或扩散到肝脏外部
如果您病得很重，无法进行移植，那么我们将与您的推荐医生和家庭医生一起计划您的护理。如果您需要住院，您将被送往离家最近的医院。
6. 接听电话
6.1 当有了可用肝脏时
一旦您被要求接受肝脏治疗，就迫切需要确保您迅速到达医院并做好手术准备。
我们希望您在接到移植电话后尽快到达医院。预计到达时间将需要与受体电话协调员讨论。
6.2 接到移植电话时去医院
- 接到电话后，您有责任到达医院
- 预计到达时间需要与值班协调员讨论
- 如果您居住在多伦多地区以外，则需要提前制定具体计划
- 如果天气或交通延误了您去医院的时间，请致电移植住院部，告知他们情况416-340-5163
我们希望您安全到达医院。
如果您是开车来，请别人开车带您来。
如果您没有汽车，可以乘出租车去医院。
如果您叫救护车将您送往医院，则此项服务将收取费用，医院不会报销。
根据您被叫到医院的时间，您可以去住院科或急诊科。打电话给您的受体协调员会告诉您要使用哪个入口。
到达医院后，您将被送往移植室，护士将为您做好手术准备。 我们会：
- 做血液检查和胸部X光检查
- 询问尿液样本
- 开始静脉注射（IV）
- 您将不会得到任何食物或饮料
请注意： 您可能会在接听电话，住院，为手术做准备后，手术被取消。这可能非常令人失望，但这是为了保护您。
我们不会给您一个我们认为状况不佳且可能对您不利的器官。
6.3 带什么东西去医院
将这些物品带到医院：
1. 多伦多中心医院蓝色身份卡。
2. 安大略省健康卡（或另一省的省健康卡）。
3. 正在服用的所有药物的准确清单（名称，剂量，频率）或将药物带入原始包装。
手术后，您将去加护病房。您在这里不需要任何个人物品，我们希望减少此类物品在医院遗失的风险。
除非您被转移回移植单位，否则不需要私人物品。稍后，您的家人可能会将个人物品带到医院，例如：
1）您的药卡（如果有的话）
2）可以用来支付以下费用的信用卡：
i. 电视和/或电话，
ii. 您出院时的药物，
iii. 您的回程旅行。
3）洗漱用品：肥皂，洗发水，梳子/牙刷，牙刷等。
4）假牙或眼镜
不要带：
1. 任何贵重物品，例如戒指，手表，珠宝。
2. 大量现金
3. 任何需要插入的大型电气设备（您可以带电剃须刀或吹风机）。
4. 手机（您不能在医院使用此手机）
5. 手提电脑
6.4 多伦多中心医院患者个人财产和贵重物品政策
建议患者不要带钱或贵重物品进入医院。大学医疗网络（医院）对患者的金钱或贵重物品不承担任何责任。选择将其带入医院的患者需自行承担风险和费用。我们知道，患者将随身携带一些个人物品，例如衣物，药物和个人护理用品（例如眼镜，隐形眼镜，假牙，助听器，行动辅助工具和假肢等）。但是，如果这些物品损坏，医院将不承担任何责任。
7.您的住院时间
7.1 您的移植手术
7.1.1 活体捐献者肝脏
活体捐赠者将在清晨被送至手术室。几个小时后，我们将确认外科医生已经检查了供体肝脏，并确定该肝脏可以安全移植，并且手术对供体是安全的。然后，我们将把您送到手术室开始移植手术。
您的外科医生必须确认捐赠的肝脏适合您的情况，然后我们才让您在手术室中入睡。
首先肝脏移植受体的整个肝脏和胆囊都被切除。然后将供体的一部分肝脏移植到腹部。肝脏的这一部分将在大约6至8周内生长出新细胞。
7.1.2 死者肝捐赠者
在几乎所有情况下，我们的外科团队的成员都将参与手术，来从死者的供体中取出肝脏。只有在我们的外科医生检查了供体肝脏之后，我们才能确定该肝脏可以安全移植。肝脏将被运送到我们医院，我们将把您送到手术室进行移植手术。
您的外科医生必须确认肝脏适合您的情况，然后我们才让您在手术室中入睡。
在手术期间，您的旧肝脏和胆囊将首先被移除，为新肝脏腾出空间。然后连接新肝脏。这是一个复杂的过程，涉及动脉，静脉和胆管的连接。每个受体和每个捐献的肝脏的结构都会稍有不同，因此连接随着不同的手术会有所变化。
连接胆管非常有挑战性，因为胆管很小，必须小心连接，以免胆汁渗入腹部。胆管和供体管之间的连接可以通过以下方式完成：
- 管道彼此直接相连，或
- 新的导管进入肠循环（roux循环）。
有时，将一根称为支架的小管放在胆管中以提供支撑。通常，此管会自行从粪便中排出体外，但有时需要由医生将其取出。如果需要，可以在手术后几周通过胃镜检查完成。
手术完成后，腹部的肌肉层将缝合在一起，并用钉书钉闭合皮肤。手术后2-3周将在诊所将钉书钉取出。
一些患者可能在腹部放置了引流管，以便在手术后几天排出所有多余的液体。在您出院之前，这些管将被移除。
无论您是接受活体供体肝脏还是已死亡的供体肝脏，移植手术大约需要5-8小时。手术期间您可能会收到血液制品，例如细胞浓厚液，血浆或血小板。在手术期间，您将有少量机会（10-15％）使用旁路机以保持血压稳定。如果发生这种情况，您的左腹股沟和左腋窝将有两个小切口。
您的家人可以在我们的候诊室等您的手术结束。它位于2楼或3楼。在您手术期间，护士将指导您的家人。手术完成后，您的医生将与他们交谈。
7.2 移植后的护理
手术后，您可以在医院待约1-2周。根据护理阶段的不同，您将留在不同的住院单元。
7.2.1 手术前
您将被送入多器官移植单元
7.2.2 手术后– MSICU的护理
手术后，您将在医学/外科重症监护病房（MSICU），直到您的病情稳定，并且血压和呼吸得到良好控制，并离开呼吸机。在康复的关键阶段，ICU护士可以管理您的健康。
各种设备用于监视和支持您的健康需求。如果没有并发症，并且移植手术后您的反应良好，肝移植患者通常在MSICU中停留2-3天。该区域的探视受到限制。
7.2.3 MSICU之后–在ACU中进行护理
我们将把您转移到多器官移植单元的急性护理单元（ACU）。
经过特别培训的移植护士将密切监视您的病情，直到您进一步改善并恢复健康。某些监测器仍将在ACU中使用。患者通常在该区域再花费2-3天。探视也很有限。
有一个指定的患者休息时间，从下午3点至下午5点。在此期间不允许访问。
7.2.4 ACU后–病房护理
您将在多器官移植单元完成恢复。我们的移植护士将帮助您继续康复，增强体力并学习如何进行器官移植。
本区的住宿分为私人或半私人房间。私人房间首先分配给需要隔离的患者，然后分配给有私人保险的患者或安排支付私人房间每日费用的患者。
7.3 在肝移植手术后的前1至2周内可能出现的并发症
在医院期间，将对您进行仔细的监测，以防止肝移植后最初1-2周内可能发生的并发症。
与肝移植手术直接相关的并发症包括：
1）肝在移植术后可能无法立即发挥功能-这被称为原发性无功能（PNF），极为罕见（<0.5％）。这可能需要非常紧急地进行另一次移植。
2）在将血液输送到新肝脏的动脉或静脉中可能会形成血块（血管血栓形成）。这种情况非常少见（1％），但是如果不能通过手术或血液稀释剂立即纠正，可能会严重损害新肝脏。在某些情况下，因此可能需要再次移植。
3）可能会发生内部出血，可能需要输血或进行手术（风险<5％）。
4）新肝脏的胆管与您的胆管或肠之间的连接可能会发生胆漏（风险为10％至20％）。这可能需要放射科医生进行手术或放置引流管。
5）肝移植后胆管狭窄或狭窄可能会引起胆汁流动问题，这可能需要由放射科医生或肠胃科医生进行手术或放置支架（风险为10-20％）。
6）可能发生肝移植的急性排斥反应，几乎总是可以用药物治疗以进一步抑制免疫系统（风险为15％）。
任何进行大手术的患者也可能发生其他并发症，包括：
1）心血管疾病，例如心脏病发作，心律不齐或中风
2）肾衰竭
3）神经系统问题，例如癫痫发作，震颤或精神错乱
4）呼吸系统疾病，例如肺炎或肺栓塞
5）手术伤口，IV部位或尿液的感染
这些大多数都不多见，但取决于移植前的状况。
7.4 出院计划–请查看本手册前面的出院协议
肝脏小组的成员每天都会见您，他们将确定您何时出院。您和您的家人将在出院日期前一天被告知，以确保所有准备工作都已就绪。
团队可能会决定，花短时间进行康复可能对提高您的力量和独立性很有价值。如果团队认为这是最适合您的选择，我们将把您转到多伦多的圣约翰康复医院，并继续与我们的合作伙伴紧密合作，以监控您的病情。圣约翰医院为我们的患者提供了专门的移植康复计划。
多伦多大学医疗网络的出院政策
尊敬的多伦多大学医疗网络患者/家人：
我们知道您在多伦多大学医疗网络（UHN）逗留期间有很多事情要考虑。我们希望提醒您的是您出院时的计划。本手册介绍了您可能需要计划的内容。
离开医院
多伦多大学医疗网络是一家急诊医院。这意味着我们可以治疗短期伤害和疾病。由于对我们服务的需求不断增长，因此我们需要在尽可能有效地治疗患者后将其送出医院。这有助于我们为新患者腾出床铺。
我们的“出院”政策中说明了患者离开医院的方式和时间。该政策还着眼于患者出院后的最佳治疗方法。
多伦多大学医疗网络的社会工作部在这里可以帮助您计划出院。如果您对本手册有任何疑问，请与社会工作者联系，或致电本手册中列出的电话号码。
回家
您的医疗团队将决定您何时回家。您将需要在上午11点之前离开医院。在您出院之日。如果可能，请安排某人带您回家。
出院后，您可能有资格获得专业的家庭服务，该服务可能免费也可能不免费。专业服务包括家政，友好拜访，放于轮盘上的饭菜，护士和个人护理。
对于那些需要在另一家医院护理的患者，我们的目标是帮助患者通过医疗保健系统进入最能满足其需求的设施。
康复（治疗）
您的医疗团队可能会认为您需要特殊的康复服务，例如职业治疗，物理治疗或言语治疗。如果是这样，我们将协助您将申请书发送到提供所需服务的所有设施。
长期护理（持续护理）
如果您的医疗团队认为您需要复杂的医疗服务，我们将协助您将申请书发送到提供所需服务的所有机构。
姑息治疗
如果您的医疗团队认为您需要住院姑息治疗，我们将协助您将申请书发送到提供所需服务的姑息治疗机构。
长期护理（疗养院）
如果您的医疗团队认为您需要长期护理机构的照料，那么您的社工将帮助您向社区护理服务中心（CCAC）申请该服务。您将被要求选择3个长期护理设施。您选择的至少2个必须只有少量病人在等候名单上。
长期护理/长期护理日费
如果您正在我们医院等待长期或长期护理，而您不再在这家医院接受急性护理，则将收取每日费用。费用取决于您负担得起的费用。在某些情况下，您可能不必支付此费用。
完成申请
与您的社工会面以开始申请程序后，您将有四天的时间将您的设施选择提交给他或她。请注意，您必须接受提供给您的第一张可用床。
退休之家，其他住房
如果您的医疗团队认为您需要协助生活，那么您的社会工作者将帮助您确定最适合您需求的设施。
恢复期护理
如果您的医疗团队认为您需要在长期护理机构中进行康复治疗，那么您的社会工作者将帮助您向社区护理服务中心（CCAC）申请该服务。将告知您哪些长期护理机构提供康复护理。
有什么问题吗？
如果您有任何疑问或疑虑，请与社会工作者联系，或拨打以下电话。多伦多全科医院：（416）3403616
©2003多伦多大学医疗网络。版权所有。
7.5 移植单元指南
7.5.1 访问
探视时间为上午10点至晚上9点。
在ACU中，患者的休息时间从下午3点到下午5点被强制执行，以使患者有不间断的休息时间。目前不允许访客。
所有访客必须在接待台上登录并在设备上佩戴“访客”标签。这是为了患者安全。
一次只能允许2位访客进入患者的房间。如果有更多人想一次探望，则必须在探望者休息室或医院的其他地方进行。
不鼓励12岁以下的儿童进入患者病房，因为有感染儿童的危险。任何来访的儿童都必须由成人监督。如果孩子有干扰或吵闹，则不允许他们打扰其他患者，并且将要求访客离开病房，并与患者在医院其他地方进行探视。
不允许在移植单元里与家人和朋友过夜。
隔离患者的来访者必须充分遵守适当的预防措施，以保护患者，自己和本区里的其他人。
禁止将有发烧或流感迹象的访客带入本区。
可能会要求访客暂时离开患者房间，以便医护人员提供个人护理或与患者讨论机密事宜。
7.5.2 选择发言人
请不要在上午9点之前致电获取患者信息。
在您住院期间，我们请您选择1个人作为家庭发言人，以保护您的隐私并确保患者的机密性。请告知护理人员您的发言人的姓名。
此人负责致电查看您的身体状况，并将此信息传递给家人和朋友。
护理人员需要照顾您和其他患者；他们无法处理大量电话。
7.5.3 花
切勿在移植区里切花或植物。它们可能会给移植患者带来巨大的感染风险。
7.6 移植后的恢复
移植后，我们将专注于：
1. 监测肝功能和排斥反应
2. 调整您的免疫抑制药物
3. 恢复和康复
4. 教您有关移植和药物的知识
7.6.1 监测肝功能和排斥
我们的首要任务是确保您的新肝脏运转良好。每日血液检查和其他评估将显示您的新器官是否正常运转。
当人体的免疫系统将新器官识别为异物时，就会发生排斥反应。身体会尝试对您的新肝脏做出反应，而这个过程可能会损害您的新肝脏。验血监测各种变化，来寻找可能是排斥反应的迹象。确定早期排斥的迹象很重要，这样就可以停止该过程，保证新器官可以继续为您工作。在大多数情况下，肝脏可以从急性排斥反应中恢复，而不会造成永久性损害。
您的移植团队将监视并治疗早期排斥反应。他们将相应地调整您的药物和疗法。
我们还将教您分辨排斥反应的迹象和症状，以便您知道在家中要注意什么。
7.6.2 调整您的免疫抑制药物
移植后，您将立即开始服用免疫抑制药物。这能阻止您的免疫系统排斥新肝脏。重要的是，请您按正确剂量服用这些药物。在我们找到适合您的药物之前，您的药物可能会有很多变化。
我们将根据您的情况调整您的剂量：
- 验血结果
- 药物的副作用
- 病征
- 活检结果（如果需要）
7.6.3 教学
在您进入移植部门期间，护理人员和您的移植团队将为您提供有关如何进行新肝移植的护理信息。我们将与家人和支持人员共享此信息。
我们将帮助您从手术中恢复过来，并教您如何恢复正常活动。
您将参加一项自我药物治疗计划，以帮助您了解新药物以及如何正确服用它们。
在出院之前，您将需要观看教育视频，这些视频概述了移植后的生活。
7.6.4 恢复和修复
当您从手术中开始感觉好起来时，护理人员和物理治疗师将帮助您缓慢地增加运动量。每天，您都会增加活动水平。这是愈合和恢复过程的重要组成部分。止痛药将有助于您这段时间保持舒适。
您与我们一起每天做越来越多的事情至关重要。
7.6.5 出院后
首先，您应该每周一次到诊所就诊（我们建议您将支持护理人员带到所有诊所预约中）。
根据您的健康状况，可能还会有其他计划外的诊所预约。
每周两次，或按照您的移植医生或协调员的指示进行血液检查。
7.6.6 出院时的限制
3个月内，您将不能举起重于10磅（4.5千克）以上的物体。
您必须等到医生认为安全后才能开车。
8. 临床试验
我们是移植护理和研究领域的领先医院。我们参加了许多临床试验。临床试验是一项研究，旨在研究我们用于护理移植患者的新药和新药。我们的许多移植患者都参加了临床试验。
一些临床试验包括寻找以下药物：
- 防止拒绝
- 治疗感染
- 帮助预防其他疾病；例如乙型肝炎
在我们开始临床试验之前，需要在政府层面进行严格的审查，并在我们的伦理学研究委员会中进行审批。我们研究了所有器官组，新移植的患者以及已经移植了几年的患者。
在您的护理过程中，我们可能会要求您参加临床研究。参与完全是自愿的。如果您有兴趣，我们将要求您签署同意书以参加研究。此同意书将解释研究。该部门将定期向您更新研究进度。当您来诊所就诊时，专门从事研究工作的护士将与您会面。您可以随时告诉医生或研究护士退出研究。
如果您想了解更多有关当前正在进行的临床试验的信息，请致电416-340-3125与临床试验部门联系。
附录：
1. 资源清单（略）
2. 前往多伦多全科医院（略）
3. 多伦多总医院地图-底楼（略）
4. 紧急联络电话（略）
5. 成人实体器官移植接受者中的疫苗
| 灭活疫苗 | 风险/条件 | 给药时间表 | 是否需要疫苗 | 是否接种疫苗 |
| 百白破（破伤风，白喉，脱细胞百日咳） | 所有患者 | 一剂-如果最近十年未接种 | ||
乙肝 | 所有患者（如果抗-HBs阴性） | 3剂系列-0,1,6个月 可与甲肝一起作为Twinrix | ||
流感 | 所有患者 | 每年一次-使用注射疫苗 | ||
带状疱疹 | VZV IgG阳性且50岁以上 | 一剂。应该能够等待4周的移植时间 | ||
甲肝 | 所有患者 | 2剂 可与乙肝一起作为Twinrix |
减毒活疫苗 | 风险/条件 | 给药时间表 | 是否需要疫苗 | 是否接种疫苗 |
水痘疫苗 （静脉曲张） | VZV IgG阴性 | 两剂相隔4周 应该能够等待8周的移植时间 | ||
| 带状疱疹 | VZV IgG阳性且50岁以上 | 一剂。应该能够等待4周的移植时间 | ||
| MMR | 所有患者 | 两剂相隔4周 应该能够等待8周的移植时间 |
【完】
资料六：肝移植后手册
信息来源：多伦多大学医疗网络 - www.uhn.ca，谷歌翻译，小土豆123整理
（小土豆123的一点声明：本手册中有很多药物，我没有医学背景，不知道这些药物的中文名。在整理时我只能尽量核对，同时附上英文。用药有风险，请读者自行谨慎判断，如有不良后果我无法负责。）
针对性
本手册专门针对我们活着的肝脏捐献者以及已故的捐献者家庭，这些人使得在我们中心进行肝移植成为可能。
肝移植带来了改善生活质量以及更长寿和更正常生活的希望。接受移植的器官还应承担以下责任：尽您所能，遵循您的护理计划，评估时间表和您所开具的用药方案。
我们，您的移植团队的成员，将非常认真地负责照顾您和您的移植。根据当前的研究和我们的临床专业知识，我们将努力为您提供最佳的移植护理。
我们的护理理念
- 我们相信，由于器官捐赠者的慷慨捐助，我们的工作是有可能的。我们的工作必须尊重捐赠者及其家人的这些珍贵礼物。
- 我们相信，尊重，尊严，正直和同理心可以推动护理和支持关系。我们希望每次互动时都要礼貌和考虑。
- 我们相信，“多器官移植计划”的目标是与个人，家庭和社区合作，以在移植的各个阶段促进患者的最佳健康和生活质量。
- 我们相信，移植是医疗保健领域中非常专门的领域。为了取得成功，我们需要我们的多学科团队的知识技能和能力。
- 我们相信，医疗团队的所有成员都对医疗计划做出了重要而宝贵的贡献。团队的每个成员都是敬业的专业人士，他们不断维护当前的知识基础，并不断努力促进移植的科学和艺术。
- 我们相信，所有人都是独一无二的，具有自己的需求，目标和能力。
- 我们相信，人们可以与医疗团队合作，实现最佳的健康状态。
- 我们相信，信息和教育可以为患者提供知识，使他们能够行使权利和责任，就医疗保健做出明智的决定。
- 我们相信，最好的护理是基于患者的需求，可用资源和道德原则。
目录
针对性
我们的护理理念
1. 住院期间
1.1 评估和治疗并发症
1.2 保护您和您的新肝脏
1.3 患者教育
1.3.1 药物
1.3.1.1 您的家庭用药和完整的用药历史
1.3.1.2 自行服药计划
1.3.1.3 移植药房网站
1.3.1.4 移植药物信息教学工具（TMITT）
1.3.1.5 常见的移植后药物
1.3.1.6 服用免疫抑制药时
1.3.1.7 药物相互作用
1.3.1.8 止痛药
1.3.2 在家中的自我保健和监控
1.3.2.1 监控排异
1.3.2.2 监测感染
1.3.2.3 活动
1.3.2.4 避免皮肤癌
1.3.2.5 营养
1.4 出院计划
1.4.1 康复
1.4.2 出院后通讯
1.4.3 外地患者
1.4.4 家庭护理
1.4.5 支付药物费用
1.4.6 交通
1.4.7 出院后的临床和血液检查
1.5 出院后待办事项清单
1.5.1 返回您的寻呼机
1.5.2 完成您的“联系人”列表
1.5.3 完整的医疗警报手链表
1.5.4 感谢您的捐助家庭
2. 出院后的监护与护理
2.1 诊所
2.2 实验室测试
2.2.1 常规血液检查
2.2.1.1 排异
2.2.1.2 评估药物水平
2.2.1.3 药物副作用
2.2.2 诊所当天的血液检查
2.2.2.1 在您当地的实验室（Lifelabs）抽取血液
2.3 医学成像（扫描，X射线等）
2.3.1 腹部超声波
2.3.2 腹部X射线
2.3.3 CAT（CT）扫描
2.3.4 MRCP
2.3.5 肝活检
2.3.5.1 诊断性肝活检
2.3.5.2 监测肝活检
3. 其他卫生保健专业人员的护理
3.1 家庭医师或初级保健提供者
3.2 牙医
3.3 当地肝脏专家
3.4 其他专家
4. 移植后早期遇到的并发症
4.1 腿部和腹部肿胀
4.2 伤口感染
4.3 糖尿病
4.4 排异症状
5. 长期并发症
5.1 排异症状
5.2 心血管风险并发症
5.2.1 糖尿病
5.2.2 高血压
5.2.3 高胆固醇
5.3 肾功能不全
5.4 胆管并发症
5.5 疝气
5.6 感染
5.6.1 巨细胞病毒/ CMV感染
5.6.2 预防感染
5.7 骨质疏松
5.8 癌症
5.9 疾病复发
5.9.1 乙型肝炎病毒（HBV）
5.9.2 丙型肝炎病毒（HCV）
5.9.3 非酒精性脂肪性肝病（NASH）
5.9.4 自身免疫性肝炎（AIH）
5.9.5 原发性硬化性胆管炎（PSC）
5.9.6 原发性胆汁性肝硬化（PBC）
5.9.7 肝细胞癌（HCC）
6. 有关常见问题的信息
6.1 向移植办公室报告的症状
6.2 装订钉
6.3 驾驶
6.4 系好安全带
6.5 运动和解除限制
6.6 游泳
6.7 热水浴缸和桑拿
6.8 饮食
6.9 避免感染
6.10 鼻分泌物增加
6.11 处方续订
6.12 免疫/流感疫苗/肺炎疫苗
6.13 保险单
6.14 恢复工作
6.15 止痛药
6.16 非处方药和草药
6.17 应避免的药物
6.18 宠物
6.19 性活动/节育
6.20 怀孕/计划生育
6.21 旅行
6.22 酒精
6.23 吸烟
6.24 园艺
6.25 安大略远程医疗
6.26 紧急情况
6.27 重新移植
我们想知道您的想法
重要电话号码
附录1-返回传呼机
附录2-感谢信
附录3-牙医函
附录4-其他提供者的药物参考
附录5-疫苗参考
附录6-用药概况
【完】
1. 住院期间
治疗目标
手术后，我们有许多目标可以指导我们对您住院期间进行评估和护理。这些包括：
1. 评估和治疗并发症
2. 保护您和您的新肝脏
3. 病人教育
4. 计划出院
平均住院时间为1至2周，但可能短至5天，也可能更长，这取决于诸如手术前的健康状况以及住院期间出现的任何并发症等因素。您和您的家人对回家感到焦虑是正常的，但是我们会为您提供所有信息来照顾自己的。
1.1 评估和治疗并发症
肝移植手术非常复杂，既要切除旧肝（如果有胆囊，则要切除胆囊），还要植入新肝（捐献者的胆囊也要切除）。血管和胆管的连接很复杂。正如我们在移植前手册中讨论的那样，我们可能遇到的与手术相关的并发症包括：
1. 内出血 – 大多数需要进行肝移植的患者都有出血倾向，并且随着手术的进行可能会导致出血，这需要几天的时间来纠正。这可通过血红蛋白减少来检测，并可能导致需要输血，有时需要返回手术室以止血。（风险小于5％）
