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标题: 妈妈，希望我们一家人亡羊补牢，帮你抗争到底 [打印本页]

作者: mombestfriend 时间: 2019-12-17 10:57 标题: 妈妈，希望我们一家人亡羊补牢，帮你抗争到底

2019年10月30日，是我一夜长大的日子。302医院，当医生告诉我妈妈必须马上住院，我近乎要崩溃了。
从来没想到，平时爱说爱笑健康可爱的妈妈，竟然到了这个病情。
医生说床位紧张，让回家等待，我近乎一夜未睡。到了家也不敢让妈妈看出来异样，出门跟领导请假，托人帮忙，2019年11月1日，顺利入院。近乎3夜没睡，妈妈也看出来我嘴上起了个大泡。
接下来就是全部交给医生，可恶的乙肝，我一直以来都问妈妈肝功能转氨酶等的情况，她说每次体检都正常，我竟然掉以轻心，2019年11月26日，出院。。。
妈妈到家了，告诉我，感觉像做了一场梦。25天，每天下班第一件事就是飞奔医院，现在是飞奔到家。
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妈妈的情况是乙肝肝硬化失代偿，我回忆这几年她的情况：
1、体质不好，经常感冒，但她非常喜欢去小诊所打抗生素等，恢复了又没事；
2、她自己知道自己血小板低，16年的时候曾让我帮她淘宝三七粉；
3、发病前一个多月又感冒伴低烧、尿黄，她还是去诊所看病，当时我极力劝她去医院她没听，觉得自己久病成医，当时把我训了一顿；
4、发病前一年体检报告提示脂肪肝。
5、性格乐观开朗，但是也非常急躁。平日爱好麻将，不爱运动，吃东西不太注意（怕浪费）；
6、喜欢晚睡，11点-1点很兴奋。白天补觉，有2-3年时间。
以上给别的朋友提个醒
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出院的时候，还有轻微腹水，各项指标均在好转但是很多也不正常，目前在家：
1、精神状态非常好，也不愿意别人把她当成病人，所以做一些力所能及的家务；
2、每天早饭（换花样，有时候荷包蛋，有时候麦片，有时候稀饭素包子等），中午米饭（各种青菜，瘦肉，虾仁等），晚餐就是各种粥（青菜、各种青菜，瘦肉，虾仁等）。固定加餐：枣去皮，蜂王浆+蜂蜜，简爱无糖酸奶，水果（看她自己）；
3、运动，基本每天会出门遛半小时左右；
4、睡眠，11点前睡觉（这个我比较揪心），以前睡眠不好，现在想调整，但是也不是一时半会能调整好的。
5、药物，按照302医院开的药。
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目前存在问题：
1、存在腹泻，一天2-3次，她在302做过肠镜，吃了泻药反应特别大，一直到出院都觉得不舒服。出院后逐渐恢复，不过目前一天还是会拉2-3次（一般是下午一次，夜里一次），大便颜色黄色正常，比较稀。
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准备12月22日再去门诊复查一次。
希望有恢复好的朋友鼓励我们，我看到302很多来复查的病友，有些甚至比我妈妈之前还严重，但是都恢复的还不错，很多都是带病多年。

作者: mombestfriend 时间: 2019-12-20 11:22

因为太紧张妈妈，所以现在每天把她管的很严，所以日常经常有啼笑皆非的“互怼”，记录下来。
1、所谓冥想
第一次住院，旁边床是一个来复查的阿姨是丙肝肝硬化，6年前发病已经割脾，现在看起来已经很健康，气色很好，这次来复查情况也很好，马上要回家抱孙子啦。她说自己开始信佛，吃素，经常放生，念经，对睡眠很有利，所以妈妈出院回到家，我给她下载了心经啊等等，想让她也修身养性。。。结果妈妈根本念不下去，我说那你就冥想吧，告诉她一切放空之类。。。前几天下班，我到家问妈妈，今天有没有冥想？妈妈说，有，在沙发上。我特别开心，然后妈妈接着说：我刚冥想了不到3分钟就睡着了，在沙发歪了快半个小时。。。。呜呜呜，啼笑皆非。

