肝胆相照论坛

标题: 老铁们，今天第一针派罗欣 [打印本页]

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-3 16:19 标题: 老铁们，今天第一针派罗欣

之前发过的一个询问贴http://hbvhbv.info/forum/thread-1652610-1-2.html
里面包含了自己近期查的情况

10月27号复查了肝功能丙氨酸209 天门58 r-谷氨基100多胆红素27.9
医生考虑各项情况，建议上干扰素今天第一针，打之前查了肝功能 AST降到78了，不知道会不会效果不好。在瑞金医院打的，医保报销蛮多的。医生都很和蔼可亲，赞一个

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-4 09:01

自己顶自己，昨晚发烧，流感状，肌肉酸痛，难受极了，不停的喝水，没吃退烧药，虽然备着。早上醒来，除了肌肉，也不烧了，胃口也没受影响。继续加油

作者: 深深深 时间: 2017-11-4 22:13

支持一下

作者: 鼻涕 时间: 2017-11-4 22:46

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-5 07:44

今天比昨天的感觉又好了很多，希望第二针的时候流感状的副作用小点。生化指标一个礼拜和一个月再去查下。

打之前，医生会让你检查血常规，抗核抗体以及很多跟甲状腺有关的指标。这次我好像没查血糖，下次自己补一个。

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-7 07:53

各位大大，我迷茫了。今天问了抽血的医生，因为打针之前的上午抽了血，医生告诉我s抗原700多，说我是小三阳？！纳尼？明明一个月之前还是大三阳，肝功异常，转氨酶快接近8倍了，国庆的时候及其不舒服，没胃口，怎么这下就变成小三阳了，这。。。。派罗欣是继续打还是不打，糊涂了。。。。网上说小三阳打效果不好。我这种情况，要是正好碰上e抗原血清转换，这也太巧了吧。。。。。

各位大大，论坛前辈，有何高见

作者: web008 时间: 2017-11-7 08:19

我是小三阳，三年前打的长效干扰素现在表面抗原已经转阴。以我小三阳的经验干扰素前期（3个月内），表面抗原大幅下降（至少1次方）是获得良好远期效应的标志！所以，加油吧.

作者: ntwxjc 时间: 2017-11-7 08:32

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骆老说过，小三阳用干扰素大多数是有效的，但是70%会复发的，这也就是为啥效果不好的原因，希望楼主能成为另外的30%也是有可能的，希望很大，所以经济好的话继续

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-7 21:40

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你打之前是小三阳吗？我打第一针之前的一个月查的时候还是大三阳，肝功不正常。

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-7 21:42

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希望吧，主要是我这个情况有点懵，打之前的一个月还是大三阳，表面抗原定量是5565COI, 下午打针，上午抽的血的结果是小三阳，肝功基本正常，s抗原700多，这前后一个月变化也太大了吧。

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-7 21:46

打针之前的一个月做的定量，5项定量结果：
      乙肝表面抗原       5565 COI             阳性
      乙肝表面抗体       13.07 IU/L          阳性
      乙肝e抗原          1.05 COI                阳性
      乙肝e抗体          1.25  COI             阴性
      乙肝核心抗体       0.011 COI             阳性

下午打的针，上午医生让抽个血，再次复查下，结果是小三阳，s抗原700多，诧异，咋回事，不会是检测有误差吧。。。。。一个月后去复查下。

作者: py99yt15 时间: 2017-11-7 22:05

守望幸福啊发表于 2017-11-7 21:46
打针之前的一个月做的定量，5项定量结果：
乙肝表面抗原 5565 COI 阳性
...

