肝胆相照论坛

标题: 14年的肝硬化抗击，9年的抗病毒之路，金牌到手 [打印本页]

作者: philoself 时间: 2018-5-23 14:37 标题: 14年的肝硬化抗击，9年的抗病毒之路，金牌到手

2004年在大学期间因黑便+呕血，西南医院检查确诊乙肝肝硬化失代偿期，门脉高压食道静脉曲张破裂出血。现把自己的肝硬化抗击、乙肝抗病毒治疗之路分享给各位战友，希望能够战友带来信心和帮助。还没有搞懂论坛怎么上传附件，所有检查结果未上传。2004年上半年，在学校就偶尔发现黑便，由于缺少必要的医疗知识，认为是吃东西造成未进行检查。2004年暑假回家，在回老家农村的途中，途经县城，和高中的几个好哥们和好姐们一起玩，住同学家，晚上半夜忽然呕血，当时即出现休克。同学紧急联系县城120急救，送县人民医院治疗，捡回一条命。县城短暂治疗（不到一个星期）便回农村老家，当时县医院医疗技术差，也未查出出血原因。回老家后肚子胀非常难受，那时不知道是腹水，在老家硬撑一个假期。
04年暑假开学后回学校，到学校后也未及时去医疗进行检查（农村的孩子能长大都是凭命大，完全没有医疗和健康意识），高中的一个好姐妹打电话给我，催我一定要去医院检查，于是我到了三医大西南医院进行检查，当做完胃镜拿去找消化内科的教授看的时候，那教授给我说的第一句话就是小伙子你多大了，然后摇头说可惜了。那时我都未意识到我的病情有多严重，简单问了一下我的家庭情况就告诉我叫我去找学校，给我开了一个疾病证明书。到学校咨询老师住院要怎么办手续，费用怎么处理，搞完后住进了西南医院消化内科，开始第一次真正的肝硬化治疗，在医院做了食道静脉套扎和硬化后即出院，然后赶去和同学一起参加大四实习。
   国庆节搞完实习回来后不久又出血了，同学再次帮我送到西南医院消化内科住院，家里又没有钱，人都快奔溃了，通过再次套扎和硬化处理又出院了。出院后不到两个月又开始出血，那时家里已经借遍了所有的亲朋好友都借不到治疗的费用了，人生已彻底绝望了，准备放弃治疗，几次很想从寝室一跃而下，彻底解脱。想到60多岁的父母，两个夜晚全是眼泪，二哥从GY赶到重庆，同学给我鼓励并发动校园捐款，学校帮我解决了3万块钱医疗费用，于是我再次做进了消化内科，当时消化内科主任建议我做TIPSS，由于该手术要近6万元，并且产生的材料学校不能报销，于是放弃了。后转自肝胆外科，肝胆外科马教授给我做了切牌和断流手术（在此期间要感谢CQ大学党委副书记以及我的辅导员老师，亲自到医院看望我，帮我解决困难，还感谢当时医院穿军装的一个军人给我捐款，以及为我手术的马教授）。老父亲两边斑白从老家去医院照顾我，虽然60多岁的人了，我在重症监护室期间还要查干眼泪强装坚强安慰我。在消化内科和肝胆外科共住了一个多月的院后于2005年元旦出院了，出院元旦那天状态不错，早上6点送老父亲到朝天门码头上船后在朝天门码头大哭了一场。
   那次出院开始找工作，由于错过了找工作的最佳时间，在加上身体不好，不能通过入职体检关，毕业后回GY，找了一份工作，1个月880元。干了几个月辞职了，重新换了一家单位，2008年再次出血，在GY学院附属医院短暂治疗后出院，2009年去看肝病专科，遇到当时一个病人正在看病复查，他吃了三年拉米后已经拿到金牌了，表面抗原转阴，病毒清楚，并产生了抗体（4、5阳）。于是我艰辛了抗病毒治疗，医生给开了AD，吃了半年后病毒有点反弹，医生加了LM联用，一直至今。2010年再次出血，然后住院治疗，做了TIPSS手术后一直至今，今年1月检查发现管道流速有点缓慢，然后检查进行了球囊扩张。
   从做了TIPSS手术后再也没有出现出血，肝功除了白蛋白比正常值略低外，其他指标基本正常，2018年5月检查时乙肝表面抗原已转阴，乙肝病毒已清除，4、5阳性，其他阴性。医生建议我在吃半年到一年的抗病毒药巩固后在停药。从2005年以来我就开始正常上班，通过比常人付出双倍的努力后，2011年结婚，两个小孩（一男一女，老大女孩），现在也算是小康生活，两套房子，一套门面，一辆车。
再次，我要感谢肝胆相照论坛，也是这个论坛让我坚信了抗病毒治疗，坚持了9年抗病毒治疗。

