肝胆相照论坛

标题: 请大家帮帮我这个不合格的妈妈 [打印本页]

作者: chensiyang888    时间: 2018-7-7 13:47     标题: 请大家帮帮我这个不合格的妈妈

大儿子出生阻断失败。那时候想死的心都有了。期间一直没有带他去体检。16年2月份去体检的时候结果显示儿子谷丙谷草高出正常值10。血常规和b超都是正常。医生说不用用药。我也大意了一直没有带他去看。今天带他去看结果显示谷丙谷草高出正常值30。总胆红素也21.4。正常是20。还有一个碱性磷酸酶是432。是不是很严重了。我真的很懊悔为什么那次听医生的都没有带他去检查。两年多的时间他如果转氨酶都是在正常边缘徘徊,会不会现在已经肝硬化了。因为b超要等到星期一去做。我现在内心煎熬的要跳楼的心都有了。害了儿子第一次不够,还对他那么不负责任。我真的应该去死掉算了。乙友们,恳请大家帮帮我,两三年的时间下来,我儿子的肝会不会已经被损害的很严重了。我去年转氨酶不正常的时候,吃保肝降酶的药根本就不管用。我儿子现在才14岁。如果降酶的药下不来,也不可能让他这么小就吃抗病毒的药啊,我该怎么办?求大家帮帮我,和我说一下自己心里的想法好吗
作者: 齐欢畅    时间: 2018-7-7 14:29

不要压力太大,乙肝不是什么大病,就算无法治愈也没有多大问题。而且,治愈也并不远了。
作者: 遥望曙光    时间: 2018-7-7 14:32

肝脏修复能力很强,没有那么严重,肝酶高一点也不一定就是乙肝所致,孩子还应该处于免疫耐受期
作者: yfchen6711    时间: 2018-7-7 22:48

14岁,不用这么紧张,目前治疗方法比较成熟,中国有10%携带者
作者: hp121    时间: 2018-7-7 23:11

这个还是只能听医生的

找个专家号

千万别病急乱投医听骗子的
作者: pourvivre    时间: 2018-7-8 02:56

本帖最后由 pourvivre 于 2018-7-7 14:10 编辑

医生是对的,千万不要乱治疗。一定要镇定,人生很长很长很长很长,太长,太无聊,太累,无需着急,慢慢来,一切都好。

我三岁感染的,到现在还没开始治疗呢, 你不要着急,等他开始用药治疗,也许已经有特效药了。 记住,千万不要14岁就吃药,也不要草率开始抗病毒,他可能会大三阳一直到20岁,自然转小三阳,然后还会有很长时间(十几年到几十年,甚至终生) 都不需要治疗。现在你要做的就是 检查ALT,乙肝5项定性,我估计他百分之百是大三阳。ALT升高,是在清除病毒,正在往小三阳自然进步。 这段时间,注意补充小孩的蛋白质,维生素,多锻炼身体,好好学习,树立正确人生观,价值观,世界观,树立美好的理想,书写美丽兴奋的人生,早睡早起。 每半年到一年验血一次查ALT和乙肝五项定性就行了。

很多30岁不到就肝硬化,肝癌的人,多数是思想包袱大,无法自拔,乱投医,乱治疗,乱喝各种大量有毒中药,本该好好吃营养,好好长身体的年纪,却吸收大量毒素,导致肝坏死,可悲,可怕,寒心的社会丑态。


倒是你本人,如果ALT高,要查病毒量和B超,如果是小三阳,是你需要考虑开始抗病毒,如果大三阳,观察6个月。

你的孩子,不要轻率治疗,观察观察再观察甚至永远观察,他十年内99.9%是没事的。



作者: chensiyang888    时间: 2018-7-8 06:46

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是的,我儿子是大三阳,病毒高达8次方。我就怕一直转氨酶异常,会引起肝硬化。毕竟我发现已经有两三年时间他都一直转氨酶轻度异常了。我自己去年发病了,吃保肝降酶的药都吃不好,现在已经吃恩替一年多了。目前病毒已经稳定。听说小孩子打干扰素挺好的,不知道我家儿子能打吗?因为普通的保肝降酶的药很难将转氨酶降下来,我去年就吃了很长时间,结果越吃越差。几个月的时间脾都大了。所以我好害怕我儿子该怎么办?又不能吃抗病毒的药,他还那么小,吃抗病毒药以后结婚生子怎么办
作者: pourvivre    时间: 2018-7-8 07:13

