nycmj 发表于 2020-2-18 12:10
恭喜！
我也是一直吃TAF / TDF了多年, 最近半年才开始另外加上国内带来的便宜恩替，前几年每年有半年时间 ...
本人男,40多岁,单身,小三阳,打工仔一名.18.10.22开始打派格宾,19.12.7最后一针(当时表面抗体20+),停针后打了两只疫苗,前两天复查表面抗体500+,2020.2.15最后一粒恩替,停药.
简单说一下整个经历,供各位参考:
05年4月公司体检查出小三阳,当时肝功正常,DNA在4次方,说明病毒已经变异,有轻微复制,两对半表面抗原也只有几十ng(后面最高也只有100+).虽然家人查出有,但由于出生在农村,卫生条件和医学知识基本无,再说本人从小身体虚弱,应该属于易感人群,所以我不太认同是先天性的说法.查出来后,由于不懂,就在专科医院找了当时学历最高的一位所谓年轻专家,开了一些保肝调理的药.不幸的是没过多久胆红素就超标了,后来肝功也慢慢不正常了,垃圾医生害人不浅啦.后来就换了一位有经验的副院长.
记得最初发病时整晚睡不了觉,但后来再有肝功不正常时又没有这个情况了,战友应该都知道的.肝功起来后,就不太能压得下了,期间医生给开了拉米准备抗了,但想来想去,没有吃.06年春季公司体检,没留意,肝功又不正常了.当时公司发下狠话:休假治疗,半年后如不能达到小三阳且肝功正常则开除.压力山大,还好,对我来说短暂压下肝功还是没问题的.另外一位同事就惨了,大三,最后未能再来上班.应付公司是一回事,肝功一直不正常总不是个事,怎么办,休假就开始抗病毒,住院上短效干扰素(安达芬500),没过几天DNA就转阴了.记得打干扰素时,肝功一直往上走,压都压不住,住院一个月出院,没几天复查,肝功又高了,再次住进病房,又住了一个月,第二次出院时注意了,开了比较多的保肝降酶药,并且没事尽量多地躺在床上,好几个月才总算把肝功压住.
短效干扰素隔天打一针,由于医院药比较贵,拿药和出院后的打针都是个麻烦事情,当时又是一个人独立生活,各位可以想象的.打针期间表面抗原也一直在降,何时停药是个难题,记得后期表面抗原只有几个ng,当然这个国产试剂检测是没有多少参考意义的.干扰的副作用就不提了,头发掉了后又长出来了,最大的副作用就是后期时不时的头晕,一般是下午开始,慢慢地加重,下班后要赶快吃饭上床躺着.严重的时候第二天早上起来还会有.另外就是腰膝酸软,上个楼梯都费劲.
短效干扰素打了近三年,09年在多次表面抗原不能转阴的情况下,只能选择停药,停药时医生还让我打了几针疫苗,但没什么用.
在停药半年后,09年10月复查,全面反弹,DNA还是在4次方,没办法只能选择吃药,当时先用的替比,效果不错,病毒很快转阴,表面抗原在几个月后降得慢了,考虑到长期费用换用阿德.
服用阿德期间,表面抗原最低又只有几个ng,反反复复停滞不前.大概是15年7月一个医生看见这个情况让我加用国产胸肽腺试试,打了几周证明无效,停.在此强调阿德一个严重的副作用:时不时半夜胸部难受不适,各种睡姿都不好使,只能起来活动活动,不好描述为胸闷,后期这种情况还比较多见,说明书上说可能是心悸.
下面开始慢慢进入重点了,15年10月,医院里有一个活动,就换了一个医生,准备打派罗欣试试,当时的想法是如果有效,只要几个月就完事了,长期的话肯定不现实.在打之前做了一次全面检测,医院内国产试剂表面抗原几个ng,医院外送金域罗氏试剂350IU,超敏DNA3次方,说明阿德耐药了,耐药检测也证实了,如果不是做超敏都不会查出阿德耐药.
打派罗欣的同时,换润众恩替.打了3个多月,肝功升到200多,表面抗原罗氏升到500多IU,医生没经验认为无效,让我停派,考虑到长期费用及当时情况没办法只好终止,半年后的罗氏复检140IU证明是个错误决定,没办法当时情况如此.
单纯的恩替,表面抗原降得很慢,经过上次事件后打长效干扰素搏一把的心一直有.记得医院17年就开始有派格宾试验了,当时医生还说打三针厂家再送一针,效果比派罗欣好.18年开始的珠峰计划吧.珠峰计划没有什么优惠活动.
