肝胆相照论坛

标题: 生命不能承受之重，老天，帮我，救救我的弟弟，我的母亲 [打印本页]

作者: 六放 时间: 2018-3-12 20:43 标题: 生命不能承受之重，老天，帮我，救救我的弟弟，我的母亲

本帖最后由六放于 2018-3-23 22:57 编辑

前段时间发过两个帖子，善良的妈妈查出早期肝癌，但是合并了肝硬化失代偿期，做不了手术，肝脏移植家里也没有考虑，后来在中山大学肿瘤医院做了介入手术，今天刚出院，准备一个月后复查。从发现癌症到现在介入手术，两个多月，慢慢我们都接受了，准备陪妈妈一块抗癌。哪知道今天晴天霹雳，我27岁的弟弟打电话告诉我说他单位体检，afp1200，B超看了，医生说看不清楚，建议增强ct，做出来，说弥漫性低密度影，又建议增强核磁共振，上天。为什么这样对待我的家人，弟弟还这么年轻。宝宝才三个多月，目前他就告诉了我，我们都不敢和爸妈说，怕他们承受不了。。 3月19日上午到广州中山大学肿瘤医院，挂了个普通门诊做了抽血，刚出来结果，甲胎蛋白这么高，异常凝血酶原也快到上限了，感觉恶性程度很高，，然后约了周四的普美显核磁共振，每天都是煎熬，看着弟弟年轻的面庞，每时每刻都想哭。。周三3月21日医院打了电话电话通知住院。周四22号我们办理好了入院，然后这两天又做了一系列的术前检查，不知道怎么上传影像的片子，只有诊断结果。[attach]518625[/attach][attach]518626[/attach]

作者: phoenix_851020 时间: 2018-3-12 20:53

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万恶的乙肝病毒

作者: 铃兰花开 时间: 2018-3-12 21:02

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强烈建议你弟弟做一个普美显核磁共振和AFP-L3,以便定性。本坛就曾有乙肝病友在当地医院误诊为肝癌，最后通过这两项检查排除的。

作者: 六放 时间: 2018-3-12 21:05

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我们这里没有这个检查，哪里有呢。请问？

作者: 铃兰花开 时间: 2018-3-12 21:08

普美显去上海中山医院，AFP-L3去上海东方肝胆医院

作者: 铃兰花开 时间: 2018-3-12 21:10

http://hbvhbv.info/forum/thread-1406747-1-1.html
你看一下这个帖子可能对你有帮助

作者: liannan_love 时间: 2018-3-13 07:59

你弟是否经常酗酒？是否已经肝硬化？现在家族史占了一个条件，继续做进一步的检查吧，看看转氨酶有没有暴涨，现在立即抗病毒，抗病毒以后AFP下降就不是癌

作者: wumayken 时间: 2018-3-13 09:18

我的母亲是肝癌病逝，母婴传播到我，也得肝癌。但同样的母婴传播，我的姐姐和妹妹都没事，健康得很，一直只是携带者。也许是运气吧，我得此病的时候，大宝宝未满两岁，复发时二宝还在妈妈的肚子里。现在大宝已经近九岁，二宝已经两岁多。既然来了，就面对它吧。
有肝炎和早期硬化指标的AFP大幅上升（大于1000），一般都逃不过是肝癌。做个普美显MR确定位置吧，就算是，也早期而已。努力调整心态，不要隐瞒病情，坦然认真地对待它。你们在广东的，就在中山大学肿瘤医院做MR就行，再找找他们的影像主任谢传淼看看就基本可以确诊。现在的科技日新月异，等着人类突破肝癌临界的那一天吧......