2、关于吃素
听说吃素会把福报回传给妈妈，所以从妈妈住院开始我都坚持吃素，还把妈妈带到一个素食店（我家附近的，有几个妹子做的，环境很优雅），素食店的妹子跟妈妈聊天，说现在的动物的体内会有很多毒素、动物很痛苦之类扒拉不拉，我看妈妈不停点头，微微开心，终于洗脑成功。结果刚出了店门，妈妈就告诉我，其实蔬菜也有很多农药化肥扒拉不拉，我说你刚才怎么不在店里跟别人聊，她说，我只敢怼你呀。呜呜呜。

作者: 生活多么美好 时间: 2019-12-22 05:12

楼主上北京人吗？

作者: mombestfriend 时间: 2019-12-23 12:56

回复生活多么美好的帖子

我不是北京人，毕业后落户在北京，现在算半个北京人吧，工作生活在北京。

作者: mombestfriend 时间: 2019-12-23 12:58

昨天带妈妈去302复查，医生给开了B超检查、血常规、肝功，DNA
B超显示没有腹水了，最大的结节变小了一些。
肝功还是和一个月前没有太大差异，胆红素低了很多，现在是20。
DNA降到2次方。
真好！

作者: 生活多么美好 时间: 2019-12-24 11:12

能在北京大医院看病也是一种幸运。
祝福你亲爱的妈妈早日康复！
圣诞节快乐！

作者: mombestfriend 时间: 2019-12-24 12:51

回复生活多么美好的帖子

谢谢您

作者: mombestfriend 时间: 2019-12-24 12:53

咨询下大家，就是出院后拿了三个月的药。【三个月后重新住院复查】
现在已经过去一个月了，去门诊检查了一些项目，医生也没提什么意见，就说恢复挺好的，也不知道需要调整用药与否。怎么办呢？
另外是不是需要找一个大夫长期看，监控？还是相信住院时候的主治医生？

作者: 生活多么美好 时间: 2019-12-26 04:42

既然恢复的挺好，继续用药，相信住院时候的主治医生。

作者: mombestfriend 时间: 2019-12-26 14:44

回复生活多么美好的帖子

好的，我也这么想的，谢谢您

作者: mombestfriend 时间: 2019-12-30 14:14

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这是妈妈出院头一天和出院后一个月复查的B超对比。
问了住院的主治医生，说挺好的，我知道未来的路还很长很长。
妈妈还在吃出院开的药，三个月后重新住院复查，不知道有什么办法能让她更快恢复。

作者: mombestfriend 时间: 2019-12-30 14:55

其他不正常指标：
DNA：8.56*10的2次方
前白蛋白：132 参考范围为160-400
直接胆红素：20.1 参考范围为0-6.8
总胆红素：30.3 参考范围3.4-20.5
丙氨酸氨基转移酶 37 参考范围5-35
天冬氨酸氨基转移酶 60 参考范围8-40
r-谷氨酰基转移酶 58 参考范围7-32
总胆汁酸：44 参考范围0-10
血小板89 参考范围101-320

作者: 生活多么美好 时间: 2019-12-30 15:17

密切关注低回声。必要时增强ct或核磁。

作者: mombestfriend 时间: 2019-12-30 16:54

回复生活多么美好的帖子

好的，谢谢。在住院的时候已经做过增强CT，这次是门诊复查所以只做了B超，2月还要住院复查还会查CT的。

作者: 加油向未来 时间: 2019-12-30 19:23

按时吃药，定期复查，不适随诊

作者: mombestfriend 时间: 2019-12-31 09:07

回复加油向未来的帖子

嗯嗯，一定谨记！谢谢您！

作者: mombestfriend 时间: 2019-12-31 09:10

看了论坛里n个帖子，目前给妈妈制定的用餐基本就是遵医嘱，少油少盐，新鲜可口，各种蔬菜，肉只吃鱼肉和瘦猪肉。
其他：每天3-5颗红枣（去皮，参考别人的经验，用开水泡软去皮吃）；每天一个简爱无糖酸奶；水果各种，按她喜好，猕猴桃、橙子、柚子、香蕉等
每天中午半小时左右子午觉，晚上10点半之前睡觉，白天散步运动。
其他也不知道该再做什么
有没有什么好经验大家可以分享

