肝胆相照论坛

标题: 恐怕这次是逃不掉了 [打印本页]

作者: 枯木能逢春 时间: 2019-9-3 18:59 标题: 恐怕这次是逃不掉了

我的肝病史

【1】1997年7月，体检发现乙肝病毒携带，大三阳

【2】2002年2-5月，急性发作，转氨酶高达2000多，住院降酶保肝

【3】2005-2006年，复查，肝功能正常，左肝萎缩

【4】2010年7月，北京302医院确诊肝硬化、食道静脉曲张，开始抗病毒：阿德福韦

【5】2015年9月，阿德福韦停产，改用恩替卡韦

【6】2018年9月，乙肝转阴，产生抗体

【7】2019年8月，腹胀、腰酸，血液：血小板低（86，正常>125），甲胎蛋白高（14，正常<13.6），增强磁共振：少量腹水，血栓形成

【8】2019年9月至上海复查

（1）9.2上午瑞金医院：安玉燕副教授（副主任医师），根据县级检查数据判断，应该不会是肝癌，考虑病毒变异，复查甲胎蛋白、磁共振、病毒培养。

（2）9.2下午华山医院：蒋卫民教授（主任医师，博士），根据县级检查数据判断，不像是肝癌，复查：血常规、甲胎蛋白异质体。

（3）9.3上午瑞金医院：消化科，因血栓形成建议放射介入诊断

（4）9.3下午瑞金医院：龚启明教授（主任医师），根据新检查结果：血小板低（94，正常>125），甲胎蛋白升高（25，正常<13.6），甲胎蛋白异质体超高（71%，正常<10%），考虑肝癌。建议住院进一步确诊。

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作者: sunny20115818 时间: 2019-9-3 19:53

本帖最后由 sunny20115818 于 2019-9-3 19:54 编辑

进展这么快？我92年检查出来的，07年才开始抗病毒...

作者: zuihouyiji 时间: 2019-9-3 21:22

即便是真的来了，也要保持好的心态，积极面对。

作者: 加油向未来 时间: 2019-9-3 23:31

早发现早介入早治疗，保持积极的心态，加油！

作者: czezzt 时间: 2019-9-4 10:24

回复枯木能逢春的帖子

积极治疗！希望一切都变好！

作者: 睦和 时间: 2019-9-4 10:43

早期没事，积极面对，祝福您战友！阿弥陀佛！

作者: 纠结哥哥 时间: 2019-9-4 12:01

希望是虚惊一场，楼主都有抗体转阴了啊

作者: czezzt 时间: 2019-9-4 12:21

本帖最后由 czezzt 于 2019-9-4 12:23 编辑

回复枯木能逢春的帖子

一年以前不是已经转阴，有抗体了吗？怎么一年以后，甲胎蛋白会升的这么高？在这一年里，你放纵自己了吗？喝酒了吗？还是熬夜了？这一年里，吃了什么中成药吗？很想知道你在这一年经历了什么？谢谢！
如果有癌症发现的早，据说动手术是最佳选择，但愿你什么都不是，是医生搞错了，让你虚惊一场。

作者: 枯木能逢春 时间: 2019-9-11 07:21

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瑞金医院专家会诊结果，超乎我的想象，一切都算是太晚。在看不到肿瘤的情况下，仍然得出这样的结论。这一年来，除了工作原因，偶尔熬夜意外以外，戒烟戒酒，一切都很正常。

作者: zuihouyiji 时间: 2019-9-11 10:27

楼主表面抗原转阴后是否停药了？我看这次检查，还能查出乙肝病毒。即便是表面抗原转阴，乙肝病毒已经整合到染色体了，是不可能消亡的，必须终身吃药压制反弹。现在也要保持乐观心态，好好保养身体。

作者: 小牡丹 时间: 2019-9-11 10:48

介入治疗没有意义。换个环境，卧床休息为主，少吃药，开心一天算一天，也许能延缓生命

作者: czezzt 时间: 2019-9-11 13:00

本帖最后由 czezzt 于 2019-9-11 13:02 编辑

回复枯木能逢春的帖子

看过一头雾水。有乙肝抗体，怎么DNA显示还有乙肝病毒？医生会诊也没有讲出所以然。真的弄不懂。
肝癌伴门静脉癌栓形成。这句话是问题关键。
如何解决这些问题？相信枯木定能逢春，一切迎刃而解。