作者: wumayken 时间: 2018-3-13 09:24

建议你所有的问题都放在一个主贴里，不要开太多贴，这样便于整理，也方便版主医生和其他前辈看到回复。

作者: 潇洒约会 时间: 2018-3-13 15:30

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见多了，女的一般没事。

作者: 六放 时间: 2018-3-14 14:00

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他不吸烟不喝酒，偶尔加班很晚。但是他不锻炼，比较胖，读大学期间就说有脂肪肝。前几天单位体检，肝功能正常，dna病毒小余100，低于检测下线。afp大于1000，估计好高。没有具体数字。以前单位每年体检我们都是查一下肝功。第一次查甲胎蛋白，一查这么高。后来做增强ct说低密度阴影。建议增强核磁共振。

作者: 六放 时间: 2018-3-14 14:05

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我们是江西的，二月底带母亲在广州中山大学肿瘤医院住院，这两天才做完介入回来，又得知弟弟体检甲胎蛋白这么高，这几天我就如行尸走肉般。妈妈和弟弟同时患病。怎么能够接受，可怜我弟才27。他不吸烟不喝酒，偶尔加班，肝功能正常，病毒量低于100，怎么会？想不通。太年轻。

作者: 六放 时间: 2018-3-14 14:06

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我才注册没多久，还不太会，我在慢慢学习，

作者: liannan_love 时间: 2018-3-14 16:54

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你弟是否有乙肝你们都不知道吗，好多肝癌都是耽误出来的，低密度影不太好，速度做进一步的检查吧，别托，有条件立即抗病毒

作者: 六放 时间: 2018-3-14 17:36

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中山大学肿瘤医院有普美显核磁共振吗？？

作者: shungang 时间: 2018-3-14 20:04

增强核磁共振一般就能看清楚1cm左右的小肝癌情况的，如果没有普美显也没必要太纠结。

作者: 阳关Boy 时间: 2018-3-15 19:54

还是发现及时，趁早治疗。母亲传给儿子的几率大很多啊。

作者: 六放 时间: 2018-3-16 06:35

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你说的这个谢传淼主任我在网上预约挂号都没找到，请问大哥，我们要怎么找他，他会在门诊吗？什么科室啊？？我们买好了周日火车票，周一早晨到广州，希望得到大哥的指导，小女子不胜感激。

作者: wumayken 时间: 2018-3-16 10:15

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谢是影像科的主任，不会在门诊的，他一般在影像科的主任办公室里。你随便挂个门诊的号，推荐副主任医师周仲国，医院的副主任医师都是四十出头，手术也是主刀，主任教授很少亲自下刀了。然后你到一号楼的MR室，从排队旁边的那个门进去，问护士怎么找谢主任，通常会问你为什么找，你就说是门诊的医生让你来找的，影像上有东西他们不敢确定，让你们来找主任。碰到好的护士会给你开门，但如果不给你开门也没关系，你就在门边等着，那个通向主任办公室的通道门要医生或护士的工卡才能进去，因为谢是主任教授，有带实习医生的任务，所以那个通道门经常有实习医生进出，你一看到有人开门就跟进去，通道里左边都是影像灯箱，顺着通道走到尽头的办公室就是主任室，上面有门牌，你敲门进去，说是门诊的医生让你过来的，一般都会给你看的，他心情好的时候是个挺好的人。

作者: wumayken 时间: 2018-3-16 10:22

可能和个人基因有关吧，母婴传播的，有一部分人到30岁前后就进展成癌，毫无办法的进展，广东年青癌群里有很多这种情况。不要太纠结这个了，你弟弟就算是，也早期，解决手段是很多的。

作者: 铃兰花开 时间: 2018-3-16 12:50

wumayken 发表于 2018-3-16 10:15
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谢是影像科的主任，不会在门诊的，他一般在影像科的主任办公室里。你随便挂个门诊的号， ...

不服你都不行，看病的套路溜熟

作者: mtv982 时间: 2018-3-16 13:07

本帖最后由 mtv982 于 2018-3-16 13:26 编辑

六放发表于 2018-3-14 14:00
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他不吸烟不喝酒，偶尔加班很晚。但是他不锻炼，比较胖，读大学期间就说有脂肪肝 ...