E抗原是临界值，后来这次S抗原什么单位？E抗原多少？

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-7 22:36

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报告还没拿到，医生就跟我说是小三阳 s抗原700多，不知道是不是这次发病产生了这样的变化还是检测误差

作者: ntwxjc 时间: 2017-11-8 08:11

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如果排除医院检查错误的话，很有可能刚好是你e血清的转换期，打一针干扰素应该没这么大的效果，哈哈

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-8 22:57

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是打针之前的抽血结果显示我变成了小三阳，蒙蔽了

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-8 22:59

更新下个人感受：白天一切正常，尿的颜色感觉变清透了，早上起来都是比较清透，10月发病的时候超级黄，像过夜的茶水色。这两天晚上感觉有点轻微流感状，一阵怕冷，然后就好了，感觉是不是血常规正在发生变化。

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-11 08:04

更新：昨晚第二针，自己打，针头保护盖也太紧了吧，弄了好久，差点费了一支药，但还是浪费了一点药，还把手指划破了，nnd.第一次完全自己操作果然不熟练。第二针下去，没啥感觉，我开始怀疑是不是打的不对，哈哈。

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-18 22:53

更新:昨晚第三针，这次自己注射的很顺利，今天没啥感觉。第二针的时候查了血常规，果然白细胞，中性粒细胞降低了，还有个噬酸粒细胞变成0了。所以上周开始吃医生开的升白的药。准备下周复查下

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-25 15:32

更新：昨晚第四针，这次貌似打的时候浪费了点药，好可惜呀，都是钱。下次得操作慢点。今天去查了血常规，白细胞还是有点点偏低，血小板正常范围之内。肝功就天门冬氨酸超标一点点。其他都正常，看网上说干扰素期间Alt最好升高，我这样肝功正常，alt只有51的情况不知道效果如何。这次看到了打针之前自发转小三阳的定量，表面抗原是752IU，不知道这个值怎么样。论坛里懂的希望说说。待会儿整理下指标结果。
打针到现在，4针，自我感觉人挺精神的，吃饭睡觉都正常。

作者: ynot_oahz 时间: 2017-11-25 16:15

楼主，和你一样，我昨天下午打了第一针派罗欣！医生下周四叫我去复查血常规和肝功能，我想请教一下，是不是每打一针后，就要做相关的化验，具体是做哪些化验？？谢谢

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-25 17:20

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论坛里有个关于干扰素治疗指南，蛮详细的，第一个月每周可以测下血常规。每一个月复查肝功，抗原定量和dna定量,

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-27 20:40

更新中：打完第三针的时候做的定量结果出来了：
乙肝病毒s蛋白 2113.99 IU/ml
乙肝病毒表面抗体 5.41 mIU/ml
乙肝病毒e抗原 0.315    <1S/CO
乙肝病毒e抗体  0.5       >1S/CO
乙肝病毒核心抗体10.73  <1S/CO

肝功能：
丙氨酸氨基转移酶 51 (10-64)
天门冬氨酸氨基转移酶 42（ 8-40)

作者: iwom999999 时间: 2017-11-27 21:16

祝福

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-28 08:13

小三阳是不是没啥效果，我这肝功也比较正常，看大家都说得肝功升上去效果才好

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-28 22:48

更新：第四针刚打完第二天检查dna定量<5E2,感觉不是干扰的效果而是自己自发的免疫清除转成小三阳的结果。

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-28 23:07

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你表面抗原多久下降的

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-11-30 22:59

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我才打针一个月，打之前好像自己转小三阳了，也就是说打针恰好碰上自发转小三阳，打之前医生测的抗原是700多，但是这次第三针的时候变成了2000多，不知道为啥没降反升起来了，郁闷

作者: ynot_oahz 时间: 2017-12-2 09:20

楼主，你前面打的4针长效干扰素，是打在身体的什么部位？我目前打了两针，分别都是打在左右的上臂部分，不知道会不会影响疗效？

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-12-2 13:41

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腹部，离肚脐眼两指宽度的地方

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-12-2 13:44

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说明书上都只说腹部或大腿注射，你怎么在手臂上注射呢

作者: ynot_oahz 时间: 2017-12-2 15:08

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护士说上臂注射也可以的，看了第三针还是改在腹部注射吧

作者: linday 时间: 2017-12-2 18:03

先把dna搞定吧。抗原滴度需要等

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-12-2 18:11

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dna现在已经小于500IU，是要弄到0吗

作者: linday 时间: 2017-12-2 19:24

没有绝对的0，只有小于检测范围的。都有误差的。你是小三？如果dna有作用。多打一段时间。我当时打了一年半普通干扰素。不过你是派罗欣。费用高。
首选干扰素我认为还是最好的开始。毕竟有机会不用长期用药

