肝胆相照论坛

标题: 感染36年以上，在加拿大吃恩替，一起交流！ [打印本页]

作者: pourvivre 时间: 2018-6-10 07:26 标题: 感染36年以上，在加拿大吃恩替，一起交流！

本帖最后由 pourvivre 于 2021-9-23 09:23 编辑

病史: 1981年生，男，疑似幼儿时期约3岁打针消毒不严感染，当时有高烧，黄疸，厌食一段时间。家族史：母亲表抗原阴性，其他未知。
父亲近30年是小三阳，疑似幼儿期间感染，携带约60年，很少检查，不知道病毒量情况，60几岁后未用药自愈，近期2018年检查数次245阳性，B超正常，无脂肪肝及纤维化。
妹妹近20年来，检查一直是245阳性，其从未查到过表抗原阳性。
1986年发现表抗原阳性
1993年检查大三阳
2001年检查小三阳
2007年检查小三阳，有查病毒量，但医生字迹潦草，只看了一眼，模糊记得3.6E3 或是3.6E6，以上所有检查，ALT一直正常。
2014年检查小三阳ALT85，忘查病毒量。
分两次间隔6个月注射2针甲肝疫苗
2018年4月ALT65，五月查ALT55 HBV-DNA 4.74E5  IU/ML. 从未做过任何治疗。
20180719更新：B超结果：1. No signs of hepatic cirrhosis, no focal or textural abnormalities. Aorta: normal caliber, no                                                 aneurysm. Spleen: 9.5 cm, pancreas: unremarkable. no ascites, kidneys without stone or                                                 hydronephrosis. etc.
                                          2. Incidental gallbladder polyps. They are most likely cholesterol polyps given their small                                                    size. They do not require follow-up.
                                             1.无肝硬化迹象，无局灶性或纹状异常。主动脉：正常口径，无动脉瘤。脾脏：9.5厘米，                                              胰腺：不起眼。没有腹水，肾脏没有结石或肾积水。等等
                                          2.偶然的胆囊息肉。由于体积小，它们很可能是胆固醇息肉。他们不需要跟进。20180820更新：飞波结果 6.7KPa. IQR: 1.6. SR%: 23%, CAP:143
                     ALT 65 HBV-DNA 5次方  医生建议口服药，说也可以进行12周的试验，目前效果极好，但建议我口服药等                         待实验结果很好时再用新疗法。因为他和我接触时间短，建议我不要马上开始服药，给我再开了11月初做                               检查，因为无明显纤维化，脂肪肝和疤结。他希望搞清我转氨酶高的原因。说我这种情况，晚吃几个月药没什么关系

（补充2018年8月10日检查结果摘要：ALT65H, AST36, ALP59(53-128), 淋巴细胞50.07H（22.00-44.00），中性粒细胞38.57L（40.00-70.00），血肌酐 85（55-110），空腹血糖5.1（3.9-5.6）铁蛋白204.0（23.9-366.0, 铁28.6H(10.6-23.8),饱和铁 0.45H(0.26-0.42),血小板 182，
AFP2.5(0.0-9.0), HBV-DNA4.93E5)

11月再来汇报了。2018年11月初检查 HBV-DNA 5E5 略增 ALT 80 略增 (2018年11月9日验血结果：白蛋白48（38-53），AST 40H （6-35），钠 137 （133-143），钾 4.2（3.5-5.0），血肌酐 94（55-110），总胆红素 13.2 （1.7-18.9）， ALT 88H (6-45）， ALP 60 (53-128), IgG 17.09H (7.00-15.00), IgA 4.50H (0.80-4.00), IgM 1.21(0.50-3.00), ANA 抗核抗体：阴性（1：160，HBV-DNA5.01E5, 血浆铜蓝蛋白 257 （200-580）（高为好）。