作者: 生活多么美好 时间: 2020-1-2 13:27

其他应该注意的就是定期复查！

作者: mombestfriend 时间: 2020-1-2 14:58

回复生活多么美好的帖子

好的。我妈妈是出院后一个月去门诊复查了一下，按照医院要求是出院后3个月重新住院复查，不知道是不是每个月都要去门诊再复查下呢？

作者: 生活多么美好 时间: 2020-1-3 23:57

还是听医生的吧。
过度检查过度治疗也不好。

作者: mombestfriend 时间: 2020-1-8 16:24

生活真美好，北京今天的天气好极了。
感觉每天下班能看到妈妈的笑脸，就特比特别的开心。
11月26日出院，下一次住院是2月26日左右。这段时间一定要好好让妈妈继续调理，谢谢上天的怜悯和慈爱。

作者: mombestfriend 时间: 2020-2-21 10:34

疫情这么重，302是北京的定点医院（冠状病毒），妈妈住院复查都没戏了。
决定2.27带妈妈去302门诊复查，给我们好运吧

作者: mombestfriend 时间: 2020-3-9 12:30

因为疫情，最终决定3.4号带妈妈去302做了复查。
上午出来了B超，最大的结节又稍变大。显示是1.6*1.7。
肝功能基本恢复正常（这个很意外，之前肝功能很多项都不正常，这次蛋白、各种转氨酶基本都正常，还有胆红素），血象中血小板还是低，才80，甲胎蛋白从3个月前住院期间的127降到13。
下午挂了赵军赵主任的号，他认为恢复的还是可以，B超具备一定误差，建议继续开三个月的药，三个月内再复查。
这几天心情总是很不平静，很担心妈妈的病情。
她前两天做了肉臊子，已经在冰箱放了3天还要吃，我很生气她吃不新鲜的东西，而她很生气觉得我斤斤计较
妈妈啊妈妈，你知道我有多在乎你吗。。。心里好难过。。。感觉她像变成了我的孩子。

作者: mombestfriend 时间: 2020-5-29 15:13

5.18日，终于等到了302的通知，去住院复查，两周时间过去了，一切安好。报个平安，同时也请有经验的朋友给点指导。

作者: mombestfriend 时间: 2020-5-29 15:37

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作者: mombestfriend 时间: 2020-5-29 15:42

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作者: mombestfriend 时间: 2020-5-29 15:44

这次感觉蛋白的情况没有之前好，不知道是什么原因，比较欣慰的是甲胎蛋白已经降到了正常范围内，另外血小板依旧没有改善，半年时间也不能太心急。
近半年妈妈加强了锻炼，不过一锻炼人也容易上瘾，导致她体重还是下降偏快了一点。一会儿再把B超还有增强CT结果发上来。

作者: mombestfriend 时间: 2020-5-29 16:34

论坛想传个图片真难，我放弃了今天

作者: 加油向未来 时间: 2020-5-29 18:29

锻炼强度不要太高，长时间过快的心率会加重静脉曲张吧，建议还是以散步为主，脾亢不解决血小板升不上去的，维持稳定就行了，和我妈的状况很像，希望都能慢慢好起来！

作者: mombestfriend 时间: 2020-6-1 13:33

回复加油向未来的帖子

好的，谢谢您的建议。。。真的好希望能够出现奇迹，所有指标都正常呀

作者: mombestfriend 时间: 2020-8-11 15:11

距离上次检查又快过去3个月了，准备下周带妈妈再去302报到。。。。
不知道为什么，每次检查前，我的心情都有些忐忑，真的是太在乎妈妈了。。。
北京的夏天，赶紧过去了，希望天气能舒服一些，也祝福论坛的每一个人。。。

作者: mombestfriend 时间: 2020-8-17 09:25

周六守着早上7点终于挂上了赵军主任8.22上午的号。
不知道为啥昨晚没睡好，这周五带妈妈去检查，周六去赵军主任那边开药。
问妈妈这三个月有什么变化的感觉没，她也说不太清楚。
才发现302医院恩替的药换品牌了，以前是润众，现在看着是302自制，不知道这三个月这药换品牌了有没有什么不良影响。
另外妈妈说早上起床感觉有口苦的现象，不知道是不是胆囊炎的问题。
耐心等待这周吧。。。