作者: linday 时间: 2017-12-2 19:27

你检查太频繁了。没有必要。浪费钱。打派罗欣，分别1个月，3个月，6个月，一年查就行。经常查没有多大意义。

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-12-2 21:26

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说的有道理一开始查的频繁点了我打之前好像是发病自发清除转小三阳了，很可能赶上免疫清除期。确实想搏一搏

作者: 守望幸福啊 时间: 2017-12-8 22:29

更新：今晚第6针，发现注射完的第二天头会有点晕。期间有过一次寒战，估计跟血象有关。其他还好。工作依旧的忙，但是精力方面感觉不错。

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-1-6 17:48

有段时间没更新了，目前第10针了，第八针结束后做了检查：肝功正常，前白蛋白偏低了一点点，网上查了下前白蛋白低干扰素效果会好点，呈负相关关系，不知是真是假。血象不太好，估计是因为自己停吃了利可欣有关。表抗一个月之前是2114 IU ，这次查了下变成1853 IU，只降低了300。五项的话还是小三阳。dna这次做了cobos，高精度的，因为之前已经在500 IU以下了，得上更高精度的测，cobos可真贵，一次600 ，结果还没出来。

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-1-6 17:51

最近一个月感觉身上有点痒，尤其是膝盖，人也疲劳了点，估计和药物浓度上来了有关，前两个月打的时候还没这么重的反应呢

作者: gdyanlian 时间: 2018-1-6 19:16

顶楼主，加油！

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-1-7 09:36

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谢谢，你也加油

作者: jdcy 时间: 2018-1-7 09:47

加油！

作者: ynot_oahz 时间: 2018-1-7 19:19

本帖最后由 ynot_oahz 于 2018-1-7 19:29 编辑

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我和你一样坚持着打派罗欣，2018/1/5星期五我打了第七针派罗欣。

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-1-8 21:19

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加油，效果如何

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-1-8 21:20

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谢谢，一起加油

作者: antiHBVren 时间: 2018-1-9 14:28

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加油！

希望听到你的好消息

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-1-9 22:16

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谢谢

作者: welkinchen 时间: 2018-1-10 13:10

坚持，祝好运

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-1-11 20:04

更新：cobas的结果出来了 DNA目前是141 IU/ml，期待继续下降

作者: ynot_oahz 时间: 2018-1-14 11:05

本帖最后由 ynot_oahz 于 2018-1-14 11:19 编辑

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2017年11月8日（一个月前入院前）的两对半和HBV-DNA的结果：HBsAg 1929（0-0.05IU/ml），HBsAb 0.15（0-10mIU/ml），HBeAg 33.847（0-1S/CO），HBeAb 2.39（>1S/CO），HBcAb 13.09（0-1S/CO）， HBcAb-IgM 0.18（0-1S/CO），HBV-DNA定量 3.65X10^4 IU/ml（检测下限500IU/ml）；打了四针派罗欣后，第一次做了两对半和HBV-DNA（2017-12-21），结果：HBsAg 4136.73（0-0.05IU/ml），HBsAb 0（0-10mIU/ml），HBeAg 25.340（0-1S/CO），HBeAb 2.28（>1S/CO），HBcAb 10.85（0-1S/CO）， HBcAb-IgM 0.13（0-1S/CO），HBV-DNA定量2.4X10^3 IU/ml（检测下限500IU/ml），谷丙转氨酶下降到99（0-40U/L），谷草转氨酶下降到60（0-40U/L）（12月8日挂水到现在），表面抗原差不多升高两倍，HBV-DNA定量和e抗原轻微的下降（这是唯一值得安慰的）。2018-1-9最新的谷丙转氨酶下降到65（0-40U/L），谷草转氨酶下降到51（0-40U/L）（肝功能一直波动，2018/1/12星期五打了第八针派罗欣，打完以后办理出院。）