作者: 星沙kk 时间: 2019-9-11 13:16

不要怕，发现得早，如是肝癌治疗方式很多

作者: liver_hbv 时间: 2019-9-11 13:40

很不可思议，很少看到这样的，望楼主能转危为安

作者: czezzt 时间: 2019-9-11 18:54

肝硬化这病里边，真是五花八门，估计很多医生都没弄懂，表现的结果是肝硬化，怎么会这样的，途径太多。

作者: 疯一点好 时间: 2019-9-11 23:27

到底肿瘤有多大，如果没有转移的话，怎么不可以手术或消融等，是否还要做进一步检查，CT做没有。

作者: 疯一点好 时间: 2019-9-11 23:35

建议到癌版主liver_GZ和资深战友看看

作者: jerryliu0319 时间: 2019-9-12 13:21

真的很震惊！都有抗体了。为什么还结论为肝癌晚期？

作者: sunny20115818 时间: 2019-9-12 19:46

确实很震惊，进展太快了~

作者: 淡如茶香 时间: 2019-9-16 22:31

本帖最后由淡如茶香于 2019-9-17 23:56 编辑

楼主的描述有个至关重要的细节似乎漏掉了：18年转阴以后是否停药了？
如果真的是停药了，那么情况很可能就是：
病毒死灰复燃了，在一个月黑风高的晚上趁机发动了夜袭. . .

作者: 睦和 时间: 2019-9-18 12:26

战友不妨用外事的方式看看！你这样没有肿瘤仍然确诊为晚期很夸张，唯一的解释也许肿瘤就在门脉系统内形成。

作者: czezzt 时间: 2019-9-18 17:52

本帖最后由 czezzt 于 2019-9-19 06:55 编辑

楼主最近怎样？战友们都很关心。最好的愿望是医院搞错了，虚惊一场。不能无所作为，还是应该积极治疗，看有什么好办法没有？楼主平时饮食好吗？胃口好吗？如果胃口好，能多吃些东西，就应该没什么问题，搞错的可能性非常大。

作者: 明天.com 时间: 2019-9-18 19:56

最近咋样了

作者: 枯木能逢春 时间: 2019-9-25 08:45

片子已经让上海中山、上海肿瘤医院几个专家看过了，门静脉癌栓非常严重，已经确诊是晚期，所以无法手术或移植条件。至于转阴后为什么还发生这样的事情，是因为肝硬化程度太严重，硬化的地方发生病变，虽未呈现出单独的一个或几个肿瘤，但是右叶底下一整片都已病变，那都是肿瘤。

目前已经做了一次介入，开始靶向药仑伐替尼。

一个月后观察，期望有所有缩小，门静脉能腾出位置进行移植。

目前饮食胃口很小，靶向药开始后睡眠不好！

作者: miao64 时间: 2019-9-25 09:43

不怎么做影像检查吧（Ｂ超、CT、MRI）？硬化了，B超至少三个月一次。听医生的吧，手术不了，就用药治疗吧。祝有好结果！

作者: liver_hbv 时间: 2019-9-25 10:20

应该属于弥漫性肝CA，不是单发的

作者: 和光同尘006 时间: 2019-9-26 19:04

论坛看到第二例，转阴后不到一年，就CA的情况了。

真不知道说什么，希望楼主能有机会移植！！！

作者: 枯木能逢春 时间: 2019-12-28 15:41

三个月了。来报道一下。目前还活着。等待移植中……

作者: sellcat 时间: 2019-12-28 22:09

加油

作者: 生活多么美好 时间: 2019-12-29 02:34

楼主，你是生活在大城市吗？
如果大城市，看病方便一点。
现在是拼经济条件的时候了，希望楼主经济宽裕，医保报销比例高。
另外，祝福楼主和楼主的家人，同心协力共度难关。

作者: 生活多么美好 时间: 2019-12-29 02:44

楼主，现在有很多肝癌微信群，还有一些微信公众号，建议楼主选几个好的加入，和广大病友一起讨论讨论，增强自信心。
只有同病才会相怜。没有和你相同的亲生经历的人，是很难体会你您此时此刻的心情和迫切需要得到的援助。
另外，可将此贴转移到肝癌板块。

作者: xzok77 时间: 2019-12-29 22:02

2018年到现在是否有每3个月查AFP彩超？

作者: 生活多么美好 时间: 2019-12-30 05:02

楼主，目前当务之急是创造条件移植。
事在人为，千万不要放弃。

作者: 生活多么美好 时间: 2020-1-2 09:04

楼主，希望你在2020年峰回路转，诸事顺利。

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