肝胆相照论坛

标题: 我的乙肝生涯，更新于20190113。 [打印本页]

作者: 土土1989 时间: 2018-1-22 11:41 标题: 我的乙肝生涯，更新于20190113。

本帖最后由土土1989 于 2019-1-13 12:51 编辑

我的乙肝生涯，共勉，更新于20180724

记录本帖的初衷：给前辈回应，给后人予参考

在肝胆相照论坛“生儿育女”板块和“乙肝交流”板块同步更新。

对于乙肝，我想说：
1、医病先医心，年轻时身体出现异常有反转的余地，年迈时，谁都免不了病疾。所以过好当下的每一天，热爱它感受它。
2、人类无法战胜的病毒很多，慢性疾病也很多，乙肝，过程漫长但节奏已相对舒缓，甚至不知不觉，无需恐慌，认识它、面对它、战胜它。相比之下，空气、食品方面的安全更值得关注。
3、医生妙手回春很难，对他们有丰富的临床经验以及仪器检测下给出适合的药物帮助我们延年益寿是正确的医患态度。
4、论坛有很多科普知识和经典的案例分享，新人必看
记录我的乙肝生涯：

1989年生，女，初中发现乙肝大三阳，非母婴传播，有家族肝病史（爷爷72岁乙肝癌去世；父亲乙肝小三阳，DNA阴；妈妈和弟弟有抗体）。

这里插播一下爷爷的病史：小学老师，我问过父亲，爷爷知道自己大三阳，但是未治疗过，身体出现不适时会开些中药调理，在2008年（68岁检查出肝硬化、肝腹水），当时住院换过血，具体用药我不知，大概一个月后出院，定期复查，2012年（72岁）再次入院，确诊为肝癌晚期，经济条件不足未进行肝移植。我想表达的是：自然寿龄能上70岁已经算长寿，我爷爷性格开朗、教书之余喜欢听戏唱戏（退休之后还去做代课老师，不清闲），每天散步，饮食清淡，每天都吃鱼和青菜，这些日常生活习惯值得借鉴。

下面继续我的故事：
2012年以前肝功能情况未知，没有体检意识，逃避是我当时的态度。

2012年结婚前告知老公乙肝病史，感谢他的包容和接纳，同年怀孕，于2012年10月产下一子，孕期误打误撞寻到了“肝胆相照”论坛，感谢版主的每次耐心回复，当年肝功能正常，DNA7次方，在孕30周开始替比降病毒，生产时DNA3次方，出生后乙肝疫苗+免疫球蛋白100单位，4周岁时检测抗体100，暂未加强（产后私自停药，2013.1产后三个月谷丙转氨酶65，未处理，后恢复正常）。2012年-2016年每年体检一次，身体各项指标正常。

2018年1月6日孕前检查发现谷丙转氨酶161

2018年1月13日医院复查甲胎蛋白、血常规、肝胆脾B超均正常，肝功能谷丙转氨酶152，谷草转氨酶91，胆红素轻微上升，医生建议抗病毒，我有熬夜的习惯，想避开孕前三个月用药所以先调养复查后再决定。（特别强调一下：当我知道肝功能异常，心情跌入低谷，脑子里满满的乙肝三部曲，想着上有老下有小的一大家子，食不能寐夜不能寝，不想影响家人的情绪不断克制自己，从论坛的科普、到与朋友的交谈，慢慢走出阴霾），乐观的情绪是面对疾病的前提。

