肝胆相照论坛

标题: 肝癌这混蛋，谁怕谁啊----五年级倔老头，抗战继续中 [打印本页]

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-18 07:49 标题: 肝癌这混蛋，谁怕谁啊----五年级倔老头，抗战继续中

各位叔叔阿姨大哥大姐帅哥靓妹，给大家拜个早年。
先自报家门，如题的倔老头，是我家61年生的牛脾气老爸，因为平日里节俭（抠门），被独生女即小女送外号：铁公鸡。
自2014年9月被这混蛋缠上以来，已经历两次切除，三次介入，一次消化道出血。
也正是由于此次消化道出血的原因，上网搜索看到了肝胆相照的大本营。
用晚上陪床的时间浏览了几个晚上后，收获了很多宝贵知识，以及被大家的精神鼓舞及感动，
萌生了开帖分享的冲动，待天一亮就赶紧起笔，多年没有写过长文，水平有限，大家就凑合着看看吧。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-18 08:07

说句冒论坛之大不韪的话，据这几年陪老爸就医的观察，被混蛋缠上的人都有个特点，就是脾气不好。不过据这两天在这里拜读的各位明星的精华帖看来，又不完全是这样，可能还是小女阅历浅，标本数太少了吧。总之我家铁公鸡那是实打实的坏脾气啊。前天他还抱怨医院的清洁工脾气爆，被我怼了回去：她下次再对你发脾气你就跟她说，我以前比你脾气坏多了，你看现在我躺这里了吧。老爸内心：我竟无可反驳……
不过我也觉得正是因为他们性子倔，又要强，所以才能赢得一场又一场的阶段性胜利，此处手动点赞。

作者: crystal666 时间: 2018-8-18 15:13

孝女，不错。继续鼓励你爸

作者: 守信 时间: 2018-8-18 16:30

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-18 20:20

回复守信的帖子

这么快就得到守信大哥的御笔亲批，好激动。大哥你就是我的偶像，笔芯，我们一起加油

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-18 20:33

2014年9月16号的中午，突然收到表妹的QQ信息，说我爸在县医院检查出了肝癌。当时的心情我想各位都经历过，就不摆了。那天正好是我人生中第一次法国出差，本来是高高兴兴地准备行李提前做好购物游玩的攻略的时候。我马上打电话给老妈，她就说没有那回事，不过透过电话我都知道肯定出事了，亲爱的妈咪你真的不会撒谎。当时的我还是很脆弱的，遂立即打电话给老公哭诉，老公也立马跟公司请假到我公司楼下来安慰我。心情上我是想立即飞到爸爸身边，但是已经定好的出差行程临走前几个小时取消的话也说不过去，硬着头皮坐上了去巴黎的飞机，13个小时的飞行中也就哭了那么七八次，一次半个多小时吧……

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-18 20:58

给资本家打工的人，是不存在倒时差休息这一说的，飞机落地已经是法国的早上六点多，在机场刷个牙洗个脸，吃个早餐就得开始干活去了。期间利用上厕所的时间打电话给表妹再次确认诊断无误了，抓紧时间对着马桶哭一场又继续干活去。我的一个闺蜜的母上大人是一个省会医院的肿瘤科主任，遂赶紧把爸爸的情况发给阿姨咨询。阿姨的意见对当时彻底懵比的我们一家来说起到了至关重要的作用。在此叩谢阿姨的救命之恩，一辈子铭记于心。阿姨让我们不要着急，建议我们马上带爸爸去东方肝胆医院就诊，能手术就手术，不能手术还有介入射频等。在巴黎期间我赶紧在就医160网站上给爸爸挂了东方肝胆的号，也不知道挂什么科，一看到介入科就先预约上了。然后给爸妈和自己订好去上海的机票，爸妈从成都飞，我从深圳飞。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-18 21:15