2. 血块 – 这些可能会出现在新的静脉或动脉中，并且可能会很严重，因为它们会干扰新肝脏的循环。这些是通过手术后进行的扫描检测到的。可通过给您稀释剂和/或进行其他手术来清除血块来治疗它们。 （风险为1％）
3. 胆漏 – 外科手术连接了供体胆管和受体胆管，这可能导致胆漏。如果您接受了活体供体肝或已分裂的已故供体肝，它也可能从肝脏切开表面发生。通过手术后的扫描以及观察腹部的膨胀来检测。可以通过插入引流管或通过其他手术来纠正该问题。（风险为10-20％）
4. 胆管狭窄 – 通常发生在受体胆管和新胆管之间的连接部位。导管非常小，变窄会导致肝脏中胆汁流量减少。血液检查和扫描可检测到导管变窄。通过药物治疗（Ursodiol）和将导管放置在胆管中来治疗，罕见情况下也许需要进一步的手术。（风险为10-20％）
5. 急性排异发作 – 人体的免疫系统识别出您的新肝脏是异物，并试图排斥它。手术后立即开始使用抗排异药，但通常会出现排异反应，尤其是在移植后早期。这可以通过血液检查和肝活检来诊断。排异发作可以通过添加其他药物或调整所服用药物的剂量来治疗。（风险为15％）
6. 伤口感染 – 该手术的切口较大，通常在手术后有些液体通过切口泄漏。通过从切口线散布在皮肤中的红肿和来自切口线的较稠的液体来检测伤口感染。感染可通过抗生素治疗，有时可通过打开切口的上层使其流干来治疗。（风险小于5％）
7. 神智不清 – 这是移植前常见的症状，有些患者在移植后很早就经历了。移植后神智不清的原因有所不同，包括麻醉，止痛药和新药特别是泼尼松的长期手术。它不会持续很长时间，可以用药物治疗。（风险为10-20％）
8. 原发性无功能 – 在极少数情况下，由于未知原因，尽管在手术前进行了所有安全评估，肝脏仍可能无法运行。这可以通过血液检查和活检来检测。如果发生这种情况，可能需要紧急为您进行另一次移植。（风险小于0.5％）
肝移植手术被认为是重大手术，我们可能遇到的其他并发症包括：
1. 肾功能不全 – 一些肝移植受者在移植前就有这个问题，这使得该问题在移植后更容易发生。在大多数情况下，随着新肝脏开始起作用，这种情况会改善。有时，这严重到需要暂时进行肾脏透析。
2. 心脏问题 – 这可能包括节律异常甚至心脏病发作。这可能导致需要进一步评估和药物治疗。
3. 神经系统问题 – 这些问题可能包括神智不清–通常与止痛药有关，或者不太常见的癫痫发作或中风。
4. 胸部并发症 – 可能包括肺炎 – 如果进行深呼吸和咳嗽运动，通常可以避免这种情况。起床和走动可减少肺炎的风险。肺炎在吸烟者或过去吸烟者中更为常见。您还可以在肺部周围形成积液，称为“胸腔积液”。这通常会及时解决，但有时需要通过将针头插入积液处以将其排干。
5. 感染 - 包括尿路感染，肠感染和静脉内感染。
1.2 保护您和您的新肝脏
在医院期间，您的护士和医生以及社会工作者，物理治疗师，针灸治疗师和药剂师会不断评估您的进步以及您的身体和情绪状况。使您感到舒适和活跃行动起来是两个重点领域。大多数人在手术后都会感到不适，因此我们将通过止痛服务使您尽可能舒适。苏醒后，将鼓励您进行深呼吸和咳嗽练习。这有助于避免发生任何手术常见并发症肺炎的风险。我们也会尽快恢复您的起床和行走能力，以开始重建可能在您生病时变得虚弱的肌肉。步行还有助于避免腿部出现血块。
1.3 患者教育
我们相信，对您而言，拥有在外科手术后在家中照顾自己所需要的信息和知识非常重要。我们专注于两个关键领域–自我用药管理计划以及自我护理和监测教育。每个患者都参加这两个计划，我们鼓励您让支持护理人员陪伴您参见训练。
1.3.1 药物
所有移植患者都必须在余生中每天服用药物。本节详细介绍了移植后开出的一些常见药物以及服用这些药物时需要遵循的特殊说明。它还将介绍各种教育计划和工具，您可以使用它们来帮助您了解有关这些药物的更多信息。
1.3.1.1 您的术前在家用药和完整的用药历史
当您住院时，您的移植药剂师将与您交谈以获取完整的术前在家用药史。对您来说，重要的是要带入所有在家用药，包括所有处方药和任何非处方产品，眼药水，粉扑，面霜等。如果您有用药清单，请也将其带入。您的移植药剂师将与您一起检查您所有的在家用药，以确保在医院为您订购了所需的一切药物。
移植后药物治疗方案可能会有很多变化。您的移植药剂师将为您提供用药时间表。他们将与您一起审查所有更改，以帮助您了解如何在家中正确服用药物。您将收到所有新药的处方。您出院前，所有在家用药都将退还给您。
如果您在移植后因任何原因被重新送往医院，则如上所述，必须携带所有在家用药。这将帮助您的移植药剂师确保您在住院期间继续收到所需的所有药物。
1.3.1.2 自我用药管理计划
移植后，您将服用药物以帮助防止排异反应并处理其他健康问题。自我用药管理计划旨在帮助您了解有关移植药物的更多信息，以便您回家后能够正确安全地服用这些药物。
移植后，您将参加由一名移植药剂师教授的自学课程。您的家庭成员或支持护理人员需要陪伴您。这些课程通常在每个星期一，星期三和星期五下午在移植单元举行。移植后，您必须上课才能出院。在医院恢复期间，您的护士和药剂师将确保您能够有时间上课。做好准备，一旦转入移植单元就去上课。
在自我用药管理计划课程中，您将了解：
- 您将要服用的不同移植药物
- 为什么需要服用这些药物
- 如何正确服用
- 每种药物可能发生的副作用
在这些课程中，移植药剂师将回答您可能遇到的任何与药物相关的问题。
一旦上完课，您将负责自己服用一些移植药物。您将获得每种药物一周的供应量，放在床边。我们将发给您特制的表格，您可以将每次服药记录下来。您的护士和药剂师将每天检查您的进度。这将帮助您更好地了解您的药物并按规定服用。在一周结束时，我们收集您的药瓶并重新装满。当您准备离开医院时，将为您提供在家中需要服用的所有药物的处方。
完成自我用药管理计划是回家的重要一步，您的参与对成功出院至关重要。
1.3.1.3 移植药房网站
移植期间有很多新的信息需要学习和处理。有关移植药物的重要问题可能会在移植前，住院期间甚至移植后很长时间出现。您的移植药剂师将回答这些问题，并在您住院期间协助您了解新药。我们还开发了一些在线程序和工具，您可以在UHN公共互联网站点上随时访问这些程序和工具，以帮助您了解有关移植药物的更多信息。
移植药房网站位于UHN公共互联网站上。要访问该网站，请按照以下说明进行操作：
1. 前往www.UHN.ca
2. 单击页面左侧的“关注焦点”链接
3. 单击“多器官移植”链接
4. 单击页面右侧的“移植药房”链接
或者，您可以直接在Web浏览器的地址栏中键入“移植药房”主页的地址：http://www.uhn.ca/Focus_of_Care/MOT/Transplant_Pharmacy/index.asp
在网站上，您将找到有关管理药物和移植后生活的常见问题的答案。您还可以观看一个简短的视频，标题为您的移植药剂师：在住院期间照顾您的用药需求。该视频将介绍您在医院时可期望您的移植药剂师提供的一些服务。在患者工具箱区域中，您可以获得有关处方药承保范围的信息并下载日志表，以帮助您管理常见的医疗状况，例如高血压或高血糖。
1.3.1.4 移植药物信息教学工具（TMITT）
移植药物信息教学工具（TMITT）是一个基于Internet的交互式教学程序，可以帮助您和您的家人或支持人员更多地了解您的移植药物。该工具非常灵活，旨在让您通过选择要学习的特定药物和材料来按照自己的进度进行学习。
一些功能包括：
- 内容分为简短且易于理解的“课程”
- 能够定制自己的学习经历
- 独特的视听格式
- 互动测验问题，以测试您的知识
- 每种药物的可打印信息摘要
TMITT计划可以通过移植药房网站启动。要访问此工具，您可以单击任何页面右侧显示的链接。您也可以通过访问www.TMITT.ca直接进入该程序。
1.3.1.5 常见的移植后药物
有关常见移植后药物的信息，请参见手册背面的附录6。请参阅这些信息表以获取有关您特定药物的详细信息。这些是移植后可能为您开出的药物。您可能还需要服用本手册中未讨论的其他药物。
您的移植药剂师将在自我用药管理计划课程中教您有关移植药物的知识。当您出院时，他们还将与您一起检查您的所有用药情况，并为您提供在家中要遵循的用药时间表。
您不会服用此处列出的所有药物。您的移植团队将选择最适合您的药物组合。您可能还开了其他药物来预防或控制抗排异药的副作用。这里不介绍治疗高血压，骨质疏松和糖尿病等常见疾病的药物。
1.3.1.6 服用免疫抑制药时
药物的副作用很常见，尤其是在移植后。您的身体正在适应新器官以及许多新药物。每个人对药物的反应都不同。您的移植团队需要时间来确定适合您的药物组合和剂量。
在移植手术后的前一两天内，接受者通常会：
- 劳累
- 感到困惑和迷失方向
- 难以集中精力，并且
- 难以入睡
重要的是要记住，您的移植团队会预期这些副作用并接受过相关培训。调整药物或添加其他药物可能有助于减少副作用。如果您对症状有疑问或疑虑，请与您的移植团队联系。
1.3.1.7 药物相互作用
许多药物可以与您的移植药物相互作用。在您服用任何新药之前，包括任何非处方药或非移植医生开出的处方药，您必须与移植小组联系。例如，某些抗生素，非处方感冒药或草药会与您的移植药物相互作用而引起不良影响。
如果您想服用多种维生素或任何草药（包括凉茶），请首先与您的移植团队联系。草药就像药物一样，可能会干扰您的药物治疗，因此需要采取适当的预防措施。
1.3.1.8 止痛药
不要服用称为NSAID（非甾体类抗炎药）的止痛药。这包括布洛芬（Advil®和Motrin®产品中的活性成分）；萘普生（存在于Aleve®和Naprosyn®中）；以及ASA或Aspirin®。如果您每天服用一次81毫克阿司匹林®来预防心脏病和中风，那么在医生的建议下可以这样做。如果您需要服用止痛药或头痛药，通常使用对乙酰氨基酚（泰诺Tylenol®）。在服用任何其他止痛药之前，请与您的移植团队联系。
1.3.2 在家中的自我保健和监控
从移植中恢复过来后，重要的是要知道在家中要注意什么以及应向移植协调员报告哪些重要问题。您还将去定期进行血液检查和就诊，并且通过这些评估可以获得更多信息。我们希望您所获得的部分信息包含在4个视频演示中，您和您的家人必须观看这些视频。其余的将由出院护士和本书面信息提供。
并发症很常见，大多数可以通过手术和药物调整来治疗。尽早发现并发症并尽可能避免并发症对成功移植至关重要。
1. 监测排异
您的免疫系统可以保护您免受细菌和病毒等外来蛋白质的侵害。您的免疫系统还将新肝脏识别为外来蛋白质，并会尝试将其排异。免疫抑制药物旨在预防这种情况，但是很难确切知道要给您服用哪种药物和剂量以防止这种并发症的发生。如果您正确地服药并按正确的时机进行血液检查，则排异的可能性较小，但仍然可能发生。发生排斥反应并不意味着您的肝脏被破坏。肝脏通常能够从损伤排异原因中完全再生。我们会尽一切可能避免排异，因为这会导致需要其他药物。实验室测试结果是我们监控排异迹象的关键方法。我们要求您在家中注意和报告的体征和症状是：
- 发烧38°C或以上（头三个月每天检查两次体温）
- 疲劳
- 腹部部位肝部隐隐作痛
- 24小时内体重突然增加一公斤或更多（如果有体重秤，则每天称体重）
- 黄疸（黄色，最好在眼睛的白色部分看到）
2. 监测感染
您的免疫系统还可以保护您免受感染。您的免疫抑制剂会干扰您抵抗感染的能力，因此及时发现和治疗感染非常重要。我们要求您在家中注意并报告的感染迹象和症状是：
- 发烧38C或以上（前3个月每天检查两次体温，此后身体不适时检查）
- 发冷和类似流感的症状
- 切口周围发红和疼痛
- 皮肤的任何部位（例如腿部）发红和疼痛，尤其是在皮肤破裂的情况下
- 咳嗽-特别是有痰
- 排尿时疼痛
- 腹泻
- 皮疹或疮
重要的是要采取预防措施以避免感染。您可以做的最重要的事情就是记住要洗手。这是避免感染的最重要的单一方法-使用完浴室后，触摸商场的门或推车后，等等。如果没有水槽，您可以携带一小瓶洗手液来使用。避免与您知道生病或感染的人接触。这并不意味着您不能外出去餐馆，教堂或购物中心等公共场所，但要记得洗手。您将得到与没有移植的人相同类型的感染，例如感冒。除非我们确定您感染了细菌，否则我们不建议您服用抗生素。
3. 活动
记住以下有关出院后活动的信息：
- 您可以淋浴-甚至在移除吻合钉之前就可以。在切口完全愈合之前，我们不建议您泡澡。
- 在开始的三个月内，您举起的体重不应超过10磅-举起的重量超过此重量可能会导致切口受压并导致疝气。出于同样的原因，在头三个月内，应避免腹部加强锻炼或上身锻炼，例如仰卧起坐和俯卧撑。这意味着即使是购物袋，重量也不得超过10磅。
- 如果您有小孩，您不应在三个月内举起他们。
- 只要有能力，您就可以走路，这是很好的运动。起初，您可能只能走很短的距离，但目标应该是逐渐增加距离和步伐。
4. 避免皮肤癌
由于服用免疫抑制药物，移植患者患皮肤癌的风险增加。切记，您过去的日晒是发生皮肤癌的额外危险因素。因此，采取预防阳光暴晒的措施，以减少额外的风险。以下是要记住的重点：
- 当阳光最强烈时，避免在上午10:00到下午3:00之间暴露于阳光下
- 随时要在阳光下使用防晒霜–使用防晒系数（SPF）为30的产品可提供良好的防护。
- 选择能阻挡UVB（较短的射线）和UVA（较长的射线）的产品。例如，PABA仅过滤UVB射线。
- 考虑在脸部，耳朵，头皮等易感部位使用防晒系数更高的产品
- 使用带防晒霜的润唇膏
- 戴宽边帽
- 出门前30-60分钟涂上防晒霜
- 如果游泳或大量出汗，请重新涂防晒霜
- 阴雨天气无法保护您–仍然有70-80％的紫外线通过
- 戴上防紫外线太阳镜-紫外线会导致白内障
- 滑雪等户外冬季活动仍会使您遭受阳光照射
- 如果您有黑色素瘤的个人或家族病史，请通过皮肤科定期检查皮肤
- 观察痣并报告问题–观察痣生长或变色，观察边界不规则的痣，观察发痒或渗出的痣。
- 报告正在生长的新的皮肤病变，那些会扩大或流血的病变
5. 营养
- 饮食是帮助您重建肌肉并帮助术后康复的重要组成部分。
- 在您进行移植之前，您为了避免积水可能一直在尝试限制盐分的饮食。移植后，盐分限制可能会变得没有那么严格，尽管我们仍然建议您注意饮食中的盐量，因为盐分可能会导致高血压，这是移植后的常见并发症。
- 您的免疫抑制药物可能会导致高胆固醇或血糖升高。有些人还发现，他们在手术后体重会增加，尤其是当泼尼松剂量较高时。
- 我们建议您遵循健康的饮食习惯，例如《加拿大食品指南》。您可以从出院护士那里获得一份副本，也可以在互联网上查询。
- 糖尿病患者将需要特别注意饮食中的碳水化合物含量，并可能需要与营养师会面。
如果您需要饮食信息，请联系：JanetMadill，移植营养师，电话号码：416‐340‐4800 转 3447
1.4 出院计划
1.4.1 康复
大多数患者从手术中康复后就可以直接回家。但是，有些患者需要额外的理疗和恢复时间，以便能够安全返回家中。正如我们之前讨论的，如果这是团队的决定，那么将完成康复申请。我们将接受康复中心第一张可用的床位，以使您开始进行深度康复治疗，以期尽快将您带回家。当您在康复中心时，我们将与那里的团队一起监控您的状况。您在康复医院所需的时间长短不一，但平均为3 - 4周。
1.4.2 出院后通讯
我们有一个称为“简易电话（EasyCall）”的特殊通信系统，我们既可以使用它来接收您的消息，也可以在移植后向您发送消息。诊所的一位秘书将在您回家之前与您会面并介绍该系统。关于该系统要注意的要点：
- 这是一个高效的系统，可以在一天中的任何时间从世界任何地方访问
- 如果您有旋转式电话或电话上有“通话隐私”功能，则该系统将无法使用
- 如果英语不是您的母语，则必须有会说英语来帮您获取留言的人
- 我们会在周一至周五的上午8:00至下午4:00接收您的留言。您可以随时留言。
- 我们可以通过激活计算机向您发送消息，向您发出“欢呼”或“紧急”消息。当我们想告诉您有关药物变更或预约时，我们会使用此功能。您的电话将每小时响铃一次，直到您收到该消息为止，但不会在晚上10:00和上午08:30之间响铃
- 您还应该定期检查消息-在头三个月中，每天检查一次，此后每周检查一次，并在抽血后几天检查
- 如果我们需要与您进行更详细的讨论（例如，如果您报告生病），我们仍将直接致电给您。如果您希望我们直接致电，请在留言中留下此信息
- 如果您更改电话号码，则必须立即通知我们，否则系统将无法正常工作
- 不要在紧急情况下使用简易电话–下班后，如果您需要立即的建议或有紧急的健康问题，请致电安大略省远程医疗（Telehealth Ontario）@ 1-866-797-0000或去附近的急诊室。
- 确保其他家庭成员或朋友知道如何使用该系统
1.4.3 外地患者
如果您在多伦多以外的地方居住，路途超过2-3个小时，则建议您在出院后的头几周内住在多伦多。这个时期是您需要密切监视的时期，也是并发症多发的时期，因此待在附近最安全。如果您需要医院附近的住宿清单，我们的社工可以为您提供。应在您接受移植之前，就为此做好计划。
1.4.4 家庭护理
如果您在切口上有敷料，或有特殊原因需要糖尿病护理等方面的服务，那么我们可以安排一名来访的护士。这不是针对所有患者的常规做法。出院时对每个患者进行家庭护理评估。
1.4.5 支付药物费用
如前所述，每位患者出院时都应为自己的药物付费。出院时间不会由于药物医保覆盖范围有关的问题而延迟。除老年人和那些每月因残疾而领取药品卡的患者之外，所有患者均应在手术前向安省医疗保险Trillium药物计划注册。如果您有私人保险，则需要获得药房的保险信息。
1.4.6 交通
您有责任在出院当天上午11:00之前安排从医院回家的旅程。您还需要计划前往诊所和实验室进行血液测试的行程。出院后，您可能还需要去医院做更多的血液检查或扫描。这些测试安排通常是突然制定的，如果这种情况出现，您需要事先计划如何前往医院。
1.4.7 出院后的临床和血液检查
在您回家之前，将给您预约第一次看诊的日期和时间。您还将获得在诊所就诊之前需要进行的实验室测试的时间表。我们将为您的实验室提供新的血液化验单，因为完成的测试可能会有所不同，并且每次还会包含药物水平。诊所约诊通常一开始每周一次，血液检查每周两次，其中一项在诊所进行。在每次访问诊所时，您都会得到进一步的指示，指导您直到下一个诊所约诊前如何行动。
1.5 出院后待办事项清单
1.5.1 返还您的寻呼机（略）
1.5.2 完成您的“联系人”列表
请完成此列表并将其带到您的第一次诊所约诊。这样我们才能获得准确的电话信息，以便在必要时可以与您联系。此列表还包括有关您的药剂师和家庭医生的信息。
1.5.3 完整的Medic Alert手镯识别码申请表
如果您需要协助填写此表格，可以将其带到您的第一次诊所约诊。我们建议您使用Medic Alert手镯识别码。
1.5.4 感谢您的器官捐助家庭
2. 出院后的监护与护理
2.1 诊所
位置：临床服务大楼（西电梯）12楼
您将获得日期和时间进行随访，以便在诊所看您的移植医生和护士协调员。通常，出院后一周内会有约诊，具体取决于您在医院的术后病程，住院时间和总体健康状况。最初，我们每隔1-2周就在诊所见一次新的移植患者。随着时间的推移，您的健康状况会逐渐稳定，因此诊所的频率会降低。
参加所有预定的约诊很重要，因为常规临床评估是您随访的重要组成部分。如果您需要更改约会，请至少提前72小时致电简易电话EasyCall。错过的约会或“未出席”将记录在您的档案中。
我们要求您将以下物品带到诊所预约：
- 您的安省医疗卡和蓝色住院卡
- 您的药物或药物清单，包括名称，剂量和药丸大小。
- 需要续签处方的药物清单
- 联系人信息（请参阅上一页）和/或联系人信息的更改。当您离移植日期较远，我们需要随时了解您的个人信息，新家庭医生，药房变化等方面的变化。
- 关注或问题列表。
我们将在诊所中复查以下内容：
- 我们将确保您的药物和药物清单与档案中的清单匹配。我们将评估这些药物的副作用和有效性。
- 如果需要，我们将调整药物。
- 检查您最近的血液检查。
- 查看您可能有的任何问题或疑虑。
- 进行体格检查以评估体液滞留，伤口愈合，血压等情况。通常在手术后三周取出吻合钉书钉。
- 仔细检查护理计划，直到您下一次就诊为止。
在每个诊所结束时，您将获得：
- 移植药物的处方，提供足够的药物供应，直到您下一次预约为止。除环孢菌素外，所有药物都可以在当地药房获得。环孢菌素必须在多伦多全科医院门诊药房加药，政府特殊计划为此药支付费用。每次约诊结束后，在适当的药房捡药很重要。如果您不需要填充特定的药物，只需请药剂师将处方保留在档案中即可。当您需要补充时，请直接致电药房。在第一个月后，我们将只为免疫抑制药物开处方-您将需要去看家庭医生开其他处方。
- 预约下一个约诊-将您的诊所表带到接待台，那里将为您提供一张卡片，内含下次约会的日期和血液检查的时间表。
- 当地实验室的验血单-每个验血单有效期为6个月。
2.2 实验室测试
2.2.1 常规血液检查
验血是帮助我们监测肝移植和整体健康状况的重要工具。我们可以通过监测您的血液工作来评估以下各项：
2.2.1.1 排异：
通常通过血液检查发现肝移植排异反应。排异反应也可能伴有其他症状，例如体温升高，黄疸等。如上一节所述，但重要的是要记住，有时排异没有任何明显的症状。按照肝移植团队的建议进行血液检查，对于及早发现这种并发症至关重要。
2.2.1.2 评估药物水平：
我们有针对目标的血液药物水平的指南。移植后早期，您将需要更高的血液药物水平，因为这段时间您面临更大急性排异反应的风险。随着时间的流逝，这种风险会逐渐减少，我们通常可以降低避免排异所需的目标水平，并降低副作用的风险。只有根据您服用的药物定期以正确的时间进行血液检查，才能安全地调整药物治疗。如果您不确定正确的时间安排，请向我们寻求建议。
2.2.1.3 药物副作用：
没有排异反应将表明您已被充分免疫抑制，但我们也会通过检查您的血液检查来观察这些药物的副作用。我们监测药物副作用，例如肾功能受损，白细胞计数低和钾增加。
2.2.2 约诊当天的血液检查：
新移植患者通常在约诊当天需要血液检查。我们在诊所区域配备了血液技术员，您到达诊所后不久便会进行血液检查。当我们提醒您有关约诊的信息时，我们会告知您是否需要进行实验室检查。
如果您服用他克莫司Tacrolimus（Prograf），请在抽血后带上早晨剂量。 （这适用于每组血液检查）。应在上次服药后11到13个小时抽血。
如果您服用环孢菌素Cyclosporine（Neoral），请确保在到达您的约会之前2小时服用了这种药物。 （这适用于每组血液检查）。
2.2.3 在您当地的实验室（Lifelabs）抽血：
在两次门诊之间，将为您提供抽血时间表。除非另有建议，否则抽血应在您家附近的Lifelabs进行。我们建议您使用Lifelabs，因为它们与多伦多全科医院拥有计算机链接，这使我们的团队可以在抽血同一天看到大多数结果。其他实验室未链接到我们的计算机，因此无法尽快收到结果。如果您所在地区没有Lifelabs，请在当地实验室进行血液检查之前与您的协调员进行讨论。