本帖最后由 pourvivre 于 2018-7-7 18:24 编辑

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你肯定是个合格的妈妈,我们都是合格且无辜的病人。
干扰素很贵,疗效对大三阳可能更好,但是孩子太小,14岁正是要发育的时候,你用干扰素这么副作用厉害的药,同时给他无限心理压力,这个行动还是要三思,治疗终点无非是转小三阳,表抗原转阴概率小。而且治疗转的和自然转的有区别,能自然转最好了。ALT高些是正常。我14岁时也是大三阳,肝功也偏高,没用任何药,后来自然转的小三阳。后来因为谋生,再没管这个事。 保肝降酶药和中药可能多数是肝炎病人和携带者的毒药,花钱服此毒药,不是明智消费者,你可以找王震宇教授咨询下你孩子的“病情”,他是个好人。

作者: chensiyang888    时间: 2018-7-8 07:27

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谢谢回复,那我想再问下,你14岁肝功能不正常的时候,有治疗吗?现在肝是一个什么样的状态,b超显示正常吧。王震宇教授不知道怎么才能让他看到
作者: pourvivre    时间: 2018-7-8 07:46

本帖最后由 pourvivre 于 2018-7-7 18:56 编辑

从小至今没有任何治疗。我的现状,见签名。 目前食欲良好,工作努力,干几乎所有家务。业余骑车15Km后休息一会还可以游泳40分钟。每天睡5-9小时。不忧虑自己病情,对这个病的未来十分乐观,因为丙肝攻克之后,西方科学家和药商可以全力以赴干掉乙肝了,谁先干掉,谁发大财,哈哈。
但是我现在到了该开始用药抗病毒的时候了(一直穷,以前和现在都是靠自己身体抗病毒,抗了几十年,效果也不好,现在打算花钱买服务了,哈哈)。去乙肝咨询区,请王教授帮你看看

作者: chensiyang888    时间: 2018-7-8 07:57

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好的谢谢
作者: chensiyang888    时间: 2018-7-9 13:08

今天去做了b超是正常的,血常规也是正常。医生说不用吃药,也不给我开保肝降酶的药。只让我每个月带儿子验一下肝功能。我也是真的很纠结。不吃药怕对肝不好,要吃药也不知道吃什么药,真是欲哭无泪。儿子肝五项查起来是一三四五阳。以前是一三五大三阳的,这次为什么多了一个四。问医生,医生说还是大三阳。是这样吗
作者: xmlfeed    时间: 2018-7-12 18:20

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是的,也是大三阳. 放宽心,急也没用,肝功正常就OK, 如果到了抗病毒时机就抗吧.
作者: chensiyang888    时间: 2018-7-12 22:20

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可是才14虚岁,要吃恩替?

作者: xmlfeed    时间: 2018-7-13 10:09

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如果到了时机, 就要抗病毒(恩替或者替诺), 经济条件好就上干扰素,转阴机会大.

你家小孩现在还没到时机(转氨酶高于正常值两倍以上或者持续异常半年以上),先观赛,等待时机.

我和我老婆都是大三阳,虽然我家两个宝宝都阻断成功.但十分理解你的心情.

先放宽心,这种事急也没用,祝你家小孩早日康复.
作者: dapang    时间: 2018-7-13 13:49

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不用担心,我也是乙肝妈妈,儿子已经36岁,目前是小三阳,他小时候就是转氨酶不正常很多年,大学毕业后就正常了,2016年为了准确对他的肝脏评估,听从医生的建议做了一次肝穿,结果是G1S1,医生说不能抗,。一般而言肝硬化都是40岁左右发生,你儿子真的不用担心,另外我已经63岁没发过病。我觉得是你应该注重自己,只有你健康才有能力关心儿子。但是,我也非常内疚儿子的婚姻被耽误了,很多时候是女孩不愿意嫁给一个乙肝人。但是,也只能面对接受现实。
作者: yfchen6711    时间: 2018-7-13 22:28

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我不认同您的观点,您把乙肝病毒看得太重了,您应该放松心态,放手让儿子自由恋爱,成家才是最要的
作者: dapang    时间: 2018-7-14 13:46

yfchen6711 发表于 2018-7-13 22:28
回复 dapang 的帖子

我不认同您的观点,您把乙肝病毒看得太重了,您应该放松心态,放手让儿子自由恋爱,成 ...