2018年11月22日医生开了处方 ENTECAVIR 0.5mg  当晚开始服药
3月后验血随访（2018/12/14写下记录：吃药三周，此药物第一周前几天嗜睡，然后失眠几天，腹泻一次）第二周，身体没啥反应，脑子有些健忘，可找到证据，比如忘记一些平时从未忘记做的事情。第三周，睡眠不多，但精力很好，有一天感觉肝疼，下午又好了。描述完毕）2018年12月22日开始，早晨服用一粒600mg含VD3钙片，中午服用一粒600EPA/300DHA鱼油。只要想起就吃，忘记也无所谓。(2019/01/01写下记录: 已服药5周，无明显感觉，休假2周，尽量每天睡足7-9小时。适量减少些咖啡因摄入，尤其晚上睡前5小时内. 感觉消化功能有所增强，多穿衣服，注意保暖，保持身体处于较好免疫力，也许有助其清除肝细胞内病毒)

2019/02/28看医生做记录（2019/04/01收到完整报告更新，继续工作生活 La vie est belle）
今天看了医生，2月6日验了血（服药11周），医生说治疗效果很好，给我延长随访时间，下次看医生11月中旬。中途有个B超要做。  重要数值入选： ALT 25, AST 20, ALP 52, HBV-DNA 2.11E1, 肌酐87（55-110），总胆红素8.1 （1.7-18.9），白蛋白46（38-52）  2019/04/01更新。最近1-2个月每天睡眠6个多小时，中午听音乐打盹5-10分钟，工作家务学习有点忙。冬季铲雪不少，算是户外运动。

2021/07/12 两年没来论坛每日按时服药和欣赏台港老歌未有遗漏我还活着  每天熬夜工作很少出门几乎不运动  验血报告时间如标题HBV-DNA 两年多时间（3次）未检出（低于20检测下限值）
白蛋白 44 （REF33-50)  ALT 19 (9-41)  AST19 ( 12-37) 总胆 14（8-24）肌酐123（60-105 半月后一个检查的肌酐值 86）AFP 3(0-9) 总白细胞 4.24 （4.5-11) 红血球 143 （140-170）血小板 190 （140-440) 凝血时间 12.2秒（10.2-14.5） B超未发现新问题，胆管数个息肉（或胆固醇结晶），最大的5mm。

作者: pourvivre 时间: 2018-6-11 08:49

本帖最后由 pourvivre 于 2021-9-24 18:01 编辑

自己顶一下 2021年9月有更新状态

作者: pourvivre 时间: 2018-6-12 07:53

经过几天研究，我的症状基本符合E抗原阴性CHB，肯定是要吃药了。等着两周后的B超。根据骆老文章，小三阳肝炎不能误诊，不能漏诊，小三阳肝炎肝损伤与病毒量成正比，与ALT关系不大。等着医生诊断了。

作者: pourvivre 时间: 2018-6-15 07:07

本帖最后由 pourvivre 于 2018-6-15 07:08 编辑

能自问自答说明病毒没有我功力涨得快

作者: pourvivre 时间: 2018-6-17 00:42

本帖最后由 pourvivre 于 2018-6-17 01:19 编辑

继续自顶，乙肝治疗是个建立在计算和概率前提下，做方案的游戏.今天把2007_CASL_Consensus_Guidelines_-_Hepatitis_B啃完了，我的病毒4.74E5 iu/ml在该指南中，属于小三阳病毒非高的，他们用20MILLIONS IU/ml即1E7作为高低病毒分界线。有意思。