2.3 医学成像（扫描，X射线等）
可能会命令进行几种不同的扫描，以调查您的血液工作或临床健康状况的变化。我们订购的一些常见扫描包括：
2.3.1 腹部超声波：
如果您的肝脏检查指标升高，通常腹部超声波是第一个需要的检查，来进一步评估肝脏内部是否有变化。该测试使用声波来检测流向肝脏（多普勒）或肝组织的血流中的任何变化。超声波还可以发现胆管的明显变化。
2.3.2 腹部X射线：
有时，在移植手术期间会在主胆管中插入一个小的支架。支架的目的是防止在愈合时胆管变窄。在大多数情况下，它通过排便排出体外。这是一个非常小的管子，大多数患者都不知道它已经通过排便排出体外了。我们在移植后约6周进行X射线检查以确认支架是否消失。如果仍在腹部X射线上看到该支架，则将进行胃镜检查以将其移除。注意：并非所有患者都有支架。
2.3.3 CAT（CT）扫描：
在原始（天然）肝脏中有肿瘤病史的患者将在移植后6个月，1年和2年进行腹部和胸部CT检查，以监测肿瘤的复发情况。如果血液指标或您的健康发生变化，需要进一步检查，也可能会预订CT。重要的是要让您的团队知道您是否对海鲜或静脉内染料有任何反应史，因为在测试之前可能需要进行特殊的测试准备，或者有时可能需要其他测试而不是CT扫描。如果您的肾脏功能异常，则可能需要进行其他特殊准备以进行扫描（液体和药物）
2.3.4 MRCP：
该测试是在MRI（磁共振成像）机器中完成的，但是它专门评估了肝脏内的胆管。如果怀疑胆管有变化，则安排该测试。同样，接受活体供体或移植肝移植的患者将在移植后3个月内预订常规MRCP。这项为期3个月的测试是一项基线研究，并且只有在将来与胆管刺激相关的肝酶升高时才会重复进行。
2.3.5 肝活检
2.3.5.1 诊断性肝活检：
- 如果您的肝脏检查指标升高，您的血液检查可能会比预定的时间早。如果他们继续升高，通常会进行超声检查。如果超声检查未显示任何明显的异
常，则通常会组织肝活检以进行进一步评估。
- 在大多数情况下，我们通过超声科安排肝脏活检。您将获得一些局部冷冻（类似于牙齿冷冻），并在超声仪的引导下将一根针插入，以获取少量肝细胞样本。病理学家评估该样本，以检查排异反应是否是您的血液检查中肝测试指标升高的原因。通常，我们会在24-48小时内获得结果，我们将其最终诊断为排异，我们会安排治疗。
2.3.5.2 监测性肝活检：
- 如果您的肝病是丙型肝炎，则需要定期进行活检，以评估复发性病毒对肝移植的影响。这些时间安排为6个月，12个月，18个月，24个月，然后通常是每年一次。
- 由于病毒刺激肝脏，所有丙型肝炎阳性患者的肝酶都有波动。这些波动无法准确反映出病毒对肝组织的损害。该病毒可引起移植肝脏组织的炎症，并可能导致肝脏纤维化或瘢痕形成。这只能通过肝活检准确地监测。这些监测活检的结果通常在活检后2至3周报告。
- 如果纤维化似乎正在发展，您的移植团队将讨论治疗方案。如果您的肝脏酶在这些计划的活检之间发生显著变化，则可能需要另外进行诊断活检。
3. 其他卫生保健专业人员的护理
3.1 家庭医师或初级保健提供者
重要的是您要有一名家庭医生来持续提供您的整体医疗保健。最初，您会定期看到您的肝移植团队，但是请务必记住，我们是您的肝移植专家，我们的服务重点是肝移植。
我们建议您在出院后的一个月内去看家庭医生，特别是如果您患有糖尿病，高血压或其他需要由家庭医生进行监测的基础疾病。我们要求家庭医生评估和管理其他疾病，例如糖尿病和高血压。抗排异药会导致血糖和血压升高，这在移植后早期尤为明显。这些情况需要您的家庭医生进行早期评估并可能调整用药。
抗排异药只能由您的肝移植专家进行调整。家庭医生可能对您可以接受哪些药物有疑问。我们在本手册末尾附有药物参考表（附录4）以及疫苗接种信息摘要（附录5）。请随时与您的家庭医生分享这些内容。如果您的家庭医生对药物还有其他疑问，我们鼓励他们联系我们的办公室以获取更多信息。您使用外部医生开的新药时，请通过简易电话Easy Call通知我们，我们将更新您的药物清单。我们还会核对以确保新药物与您的其他药物和状况兼容。约诊后，我们会邮寄或传真便条给您的家庭医生。您的家庭医生还将得到您在Lifelabs（您当地的实验室）所做的所有血液检查报告单。
3.2 牙医
良好的牙齿护理是维持长期健康的重要方面，但是，我们要求您将包括卫生检查在内的任何常规护理推迟到移植后至少三个月。这是由于在此期间免疫抑制水平高和感染风险增加。与牙医预约约会时，或者需要紧急护理时，请给他们提供附录3中给牙医的标准信函。如果还有其他问题，牙医可以与我们联系以获取其他信息。
3.3 当地肝脏专科医生
在某些地区，我们开始与推荐您进行移植的专科医生合作，在您家附近组织移植后的护理。这可以使您的护理和随访更加方便。目前，我们正在与当地人合作开发金斯敦，汉密尔顿和渥太华的地区。如果您想考虑此选项，请随时与您的团队讨论。如果为您安排了本地护理，则将转移您的所有护理，而我们将不参与日常护理-您将获得专家的药物，扫描，活检和约诊。您有任何疑问将由当地医生解答。如果您当地的团队需要与我们协商，我们当然可以为您服务。
3.4 其他专科医生
可能还有其他状况，需要其他专科医生进行持续监控。常见的例子有内分泌学家（糖尿病专家），心脏病专家（心脏专家），肾病专家（肾脏专家）等。如果您在移植之前一直看过专科医生，请务必让他们知道您已经进行了肝移植，要求他们将以后的咨询记录抄送给您的肝移植医生。如果移植团队发现了新情况，如果您家附近有针对特定问题的合适专科医生，我们会尽力将您推荐。否则，可能需要在多伦多市区看专科医生。
4. 移植后早期遇到的并发症（出院后）
4.1 腿部和腹部肿胀
您可能在移植之前就遇到了这个问题-体液滞留是肝病患者的常见问题。大多数情况下这最终将会解决，但取决于您在手术前的体液滞留程度，我们在手术过程中给您的输液量，以及您在医院移植后的经历，您可能出院回家时腿和腹部仍会明显肿胀。甚至在移植前没有腿和腹部肿胀的患者，在移植后也可能会有肿胀。您应该遵循低盐饮食，坐下时保持双腿抬高，直到多余的水分消失。您应该每天在家中监测体重，在24小时内体重增加超过1kg的情况下，尤其是在体重增加导致呼吸急促的情况下，报告医生。我们有时使用利尿剂来帮助消除体液，但您绝不能自己使用这些药物。
4.2 伤口感染
直到愈合为止，您的手术切口一直是一个潜在的感染区域。如本手册前面所述，由于抗排异（免疫抑制）药物的副作用，感染的风险会增加。在每次门诊就诊时都会检查您的切口，但是对您来说，监测并报告红色或肿胀的任何增加、切口脓液、或发烧对移植协调员很重要。当吻合钉书钉仍在并且直到切口愈合时，您可以冲个澡，但要避免泡澡，除非水落到切口线以下。
4.3 糖尿病
这是泼尼松和其他一些常用药物的常见副作用，这些药物可降低排异反应的风险。在移植之前通过药丸或饮食来控制糖尿病的患者通常至少在短时间内需要胰岛素，因为这段时间里泼尼松剂量最高。如果您在移植前患有糖尿病，则需要调整胰岛素剂量，或者有时需要更改胰岛素的类型。即使没有糖尿病史的人，在肝移植后也会出现这种并发症，需要药物来维持正常的血糖水平。由于泼尼松和其他药物的减少，您的血糖将更易于控制。如果您在移植后患有糖尿病，那么定期看家庭医生，密切监测血糖并根据需要调整胰岛素。
我们将教您在家中使用血糖仪监测血糖。如果您确实患有糖尿病，将给您遵循的指导原则。
4.4 排异症状
免疫抑制的目的是防止器官排异。当您的免疫系统将新肝脏识别为“异物”时，就会发生排异反应。然后，您的身体会攻击这种异物，导致肝脏炎症增加，通常称为排异反应。移植手术后早期排斥的可能性最大，因此，在此期间您将需要更高剂量的抗排异药。
为了防止排异，对您而言，按照指示服药并定期进行血液检查很重要。
尽管认真注意药物治疗，急性排异反应仍可能发生，但重要的是要知道，如果早期诊断出急性排异反应，这几乎都能成功治疗。在我们的门诊日间治疗单位中，排异治疗可能涉及增加抗排异药和/或静脉使用类固醇（泼尼松）。在极少数情况下，需要住院治疗以用更有效的静脉免疫抑制药物治疗排异反应。
5. 长期并发症
5.1 排异症状
尽管在移植后的早期阶段比较常见，但排斥反应可能随时发生，甚至在您手术后的很多年仍会发生。您可以做两件事来及对避免排异反应：严格按照处方服用免疫抑制药物，并按照指示进行血液检测。请记住，包括草药在内的其他药物以及葡萄柚和石榴汁也会干扰免疫抑制药物的吸收和代谢。重要的是，您要确认您服用的任何新药物都不会与我们开的药物发生相互作用。
如本手册先前所述，排异反应的迹象可能包括：发烧，黄疸，全身瘙痒，体重突然增加或体液滞留，腹部右侧出现新的疼痛。但是，也可能会出现无症状的排异反应，所以继续按照建议进行血液检查以继续监测肝脏检查至关重要。即使没有其他症状，我们可以在血液检查结果中发现异常。
急性排异反应可以按照“移植后早期并发症”中的描述进行治疗。有时，只需调整免疫抑制药物或其剂量即可恢复正常的肝功能并停止排斥过程。重要的是您必须准确进行免疫抑制药物的血液水平测试，例如，使用Neoral（环孢霉素）的患者，在服用上午剂量后2小时测试，而服用Prograf（他克莫司）的患者，在服用晚上剂量后约12小时，并在服用上午剂量之前测试。如果没有正确地测量药物水平，会造成在不必要的情况下调整您的药物剂量。
慢性排异反应也可能发生-如果不定期监控验血结果或错过药物治疗，就会发生这种情况。这种类型的排异很少见，更难以治疗。错过服用免疫抑制药物可能导致慢性排斥反应。导致后来排异反应的最常见原因是未能正确服用药物。
确认排异反应的唯一方法是进行肝活检
5.2 心血管风险并发症
这些状况是通过家庭医生以及内分泌学家等其他专家进行监测的。移植后患这些疾病的风险可能更高。年度检查和随访对于评估以及必要时治疗心血管疾病至关重要。这些并发症会影响您的长期健康。移植后肥胖或体重增加超出建议的范围是常见的，并增加了这些疾病的风险。按照健康的饮食指南，注意体重和定期运动有助于避免心血管并发症。您可能会发现与营养师交谈会很有帮助，并且一定要与家庭医生讨论这些并发症的风险。
如果不加以治疗，所有这些疾病都会导致冠状动脉疾病。同样，戒烟是降低心脏病风险的最重要因素。
5.2.1 糖尿病
如前所述，糖尿病的管理包括运动、控制饮食、口服药物或注射胰岛素不等。糖尿病会导致其他健康问题，包括影响心脏，肾脏，视力以及手指和脚趾循环的血管疾病。需要通过血糖的监测和控制以及您的家庭医生或内分泌科医生（糖尿病和内分泌问题专家）进行的随访，以防止长期并发症。您可以通过家庭医生或内分泌科医生安排一些糖尿病教育计划，也可以咨询营养师。
5.2.2 高血压
移植前可能存在这种健康问题，移植后也很常见。如果不及时治疗，高血压会导致心脏，肾脏和大脑出现问题，即中风。饮食–在某些情况下，减少盐的摄入量，运动和控制体重可以纠正高血压。但是，通常需要药物。让您所有的医师（包括移植团队）了解您正在服用的药物，以避免药物相互作用。高血压的监测和治疗将通过您的家庭医生来完成。
5.2.3 高胆固醇
许多因素会导致胆固醇升高，例如年龄，遗传因素，饮食/运动以及其他疾病（例如糖尿病）。一些抗排异药也可能会影响您的胆固醇水平。您的家庭医生会定期监测胆固醇水平-我们不进行监测。如果您的胆固醇升高，与营养师交谈来调整饮食。定期运动也有助于降低胆固醇。如果饮食和运动无效，则可能需要药物治疗。高胆固醇水平必须作为健康计划的一部分，以降低患心脏病和中风的风险。如果您要开始服用胆固醇药物，请务必告知您的移植团队。许多药物可导致肝血检查增加，但通常耐受性良好。开始用药后，您需要在短期内进行更频繁的血液检查监测，以确保不会引起肝功能异常。
5.3 肾功能不全
肾功能异常是移植后常见的问题。部分原因是抗排异药物的副作用以及其他因素（例如年龄）和其他疾病（尤其是糖尿病）。一些患者在移植前肾功能异常。您的移植医生可能会尝试调整您服用的免疫抑制药物的剂量，以减少对肾脏的影响。仔细进行此操作，因为剂量减少太多，有可能导致排异反应。如果您的药物正在调整中，那么按照您的时间表进行血液检查尤为重要。
评估和治疗可能影响肾脏功能的其他疾病也很重要。这些疾病中的两种是糖尿病和高血压。仔细控制两者将有助于降低肾脏的风险。还建议避免使用会损害肾脏功能的药物。一种会影响肾脏的药物是非甾体类抗炎药（NSAID）。这些药物包括非处方药Advil，异丁苯丙酸和motrin，以及同一类别中的几种处方药。最好在拿移植处方药之前通知移植小组（通过拨打简易电话Easy Call），让我们知道您开了任何新药。
肾功能不全也会导致尿酸水平升高，这可能会导致痛风。症状包括关节疼痛发作-通常在脚趾，脚踝或膝盖内，受影响的关节发红和发炎。如果发生这种情况，请就医。通常情况下，治疗方法与非移植人群没有什么不同，但是如果这对您来说是一个问题，建议通过简易电话Easy Call告知移植协调员。在极少数情况下，肾脏会完全衰竭，需要透析和/或进行肾脏移植。
5.4 胆管并发症
如前所述，胆管可能会变窄，特别是胆管与新肝脏的胆管的连接处。胆管的尺寸非常小，它的开口排入肠腔，当愈合时，可能会缩小。这可能导致胆汁从肝脏进入肠腔的流量减少，并可能导致肝脏发炎。我们通过验血和扫描发现这个问题。通常开具帮助胆汁更容易流动的药物。如果变窄非常明显，则可能有必要尝试加宽胆管的开口。对某些患者，可以通过称为“ERCP”的过程，在胆管中放置一个小的支架来完成。它类似于在移植前进行的胃镜检查，但是将范围进一步扩充到小肠中，在小肠中建立胆管的连接。此过程可能需要每几个月重复进行，直到一年后导管变宽为止。其他患者可能需要通过腹部将一根管子插入胆管中，以尝试在胆管连接上方加宽胆管。这称为“PTC”管。很少见的情况下，可能需要进行手术来纠正狭窄。如果您出现胆管并发症，您将去看移植医生，他们会建议具体的治疗计划。
5.5 疝气
如果皮肤下面的各层不能正常愈合，则沿手术切口线会发生疝气。这导致有些区域比较虚弱，腹部似乎隆起。为防止疝气发展，在移植后的前3个月内不要举起10磅（约4.5公斤）以上的重量或进行任何腹部运动。
疝气可能会很不舒服。它们甚至会变硬并向外凸出并引起疼痛。如果发生这种情况；仰卧，用手轻轻施压以减少疝气。如果症状没有减轻，并且您感到恶心，呕吐以及持续疼痛，请前往当地的急诊室。
如果在移植一年后疝气出现问题，您的团队可以将您转介给普通医生以评估是否合适进行修补。
5.6 感染
您开出的抗排斥或免疫抑制药物会抑制您的免疫系统，使您更容易感染并抵抗感染。因此，您需要注意感染的迹象：
‐ 发烧/发冷
‐ 排尿时疼痛或灼热（需要经常排尿并/或紧急排尿可能表明尿液中有感染或细菌）
‐ 咳嗽时咳出绿色或黄色的痰，新的呼吸急促或深呼吸疼痛可能是由于呼吸系统感染（如肺炎）和肺部感染引起的。
‐ 任何开放性伤口发红，肿胀或排出。
‐ 如果您接触过水痘并且还没有出过水痘，请告诉我们。
‐ 如果您过去感染过水痘，该病毒可以重新激活并以“带状疱疹”的形式呈现。症状包括疼痛或皮肤灼热，先发红，然后出现水疱。
‐ 如果您有这些症状，应就医，以便可以开药。请通过简易电话Easy Call告知我们感染和治疗的情况。如果您需要建议，请留下简易电话Easy Call信息或与远程医疗联系。
5.6.1 巨细胞病毒/ CMV感染：
这是移植后可以感染的病毒。它最常见于移植后的第一年（当您使用最高剂量的免疫抑制药物时），也可能在其他时间发生。 CMV是大多数人在移植前就已接触过的病毒，但如果您没有（在移植前的评估中已对此进行过测试），则在移植后发生CMV感染的风险较高。感染风险较高的患者在移植后的最初6至12周内应给予药物预防。
CMV的症状可能含糊不清，包括：发烧/发冷，极度疲劳，腹泻
如果您属于高危人群，在完成预防性药物治疗后的最初几个月中，请特别注意是否出现这些症状。如果您有这些症状，请尽快与您的协调员联系。可以安排验血以诊断CMV感染。
5.6.2 预防感染（请参阅之前的“感染监测”）
‐ 经常洗手。
‐ 洗手前避免触摸脸部。
‐ 避免认识的人患有活动性感染，尤其是在移植后的前三个月
‐ 良好的口腔和个人卫生
‐ 养成健康的生活方式；饮食要好，要有足够的休息和定期运动
‐ 每年秋天获得流感预防针
‐ 每5年接种一次Pneumovax疫苗
5.7 骨质疏松
骨质疏松症是骨骼变弱且更容易骨折的疾病。泼尼松和其他危险因素会使您更容易出现此问题。干预措施可以预防或治疗这种情况。移植前您极有可能接受了骨矿物质密度（BMD）测试以检查该情况，并应在移植后继续对此进行监视。通常建议在移植后6个月至1年重复进行BMD。这可以通过您的家庭医生来安排和监视。如果您担心您的骨密度，您的家庭医生可以选择将您推荐给当地专科医生。
5.8 癌症
肝移植接受者患癌症的风险适度增加。据信这与长期使用免疫抑制药物的副作用有关。对于接受移植的接受者进行例行筛查的定期检查非常重要–这些检查的频率与非移植人群没有什么不同。因为原发性硬化性胆管炎（PSC）而移植的患者患结肠癌的风险较高，应进行结肠镜检查，应与您的医生讨论，并可能根据发现和其他危险因素而有所不同。请参阅前页“避免皮肤癌”。
5.9 疾病复发
在移植之前就存在的肝脏疾病，引起了移植的需要。有些肝脏疾病可能会在新肝脏中复发，而有些则不会。以下是一些疾病复发风险及其对新肝脏健康的影响的简要概述，以及相应采取的预防或治疗措施。
5.9.1 乙型肝炎病毒（HBV）
有几种药物具有良好的耐受性，可以有效抑制病毒的复制。这些药物与移植前使用的药物没有区别，需要长期持续使用。移植后第一年，每月一次肌肉注射抗体以进一步抑制HBV。通常将其安排在多伦多全科医院移植中心进行。对于外地患者，有可能将其布置在离家较近的地方进行。实际上，现代抗病毒药物完全可以成功地保护移植器官免受乙型肝炎的复发。
5.9.2 丙型肝炎病毒（HCV）
丙型肝炎病毒存在于人体的所有部位，因此有可能在移植后影响新肝脏。该病毒可能存在并且对肝脏影响很小。通常，在移植后的某个时候，它会引起炎症和疤痕，称为纤维化。病毒的效果通过血液检查和定期的活检检查，在移植后的头2年，每6个月检查一次，然后至少每年检查一次。当病毒造成重大损害时，我们建议使用抗病毒药物治疗以消除病毒。最常见时间是移植后2至5年需要这种治疗。不太常见的是，可能需要在移植手术的几个月内或移植后的多年内进行。我们会定期与您一起检查您的活检结果，告知我们对病毒对肝脏的影响的任何担忧。大约2/3的患者病情发展至足以需要抗病毒药物的程度；成功的治疗极大地提高了患者的生存率。
5.9.3 非酒精性脂肪性肝病（NASH）
引起此类肝病的相同因素也可能影响新肝。这些可能包括升高的脂质和血糖。移植后，我们建议您尝试保持健康的体重，锻炼身体并注意饮食，因为这些因素都是您控制范围内的。我们将与您的家庭医生一起监测您的血糖和胆固醇值，并确保在必要时进行治疗。接受NASH移植的大多数患者将继续承受体重和其他脂肪肝危险因素的困扰，尽管确实会复发，但似乎对移植结果没有任何短期影响。
5.9.4 自身免疫性肝炎（AIH）
这种疾病会突然发作并引起移植肝脏的炎症。这是免疫系统失衡的结果，无法通过肝移植来治愈。血液检查可以识别出这种疾病的可能性，并可以通过肝活检来诊断。通过调整药物治疗，通常可以控制。移植后随时都可能发生耀斑。少于20％的患者会出现复发性AIH，但几乎总是对药物疗法有反应，很少考虑重新移植。
5.9.5 原发性硬化性胆管炎（PSC）
这种疾病也是一种自身免疫性疾病，移植后也可能复发。它并非在所有人中都复发，也没有固定的时间复发。血液检查异常可识别复发，MRI和活检可确诊复发。这些显示胆管狭窄。可能会服用帮助胆汁流动的药物，也可能需要很多年才能对肝脏造成严重损害。在多达25％的移植接受者中诊断出复发性PSC，并且这些接受者中的1/3确实导致了进行性移植器官功能障碍和需要重新移植。
5.9.6 原发性胆汁性肝硬化（PBC）
这也是一种自身免疫性疾病，这种疾病在移植后复发较少。它并非在所有人中都复发，也没有固定的时间复发。血液检查异常可识别复发，活检可确认复发。可能会采取帮助胆汁流动的药物，也可能需要很多年才能对肝脏造成严重损害。在多达20％的移植接受者中描述了复发性PBC，但是只有偶尔（可能是这些人的1/4）进展为移植失败，从而促使评估是否需要再移植。
5.9.7 肝细胞癌（HCC）
移植前患有此类肝癌的患者在移植后可能会复发。尽管在移植时已去除了主要肿瘤，但癌细胞可能在移植发生之前就已经转移到肝脏以外。这些细胞可以在手术后生长并发展成新的肿瘤。定期对所有HCC移植前肝癌患者进行扫描和血液检查，以监测是否有新肿瘤。新肿瘤最常见的部位是肺和骨骼以及新肝脏本身。如果发现了新的肿瘤，那么我们将与其他专家（例如外科医生和肿瘤学家）一起尝试治疗肿瘤。治疗的类型将取决于肿瘤的位置和大小，并且可能包括手术，放疗，化疗和药物治疗。肿瘤复发是移植后的严重并发症。在过去十年中，我们的HCC总复发率约为15％；然而，复发性HCC患者的长期生存率仅为30％至40％。
6.有关常见问题的信息
6.1 向移植办公室报告的症状
- 摄氏38度
- 腹泻（可能是药物的副作用或疾病的征兆），尤其是在伴有抽筋或大便带血的情况下
- 呕吐持续超过12个小时（如果您无法降低药量，可能会影响您的药物水平）
- 新皮疹
- 瘙痒
- 疼痛，尤其是腹部
- 头痛
- 头晕
- 咳嗽和痰多
6.2 吻合装订钉
- 通常在手术后2-3周摘除
- 通常在诊所由护士移除
- 由于钉书钉仅能闭合薄薄的上层组织，因此去除引起的不适感最小–切口下方的肌肉层中有溶解的针迹
- 去除钉书钉后，通常在切口上放置几天的称为steristrips的小型支撑带
- 如果排水部位有针迹，通常在与订书钉同时清除
6.3 驾驶
- 在约诊时与医生讨论能否开车
- 仍在服用麻醉性止痛药时切勿开车
- 需要足够坚固和灵活，以使您的腿/脚在踏板上移动，并能够检查盲点
- 手术后6-8周通常能够开车
- 如果您的驾驶执照在移植前被吊销，那么移植后在您适合进行驾驶时，需要重新激活该驾驶执照，何时能够恢复驾驶取决于导致吊销的问题。这个过程需要几个星期。
6.4 系好安全带
- 所有患者均应系好安全带
- 如果皮带在横穿腹部时引起不适，请在皮带下放一条毛巾
- 我们不会为警察提供信件以免您系安全带
6.5 运动和解除限制
- 手术后的前3个月内举重不得超过10磅（4.5公斤）
- 超过限量可能会给手术切口造成压力并影响愈合-这可能会导致切口疝
- 步行是最好的运动–尝试增加步行距离和速度
- 冬季，许多人为了避免结冰的表面和寒冷的天气而走在商场里，或者有跑步机的话，则使用跑步机
- 您可以使用1-2磅的小重量来增加手臂的力量，但请注意不要拉伤肩关节。由于肌肉消瘦，他们容易劳损
6.6 游泳
- 一旦手术切口愈合，并且您强壮到可以待在水中，那么游泳是极好的运动，
- 您可以在公共游泳池游泳
- 如果水很干净，您可以在湖泊等里面游泳
6.7 热水浴缸和桑拿
- 热水浴缸和桑拿浴室都可能因热量引起血管扩张而降低血压
- 对于心脏病或服用降压药的患者，应谨慎使用
- 热水浴缸可能被细菌污染，可能导致皮肤感染