他也认为应该成家的,也有不计较的女孩,但是三观不和,难道因为有乙肝就将就?如果为结婚而结婚想过结局吗?
作者: 土土1989    时间: 2018-7-14 15:38

你是我遇见最有责任心的母亲,你可以关注一下 骆抗先 的微博,最新的一篇博文探讨的就是小儿乙肝。
顺便说一下,和我同龄人,青少年时肝功能轻度异常的朋友现在身体都还不错,应该会自然转小三阳。

作者: yfchen6711    时间: 2018-7-14 21:13

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生活是一天一天过的,有个大目标,就好。我看了您很多的帖子,您的确是一个好妈妈,但是,您老是认为不应该凑和等一些观点不好,儿子年龄不小了,既使找一个条件差一点点的女孩成家,都是正确的,不然,您会后悔的
作者: chensiyang888    时间: 2018-7-15 07:23

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我也是很担心现在这个社会乙肝越来越少了,我家儿子有乙肝是否会对他的婚姻造成很大影响。你家儿子已经36岁了。因为那时候也没有什么阻断技术。我自己就是37岁,两个孩子的妈妈。但是我从来没有埋怨过我的妈妈。因为她们那一代人也没有办法去阻断啊。看着我儿子精神状态都和正常人没什么两样,但是就是因为我,他的血液里多了这么些可恨的病毒。虽然有时候和别人说说笑笑,可是我的心真的和刀割一样痛。我看以后的人生也没有真正开心笑的那一天
作者: chensiyang888    时间: 2018-7-15 07:26

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谢谢,希望能变小三阳。关键肝功不正常。学校要是组织体检啊什么的,我也害怕儿子会被退学。
作者: dapang    时间: 2018-7-15 13:40

chensiyang888 发表于 2018-7-15 07:26
回复 土土1989 的帖子

谢谢,希望能变小三阳。关键肝功不正常。学校要是组织体检啊什么的,我也害怕儿子会 ...

我儿子在高考用了联苯双酯滴丸降酶,遇到这种情况可以及时降酶处理一下。
作者: dapang    时间: 2018-7-15 13:46

yfchen6711 发表于 2018-7-14 21:13
回复 dapang 的帖子

生活是一天一天过的,有个大目标,就好。我看了您很多的帖子,您的确是一个好妈妈,但 ...

谢谢你的建议,他已经成年了,这些事情他自己定夺,目前他的心态很平和。
作者: dapang    时间: 2018-7-15 13:52

chensiyang888 发表于 2018-7-15 07:23
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我也是很担心现在这个社会乙肝越来越少了,我家儿子有乙肝是否会对他的婚姻造成很大影 ...

再过十多年,乙肝治疗肯定会有突破,你儿子至少有20年的时间,再过20年他才34 啊。
作者: chensiyang888    时间: 2018-7-15 22:05

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真希望20年后乙肝能像感冒一样好治。
作者: chensiyang888    时间: 2018-7-15 22:06

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初中平时也有体检的吧
作者: xmlfeed    时间: 2018-7-16 10:25

我认为肝功能长期不正常肯定是要治疗的,而不是用降酶药掩盖真实病情. 就算肝功能轻微异常,但是常长期持续,对肝也是持续损害,到时后悔也来不及.

我身边就有几个不重视,后来发展成肝硬化,肝腹水的.
作者: chensiyang888    时间: 2018-7-18 12:24

今天看了另外一个医生,她推荐我小孩子专用的口服恩替卡韦。因为她说小孩子的转氨酶是已经反复在70,80旁边浮动。觉得现在抗病毒是好时机。等以后表面抗原下降了,还可以用干扰素治疗一下。她说她的病人有好几个用干扰素抗原都产生抗体了。我听了很心动。最重要的是孩子如果转氨酶不正常,对他学习生活也是一种困扰。但是我又害怕孩子转氨酶不是很高,抗病毒效果会不好。再又觉得孩子那么小,抗病毒以后要是耐药了没药治了怎么办,现在这么早吃药对孩子以后的生育各方面有没有影响。最近的我真的是心力憔悴。到底怎样才是对孩子好。乙友们帮帮我




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