白天干活晚上哭的法国出差终于结束了，出发去机场的前十分钟我才跟同行的副总报告家里的情况，当时那场景真叫眼泪与鼻涕齐飞啊，总之先把不知道什么时候回去的假先请好了。回到深圳收拾好行李马上跟老公一起飞上海和爸妈汇合就去东方肝胆医院了。当时挂的是介入科杨主任的号，杨主任看了片子说已经有8公分大，位置也不太好，不建议切除，可以先介入射频，马上就给我们开了住院证，让我们等床位。我们想着估计得等一段时间，还去医院旁租了一套房子住下来准备持久战呢，结果第二天下午就通知可以入院了。在这里给要去东方肝胆的外地病友一个小建议，医院旁边的房子真心不建议住，卫生条件真心不咋地，更诡异的是住进去的第一天，我爸我妈和我都做噩梦了，我爸妈住在一间房，两个人都遇到压床了。条件允许的话，医院步行十分钟范围内挺多旅馆条件都可以，价格也不离谱，最好住酒店。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-18 21:55

所谓吉人自有天相，我觉得去东方肝胆治疗那次最大的收获就是遇到了一个贵人郭叔叔。当时住的双人间，同病房的郭叔叔，哈尔滨人，居然是肝癌16年的老战士，应该说是战神。不知道郭叔叔在不在论坛里。战神郭叔叔给新兵讲了这16年的大小战役后，新兵老爸的眼神都不一样了，正是因为郭叔叔的原因，我们才第一次意识到得了肝癌也不是世界末日，我们还是可以背水一战的。郭叔叔，谢谢谢谢谢谢。在东方肝胆医院做了一次介入，一次射频，主管的张医生说介入的效果还可以，不过爸爸那么大的肿瘤估计全干掉是不太可能的。我们当时已经做好了长期往上海跑的准备。结果一个月后在华西医院的复查，又给老爸的抗战带来了新的转机。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-19 00:24

本帖最后由彩虹2014 于 2018-8-19 00:26 编辑

这里贵人二号和三号就要出场了。二号贵人就是在华西做造影的时候遇上的范主任，他看了我爸造影的结果问我们为什么不考虑切除。其实我们去上海之前已经在华西看过了，当时的医生说切除不了我们再去的上海。范主任说如果我们考虑切除的慰问话，可以试试找华西肝胆外科的吴泓教授。当天正好是吴教授的门诊，我们就拿片子去找吴教授了。吴教授看了片子的结论是难度挺大，但是可以尝试。对的，吴泓教授就是我们家的三号贵人，最终是他冒着风险，完成了历时十一小时的手术，彻底改变了老爸抗癌战斗的格局。在此要衷心感谢吴教授的救命之恩，这种感激之情用语言是无法表述的。因为手术太复杂加上老爸比较胖，手术结束后直接进了ICU。之后的三天就是焦急地等待，每天我跟老妈两个就蹲守在ICU外面，等候医生查房带出来信息。ICU每天有二十分钟的探视时间，老妈胆小就叫我进去。看着老爸插满了管子躺在那里心里真是不好受，但还是尽量尬聊够二十分钟的。第四天终于可以回普通病房了。这次的切除手术相当完美，连血都没有输。再次感谢华西肝外的吴教授团队。

作者: xinran0207 时间: 2018-8-19 07:21

好久没来了，终于看到新帖子了。我32岁，也是肝癌。马上就第六个月复查了。昨晚莫名其妙失眠了

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-19 18:10

回复 xinran0207 的帖子

加油，别太把塔当回事儿。见招拆招就是

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-19 18:26

做完切除术后一个月又在华西做了次预防介入。之后就是三个月一次的复查，一切都很完美。2017年3月我确定自己怀孕后，第一时间打电话给老爸，这么傲娇的老头居然跟我说谢谢。我都笑他语无伦次了，心里却激动无比，终于给爸爸等到他的孙子/孙女了。8月份的时候妈妈来深圳一个月照顾我，老爸因为有事就一个人留在了家里。这就是隐患的开始。因为后来妈妈回家才发现，在妈妈离家的一个月里，爸爸不知道从什么时候开始的，他居然偷偷抽起了烟。这个把妈妈和我气得够呛，我直接打电话给老爸，就说如果他还要抽的话，我也开始抽（当时怀孕七个月），信不信我分分钟开视频给你直播我抽烟的镜头。这么一威胁老爸就认怂了，立马把烟给戒了。然而后果马上就出来了，九月份复查出一个出来，这个混蛋又出来了。虽然说抽烟和复发没有直接的证据，但我爸的事希望给还抱有侥幸心理的战友敲个警钟。如果你不想自己脑子进的水变成家人流的泪，就永远的和烟酒说拜拜吧。

作者: 挚友888888 时间: 2018-8-19 21:25

xinran0207 发表于 2018-8-19 07:21
好久没来了，终于看到新帖子了。我32岁，也是肝癌。马上就第六个月复查了。昨晚莫名其妙失眠了 ...

