肝胆相照论坛

标题: 亿友公益快要支撑不住了！ [打印本页]

作者: 一字 时间: 2019-2-9 10:56 标题: 亿友公益快要支撑不住了！

因为众所周知的原因，知名乙肝斗士雷闯离开亿友公益了，但是还有郑芳等五名公益人士在继续战斗。郑芳多次微信筹款，依然没有凑齐亿友公益2019年办公室房租！这是乙友们的唯一根据地，不能眼睁睁地看着它消失！下面是郑芳的微信原话：“想起之前在我们旁边办公室一个做视力障碍的公益机构，没有资金，员工工资半年都没发了，也付不起办公室房租，一个做实事的公益机构就此倒闭了，我不希望益友也因为资金原因而关门[委屈][委屈]”。乙友的权利，如果自己都不维护，又怎能指望别人维护？所以，请战友们从抱团取暖、利己利人出发，给予亿友公益必要的支持!可以搜索微信号leichuang87,联系郑芳。乙友众多，一人捐助百把块钱，积少成多，亿友公益就能度过难关，需要帮助的乙友们才有主心骨！

作者: 一字 时间: 2019-2-9 14:55

还记得那个知名的漫画吗？当别人需要帮助的时候，由于"我”一次次保持沉默，终于在"我”需要帮助的时候，也没有人挺身而出了！

作者: StephenW 时间: 2019-2-9 17:57

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如何从海外捐款？需要亿友公益电子邮件地址

作者: pick_boy 时间: 2019-2-9 21:52

没有公开渠道捐款吗

作者: 一字 时间: 2019-2-10 12:25

回复 StephenW 的帖子

经询问郑芳，亿友公益的电子邮箱为[email protected],

作者: 一字 时间: 2019-2-10 13:05

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目前他们在腾讯公益发起募捐，目标8万元，但只筹到9460.49元。因为以前我曾多次捐款，所以他们加了我的微信，我才知道他们的近况。经询问郑芳得知，乙肝公益现在非常难做，无法正常注册公益机构，只能挂靠在别的公益机构名下，募捐的款项也必须经过别家公益机构中转才可以收到。搜索微信公众号leichuang87,可以看到郑芳发了多条微信动态，里面有正规的腾讯公益捐款通道。如果想帮助他们，现在只有这一种方式。另外以前他们曾经弄过百元月捐的方式，我也参加过一段时间。

作者: StephenW 时间: 2019-2-10 13:24

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谢谢.

作者: gongxisheng 时间: 2019-2-10 20:24

如果谈公益的话，我觉得可以去做我不是药神中的药神更好，中国国情就这样，这样做个公益组织开销大，又要等政策，做药神更能帮助战友，当然利润与风险自己抗

作者: gongxisheng 时间: 2019-2-10 20:25

如果谈公益的话，我觉得可以去做我不是药神中的药神更好，中国国情就这样，这样做个公益组织开销大，又要等政策，做药神更能帮助战友，当然利润与风险自己抗

作者: 一字 时间: 2019-2-11 08:57

中国国情就这样？所以坐视行尸走肉烂大街？虽千万人，吾往矣。我珍视那些勇敢面对的人，也愿意为他们提供力所能及的支持。

作者: 一字 时间: 2019-2-11 09:00

有人非但不肯捐款，还对郑芳发微信募捐冷嘲热讽，还要他们一边工作挣钱一边无偿做公益，这是什么心态？

作者: 一字 时间: 2019-2-11 11:21

还记得电影《泰坦尼克号》结尾时的情景吗？救援人员面对着无比凄凉和冷寂的海面，一遍遍地大声呼喊：还有人吗？还有人吗？在这里，我只想说，那些曾经或正在给予亿友公益必要支持的战友或爱心人士，谢谢你们！因为你们，我看到了人性的光芒，看到了辽阔黑暗中的火焰！