2018年1月26日复查谷丙转氨酶130，谷草转氨酶88，其他指标正常

2018年2月7日复查谷丙转氨酶143，谷草转氨酶94，血脂轻微异常（胆固醇升高）决定再离家最近的一家私立医院（可用医保）长期随访，肝病科主任开了一个月的替诺（每天1粒）（490元）和10盒双环醇片（每天三次，每次2粒）（684.8元）。一个月之后复查血常规+CRP、大生化（肝肾功能+电解质+血糖+血脂+心肌酶）、乙肝三系定量、乙肝DNA定量、肿瘤指标（AFP+CA199+CEA+CA125+SF）+AFU、甲状腺功能全套、免疫球蛋白+补体、血清蛋白电脉、尿常规+尿四联、肝纤维化检查、肝胆脾+泌尿系彩超、肝胆弹性成像（共1200元）。此次总花费2374元（自费约900，医保1400）。

2018年3月5日复查谷丙转氨酶49（双环醇的功劳），谷草转氨酶92，前白蛋白偏低142（比上月有回升），血脂正常、电解质正常、肾功能正常、心肌酶中（肌酸激酶同工酶轻度升高41）、免疫球蛋白+补体正常、淋巴细胞亚群测得正常、尿常规+尿四联正常、肿瘤指标（AFP+CA199+CEA+CA125+SF）+AFU、甲状腺功能全套正常、肝脏弹性成像为5.8（正常）、肝纤维化指标中透明质酸酶轻度升高为102.6（正常是0-100）其余正常、血常规中血小板偏低116（上月是124，医生说先不处理）其余正常。医生：继续替诺和双环醇片。一个月后复查大生化、乙肝三系定量、DNA、尿。此次共花费约1200元。

内心拒绝吃双环醇片，但是医生坚持要吃，从检查指标来看，双环醇片可以降低谷丙降不了谷草，但血脂确实变好了。抗病毒一个月暂时没有副作用，精力比以前更好了！

2018年3月5日复查谷丙转氨酶50（双环醇的功劳），谷草转氨酶87，大生化和尿四联基本正常，乙肝三系定量和DNA检查如图。医生：继续替诺和双环醇片，一个月后复查，此次共花费1600元。抗病毒两个月，表面抗原和E抗原大幅度下降，有点怀疑检测机器误差。但是肝功能还是未恢复正常。。。

2018年5月1日复查，结果都在往好的方向发展，惊讶于替诺的药效真强，突然觉得突发病时的恐慌是多余的，相信科学的力量！我坚信这粒300mg剂量的药丸副作用不如生活中其他污染带来的危机！本次检查异常指标如下图，其余正常。医生：可以停掉双环醇，单替诺，可以考虑怀孕。

2018年7月24日，检查结果基本正常（唯一小意外的是脾变大，3月份B超脾长97mm厚32mm，本次B超检查脾长123mm厚38mm，医生说B超技师的测量方法略有差别，继续观察便可），继续吃药、半年后复查，抗病毒后精力越来越好，晚上11点前睡不着（不是失眠，就是不困），打算把午休取消，晚上尽量早点睡。发病这半年来只要网络允许的情况下几乎每天来论坛潜水看帖，心情也会随着各病友的喜怒哀乐稍有起伏，我会不定期来更新我的帖子，祝大家都好，在金牌路上永不言弃！