不要想太多，如果真睡眠不好服用安眠药，因为睡眠不好容易复发。

作者: 挚友888888 时间: 2018-8-19 21:31

回复彩虹2014 的帖子

你父亲脾气不好，可能性格关系，也许他知道自己身体不好，心烦恼，如果他不发脾气，蒙着，这更不好。你是个好女儿，只能让让父亲，等他静下来，他自己也知道对与错。你能在肝胆相照中能学到很多，加强这方面知识学习，对选择治疗的路会有好处。

作者: 绿谷清风 时间: 2018-8-20 11:42

字里行间，无不流露满满的父女情，有此爱在，必定给你老爸带去无穷的能量，正如你标题上说的“肝癌这混蛋，谁怕谁啊”，信心是战胜疾病的最佳良药，相信你们一定会成功，衷心祝福你们！

作者: 健康平安猫 时间: 2018-8-20 17:58

回复彩虹2014 的帖子

老头儿以前抽烟吗？
我曾经是20年的烟民，戒了2年了。
虽然现在基本没瘾了，
但是，如果我知道自己日子不多了，我也会抽的。
对不起，我这样说。
我只是想让你了解到烟民的感受和心理。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-20 22:17

回复挚友888888 的帖子

谢谢您的建议，最近狂刷论坛，吸取大家的经验，学习了。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-20 22:18

回复绿谷清风的帖子

谢谢您的鼓励，祝好。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-20 22:20

回复健康平安猫的帖子

不好意思言语过激了。因为我自己不抽，所以没能同理心理解抽烟人的心情。我爸生病以前抽，断断续续的，戒几年又抽几年这样。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-20 22:31

第一次复发后，马上在华西做了第二次切除手术，还是同样的吴泓教授团队，还是同样的进ICU。好在有过一次经历了，这次大家都相对淡定些。因为切除的肿瘤比较小，所以这次没做预防介入（医生说不用）。本以为这次也能撑个三年不复发的，结果今年7月这混蛋又找上门了。而且是左右各一个。至于复发的诱因，怀疑是六月份去盯着装修所致。这个病特别忌讳劳累，但老爸一意孤行非得自己去盯着新家装修，甚至在装修中的家里住了一段时间。跟他说有污染也不听，理由是装修就弄了下厨房洗手间窗户，他认为这些没有污染。为了省钱，打扫卫生也自己干……算了越说越来气。

作者: mosttalent 时间: 2018-8-21 16:42

得了这个病的人，我觉得既累不得也闲不得，累了抵抗力差了容易复发，但闲下来什么事情都不做容易乱想，也不是好事。所以还是让病人做点力所能及的事情做比较好。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-21 20:53

本帖最后由彩虹2014 于 2018-8-21 21:00 编辑

接下来跟混蛋的斗争就进入另一个阶段了。因为已经不能再做切除，只能进行拉锯战了。7月14号晚上11点多，突然接到老妈的电话，吓得我从床上弹了起来。老妈说接到华西的电话，说现在有个B型血的肝源，可以考虑给老爸移植，让我们十分钟内回复要不要。老爸老妈都让我拿主意。这个我原来也没有研究过，只能赶紧百度下肝移植，一看五年存活率有百分之七八十，瞬间燃起了信心（总体来讲我是个一塌糊涂的乐观主义者），电话给老爸洗脑打气后，老爸也愿意搏一搏，马上就回复医院愿意做移植。医院让明天中午前准备好N十万的现金存到医院账户，并且一大早到医院去检查。当天晚上和老公两个人东拼西凑，操作了大半夜，第二天早上11点总算把钱凑够了。我也赶紧订当天晚上的机票往成都赶。结果在路上又接到老妈的电话说医生找他们谈话，意思是不建议我们做，大意是做了也有可能复发，有的不到半年就复发了。当时我想着这个可能是医生为了规避风险的官方话，类似术前风险告知的效果，所以还是坚定地给妈妈打气，坚持要做移植。下飞机都晚上十二点多了，马上接到妈妈的第二个电话，说是另一个医生找他们谈话，直接说做了移植即使半年内不复发，一两年内肯定是会复发的。一听这话，我爸立马就蔫儿了，这下是怎么也不肯做移植了。医生让爸妈赶紧决定是否还要做，妈妈还是坚持要等到我去做决定。结果就在我还有半小时到医院的时候，一个医生去通知爸妈，原本打算用的肝源用不了了。都这样了，也轮不上我们来做决定了。等我到了华西住院部楼下，已经是凌晨一点多了。那天下着瓢泼大雨，老爸坚持要在住院部一楼大堂等着我，唉，可怜天下父母心。一天之内经历了巨大的希望到忐忑到失望，老爸的精神受到了很大的打击，脸色很不好。因为太晚了，我当时也没办法安慰他。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-21 21:07