作者: 一字 时间: 2019-2-11 12:27

最新捐款进度：通过腾讯公益平台已筹得9582.49元，但是离目标还非常遥远。如果长时间这样下去，那么亿友公益的关门应该无法避免。药王虽然医得了人的身体，却医不了人的灵魂。随着亿友公益关门，广大乙友的生存和就业环境必将迅速恶化。真到了那个时候，渴望维权的乙友们，又能去找谁为之呼喊，为之捍卫？这不是所谓的道德绑架，也不是所谓的无私奉献，而是自我保护、自我救助！装睡者，你该醒醒了！

作者: ematrix 时间: 2019-2-11 13:22

你要搞公益组织，首先要有一个正规的身份，否则别说政策不允许，就是乙友们也很难信任你。
其次，要想最大化帮助乙友，最后仍然脱离不了政府层面的推动，比如出法规不允许就业歧视乙友，比如政府层面去推动乙药降价。

作者: 荣誉与共 时间: 2019-2-11 19:25

顶一下，有没有微信支付啊

作者: 一字 时间: 2019-2-12 15:23

本帖最后由一字于 2019-2-12 15:28 编辑

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本来我已经不想继续做出“唤醒”的努力了，但是看到你的回复，却又觉得有些话不能不讲。因为你的心态让我看到很大一部分乙友的心态。你是学法律的还是国外的？抑或初出校园？亿友公益的存在已经很多年了，他们帮助乙友争取国家政策、维护正当权利，付出了不懈的努力和巨大的心血。（在这里必须向雷闯致敬！他虽然犯过错误，但是在去除乙肝歧视阴霾的道路上居功至伟！）你搜索“亿友公益”（现已更名益友互助公益）就可以看到，每年他们都为乙友做了很多事情。现在国内乙肝人群的生态和就业环境依然严峻，违法在就业过程中检测乙肝的医院仍然大量存在，乙肝人群在日常生活中受到歧视的现象仍然比比皆是。虽然政府已经出台了有关法律，但不良企业有的是办法暗渡陈仓。而且，就连进到这个论坛来发言都经常性困难重重。在这种情况下，你还在那里说等待政策，不觉得可笑吗？如果可以大张旗鼓地注册乙肝维权机构，顺顺利利得到政府的支持，有谁会傻到舍近求远？有谁甘愿一再被人误解、冷淡，甚至攻击？尽管我没有参与过乙肝维权，但我知道其中的艰辛和不易！作为一个乙友，哪怕我由于种种原因不出来支持他们，但至少我不会出来泼冷水，甚至拖后腿。毕竟，亿友公益不是新生机构，他们有着连续多年的工作成绩摆在那里。话说到这里，我想说，如果郑芳他们最后迫于无奈选择关闭亿友公益，我完全理解。

作者: 一字 时间: 2019-2-12 15:42

回复荣誉与共的帖子

多谢战友的理解！现在搜索微信号leichuang87可以找到郑芳，里面有腾讯公益捐款通道。另外，肝胆相照论坛置顶的“亿友”app，在手机上搜索并安装后也可以捐助。建议有心的朋友都安装“亿友”app，这样能够比较直观地了解亿友公益团队（现益友互助公益）为乙肝群体所做的工作。

作者: hao2014 时间: 2019-2-13 16:33

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做药神

抓住会判刑的

和电影里一样

就算跟现实中那位一样，也是先拘留后释放，折腾了一阵

做公益，也许作用不大，总比啥都不做好

作者: 伤心雨 时间: 2019-2-14 00:26

建议此贴置顶，感谢曾经为这个组织努力过的每一个人！乙肝患者现在的一些权益都是通过努力争取来的，大家都是受益者，请伸出援助之手！

作者: hchu 时间: 2019-2-14 09:09

现在的入职体检表上，已经没有了两对半;我服务的单位，连福利体检都去掉了这项。这救了很多年轻人。就业歧视比乙肝携带的杀伤力大百倍。在这个论坛上，我知道了两个人名，一个是周一超，一个是雷闯。