肝功正常，病毒量低于100说明肝内发生过很明显的免疫反应，免疫耐受被打破的程度高，经常性的免疫反应（身体劳累或熬夜，免疫平衡被打破），日积月累，温水煮青蛙，时间过长还没自愈的话肝纤维化或肝癌的风险高。核甘药抗病毒能降低免疫反应降低肝纤维化或肝癌风险。

作者: 六放 时间: 2018-3-16 14:22

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那照你这样说，我岂不是很危险？

我多年来小三阳，肝功能正常，病毒量小余检测线，甲胎蛋白一般是零点几，这么多年没转阴，以后风险很大？？被吓到了，就算之后会爆发，希望晚点再晚点。

作者: 六放 时间: 2018-3-16 14:24

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谢谢大哥相告这么有用的信息。感谢

作者: mtv982 时间: 2018-3-16 17:40

六放发表于 2018-3-16 14:22
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那照你这样说，我岂不是很危险？我多年来小三阳，肝功能正常，病毒量小余检测线 ...

我指的风险是这个：经常性的免疫反应（身体劳累或熬夜，免疫平衡被打破），日积月累，温水煮青蛙。
如果保持长期的良好作息和饮食合理，风险就很低了。

作者: 续集 时间: 2018-3-18 08:14

六放发表于 2018-3-14 17:36
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中山大学肿瘤医院有普美显核磁共振吗？？

中山肿瘤医院可以做普美显的，我0.7cm就是该院普美显检查的。

作者: 续集 时间: 2018-3-18 08:16

六放发表于 2018-3-14 17:36
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中山大学肿瘤医院有普美显核磁共振吗？？

中山肿瘤医院可以做普美显的，我0.7cm就是该院普美显检查的。

作者: 续集 时间: 2018-3-18 08:16

六放发表于 2018-3-14 17:36
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中山大学肿瘤医院有普美显核磁共振吗？？

中山肿瘤医院可以做普美显的，我0.7cm就是该院普美显检查的。

作者: 六放 时间: 2018-3-19 05:45

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谢谢相告，中肿普美显的核磁共振费用大概多少？？你现在是手术切除了吗？是谁做的手术？

作者: 六放 时间: 2018-3-19 05:46

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我们现在在火车上，还有几个小时就到了医院，不知道是不是又要等好久才入院

作者: 绿谷清风 时间: 2018-3-21 10:40

楼主家的情况与我家类似，同属母婴传播结下的苦果，既然遇到了，我们就只有欣然面对。我自09年3月体检发现并手术切除后，至今未复发，现在与常人无异并一直正常上班，我有四点体会与你分享：一是乐观面对，首先在心理上不要被打倒，并且要坚定信心；二是积极接受正规治疗，目前情况下肝癌最好的治疗方法首推手术切除，也就是能手术切除的坚决手术切除，因为切除相对是最彻底干净的；三是坚持做力所能及的身体锻练，手术后至今，我一直坚持运动，坚持最多的就是快步走，坚持每天走一万步左右就可，通过运动，达到强健体质，增强身体免疫力之根本，当然，锻练一定得结合自身体质，循序渐进方可；四是日常饮食坚持尽可能多吃青菜水果，并且坚决戒酒戒烟。你弟弟还年轻，身体再生能力更强，我相信只要积极应对，一定可以度过难关，衷心地祝福你们！

作者: 六放 时间: 2018-3-23 02:48

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谢谢前辈，我一定好好鼓励弟弟，妈妈，一家人一起共渡难关。也祝福前辈有多个八年。

作者: 六放 时间: 2018-3-23 10:47

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大哥，弟弟现在在中山大学肿瘤医院，医生建议射频，说年轻，创伤小，就算以后复发还可以做，我想问下大哥中山大学肿瘤医院有推荐做射频的医生吗？技术活，不想有万一～

作者: 六放 时间: 2018-3-23 11:03

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医生说能做消融情况下先做消融，没得做了在切，很多人十几年做很多次消融，一复发就做影响小，医生这样说对吗？？还说是省着肝用？？？