为了做肝移植准备的各类检查都已经完成了，就顺势在华西做了介入和射频。住院期间我也一直陪着爸妈，经过我的开导（洗脑），老爸又恢复了活力，因为战斗经历相对丰富（无奈脸），加之性格比较开朗，他俨然成了病房里的开心果，把乐观的心态也带给了同病房的其他战友---老爸，你真是好样的，为你感到骄傲。7月22号老爸就出院了。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-21 21:48

接下来就是比较焦心的经历了。出院回家后一周左右都很好，老爸的生活基本与常人无异，可是一周后开始发烧，腹胀无食欲，我在华医通（华西医院的App）上网络咨询了肝外的医生，得到的回复是介入射频术后常见不良反应，可以在家继续观察。发烧腹胀持续了一周，老爸就在家附近的医院输了一周左右的液消炎，感觉好些了就回家了。8月8号那天有开始发高烧，本来想9号那天再去医院输液，结果那天早上老爸突然昏倒下去失去了意识，老妈吓坏了赶紧叫了救护车送到县医院，经县医院肝胆外科医生的救治（输血，止血），总算暂时恢复了点。9号晚上老爸还是呕血，拉黑便好多次，医生跟老妈说情况不妙，让老妈最好把我叫回来。10号早上我赶紧坐第一班飞机回成都，又从成都包车回老家县城。到医院的时候老爸总算是停止呕血了，但还是肚子里哗哗响。这次的问题是肝硬化门静脉高压引发的胃底静脉曲张破裂出血，致死率30-40%的一种极凶险的肝硬化并发症。这一事件表明老爸已经从肝硬化代偿期进入失偿期了。我们的敌人除了肿瘤，又多了个肝硬化并发症，只能双线作战了。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-22 12:16

从8月9号消化道出血进了县医院后，一直到20号的十多天，老爸每天都要经历寒战，高烧（最高时40.5度），一次从开始到降回正常体温大约要四小时。寒战发作的时候，呼吸困难，全身发冷，抖得床都大声响。验血后诊断为菌血症，但是医生把县医院里能用的抗生素都用上了还是控制不了。主治医生建议我们转到上级医院，我们想着介入手术在华西做的，虽然是越级，但还是坚持了往华西医院转。事实证明这一决定是正确的。20号转进华西急诊科后，用上了进口的抗生素，老爸的高烧已经没有了。到现在为止已经持续48小时没有寒战发烧了。谢天谢地，老爸总算又开始慢慢恢复了。稍后把最新的报告贴上来希望各位帮忙指导一下。增强CT的结果是现在没有复发，肝功貌似不好。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-22 13:35

自从2014年发现肝Ca以来，这次消化道出血+十多天的高烧是最让老爸感受到死亡的恐惧的，尤其是每天的寒战高烧巨大地摧毁了老爸的意志力。亲戚朋友来看望的时候，他都是以一种交代后事的态度，逢人便打听有没有“生基”（活着的时候提前修好的墓地）的选址。在县医院住院的时候也做了CT，医生看了片子跟妈妈说怀疑上次介入没做干净，像是又出来了。这个结果让妈妈和我都很难受，刚做完一个月又长出来的话，老爸肯定会大受打击。还好到华西后重新做的增强CT，医生说没有问题，总算是松了一口气。到华西后病情控制住了，老爸脸上终于开始有点笑容了，还能跟病友们聊天，甚至跟妈妈斗嘴了。经过了十多天的绝对卧床，今天第一次自己去厕所了。早上抽血的时候，更是对护士盛赞，说抽了这么多次的血，这个护士的技术是最好的，一点都没有感觉。看着老爸有精神了，我们也松了口气。

