肝胆相照论坛
标题:
我的父亲,这样的阶段,需要移植吗?
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作者:
万事胜意
时间:
2018-2-28 11:03
标题:
我的父亲,这样的阶段,需要移植吗?
很幸运在2018年初走进了论坛,看了许多帖子,重新燃起了希望与斗志!我父亲68年,年后52岁,2012年查出肝硬化,肝炎后肝硬化,目前失代偿期。也是年轻的时候生过病,后来好了,之后开始打拼自己的小事业,却在12年查出这个病,如晴天霹雳!
自那时起,开始抗病毒治疗,这几年一直坚持吃恩替卡韦、扶正化瘀胶囊,此外相继还吃过鳖甲软肝胶囊、甲芪,之后几年一直不错,父亲开始掉以轻心,17年年初开始出现恶化现象,轻微腹水,但是有一段时间竟然忘记吃医生给开的利尿剂(我和妹妹又不在身边),后身体开始出现瘙痒、腿肿、发烧、失眠等现象,17年6、8月去了北京302两次,发现黄疸严重,加开了去熊胆氧胆酸胶囊,但发烧一直没有控制住。便在17年12月住当地(南京)医院治疗,住了半个月,每天挂保肝水,一周两次白蛋白,腹水控制住了,后来发现是肠道水肿,也是并发症,便减少吃水果(父亲很爱水果蔬菜)。
目前,在家休养,任何工作不做,睡眠有改善,下腹部没有腹水,上腹部极少量腹水
。
目前的用药是:恩替卡韦、扶正化瘀、整肠生、黄连素、利尿剂(呋塞米和螺内酯)
。此外,老家有一个老中医,自己本身跟我父亲一个病,后来自己医治自己,便好了。目前我父亲还每天一副中药(十天复查一次,开一次药方)。本来,我们也很担心,是药三分毒,能不能吃中药到底,后给医院的主治医生看过,说可以吃。现在已经吃了三个多月了。但是前几天,初九(24号)又出现高烧,嘴巴都是水泡,应该还是肠道水肿导致的,故而水果蔬菜基本后期不会碰了。
18年1月去复查的数据如下:血液——-白细胞2.95(正常:3.97--9.15);红细胞3.8(正常:4.09--5.74);血红蛋白113(正常:113--172);红细胞压积33.6(38--50);血小板32(正常:85--303) 总胆红素26.1(正常:3--19);直接胆红素8.1(正常:0.5--6.8);间接胆红素18(正常值:0--12.2);谷草转氨酶50.6(正常值:5--40);谷丙转氨酶正常;肾功能正常;甲胚蛋白正常;癌胚抗原正常。乙肝表面Ag474.71阳性(正常值:0-0.05)IU/ml。其他指标,如电解质、尿液、大便等都正常。
这么多年来,我们一直每三个月复查一次,每次都查甲胚蛋白,癌胚抗原,防止出现意外。目前B超显示 脾大,17左右(手头没有B超单,只能凭记忆),肝硬化有少量结节,胃底静脉曲张重度。
我父亲将会继续保持抗病毒治疗,控制并减少腹水生成。但是,目前一些并发症也让家人十分担忧,肠道水肿、不定期发烧、睡眠障碍、身上不时瘙痒,严重损害精神意志。
故而,想咨询各位同我父亲一样的战友:现在这个阶段是继续抗病毒治疗,还是已经可以选择肝脏移植了?
PS:看着贴吧的帖子,不禁泪流满面,作为子女,不愿不能看着父亲如此这般难受,只希望他不受疾病困扰,像一个正常人一样生活,感受到正常生活的快乐!我父亲才51岁,真的不能也不忍心让疾病继续折磨他,看着蜡黄、消瘦的他,心中犹如刀割!希望,我们都可以战胜病魔!将一颗心放回肚子里!祈愿,各位战友都能战胜病魔!