- 限制您在这些设备上花费的时间
6.8 饮食
- 您应该饮食健康，避免吃垃圾食品
- 加拿大的食品指南为您提供有关食物，食物种类和份量的出色建议
- 移植后体重增加很常见，最好避免这种情况–减肥对移植患者和每个人都具有挑战性
6.9 避免感染
- 洗手是避免感染的最有效方法-使用浴室后洗手，触摸杂货车把手或门把手等东西后洗手
- 在可能有感染者的医院或疗养院要特别小心洗手
- 从医院回家后，只要洗手就可以去餐馆或购物中心等公共场所，无需戴口罩
- 避免感染明显的人，例如感冒朋友等，但是不可能避免所有感染。如果您的家庭成员感染了病毒，请尽量避免身体接触，但无需搬出家门
6.10 鼻分泌物增加
- 移植患者的鼻腔分泌物增多
- 特别是在进食，进餐或喝热饮料和食物以及进食辛辣食物时，发生这种情况
- 原因不明，但这并不意味着您患了感冒或感染
- 这可能会持续一生
6.11 处方续订
- 我们要求您始终在诊所获得足够的处方药，以持续到下一次诊所就诊
- 如果您来诊所之前确实需要处方，那么我们请您给我们足够的时间来签署和传真处方-至少3个工作日
- 在致电我们进行续药之前，请检查您的药瓶，看看处方上是否有重复的药
- 在头几个月后，我们将更新免疫抑制药物和抗病毒药物，但请您通过家庭医生或开具处方的专家来获取剩余的药物-例如内分泌学家开的胰岛素
6.12 免疫/流感疫苗/肺炎疫苗
- 我们建议所有患者都应接种年度流感疫苗，以预防流感。我们建议您至少在移植后3个月内接受此疫苗，因为当您的药物剂量最高时，这种疫苗的效果会降低
- 我们建议所有患者都应接种气胸病毒，以预防一种细菌引起肺炎。免疫系统正常的人一生中会接种一次这种疫苗，但对于移植患者，则需要每6年接种一次
- 移植患者可以接受其他免疫接种，但重要的是要记住，不能接种带有活病毒或细菌的疫苗。
- 相信某些疫苗对移植患者可能没有对免疫系统正常的人那么有效，但移植患者确实会从中受益
- 所有疫苗和疫苗均由家庭医生提供，我们不在移植诊所进行疫苗接种
6.13 保险单
- 我们将在移植后的前3-6个月内完成残疾保险表格
- 至少需要30个工作日才能完成这些工作
- 一旦您恢复了手术并且适合重返工作岗位，如果仍然存在使您无法工作的问题，那么您需要让您的家庭医生填写表格
- 有些患者在接受移植的当年有资格获得所得税残疾抵免，但通常在此后的几年没有资格。
6.14 恢复工作
- 大多数患者准备在移植手术后3至6个月恢复工作
- 根据移植之前完成的工作类型，时间可能会有所不同-例如，如果这项工作涉及繁重的工作并且患者在手术前非常虚弱，则可能需要更长的时间才能变得足够强壮以恢复工作
- 移植患者可以从事任何类型的工作-我们有从事建筑，护理，教学，医学，农业和工厂工作的患者
- 我们通常建议，如果有可能，重返工作岗位应“分等级”-在头几周内兼职，然后逐渐增加到全职
- 许多人担心重返工作岗位，尤其是当他们病了一段时间后，但移植的目标之一是使患者重返包括工作在内的活跃生活
6.15 止痛药
- 大多数麻醉性止痛药对新肝都是安全的，大多数人在手术后的2-4周内需要某种止痛药
- 重要的是逐渐减少这种止痛药，避免依赖止痛药
- 泰诺（对乙酰氨基酚）是一种安全药物，在必要时少量服用，可减轻轻微的疼痛，头痛等。该药物在24小时内的最大量为2000毫克（等于6片常规强度325毫克的或4片加强强度500毫克的）
- 切勿因疼痛而服用阿司匹林（ASA）–这会使您的血液难以凝结并刺激您的胃（注意：某些患者的心脏开处方为低剂量阿司匹林，这是可以接受的）
- 切勿服用Advil，Motrin，ibruprofen等抗炎药（“NSAIDs”）–这些药物对肾脏不利，可能会引起胃部不适。如果您不确定所考虑的药物是否属于此类药物，请咨询药剂师。该类药物有些是处方药，也应避免使用
- 如果您的疼痛足以需要定期镇痛药，则应与家庭医生讨论病因
6.16 非处方药和草药
- 通常，我们不建议您服用草药或自然疗法药物，因为我们不确定它们对保护肝脏的免疫抑制药物的吸收或代谢会产生什么影响
- 这些药物所含活性成分的量各不相同，这增加了它们对您身体的影响的不确定性
- Gravol用于恶心是安全的-根据包装说明进行使用
- 胃酸药是安全的–根据包装说明进行使用
- 一些感冒药和抗过敏药可能会影响您的血压或心率，使用前应先咨询药剂师或我们
6.17 应避免的药物
- 如前所述，避免使用ASA和抗炎药
- 大多数抗生素都可以安全使用，并且我们尝试避免的唯一药物是红霉素家族的药物，因为它们会影响您的免疫抑制水平。如果必须加入在此组中的某种药物，请告知我们，因为我们可能需要暂时调整您的药物剂量
- 如果您腹泻，我们不建议您服用抗腹泻药，例如Imodium。腹泻的原因有很多，在使用这些药物之前需要首先评估其原因
6.18 宠物
- 在家中养猫狗等宠物是安全的–记住在处理后要洗手
- 最安全的方法是不亲吻宠物
- 如果有其他人可以清洁垃圾箱，最好让其他人处理，但是如果您避免不了，则在清洁垃圾或捡拾垃圾时戴上手套
- 鸟类可能携带各种真菌和细菌，这些细菌和细菌会引起严重的感染，而不是移植患者的理想宠物
- 鱼和鱼缸中可能含有细菌和真菌，可能导致严重感染。尽可能避免清洗水箱和处理鱼，无法避免时戴手套
6.19 性活动/节育
- 移植后一旦感觉身体健康，就可以安全地恢复性活动
- 移植后进行安全性行为（安全套等）的预防措施很重要，因为您的免疫力受到抑制，因此更容易感染
- 移植后第一年最安全的节育方法是屏障方法–避孕套和避孕泡沫或果冻
- 在第一年之后，可以考虑使用口服避孕药或宫内节育器（IUD），但必须首先与移植医生进行讨论。
6.20 怀孕/计划生育
- 肝移植后可以生孩子或怀孕
- 对于女性患者，我们强烈建议所有怀孕都应计划怀孕
- 对于女性患者，如果我们知道您正在考虑生育，我们认为最好在怀孕之前咨询高危妊娠诊所来评估您的具体情况和风险
- 可能需要停止或更换药物，例如某些降压药，因为它们可能会影响婴儿的发育和成长
- 由于可能需要调整药物剂量，因此我们在怀孕期间会更频繁地监测血液测试
- 如果男性患者正在考虑养育孩子，则应检查药物，以确定当前药物对精子的影响
6.21 旅行
- 在考虑旅行之前，应与移植护理团队讨论此问题，尤其是在加拿大境外旅行且需要预约行程的情况下。如果您需要取消旅行并且我们不知道，我们将无法确认您的健康状况是否得到得到旅行许可
- 您应始终购买旅行取消保险
- 需要考虑的事情包括您的旅行时间和血液检查的频率-您可能需要在出门时做化验，这可能很昂贵，并且我们的健康保险无法完全覆盖-即将进行的任何检查或约诊与您打算离开的时间相冲突吗？
- 到某些地方旅行会增加您感染疟疾的风险。因此，我们建议您至少在旅行前一个月到旅行诊所看诊。您需要自己预定，而安省医保OHIP则不涵盖（大约费用为$40.00）。如果您可以使用计算机，则可以搜索您所在地区的诊所（谷歌搜索“_______的旅行诊所”）或查看电话黄页
- 您应要求我们给您“旅行信”-这是您随身携带的药物和化验结果的摘要。这可以验证您是否有理由要携带药物，并在您外出时生病时为健康提供者提供基本信息。我们需要提前2周的时间来准备并邮寄给您
- 确保随身携带足够的药物，加上2周的额外药物以防返程延误
- 您必须始终将药物放在随身行李中–托运行李可能会丢失
6.22 酒精
- 该计划的政策是，移植后请勿饮酒
- 此建议适用于所有肝移植患者，尤其是那些与酒精有关的肝病患者和丙型肝炎患者
- 酒精会在肝脏中解毒，从而为您的新器官增加额外负担
- 酒精可能与其他药物相互作用并影响其工作方式
- 没有营养益处的额外卡路里是酒精的另一个负面影响
- 低酒精饮料仍然含有酒精
6.23 吸烟
- 如果您吸烟，我们强烈建议停止吸烟
- 吸烟人群中的肺癌对所有人都有风险，移植患者受到免疫抑制，这种风险会增加。肺癌的并发症通常会导致死亡
- 与吸烟有关的其他癌症包括膀胱癌，肾癌，喉癌，子宫颈癌，胃癌和胰腺癌
- 如果家人吸烟，建议不要在家里或您周围吸烟，因为二手烟也有很大的危险
- 这些注意事项也适用于大麻
6.24 园艺
- 土壤中可能含有许多可能引起感染的真菌和细菌
- 如果您在土壤上作业，则应在作业结束后戴上手套并洗手
- 如果您正在处理院子里的废物并且有空气中的灰尘，那么您应该戴上口罩和护目镜
6.25 安大略远程医疗
- 我们可以在周一至周五的工作时间内为您提供建议，以回答您的问题
- 如果您在下班后，周末或节假日需要建议，安大略省远程医疗是一项免费的保密服务，全天24小时提供，您可以与注册护士交谈以获取健康建议和信息。
- 我们为他们提供了基本的移植信息，以供他们参考
- 与他们联系的电话号码是1-866-797-0000
6.26 紧急情况
- 如果遇到胸痛，呼吸急促或中风症状，则需要致电911寻求紧急护理。
- 出于安全原因，您将被带到最近的医院，尽管您总觉得来多伦多全科医院会更安全，到市区就医由于延迟通常可能不安全。其他中心能够处理此类紧急情况。如果其他医院工作人员需要其他信息，可以联系我们的医生，以寻求建议
- 如果发烧或其他疾病并感到虚弱和头晕，应在当地急诊室就诊。
6.27 重新移植
- 在某些情况下，如果第一个移植器官失败，将考虑第二次移植-这可能是由于某些疾病的疾病复发或第一移植器官存在血液循环问题
- 在极少数情况下，第一个移植器官不起作用，患者需要紧急列入移植等候名单
- 复发性丙型肝炎患者不考虑再次移植，因为成功率低，因此获益不佳
- 完成与第一次移植相同的评估测试，以查看患者是否适合第二次移植
- 由于与第一次手术有关的疤痕组织，第二次移植手术对外科医生来说更具挑战性
7. 我们想知道您的想法
作为我们的患者，我们关心您的想法。您的反馈意见对帮助我们改善为患者提供的护理至关重要。
如果您对提供护理的方式有任何疑问或疑虑，请告诉我们。在医院中，您可以与住院区域的主管护士或护士经理交谈。出院后，您可以与移植协调员或医师交谈。
如果您愿意，患者关系部可以帮助解决问题。病人关系部很高兴听到您的关注和赞美。
8. 重要的电话号码（略）
附录1 - 返回传呼机（略）
附录2 - 感谢信
移植接受者常常想知道如何对捐赠者说谢谢。
如果您的捐赠者是朋友还是亲戚，可以用传统方式说声谢谢。
如果您的捐赠者是一位匿名人士，其去世时的器官是由家人捐赠的，那么谢谢可能会很困难。
我们鼓励您写信给捐赠者的家人，以表示感谢。尽管写信可能是一个挑战，但许多移植受体很高兴有机会表示感谢。我们还发现，当捐助者的家庭遭受丧亲之痛之时，收到这样的感谢信或卡片对于他们来说是一种安慰。
何时给捐赠者家人写信？这没有对或错的时间。一些受体想立即写信。但是您可能需要一些时间，才能从手术中恢复过来，然后才能写作。我们鼓励您在移植后第一年内的某个时间写文章。
根据《安大略省人体组织捐献法》，安大略省政府要求我们对您的身份和捐赠者的身份保密。因此，我们要求您在信件中不要注明您的姓名，居住地，文化背景，宗教信仰，工作场所，或者进行过移植的位置。您可能要包括的一些内容是：
- 您等待移植多长时间
- 等待时的感受
- 您现在的感觉
- 您期待将来做些什么。
许多接收移植者希望捐赠者家庭知道，他们感谢做出捐赠的勇气，并且他们经常会想起捐赠者家庭。
这封信的长短取决于您的需要。请记住，这是一封感谢信。如果您的信件需要帮助，请向您的移植团队寻求建议。
完成您的信后，将其开封后交给您的移植协调员，以便在发送给捐赠者之前可以对其进行审核。然后，您的协调员会将您的信转发给安大略省器官移植管理机构-延龄生命礼物计划的员工。延龄生命礼物计划的员工将您的信发送给捐助者家庭。
有时，捐赠者家庭会通过延龄生命礼物计划向受赠者发送信件。如果发生这种情况，您的协调员会通知您。
附录3 - 牙医函
2011年5月
尊敬的牙医和口腔外科医生，
这封信是为了提醒您注意多伦多全科医院肝脏移植项目有关我们肝移植患者牙齿管理的建议。
大多数肝移植患者在肝移植后六个月就具有正常的肝功能和凝血功能。我们将附上最新的生物化学和凝血结果。
如您所知，病毒性乙型和丙型肝炎是肝移植的指征。当然，还有其他尚未被发现的肝炎病毒是导致我们患者终末期肝病的原因。因此，我们建议您对有乙型或丙型肝炎病史的患者采取肝炎预防措施。您应考虑到，这些病毒在患者肝移植后仍然存在。
我们不认为，与常规人群相比，常规牙科程序后患者的感染并发症风险增加。当我们的患者接受长期免疫抑制时，我们的患者使用的剂量并未使他们易患与牙科程序有关的细菌并发症。
我们不建议肝移植患者常规使用预防性抗生素。但是，对于是否需要单独使用预防性抗生素，我们将酌情决定。当然，应遵循CDA指南进行预防的标准适应症。
对于需要抗生素预防的患者，我们建议使用氨苄西林Ampicillin，阿莫西林Amoxicillin，庆大霉素Gentamicin，克林霉素Clindamycin或万古霉素Vancomycin。重要的是避免使用红霉素或其他大环内酯类抗生素，因为它们会干扰环孢菌素Cyclosporine或他克莫司Tacrolimus的代谢，可能会导致水平升高和毒性增加。
我们的许多患者除环孢菌素Cyclosporine外还有大量牙龈增生。在有问题的患者中，肥厚组织的切除可能是合适的。
如果您对我们的共同患者有任何疑问或疑虑，请与您的患者的主要肝移植协调员联系。
注意：传真＃（416）340-4340
给特定护士留言@ 416‐340‐4113
真诚的,
Brenda McQuarrie，RN（EC）BScN
Irene Worms，RN，BScN
Jill Quance，RN（EC），BScN
Marie‐Claire Ghattas，RN，BScN
附录4 - 其他提供者的药物参考
影响肝移植受者的大多数情况与其他患者一样，但有以下注意事项和例外
避免
- 所有NSAIDS–恶化（亚临床）环孢菌素Cyclosporin/他克莫司Tacrolimus引起的肾功能不全和胃肠道刺激
- 大环内酯类抗生素（例如红霉素Erythromycin）抑制肝脏中的药物代谢酶，并显着增加环孢菌素Cyclosporin/他克莫司Tacrolimus的水平。阿奇霉素Azithromycin似乎是一个例外，对血脂水平的影响很小，因此可以接受
疫苗
- 不能接收带有活病毒或细菌的疫苗，因此不能使用带状疱疹疫苗，MMR等
- 建议每年进行一次流感预防针接种，以提高受益
- 建议所有患者每5年接种一次Pneumovax，而不是一生一次
抗生素类
- 除大环内酯类药物（见上文）和利福平Rifampin外，无禁忌症。利福平Rifampin在肝脏中诱导药物代谢酶，因此导致环孢菌素Cyclosporin/他克莫司Tacrolimus水平显着降低。如果使用，则应密切监测环孢菌素Cyclosporin/他克莫司Tacrolimus的水平，并需要相应地调整剂量
胆固醇受体
- 良好的降脂药物耐受性
- 我们经验最丰富的药物是阿托伐他汀Atorvastatin-由于具有免疫抑制剂的增效作用，因此应从可能的最低剂量开始；如有必要，逐渐增加剂量
- 监控肝功能LFT每2周x3
- 罗苏伐他汀Rosuvastatin（Crestor）的使用经验有限，但已使用，再次强调以尽可能低的剂量开始
高血压HTN
- 遵循常规指南，并注意一些利尿剂，血管紧张素转换酶ACE抑制剂和血管紧张素II受体阻滞剂ARBs的相关注意事项，因为它们通常会遇到基线肾脏功能障碍和高钾血症的风险
痛风
- 小剂量秋水仙碱Colchicine是通常的选择，因为不允许使用非甾体抗炎药NSAIDs：接受泼尼松Prednisone的短暂疗程是可以接受的，除非病人患有丙肝。
- 如果是急性发作：如果患者未使用硫唑嘌呤Azathioprine（Imuran），则可以接受别嘌醇Allopurinol。
癫痫发作
- 许多抗癫痫药，例如苯妥英钠Phenytoin和卡马西平Carbamazepine在肝脏中诱导药物代谢酶，因此会导致环孢菌素Cyclosporin/他克莫司Tacrolimus水平显着降低。如果必须使用这些药物，建议密切监测其水平，必要时进行相应的剂量调整
勃起功能障碍
- 没有具体的移植问题，使用常规风险评估
附录5 - 疫苗参考
成人实体器官移植接受者中的疫苗
疫苗 | 灭活疫苗/减毒活疫苗 | 移植前推荐 | 移植后推荐 | 监控疫苗滴度 |
流感 | 灭活 | 是 | 是* | 否 |
减毒活 | 否 | 否 | 否 | |
乙型肝炎 | 灭活 | 是 | 是 | 是 |
甲型肝炎 | 灭活 | 是 | 是 | 是 |
破伤风 | 灭活 | 是 | 是 | 否 |
百日咳（百白破Tdap） | 灭活 | 是 | 是 | 否 |
灭活脊髓灰质炎疫苗 | 灭活 | 是 | 是 | 否 |
肺炎球菌（Pneumovax） | 灭活 | 是 | 是** | 否 |
脑膜炎（MCV4） | 灭活 | 是 | 是 | 否 |
狂犬病 | 灭活 | 是 | 是 | 否 |
人乳头瘤病毒（HPV） | 灭活 | 是 | 是 | 否 |
水痘（减毒活; Varivax） | 减毒活 | 是 | 否 | 是 |
水痘（减毒活; Zostavax） | 减毒活 | 是 | 否 | 否 |
卡介苗BCG | 减毒活 | 是 | 否 | 否 |
天花 | 减毒活 | 否 | 否 | 否 |
* 对于新患者，我们建议将流感预防针推迟至移植后3个月以改善回应
** 每5年重复剂量
参考资料：Danzinger‐Isakov L, Kumar D et al. Am JTransplant 2009;9(Suppl 4):S258‐S262
注意：参考信息由Dr. C.Rotstein, MD FRCPC FACP, Co-Director提供
多伦多大学医疗网络，移植传染病
附录6 - 用药概况
6.1 环孢霉素 Cyclosporine（Neoral®）
6.1.1 通用名称：环孢菌素 Cyclosporine。剂量：10、25、50和100毫克胶囊。100毫克/毫升口服溶液
6.1.2 品牌名称：NEORAL®
6.1.3使用原因：环孢霉素是一种抗排异药。它可以抑制免疫系统的特定细胞，以防止移植器官的排斥。
6.1.4 副作用
1. 血压升高：您的血压将受到监控。您可能需要使用降压药治疗。
2. 对肾脏的有害影响：您的血液中环孢素的水平将受到密切监测，并根据需要调整剂量。您的肾脏功能将通过称为肌酸酐的血液检查进行监测。
3. 手颤：这通常与血液中环孢菌素的水平有关。随着血液水平的降低，这通常会随着时间而消退。
4. 牙龈肿胀：良好的口腔卫生和定期的牙科检查可以最大程度地减少此问题。
5. 肠胃不适：这可能包括胃部不适和腹泻。发生这种情况的程度不一，将取决于您的身体对药物的反应方式。
6. 糖尿病（血糖升高）：您的血糖（葡萄糖）水平将受到监控。如果您的血糖水平持续偏高，则可能需要药物治疗。
7. 增加的毛发生长：如果受到困扰，请报告给移植团队。
8. 感染的易感性增加：尽量避免与活动感染者密切接触。立即向医生或您的移植团队报告感染的任何症状，例如发烧，嗓子痛，发冷或脉搏加快。
9. 发展中癌症的风险增加：患某些类型癌症的风险更高。重要的是要意识到并报告可能指示问题的身体任何变化。
6.1.5 剂量调整：环孢菌素通常每天服用两次。剂量应间隔十二小时（例如上午9:00和晚上9:00），以保持体内一致的药物剂量。建议您根据吸收到血液中的药物量上下调整剂量。通常在服药后两小时进行血液检查。剂量变化很常见，因此如果不确定当前剂量，请务必与移植团队联系。
6.1.6 储存：将此药物储存在室温下。不要暴露在极端温度下（例如阳光直射或冷藏），因为这可能会使环孢菌素失活。准备好服用之前，请勿将其从铝箔包装中取出。
6.1.7 与其他药物的相互作用
- 许多药物可以改变血液中环孢素的水平。这可能会导致严重的问题。
- 在未事先联系移植团队之前，请勿服用任何药物，包括非处方药或处方药（由移植医生以外的任何人提供给您）。
- 避免使用葡萄柚和葡萄柚汁，因为它们会增加环孢素水平。
6.1.8 记住：穿戴/随身识别手镯（例如Medic-Alert），说明您的免疫功能受损。
该药物可通过安大略省卫生部的一项特殊计划免费获得。为了通过此程序免费获得环孢菌素，必须从多伦多全科医院门诊药房获得。
6.1.9 环氯霉素产品信息
胶囊：Neoral®
- 通常以25mg和100mg胶囊的形式提供（也提供10和50mg）
- 剂量可以是这些剂量的任意组合–仔细检查剂量
- 和着液体服用，例如水，果汁，牛奶
- 避免吃葡萄柚，因为这会增加您的环孢素血液水平
- 胶囊有难闻的臭鼬味
- 仅在服用时从铝箔包装中取出胶囊
口服液：Neoral®
- 装在瓶子中，配有注射器
- 将注射器放入瓶中，按照刻度指示吸取正确的量：100mg = 1mL，275mg = 2.75mL，依此类推。
- 将剂量与半杯牛奶或果汁混合（每次使用相同类型的液体）
- 只能使用玻璃，陶瓷或瓷器容器（不要使用泡沫塑料，塑料或纸杯），而且只能使用金属勺子进行混合（不能使用塑料勺子或吸管）
- 一旦开启，2个月内用完
6.2 PROGRAF®（他克莫司立即释放 Tacrolimus immediate release）
6.2.1 通用名称：他克莫司立即释放 Tacrolimus immediate release。剂量：0.5毫克，1毫克和5毫克胶囊
6.2.2 品牌名称：PROGRAF®
6.2.3 使用原因：他克莫司是一种抗排异药。它可以抑制免疫系统的特定细胞，以防止移植器官的排斥。
6.2.4 副作用
1. 血压升高：您的血压将受到监控。您可能需要使用降压药治疗。
2. 对中枢神经系统的影响：这可能包括手颤抖，头痛，情绪变化和睡眠困难。这通常与血液中Prograf®的水平有关，并且随着血液水平的降低，通常会随着时间而消退。
3. 对肾脏的有害影响：血液中Prograf®的水平将受到密切监控，并在需要时调整剂量。您的肾脏功能将通过称为肌酸酐的血液检查进行监测。
4. 肠胃不适：这可能包括胃部不适和腹泻。发生这种情况的程度不一，将取决于您的身体对药物的反应方式
5. 糖尿病（血糖升高）：您的血糖（葡萄糖）水平将受到监控。如果您的血糖水平持续偏高，则可能需要药物治疗。
6. 易感染性增加：尽量避免与活动感染者密切接触。立即向医生或您的移植团队报告感染的任何症状，例如发烧，嗓子痛，发冷或脉搏加快。
7. 发展中癌症的风险增加：患某些类型癌症的风险更高。重要的是要意识到并报告可能指示问题的身体任何变化。
6.2.5 剂量调整：建议您根据血液中Prograf®的量上下调整剂量。血液检查在您早晨服药之前进行。在进行血液检查的日子里，请务必记住将Prograf®的早晨剂量延迟到抽血之后。剂量变化很常见，因此如果不确定当前剂量，请务必与移植团队联系。
6.2.6 储存：保持在室温下。请勿将Prograf®暴露于极端温度下（直射阳光或冷藏）。
6.2.7 与其他药物的相互作用
- 许多药物可以改变血液中Prograf®的水平。这可能会导致严重的问题。