作者: 300223 时间: 2018-8-22 15:24

回复彩虹2014 的帖子

8公分基本复发，跟吸烟无关。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-22 15:26

老爸肝硬化进入失代偿期了，肝功很不好，有再次消化道出血的风险，昨天跟吴泓教授讨论后，认为最优的治疗方案是肝移植。经过上次肝移植半途而废的事情，老爸一听肝移植三个字就生气得瞪眼。不过经过我五分钟的分析+打气后，爸妈和我一家三口意见形成了统一，就是愿意接受肝移植。今天一早我去给老爸做了肝移植申请的资料更新。接受资料的护士说我们的评分不够高，回去慢慢等着吧。以上就是老爸到目前为止的战斗史，总算一口气更新完了。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-22 15:40

我看论坛里好多战友对肝移植很纠结，我们也是一样的犹豫和忐忑。为什么要选择肝移植，以下是我给老爸的分析。
第一：老爸的肝功能变差了很多，保持现状的话很大可能再次消化道出血，肝腹水，肝昏迷
第二：趁现在还在米兰标准内，肝移植的预后良好的可能性大。
第三：移植后就算很快复发，还是可以再行介入射频等手段的，而且在一块新肝上折腾，好过对切了两次的残肝继续下手。
至于肝移植的缺点，手术大恢复期长，容易复发（吴教授说的是肯定会复发，时间长短的问题），费用高这几点，我们一家也都形成了统一，愿意接受风险搏一把。即使手术后一两个月就复发也认了，即使下不了手术台也认了，如果手术费用超过预期，考虑卖掉县城的房子。老爸也燃起了斗志，他的原话是：死马当作活马医。听起来好像不咋积极哈，但对于一个战Ca四年多的老战士，这句话还是蛮有力量的。祈求上天愿一切顺利。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-22 15:43

回复 mosttalent 的帖子

是的，我们家平时给老爸安排的任务就是做饭洗衣打牌

作者: mosttalent 时间: 2018-8-22 15:46

可以考虑向多家三甲医院提交移植的申请，以此来减少等待风险。这个手术目前应该说是一个技术很成熟的手术，很多大型三甲医院都可以做。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-22 15:52

回复 mosttalent 的帖子

华西医院的肝源相对还是挺充足的，加上对医生的信心很重要，我爸就信任给他开刀两次的吴泓教授，所以我们打算就在华西等了

作者: mosttalent 时间: 2018-8-22 15:58

彩虹2014 发表于 2018-8-22 15:52
回复 mosttalent 的帖子

华西医院的肝源相对还是挺充足的，加上对医生的信心很重要，我爸就信任给他开刀两 ...