作者: pourvivre 时间: 2018-6-18 00:43

自顶不息

作者: pourvivre 时间: 2018-6-18 07:00

本帖最后由 pourvivre 于 2018-6-17 18:02 编辑

这两天在20度水里每次游了20分钟，肝脏这电池其实很强大的。

作者: pourvivre 时间: 2018-6-19 07:15

人生第一颗奶蓟片下肚，使用说明说每天吃6颗，为了省钱，打算2颗了

作者: antiHBVren 时间: 2018-6-19 14:33

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小三阳+ALT 55 +DNA 5次方，肯定要抗病毒。

目前初抗药物三个一线药物：ETV，TDF和TAF。
三个选一即可。具体副作用和效果见2018美国指南，2017欧洲指南，2015年中国指南。

但是，对于你这句话不敢认同，我认为抗病毒，首先挑高效+低副作用低耐药
准备进行核苷类药物治疗。初步考虑长期ETV，万一耐药，还有TDF保底, 坚持十几年

作者: pourvivre 时间: 2018-6-20 07:47

TAF只用25mg副作用肯定比TDF小，但我查所在省政府最新版本药单，还没查到此药，ETV五元每颗，比TDF还贵0.12元每颗（加元），保险能覆盖多少，我还不清楚，长期吃的话，必须先考虑清楚。不过ETV好像除了乳酸酸中毒之外，没其他副作用，要是医生让我选，我肯定选ETV。TDF对肾还是有风险的，而且将来还不知道会有什么更好的药呢。

作者: 王震宇 时间: 2018-6-21 03:57

我个人感觉，你好像说的话我听不太懂。

作者: pourvivre 时间: 2018-6-21 05:47

本帖最后由 pourvivre 于 2018-6-20 17:33 编辑

因为以前知道是小三阳，打工-上学-生娃-找工作，一直没把自己的病放在考虑的位置，加拿大看病很慢的，冬天过后，我四月份感觉疲劳，想起我的病来了，直到现在还在等专科医生。全科医生开的B超一周后做，还没接到专科医生电话，还在等。不过看ALT和病毒量，这次十有八九是要开始人生第一次治疗乙肝了。等有了更多检查结果给王主任汇报，期待教授的指点！

作者: 土宝爸爸 时间: 2018-6-21 10:07

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楼主很乐观，本人也是30几年乙肝，去年发病，生不如死，还是没有抗病毒，也很想去抗病毒，祝福

作者: antiHBVren 时间: 2018-6-21 10:33

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建议你直接说病情，说你的检查结果。
按照时间列表提供一下关键信息。

同时，哪怕是见专科医生，最后的结论也是抗病毒，ETV、TDF或TAF其中之一
你要是不急，那就等着见专科医生。你要是着急就自己开始吃药

作者: pourvivre 时间: 2018-6-22 06:27

本帖最后由 pourvivre 于 2018-6-21 17:31 编辑

我到这么大，几乎没看过病，所以求医问药之事，不是很在行。以前我也不知道自己有没发过病，反正我累了就睡一觉，就好了，很少感冒。很多次发着高烧，还工作十几个小时，回家后倒地就睡了。再说这个乙肝也是我年初想起来的事，感觉要去关注随访下，结果病毒量超出我的预料。感觉需要治疗了，才开始走医疗程序。我倒不是很着急，和病毒们相处30多年了，身体目前自我感觉还不错，也不怕等上个几个月半年的。等待阶段主要是冷水游泳，早睡，少吃糖油高咖啡因饮食，，我20年来都是高糖高油饮食，咖啡一天6杯以上，这两个月控制饭量和糖油，咖啡只喝半杯不加糖奶的。经常感觉饿，廋了几斤。我想吃药，没医生处方拿不到药的。只能慢慢等，此药一吃，也许就是永远。不吃肝肯定会坏掉的。我会把检查和进展一次次汇报来的。

作者: welkinchen 时间: 2018-6-28 10:53

如果那里慢，可以现在这里买国产etv，便宜，个人感觉你可以等等，毕竟那里有保险

作者: pourvivre 时间: 2018-6-28 22:04

慢慢等，多学习些知识

作者: pourvivre 时间: 2018-7-9 05:29

一直在学乙肝知识，懂得越多，视线越开阔了

作者: 是好是坏 时间: 2018-7-19 13:30

希望以后大家多交流，毕竟抗战的路上需要战友的互相鼓励才能更好的向前走。

作者: pourvivre 时间: 2018-7-20 06:45

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今天收到b超结果，我把它更新在一楼

作者: 是好是坏 时间: 2018-7-20 10:01

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为何不考虑TAF呢？
恩替的效果好像非常不错，但是记载会有乳酸中毒的副作用。
这个可以根据各人身体状况忽略，或者是可逆的吗？