作者: 桦子 时间: 2020-8-17 11:32

你妈妈恢复得不错，白蛋白有上升，现在还有没有腹水，
祝你妈妈越来越好

作者: mombestfriend 时间: 2020-8-17 13:22

回复桦子的帖子

您好，从去年12月份出院一个月复查到今年5月住院复查，b超是显示没有腹水。
增强核磁5月检查描述是有极少量腹水。
马上又要去检查了，我心情就变得很忐忑。。。

作者: 桦子 时间: 2020-8-17 13:55

多吃鸡蛋，白蛋白上去了，腹水就没了。

作者: mombestfriend 时间: 2020-8-24 14:23

上周五带妈妈复查，周六找了302的赵军主任开药。。。
和5月份的检查结果相比相差不大。有些指标更有好转：
血常规：血小板还是不正常，85，参考范围101-320
生化全项：总蛋白和白蛋白还有前白蛋白都非常正常了，天冬氨酸氨基转移酶41，参考范围8-40；r-谷氨酰基转移酶63，参考范围7-32；总胆汁酸：18，参考范围0-10；亮氨酸氨基肽酶：88，参考范围39-80；腺苷脱氨酶：23，参考范围：0-20；
甲胎蛋白：从去年10月发病170多到本次已经降到4.25，参考范围：0-10
CA199：从去年10月发病220，本次降到78.03，还是不正常，参考范围：0-39
CA125：从去年10月发病470，本次降到17.48，正常。
HBVDNA：阴性。
凝血五项：完全正常。
急诊血氨：41.2，参考范围：0-30，不正常，这项从来没有回复正常，发病时候就在32，每次检查有36，37，不知道为什么这次又有所升高。
B超：变化不大，无腹水，门脉内径11mm，脾脏厚33mm，长122mm，胆囊囊内可见多发强回声，较大约8mm，后方似可见声影，可移动（提示胆囊继发改变，胆囊多发结石）肝硬化，脾稍大。

作者: mombestfriend 时间: 2020-8-24 14:38

目前妈妈的症状是自我感觉基本良好
早上口苦现象还是有，吐口水有微微绿色，另外这半个月有时候会打嗝，据她说也不难受，也没有觉得消化不良，但是就是感觉肯定不像生病前那么容易消化。

作者: 苹果与EXE 时间: 2020-8-24 18:02

现在302给普通病人挂号吗不是本地的以前一直在302复查今天去哈尔滨所有乙肝病科都不给检查就回本地体检了如果检查结果正常打算12月份回302 你们复查的早希望给说说情况就比如随便去看乙肝肝硬化给复查吗

作者: 苹果与EXE 时间: 2020-8-24 18:03

还有希望我们都努力呢你妈妈恢复的很好注意复查

作者: mombestfriend 时间: 2020-8-25 09:11

回复苹果与EXE 的帖子

你好，302医院基本正常了，可以用手机app提前预约挂号，手机界面会提示14天内高风险地区来的不能进入医院。

作者: lqman 时间: 2020-8-26 19:21

一切都在好转, 别担心.

作者: mombestfriend 时间: 2020-8-27 09:30

昨晚妈妈做的饭，菜是花菜炒肉。看到她放了不少肥肉，就是那种前尖上有皮有肉的，我很生气，说让她忌肥肉
可是她非嘴硬说少吃就行。。。
哎，真的让我很生气

作者: mombestfriend 时间: 2020-8-27 09:31

回复 lqman 的帖子

谢谢！

作者: edwin31 时间: 2020-9-25 10:18

楼主你好，能告诉我你妈腹水是怎么治疗的吗，我妈现在也是刚有腹水

作者: mombestfriend 时间: 2020-9-28 16:33

回复 edwin31 的帖子

就是听医生的，吃药啊。。。肝功能好起来，腹水自然就消退了

作者: mombestfriend 时间: 2020-10-14 17:40

今天被妈妈气哭了。。。
上次8月底复查后，她就离开北京回老家了，之前生病后就告诉她不要再打麻将了，结果她又开始迷恋麻将。
在我看来，这东西对肝病百害而无一利，首先是一坐就是三四个小时，腰椎颈椎都很难受；其次一帮老娘们特别爱争吵，打个几块钱还动不动就动怒；再次是老家属于南方，本来这个天气就阴冷，棋牌室的空气污浊，冷热也很难控制。
电话里我动怒了，可是有什么用，她能听我的吗？我知道肯定是不能。。。
我真的好难过，甚至有点灰心，觉得不想管她了，好累。。。