恩，这个也很重要，加油，成功，顺利

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-22 16:09

回复 mosttalent 的帖子

谢谢您

作者: 绿谷清风 时间: 2018-8-23 10:14

信心很重要，尽可能给你爸多鼓励，让其乐观坚强地去面对挑战。等待着你们成功的消息！

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-23 21:12

回复绿谷清风的帖子

谢谢您的鼓励，这两天给老爸读各位前辈的文章鼓励他，他听得很有兴趣

作者: 恩妈 时间: 2018-8-24 20:50

回复彩虹2014 的帖子

要是战神郭叔叔也来论坛发帖子就更好了～

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-24 22:15

回复恩妈的帖子

是的，可惜当时没加郭叔叔的微信

作者: 彩虹2014 时间: 2018-8-25 08:44

本帖最后由彩虹2014 于 2018-8-29 13:47 编辑

昨天老爸的检查结果：AFP：2.69；CA19-9：4.06；CEA：1.22；CA-125:102.6（正常值小于35）。异常凝血酶原：324（正常6-28）。造影检查结果：右肝包膜下另查见大小约0.5Cm的稍超强回声结节，边界清楚，形态规则，超声造影后，动脉期呈轻度高增强，门脉期及实质期呈等增强。诊断提示：结合超声造影考虑不典型增生结节？不除外小HCC可能。
综合几个指标，这个基本可以确定肝内又长出来了吗？求各位前辈帮忙看看。
如果是的话，现在老爸刚做完介入暂时吃不消再做介入了。在等肝源期间要不要吃多吉美先控制呢？
挂了下周一四川省人民医院器官移植中心的杨洪吉主任的号，准备去那边也排个队。
2018年8月27号，已经去四川省人民医院器官移植中心登记了肝移植申请。
杨主任说因为我爸已经做过两次切除手术，手术风险很大，病人会受罪。
我问那他现在的情况还有更好的方法吗？
主任说还可以介入，我说介入做了我爸的反应特别大，上次做了一个月来都发烧还没缓过来。
主任评估后让我可以去登记了。
接待登记的医生忙得早上十点还没吃饭，但是还是耐心地接待了我，帮老爸做了登记。
希望一切顺利。

作者: terrx 时间: 2018-8-26 00:10

加油

作者: 挚友888888 时间: 2018-8-29 19:01

B型肝源比其他血型多，如果下定决心要移植，可以选择2到3个医院去等肝源，哪个快，就选择哪个医院。东方肝胆医院对面是长海医院，移植医生非常好，李医生。上海还有许多医院可以登记。我给你移植医生微信，请在短信查收到。

作者: 守信 时间: 2018-8-31 19:25

彩虹2014 发表于 2018-8-22 15:52
回复 mosttalent 的帖子

华西医院的肝源相对还是挺充足的，加上对医生的信心很重要，我爸就信任给他开刀两 ...

华西的肝源比较充沛，选择余地也大。至于移植技术，经多轮整治后的器官移植资质认证的三甲医院都是没问题的，技术交给医生吧。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-9-3 17:43

回复守信的帖子

谢谢守信大哥

作者: 绿衫军 时间: 2018-9-5 14:24

加油前辈！我也是前几天确诊了sHCC，这几天准备手术，31岁。和老战友一起加油！共勉！

作者: 彩虹2014 时间: 2018-10-9 22:38

回复绿衫军的帖子

谢谢。您跟我同岁呀，年轻人底子好更要加油战斗，坚持就是胜利。祝好。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-10-9 22:46

先跟大家汇报最新进展---昨天我爸在四川省人民医院接受了肝移植手术了。
昨天下午三点半被拉去手术室，手术一直做到晚上，凌晨1点半接到到ICU通知我们过去签字（就是进ICU的一般流程）。
今天下午三点半终于可以进去ICU室探视了。
第一眼看到老爸的时候我都惊讶了，因为他的脸色完全不像一个刚刚经历这么大手术的病人，除了插了胃管不方便讲话不能剧烈动以外，他的脸色居然比做手术前还要好。连之前有点发乌的嘴唇都红润起来了。
听ICU的护士说今天中午超声科的医生过来给他做了超声，医生说情况还可以。
希望一切都能这么顺利进行下去。
不管接下来发生什么情况，我们一家都是对省人民医院的医护人员，以及最重要的供给者满怀感恩之情。谢谢这来之不易的第二次机会。
今天ICU的护士还表扬了老爸说他很配合，表现得不错，听得我和老妈心里美滋滋的。希望老爸能打赢这场硬仗。加油！

作者: 彩虹2014 时间: 2018-10-9 22:59

给大家简单汇报一下移植前的经历。
我是8月24号在华西和8月27号在四川省人民医院给老爸登记的肝移植的。
8月31号就接到了华西医院的通知有肝源，正好那段时候老爸正在华西的感染科住院，医生就让老爸呆在感染科等。
结果等了一星期没有等到，老爸就回家去了。
9月27号接到省人民医院的电话说有肝源，爸妈又赶紧过来了，不过后来了解到肝源有大三阳，加上老爸之前感染引起的咳嗽也没全好，我们就主动放弃了。
这次是10月6号的凌晨1点多接到省人民医院的通知，要求早上7点前到医院。
10月7号老爸住进了省院，做了心电图彩超检查。下午护士通知说明天会做手术，在忐忑的等待中，下午三点半通知上手术室。

作者: 挚友888888 时间: 2018-10-12 19:07

彩虹2014 发表于 2018-10-9 22:59
给大家简单汇报一下移植前的经历。
我是8月24号在华西和8月27号在四川省人民医院给老爸登记的肝移植的。
8 ...