作者: 一字 时间: 2019-2-16 08:09

本帖最后由一字于 2019-2-16 08:15 编辑

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是的，乙肝人群生存和就业环境的改善，是乙肝公益人士多年不懈努力的结果。不能让这些公益人士寒心。因为他们工作的特殊性，本身他们已经不受政府和企业的"待见”了。

作者: 一字 时间: 2019-2-16 08:40

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谢谢战友的支持！乙肝群体维权任重道远。如果我们自己一盘散沙，那么际遇只会越来越糟糕。唯有团结一心，未来才会越来越好。

作者: 一字 时间: 2019-2-16 08:40

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你是明白人。

作者: ruanzhy05 时间: 2019-2-16 11:22

发了个微信群二维码，就被无限期封号了，亿友这么粗暴的管理

作者: ruanzhy05 时间: 2019-2-16 11:26

最重要的是做好自身的运营

作者: vipcgm 时间: 2019-2-16 19:56

微信公众号leichuang87，搜索不到了，怎么回事？

作者: 一字 时间: 2019-2-18 06:35

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恕我直言，亿友公益是真心为乙友负责。

作者: 一字 时间: 2019-2-18 06:41

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有何高见？愿闻其详。否则不过是一句空话。

作者: 一字 时间: 2019-2-18 06:50

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刚才试了一下，微信添加新朋友可以搜索到。再试一次吧。实在不行手机下载“亿友”app也可以联系到他们。

作者: ruanzhy05 时间: 2019-2-21 23:17

现实就是，我和战友说了被封号的经历，没一个赞成你们的做法。微信群要有人专门管理，发起人往往具有自发传播的责任心，你们建了一堆微信群让大家用，自己没精力管理，有多少变成了僵尸群

作者: ruanzhy05 时间: 2019-2-21 23:21

既然是公益经营思路就是与人为善，打造一流的信息平台，不要把战友给予的权利滥用，随意封号封号，粗暴的管理

作者: ruanzhy05 时间: 2019-2-21 23:41

公益就是无私奉献，亿友公益还是认可雷闯，公益仅靠战友捐款维持，就会慢慢拉开战友和它的亲和感，拿人钱财为人服务，自古天经地义。我不吝啬钱，小栗子住院我也随战友们积极踊跃捐款了，为何亿友公益收不到几万的捐款。

作者: 一字 时间: 2019-2-23 22:17

刚才手机打字半天，竟然没有发上来，只能重打。首先声明，我不是亿友公益的人，而是一个多次捐款支持公益事业的人。亿友公益如果像你所说有很多微信号，那在管理上肯定力不从心，因为没有庞大后勤队伍，也请不起那么多人，否则就不会发愁房租了。但是，即便如此，也不能允许任何私人利用益友公益平台发布微信群号，因为如果有很多人效仿的话，没有人保证那些原本信任益友公益的乙友会遇到什么。从保护乙友利益出发，益友公益对你封号并无不妥，因你违规在先。

作者: 一字 时间: 2019-2-23 22:26

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与人为善不等于没有原则，亿友公益也不可能安排专人成天到晚盯着微信。有人违规操作发砂微信群号，禁言实属无奈之举。

作者: 一字 时间: 2019-2-23 22:50

你也捐过善款，这个值得肯定。我从未否定雷闯的功劳，但还是认为他跟郭美美一样，不适合继续做公益了，因为已经失去了公信力。即便是继续做公益，也只能转到幕后了。亿友公益不靠战友捐款，难道还能指望政府和企业支援？号称1亿乙友，每人捐1元，就是1亿元，但是事实却很打脸，因为这个社会有太多的精致的利己主义者，有太多只知索取却不知奉献的人，有太多在充满歧视的环境里渴望抹去自己携带乙肝病毒这个标记的人，所以才会发生亿友公益现在就连几万元都难以筹集的悲哀。那些冷漠的旁观者，如果将来你们落入孤立无援的境地，那么请记住一一自己现在的选择，流着泪也要走下去。而我和那些曾经与亿友公益同行的人，将会问心无愧！