作者: zhanma 时间: 2020-10-20 15:25

最最重要是坚持吃抗病毒药。我妈是16年夏天查出乙肝肝硬化。润众恩替抗病毒4年了。腹水完全消退用了半年到一年的时间吧。感觉身体状况越来越好了。打算再吃一两年换成替诺二。
千万不要吃所谓的民间偏方。另外我觉得中药对这种病没大有什么作用。
我看了下你们的指标，凝血原时间逐步减少，胆碱脂酶逐渐升高。说明肝脏的功能逐渐好转了。
那个血小板很难恢复正常的。如果正常了，就说明不是肝硬化了。能保持住就挺好了。
还有那个肝的结节B超大小，不用太在意。因为B超不太准确。大小有误差。
白蛋白、前白蛋白感觉还是有点低。正常人白蛋白一般高于40。
另外请问你们是出现了什么症状，然后去医院检查出这个肝硬化的？

作者: mombestfriend 时间: 2020-10-23 15:18

回复 zhanma 的帖子

谢谢您的留言。
明白了，抗病毒药是每晚10点一颗，一点都不敢放松，家里专门还设置了闹钟，让我爸爸每晚睡前要提醒。
我妈妈是出现了腹胀，黄疸才去医院全面检查了，之前她就是特别怕麻烦，而且觉得医院检查一大堆浪费钱也浪费时间，发病前也是自己去诊所打吊瓶吃中药，觉得还是比较严重我才知道的，赶紧带她到大医院做了全面检查。
其实这个毛病我觉得是有迹象的，她在近几年的睡眠都不是很好，主要表现就是到了晚上11点反而很兴奋，有时候自己就看电视到一两点才睡，另外夜里总吐痰，肝气郁结就会侵犯肺，另外体质差，每年都要有一两次感冒闹个半个月一个月的。
最近一次复查2020年是8月21日，白蛋白已经恢复到43（参考范围35-55），球蛋白32（参考范围20-40）
她是去年10月底住院，一两个月后腹水完全消退。目前状态还不错。
只是想到本来那么健康的她，得了这个长久的毛病，就觉得还是很心痛，如果我早点对这个有意识就好了。。。

作者: mombestfriend 时间: 2021-1-7 10:31

转眼一年多的时间过去了。。。
2021年1月1日带妈妈去302复查，本来打算住院，可是一直都排不上（下次有经验了，一定要提前预约，或者提前挂个号让医生直接开待床通知），索性就门诊吧。元旦第一天，302的系统还出了问题，不过还好9点就恢复了，异常的快，抽血和b超都没有等，直接就检查，真是第一次感觉这么痛快！以后有经验了，过节复查很节约时间呀！
这次的检查结果：
1、血氨第一次降到了正常水平，让我安心了；
2、血小板还是低，80，其他血常规都正常；
3、CA199仍然偏高，从最初一年前100多到去年8月底79，这次检查是71.34（正常值0-39），医生说是胆囊的问题；
4、甲胎蛋白降至3，近三次检查都降到了正常标准；
5、肝功能中，r-谷氨酰基转移酶54（正常值7-32），这一项一直以来也偏高，这次有所下降，预计也和胆囊直接相关；
6、低密度之蛋白胆固醇3.34，偏高（正常值2.1-3.1）
7、B超没有太大变化，仍然有结节（最大大小是13*12mm，有所缩小，不过也可能是测量误差，上次是16*13mm），脾脏这次未提示稍大，这点有进步。其他就是“胆囊继发改变，胆囊多发结石”，所以她晨起口苦与这个直接相关。
医生说妈妈这种情况半年复查一次都OK，另外第一次把诊断结果写成了“代偿期肝硬化”，配药有所改变，除了常规抗病毒药，这次开的是扶正化瘀胶囊，大黄利胆胶囊（替换了以前的复方蒂达胶囊和复方鳖甲软肝片）。反正就是遵医嘱吧。
希望2021，一切顺利，身体健康平平安安就是最大的福气，加油！

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