- 在未事先联系移植团队之前，请勿服用任何药物，包括非处方药或处方药（由移植医生以外的任何人提供给您）。
- 避免使用葡萄柚和葡萄柚汁，因为它们会增加Prograf®的血液水平。
6.2.8 记住：说明您的免疫力受损的穿戴/随身识别手镯（即MedicAlert）。
6.2.9 服药
- 每12小时每天两次服用Prograf®（他克莫司立即释放），例如上午9:00和下午9:00。这是为了确保您体内的药物保持一致。始终每天在同一时间服药。
- 在Prograf®的剂量和进餐方面始终保持一致（即如果您将药物与食物一起服用，则应始终与食物一起服用）。
- 避免使用葡萄柚和葡萄柚汁，因为它们会增加Prograf®的血液水平。
- 请勿将此药物与Advagraf®（他克莫司缓释剂）混淆，后者是他克莫司的每日一次制剂。
6.3 西罗莫司 Sirolimus（Rapamune®）
6.3.1 通用名称：西罗莫司 Sirolimus 雷帕霉素 Rapamycin。剂量：1毫克片剂。1毫克/毫升口服溶液
6.3.2 品牌名称：RAPAMUNE®
6.3.3 使用理由：西罗莫司是一种抗排异药。它可以抑制您的免疫系统，以防止移植器官排斥。
6.3.4 副作用：
1. 胆固醇水平增加：您的胆固醇和甘油三酸酯水平可能增加，这可能导致动脉粥样硬化和心脏病。饮食改变或药物治疗可能需要降低胆固醇水平。
2. 血细胞计数减少：您的血细胞计数将受到密切监控。如果您发现任何感染症状，感到非常疲倦或经历任何异常的出血或瘀伤，请通知您的移植团队。
3. 皮疹，痤疮或口疮：您的脸部或身体可能会出现皮疹或痤疮。您还可能在口腔内形成口疮。如果这些影响发生并且令人困扰，请通知您的移植团队。
4. 肠胃不适：可能会出现胃部不适，腹泻或便秘。发生这种情况的程度不一，将取决于您的身体对药物的反应方式。
5. 缓慢伤口愈合：手术切口等伤口的愈合可能很慢。保持切口部位和其他伤口清洁。如果出现任何感染迹象，例如发红，肿胀或伤口脓肿，请立即向医生报告。
6. 手，脚，脚踝或腿的肿胀：您可能会出现体液滞留和四肢肿胀。如果发生这种情况并且变得令人困扰，则应将此情况报告给您的移植团队。
7. 感染的易感性增加：尽量避免与活动感染者密切接触。立即向医生或您的移植团队报告感染的任何症状，例如发烧，嗓子痛，发冷或脉搏加快。
8. 发展中癌症的风险增加：患某些类型癌症的风险更高。重要的是要意识到并报告可能指示问题的身体任何变化。
6.3.5 服药
- 西罗莫司每天服用一次。每天尝试在同一时间服用，以保持体内一致的药物剂量。不得切割，压碎或咀嚼药片。
- 在西罗莫司剂量和进餐量方面始终保持一致（即如果您将药物与食物一起服用，则应始终与食物一起服用）。
- 您的移植团队将根据您血液中的药物量上下调整剂量。服药前便要进行血液检查。始终记得将西罗莫司的剂量延迟到抽血后再服用。
6.3.6 储存
- 将西罗莫司片剂在室温下存放-请勿暴露在极端温度下（直射阳光或冷藏）。
- 将西罗莫司口服液储存在冰箱中。避光，不要冻结。
6.3.7 与其他药物的相互作用
- 西罗莫司必须与环孢菌素Cyclosporine间隔至少4小时。
- 许多药物可以改变血液中西罗莫司的水平。这可能会导致严重的问题。在未事先与移植团队交谈之前，请勿服用任何药物，包括非处方药或除移植医生以外的任何人给您开的处方。
- 避免使用葡萄柚和葡萄柚汁，因为它们会增加血液中西罗莫司的水平并导致副作用。
6.3.8 记住：说明您的免疫力受损的穿戴/随身识别手镯（即MedicAlert）。
6.3.9 西罗莫司口服液使用说明
- 以1毫克/毫升的溶液形式提供在带有琥珀色口服注射器和瓶盖的玻璃瓶中
- 保持瓶子直立，将注射器放在瓶子顶部的适配器盖中，并按照刻度指示绘制正确的剂量： 3毫克=3毫升
- 将剂量添加到半杯水或橙汁中，充分搅拌并饮用。向容器中再加入1/4杯水或橙汁，搅拌均匀，然后饮用此冲洗液。
- 每次服药后扔掉滴管。
- 您可以预装注射器，以备后用。如上文所述吸取剂量。在注射器上盖上一个盖子，并放在提供的手提箱中。剂量可以保持在室温下，但必须在准备后24小时内服用。
- 瓶子应存放在冰箱中，并在打开后30天内使用。
6.4 泼尼松 Prednisone
6.4.1 通用名称：泼尼松 Prednisone。剂量：5毫克和50毫克片剂
6.4.2 使用原因：泼尼松是一种类似可的松的抗排异药。该药物可抑制您的免疫系统，以防止移植器官排斥。
6.4.3 副作用
1. 胃粘膜不适或刺激：泼尼松与食物或牛奶一起服用。可以开一种降酸药。立即将排便中的任何严重症状或血液报告给医生。
2. 水滞留：可能导致脸部，脚踝或手肿胀。您可能需要限制饮食中的盐分。可以使用利尿剂（“水丸”）。随着剂量的减少，这种效果通常会减弱。
3. 面部膨化：高剂量时更常见。通常随着剂量的减少而消退。
4. 食欲增加：如果您饮食过量，体重可能会增加。
5. 糖尿病（血糖升高）：您的血糖（葡萄糖）水平将受到监控。如果您的血糖水平持续偏高，则可能需要药物治疗。
6. 睡眠障碍，噩梦，情绪变化：早晨服用泼尼松可最大程度地减少对睡眠的影响。这些作用通常随着剂量减少而消退。
7. 瘀伤：您的血管可能变得更脆弱，容易引起瘀伤。尝试保护自己免受伤害。
8. 骨质疏松症（骨头变薄）：您的骨骼可能会变弱，从而增加骨折风险。可能建议您增加饮食中的钙，进行诸如步行之类的负重运动，或服用钙补充剂或其他药物以增加骨密度。
9. 感染的易感性增加：尽量避免与活动感染者密切接触。立即向医生或您的移植团队报告感染的任何症状，例如发烧，嗓子痛，发冷或脉搏加快。
10. 其他副作用可能包括：毛发生长，痤疮，白内障或月经不调。
6.4.4 服药
- 泼尼松每天早晨服用一次。
- 泼尼松应与食物或牛奶一起服用，以防止刺激胃。
- 处方剂量可以是5毫克片剂或半片剂的任何组合。例如：20毫克=4片5毫克片剂； 15毫克=3片5毫克片剂； 12.5毫克=2.5片5毫克片剂
- 一些服用大剂量药物的患者也可以服用50毫克片剂。例如：75毫克=1.5片50毫克片剂； 60毫克=1片50毫克片剂加2片5毫克片剂
- 通常最初会开较大剂量的处方，然后逐渐减少剂量。剂量变化很常见，因此如果不确定当前剂量，请务必与移植团队联系
- 切勿突然停止服用这种药物。
6.4.5 记住：穿戴/随身识别（例如，MedicAlert），说明您正在使用泼尼松，并且免疫力低下。
6.5 CELLCEPT®（霉酚酸酯 Mycophenolate mofetil）
6.5.1 通用名称：霉酚酸酯 Mycophenolate mofetil。MMF。剂量：250毫克胶囊。500毫克片剂。200毫克/毫升口服混悬液
6.5.2 品牌名称：CELLCEPT®
6.5.3 使用原因：Cellcept®是一种抗排异药。它可以抑制您的免疫系统，以防止移植器官排斥。
6.5.4 副作用
1.腹泻：这种副作用是常见的，尤其是在较高剂量下。通常可以通过全天更频繁地服用较小剂量的药物来进行管理。仅应在移植团队的建议下进行。
2.胃部不适：有时会出现恶心，呕吐和腹痛。这些影响通常会随着时间而降低。如果其中任何一个有问题，请向您的移植团队报告。
3.血细胞计数减少：您的血细胞计数将受到密切监控。如果出现感染症状，感到非常疲倦或经历异常出血或瘀伤，请通知您的移植团队。
4.感染的易感性增加：尽量避免与活动感染者密切接触。立即向医生或您的移植团队报告感染的任何症状，例如发烧，嗓子痛，发冷或脉搏加快。
5.发展中癌症的风险增加：患某些类型癌症的风险更高。重要的是要意识到并报告可能指示问题的身体任何变化。
6.5.5 服药
- 每天两次服药。剂量应间隔12小时，以保持体内一致的药物剂量，例如上午9:00和下午9:00。始终每天在同一时间服药。
- 在Cellcept®剂量和进餐量方面始终保持一致（即，如果您将药物与食物一起服用，请务必与食物一起服用）。
- 不得切割，压碎或咀嚼胶囊和片剂。
6.5.6 与其他药物的相互作用
Cellcept®可能与其他药物相互作用，包括：
- 含铁的产品，例如葡萄糖酸亚铁，硫酸亚铁，富马酸亚铁或多种维生素以及矿物质
- 含镁的产品，例如Maalox®或Milk ofMagnesia®
- 胆固醇胺（Questran®），一种降胆固醇药
如果同时服用，所有这些药物均可降低Cellcept®的吸收。重要的是，这些药物与Cellcept®的间隔至少2小时（如果是胆甾胺，则至少间隔4小时）。
在服用任何新药之前，请与您的医生，药剂师或移植协调员交谈，包括非处方药或除移植医生以外的任何人开给您的处方。您的药剂师或移植协调员可以帮助您计划给药计划，以避免这些相互作用。
6.5.7 记住：说明您的免疫力受损的穿戴/随身识别码（即MedicAlert）。
6.6 MYFORTIC®（肠溶麦考酚酸钠 Enteric coated mycophenolate sodium）
6.6.1 通用名称：肠溶衣麦考酚酸钠 Enteric coated mycophenolate sodium。剂量：180毫克和360毫克片剂
6.6.2 品牌名称：MYFORTIC®
6.6.3 使用原因：Myfortic®是一种抗排异药。它可以抑制您的免疫系统，以防止移植器官排斥。
6.6.4 副作用
1. 腹泻：这种副作用是常见的，尤其是在较高剂量下。通常可以通过全天更频繁地服用较小剂量的药物来进行管理。这只能在移植团队的建议下进行。
2. 胃部不适：有时会出现恶心，呕吐和腹痛。这些影响通常会随着时间而降低。如果其中任何一个有问题，请向您的移植团队报告。
3. 血细胞计数减少：您的血细胞计数将受到密切监控。如果出现感染症状，感到非常疲倦或经历异常出血或瘀伤，请通知您的移植团队。
4. 感染的易感性增加：尽量避免与活动感染者密切接触。立即向医生或您的移植团队报告感染的任何症状，例如发烧，嗓子痛，发冷或脉搏加快。
5.发展中癌症的风险增加：患某些类型癌症的风险更高。重要的是要意识到并报告可能指示问题的身体任何变化。
6.6.5 服药
- 每天两次服药。剂量应间隔12小时，以保持体内一致的药物剂量，例如上午9:00和下午9:00。始终每天在同一时间服药。
- 在Myfortic®剂量和进餐量方面始终保持一致（即，如果您将药物与食物一起服用，则应始终与食物一起服用）。
- 请勿切割，压碎或咀嚼药片。
6.6.6 与其他药物的相互作用
Myfortic®可能与其他药物相互作用，包括：
- 含铁的产品，例如葡萄糖酸亚铁，硫酸亚铁，富马酸亚铁或多种维生素以及矿物质
- 含镁的产品，例如Maalox®或Milk ofMagnesia®
- 胆固醇胺（Questran®），一种降胆固醇药
如果同时服用，所有这些药物都可以降低Myfortic®的吸收。重要的是，这些药物与Myfortic®的间隔至少2小时（对于消胆胺而言，至少间隔4小时）。
在服用任何新药之前，请与您的医生，药剂师或移植协调员交谈，包括非处方药或除移植医生以外的任何人开给您的处方。您的药剂师或移植协调员可以帮助您计划给药计划，以避免这些相互作用。
6.6.7 记住：说明您的免疫力受损的穿戴/随身识别码（即MedicAlert）。
6.7 硫唑嘌呤 Azathioprine（Imuran®）
6.7.1 通用名称：硫唑嘌呤 Azathioprine。剂量：50毫克片剂
6.7.2 品牌名称：IMURAN®（和仿制药）
6.7.3 使用原因：硫唑嘌呤是一种抗排异药。它可以抑制您的免疫系统，以防止您的移植排斥器官。
6.7.4 副作用
1. 胃部不适：可能会出现胃部不适或呕吐，但通常会随着时间而减轻。如果出现问题，请向您的移植团队报告。随食物或牛奶一起服用，以防止胃部不适。
2. 腹痛：如果您的腹部疼痛严重或持续超过一天，应将此情况报告给医生或您的移植团队。尽管不常见，但这可能是称为胰腺炎或胰腺炎症的严重问题的征兆。
3. 皮肤发黄，深色尿液：这些症状很少见，但可能是肝损害的迹象。将这些症状尽快报告给医生或您的移植团队。
4. 血细胞计数减少：您的血细胞计数将受到监控。如果出现感染症状，感到非常疲倦或经历异常出血或瘀伤，请通知您的移植团队。
5. 流血和瘀伤：尝试保护自己免受伤害。如果有异常出血或瘀伤，请通知您的移植团队。
6. 易感染性增加：尽量避免与活动感染者密切接触。立即向医生或您的移植团队报告感染的任何症状，例如发烧，嗓子痛，发冷或脉搏加快。
7. 发展中癌症的风险增加：患某些类型癌症的风险更高。重要的是要意识到并报告可能指示问题的身体任何变化。
6.7.5 服药
- 硫唑嘌呤每天服用一次
- 随食物或牛奶一起服用，以防止胃部不适
- 处方剂量可以是50毫克片剂或半片剂的任意组合。例如：100毫克=2片；75毫克=1½片；125毫克=2½片
- 剂量可能会发生变化。如果不确定当前剂量，请务必与移植团队联系。
6.7.6 与其他药物的相互作用
- 硫唑嘌呤可能与其他药物相互作用并引起严重问题。例如，别嘌醇Allopurinol是用于治疗痛风的药物，如果与硫唑嘌呤一起服用会引起严重的副作用。
- 服用任何新药（包括非处方药或除移植医生以外的任何人开给您的处方）之前，请务必与移植团队联系。
6.7.7 记住：说明您的免疫力受损的穿戴/随身识别码（即MedicAlert）。
6.8 复方新诺明 Cotrimoxazole（Septra®）
6.8.1 通用名称：磺胺甲基异恶唑/甲氧苄啶Sulfamethoxazole/Trimethoprim 或复方新诺明 Cotrimoxazole。剂量：单剂片剂（400/80毫克）。双倍强度片剂（800/160mg）
6.8.2 品牌名称：SEPTRA®（和仿制药）
6.8.3 使用原因：该药是两种抗生素的组合。它用于预防或治疗一种称为PCP的肺炎。当您的免疫系统受到抑制时，您更容易受到这种感染。
6.8.4 副作用
1. 皮疹：您可能对药物的“磺胺”部分过敏。如果发生这种情况，请停止服用该药物并将其报告给您的移植团队。可以开另一种药。
2. 对阳光的敏感性：如果暴露在阳光下，皮肤可能更容易灼伤。避免过度暴露在阳光下，即使在冬天，也要在所有暴露于阳光的区域穿防护服或防晒产品。
3. 血细胞计数减少：您的血细胞计数将受到监控。如果发生这种副作用，您的移植团队可能会要求您停止服用这种药物，直到血细胞计数恢复。这只能由您的移植团队决定。
4. 发烧：发烧是指高于37.5°C或99.5°F的温度。应立即向医生或您的移植团队报告发热。发烧可能是对该药物的感染，排异反应或过敏反应的迹象。对乙酰氨基酚（Tylenol®）可用于控制发烧。
6.8.5 如何使用此药物
- 可以与食物一起或不与食物一起服用。
- 完全按照医生的处方服药。这可能是每天一次，或者仅在一周的某些天，或者在某些情况下是每天两次。始终遵循移植团队给您的指示。
6.9 氨苯砜 Dapsone
6.9.1 通用名称：氨苯砜 Dapsone。剂量：100毫克片剂
6.9.2 使用原因：这种药物是抗生素。它用于预防一种称为PCP的肺炎。当您的免疫系统受到抑制时，您更容易受到这种感染。
6.9.3 副作用：
1. 皮疹：这可能是过敏反应的迹象。如果发生这种情况，请停止服用该药物并将其报告给您的移植团队。可以开另一种药。
2. 对阳光的敏感性：如果暴露在阳光下，皮肤可能更容易灼伤。避免过度暴露在阳光下，即使在冬天，也要在所有暴露于阳光的区域穿防护服或防晒产品。
3. 皮肤发黄，深色尿液：这些症状很少见，但可能是肝脏受损或红细胞出现问题的迹象。将这些症状尽快报告给医生或您的移植团队。
4. 发烧：发烧是指高于37.5°C或99.5°F的温度。应立即向医生或您的移植团队报告发热。发烧可能是对该药物的感染，排斥反应或过敏反应的迹象。对乙酰氨基酚（Tylenol®）可用于控制发烧。
6.9.4 如何使用此药物
- 可以与食物一起或不与食物一起服用。
- 完全按照医生的处方服药。这可能是每天一次，或者仅在一周的某些天。始终遵循移植团队给您的指示。
6.10 制霉菌素 Nystatin
6.10.1 通用名称：制霉菌素 Nystatin。剂量：每毫升口服100,000个单位悬浮液
6.10.2 品牌名称：NILSTAT® MYCOSTATIN®（和仿制药）
6.10.3 使用原因：这种药物是一种抗真菌药。它用于防止在口腔中出现白斑或斑点的酵母菌感染（也称为口腔鹅口疮）。
6.10.4 副作用：由于这种药物不会被人体吸收，因此副作用极不可能发生。
6.10.5 如何使用此药物
- 该产品是悬浮液。每次服用前，请先摇匀瓶子。
- 使用提供的滴管测量处方剂量。
- 将其在嘴里绕一圈至少一分钟，然后咽下。
- 这种药物需要与口腔和咽喉接触的时间才能最有效。服用制霉菌素后20分钟内请勿饮食。
- 制霉菌素通常每天服用4次。饭后和就寝时服用剂量最容易。
6.11 VALGANCICLOVIR（Valcyte®）
6.11.1 通用名称：VALGANCICLOVIR。剂量：450毫克片剂。50毫克/毫升口服溶液
6.11.2 品牌名称：VALCYTE®
6.11.3 使用原因：这种药物是抗病毒药。它用于防止由疱疹病毒和巨细胞病毒（CMV）等病毒引起的感染。它也可以用于治疗CMV引起的感染。
6.11.4 副作用：
1.血细胞计数减少：您的血细胞计数将受到监控。如果发生这种副作用，您的移植团队可能会要求您停止服用这种药物，直到血细胞计数恢复。这只能由您的移植团队决定。
2.肠胃不适：可能会出现腹泻，恶心，呕吐或胃痛。与食物一起服用药物可以预防这些副作用。如果这些症状严重或持续超过一天，请将此情况报告给您的移植团队。
3.对中枢神经系统的影响：这可能包括头痛或睡眠困难。如果这些症状变得令人困扰，请向移植团队报告。可以开一些药物来帮助管理。
6.11.5 如何使用此药物
- 如果您的医生开了每日一次的这种药物处方，则可以在早上或晚上服用。每天在同一时间服药。
- 如果开出了每天两次的处方药，请在早上和晚上大约相隔12小时服用。
- 将此药物与食物一起服用。
您的移植团队将根据您的肾脏功能水平调整该药物的剂量。
6.12 潘托唑 Pantoprazle（Pantoloc®）
6.12.1 通用名称：潘托唑 Pantoprazle。剂量：20毫克和40毫克片剂
6.12.2 品牌名称：PANTOLOC®（和仿制药）
6.12.3 使用原因：该药物可通过减少胃产生的酸量来预防和治疗胃灼热，胃或肠道溃疡。
6.12.4 副作用：
- 副作用可能包括头痛，便秘或腹泻。
- 通常，这种药物耐受性良好。如果任何副作用持续或令人困扰，请与您的医生联系。
6.12.5 如何使用此药物
- 如果您的医生每天开出一剂这种药物，则可以在早上或晚上服用。如果您在夜间感到胃灼热，则应在睡前服用这种药物。
- 如果每天要服用两次，请在早上和晚上服用。
- 可以不考虑饮食而服用剂量。
6.12.6 特别说明
- 将吞咽的片剂与一杯水或果汁混合在一起。
- 不得咀嚼或压碎片剂。
6.13 雷尼替丁 Ranitidine（Zantac®）
6.13.1 通用名称：雷尼替丁 Ranitidine。剂量：150毫克片剂
6.13.2 品牌名称：ZANTAC®（和仿制药）
6.13.3 使用原因：该药物可通过减少胃产生的酸量来预防和治疗胃灼热，胃或肠道溃疡。
6.13.4 副作用
- 副作用可能包括头痛，头晕，便秘，恶心和腹痛。
- 通常，这种药物耐受性良好。如果任何副作用持续或令人讨厌，请与您的医生联系。
6.13.5 如何使用此药物
- 如果您的医生每天只开一剂这种药物，则可以在早上或晚上服用。如果您在夜间感到胃灼热，则应在睡前服用这种药物。
- 如果每天要服用两次，请在早上和晚上服用。
- 可以不考虑饮食而服用剂量。
6.14 甲基泼尼松龙 Methylprednisolone（Solumedrol®）
6.14.1 通用名称：甲基泼尼松龙 Methylprednisolone。琥珀酸钠 Sodium Succinate。剂量：多种（仅注射）
6.14.2 品牌名称：SOLUMEDROL®（和仿制药）
6.14.3 使用原因：这是一种静脉抗排异药。它可以抑制您的免疫系统，以防止移植器官排异。它也可以用于治疗排异反应。
6.14.4 副作用
1. 血液糖水平增加：这种药物可能会导致高血糖（葡萄糖）水平，在患有糖尿病或容易患糖尿病的患者中很难控制。您的血糖水平将受到监控。如果您的血糖水平持续偏高，则可能需要药物治疗。
2. 睡眠障碍，噩梦，情绪变化：这些作用通常随着剂量减少而消退。
3. 保水：可能导致脸部，脚踝或手肿胀。您可能需要限制饮食中的盐分。可以使用利尿剂（“水丸”）。随着剂量的减少，这种效果通常会减弱。
4. 胃部不适或刺激：可以开一种降酸药。立即将排便中的任何严重症状或血液报告给医生。
5. 感染的易感性增加：尽量避免与活动感染者密切接触。立即向医生或您的移植团队报告感染的任何症状，例如发烧，嗓子痛，发冷或脉搏加快。
该药物通过静脉（IV）线给药。通常在移植前后在医院中使用。泼尼松Prednisone是一种密切相关的药物，可以口服片剂的形式获得。大多数患者在移植后离开医院时会接受继续口服泼尼松Prednisone治疗的处方。
6.15 兔抗胸腺细胞球蛋白 Rabbit Anti-thymocyte globulin（胸腺球蛋白® Thymoglobulin®）
6.15.1 通用名称：兔抗胸腺细胞球蛋白 Rabbit Anti-thymocyte globulin。剂量：25毫克/5毫升注射液
6.15.2 品牌名称：胸腺球蛋白® Thymoglobulin®
6.15.3 使用原因：这是一种有效的静脉药物，可在移植后的头几天使用以防止排异反应。它也可以用于治疗排异反应。
6.15.4 副作用：
1. 过敏反应：该药物来自兔血清。过敏反应不太可能发生，但如果发生过敏反应，将停止使用该药物，并给予抗组胺药和类固醇。通常在每次服药前服用预防药物，以防止过敏反应。
2. 发烧和发冷：这种效果在输注第一剂期间更为普遍。会进行预防性用药，并且将药物缓慢注入以限制这种作用。如果确实发烧或发冷，则输注将被减慢或暂时停止。这些作用不会持续很长时间，并且会响应对乙酰氨基酚（Tylenol®）的治疗。
3. 血细胞计数减少：当您服用这种药物时，将密切监测您的血细胞计数。如果确实发生了减少，则可以减少这种药物的剂量或可以暂时停止服用。
4. 感染：这种药物是一种功能强大的抗排异药，会抑制您的免疫系统。在治疗过程中以及停药后的一段时间内，您都更容易感染。为避免发生严重感染的风险，该药物的使用时间应尽可能短。尽量避免与活动感染者密切接触。立即向医生或您的移植团队报告感染的任何症状，例如发烧，嗓子痛，发冷或脉搏加快。
6.16 巴利西单抗 BASILIXIMAB（Simulect®）
6.16.1 通用名称：巴利西单抗 BASILIXIMAB。剂量：20毫克/5毫升注射液
6.16.2 品牌名称：SIMULECT®