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-1-14 16:28

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你打针没多久，表面抗原应该不会那么快，先把e抗原转阴再说

作者: web008 时间: 2018-1-18 16:01

HBV DNA 不是主要判别指标，基本都会下降至不可测。高精度检测个人认为不必要，还是多看看表面抗原的变化，3到6个月内明显下降（1个次方以上）是远期有效的预测指标。

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-2-1 22:48

更新第三个月结果：表面抗原继续下降到1400iu/ml，一开始是2143iu，三个月（其实是两个月）降了1/3，dna这次没查，但是本次查ANA抗核抗体，报告显示颗粒型是阳性（1:160），网上查了说可能是自身免疫问题，有点紧张，最近皮肤确实有瘙痒症状，老铁们，有谁懂的

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-2-1 22:49

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表面抗原确实是很重要的一项指标

作者: dangdang12345 时间: 2018-2-1 23:05

守望幸福啊发表于 2018-2-1 22:48
更新第三个月结果：表面抗原继续下降到1400iu/ml，一开始是2143iu，三个月（其实是两个月）降了1/3，dna这 ...

看来派的皮肤瘙痒很普遍啊。我也是。建议你去皮肤科看一下。我去三甲皮肤科拿药两周就好了，原来好几个月都是这样。

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-2-1 23:44

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你当时查了抗核抗体没

作者: 土宝爸爸 时间: 2018-2-2 14:05

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楼主，长效派罗欣多少一针，有没有报销？报销比例多少？

作者: ynot_oahz 时间: 2018-2-2 16:45

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180μg派罗欣是1124元，住院的话，可以报销，报销比例大概70%吧

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-2-2 22:47

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现在是950一针，可以走医保报销，每个月小1000

作者: dangdang12345 时间: 2018-2-3 11:35

守望幸福啊发表于 2018-2-1 23:44
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你当时查了抗核抗体没

自免肝？免疫正常

作者: 尊者至善 时间: 2018-2-3 20:06

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-2-3 21:02

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抗核抗体针对很多情况的

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-8-19 18:33

好久没上论坛了，更新一下进度：  之前查的抗核抗体后来详细复查没有问题，松了一口气，医生还是很负责的，这项正常才让继续打。这段期间经历了表面抗原波动的情况，真是煎熬啊。

1月26日表面抗原 1404 iu/ml  （之前一直下降的趋势）
2月23日表面抗原  2014iu/ml
4月8日    表面抗原  4216 iu/ml
5月10日表面抗原  4022iu/ml
6月6日    表面抗原 2974 iu/ml
7月5日    表面抗原  2523 iu/ml
7月31日表面抗原 1329 iu/ml       肝功能轻微不正常 ,转氨酶上升谷丙 69  天门 51 第9个月 dna 131 iu/ml, cobas高精度，1,5阳(前段时间是小三阳, 发病前是大三阳)

基本上表面抗原每个月都查，大检查3个月做一次，甲功免疫等一切正常，打针会有疲劳感，有时候又没有。

7月份表面抗原降低速度很快，希望这个趋势保持下去啊。

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-9-29 07:26

顶顶顶！ 9月4日表面抗原的结果： 697iu/ml, 相对于7月31日的又降低了一半，感觉是一个月一半的速度在下降。打干扰素有11个月了。。。

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-9-29 07:41

顶顶顶！

作者: 守望幸福啊 时间: 2018-9-29 07:42

顶顶顶！

作者: ynot_oahz 时间: 2018-10-13 20:55

本帖最后由 ynot_oahz 于 2018-10-13 21:07 编辑

战友，我今天打了第44针派罗欣，分享我的全部检查数据
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作者: 冰河逸草 时间: 2018-10-15 15:02

请问楼主瑞金派罗欣报销需要挂床吗？能说说具体流程吗？谢谢！

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