你是个好女儿，你父亲移植了，一定会好起来的，爱护好新肝宝贝。

作者: xwj0816 时间: 2018-10-13 15:23

回复彩虹2014 的帖子

一定会好起来的！

作者: xwj0816 时间: 2018-10-13 15:24

回复绿衫军的帖子

加油，我岁数比你大点，36，刚切了四个月！

作者: 守信 时间: 2018-10-14 06:55

彩虹2014 发表于 2018-10-9 22:46
先跟大家汇报最新进展---昨天我爸在四川省人民医院接受了肝移植手术了。
昨天下午三点半被拉去手术室，手术 ...

祝贺移植手术成功！

作者: 绿衫军 时间: 2018-10-14 21:28

恭喜手术顺利，术后情况还好吧？关于并发症和排异的问题你们之前了解过吗？需要有什么样的准备？我现在也在考虑这条路，医生都是说换了以后这好那好，但总感觉术后的情况心里没底…

作者: 彩虹2014 时间: 2018-10-15 09:34

回复守信的帖子

谢谢守信大哥

作者: mosttalent 时间: 2018-10-15 10:58

以后会越来越好的

作者: 彩虹2014 时间: 2018-10-15 13:28

从8号手术到现在过去一周了。术后在ICU观察了三天就转到普通病房了。关于手术的情况，医生说手术还是很顺利的，术后肝功能效果不错，不过坏消息就是术中发现了腹部里有脓，而且培养结果检测出真菌。。。接下来搞感染是个大难题。还有就是术中摸到膈肌那里有个硬块，不排除转移病灶的可能。担惊受怕了两天，取样结果出来不是转移灶，真是谢天谢地。今天老爸可以下地走路了，虽然是在我和护工的搀扶下走了一小圈，但也是一个进步了。这几天吃饭也还可以。关于移植的费用问题，现在还不知道花了多少钱。光是每天两针的自费抗生素（卡泊芬净和达脱霉素）就要2650，一共要用七天。药都不是医院开的，是每天有药代给送到病房，一手交钱一手交药。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-10-15 13:44

绿衫军发表于 2018-10-14 21:28
恭喜手术顺利，术后情况还好吧？关于并发症和排异的问题你们之前了解过吗？需要有什么样的准备？我现在也在 ...

术后目前还没有什么大的问题。只是很担心术前就存在的腹腔感染问题。
关于并发症和排异，我们虽然也考虑过，但就我爸的情况来说基本也是容不得顾虑这么多了。
因为他已经肝失代偿了，而且移植前最后一次MRI的结果不容乐观（怀疑复发），再做介入射频身体也吃不消了，而且担心再次消化道出血。
按医生的说法就是“死马当活马医”了。
需要做的准备就是去器官移植中心登记排队，还有就是准备好钱。
如果肝功能还好的话，我觉得还不至于到做肝移植这一步，可以先用切除、介入、射频等方式治疗。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-10-16 09:20

术后第七天老爸可以下地走路了，第七天走了五分钟左右，第八天可以不用搀扶自己走十分钟了。今天早上吃了一碗菜粥，一个发糕，一个鸡蛋还说没怎么饱。听护工说抗排药会增强食欲，以后好了会比以前还能吃。这样也挺好的，毕竟吃东西还是挺幸福的一件事情。希望爸爸一天比一天更好。

作者: 彩虹2014 时间: 2018-10-16 09:22

四川省人民医院器官移植中心做移植的还真是挺多的，我所知道的一个星期里做了三个肝移植，六个肾移植。这里好几个病友都是在别的医院排了很久没排到，在省医院登记后一个月内就有肝源了。如果有在别的医院排队的病友，建议到省医院也排队备不时之需。

作者: 绿衫军 时间: 2018-10-16 12:13

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非常感谢耐心的解答！祝叔叔越来越好。我也在问各个医院的专家，所幸肝脏的情况尚可，可以慢慢考虑评估。

作者: 彩虹2014 时间: 2020-3-12 15:16

过了一年多，我又来更新了。
我爸爸2018年10月8号做的肝移植手术，之后的经历也跟大家分享一下。
手术后发现感染了超级细菌，就是一种对多种抗生素都不感冒的细菌，致死率很高的那种。
医生通知我的时候，我都差点没站稳，天天担心受怕，也不敢告诉爸爸，怕影响他恢复。
总之那时候也是做好了最坏的心理准备了。
不过好在有医生的高超医术以及爸爸吉人天相，最终还是度过了这一个难关。