希望一切顺利。

作者: pourvivre 时间: 2018-7-20 10:10

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乳酸中毒应该可能发生在失代偿患者身上，如果肝脏还好的话，概率不大。TAF药我想留着以后用，报保险还要求特别申请。ETV和TDF可以直接报。我目前自己还是首选ETV，看看医生怎么说。ETV 5年耐药率1.2%。概率非常小，属于一线抗病毒，低副作用，几乎不耐药的选项。唯一的麻烦，特别要求依从性，每日定时间点空腹服药。我想晚上10-10点30之间会比较理想。

作者: 是好是坏 时间: 2018-7-20 10:41

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原来是这样。
很多网友推荐ETV，但是我的医生直接就推荐我TAF。
因为我对药物还不十分了解，也犹豫是不是和医生说也先服用ETV这样。
不知道怎样选择。

作者: pourvivre 时间: 2018-7-20 18:51

本帖最后由 pourvivre 于 2018-7-20 05:52 编辑

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医生为何选择TAF， TAF和TDF抑制乙肝病毒复制最强。
用TDF患者，HCC年发病率0.85%，用 ETV患者，HCC年发病率1.27%。作为医生面对大量患者，当然选TAF，可以减少很多人的死亡概率。作为个体，如果ETV对你很有效，又没有潜在副作用，你就自己衡量。
不过也不用担心，即使前面数据可参考，简单计算，用ETV50年存活率52%，用TDF50年存活率65%，那时都85岁多了，可能乙肝早好了或者治愈了。

作者: 王震宇 时间: 2018-7-21 21:50

或许你离开中国太久了，中文的表达退步了，或许你已经改变了思维方式，总之，我觉得你和论坛上想我求助的国内网友大大的不一样，我很努力去理解你，但始终不明白要我怎么样去帮你。

作者: yebd 时间: 2018-7-26 09:59

情况和我差不多，都是扛了几十年。现在小三阳肝炎，必须要治疗了。

作者: 江上渔翁 时间: 2018-7-26 10:39

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脾脏9.5厘米？你确定？

作者: yebd 时间: 2018-7-26 14:59

本帖最后由 yebd 于 2018-7-26 15:00 编辑

pourvivre 发表于 2018-7-20 10:10
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乳酸中毒应该可能发生在失代偿患者身上，如果肝脏还好的话，概率不大。TAF药我想留 ...

恩替卡韦，你可以到京东买国产的贝双定，一个月40元。。。

作者: pourvivre 时间: 2018-7-26 23:47

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确定，报告这么写的

作者: Grit 时间: 2018-8-27 06:35

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: pourvivre 时间: 2018-8-27 08:19

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还没有呢估计快了

作者: Grit 时间: 2018-8-27 08:36

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: QQ97609790 时间: 2018-9-3 09:44

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在吗请加微信97609790 有一个加拿大病友想与你交流

作者: 肥肥呀 时间: 2018-9-4 10:08

加油！

作者: synleon 时间: 2018-9-4 11:21

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敢问Grit，Q群开了吗？

作者: synleon 时间: 2018-9-4 11:24

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请问你在加拿大什么地方啊？

作者: pourvivre 时间: 2018-9-5 08:34

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不玩微信，给我留言即可。

作者: mqs 时间: 2018-9-5 14:21

我也是儿时感染的，现在35岁了，个人经验：运动减肥合理饮食绝对有效果！祝楼主早日康复。

作者: pourvivre 时间: 2018-9-6 08:20

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多谢，现在这么多神药，不担心乙肝，自己注意日常就行

作者: 健康平安猫 时间: 2018-9-6 19:02

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兄弟!奶蓟片效果如何？多少钱一瓶？
你不硒吗？

作者: 东海以东 时间: 2018-9-7 16:39

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我现在的情况跟你类似，转氨酶高，病毒含量也高。
同样医生建议先观察，不能确定是病毒引起的转氨酶升高，没有给药。

你这里讲的新疗法是什么阿？12周的实验是什么意思？有新药吗？

作者: pourvivre 时间: 2018-9-8 06:12

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我吃了2周奶蓟片，后来因为要检查ALT，怕影响真实值，没吃。具体价格忘了，14元70粒。我只喝咖啡。

作者: pourvivre 时间: 2018-9-8 06:15

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新疗法估计是本地公司的试验。我没具体问，医生也不建议我参加。说治愈方法成功不会很远。我猜是REP联合用药的。

作者: Grit 时间: 2018-9-8 10:07

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作者: Grit 时间: 2018-9-8 10:50

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: Newbegin 时间: 2018-11-24 03:16

谢谢楼主的分享，很受益.