作者: 六放 时间: 2018-3-23 11:05

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今天主治医师建议射频，说创伤小。预后好，

作者: aibbang 时间: 2018-3-23 17:47

http://hbvhbv.info/forum/thread-1699272-1-1.html
看看这个帖子希望可以帮助到你

作者: wumayken 时间: 2018-3-23 21:23

肿瘤医院射频最强的是陈敏山，他是国内射频数得上的优秀选手，也是中央保健专家组成员。我就是他做的，做的这个位置近7年没有复发。我的复发在另一个位置，和这个射频的好坏关系不大，复发和我的肝硬化质地有关。由于年纪关系，他现在无论是手术、腔镜还是射频，很少亲自下手，只是在手术室坐镇，一般都是大弟子张耀军等人做，也挺厉害。肿瘤医院他们一般处理方式是，如果肿瘤的位置在肝中心，没有靠近血管（会带走热量），首选射频，因为手术切除中心的肿瘤时会切除大半个肝，创伤很大，没有办法为将来可能的复发留有余地。如果肿瘤位置在肝边缘，手术好处理，他们选择腔镜，创伤较小。如果都不符合这些条件，较难用射频和腔镜处理的，就会用开腹手术。据说他们医院的统计数据是符合条件的创伤小的处理方式愈后和传统手术愈后差不多，但是射频和腔镜的恢复更好，痛苦更少。医生建议你弟弟用射频，说明他的初发情况很乐观，所以不必太担心，现在的射频技术已经很成熟了。

作者: wumayken 时间: 2018-3-23 21:38

只做病理才能确定肿瘤的性质和恶性程度，血象是看不出来的，因为个人的体质不一样，反映到血象内也不尽相同，有些人AFP不高，但肿瘤恶性程度不低；有些人AFP很高，但恶性不见得很高，甚至病理高分化。可以将你弟弟的MR片子和诊断结论放上来，方便版主医生看到。

作者: 六放 时间: 2018-3-23 22:03

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谢谢，那看来我们没有找错医生，我们就是在陈敏山这个团队，之前我妈妈也是在这个团队，我妈妈介入是张耀军做的，术前术后开单子都是徐立，包括用药。这次弟弟发现也是直接找的徐立，但是不知道陈敏山会不会亲自主刀给我弟弟射频。这两天还要再去求下医生。谢谢大哥，

作者: 六放 时间: 2018-3-23 22:13

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那如果只是射频应该做不了病理吧？？我总觉得肿瘤只有切除了才放心，但是医生建议射频肯定有他的考虑，我们听医生的。。我不知道怎么传影像片子，只知道传诊断结果。

作者: 六放 时间: 2018-3-23 22:15

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真的，很感谢你，素昧平生，给了我这么多宝贵的信息，感恩，祝福大哥一生平安健康。

作者: 六放 时间: 2018-3-23 22:46

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作者: wumayken 时间: 2018-3-23 22:58

结合乙肝AFP，S5段的肝癌是肯定的，该位置如果距离结肠或胆囊较远的话是可以射频的，问问医生看看是不是也比较靠近肝边缘，如果在边缘，可以考虑腔镜用挖刀切除的。总之方法很多，你弟弟的肿瘤很小，2公分不到，射频做得好，效果是非常振奋的。

作者: aibbang 时间: 2018-3-26 16:27

肝癌患者免费治疗，更好的PD-L1抑制剂,免费治疗肝癌患者招募中，招募医院:中国人民解放军军事医学科学院附属医院；
复旦大学附属中山医院；湖南省肿瘤医院；苏州大学附属第一医院; 浙江省肿瘤医院；广州中医药大学附属第一医院；咨询电话：021-68587886 微信公众平台：ai_jiuzhu

作者: wumayken 时间: 2018-3-28 10:06

你弟弟应该是第一台手术，更没有问题。射频是很快的，一般20分钟左右。有些医院在门诊手术，上午做，吊针至晚上就让人走了。一个月后复查肝功和肿瘤四项（主要是看AFP有没有下降，应该会下来很多甚至正常），再加上CT或MR增加扫一下，就可以判断手术成功与否。放心吧，陈教授第一或第二台手术的成功率是灰常高的。

作者: 阳关Boy 时间: 2018-3-28 11:38

祝早日康复！

作者: 六放 时间: 2018-3-28 12:34

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不是第一台手术，之前有个开腹的，做到十二点多才出来。然后有一个年纪大的需要射频，之后才是我弟弟。进去手术室到出来不到半小时，周一做的。然后周二就让出院了，那里的病床好紧张，射频基本第二天就让出院，周三凌晨两点我们回到了江西，弟弟术后一直有点低烧，浑身没劲，和医生请求说再让观察一日，没用，还是让我们出院了。现在躺床上，低烧，无力，不知这样有问题吗？？