在一切准备好后,18年10月22号开始了第二次长效干扰素派格宾.当时想法还是跟以前一样,三个月应该看得到效果,最长打到半年.打之前的金域罗氏定量250IU,打之后表面抗原第二个月上升到370IU,第三个月320IU,但第四个月(19年1月底)直线下降到1IU,看到了希望.肝功也是逐月上升,第四个月都到了200,我自己倒无所谓,医生还是开了一个月的保肝降酶的药,用药后肝功有所下降,但在后面的几个月一直在正常范围之外.
这里说一下副作用吧,第一针酸痛严重,第二天都还有症状,以后就好了.打针处的皮肤发红,很难消散.最明显的一个副作用是严重影响胃口,吃不下饭,体重减了不少,其他打针的人也是这样,胃口大概在半年后才有所减轻.掉头发也是在半年后开始,每次洗头都掉很多.脸上头上皮肤干,掉皮严重,头皮都炎症了,连眼皮都能掉皮.眼睛干涩,本来就高度近视,年龄因素又开始出现老花,近一年感觉视力减退相当严重.另外大热天无论怎么运动头上脸上都不会出汗.身上荨麻疹严重,痒,眼睛也痒,经常半夜会不自觉揉眼睛,抓扰身上,这种情况到现在还有,这应该算是一种免疫反应吧,是不是也印证了免疫反应预测愈后的观点.副作用的最大担心是会造成身体的不可逆损伤,比如眼睛,肾脏,心脏等,这也是不好长期打的一个因素.
好事总是多磨,从1IU降到0又用了3个月(19年4月),到产生表面抗体(只有7)又用了3个月(19年7月),19年8月抗体14,19年9月抗体28,抗体上升很慢.由于副作用关系,这时医生调整了方案,剂量改为135的,同时隔一周打一次.10月抗体31,上涨不多,11月抗体反降为25,没办法恢复为180,每周打方案,但是12月抗体还是在25.至此打针已一年多了,考虑到目前情况,跟医生商量,停干扰素以观后效,同时试试打疫苗.当前打疫苗各位应该知道不好打,现在疫苗都在社区,咨询了社区医院,不是随便打的,要看你报告单.万幸找到一家不用看报告的诊所,但只能按0.1.6正常方案打,不管了,先打两针再说,国产20UG.2020年2月初的复查,表面抗体500,口服药也就该停了.到现在眼睛痒和荨麻疹也不知道是干扰素还是恩替引起的,也只能停药后好好调理观察了.
平时生活中还是比较注意的,不抽烟,不喝酒,不熬夜.喝过柚皮水,喝过蜂蜜水,吃过几年蜂胶,其他一些保健方式也都有涉及,但没觉得有多大用处.
在此说一下费用问题,我没参加珠峰计划,珠峰计划也没有优惠活动,但医生自己把我加进去了.我打的时候也没有厂家的送针活动了,我是用的医保卡,现在有一个政策(19年才开始实行):在门诊费用超过6000时,医保会直接在费用里减一半,所以派格宾180的一只800多,个人只要付500多吧,这也是我能支撑一年多的一个原因.打了一年多时间也远远超过了当初的设想.表面抗原降到0不容易,从0开始到产生抗体更是个煎熬和考验耐心的漫长过程,抗体要升到足够程度也不是那么容易,这才是我当初没想到的,也请有意的战友三思.
根据医院公布的珠峰计划结果,治愈率达到50%,不过看了一下,达到很高的抗体而停药的应该还不多.医生说有一个不符合珠峰计划的打了效果也很好,如果有战友想试,我的看法是三到四个月就能看到效果,可以试一下.
15年的煎熬,漫漫长路,大好时光都过去了,总算可以抽身出来把心思放在其他方面了,在保住已有成果的同时关注身体的其他方面,只有健康的身体才能继续生存.当今世道,社会底层的生存大家都懂的.
很感动~~~~~~nycmj 发表于 2020-2-18 12:10
恭喜！
我也是一直吃TAF / TDF了多年, 最近半年才开始另外加上国内带来的便宜恩替，前几年每年有半年时间 ...
linday 发表于 2020-2-18 20:53
恭喜恭喜！我坚持普通干扰素，前后换三种，最后一种才起作用；表面抗原还有100左右iu。已经停针快十年了 。 ...
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