20190912复查结果基本正常，继续努力，保持乐观的心态、良好的生活习惯，加油！

作者: 土宝爸爸 时间: 2018-1-22 11:51

占位

作者: tyyi 时间: 2018-1-22 12:26

楼主放宽心态，没事的

作者: 四十己过 时间: 2018-1-22 20:14

女性+熬夜，好不可思议

这习惯一定不可取！！！！

作者: 醉悠悠 时间: 2018-1-22 20:45

我也是以前爱熬夜，搞的生物钟乱了，现在想调整过来，很难很难，现在调整睡眠，晚上躺床上睡不着，白天想着不能睡调整可又害怕休息不好更影响肝，很难受。

作者: yfchen6711 时间: 2018-1-22 22:28

顶，支持

作者: 46565215 时间: 2018-1-23 09:24

好好抗病毒就是了

作者: antiHBVren 时间: 2018-1-23 12:47

回复土土1989 的帖子

不用多想；
1. 现在抗病毒也可以怀孕，很多战友都有类似的经验；现在替诺就是B类药；
2. 不要想太多，保持健康生活习惯，适度锻炼，调整好睡眠即可

祝好孕

作者: jdcy 时间: 2018-1-23 17:06

加油、顶一下！

作者: 土土1989 时间: 2018-1-28 16:37

20180126肝功能最新监测结果，我该直接抗病毒吗，请指导

作者: 小少爷 时间: 2018-1-28 17:17

土土1989 发表于 2018-1-22 11:41
记录本帖的初衷：给前辈回应，给后人予参考我不一一回复各位的关注、祝福，但请接受我内心里对你的感谢，祝 ...

请教下如何确定非母婴传播，我看你妈妈有抗体，说明可能她也携带病毒，如果她是小三阳会自然转阴。是否这样理解？

作者: jdcy 时间: 2018-1-28 18:04

回复土土1989 的帖子

1.12-16年、每年检查一次、都检查什么项目？2.目前您的乙肝两对半定量以及dna是多少？

作者: 土土1989 时间: 2018-1-31 22:46

回复小少爷的帖子

我母亲是单二阳，有抗体，我弟弟也有抗体，我父亲小三阳，DNA阴，所以我的理解我属于后天被感染。

作者: 土土1989 时间: 2018-1-31 22:47

回复 jdcy 的帖子

乙肝三系定量和DNA已经是2012年查的了，每年一次体检跟乙肝相关的是肝功能、腹部B超、甲胎蛋白，其他的就是身体常规检查（400-500元标准）

作者: 四十己过 时间: 2018-2-1 01:30

回复土土1989 的帖子

父婴传播，和母婴传播区别不是太大。不存在什么后天感染！！！

你这是婴儿时期传染的，后天感染一般都会自愈，这后天一般指成人感染。

另外，你这不抗病毒？怎么等肝功正常？怎么怀？

个人强烈建议你找个专业的医生来询问，我从头看下来，你的乙肝知识可能要多花点时间跟进。

现阶段，找一个信任的医生无底线的的信任他，在他安排指导下怀孕或抗病毒。

祝你早日怀上宝宝。

作者: 土土1989 时间: 2018-2-7 21:47

回复四十己过的帖子

谢谢

作者: 土土1989 时间: 2018-3-8 13:42

替诺一个月复查结果，DNA降了3次方，坚持吃药

作者: 土土1989 时间: 2018-4-4 13:35

回复四十己过的帖子

表面抗原和E抗原下降速度很快，是好事吗？

作者: Zymmcare 时间: 2018-4-4 14:02

当然不是坏事。坚持服抗病毒药，肯定会有好效果。

作者: 土宝爸爸 时间: 2018-4-4 14:42

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缪晓辉，说，不必关心表面抗原。每次查下DNA和肝肾生化就可以