作者: philoself 时间: 2018-5-23 14:40

中午休息时间，时间仓促，把我的真实经历和大家分享，希望给予各位战友帮助。

作者: 18930859893 时间: 2018-5-23 15:32

为你点赞

作者: 我是战友1 时间: 2018-5-23 15:41

不容易啊。

作者: 549149565 时间: 2018-5-23 15:58

难以置信，神！肝硬化这么厉害，还能结婚生子，而且二个小孩。够辛苦的。忘保重。

作者: linday 时间: 2018-5-23 16:49

继续小心活着，肝硬化后病毒没有了宿主，阴转是早晚的事情。目前不是病毒问题了，是已经硬化问题。请楼主注意方向

作者: philoself 时间: 2018-5-23 18:55

本帖最后由 philoself 于 2018-5-23 18:57 编辑

linday 发表于 2018-5-23 16:49
继续小心活着，肝硬化后病毒没有了宿主，阴转是早晚的事情。目前不是病毒问题了，是已经硬化问题。请楼主注 ...

是的，现在一定要保护好小心肝，医生建议吃一些软肝的药，弊甲，扶正化淤，或安洛化纤丸，现在只吃抗病毒和熊氧。准备去北京302找个专家看看是否需要吃软肝药，软肝药是否有用?现在论坛都说软肝药没有用。

作者: philoself 时间: 2018-5-23 18:59

也请论坛的高手指点一下，下一步的保肝治疗方案，谢谢！

作者: jiqingtong 时间: 2018-5-24 01:47

生命真是既脆弱又顽强。
替楼主高兴，会持续关注。

作者: 549149565 时间: 2018-5-24 07:17

软肝的药，弊甲，扶正化淤，或安洛化纤丸,我用了很长时间，我的体会是没用。凡药都要经过肝脏代谢，没必要增加肝脏负担。好好呵护自己的肝脏吧。护肝的最佳方法是让肝脏休息。

作者: shgxj 时间: 2018-5-24 10:37

肝硬化了还可以金牌不容易

作者: zhanma 时间: 2018-5-24 11:22

关键是你的肝硬化现在改善了吗？经过几年的抗病毒，有没有明显的进步或改善。比如肝的形态的变化，血管曲张的改善等等，能不能再具体一些的说一说。
金牌是好事。避免了今后病情的发展。

作者: 睦和 时间: 2018-5-24 15:59

本帖最后由睦和于 2018-5-24 16:00 编辑

楼主保重，有神明保佑，苦尽甘来！我竟然看哭了，我们都不容易！

作者: 桦子 时间: 2018-5-24 20:00

谢谢楼主把亲身经历分享给大家。面对病魔，大家看到光明，看到希望。
“现在只吃抗病毒和熊氧”，请问楼主熊氧吃多久了？是不是黄疸高了医生增加了熊氧药物？

作者: philoself 时间: 2018-5-24 20:25

肝脏形态是通过B超或CT去看，我没有关注这方面的变化，从做了TIPSS后，曲张基本解决，血常规血小板和凝血功能正常。

作者: philoself 时间: 2018-5-24 20:27 标题: RE: 14年的肝硬化抗击，9年的抗病毒之路，金牌到手

zhanma 发表于 2018-5-24 11:22
关键是你的肝硬化现在改善了吗？经过几年的抗病毒，有没有明显的进步或改善。比如肝的形态的变化，血管曲张 ...

肝脏形态变化肝脏形态是通过B超或CT去看，我没有关注这方面的变化，从做了TIPSS后，曲张基本解决，血常规血小板和凝血功能正常

作者: philoself 时间: 2018-5-24 20:47

不知道咋弄的，回复引用这功能好像用不起。肝功能总胆汁酸高，医生说肝脏硬化后胆汁淤积排不出来，就给我开了熊氧。胆红素正常，就是总胆汁酸高。不要太多去关注指标了，按照医生的方案按时吃药，定期复查，该上班就上班，放松心情很重要。

作者: 绿衫军 时间: 2018-5-28 10:10

看哭了！您的经历大大激励了我，给了我无限力量和信心。感谢你！坚持！

作者: czezzt 时间: 2018-5-28 13:25

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我的情况跟你相似。乙肝表面抗原在抗病毒三年年后就转阴了，继续吃了一年多，到2016年12月停止使用恩替卡韦抗病毒药，从2012年1月算起，前后抗病毒药物使用近五年。我也是肝硬化，还有脾亢进，血小板低在40左右，白细胞低在3左右。虽说乙肝表面抗原转阴，但肝硬化并没有好转，白细胞血小板都还是低。
我一直在302医院看的，也吃过不少复方鳖甲软肝片，也吃过九个月熊氧肠溶胶囊，还吃过肝爽颗粒，等等。这些药没一样对我起作用，吃过还会拉肚子。只觉得恩替卡韦有用。
如今肝硬化依旧，因为那些软肝药没一样对我有用。我最近几个月除了定期去复查，什么药没吃。尤其是抗病毒药，也是医生让我停的，我自己不敢停，生怕反弹。现在每次去复查都要查精准两对半，看看乙肝表面抗原这项数值怎样，还查乙肝表面抗原定量，还有常规的几项。到目前为止没听讲有什么软肝的好药。