作者: 一字 时间: 2019-2-24 00:42

刚刚看到郑芳在微信上说，因个人身体原因，要住院一个月，我理解，她这纯粹是思想压力过大所致。往回翻她发的筹款息看到，目前只筹到13847元一一事实胜于雄辩，这就是乙肝群体的“力量”。有些朋友虽然捐助不多，但至少表示了心意，谢谢你们！祝愿你们一切安好！至于其他的装睡者，自求多福吧。

作者: 一字 时间: 2019-2-24 00:42

本帖最后由一字于 2019-2-24 00:43 编辑

刚刚看到郑芳在微信上说，因个人身体原因，要住院一个月，我理解，她这纯粹是思想压力过大所致。往回翻她发的筹款信息看到，目前只筹到13847元一一事实胜于雄辩，这就是乙肝群体的“力量”。有些朋友虽然捐助不多，但至少表示了心意，谢谢你们！祝愿你们一切安好！至于其他的装睡者，自求多福吧。

作者: talfisher 时间: 2019-2-27 09:29

支持！

作者: 一字 时间: 2019-3-3 11:17

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太多的人有肝无胆，而你有肝有胆，是为肝胆相照。

作者: ruanzhy05 时间: 2019-3-3 17:02

市场行为，不能融入其规则和文化就选择离开了

作者: 一字 时间: 2019-3-3 22:09

本帖最后由一字于 2019-3-3 22:13 编辑

确实，很多国人已被彻底市场化了。但是还有一句一一市场并不是万能的。国外有个实验，奶牛第一次碰了电线，以后哪怕围栏再也不带电了，但是奶牛也不敢去触碰了。沉默羔羊就是这样训练出来的。

作者: ruanzhy05 时间: 2019-3-13 18:40

别再装圣人了，职场小白，小栗子二喜子都被辞退了，如此霸道的封账号，不知道谁是论坛的上帝了，又如此无情的辞退员工，不要再替亿友团队辨白

作者: 一字 时间: 2019-3-15 23:11

本帖最后由一字于 2019-3-15 23:21 编辑

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小丑总是这样，揣着一颗貌似苦大仇深的玻璃心，逮谁怼谁。虽然我维护你说话的权利，但你却改变不了事实，你就是一个因为破坏规则被惩罚而恼羞成怒桀骜不驯的小丑。

作者: ruanzhy05 时间: 2019-3-16 15:01

本帖最后由 ruanzhy05 于 2019-3-16 15:16 编辑

我破坏规则，损害谁的利益了吗？就是能不能登个论坛的事，这算什么惩罚，反应个不任性不合理的规定而已，都不愿接受。你要是战友就多交流治疗经验，做公益就闭嘴，默默做，公益慈善不能靠战友捐款吧

作者: ruanzhy05 时间: 2019-3-16 15:06

本帖最后由 ruanzhy05 于 2019-3-16 15:17 编辑

就此打住，讨论这些没意义的，浪费时间

作者: ruanzhy05 时间: 2019-3-16 15:08

本帖最后由 ruanzhy05 于 2019-3-16 15:19 编辑

我只是个战友，你可能是拯救人类的论坛大佬，期望这个帖子能如您所愿

作者: 一字 时间: 2019-3-16 22:02

本帖最后由一字于 2019-3-16 22:07 编辑

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就此打住最好。有些事情，当我们终于可以理解的时候，早已时过境迁物是人非。本来我昨天想要版主删除主帖的，后来想想又算了。有些人习惯索取，有些人习惯冷漠，有些人习惯默默做事，有些人肯于挺身而出，这就是现实。最真实的世情，就在这个论坛。既然你说是战友，那么大方向应该是一致的，以你的方式去做事就好，别再扯益友公益的后腿了。一个主流信仰缺位的时代，走在前面的人，注定孤独，注定艰难。但是，那又怎样？