作者: t60orx60 时间: 2018-4-4 18:05

双环醇片没必要吃呀，比抗病毒药还贵，估计医生回扣不错

作者: 土土1989 时间: 2018-4-4 22:27

回复 t60orx60 的帖子

回扣肯定是有的，办公室里都是百赛诺的广告。
我自己不敢停

作者: hbv小马哥 时间: 2018-4-5 08:19

我有在吃双环醇，但是还没抗病毒在等其他检查结果大概要再5天出来。
双环醇吃完10来天感觉肝区不舒服变明显，不知道是否要结合抗病毒吃。

作者: 小牡丹 时间: 2018-4-5 08:46

血小板低，前白蛋白低，纤维化程度高。必须高度重视。单替诺即可，多休息，把其它药的钱用来吃新鲜水果。

作者: dazhu100 时间: 2018-4-5 15:50

抗了二个月，转氨酶还很高，表面抗原和e抗原快速下降，已经进入免疫清除，只要调整好心态，很可能慢慢会转入稳定小三阳的。

作者: zwfw1025 时间: 2018-4-5 16:19

加油啊肝胆相照

作者: 土土1989 时间: 2018-4-5 16:45

回复小牡丹的帖子

请问如何得出肝纤维化程度高这个结论的
血小板和前白蛋白低肝功能正常的时候也不高
这可能和我的饮食习惯有关系便素
现在坚持每天吃鱼和肉新鲜水果补充营养

作者: 土土1989 时间: 2018-4-5 16:46

回复 hbv小马哥的帖子

我吃药没啥感觉
整体状态比以前好

作者: 土土1989 时间: 2018-4-5 16:47

回复 dazhu100 的帖子

不知道会不好是机器监测误差
下个月复查再向各位汇报

作者: 土土1989 时间: 2018-4-5 16:53

回复 zwfw1025 的帖子

一起加油，看到你的帖子上干扰素了？

作者: 土土1989 时间: 2018-5-4 15:44

回复 dazhu100 的帖子

真如你所说，本月复查表面抗原和E抗原大幅度下降，惊讶大于惊喜，原来药效这么强！

作者: apolophoenix 时间: 2018-5-4 20:11

回复土土1989 的帖子

你吃替诺都是什么时候吃？晚上临睡前吗？还是白天？
我听说这个药最好吃饭的时候吃，但每天吃饭时间也不会很固定，说是什么有油水的话，这个药更有效，因为这个药有个成分需要一定的油脂去分解的，不知道是不是这样
因为我最近刚换用替诺福韦，以前都习惯睡前吃药了，不知道这个时间有没有严格规定，到底会不会因为这个影响药效，问了好多大夫，有的说没有影响，有的说最好吃饭的时候吃

作者: 淡然0101 时间: 2018-5-4 21:05

能加你吗妞？

作者: 土土1989 时间: 2018-5-4 21:19

回复 apolophoenix 的帖子

每晚10点的闹钟。
我一般情况在晚上10:00-11:00之间服药，晚饭没有夜宵习惯，晚上会喝点牛奶或吃点水果。
替诺服药我认为没有特别要求
我拒绝在吃饭时吃药，影响我的食欲和心情……

作者: 土土1989 时间: 2018-5-4 21:20

回复淡然0101 的帖子

咱们可以在线沟通，最近我经常上来看看，你是新人，建议你看看杰克船长等前辈的帖子，希望对你有帮助

作者: apolophoenix 时间: 2018-5-4 21:33

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恩，你和我一样，也是习惯晚上睡前吃，这样比较规律，还不容易忘
那我继续这个时间了，有关吃饭的时候吃也是大夫告诉我的，后来我看了看药的说明书，
在网上也搜了搜，只是说这个药的成分，如果在有油脂的环境里，好像能更快的分解，
说那个意思药效能好一些，说明书上好像是写40%之类的
但也有很多大夫说了，晚上睡前或者空腹都可以，药的外包装上也写和饮食无关，所以之前就有点小纠结

作者: 老菜鸟 时间: 2018-5-4 21:38

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只要是充足的睡眠，良好的作息习惯（固定的作息，稳定的生物钟），没规定一定要白天睁眼晚上睡觉的，白天睡觉一样没问题，别自讨没趣！

作者: 老菜鸟 时间: 2018-5-4 21:43

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饭前饭后都可以，油脂帮助吸收，可以饭前1小时饭后1小时，都没关系，食物没那么快快消化，晚上睡觉前如果不是超过饭后2小时也好，不是必须饭前饭后，但是相对有好处明白吗

作者: apolophoenix 时间: 2018-5-4 22:54

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恩，懂了，不过我习惯晚睡睡觉前吃药，这样忘不了，一般都是10点多，肯定饭后超过1小时了，饭前饭后这个影响很大吗？因为晚上吃饭时间不是那么固定，所以还是想晚上睡前吃药
吃药前1小时吃点零食什么的算不算有油脂，这样也管用不？