作者: czezzt 时间: 2018-5-28 13:36

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你讲的产生抗体是错误的。只有两对半里的第二项阳性，才叫产生乙肝病毒抗体。45项阳不能说明产生抗体。我当初也是因为第二项是阴性，所以一直不敢停药。直到有一天有个副主任医生讲，你都一年多乙肝表面抗原转阴了，可以停药，我签字，这才停的药。停药以后我也不放心，不到三个月我就去复查了。还好，没什么变化。
我在看病过程中，还找过其他医生，他说。大约有百分之十的乙肝病人抗病毒治疗过，乙肝表面抗原会转阴，这点因人而异，医生也说不清为什么。

作者: 549149565 时间: 2018-5-28 15:19

乙肝表面抗原在抗病毒三年年后就转阴，要及时复查各种指标和AFP、超声。

作者: 549149565 时间: 2018-5-28 15:21

“目前不是病毒问题了，是已经硬化问题。请楼主注意方向。”赞同这个观点。

作者: philoself 时间: 2018-5-29 07:23

549149565 发表于 2018-5-28 15:21
“目前不是病毒问题了，是已经硬化问题。请楼主注意方向。”赞同这个观点。 ...

那下一步有什么更好的治疗方案吗？

作者: 桦子 时间: 2018-5-30 07:05

感谢楼主的回复！请问楼主你熊氧服用多久了？现在总胆汁酸正常了吗？谢谢！

作者: yelanglms 时间: 2018-6-17 22:22

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你还要查高敏DNA吗？

作者: yelanglms 时间: 2018-6-17 22:25

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肝硬化病人，如果还有病毒的，吃替诺，肝硬化会减轻。
按这个道理推理，你已经没有病毒了，应该也会好转。但是，实际情况会如何演进，这个还得仔细观察，最重要是要防止复发。
如果已经肝硬化了，又没有病毒可抗，不知道如何做了。
可能要去请教骆抗先或上海那个缪教授。

作者: czezzt 时间: 2018-6-18 07:01

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医生让我查高敏DNA，估计他也是为我好，怕反弹。

作者: yelanglms 时间: 2018-6-20 20:13

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高敏有必要查，我至少1年查1次，我现在高敏阴。

作者: czezzt 时间: 2018-6-20 22:44

本帖最后由 czezzt 于 2018-6-20 22:45 编辑

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我半年查一次。同时还查精准两对半跟乙肝表面抗原定量，生怕出现漏查，误了大事。

作者: tlyuhq 时间: 2018-6-21 15:26

护肝的最佳方法是让肝脏休息。这点深有感触！

作者: 上海青浦 时间: 2018-6-23 16:26

好消息！

作者: 战胜乙肝梦 时间: 2018-6-25 15:56

这么严重都来正常生活生儿育女，着实不易，也坚定了自己的信心

作者: xzok77 时间: 2019-4-12 10:43

为你点赞

作者: 549149565 时间: 2019-4-12 14:58

楼主会不会不是肝硬化，而是慢加急？

作者: 乙肝日记 时间: 2019-4-17 09:08

楼主加油！平时一定注意保肝，不要乱吃药，熬夜，喝酒。目前，最大的问题是肝硬化，不过也替楼主高兴。

作者: 谭柳生 时间: 2019-8-29 23:03

祝福楼主！

作者: nana2ferrari 时间: 2019-10-19 12:48

我碰到一个战友也是肝硬化，表面抗原消失，表面抗体产生。问题是已经肝硬化了啊，兄弟

作者: 桦子 时间: 2020-7-2 19:26

山重水复疑无路，柳暗花明又一村. 希望楼主越来越好！

作者: seawing 时间: 2020-7-15 16:52

希望楼主经常来跟大家交流，我也是近年开始抗病毒的！

作者: philoself 时间: 2020-7-21 11:20

回复 seawing 的帖子

最近忙，好久没有上来了，看到这么多战友的鼓励，感动。一起加油！

作者: philoself 时间: 2020-7-21 11:21

回复桦子的帖子

也祝福您，战友！

作者: roy410 时间: 2020-7-21 17:12

精神上藐视它，生活上重视它

作者: 小宁想痊愈 时间: 2020-12-1 19:42

1、密切注意b超和CT的变化
2、怎么才能找到老婆

作者: 柏舟 时间: 2020-12-2 13:39

祝福，坚持坚持再坚持……

作者: ZXZ320 时间: 2020-12-7 11:16

1 如果肝脏确实硬化了高敏也没有病毒可言了也就无需抗病毒治疗抗了也是浪费钱财。2 这种已硬了的肝脏尽管表抗为0（看似金牌）不要也罢。实际上这种所谓的金牌远远没有那些银牌好甚至还不如铜牌呢。3 保重身体最重要吃点软的清淡的食物吧出去旅游旅游平时散散步与人无争开心每一天吧......