作者:
jdcy
时间:
2018-2-28 14:28
本帖最后由 jdcy 于 2018-2-28 14:32 编辑
加油!祝好!
作者:
jiqingtong
时间:
2018-2-28 19:13
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万事胜意
的帖子
来这里的人都是无助的病友或家属,所以特别理解您的心情。
作为这个论坛的受益者,我本人虽是外行不敢随意开口提建议,但可以把我老公的治疗经历与您分享。他于去年初发病,住院半月,出院时确诊为肝硬化CHILD C级,之前有二十几年的大三阳历史,发病时已经失代偿腹水,经过一年的治疗,B超从肝硬化腹水并斑片状结节感,到肝硬化不除外,到现在的弥漫性肝病表现。原来的大三阳现在也成了小三阳 。前天去佑安,医生说他现在属于恢复期,也可以说是逆转。
我们的治疗体会是,一要积极抗病毒,二是要有信心,三是注意调养。另外,就是要认真阅读这里的文章,汲取知识和力量。记得刚登陆这里的时候,我每天都泡在这里,读了几乎所有的文章,很受启发和鼓舞。
您父亲有您这样的孩子,应该很欣慰,相信医生,相信自己,祝福您的父亲!
作者:
王震宇
时间:
2018-2-28 19:37
如果你离天津不远,建议你来天津找一下我们医院这方最适合你的医生--------李嘉
作者:
万事胜意
时间:
2018-3-1 08:14
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jiqingtong
的帖子
谢谢!!!!
作者:
万事胜意
时间:
2018-3-1 08:26
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王震宇
的帖子
谢谢王主任!!!
作者:
万事胜意
时间:
2018-3-1 08:28
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jiqingtong
的帖子
想咨询下您,您爱人在一年多的治疗里是运用了哪些方法,服用了何种药物?虽然这个病个体差异很大,年龄不同恢复也不一样,但还是想作为参考!再次深表感谢!打扰您了!
作者:
万事胜意
时间:
2018-3-1 08:45
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王震宇
的帖子
我的坐标是南京,目前在南京市第二医院(南京市传染病医院)就诊的。过去天津也很近,三个多小时,等我父亲这次发烧后好一些,带我父亲北上,再次感谢!
作者:
jiqingtong
时间:
2018-3-1 14:41
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万事胜意
的帖子
嗯,好的。我之前发过帖子,现在已经被淹没了。没关系,我再重复下。
2017年底,老公腿肿腹胀,于1月11日去北医三院治疗,病毒10的七次方,甲胎蛋白高达556,白蛋白和血小板都低于正常指标。当天即被留院,用白蛋白及利尿药,于1月月24日出院。彼时仍有腹水,血液检测箭头翻飞,我虽恳请医生继续收留,但还是被要求出院。医生说是这个病需要营养和休息,在家里修养会更好,于是便带着水飞蓟宾、恩替以及利尿的药回家。老公身高178,利尿之后体重降职69公斤,嘴唇发干,于是咨询医生,于1月31日停用利尿药。只剩水飞蓟宾和恩替。
2月10日,听从朋友的建议,我们同时又去佑安诊治,当天的B超显示:弥漫性肝病表现(肝硬化)并少量腹水。医生不建议用水飞蓟宾,但可以把剩下的吃掉,同时继续使用恩替,又加了复方氨基酸胶囊、硒酵母、胸腺肽(隔天一针)。
三个月后复查,B超显示腹水消失,但呈斑片状及结节感。甲胎蛋白降到35,病毒DNA10的三次方,白蛋白升到35(虽不正常但之前更低)。复诊时,医生给我们加了恩替,复方氨基酸胶囊因为医院断药,所以停用,其他继续。又三个月后,也就是9月复查,B超显示:弥漫性肝病表现(肝硬化不除外),斑片状既结节感消失,病毒DNA阴性,白蛋白40,血小板150,甲胎蛋白13。用药其他不变,只是胸腺肽改成胸腺法新(每周两次)。
这期间,我紧盯老公,严格遵从医嘱用药。又三个月后,也就是11月复查,B超:弥漫性肝病表现,肝硬化不除外。甲胎蛋白降至5.15,病毒DNA少于100,白蛋白血小板都正常值内。
三个月继续……