6.16.3 使用原因：这是一种抗排异药。移植后分两剂静脉注射，以防止移植器官排异。
6.16.4 副作用：这种药物耐受性非常好，且副作用最小。过敏反应非常少见，但如果发生，药物将被终止，并可能给予抗组胺药和类固醇。
6.17 甘昔洛韦 GANCICLOVIR（Cytovene®）
6.17.1 通用名称：甘昔洛韦 GANCICLOVIR。剂量：50毫克/毫升注射
6.17.2 品牌名称：CYTOVENE®
6.17.3 使用原因：这是一种抗病毒药物，可以通过静脉注射预防和治疗由疱疹病毒或巨细胞病毒（CMV）引起的感染。
6.17.4 副作用
1. 血细胞计数减少：您的血细胞计数将受到密切监控。在血细胞计数恢复之前，可能有必要停止或中断治疗。
2. 输液部位疼痛：通过大静脉缓慢注入这种药物以限制这种作用。
3. 对中枢神经系统的影响：这可能包括头痛或睡眠困难。如果出现这些症状，可以开药以帮助他们治疗。
6.17.5如何使用此药物
- 该药物静脉注射（IV）。在某些情况下，治疗可能会持续长达几个月。如果有必要，可以插入特殊的长期静脉注射（中线导管或L型导管），这样在治疗过程中就不必插入多个外周静脉注射。
- 许多患者可能会转换成非常相似的药物，称为缬更昔洛韦（Valcyte®），可以口服片剂的形式获得。您的移植团队将确定这是否适合您。
您的移植团队将根据您的肾脏功能水平调整这种药物的剂量。
6.18 阿昔洛韦 ACYCLOVIR（Zovirax®）
6.18.1 通用名称：阿昔洛韦 ACYCLOVIR。剂量：200毫克，400毫克和800毫克片剂
6.18.2 品牌名称：ZOVIRAX®（和仿制药）
6.18.3 使用原因：这是一种抗病毒药物，用于预防和治疗由疱疹病毒家族引起的感染，例如带状疱疹或严重唇疱疹。
6.18.4 副作用
1. 胃食，恶心，呕吐，腹泻：与食物一起服用这种药物可以帮助预防这些影响。如果这些症状严重或持续超过一天，请将此情况报告给您的移植团队。
2. 对中枢神经系统的影响：有时可能会出现疲劳，头痛，震颤或精神错乱。尽管仍不常见，但使用更高剂量的静脉注射阿昔洛韦更可能产生这些作用。在极少数情况下，阿昔洛韦可能会引起癫痫病发作。
3. 肾脏功能：这种作用很少见，使用静脉注射阿昔洛韦更可能发生。使用这种药物时，可能会指示您增加液体摄入量。如果您的一侧（肋骨和臀部之间）或背部的肾脏区域出现任何疼痛，请将此情况报告给您的移植团队。
6.18.5 如何使用此药物
- 这种药物通常每天服用3至5次。始终遵循移植团队给您的剂量说明。
- 可以不考虑进餐而服用这种药物，尽管与食物一起服用可以帮助预防胃部不适。
- 可能会指示您在服用这种药物时增加体液摄入量。
您的移植团队将根据您的肾脏功能水平调整这种药物的剂量。
【完】
资料七 - 面对癌症、食得健康
信息源自加拿大防癌协会–cancer.ca网页，原文为繁体中文版。小土豆123整理。
加拿大防癌协会希望听你的意见
如果你有意见或建议，可帮助本会使此小册子对你和其他读者更有用，请电邮至：[email protected]。
本会的工作
加拿大防癌协会通过以下各项工作去对抗癌症：
• 尽本会所能预防癌症
• 资助研究以战胜癌症
• 使到与癌症共存的加拿大人获得力量、资讯和支持
• 倡议公共政策以改善加拿大人的健康
• 集合加拿大人参与对抗癌症
想索取有关癌症或本会服务最新资料，或捐款，请联络本会。
这是加拿大防癌协会印制的一般性资讯，并非用以取代专业医疗人员的意见。
此刊物的资料内容可随意复印，毋须本会批准，但必须注明为加拿大防癌协会2014：《面对癌症、食得健康》。
加拿大防癌协会感谢一班与本会分享个人故事的人士。为了保护他们的私隐，本会在得到他们允许之下更改了他们的名字。
本会也感谢那些提供食谱和提示来帮助别人走过抗癌之路的人士。
目录
引言
1. 为何食得健康是重要的
1.1 增强免疫系统
1.2 特别饮食
1.3 流质
1.4 精打细算地食得健康
2. 在治疗期间心情可能影响食欲
3. 经常活动可以有帮助
4. 如果你体重增加
5. 如果你体重减轻
5.1 吸收足够的卡路里
5.2 吸收足够的蛋白质
6. 处理与饮食有关的副作用
6.1 贫血
6.2 味觉或嗅觉方面的变化
6.2.1 金属味
6.2.2 苦味
6.2.3 甜味
6.3 便秘
6.4 腹泻
6.5 口干或唾液粘稠
6.6 疲劳
6.7 特别想吃或不喜欢吃的食物
6.8 胃气、胀满或抽筋
6.9 胃灼热和胃酸倒流
6.10 恶心和呕吐
6.11 口腔或喉咙疼痛
6.12 吞咽困难
7. 食物安全
7.1 购买食物
7.2 准备食物
7.2.1 蔬菜和水果
7.2.2 肉类、鱼、家禽和鸡蛋
7.3 贮存食物
8. 当你不能煮食时
8.1 使每一餐都是做得来的
8.2 家人和朋友可怎样帮忙
9. 当你不能进食时
9.1 商品营养补充剂
9.2 喂食管
10. 给照顾者的忠告
11. 治疗后食得健康
12. 食谱
12.1 苹果酱汁香料松饼
12.2 蓝蔓越莓冰沙
12.3 水果冰沙
12.4 免焗冷冻蓝莓馅饼
12.5 果仁水果藜麦沙拉
12.6 烤芦笋杏仁香蒜酱配意大利面
12.7 胡椒子玉米浓汤
12.8 红椒烟肉乳蛋饼
12.9 根菜汤
12.10 番茄汤
13. 资源
13.1 寻找你就近的注册营养师
13.2 加拿大防癌协会
13.2.1 取得你需要的资料
13.2.2 与曾有此经历的人倾谈
13.3 建议浏览的网址
【完】
引言
这本小册子将会帮助你在癌症治疗及康复期间食得健康。它是为癌症病人和负责在菜单、购买食物及准备膳食等方面提供帮忙的照顾者而撰写的。
事实是，当你患了癌症，食得健康可能是个难题，而每个人受到的影响都不同。有些人发觉自己的饮食习惯只是略有改变，而另一些人就发觉食得健康实在是很难的。许多人是介乎两者之间。
你的饮食如何受影响，将会取决于你患了哪种癌症以及你接受什麽治疗。不过每个人的目标都一样：在整个癌症治疗期间尽量食得健康和保持强壮。
在这本小册子的各页里，你会找到资讯、提示和想法，去帮助处理：
• 可能影响饮食的症状
• 可能影响饮食的治疗副作用
• 可能扰乱饮食习惯的感受和情绪
• 身体怎样使用食物和养分方面的改变
你也会听到加拿大人以癌症幸存者和照顾者的身分提供其个人经验。作为“曾有此经历”的人，他们会告诉你，他们如何应付饮食问题、在过程中他们学会了什么以及是什么帮助他们食得健康。这本小册子收录了他们的说话，以帮助你明白，你不是孤军作战，你有需要时可得到帮忙。
我实际上开始喜欢为家人烹调营养丰富的饭菜。我设法使到煮食不仅是关乎到我，而且还是关乎到我可以吃得下而我的家人也爱吃的食物。 ~ Zara
在这本小册子的末尾，你会找到一些食谱，帮助你食得健康。其中一些食谱是由自己曾经患癌的人士或者照顾他们的家人所提供的。
1. 为何食得健康是重要的
食得健康在你的癌症治疗和康复的每个阶段都可以对你有帮助。它可以给你活力，帮助你感到舒服一点，以及让你保持身体强壮。它可以帮助你在治疗期间应付副作用。此外，它可以帮助你在治疗后痊愈和康复。
一般来说，食得健康的意思是吃各种有益健康的食物，例如蔬菜、水果和全谷类，这些食物有助你保持健康的体重。先看看《加拿大食品指南》是明智之举。
患了癌症，食得健康有时可能成问题。如果你开始体重增加或减轻太多，你也许要改变吃什么东西。你可能需要多吃一点某些食物及少吃一点另一些食物，以满足你的营养需要及保持精力。
你确实要多作尝试。对某人起作用的，不一定对另一个人起作用。因此，要拿你的食物来做试验，并且要知道可能会有一阵子并不好受。 ~ Dante
在治疗期间，你对食物有什么反应，可能天天改变。在某些日子，你或许胃口很好。在另一些日子，你可能会觉得自己不思饮食，或者无法抗拒一种特别想吃的不健康食物。这些反应全都是正常的。
我认为你得采取一切必要的手段，使自己能熬过化疗。如果这意味了间中要吃油油油油油炸薯条，就那样好了。如果你能有节制，偶尔才放纵一下自己，吃点不健康的食物，那么当身体开始回复正常时，就应该比较容易不再沾它。 ~ Zara
考虑去见注册营养师
由于每个人的营养需要都不同，你可能想得到医护团队的帮忙。
注册营养师能够帮助你找到方法，在整个抗癌过程中食得健康和保持健康的体重。
“我见过营养师几次。她给我一些忠告，并且使我能为自己设想，及知道我可以做一些事情，去食得健康。” ~ Dante
1.1 增强免疫系统
许多人会问，吃特定的食物是否会增强免疫系统及帮助他们对抗癌症。知道并无单一种饮食、食物或补充剂能够增强免疫系统，这是很重要的。你能够为自己的免疫系统所做的最恰当事情，就是过著全面的健康生活方式。
> 提示
• 每天都吃有益健康的食物。
• 尽可能多吃新鲜食物而不是加工过的食品。
• 可以的话经常活动。任何活动，即使是短程散步，也能够提高食欲及减低压力。
• 有需要就休息。就算晚上睡不著，你也可以在日间休息。
• 设法减少生活中的压力。太极、瑜伽或冥想等辅助疗法可以有帮助，而到外面去也一样可以有帮助。
手术后我开始在花园做点轻松的工作。阳光有助我感到更积极乐观，我肯定清新的空气和氧气有助我身体复原，及恢复食欲。 ~ Mona
1.2 特别饮食
如果你因某种健康毛病（例如糖尿病、心脏病、食物过敏或腹腔疾病）而不得不少吃或避开某些食物，在癌症治疗期间可能很难食得健康。如果你正遵循特定的饮食（例如全素、素食或不含麸质），也可能很难食得健康。
注册营养师能够帮助你找到方法，在整个抗癌过程中食得健康和满足你的特别饮食需要。
另类饮食并非能医百病
你可能想知道，某种另类饮食能否治癒你的癌症。并无科学证据显示任何特定食物或饮食（例如碱性饮食、长寿饮食或葛森疗法（Gerson therapy）饮食）能治愈癌症。由于这些饮食往往限制了食物选择（例如肉类、牛奶、鸡蛋及甚至蔬菜和水果），它们未必提供足够的卡路里、蛋白质、维他命和矿物质。这种情况可能导致体重减轻和营养不良。
如果你正考虑采用非传统或另类饮食，请与医护团队商量。
1.3 流质
在你着重于食得健康的同时，你很容易把流质置诸脑后。可是身体内每个细胞都需要水分。如有些日子你吃不下固体食物，饮大量液体就更加重要。液体能提供极之需要的卡路里，及让你不会脱水。
每天尽你所能饮大量水及其他流质。当外面天气炎热或者你是活跃忙碌的，你必须饮得更多。如果你有发烧、呕吐或腹泻，你也必须饮得更多。营养师能给你具体的指引，说明多少分量才适合你。
我们获告知， 如果他脱水， 他就不能继续接受治疗。于是我总会把液体放在床边。我会放营养饮品Ensure和水，好让他可以选择。我会插上饮管，以方便他饮用。像这样的一些小策略会起很大作用。~ Holly（照顾者）
> 提示
• 无论去哪里，你都要随身携带瓶子、旅行杯或保温瓶，里面载了你最喜爱的流质。
• 不要喝茶、咖啡或汽水，改为选择水、果汁和牛奶或牛奶替代品，例如大豆、大米或杏仁等饮品。
• 如果你觉得难以一口气喝完满满的一杯饮料，你可以在一天里不同时间小口啜饮。
• 如果你体重减轻太多，你应在两餐之间喝所需的大部分流质。在进膳时喝东西可能令你感觉饱了，那么你就会少吃一点。
我可以肯定说，到了电疗/化疗差不多完结时，我几乎水也喝不下，可是我知道，我必须补充水分。冰棒是解决办法。我要吃少渣饮食，因此我不能进食任何含真正果泥的东西。我认为冷冻蔓越莓苹果汁最有效。即使买回来的冰棒也很好。我很感激提出这个建议的护士。 ~ Elizabeth Wellburn（癌症幸存者）
不要忘记某些食物也是流质的来源。这些食物包括汤、冰棒、果冻甜品、布丁、雪糕（冰淇淋）和雪葩。你也可试一些蔬菜和水果，例如芹菜、青瓜、生菜、西瓜、哈密瓜和橙。
要留意的情况 － 脱水迹象
脱水是指身体内没有足够的水分。你如有以下情况，就可能是脱水：
• 口渴
• 皮肤干或口干
• 哭时没有眼泪
• 小便次数减少，尿液量少而呈现深色
• 头昏眼花
有时你未能饮用足够的流质，或者因为呕吐或腹泻而流失大量流质。你可能需要摄取额外的流质和电解质（可影响身体含水量的矿物质）。
如果你认为自己可能是脱水，马上告诉医护团队。
酒精
你也许想知道在癌症治疗期间是否可以饮酒。在你选择饮酒之前，请与医护团队商量。酒精可能干扰某些癌症治疗和药物。此外，饮酒会令你有更大危险罹患某些种类的癌症。
如果饮酒不干扰治疗，有些人认为小饮一杯可增进食欲和有助享受美食。不过对另一些人来说，酒精会使他们觉得饱了，于是他们就吃得不够。
1.4 精打细算地食得健康
在弄清楚癌症治疗期间哪些食物最适合你的同时，你最不想忧心的是钱。不过食得健康并不一定要用很多钱。你可找到方法食得健康而不必花费太多。
> 提示
• 计划好一星期的有益健康膳食和小吃，然后列一张购物清单，照着它去购物。
• 少吃一点加工、包装食品。这些食品与新鲜食物相比，往往较为昂贵及营养价值较低。
• 当你见到可保存一段长时间的食物减价发售时，要购买多些。干制或冷冻的食品可保存一段长时间。此外，你可大量买入谷物，例如糙米、藜麦、燕麦或全麦意大利面。
• 购买时令或减价发售的新鲜水果和蔬菜，然后把它们切碎，存放于雪柜。冷冻、干制及罐头农产品比新鲜的毫不逊色。要买含钠量较低的罐头蔬菜及是果汁（不是糖浆）浸著的水果。
我购买时令卑诗省油桃，切开并放入保鲜袋冷藏，用来制造混合了香蕉（新鲜或冷冻）的冰沙，无以上之。 ~ Betty Wessner（照顾者）
• 购买减价发售的全谷面包、全麦皮塔饼或墨西哥薄饼，存放于雪柜。
• 一星期试吃两次无肉餐。大豆、豆、扁豆及其他豆类可提供大量蛋白质。
• 当你见到大豆或杏仁饮品等乳制品替代品减价发售时，就要购买。若放在雪柜内，它们通常比牛奶保存得长一点时间。
• 购买连皮带骨的鸡肉。你可以在家中自行去皮去骨。
• 购买冷藏而不是新鲜的鱼、虾及其他海鲜。罐头吞拿鱼（金枪鱼）或三文鱼是另一个较为廉宜的选择。
• 购买芝士（干酪）砖，然后在家中切丝或切片。
• 生果仁通常比较廉宜。你可以用焗炉（烤箱）或用锅放在炉上来烤它们，然后存放于雪柜或雪柜内的密封容器。
• 把油注入喷雾瓶，煮食时使用。这可减少用油。
• 分批烹煮食物，并且冷藏。这可节省时间以及金钱。你可用吃剩的食物来煮汤或砂锅菜，供接下来的一两天食用。
• 考虑一下种植一些你自己的食材。如果你没有花园，你可以在窗台上的花盆箱里种一些粗生的草本植物或番茄。
2. 在治疗期间心情可能影响食欲
在癌症治疗期间，你可能会发觉自己感到悲伤、无助、焦虑、害怕或愤怒。与你情况相同的大有人在。许多癌症病人都有这些心情，并会以不同方式去处理它们。
你的感受可以影响你的进食。强烈的感情可以破坏你的胃口，使你对食物失去兴趣。或者它们可能对你产生相反的影响，你也许会发觉自己食欲大振。
心情可能令你完全提不起劲，因此你不想煮食或购买食品杂货。如果你是家中通常负责准备膳食的成员，不能够这样做的感觉可能会是怪怪的。
即使你很疲倦，你仍可能会迫自已去煮食。不过，这是让别人帮忙，做些购买食品杂货和煮食等事情的时候。如果你身边没有朋友或家人，社工可安排居家护理、送餐服务或其他地方团体帮忙煮食、购物或其他家务。
你如试图做得太多，结果可能累坏自己。不要觉得自已一定要征服世界。让身体自行康复，之后才着手去做那些你心中想著自己应该做的事情。 ~ Dante
有时，你对进食的感受可能因身体起了变化而有所改变。当你体重减轻或增加时，你也许会发觉难以接受自己的样子。如果有很多种食物是你不能吃的，你对外出用膳或与朋友或家人一起用膳可能会开始感到很不自在。
餐厅菜肴我吃得不多，因此与丈夫外出用膳变得比以前更少见。我想这并不是情绪变化，而是生活方式改变。不过，我就是不能轻轻松松外出与家人或朋友饱餐一顿，这的确有时使我恼火。 ~ Mona
如果你的情绪令你难以应付，与你信任的人倾谈可以有帮助。你也许想跟好朋友或家人、宗教或精神领袖或辅导员谈谈。
许多人发觉，与其他癌症病人倾谈，不论是单对单、在支援小组里或网上，都是十分有用的。知道其他人曾经历过你现时的境况，真的有帮助。尝试加入支援小组，在那里你可以分享你的感受，以及获得一些有关应付食欲和饮食出现改变的意见。
> 提示
• 在治疗开始之前认识一下饮食问题。当你知道可预期情况会怎样，你也许会觉得自己有更大掌控感。
• 考虑采用冥想或祈祷。它们帮助许多人感到平静和压力减轻。
• 明白到情绪会有起起伏伏。即使今天你心情恶劣，明天你也许会感觉好一点。
3. 经常活动可以有帮助
你不一定会喜欢经常活动。不过如果你在可以的时候多活动，这实在可以有帮助。事实上，很多医生现在都鼓励癌症病人尽可能多活动。这是因为体力活动可帮助你感到精神好一点，增强食欲，及帮助控制想吃不健康食物的慾望。经常活动也可：
• 纾缓副作用，例如疲劳
• 帮助你有健康的体重
• 帮助你提高睡眠质量
• 增强自尊心及减低焦虑和抑郁
• 改善生活质素
• 帮助你在治疗后恢复体力及康复
• 减压
你能够做多少体力活动，将取决于你的整体健康状况、你如何应付治疗以及你遇到什麽副作用。有些人－例如曾接受乳癌手术的人－要做特定的运动作为康复过程的一部分。
手术后我经常散步。我一旦熬过了化疗最难受的时候，就决定尝试5公里跑步。我开始时很慢，然后逐步加快。尽管我在经过化疗和开始电疗之后是疲倦的，但它确实也有助增加活力。 ~ Zara
无论你有兴趣的是什么活动，开始做之前必须先跟医生商量。即使你在癌症确诊之前是经常运动的，也要这样做。虽然做运动对许多人来说是安全的，但也有一些例外情况。
医生说你可以做多些运动之后，你可要求物理治疗师或具备这方面经验的其他医疗专业人员帮忙。他们会与你一起制订一个适合你而且是安全、有效和有趣的运动计划。
如果你以前从未经常活动，开始时要慢一点，然后逐步增加活动量。在你觉得无法做运动的那些时候，不要勉强自己。目标是要让自己能在从容不迫的情况下尽量多活动。
可能有些事情是再也做不来的。假如你是个马拉松跑手，而你患了肺癌，也许你永远都不能再跑马拉松了，但这并不表示你就不能跑步。你只是要定下不同的目标。我认为大家必须明白这一点。还有很多事情是你能够做的。以前我做得来的事情，现在我实际上全部都做，只不过做得没那么快速或那么使劲。 ~ Dante
> 提示
• 开始去做运动之前先跟医生谈谈。轻柔的运动通常都是可以的，例如慢慢散步、舒展肢体或游泳。
• 至于较为剧烈的活动（例如费力的园艺、铲雪、跑步或举重），做之前先要跟医生商量，这是很重要的。
• 设法在精力最旺盛的时候多活动身体。
• 天气欠佳时，找个室内地方来散步，例如区内的购物商场。
• 尝试把汽车停泊在离开你医生的医务所或食品杂货店较远的地方，好让你能够有机会多走几步。即使额外的几步也能聚沙成塔！
4. 如果你体重增加
许多癌症病人预期体重会减轻，因此当他们体重增加时，他们会感到惊讶或沮丧。你可能会发觉，由于在治疗期间经常食小吃，以控制恶心或焦虑，自己的体重增加。或者如果你的活动水平由于疲劳而有改变，你可能体重增加。有些癌症治疗也可能导致体重增加－ 包括荷尔蒙疗法、类固醇及任何会引致妇女过早停经的治疗。
我对此感到有点困扰。现在，我体重增加了一点。但我不是那么多给自己量体重，只因我参加了那项试验，他们会给我量体重，于是我知道自己有多重。起初我会对自己说：你知道吗，你已竭尽所能了。你不可能十全十美。因此，我设法回复旧观，即是尽量吃得健康、容许自己享受一顿美食、锻炼身体、尽力而为。 ~ Chantal
> 提示
• 减少进食的分量，并围绕著蔬菜、水果、全谷类和豆类（例如豆）来计划膳食。这些食物卡路里含量低并且含丰富纤维，因此可帮助你有饱的感觉。
• 少吃咸的食物。盐分会引致身体留住水分。
• 采用低脂的煮食方法，例如在沸水中煮或蒸煮，而不要煎油油油炸。
• 减少进食牛油、人造牛油、蛋黄酱和沙拉酱。这些食物含大量脂肪和卡路里。
• 选择脂肪含量较低的牛奶以及属脱脂或乳脂含量不超过2%的乳制品。选择乳脂含量不超过20% 的硬芝士（干酪）。
• 不可故意减吃某一餐，以免稍后吃得过量。
• 可能的话，尽量多做运动。
5. 如果你体重减轻
治疗期间我轻了 29 磅，体重跌至 129 磅。实在糟糕顶透！我几乎无法坐下来，我要坐在两个枕头上。这是相当多的磅数，而我就在五个半星期内全部减掉。 ~ Dante
如果你体重减轻，要知道与你情况相同的大有人在。在癌症治疗期间，许多人发觉难以吃得足够。你可能会没有胃口，或觉得进食变成了一件令人讨厌的事。在这样的时候，找到方法使饮食含有卡路里和蛋白质，这是很重要的。
有时，改变进食的方式会有帮助。如果你是习惯了食量大，可尝试一天里少食多餐。食小吃是摄取身体所需的卡路里和养分的一个好方法。有益健康的小吃－例如切碎的蔬菜和水果、酸乳酪、果仁及干果－也可以让你在两餐之间精力充沛。
他抗拒进食。我会煮一只鸡蛋，把它切开，放在床边。我会把西瓜和哈密瓜切成小块，并插上牙签。他会拿一点这些或那些东西来吃。 ~ Holly（照顾者）
> 提示
• 重视每一口食物。选择含大量蛋白质和卡路里的食物。
• 每隔一至两小时吃少量食物。厨柜存放一些你可随时食的快捷、方便小吃。
• 当你精力最旺盛时要食得好。尽量利用你精神爽利的日子。
• 在一天里任何时候吃你最喜爱的食物。如果你高兴的话，在晚餐时间吃早餐食物。就算你只能够吃一两样食物，也要坚持下去，直至你能够多吃一点。
• 可能的话，经常活动。饭前散步可有助增进食欲。
• 如果在精神欠佳的日子你发觉自己完全食不下咽，不要担心。不过如果你连续两天以上不能进食，就要告诉医护团队。
• 尽量耐心一点。大部分饮食问题都是暂时性的。
豆腐粒汤
非常容易烹调，而且最好的是容易消化。把硬豆腐切粒－分量随你喜欢。拿一些清汤（加水便成的浓缩料或干拌混合料或自制的）和足够的水，造一人分量的汤。把清汤煮沸，搅拌，然后加入豆腐粒。拿本心爱的杂志坐下来，小口品尝，享受享受。 ~ Rose
5.1 吸收足够的卡路里
患了癌症并正接受治疗的人可能会需要比平常多些的卡路里（热量）。碳水化合物（包括蔬菜和水果、面包、意大利面和豆类）及脂肪（例如人造牛油、食油、果仁、籽实、牛油果、鱼、肉类、家禽─鸡、火鸡─及牛奶制品）均含有卡路里。有些食物的卡路里含量是高于其他食物。
我最爱吃的是含大量牛奶和奶油的奶油汤 － 搅拌得均匀的奶油西兰花汤、奶油芦笋汤，就是里面没有什么小块的汤。我吃了很多冰沙，因为它们容易吞下。我会弄个冰沙作为早餐－加些水果、酸乳酪和杏仁奶，然后拌匀。 ~ Dante
给膳食和小吃增添卡路里：
加 | 入 |
牛油果、蛋黄酱或沙拉酱 | 三文治馅料、沙拉、伴生或熟蔬菜吃的蘸酱或酱汁 |
果仁和籽实 | 麦片、各式焗制食物、小炒 |
花生酱或其他果仁酱 | 冰沙、硬面包圈、松饼、面包条 |
1%、2% 或全脂奶、脱脂奶粉、大豆或杏仁饮品 | 奶油汤、麦片、奶昔、薯蓉、芝士(干酪）酱汁、各式焗制食物、甜品、炒蛋、薄煎饼、热朱古力（巧克力） |
酸乳酪或酸奶油（最少3%乳脂含量）、乳制品替代品 | 蘸酱和沙拉酱、水果、西式饺子、马铃薯、汤、酱汁 |
鲜奶油、稀奶油、已打发的鲜奶油 | 布丁、奶黄、蛋糕、馅饼、果冻 |
雪糕（冰淇淋）和其他冷冻甜品 | 水果、奶昔、蛋糕、馅饼、果冻甜品 |