作者: 六放 时间: 2018-3-28 12:34

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谢谢你，

作者: 相信生活 时间: 2018-3-28 16:10

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射频刚做完人是比较虚的，需要缓几天就会慢慢恢复的，东方肝胆是三天左右，出院前还要求做个CT，看看做的效果好不好，然后回去休息两个月再做核磁及肝功、验血。有低烧还是要咨询一下管床医生，看看具体什么情况

作者: wumayken 时间: 2018-3-28 20:56

那就是射频的第二台手术，也挺好。射频还是在15楼做吧？现在传统手术陈敏山基本是坐镇而已，大弟子张耀军操刀的多。低烧正常的，因为肝内烧了个大疤，有个说法是射频术后发烧的比不发烧的好。

作者: 六放 时间: 2018-3-28 21:31

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谢谢，已经出院了，就怕发生情况，自己不知道怎么处理，

作者: 六放 时间: 2018-3-28 21:34

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医生坚持让我们出院，怎么求都没用，出院当天还抽血了，肝功在术后都变得不正常了，谷丙谷草术后都变成三四百，术前基本正常。今天床上躺了一天了，。肚子胀，低烧，解不出大便，我们看的好着急，不知道要怎么处理，需要去当地医院保肝护肝吗？？

作者: wumayken 时间: 2018-3-29 11:20

射频术后的肝功不正常是肯定的，因为肝内在修复，没事，一个月后准好。尽量不要躺着，最好在家里或小区内走动几千步，只有走起来肠子才能动起来，如果两天都解不出大便，就用点开塞露即可。记住，术后如果能够起得来就尽量起来走，不要躺着！

作者: wumayken 时间: 2018-3-29 11:24

个人感觉保肝护肝什么的不需要，能吃能睡就是最好的药。医院是经过评估才什么让出院的，既然出来了，就更加说明问题不大了，照医嘱就行了吧。

作者: 六放 时间: 2018-4-2 14:55

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弟弟还是一直在医院保肝护肝，转氨酶这么高。在家坐不安稳，挂水一礼拜再去看下有没下降，

作者: 六放 时间: 2018-4-2 14:58

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大哥，你对广州中医药大学第一附属医院的周岱翰了解吗？？弟弟说一个月后去广州复查完后想去看下这个中医？？不知道肝癌中医有用没？我百度周岱翰看资料蛮厉害的一位中医。

作者: 荣誉与共 时间: 2018-4-2 23:10

本帖最后由荣誉与共于 2018-4-2 23:10 编辑

心性与疾病的关系
第一集http://video.tudou.com/v/XMTc4MD ... 0.0&from=s1.8-1-1.2
第二集 http://new-play.tudou.com/v/4450 ... 8191414.0.0&from=s1.8-1-1.2
这是第三集 http://www.tudou.com/programs/view/D9RiX-Q9Ccg/

以上三集（录音）仅仅是一个 “引子”，如果大家听完后认为有道理，希望了解到更多更多。。。。有关 “心性与疾病关系” 的内容，可以在土豆网或优酷网上搜一下 “王凤仪” “刘善人”“刘有生” 刘力红“王元五”“性命哲学理论”
“传统文化论坛“陈大惠”
等词汇，将有更多震撼性内容，只要心性改变，疾病将不治自愈，人生的道路将平安，幸福！！

作者: 门冬氨酸 时间: 2018-4-3 10:23

你母亲的病要想治只有一个办法就是移植，因为位是小肝癌和肝硬化晚期，前提是必须到移植医进行可行性评估。如果不移植，已经做了一次介入，再不要做了，有条件抗病毒，经济允许咨询医生是否服用多吉美，现在要是没有症状就