作者: hbeag 时间: 2019-3-17 20:18

十几年前，这个论坛人数很多的，现在每天才发那么几个帖子，这是为什么呢

作者: 一字 时间: 2019-3-24 07:36

本帖最后由一字于 2019-4-10 09:33 编辑

回复 hbeag 的帖子

最近消息，多个城市乙肝药品集中采购降价，乙人群体受惠上百亿元。但是作为这种大手笔的推动者和挖井人，益友公益组织却至今没有筹集齐2019年办公室房租，缺口甚多。还在苦苦支撑的益友公益，随时都将面临解体。

作者: hbv2019 时间: 2019-4-9 19:26

捐款吧

作者: 一字 时间: 2019-4-10 09:45

最新消息，益友公益已经有人离职了。吾非地藏菩萨，不再坚持无意义的劝诫了。请版主删掉这个主帖吧。

作者: 一字 时间: 2019-4-10 09:50

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人性的光芒。祝好人好报。

作者: 遥望曙光 时间: 2019-4-16 17:47

可能这个群体的人都生活不易，有心无力吧。

作者: hfdr 时间: 2019-5-18 20:05

我也支付宝捐过钱，其实百八块对大多数人来说并不是难事，但是后来发现财务公示时竟然根本看不出自己的捐款数字，其实也就是个粘贴复制的功夫，干嘛非要不做呢？人心也是这样渐渐冷的。好好利用透明的制度，而不是所谓的纯粹道德保障，恐怕才能走的更远。

作者: flyingbirdltb 时间: 2019-5-22 17:02

主要是这个捐款很难宣传，很多人不知道。

作者: 冷心 时间: 2019-7-4 09:04

亿友为大家做了这么多事，希望在大家的支持下，坚持下去！

作者: 公元2019年 时间: 2019-7-28 21:25

希望坚持下去，社会虽然在进步，但太多事情只能靠抱团力争........

作者: 齐欢畅 时间: 2019-7-28 22:25

加油

作者: charles2 时间: 2019-7-30 17:16

募捐方式太不方便了，给一个匿名捐助的方式，会好些

作者: i4i3r2dluuarigg 时间: 2019-11-2 17:53

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作者: 生活多么美好 时间: 2019-12-9 13:49

不能让亿友消失

作者: 不懂慎入 时间: 2019-12-31 19:03

太可惜了啊，个人感觉非常有用的网站

作者: 一字 时间: 2020-2-29 22:30

将近一年没来看这个帖子了，没想到版主依然保留了置顶的位置。亿友公益目前还在苦苦支撑，实在让人感慨。我经常能看到他们在微信上发布乙肝公益活动的进展情况。今年春节放假我捐了200元给他们，算是略尽绵薄之力吧。后面回帖支持的朋友我都看到了，冲着你们的心意，我替亿友公益谢谢你们的支持！支持亿友公益，就是帮助我们自己！