作者: pourvivre 时间: 2018-11-24 09:19

本帖最后由 pourvivre 于 2018-11-24 17:44 编辑

2018年11月22日美国的感恩节开抗了 Apo-Entecavir 0.5mg

作者: 土宝爸爸 时间: 2018-11-26 10:00

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楼主，加油，希望你常常来记录下吃药后的感受.

作者: pourvivre 时间: 2018-11-26 10:15

本帖最后由 pourvivre 于 2018-12-5 19:25 编辑

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你好，不知你现在状态如何，心静最重要。我有时间就看看圣经和其他文摘。
药吃了3天了，再过一小时吃第四颗。刚开始总是小心翼翼，也许时间长了，就不当回事了。
为了达到吃药最好效果，根据药剂师建议，晚上睡前吃，但保证在晚饭后2小时以上。
我把晚饭的饭菜全部放在一个小盘子里，吃能最多可能装下的食物，尽量不装满。（大概是我平时饭量的一半）。大约19：30前后吃完晚餐，喝点水或汤，如果吃了难消化的食物，我服用一粒维生素B12/B6 或者B100（B族维生素复合片）或者善存。然后不吃任何东西，也不喝水。直到10点钟或者更晚的时候，吃药，喝5大口水，免得药丸留在食道。为此我设了2个闹钟21：50和22：15来提醒和复核吃药这件事情. （我还留了2片药在公司，如果忘记，可以第二天早上补上）
我大约22：15上床睡觉，5点到6点15之间起床。
第一天吃药当天，我很劳累（4点醒，干了一天活），吃完第一粒药，睡得很死。
第二天没有任何感觉，精神不错。
吃完第二粒药的第三天（周六），我感觉有点困（也许和我咖啡减量有关系），我下午睡了一觉，晚上11点又睡了。睡前吃了第三粒药。
今天还是上午感觉脑子晕乎，后来打了30分钟乒乓球，感觉不晕乎了。吃完午饭，听着音乐，又睡了1小时。感觉药物可能导致嗜睡。
先写了前3天的感觉。过段时间我有时间在描述吧。（外加信息，夏天一直在锻炼，游泳，自行车，我发现我8月10日体检的单子里，淋巴细胞高于正常值，中性粒细胞小于正常值，血中铁含量高于正常值）

作者: 土宝爸爸 时间: 2018-12-1 14:03

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你好！我估摸2017年3月发病的，5月份去检查，谷丙转氨酶70，肌酐高。到现在快两年了，快1年没检查了。最近在吃维生素C,维生素B还有德国的一款姜黄素，喉咙的痰似乎好一点，每天早晨依旧有黄痰，有时候带血丝，身体乏力感似乎比之前好一些，或者说时好时坏，心跳过速最近又开始，现在每天喝一杯清咖，还是经常哈欠连连，但是觉得精力比之前一段时间好了，最近大便也成型，一天一回，但是还是腰酸，腹股沟感觉拉伤的感觉，膝关节酸软，绝对不是运动伤害！维生素B吃了两三礼拜，手的脱皮似乎好点，至少这几天没脱皮。和发病之前比最多8成，但是和去年最糟糕感觉比还是明显的恢复很多，至少性欲感觉来了。停止了自己的小工作室，目前做临时工，所以压力好像也轻松点，释放一些。肝区隐痛，肩膀（连劳颈部）酸软等等还是症状多，和常人不一样