作者: ak1234ak 时间: 2020-12-31 12:33

1 如果肝脏确实硬化了高敏也没有病毒可言了也就无需抗病毒治疗抗了也是浪费钱财。2 这种已硬了的肝脏尽管表抗为0（看似金牌）不要也罢。实际上这种所谓的金牌远远没有那些银牌好甚至还不如铜牌呢。
同意以上观点，因为我就是2、4、5阳，病毒十年都查不出，但已硬化

作者: baozhongshenti 时间: 2021-1-15 15:06

nana2ferrari 发表于 2019-10-19 12:48
我碰到一个战友也是肝硬化，表面抗原消失，表面抗体产生。问题是已经肝硬化了啊，兄弟 ...

表面抗原转阴的硬化，起码要比表面抗原阳性的硬化要好处理一些。

作者: zhanghuaizhi99 时间: 2021-2-10 17:26

祝贺楼主，你是我们的模范，坚持抗病毒，一定有收获

作者: 追~风 时间: 2021-10-9 12:00

ak1234ak 发表于 2020-12-31 12:33
1 如果肝脏确实硬化了高敏也没有病毒可言了也就无需抗病毒治疗抗了也是浪费钱财。2 这种已硬了的肝脏尽 ...

你是抗前硬的吗？还是抗着扛着硬的

作者: ak1234ak 时间: 2021-11-8 22:33

回复追~风的帖子

没有抗过，硬化后也不符合抗的指标，故一直未抗过

作者: 金牛牛 时间: 2022-4-12 16:56

我的情况是当初慢重肝出院后肝穿刺g3s4确认肝硬化（住院治疗期间大三阳转小三阳），09年5月吃恩替，去年5月查表面转阴没抗体，目前按指南延长一年半治疗。前次检查情况：肝功正常，b超正常。高精dna测不到，打过一针加强60微克的乙肝疫苗后查还是没抗体。我的问题是：1、若到11月还是没抗体，能停恩替吗？2、若到11月有抗体，能停恩替吗？3、治疗这么长时间我的肝还是肝硬化吗？有没可能已经逆转为s2或s3？4、按指南肝硬化是要终身吃药，若不是肝硬化可监测停药。5、有没有停药后又逆转为重症肝炎的案例？我目前最担心的就是这个。以上问题请群里见多识广的大神战友给予指导，谢谢。

作者: 纠结哥哥 时间: 2022-4-22 10:46

彩超逆转？

作者: czezzt 时间: 2022-4-23 07:22

回复金牛牛的帖子

今天看到你的帖子。我想把我的一些情况介绍一下，也许对你有用。我是在2012年1月开始吃恩替卡韦（博路定）几年以后乙肝表面抗原转阴，HBsAg定量检测＜0.050.HBV定量检测阴性（好像是精准检测最小数值是＜40）又过了一年，也就是2016年12月，检测还是如此，医生让我停了恩替卡韦抗病毒药。并且当时医生还说，我签字，让你停药。从那以后，我就再也没有吃抗病毒药。现在啥药不吃，吃了也没用。肝硬化依旧，血小板低依旧，脾大依旧。白细胞低依旧。但是每半年左右检测乙肝病毒没有，现在有一点乙肝抗体。当时停药时还没有。现在饮食注意，不乱吃。

作者: 金牛牛 时间: 2022-4-23 16:50

回复 czezzt 的帖子

谢谢回复！

作者: csn1 时间: 2024-8-27 15:05

楼主最近怎么样了呢？

作者: philoself 时间: 2024-11-14 15:57

csn1 发表于 2024-8-27 15:05
楼主最近怎么样了呢？

还好，正常上班，定期复查。这个网站经常无法进入，所以好久都没有来了。

作者: 小牡丹 时间: 2024-11-14 19:31

回复金牛牛的帖子

身边有这样子的一个例子，有人曾经急性乙肝肝硬化，没有吃药，自愈后脾大依旧，血小板小于100，表面抗原检测不到，一直没有抗体。几十年不吃药，b超化验肝脏完全正常，生活正常，直到80多岁去世

作者: 纠结哥哥 时间: 2024-11-15 15:42

回复小牡丹的帖子

小牡丹最近吃啥药情况怎么样

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