几天前,也就是2018年2月23日复查。B超显示——弥漫性肝病表现(肝硬化三个字消失了),乙肝五项(进口)+前S1抗原抗体指标显示——乙肝表面抗原滴度:535(阳性);E抗原0.632(阴性),E抗体0.452(阳性);核心抗体0.008(阳性)。把各种检查单子拿给医生看,得出的结论是,小三阳,恢复期。
作者:
jiqingtong
时间:
2018-3-1 14:43
勘正:是加了替诺。
作者:
jiqingtong
时间:
2018-3-1 15:00
个人感觉,这个病的当事人自己,因为没有太明显的不良反应(不痛不痒),所以容易被忽视,而这个病恰又需要吃得好,心情好,不劳累,且又是个长期的过程。所以,除了专业医生的指导和科学用药之外,家人的关照很重要。每天的饮食包括加餐,瘦肉、水果、蛋奶之类的要及时准备,还要叮嘱守时按量用药,再就是晚上早点把他们赶上床,生活习惯都要随着病人改变,既要严格管理又得和颜悦色,既得劳心还得受累,还要密切观察、记录、保管、分析病人的治疗过程和各种变化。另外,就是要不断学习,包括到这里潜水,以便和医生交流用药。
所谓七分病三分养,乙肝尤其如此。您的父亲有您这样孝顺的子女,应该内心安稳平和有安全感,给他加油,祝他好!
作者:
万事胜意
时间:
2018-3-1 19:15
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jiqingtong
的帖子
:c-59:谢谢您的细心耐心,会作为参考!希望我父亲也能重树信心,积极对抗病魔!!谢谢,再次感谢!
作者:
phx0521
时间:
2018-3-11 20:28
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jiqingtong
的帖子
亲,麻烦问一下你在佑安医院找的哪个医生?
作者:
土土1989
时间:
2018-3-12 19:39
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jiqingtong
的帖子
能有你这般护理,您先生真幸福!
作者:
jiqingtong
时间:
2018-3-12 21:16
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土土1989
的帖子
谢谢您的鼓励!
平常夫妻,菜米油盐烟火气的生活,少不了红脸拌嘴吵架,但关键时刻还是要全力以赴。
像您这样能来这里学习、咨询,互相取暖的坛友,还有无私奉献时间和专业知识的医生,都是有爱的人。仁者寿。
作者:
jiqingtong
时间:
2018-3-12 21:22
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phx0521
的帖子
第一次去佑安,给我们治疗的就是马主任。言语不多但态度肯定,话不一定中听但点到要害,请她看病的人排到了走廊外面,听他们交流,感觉很多都是老病号。从那以后,我们就再没到过其他医院,也没麻烦过其他医生。掐指算来,跟着马主任,已经一年又一个月了。
作者:
phx0521
时间:
2018-3-13 08:39
本帖最后由 phx0521 于 2018-3-13 09:19 编辑
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jiqingtong
的帖子
非常感谢你的回复,你是个贤惠的妻子,要像你学习,再请问一下是马丽娜主任吗?就在门诊挂号就可以了吗?
作者:
jiqingtong
时间:
2018-3-13 14:05
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phx0521
的帖子
嗯,是的。
第一次很偶然,是我们自己通过京医通预约的,之后都是马大夫开药的同时预约好下一次门诊时间。此后,每三个月一次,从未间断。
作者:
phx0521
时间:
2018-3-13 14:58
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jiqingtong
的帖子
好的,请问马主任一般是什么时间坐诊?
作者:
jiqingtong
时间:
2018-3-13 15:25
嗯,是星期二和星期五的上午。
作者:
phx0521
时间:
2018-3-13 16:48
好的,谢谢
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