作者: 晨夕 时间: 2018-5-5 11:25

这是金牌的节奏 TDF在你这里效果这么好。坚持必有收获~

作者: 老菜鸟 时间: 2018-5-5 11:46

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饭后2小时内食物还没消化完呢
没事
零食无所谓

作者: apolophoenix 时间: 2018-5-5 11:49

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你也是替诺福韦吗，都是吃饭前后吃？我已经习惯晚上睡前10点多吃，肯定饭都消化完了
只是不知道到底带着油脂会对这个药产生多大的效果

作者: 老菜鸟 时间: 2018-5-5 17:35

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看说明书啊
明天开始换TAF
2年多nt了好像
忘了啥时候开始的

作者: dazhu100 时间: 2018-5-7 11:18

土土1989 发表于 2018-5-4 15:44
回复 dazhu100 的帖子

真如你所说，本月复查表面抗原和E抗原大幅度下降，惊讶大于惊喜，原来药效这么强！ ...

应该是自身免疫启动了，不是药效这么强，现在的药自能起抗病毒，对表面抗原作用基本没什么作用。

作者: hztlt 时间: 2018-5-7 12:56

替诺我是早晨起来吃。

作者: 土土1989 时间: 2018-5-7 18:59

回复 dazhu100 的帖子

看到你的帖子喜获金牌，恭喜你，以后多多保养身体，心情愉悦，加油加油

作者: 土土1989 时间: 2018-5-7 19:07

回复晨夕的帖子

借你的吉言，战友共勉。
看了你的帖子，论坛的老人了，所幸还有你这样的战友在论坛里坚持反馈、加油打气啊。
你的抗原目前虽在最高值，但是坚持用药，会有断崖式下跌的。
调整好饮食起居，维稳没有问题，加油啊！

作者: xiaolu2020 时间: 2018-5-7 19:38

我也可能需要换替诺，但是不敢吃TDF，医生也不敢给我开。
刚刚通过chat联系到印度一个网上药店，联系他们可以给中国发货，哈哈，到时候看看医生给换TAF吗

作者: 20180501 时间: 2018-5-8 00:27

我的indelTAF明天到

作者: zwfw1025 时间: 2018-5-9 00:49

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是的，距今打了七针了

作者: 土土1989 时间: 2018-7-30 09:40

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现在情况怎么样了？

作者: LGDXZX 时间: 2018-7-30 12:44

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你的胆囊息肉怎么处理的？也是定期观察就好

作者: lizyong22 时间: 2018-7-30 13:54

一定关注楼主进一步指标,吃药后肝功及DNA都向好的方向在进行,但B超是向坏的方向再发展,所以期待楼主即时继续汇报情况

作者: 土土1989 时间: 2018-7-30 16:39

回复 LGDXZX 的帖子

还有更好的办法吗？我猜测是胆固醇沉积，近几年总胆固醇都稍高一点

作者: 土土1989 时间: 2018-7-30 16:41

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是，领导。

其实也不算坏的方向，我理解为是前期发病留下的后遗症
只要积极治疗大方向总是好的，我对自己说不必太较真

作者: LGDXZX 时间: 2018-7-30 17:10

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看来饮食上要多注意一些了，想想自己平时吃的不算清淡

作者: 花花海洋 时间: 2018-10-9 18:05

关注中，同时替诺备孕者

作者: 土土1989 时间: 2019-1-13 12:51

已更新

作者: 土土1989 时间: 2019-1-13 12:54

回复 lizyong22 的帖子

本次B超没有提示脾的问题，倒是提示光点稍密集，B超医生的主观性较大，继续观察

作者: 花花海洋 时间: 2019-1-13 16:55

回复土土1989 的帖子

现在有没有开始准备备孕啊？

作者: 土土1989 时间: 2019-1-14 18:07

回复花花海洋的帖子

暂时不打算了

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)