牛油、非氢化人造牛油、植物油、橄榄油 | 汤、薯蓉、热麦片、米饭、意大利面、熟蔬菜 |
硬芝士（干酪）（经巴斯德灭菌法消毒） | 炒蛋、三文治、马铃薯、奶油汤、酱汁、炖菜、砂锅菜、墨西哥薄饼 |
奶油芝士（干酪）（经巴斯德灭菌法消毒） | 梳打饼、面包、硬面包圈 |
即食麦片 | 麦片、酸乳酪、水果、冰沙 |
干果 | 麦片、各式焗制食物、果仁和籽实(制造你自己的什锦杂果） |
果酱、糖、糖浆、蜜糖（经巴斯德灭菌法消毒） | 面包、梳打饼、松饼、麦片、薄煎饼、甜品 |
牛油果广受欢迎 － 含大量卡路里，营养价值高，容易消化并且味道温和。 ~ Frehiwot（照顾者）
5.2 吸收足够的蛋白质
蛋白质在多方面对健康有益。它帮助身体制造出细胞、使组织恢复正常及保持健康的免疫系统。此外，它能帮助你避免受到感染及更快康复。关键是要知道在哪里找到它。
营养师强调，要从手术中好好复原过来，我一定不可减低蛋白质的摄取量。我索取并获给予我能够吃的多种食物的蛋白质含量清单。我学习烹调含有牛奶、酸乳酪、车打芝士（干酪）的汤，我用大量豆腐来补充蛋白质摄取量。我仍然煮得一手好芝士（干酪）西兰花汤！ ~ Mona
给膳食和小吃增添蛋白质：
加 | 入 |
果仁和籽实 | 砂锅菜、面包、松饼、曲奇、沙拉、雪糕（冰淇淋） |
豆类（豆、鸡豆、扁豆） | 沙拉、蘸酱、汤、意大利面、米饭、炖菜、砂锅菜 |
豆蓉 | 蔬菜蘸酱、三文治、梳打饼、蔬菜 |
芝士（干酪）－ 切片、磨碎 | 汤、薯蓉、蔬菜、酱汁、肉饼、香辣肉酱、面包 |
农家芝士（干酪） | 酱汁、炒蛋、砂锅菜 |
脱脂、1%、2% 或全脂奶(取代水） | 热麦片、汤、砂锅菜、热朱古力（巧克力） |
脱脂奶粉， 每杯液体或半固体食物加2 至4 汤匙(每 250 毫升加 30 至 60 毫升） | 普通牛奶和奶类饮品、薯蓉、热麦片、奶油汤、砂锅菜、肉饼、面包、松饼、酱汁、布丁、奶黄 |
酸乳酪 | 水果、汤、蘸酱 |
豆腐 | 汤、咖喱、炖菜、小炒 |
大豆饮品 | 冰沙、汤、热麦片、布丁 |
花生酱或其他果仁酱 | 水果片、芹菜、多士（土司）、松饼、梳打饼、雪糕（冰淇淋）、奶昔 |
熟肉碎、家禽（ 鸡、火鸡）或鱼 | 沙拉、汤、炒蛋、乳蛋饼、焗薯、意大利面 |
硬水煮蛋 | 沙拉、三文治、蔬菜、马铃薯 |
蛋或蛋代用品 | 肉饼或素肉饼、熟麦片、芝士（干酪）通心粉、鸡或吞拿鱼（金枪鱼）沙拉、西多士、薄煎饼 |
6. 处理与饮食有关的副作用
在癌症治疗期间，与饮食有关的副作用是很常见的。这是因为癌症治疗除了杀死癌细胞之外，也可能对一些健康的细胞造成损害。另一些药物和癌症本身也可能令你无法好好进食。
无人能够预测得到你会遇到多少副作用，或者你会有多严重的副作用。这是因人而异的，甚至每一天都不一样。这种情况可令人沮丧不已。也许需要一点时间才能弄清楚什么会有帮助。不过这些副作用通常是短暂的。治疗一旦完结，你就应该渐渐回复正常饮食。
我什麽都尝试过。我是个固执的人， 不会轻言放弃。我知道，如果我不吃东西，我就无法活下去。 ~ Dante
6.1 贫血
贫血是指身体内健康的红血球数目减少这种情况。如无足够的红血球，身体组织就得不到足够的氧，去正常地发挥功能。这可能让你感到疲倦、头晕或气促。
有些癌症治疗可能导致贫血。贫血也可能是饮食缺乏营养所致。医护团队或会处方铁补充剂、叶酸丸或维他命B12 。进食含丰富铁质的食物（例如红肉、干豆或水果、杏仁、西兰花及营养面包和麦片）或含丰富叶酸的食物（营养面包和麦片、芦笋、西兰花、菠菜和利马豆等豆类），也可有帮助。此外，你也可从肉类及某些肉类替代品（鱼、家禽和鸡蛋）摄取到维他命B12 。
6.2 味觉或嗅觉方面的变化
在癌症治疗期间你可能会发觉自己的味觉和嗅觉出现变化。有些食物可能会比平常淡而无味，或者可能会较甜或有苦或金属味。
我的肿瘤科医生叫我在治疗期间想吃什么就吃什么，因为口中老是有股难受的味道，要吃任何东西都不容易。她想我过得快活。冷冻水果和冷冻酸乳酪，真是顶呱呱！我喝大量有味道的水，以帮助解决难受的味道以及十分口乾等问题。 ~ Lena
> 提示
• 尝试在进食前后漱口，这会有助清洗味蕾。你可用苏打水或盐水来漱口。
• 保持口腔及牙齿清洁。如出现口腔疼痛，你的家庭医生或牙医可提供建议，用轻柔的方法刷牙。
• 进食冷或室温的食物，这会有助减低食物的浓烈气味。
• 加入你最喜爱的调味料和香料，使食物更可口。可尝试用洋葱、蒜头、辣椒粉、烧烤酱、芥末或茄汁，以及罗勒、牛至（披萨草）、迷迭香、薄荷和龙篙等香草。
• 吮食柠檬糖果或薄荷糖，或者咀嚼口香糖，这会有助消除进食后留下的难受味道。
6.2.1 金属味
• 尝试用塑胶餐具和玻璃煮食锅。
• 以柠檬和其他柑橘水果、醋及醃制食品来增加酸味(如果你口腔疼痛则例外）。
• 使用增甜剂，例如枫叶糖浆或龙舌兰花蜜。
对我来说，由于口中老是有股金属味，有帮助的是番茄和番茄酱。我三年前从癌症康复过来，现在一切还好。 ~ Quinn
她很在意，身边总要有杯饮品 － 水或茶。这有助消减她口中的金属味。 ~ Frehiwot（照顾者）
6.2.2 苦味
• 食物加入少许蜜糖或糖。
• 膳食加入甜水果。
• 饮姜汁汽水或薄荷茶。
6.2.3 甜味
• 用水或冰来稀释果汁及其他甜的饮品。
• 尝试用蔬菜取代水果。
• 食物加入少许盐或柠檬汁。
• 进食前先啜饮花草茶并让茶留在口中片刻。这可有助减低味蕾对甜食物的敏感性。
6.3 便秘
便秘可能由癌症及其治疗和某些药物造成。由于活动程度、饮食习惯或流质饮用量起了变化，也可能出现便秘。如果你有便秘，要告诉医护团队，他们可能会建议你采用大便软化剂或通便剂。
> 提示
• 在饮食中逐渐增加纤维的分量。以下是高纤食物的一些例子：全谷类、全谷面包和麦片、糙米、蔬菜和水果、豆及其他豆类、西梅及葡萄干等干果、籽实及果仁。
• 整天喝大量液体。试喝水或水果汁和蔬菜汁。热或暖的液体也可有帮助，例如可可、茶或柠檬水。
• 查看麦片盒上的标签。要找每份含有超过4克纤维的麦片。
• 选择本身是天然通便剂的食物，例如西梅、大黄和木瓜。可试吃 1/4 杯（60 毫升）西梅或喝 1/2 杯（125 毫升）西梅汁。
• 烹煮或烘烤麦片时，加入少量麦麸。
• 尽可能更经常活动。
橄榄油和蜜糖: 在化疗和电疗期间，早上首先来1茶匙橄榄油和1茶匙蜜糖，防止了便秘。 ~ Dalia Mleik（癌症幸存者）
在化疗期间，我便秘得很厉害。因此，我每天早上都弄这款简单的食物。少许益生菌酸乳酪混和满满一茶匙压碎（重要）以便把油搾掉的亚麻籽。就是这样，简单又有效！ ~ Lyne Desormeaux（癌症倖存者）
6.4 腹泻
有些癌症治疗和药物可能导致大便松软及经常排便。医护团队可能会建议服用药物。
> 提示
• 喝大量无碳酸气、不含咖啡因的流质，例如水、运动饮品和清汤。它们会有助防止脱水。
• 整天时常进食少量的膳食和小吃。
• 选择纤维含量低的食物，例如白面包和意大利面、香蕉、甜瓜、苹果酱汁、薯蓉或去皮焗薯、肉类、家禽及鱼。
• 选择含盐的食物，例如汤、运动饮品、梳打饼和椒盐捲饼，来补充因腹泻而流失的钠。
• 选择含大量钾的食物，例如香蕉、橙、果汁和花蜜。
• 少吃油腻、油煎油油炸、辛辣或含糖的食物。
• 不要吃无糖口香糖和以山梨醇製造的糖果，山梨醇这种物质有通便剂的作用。
• 对本身是天然通便剂的食物要避之则吉。这些食物包括西梅和西梅汁、大黄及木瓜。
• 如果牛奶和牛奶製品会使你的腹泻恶化，少吃为妙。
• 在尝试用运动饮品（含电解质）来帮助解决腹泻问题之前，要先跟医生或营养师商量。
要留意的情况 － 腹泻
如果你有腹泻而出现以下情况，就要告诉医生：
• 持续超过 24 小时
• 导致腹部（胃或身体中间部位）疼痛
• 导致抽筋
6.5 口干或唾液粘稠
有些癌症治疗和药物可能导致口干或唾液粘稠，而这些情况可能令进食更困难。
电疗使我的唾液腺干涸。现在当我吃较干的食物时，我实在不得不用水吞下。我尽量避免吃干的食物， 例如猪排或烧牛肉。最好的食物是意大利粉(容易咽下）、汤和熟蔬菜。我知道我可以吃大多数食物，但进食的过程是缓慢的。我必须更长时间咀嚼食物，每一叉食物的分量要较细，以及几乎吃每一口食物之后都要抿一口水或茶。 ~ Dante
> 提示
• 加入清汤、汤、酱汁、肉汁、奶油、牛油或人造牛油，为固体食物增添水分。你也可以把食物调成泥状。
• 把牛油或人造牛油加入暖松饼里，以增加水分。或者尝试把梳打饼浸入汤里，直至变软。
• 如果你把大米用于配菜或大米布丁，要确保米是煮熟透的。
• 进食时啜饮流质，使咀嚼容易一点。
• 整天经常啜饮流质。可尝试喝水、果汁和花蜜、汤、牛奶或牛奶製品、花草茶、冰棒及果冻。不过要少喝含咖啡因的饮品，例如咖啡、红茶及某些软性饮料。咖啡因可令口腔变乾。
• 无论去哪里都要随身携带你最喜爱的流质，用瓶子、旅行杯或保温瓶盛载著。
• 啜饮苏打水或冰水来帮助使粘稠的唾液变稀。你也可尝试吮食碎冰片或冰棒。
• 如果你发觉冰沙粘著口腔，可用冰、水或果汁来加以稀释。
• 用软毛牙刷及整天经常漱口（尤其是进食前后）来保持口腔清洁。
• 询问医护团队，在家中使用增湿器是否适合你以及可否有助保持口腔没那么干燥。
我发觉，如果马铃薯或肉类伴有肉汁，那顿饭其余的食物我都能吃得下，因为那肉汁使所有东西都变滑，我可以吞下去。 ~ Mona
6.6 疲劳
你偶尔可能会感到非常疲倦，或发觉很难好像平常那样活跃。这可能使到购买食品杂货、准备食物或甚至吃一顿饭都更困难。含大量卡路里和蛋白质的饮食可有助增强活力。
她早上首先会调制这些果汁混合饮品。五颜六色的蔬菜 － 红椒、芹菜、胡萝卜。然后她会加入半个梨或苹果。调制好之后她会马上饮用。显然在搾汁后立即饮用，营养价值是最高的。~ Frehiwot（照顾者）
> 提示
• 即使肚子不饿，也要在一天里不同时间吃少量食物。
• 在你精力最旺盛时进食。
• 喝大量流质，以免脱水。
• 选择方便的食品，例如冷冻餐、罐头食品或外卖，直至你有多点精力。
• 当你有精力时，分批烹调食物。分成容易翻热的食用分量来冷藏。
• 准备膳食或小吃时，要购买预先切好的蔬菜，以节省时间和精力。
• 如果你身体不舒服，未能去准备膳食或用餐，可尝试喝有益健康的饮品。你可用搅拌机把香蕉、桃子、草莓或其他柔软水果（新鲜或冷藏），与牛奶、果汁、酸乳酪或牛奶替代品（例如杏仁饮品）混和起来，制造冰沙。
• 请朋友和家人帮忙购买食品杂货和准备膳食。你当地的商店也可能会送货。
• 向你的营养师或社工查询一下社区资源，例如送餐服务或冷冻膳食计划。
6.7 特别想吃或不喜欢吃的食物
我当然有食物厌恶，尤其是对某些质地－买了一罐豌豆汤，尝试拿来吃，但发觉质地太软烂了。我吃了两匙，然后想，我吃不下。要做很多试验。生蔬菜通常都可以接受，但煮熟的就可能会倒胃口。 ~ Zara
你可能会发觉，自己突然间特别想吃某些食物，或不想吃以前爱吃的食物。这些渴望和讨厌的感觉可能随著时间过去而改变，甚至天天都不一样。
> 提示
• 胃口好的时候，要吃有益健康的食物和你喜欢的食物。对食物的讨厌感将会消逝。
• 把你特别想吃的食物包括入有益健康的膳食和小吃内，从而善用对食物的渴望感觉。举例来说，朱古力（巧克力）可用于奶昔、香蕉面包或作为水果的蘸酱。
• 周围存放一些你最喜爱的小吃，好让你即使不想进食也能啃一点。
• 当你感到恶心或有呕吐时，你要暂别最喜欢的食物。这样你就不会把这些食物和感到不适连系起来。
• 如果食物太过平淡无味，或者想掩盖食物的讨厌味道，可加额外调味料。
6.8 胃气、胀满或抽筋
有些治疗和药物可能会导致胃气、胀满或抽筋。胃气也可能是便秘的迹象，因此要确保你定时有大便。
> 提示
• 一天里分多次进食少量的膳食或小吃。
• 少吃可能导致胃气或胀满的饮品和食物，包括碳酸饮料、啤酒、菠菜、西兰花、卷心菜、花椰菜、萝卜、南瓜、青瓜、生菜、辣椒、豆、蒜头、豌豆及洋葱。
• 慢慢啜饮流质，并且不要用饮管。
• 不要咀嚼口香糖。
• 尝试做轻松的运动，例如散步。它可以起纾缓作用。
如果你对牛奶或乳糖不耐受
有时，腹部手术、腹部接受电疗或化疗可能令消化牛奶或牛奶制品有更大困难。这可能令你感到胀满及引起抽筋和腹泻。
提示
• 尝试吃分量较细的牛奶或芝士（干酪），看看是否能吃这些食物而肠胃没有不舒服。对身体来说，白脱牛奶、酸乳酪和成熟芝士（干酪）可能会比其他牛奶或牛奶制品较易应付。
• 试吃用大豆或大米制造、含少量或不含乳果糖的牛奶替代品。
• 如果你认为自己对牛奶或乳糖不耐受，要找注册营养师谈谈。
6.9 胃灼热和胃酸倒流
初期，我如吃酸的东西，就有灼热的感觉。我吃意大利粉不能加番茄酱，因为会有灼热的感觉。这种情况持续了6至8个月，然后慢慢消失。~Dante
胃灼热和胃酸倒流可能令喉咙和胃上部有灼烧感，或者令口腔留下一股酸味。这可能引起不适，使你对进食失去兴趣，并且也可能导致恶心和呕吐。医护团队可能会建议用药物来帮助缓解这些症状。
> 提示
• 少吃辛辣或高脂肪的食物以及酸性食物，例如柑橘水果和番茄制品。
• 限制饮酒的分量以及从软性饮料、咖啡、茶和朱古力（巧克力）等产品所摄取的咖啡因分量。
• 少食多餐而不是一天三餐分量大的膳食。
• 进食后尽量不要立即躺下。
• 进食后等 30 分钟才喝流质。
• 进食后等 2 至 3 小时才上床睡觉。
• 在就寝或休息时，用多一个枕头来托起头部和肩膀。
• 穿著松身、舒适的衣服。
6.10 恶心和呕吐
在最恶劣的治疗日子，我能够忍受的食物是薯蓉、英式烘松饼和煮鸡蛋。对，是平淡无味，但至少可吞得下去！ ~ Lesley
许多人在其癌症治疗期间会有恶心和呕吐。你如有这种情况，要告诉医护团队。医生可以处方止呕药。不同药物对不同人起作用，你也许需要服用多过一种药才会感到好一点。与医护团队合作，找出对你最有效的药物。
预防恶心比起出现恶心之后加以治疗，往往较为容易。因此，如果医生为你处方止呕药，即使你还未感到恶心，你也要依照指示服药。
> 提示
• 一天里少食多餐，并且慢慢进食。
• 日间每隔几小时啃点干的食物，例如梳打饼、多士（土司）、麦片或面包条。把干的食物放在床边，以便如果吃少许会令你的胃舒服一点，你在睡著前或醒来时可以这样做。
• 避免吃十分甜、油腻、油煎油油炸或辛辣的食物，或者气味浓烈的食物。
• 如果食物的气味令你作呕，让别人负责煮食。尝试吃冷或室温的膳食，它们的气味没那么浓烈。你也可尝试在通风良好而无煮食气味的房间内进食。打开窗，或用风扇来吸入大量新鲜空气。
• 整天啜饮水或其他液体（薑汁汽水、运动饮品、清汤或花草茶）。凉或微温的液体可能会比热或冻的液体较易饮。
• 弄清楚是什么因素触发恶心，尽可能避之则吉。这些因素可能包括特定的食物、气味、活动或一天的某个时候。
• 接受治疗前吃点便餐或小吃。如果恶心通常在治疗期间出现，尝试在之前一两小时不进食。在治疗后等几小时才再进食。
• 经常用水或苏打水漱口，以除去讨厌的味道。
• 每天刷牙至少两次，以保持口腔清洁。
• 进食后，坐直放鬆一下，或者如需要躺下休息，垫起头部和肩膀。
太过油腻的东西都不适合我。不过冰沙很对我的胃口，肯定有助纾缓恶心。其他东西全部都似乎天天会改变。花草茶也有帮助，尤其是柠檬和姜这两种味道。使用新鲜水果相当容易，尤其是在草莓季节。有时来少许希腊酸乳酪、杏仁奶。后来在我吃不下蔬菜的日子，我开始用青菜粉末来让自己可摄取到一点蔬菜。 ~ Zara
要留意的情况 － 呕吐
如果你在治疗后持续超过 24小时无法停止呕吐或咽下液体就会呕吐，要致电医护团队。
6.11 口腔或喉咙疼痛
如果口腔或喉咙疼痛使你难以吃喝，你要告诉医护团队。
他们可建议使用药物，令咀嚼和吞咽没有那么致痛。
> 提示
• 吃凉或微温的柔软、平淡无味食物，而不吃十分热或冻的食物。也要避免喝热或冻的饮品。可尝试吃汤、薯蓉、酸乳酪、鸡蛋、奶黄、布丁、熟麦片、雪糕（冰淇淋）、砂锅菜、奶昔和商品营养补充剂。
• 用饮管喝东西。尝试喝水果花蜜，例如梨、桃子或杏子，而不喝酸果汁或酒精。
• 限制进食酸、咸或辛辣的食物，或者有粗边的食物（例如多士（土司）和硬的墨西哥玉米面豆卷）。
• 经常潄口。尝试几种不同的漱口方法，看看什么最有效。请医护团队或药剂师推荐不含酒精并能纾缓口腔或喉咙疼痛的漱口水。医护团队也可能会建议你用一种自己制做得来的配方。盐或小苏打混和水或苏打水，比从商店购得的漱口水较为便宜。
有几次我可以感到口腔开始发痛，那种感觉就像大力咬到口腔内部一样。之后我吃什么东西都会感到刺痛，因此我想尽快消除那疼痛的感觉。我开始用温水加盐来漱口，结果消除了疼痛。 ~ Zara
6.12 吞咽困难
在癌症治疗期间，你可能会发觉更难咀嚼或吞咽。如果你在吃喝时有咳嗽或噎住的感觉，要告诉医护团队。
> 提示
• 尝试吃不同质地的食物，找出你能容易吞咽的。质地顺滑细腻的食物，例如薯蓉，往往是最容易吞下的。
• 尝试吃柔软的墨西哥薄饼而不吃面包。那种质地可能会使吞咽变得较为容易。
• 用搅拌机或食物处理器把难咀嚼的食物切碎。用果汁或蔬菜汁、清汤或牛奶来把食物混和起来。
• 小口小口地吃食物，并要完全吞下每一口之后才开始吃下一口。
• 把液体调浓些，使它们更容易吞咽。你可加入果冻、蔬菜泥或水果泥、即食马铃薯、粟粉、即食米片或商品增稠剂。
• 把梳打饼或饼干等干脆食物浸入牛奶、咖啡或茶里面，使之变软。
• 少吃辛辣的食物和辛辣调味料，例如辣椒粉、胡椒粉或咖喱粉。这些东西可能刺激口腔和喉咙内部。
我发觉暖茶比任何东西都容易吞下。它可化痰，使吞咽变得较为容易。另外，钢切燕麦做早餐 － 我把它弄得非常软烂湿润。 ~ Dante
7. 食物安全
当你患了癌症，你要格外小心怎样处理和准备食物。这是因为癌症及其治疗可能使免疫系统变得衰弱，而免疫系统变弱了，会使到身体更难对抗由可能生长于食物里的细菌及其他微生物所引起的感染。
注册营养师可帮助你作出对你最安全的食物选择。他们会密切留意著你，看看有没有免疫系统变弱的迹象。他们还可帮助你解决食物安全方面的疑虑或问题。
7.1 购买食物
• 仔细阅读食物标籤。不要购买过了“最佳食用日期”或有效期的食物。
• 只购买经巴斯德灭菌法消毒的冷藏牛奶和乳制品。果汁和蜜糖也应该经巴斯德灭菌法消毒。
• 在购物手推车里生肉、家禽、海鲜和鸡蛋要与其他食物分开，不可放在一起。
• 容易腐烂的食物要留到最后才购买，然后从食品杂货店直接回家，把这些食物放入雪柜。
• 不要购买散装桶里的食物。
7.2 准备食物
• 在使用前后要以暖肥皂水来清洁双手、刀、砧板及厨房工作台面。若处理肉类、家禽和鱼，这是尤其重要的。
• 生食物和熟食物不可用同一块砧板来处理。把用旧了的砧板扔掉。
• 在打开罐头食物之前，用肥皂和水来清洁罐头的上盖。
• 在煮食期间试味和搅拌要用不同的匙子。
• 不要用海棉来做清洁工作。海棉难以保持无菌。要用纸巾，或者如使用抹布，要每天更换及放入洗衣机以热水循环清洗。
7.2.1 蔬菜和水果
• 所有蔬菜和水果都要在水龙头下彻底清洗。如果它们有粗硬的外皮（例如甜瓜），在切之前要用力擦洗。
• 切掉已碰伤或损坏的部分，这些地方很容易滋生细菌。
• 虽然标明“已清洗”，但包装沙拉和已切的蔬菜也要在水龙头下冲洗。
7.2.2 肉类、鱼、家禽和鸡蛋
• 把肉类、鱼或家禽（鸡、火鸡）放入雪柜解冻，或放入微波炉溶雪。不要放在厨柜桌面解冻。
• 要彻底煮熟。你应该看不见里面有一丝丝的粉红色。用温度计来确保肉类是煮至正确的温度。
• 鸡蛋应该煮至硬而不是松软的。
7.3 贮存食物
• 已溶雪的食物要立即用掉，并且切勿再次冷藏。
• 热的食物要保温，冷的食物要保冷。一进食完毕就要把吃剩的食物放入雪柜。
• 把热的食物放入雪柜放凉，毋须盖上。放凉后把食物放入密封的贮存容器。
• 若煮熟的食物已存放于雪柜内超过三天，全部都要丢弃。如发现酸乳酪、芝士（干酪）、蔬菜和水果、果冻、面包及酥皮点心已发霉，便应把整包食物或容器丢弃。
• 不应保留过了“最佳食用日期”或有效期的食物和饮品。打开了几天的食物即使有效期还未过，也要丢弃。
不可沾的食物和饮品
• 生的食物，例如鸡蛋（包括自制凯撒沙拉酱里面的生鸡蛋）、寿司和未煮过的蚝
• 未煮熟的肉类、家禽、豆腐、鱼（要确保它们是煮熟的）
• 雪柜内打开了的沙拉酱及其他瓶装产品（如果你不知道它们放了在雪柜多久）
• 发霉的芝士（干酪），例如罗克福芝士和蓝芝士
• 自制罐头蔬菜、水果、肉类和鱼
• 来自沙拉吧、自助餐、百乐餐和街头小贩的食物和饮品
• 井水，除非每年都有化验并证实是安全的
视乎你的情况是怎样，营养师可能会告诉你其他要避之则吉的食物。
8. 当你不能煮食时
我们对煮食的看法人人都略有不同。对某些人来说，它是一种爱好，而对另一些人来说，它是一件繁琐无趣的工作。但在癌症治疗期间，你对煮食的感受可能改变。它可能会吸引力全失；或者你有时未必会喜欢它。你也许太疲倦，或者煮食的气味让你极为心烦。你也可能会发觉，治疗和去见医生佔用了很多时间，以致你没有时间准备膳食。
如果我觉得情绪低落或疲倦，我有时会喝一瓶营养饮品Ensure当作一餐，而不去大费周章准备食物。 ~ Mona
8.1 使每一餐都是做得来的
如果煮食和进食似乎是一种苦难，尽你所能使膳养保持简单。把随时可吃而毋须怎样调制的有益健康食物存放于雪柜、厨柜和冰箱内，早作准备。确保有包括即使你身体不舒服时也可以吃的食物。这些食物可能包括：
• 麦片
• 梳打饼、薄脆饼干和米饼
• 干果
• 浓缩固体肉汁和汤料
• 罐头吞拿鱼（金枪鱼）、三文鱼或沙丁鱼
• 意大利面和米饭
• 汤
• 果酱、果仁酱
• 果仁、籽实
• 蜜糖（经巴斯德灭菌法消毒）
• 泡菜
贮备即可食用的食物，例如冷冻晚餐，这些食物只稍微需要或根本不需要烹煮。当你有精力时，预先把食物烹煮，分成多份来冷藏，每份足够一餐食用。
你也可以考虑使用社区资源，例如送餐服务或家政服务，在家政服务里会有人上门为你烹调膳食。
8.2 家人和朋友可怎样帮忙
如果你真的不想购物和煮食，这是接受别人帮忙的时候。要求或接受别人施以援手，不一定是容易的。不过你会发觉，家人和朋友通常乐意尽他们所能使你的生活好过一些。
你可请他们在不同方面帮你忙：
• 用你写好了的清单购买食品杂货。或者你也许能够付钱给住在你区内的青少年或学生替你购物。
• 厨柜内贮备可保存一段长时间的基本食物。
• 一星期送来几次新鲜食物，例如蔬菜和水果。请别人帮忙清洗和切那些你很快就想要吃的农产品。
• 烘烤可冷藏然后当你准备要吃时解冻便成的小吃。松饼和快速发酵面包可包括果仁、籽实或干果，使每一口都有实在的感觉。
• 拿简单的膳食－ 例如砂锅菜或汤和沙拉－ 给自己和家人那个晚上食用。
• 为自己准备碟头食物。番茄酱、汤、炖菜、咖喱、乳蛋饼及甚至薄煎饼等食物，可放入一人份的容器内，加以冷藏，当你想吃时解冻便成。
9. 当你不能进食时
可能会有些时候你是感到不能进食。也许恶心的情况特别严重。或者吞咽对你来说已变得太过困难。在这样的时候，要满足你的全部营养需要可能很难。如果你超过几天无法进食，或者如果你已开始体重减轻，就要告诉医护团队。他们或会建议暂时採用以下的一些其他选择。
9.1 商品营养补充剂