作者: 门冬氨酸 时间: 2018-4-3 10:25

好好吃饭，增加营养，出现症状，就对症治疗。

作者: 门冬氨酸 时间: 2018-4-3 10:29

你弟弟的病是不是弥漫性肝癌，一定确诊。中药的事不用纠结不能吃，中医也不用看。

作者: wumayken 时间: 2018-4-4 09:57

十分赞同铃兰大姐的意见。想用中医中药去对付肿瘤，希望渺茫，如果你想去看中医，你说的周岱翰我没去看过他，唯一看过的中医是广东省中医院的肝科副主任田广俊，通过很铁的关系找到他，没有给我开药，只是建议我多吃一些富含硒的食物，比如木耳什么的，说我的情况，如果两年内复发，就建议移植；如果两年内不复发，说明还有点坚持消耗的基础条件，可以等等再说。他有个观点，没有任何中医中药可以对付肝Ca，中药的唯一作用就是改善你的胃口，很大程度地让人能吃能睡。关于你弟弟的情况真的不用太担心，如果他的胆红素很高，担心黄疸肝损，可以考虑到院保一下，如果仅仅转氨酶高就大可不必，一个月或两个月就会缓慢下降到正常，吃不吃药，保不保肝的效果都一样。我不知道其他人如何，我就是这样过来的。

作者: 铃兰花开 时间: 2018-4-4 10:44

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由衷地敬佩这位田主任，他一定是一位真正的好中医

作者: 六放 时间: 2018-4-4 21:56

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好的，咨询了好几位病友，心里有数了，谢谢你，也谢谢铃兰大姐，

作者: 六放 时间: 2018-4-23 14:43

今天妈妈到肿瘤医院复查，血检结果非常不好。。好难过好难过，弟弟的结果还要明天才出来，每分钟都是在煎熬，。有时感觉妈妈和弟弟的生命就像是在倒计时，好痛，不敢想。

作者: 挚友888888 时间: 2018-4-23 19:03

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大家都在吓大成长，每个人都经历害怕，心急没有用，耐心等待每次复查，关于什么高什么低，首先要好好休息，千万别服用中药，不是说中药不好，是现在保存中药都放杀虫剂，不要服用感冒片，服用药物前必须仔细阅读说明书，伤害肝药物千万别服用，保护好肝宝贝。慢慢调养，困难会过去的，你自己也要注意身体，你母亲有这病，你弟弟是母体遗传，不知道你家还有其他兄弟姐妹吗？包括你家人和爸爸也必须体检。

作者: 六放 时间: 2018-4-23 23:10

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谢谢关心，我们总共三姐妹，弟弟最小，我和妹妹也是母体携带。目前我和妹妹情况还好。一切正常，一般我们半年体检一次。母亲没有吃中药，就是吃了介入后医院开的药。

作者: 绿谷清风 时间: 2018-4-24 09:48

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难为楼主了，一边是妈妈，一边是弟弟，一边是女儿，一边是姐姐，实是不易，感觉得到，你心头担负着千斤重担，长此下去，真担心会把你压跨的。希望楼主切不要忘记，由于你母亲的遗传，你自己身上同样带着这可恶的病毒，所以还万望你自己也要学会保重身体，因为劳累和过度悲伤都不利于肝脏健康的，针对你弟弟和母亲的病情，希望你能平和心态，乐观面对，万事只求尽力，无需想得太多。衷心地祝福你！

作者: 六放 时间: 2018-4-24 11:23

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谢谢你。我知道我也是高危人人群，我自己会注意的，庆幸现在科学昌明。我的两个宝宝都有抗体。就是不知就算有抗体，是否也算高危，毕竟对于我的两个宝贝来说她的外婆和舅舅都是肝癌，唉，，真心祝福亲人健康，也祝福所有喷健康。

作者: 六放 时间: 2018-4-24 11:31

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所有人，不是所有喷，打错字了

作者: 好好的哈 时间: 2018-4-24 21:56

我父亲现在肿瘤长到4厘米了，做过结肠手术，又切了脾和胆囊，掉了50斤称，不敢再做任何手术了，吃中药保守治疗，这几天开始肝疼了，我也不知道该怎么治疗

作者: 六放 时间: 2018-4-24 22:36

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我也不懂，还是去医院咨询医生吧。唉，乙肝真的好可怕。我们为至亲祈祷吧。

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