出院后又因为胆管堵塞引起多次发烧，每次发烧都得回医院住院，然后没有床位的时候又只能在急诊室里边输液边等。
那段时间爸爸受罪，妈妈陪着住院也累得不行，我一度都怀疑是不是做了一个错误的决定。
为了解决胆管堵塞，还做过胆管支架，但是还是只能治标不能治本，最后还是会发烧。
到5月的时候，胆管问题已经很严重了，不得已的情况下医生提出可以再做一次开刀手术，即胆肠吻合术，把胆管直接接到肠子里。
但是因为爸爸已经做过三次开腹手术了，【再做一次的话有可能就下不来手术台了】---医生原话。
刚开始我们也不愿意，打算还是保守治疗安支架，后来因为安支架的医生最终又说不能安了，没有办法只能同意再开一次刀。
好在这一次手术又成功了，真是遇上好医生了！还有就是爸爸真是一个伟大的战士！

2018年5月做完胆肠吻合术后，之后发烧的频率就越来越少了，胃口也越来越好了。
在做手术之前，因为胆管堵塞影响到食欲，爸爸整天都不想吃东西，对于一个四川人来说吃不下东西真的是生不如死呀。
现在终于好了，爸爸又可以像正常人一下吃东西了。

到10月的时候，爸爸已经恢复得很好了。然后在10月8号那天(做移植的日子）办了周岁酒庆祝这来之不易的新生命。

现在爸爸虽然检测指标还不是很理想：碱性磷酸酶一直居高不大，有时胆红素也超标。
而且身上也时不时地发痒。
但是除此之外已经和正常人差不多了，可以吃得好睡得还不错，还能进行最喜欢的运动--打牌，我们都觉得这样就不错了。

总之，这多出来的每一天都是爸爸自己和病魔斗争以及好多好心人帮助的结果，开开心心地过好每一天就好了！

作者: 彩虹2014 时间: 2020-3-12 16:05

关于做肝移植手术的问题，我把陪爸爸看病以及在移友群里了解到的信息分享一下：

总结起来有点像赌博。
有的人成功了，手术到现在已经十五年了，排异的药减得也差不多了，真的是重生了的一样。
有的人失败了，我在陪爸爸住院的过程中，有三个在术后住院期间因为并发症走了的。
也有一次移植失败后，再做移植，然后还是走了的。
当然也有做了手术后又复发的。
不过也有胆管癌做了移植手术后，现在天天能在抖音上晒跳舞的。
总之都是因人而异，最终都是尽人事，听天命。

同时做肝移植手术的费用也是一个问题，简单介绍一下我们家的花费情况。
移植手术（包括肝源费用，手术费，住院期间的所有费用）一共花了四十多万，保险报了9万多。

从移友那里听到的情况来看，在四川省人民医院或华西医院做移植手术，不出大的问题的话大概费用都在30~60万之间。
大的问题指的是术后严重并发症导致需要进ICU或需要二次移植的情况。

作者: zz1990 时间: 2020-3-13 14:03

恭喜恭喜我们也是19年肝癌移植的你们现在用药怎么样吃哪些药呀

作者: 彩虹2014 时间: 2020-3-21 20:28

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现在早上两颗他克莫司，一颗优思弗，一颗骁西，晚上两颗他克莫司，一颗优思弗，一颗恩替卡韦

作者: nicholasyin 时间: 2020-3-21 20:59

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用药应该表明剂量，移植以后用药是非常有讲究的。特别是肿瘤移植的。可以同时去“中国器官移植网”与广大肝友交流咨询。

作者: 彩虹2014 时间: 2021-2-22 21:39

移植术后快两年半了，胆管狭窄问题一直没解决，胆红素超标到106。经病友的介绍，过完年就到天津市第一中心医院来做PTCD引流手术了。今天做完手术，希望接下来一切顺利。

作者: 神州大地 时间: 2021-2-23 19:43

彩虹2014 发表于 2021-2-22 21:39
移植术后快两年半了，胆管狭窄问题一直没解决，胆红素超标到106。经病友的介绍，过完年就到天津市第一中心 ...

放入支架没有

作者: 彩虹2014 时间: 2021-2-23 20:27

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放了一个球囊做扩张

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