作者: pourvivre 时间: 2018-12-1 19:54

本帖最后由 pourvivre 于 2018-12-1 06:56 编辑

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鼻窦炎对空气要求很高不能有太多灰层我家到冬天因为是喷射热风比较干燥鼻子容易出血我每天扫地一次尽量把粉尘去除现在鼻子问题不大总体空气还是清洁你可用盐水洗鼻，那个痰液实际是鼻子倒流到咽喉部位的源头在鼻子要让2个鼻孔能通风就可以减少细菌滋生
如有需要你就用恩替卡韦吧副作用刚开始有点慢慢就没感觉了而且我现在为了晚上吃药前大于2小时，晚餐吃的很少只吃以前的30%-50%，感觉还不错的早上起来胃口也很好我30%的时间午餐后吃一粒500mg的维生素C 尽量多吃对肝好的蔬菜比如胡萝卜西兰花洋葱等细嚼慢咽做事情也慢慢来不心急不急功近利低调踏实干活不要强闷声养生就没那么疲劳
你可以试试

作者: Newbegin 时间: 2018-12-2 02:04

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感觉上你已渐入佳境。我在一个贴子上看到，心跳加快有时表明药物可能与肾脏有关联，好像引起皮上腺激素什么pathway. 我知道得不多，just a comment.

作者: Newbegin 时间: 2018-12-2 02:05

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开端良好，顶！

作者: pourvivre 时间: 2018-12-2 09:04

本帖最后由 pourvivre 于 2018-12-1 20:04 编辑

用药九天了总体来说没啥副作用睡眠似乎比以前好些了看来晚餐少吃早餐多吃些对身体也有好处

作者: 五百万 时间: 2018-12-20 22:29

不错，挺细致。另外表面抗原没查定量吗？

作者: pourvivre 时间: 2018-12-21 09:26

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医生没给我开这项如果到了需要的时候应该会的

作者: pourvivre 时间: 2019-1-14 00:28

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2018年11月9日验血结果：白蛋白48（38-53），AST 40H （6-35），钠 137 （133-143），钾 4.2（3.5-5.0），血肌酐 94（55-110），总胆红素 13.2 （1.7-18.9）， ALT 88H (6-45）， ALP 60 (53-128), IgG 17.09H (7.00-15.00), IgA 4.50H (0.80-4.00), IgM 1.21(0.50-3.00), ANA 抗核抗体：阴性（1：160，HBV-DNA5.01E5, 血浆铜蓝蛋白 257 （200-580）（高为好）。

作者: Newbegin 时间: 2019-1-14 07:26

pourvivre 发表于 2019-1-14 00:28
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2018年11月9日验血结果：白蛋白48（38-53），AST 40H （6-35），钠 137 （133-143） ...

谢谢你分享你开始抗病毒前的检查结果，我还未收到专科医生开的处方，也可能她还要拖一下。祝好！

作者: t60orx60 时间: 2019-2-21 11:29

我比楼主小一岁，也是小三阳，肝功能从大概12，13年发现不正常，最新结果ALT 72，B超正常，DNA定量很少，一般几十IU左右，定期复查

作者: pourvivre 时间: 2019-2-22 08:28

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DNA只要有缓降趋势就好，排除脂肪肝，酒精和其他肝炎因素，ALT偏高可能表示免疫体统正在积极清除肝细胞核里的病毒

作者: t60orx60 时间: 2019-2-24 07:15

pourvivre 发表于 2019-2-22 08:28
回复 t60orx60 的帖子

DNA只要有缓降趋势就好，排除脂肪肝，酒精和其他肝炎因素，ALT偏高可能表示免疫体统 ...

可能是免疫系统在杀毒，我之前脚上有瘊子，冷冻了好多年就是去不了根，前两年莫名其妙的好了，应该是免疫系统发挥作用了

作者: pourvivre 时间: 2019-2-24 08:03

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长期观察检查乙肝康复是很慢很保守的事情尽量避免各种诱因比如喝酒和长期过度劳累

作者: 纠结哥哥 时间: 2019-9-15 08:26

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TDF和恩替卡韦年发病率这么高？真的假的？吓人

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