商品营养补充剂可以提供大量卡路里和养分。它们备有多种不同味道和外形，包括即饮饮料（像奶昔般）、粉状、布丁及条状。要尝试不同产品，看看哪些最适合你。
我丈夫无法进食。他不想吃东西。他活力全失。我开始给他服食营养饮品Ensure，但他也接受不了。我们去见营养师，弄清楚是Ensure太浓了，他喝不下去。于是我们以一半水和一半Ensure混合起来。我们希望使他的身体状况至少能让他继续接受治疗。 ~ Holly（照顾者）
很多药房和食品杂货店都有售卖商品营养补充剂。你不必有医生处方也可购买。有些省政府和私营医疗保险计划在某些情况下可能会负担这些开支。
如果你认为自己将需要倚赖商品营养补充剂多于食物，请与注册营养师商谈。
妈妈从来都不太喜欢那些补充饮品（例如 Boost）。它们很浓。护士叫她用水冲淡，但她说它们很混浊及非常甜。 ~ Frehiwot（照顾者）
9.2 喂食管
如果吃喝对你来说变得太困难，而且你的体重大减，医护团队可能会建议使用喂食管，以帮助满足你的营养需要。喂食管是一条细而柔软的管子，直接插入胃或肠里。当喂食管连接妥当后，液体营养补充剂便可通过它注入体内。营养师将会决定你每天需要多少补充剂。
妈妈装了喂食管，但仍吃分量不大的膳食（她吃大量燕麦和木薯粉）。有了喂食管，要用口来吃很多食物这种压力就消除了。喂食管也有助我们为她补充水分，使她毋须喝大量流质。~ Susan（照顾者）
维他命、矿物质和草药补充剂
摄取足够的维他命、矿物质和其他养分的最佳方法，就是吃有益健康的食物。不过如果癌症及其治疗使你长期难以好好进食，你可以考虑每天服食维他命和矿物质补充剂。请与医生商量一下，以确定这些饮食补充剂是否适合你和对你安全，尤其是如果你正接受化疗或电疗。
有些人也会考虑使用草药补充剂或其他天然健康产品。要知道天然并不一定意味是安全的。这些产品可能会干扰其他药物或治疗。
在服用草药补充剂或天然健康产品之前，一定要与医生商量。
10. 给照顾者的忠告
作为照顾者，你可能会发觉自己每天做要做以下工作：购买食品杂货、安排粮食、烹调膳食及提供食物。无论你一直以来都是家中的大厨还是初当此重任，这方面的工作都可能是富挑战性的。
你可能会发觉，癌症患者的味觉经常会改变。某天觉得好味的东西，下一天未必好味。可能会有些日子是他们只想要最喜欢的食物，或者什么都不吃。
如果不喜欢但不得不煮食，你也许会对此感到不快，或者甚至乎生气。如果你煮的食物无人问津，你可能会感到泄气或伤心。尽你所能保持积极心态－ 情况会转好。
我的最佳患告是聆听他们、尊重他们对你讲的说话，以及让他们感到情况在他们控制之下。建议他们吃什么食物，但不可看似发号施令。那实在行不通。 ~ Holly（照顾者）
有时，最简单的做法最有效。举例来说，煮餐饭并且一起吃，是可以显出你的关怀的一个好方法。
当我妻子坐下来吃饭时，即使我知道自己吃不下，我也会与她坐在一起。保持那种常态，对我们来说是很重要的。 ~ Dante
> 提示
• 大家谈谈处理饮食问题的方法。一起这样做，可帮助你俩觉得有更大掌控感。
• 要接受你照顾的那个人有时未必能够吃得多。或者他们也许只能吃几种食物。
• 给予温柔的支持，这会比迫人进食有帮助得多。
• 他们不吃东西时，不要责备自己或他们。
• 烹调既简单又容易准备的膳食。（如果它们无人问津，你也不会那么心烦。）
• 在进膳时间方面要有灵活性，不要一成不变。
• 把食物放在很容易拿到的地方，并且在一天里不同时间给予分量较细的膳食和小吃。在床头柜上放一块松饼、一片水果或芝士（干酪）和梳打饼。或者放一包切碎的蔬菜在雪柜内的架子上。
• 有些人早上胃口较佳，因此可尝试提供分量较大的早餐。
• 提供睡前小吃。
• 准备好大量液体。如果他们没有胃口，建议他们饮用清澈的液体或较浓的液体，例如冰沙。
我母亲在那方面有很多问题。她肚子不饿，不想煮食。我为她弄一些分量不大的冷冻膳食。她只须要决定想吃什麽。那样对她来说较为容易。 ~ Camille(照顾者）
11. 治疗后食得健康
他现在回复了正常的体重。他的体重跟以前一样，他情况很好 ~ Holly（照顾者）
你一旦完成治疗而副作用又减轻了，你可能重拾对食物的兴趣。这是个逐步的过程－ 改变极少会在一夜之间出现。如果你未能如你所想的那麽快恢复平常的饮食习惯，要尽量耐心一点。你的身体需要很多时间来复原。
对我来说，尽快回复到以前那样是很重要的－不过我同时又知道，这是个缓慢的过程。我想我一直都是个性格乐观的人，我不会屈服！ ~ Dante
他的治疗完结后，我最初烹调分量不大的饭菜，目的只是要让他的消化系统恢复进食状态。 ~ Holly(照顾者）
治疗后食得健康，可在多方面对你有帮助。它可帮助你的身体恢复元气及使健康的细胞重生。它可帮助你达到并保持健康的体重。这也是很重要的，因为作为癌症幸存者，你可能会有较大危险罹患其他疾病，例如心脏病、二型糖尿病和骨质疏松症（骨骼变弱）。有益健康的饮食可使到你患上这些及其他疾病的风险降低，包括罹患某些种类的癌症的风险。
注册营养师可帮助你制订在你继续康复时对你有作用的饮食计划。
> 提示
• 依照《加拿大食品指南》来计划你的膳食，并确保你能摄取所有必需的养分。该指南有关于每个食物类别的食用分量及每天数量的建议。
• 继续设法吃你以前喜欢的食物。今天味道不好的东西，明天也许会味道好。
• 想一想你进餐时喜欢的气氛。如果你喜欢蜡烛、音乐或摆出你最好的餐具或桌布，可再试用这些东西。
• 定下计划与好友或家人共享一顿美食。你甚至可以要求他们带食物来。你可能会喜欢以野餐形式吃那一顿饭－ 在室内或室外。
• 光顾你当地的美食店或特色食品店，让自己享受一下特别美味的食品。
想取得多些资讯？本会的小册子《癌症治疗后的生活》可帮助你制订健康的目标及保健计划。
与末期癌症共存: 如果你患了末期癌症，你将要为食得健康和保持体重而面对不同的挑战。与医护团队谈谈有什么方法可满足你的营养需要。食得健康会帮助你感觉好一点、保持体力及应付诸如疲倦等副作用。
12. 食谱
本会汇集了这批食谱，因为本会相信，即使在你感到疲倦或不适时，你也仍然能毋须大费周章就享受到美食。有些食谱煮法简单，另一些所介绍的食物就适合冷藏，那么当你没有足够精力准备膳食时，把它们加热就可吃。
对癌症病人来说，金钱问题是很常见的。如果你设法在购买食品杂货方面省钱， 你可选择采用较廉宜材料的食谱。烹煮肉类和鱼等菜餚可能要花多些钱。你可尝试以价钱较低的材料取代价钱较高的。（请参看在这本小册子开头的“精打细算地食得健康”的提示。）
如果你有可以帮助癌症病人的食谱，请发送到 [email protected] 。你的食谱可能成为本会网站或Facebook专页或这本小册子的下一版的重点介绍。
请注意，卡路里和蛋白质养分价值只是约数。如果你有食物过敏或不能忍受某些食物，营养师可建议某些食材改用其他东西－例如，用不含乳的製品取代牛奶。这可能会影响所示的养分价值。
本会尽可能不改动食谱的原文，但就对其中一些作出了修改，使它们清楚易明一点。
12.1 苹果酱汁香料松饼（略）
12.2 蓝蔓越莓冰沙（略）
12.3 水果冰沙（略）
12.4 免焗冷冻蓝莓馅饼（略）
12.5 果仁水果藜麦沙拉（略）
12.6 烤芦笋杏仁香蒜酱配意大利面（略）
12.7 胡椒子玉米浓汤（略）
12.8 红椒烟肉乳蛋饼（略）
12.9 根菜汤（略）
12.10 番茄汤（略）
13. 资源
13.1 寻找你就近的注册营养师
注册营养师属医疗专业人员，持有食物和营养方面的大学学位，并在医院或卫生区域内接受过实际培训。许多癌症中心都有注册营养师担任职员，他们能提供单对单辅导。在你的治疗和康复过程中，他们能为你解答有关饮食和营养的问题。
如果你的癌症中心没有营养师担任职员，你可尝试以下方法去寻找你就近的营养师：
• 问你的医护团队。
• 问你的家庭医生。
• 联络加拿大营养师协会，电话：416-596-0857，或网址：www.dietitians.ca。
如果你想确定某个营养师是否有注册，可联络你区内的营养师学会。加拿大所有营养规管机构的联络资料都可在以下网址找到：www.dieteticregulation.ca。
13.2 加拿大防癌协会
加拿大防癌协会透过尽全力防癌、拯救生命以及支持与癌症共存的人士，去对抗癌症。
本会的所有服务都是免费和保密的。
13.2.1 取得你需要的资料
本会受过培训的资讯专员通过电话和电邮耐心回答你的问题。如需要英语以外的资料，有传译员可以协助。本会有关于以下各方面你需要的资料：
• 营养常识
• 治疗的副作用及处理方法
• 治疗后的健康生活
通过社区服务定位仪，本会能够帮你找到在你区内由加拿大防癌协会及其他机构提供的服务和项目。
本会以印刷形式及在网上提供资源，这些资源是关于各种各样癌症方面的主题。以下这些刊物或许会对你有用的：
放射疗法：给癌症病人的指引
化疗和其他药物疗法：给癌症病人的指引
与癌症共存：给癌症病人及其护理员的指引
注意﹕这些标题在小册子的新版本面世之时可能会有更改。
13.2.2 与曾有此经历的人倾谈
如果你希望与曾有类似患癌经历的另一名幸存者倾谈，本会可以帮忙。让本会把你与义工联系起来。义工能够聆听、提供希望、给予鼓励和分享能成功应付的想法，而这全部都是来自曾有此经历的人的独特角度。
你如想与某人在网上联繫， 可参加本会的网上社群CancerConnection.ca，那里有你可能会感兴趣的讨论、网志和群组，此外你也会找到关怀、热心帮忙的人。
13.3 建议浏览的网址
加拿大卫生部
www.hc-sc.gc.ca
搜寻 > 《加拿大食品指南》
加拿大营养师协会
www.dietitians.ca
ELLICSR厨房
www.ELLICSRkitchen.ca
ELLICSR厨房是玛格丽特公主癌症中心的一个烹饪和营养项目。可找到食谱、烹饪提示及营养教育，帮助你在癌症治疗之前、期间及之后食得健康。
【完】
资料八：免疫受损个体的安全食品处理
信息来源：加拿大卫生部，谷歌翻译，小土豆123整理
加拿大卫生部是联邦部门，负责帮助加拿大人民维持和改善他们的健康。我们评估药品和许多消费产品的安全性，帮助改善食品安全性，并向加拿大人提供信息以帮助他们做出健康的决定。我们为原住民和因纽特人社区提供医疗服务。我们与各省合作，以确保我们的医疗保健系统满足加拿大人的需求。
发布日期：2015年3月
本出版物只供个人或内部使用。未经充分许可，不得复制。
目录
1. 什么是食物中毒？
2. 食物中毒和免疫失调者
3. 免疫推荐的个人的安全食品替代品
4. 购物时我需要知道什么？
5. 存储食物时我需要知道什么？
6. 冰箱和冷冻柜的存放
7. 解冻食物时我需要知道什么？
8. 关于食物和清洁我需要了解什么？
8.1 手
8.2 新鲜水果和蔬菜
8.3 厨房表面和餐具
9. 做饭时我需要知道什么？
10. 安全的内部烹饪温度表
11. 剩菜
12. 加拿大政府如何保护您免受食物中毒？
【完】
1. 什么是食物中毒？
食物中毒（也称为食源性疾病或与食物相关的疾病）是由食用被细菌，病毒或寄生虫污染的食物引起的。在您食用之前的任何时候，食物都可能被这些微生物污染。这些时刻包括在家中与食物相关的以下时间：
» 处理
» 储存
» 烹饪
食物中毒的迹象有很多，但是大多数会导致以下一种或多种：
» 恶心
» 呕吐
» 腹泻
» 胃痛和抽筋
» 发烧和发冷
症状可能在进食受污染的食物后数小时内开始出现，有时甚至直到几天甚至几周后才开始出现。通常，人们可以快速而完全地康复。
但是，食物中毒有时会导致严重的并发症，包括死亡。这种情况包括那些对于食物中毒和相关健康并发症风险更高的人，例如免疫系统较弱的人。
2. 食物中毒和免疫失调者
有些疾病以及某些疾病的治疗方法可能会削弱您的免疫系统。
当您的免疫系统较弱时，您的身体可能更难以抵抗疾病，因此您比普通人群更容易发生食物中毒，从而对健康产生严重影响。可以削弱您的免疫系统的一些疾病包括：
» 酗酒
» 癌症（尤其是接受化疗/放射治疗的人）
» 糖尿病
» HIV爱滋病
» 器官移植
如果您正在服用大剂量的药物，例如类固醇或免疫抑制剂，您的免疫力也会比平时低。
如果您有任何可能影响免疫系统的疾病，请与您的医生谈谈食物中毒的风险增加。如果您面临的风险增加，请务必注意所吃的食物以及储存，准备和烹饪食物的方式。
本指南提供有关如何减少食物中毒风险的有用建议。
3. 免疫受损个体的安全食品替代品
某些类型的食物因其生产和储存方式而对免疫系统较弱的人而言可能具有更高的风险。为了降低食物中毒的可能性，应避免食用这些食物。下表可以帮助您选择更安全的食物。
食物种类 | 可以避免的食物 | 安全替代品 |
热狗 | 热狗直接从包装中取出，无需进一步加热。 | 煮熟到安全的内部温度的热狗。热狗的中部应该冒着热气或74°C的温度。 提示› 避免将热狗包装中的果汁撒到其他食物上或切菜板，器皿，餐具和柜台上。接触热狗后要洗手。 |
熟食肉 | 非干燥的熟食肉类，例如波隆纳，烤牛肉和火鸡胸脯。 | 干和盐腌的熟食肉，例如萨拉米香肠和意大利辣香肠。未干燥的熟食肉，加热至蒸热。 |
鸡蛋及蛋制品 | 生的或轻度煮的鸡蛋，或包含生鸡蛋的蛋制品，包括一些色拉酱，饼干面团，面糊饼，调味料和饮料（例如自制蛋酒）。 | 煮熟的蛋碟可以在74°C的安全内部温度下正常烹饪。煮鸡蛋直到蛋黄变硬。自制蛋酒加热到71°C。 提示› 在制作需要生鸡蛋的未煮熟食品时，请使用经过巴氏消毒的蛋制品。 |
肉和家禽 | 生的或未煮熟的肉或家禽，例如鞑靼牛排。 | 在内部安全温度下烹饪的肉类和家禽（请参阅后面内部烹饪温度表）。 |
海鲜 | 生海鲜，例如寿司。 | 将海鲜煮熟至内部安全温度为74°C。 |
生蚝，蛤和贻贝。 | 煮熟的牡蛎，蛤和贻贝，直到壳打开。 | |
冷藏，熏制海鲜。 | 罐头中的熏制海鲜，或在打开之前无需冷藏的海鲜。 | |
乳制品 | 未经加工或未经巴氏消毒的乳制品。 | 巴氏杀菌的乳制品和任何经过砂锅或焗烤的熟乳制品。 |
未经巴氏消毒和巴氏消毒的软奶酪，例如布里和卡门培尔奶酪。 | 巴氏杀菌的奶酪，例如凝乳，切达干酪和干酪。 | |
未经巴氏灭菌和巴氏灭菌的半软质奶酪，例如Havarti。 | 巴氏杀菌的加工/分散奶酪，例如奶油奶酪。 | |
所有未经巴氏消毒和巴氏消毒的蓝纹奶酪。 | 经过巴氏消毒和未经巴氏消毒的硬质奶酪，例如Romano和Parmesan。 | |
豆芽 | 如苜蓿，三叶草，萝卜和绿豆的生芽。 | 彻底煮熟的豆芽。 |
肉酱和肉酱 | 冷藏肝酱和肉酱。 | 罐装出售的肝酱和肉酱，或者在打开之前无需冷藏。 |
果汁和苹果酒 | 未经巴氏杀菌的果汁和苹果酒。 | 将未经巴氏消毒的果汁和苹果酒煮沸并冷却。巴氏杀菌的果汁和苹果酒。 |
4. 购物时我需要知道什么？
你应该：
» 购物结束后购买冷食或冷冻食品
» 检查食物上的“最佳日期”
» 检查水果和蔬菜，以避免购买青肿或损坏的物品
» 通过以下方式避免将细菌从生食传播到即食食物：
- 将生食放在单独的塑料袋中（可以在农产品部分和某些肉类柜台找到）
- 将生肉，家禽，鱼和海鲜与杂货车中的其他食物隔离
- 使用相同的袋子或容器对生肉，家禽，鱼和海鲜贴标签并标记袋子或容器
» 从杂货店回家后，将生肉，家禽，鱼和海鲜冷藏或冷冻；易腐烂的食物不应遗漏超过：
- 夏季户外活动1小时
- 室温下2小时
» 经常清洗可重复使用的食品袋，特别是如果您携带生肉，家禽，鱼和海鲜
5. 存储食物时我需要知道什么？
重要的是要使冷食保持冷，而热食保持热。易腐烂的食物绝不能达到4°C至60°C之间的温度。这是因为在此温度范围内细菌可以快速生长并引起食物中毒。
如果您满足以下条件，则可以减少食物中毒的机会：
» 将冰箱冷藏室的温度设置为4°C或更低
» 将冰箱冷冻室的温度设置为-18°C或更低
» 将生肉，家禽，鱼和海鲜放在密封的容器或塑料袋中，放在冰箱的底部架子上-这样可以防止生汁滴到其他食物上
» 将切好的水果和蔬菜存放在冰箱中
» 立即冷藏或冷冻生肉，家禽，鱼，海鲜或剩菜；如果排除以下情况，危险细菌可能会生长：
- 夏季户外活动1小时
- 室温下2小时
» 在“最迟”日期之前或购买后不超过2至4天烹饪生肉，禽肉，鱼和海鲜
» 如果您不打算在“最佳日期”之前烹饪，请冷冻生肉，家禽，鱼或海鲜
6. 冰箱和冷冻柜的存放
如果您将包装好的食物冷冻，则可以持续更长的时间。这是不同食物的建议冷藏和冷冻时间。
食品 |
| 冷藏室在4°C或更低温度下 | 冷冻室在-18°C或更低温度下 |
新鲜的肉和家禽 | 牛肉，猪肉，羊肉和小牛肉 | 2-4天 | 8-12个月 |
鸡肉和火鸡（整块） | 2-3天 | 6-12个月 | |
碎肉和生香肠 | 1-2天 | 2-3个月 | |
鲜鱼 | 瘦鱼（例如鳕鱼和龙利鱼） | 3-4天 | 6个月 |
肥鱼（例如鲑鱼，金枪鱼和鳟鱼） | 3-4天 | 2个月 | |
煮熟或未煮熟的贝类（例如蛤，蟹，龙虾，扇贝和虾） | 1-2天 | -4个月 | |
火腿，培根和熏肉 | 熟火腿 | 3-4天 | 2-3个月 |
培根 | 在“最晚”日期或1周之前 | 1个月 | |
打开的热狗肉 | 1周 | 12个月 | |
午餐肉和熟食 | 打开的包装熟食午餐肉 | 3-5天 | 1-3个月 |
熟食或自制沙拉 | 3-5天 | 不要冻结 | |
剩菜剩饭 | 熟肉，炖菜以及鸡蛋或蔬菜 | 3-4天 | 2-3个月 |
煮禽，鱼，肉汤，肉汁和汤 | 3-4天 | 4-6个月 | |
鸡蛋 | 新鲜带壳 | 在“最晚”日期之前或3-4周内 | 不要冻结 |
新鲜去壳 | 2-4天 | 4个月 | |
水煮 | 1周 | 不要冻结 | |
打开的蛋代用品 | 3天 | 不要冻结 | |
乳制品 | 打开的牛奶，酸奶和奶酪 | 4天 | 不要冻结 |
芝士 | 在“最好的”日期之前 | 长达一年 | |
打开的黄油 | 3周 | 不要冻结 | |
蔬菜 | 番茄 | 不要冷藏 | 2个月 |
生菜 | 3-7天 | 不要冻结 | |
豆（绿色或蜡制），菠菜和夏天西葫芦 | 5-7天 | 8-12个月 | |
胡萝卜，芹菜和冬天西葫芦 | 2周 | 10-12个月 |
7. 解冻食物时我需要知道什么？
你应该：
» 在以下位置解冻您的生肉，家禽，鱼和海鲜：
- 冰箱
- 微波炉
- 浸入冷水中的密封袋或容器
» 如果您使用微波炉，请在解冻后立即烹饪
» 用原来的包装解冻较大的肉块（例如整只火鸡），然后将其浸入冷水中
- 经常更换水以确保其变冷（大约每30分钟一次）
» 不要重新冷冻解冻的食物
您不能总是通过外观，气味或味道来判断食物是否安全。如有疑问，请扔掉！
8. 关于食物和清洁我需要了解什么？
适当清洁以下物品，以减少细菌滋生和食物中毒的风险：
» 手
» 厨房表面
» 餐具
»水果和蔬菜
» 可重复使用的杂物袋和垃圾箱
8.1 手
您应该经常洗手：
» 接触生肉，家禽，鱼和海鲜前后
» 使用洗手间后
» 抚摸宠物后
» 换尿布后
用温肥皂水洗手至少20秒钟。如果没有肥皂和水，可以使用洗手液消毒剂。
8.2 新鲜水果和蔬菜
在吃或煮新鲜水果和蔬菜之前：
» 在凉爽，可饮用的水中轻轻洗净
- 您无需用水即可清洗水果和蔬菜
» 在皮肤坚硬的水果和蔬菜上使用刷子，例如：
- 萝卜
- 土豆
- 甜瓜
- 西葫芦瓜
» 避免将新鲜的水果和蔬菜浸泡在装满水的水槽中。水槽中可能含有细菌，这些细菌可以转移到您的食物中
8.3 厨房表面和餐具
如果您满足以下条件，则可以防止细菌在厨房中传播：
» 与生肉，家禽，鱼和海鲜接触后，立即清洗水槽，厨房表面或容器
» 请勿重复使用接触过生食的盘子或器皿
- 用洗碗机或温肥皂水清洗
- 仅将干净的盘子和餐具用于即食食品
» 使用一块切菜板即可食用的食物，另一块切菜板用于生的肉，家禽，鱼和海鲜
» 使用纸巾擦拭厨房表面，每天更换抹布
» 避免使用海绵，因为它们很难保持无菌状态
» 在使用厨房消毒剂准备食物之前和之后清洁厨房台面，切菜板和餐具（遵循容器上的说明），或者在带有标签的喷雾瓶中准备漂白剂溶液（可以使用5毫升家用漂白粉与750毫升的比率）毫升水），然后用水冲洗
9. 做饭时我需要知道什么？
并非总是可以通过颜色或煮熟时间来判断食物是否安全。根据适当的内部烹饪温度烹饪食物可以帮助您确保食物可以安全食用。始终将生肉，家禽，鱼和海鲜煮至安全的内部温度。请遵循以下提示，避免食用煮熟的肉：
» 使用即时读取的数字食品温度计来获得更准确的读数。在杀死食物中的所有细菌之前，肉可以变成棕色。
» 将食物从火上移开，然后将数字食物温度计插入最厚的肉中。确保将其完全插入中间，并且不会碰到任何骨头。
- 对于汉堡包，将数字食品温度计插入小馅饼的侧面，一直到中间。
» 当煮几块肉时，请确保检查最厚的肉的内部温度。食物煮不均匀。
» 将热食保持在60°C或以上。细菌可以在4°C至60°C的温度下快速生长。
» 仅将干净的盘子和器皿用于煮熟的肉，以免被生肉汁污染。
» 在每个温度读数之间，用温肥皂水清洁数字食品温度计。
10. 安全的内部烹饪温度表
肉，禽，蛋和鱼 | 温度 |
牛肉，小牛肉和羊肉（块和整块） | |
四分熟 | 63°C |
中等熟 | 71°C |
熟 | 77°C |
机械嫩牛肉（切块） | |
牛肉和小牛肉 | 63°C |
牛排（烹饪期间至少翻过两次） | 63°C |
猪肉（火腿，猪里脊肉和肋骨） | |
猪肉（块和整块） | 71°C |
碎肉和肉混合物（汉堡，香肠，肉丸，肉饼和砂锅菜） | |
牛肉，小牛肉，羊肉和猪肉 | 71°C |
家禽（鸡和火鸡） | 74°C |
家禽（鸡，火鸡和鸭） | |
块状 | 74°C |
整个 | 82°C |
蛋 | |
蛋 | 74°C |
海鲜 | |
鱼 | 70°C |
贝类*（虾，龙虾，螃蟹，扇贝，蛤，贻贝和牡蛎） | 74°C |
其他食物 | |
其他食物（热狗，馅和剩菜） | 74°C |
*用食物温度计检查贝类的温度可能很困难。因此，只能吃煮熟后打开的贝类。丢弃其余的。
11. 剩菜
如果未正确存放或重新加热，即使剩菜也可能导致食物中毒。请遵循以下提示，以帮助您避免生病：
» 您可以通过将剩菜放在浅容器中来快速冷却。为了降低细菌在食物中生长的机会，应尽快冷藏或冷冻剩菜。
» 易腐食物的剩余时间不应超过：
- 夏季户外活动1小时。
- 室温下2小时
» 通过切割和去骨大火鸡（如火鸡）上的肉，安全地剩菜剩饭。
» 避免过多存放冰箱，以使冷空气更好地流通。
» 尽快（2至4天内）吃剩饭。
» 对食物进行加热时，请确保将其烹饪到内部温度至少为74°C。将肉汁，汤和调味料完全翻滚煮沸，并在此过程中搅拌。
» 您应避免再次加热相同的剩菜。
12. 加拿大政府如何保护您免受食物中毒？
加拿大政府致力于食品安全。加拿大卫生部有规则和标准，以确保在加拿大出售的食品安全又营养。加拿大食品检验局执行加拿大卫生部的要求。
有关更多信息：Canada.ca/FoodSafety
【完】
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