作者: belstein 时间: 2020-3-19 07:44

亿友app好像不能正常使用了，点击进去一直显示加载中。目前益友公益是什么状态？还在募捐吗

作者: 凡夫子 时间: 2020-3-22 22:20

亿友非常好，只是最近发现一只加载中，打不开，真是急人啊！如果要捐助，我愿意贡献自己一份微薄的力量，支持亿友！

作者: 星夜飘雪 时间: 2020-3-27 23:01

如果是办公室的话我想不是问题，问题在于为什么必要要在一线大城市找了，像我们这里可以不用花钱或者特别少的钱呀，办公地点真不是问题吧，现在网络时代，哪里都可以办公呀

作者: zengbin 时间: 2020-3-30 23:46

试过找点商家赞助公益组织么

作者: 一字 时间: 2020-4-14 22:18

回复 belstein 的帖子

益友公益还在坚持运转，郑芳有时候在微信上发布信息。

作者: 吃药啥时停 时间: 2020-4-17 09:04

不太理解，支持一下。

作者: mingbai 时间: 2020-8-31 22:14

有支付宝账号吗？

作者: 一字 时间: 2020-9-15 19:20

回复 belstein 的帖子

益友互助-阿芳的微信号：huzhu0728，经常能看到郑芳的微信，发布活动信息。前几天他们通过腾讯公益平台募捐，我捐了200元。直接加微信就可以联系和支持他们。

作者: 一字 时间: 2020-9-15 19:21

回复 mingbai 的帖子

益友互助-阿芳的微信号：huzhu0728，经常能看到郑芳的微信，发布活动信息。加这个微信，就可以联系和支持他们。

作者: dongfeng051 时间: 2020-10-30 09:06

现在乙肝药很便宜，歧视的单位也很少，已经很少有人关注这些了

作者: 第2次春天 时间: 2020-11-13 12:09

乙肝药物是便宜了，歧视还是有的，希望我们都好好的

作者: 水木林森 时间: 2021-1-22 18:10

嗯

加油

作者: papa0098 时间: 2021-1-25 20:36

第2次春天发表于 2020-11-13 12:09
乙肝药物是便宜了，歧视还是有的，希望我们都好好的

单位招聘倒不会检查这个，但歧视还是来自于社会，特别是婚恋中会有很大影响

作者: 一字 时间: 2021-2-13 22:00

这个世界上，总有那么一种人，大善若痴、大善若愚，让人想起来就禁不住心疼。有的公益组织背靠大树好乘凉，有的公益组织却要年年为房租发愁。乙肝歧视仍然广泛存在，郑芳他们去年又帮助一批病友找回了公道。大过年的，郑芳的微信主题仍然是——筹措房租。

作者: lovesunshine 时间: 2021-3-20 20:16

顶起，谢谢无私奉献的战友们。

作者: 王震宇 时间: 2023-1-28 10:17

顶一个

作者: 王震宇 时间: 2023-1-28 11:02

我是一名治疗乙肝的医生，本身并不是hbver我来论坛是在2004，非典刚结束，起因是论坛里有人污蔑我的医院和我的同事，我是来吵架的。
但我发现这个论坛最显著的特点，没有广告，于是决定吵完架留下来为大家提供服务。
我开始了解论坛的历史和演化（社会达尔文主义），没有广告而能生存的理由。
我开始负责咨询板块，我是有性格的，当年消灭野药，2005年消灭中医，2007年和维权人士翻脸，
哈哈！被他们称作老法西斯！

我是同情hbver受到不公平待遇的，我也是支持维权的，但我的理念与当时【主流派】分歧很大

1.hbver所受到不公平待遇，不是歧视，而是害怕和自保，
2.维权可以，不能搞敲诈勒索式的碰瓷，不能以恶制恶。
3.维权没必要上升到上纲上线，不生成政治团体，不依附于国外资金支持。

乙肝的维权，从周一超启动，从松月出名，从雪绒花、万延海预警，从金戈铁马跑偏，从除草开始淡化，从狗蛋开始无聊。

我认为乙肝维权的道路有两条

一是走：以爱心满满的、自身生活条件过得去的HBVer为核心，在不大影响他们生活质量的前提下，进行广泛而有限程度的帮助。简称大薄饼富养穷式。
二是走：以爱心满满的、自身生活条件较差的的HBVer为核心，进行小范围而有深度的有偿帮助（有偿可以用钱或出力两种形式）。简称小细柱穷养穷式。

公益要想做的久远，就要想考虑公益人员本身的耐受力。

我是一名医生，生活条件是好的，既是从2004做到今天已经快20年了，是单打独斗的一个人，我可以不收一分钱，但我也都做不到【普度众生】，我现在退休了，职业结束了，但公益还在继续，有时间了来趟论坛，遇到一个帮一个罢了，而亿友遇到的困境，应该是早就预料到的，只有正义感和热心肠并不能够办成所有的事。

作者: gandan2011 时间: 2023-3-20 14:16

顶一个

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