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标题: 我做质子重离子治疗的过程 [打印本页]

作者: 我的萌萌哒 时间: 2017-8-24 16:18 标题: 我做质子重离子治疗的过程

17年3月发现肝占位（这个大家可以看我之前的帖子肝占位疑似肝癌）6月28号到上海质子重离子医院做治疗，住院2个星期共治疗10次（医生说很小治疗10次就可以了）根据病情治疗时间有14-40天的，星期一到星期五每天治疗一次，每次治疗时间只有5分钟左右，没有一点感觉，躺在床上一会就好了，住院之前的等待时间比较长，5月15号第一次去看就决定治疗一直到6月底才住院，医院一共只有70左右的病患，很多床位是空着的，因为治疗的机器每天治疗到晚上12点有时候机器还会出故障要修。
   我第一次没有感觉不舒服的，第二次下来感觉吃饭不香了，第三次不想吃饭了，后面的几天都是这样的感觉看见不想吃的东西还反胃想吐，当时怀疑是治疗引起的肝功不正常了，做了一个血检报告出来一切正常，医生也说治疗的地方离胃肠道比较远应该不会产生肠胃反应，看那些比我年纪大身体差的都没有这样的反应，医生说我这样的情况很少，医院的服务不错但费用也超级贵，治疗10次27万8加住院费6万加住院前的检查1万多，合计34万，一个月后复查，好不容易到了复查的日子8月16号下午约了医生做了普美显整整做了一个小时，做完15分钟就可以拿片子两天后出报告，所以当时和医生约好先看一下片子知道一个大概的情况，报告快递发给我。当时医生看没有问题一切在他的预期之内（但一切的详细情况要以报告为准）好不容易等到报告，可让我失望的是我治疗的是S7段就在S8的隔顶发现一个8mm的疑似小病灶，在治疗之前做了一个petCT没有发现这个病灶，之前做过普美显，也没有发现，唉真不知道是以前没有发现还是后面又长出来的，医生说也不好判断只有把之前做的片子和现在的做个比较，上海的医生说他们的仪器比较先进发现了可能之前没有做出来的，出院的时候医生建议回去做两次预防性介入我还在犹豫要不要做呢，现在看来是没有选择了，等介入做完了再看那个病灶吧。
   目前来看还不能评价质子治疗的疗效怎么样，医生说质子治疗的效果不是马上就可以看见的3个月以后再复查看结果，医生说像我这样的情况局部治疗是不会有问题的，在治疗期间胖瘦上下2-3斤否则影响治疗的精准度，照射多的人局部皮肤会发红还要注意保护皮肤。
   到目前质子医院治疗肝癌的病人才30几个，而且复发的不收，肿瘤3个以上也不收，没有病理报告也不收，转移的也不收一般他们有个评估对你的治疗后能够有个3-5年的生存率才会收，因为是自费的所以住院治疗他们会再三强调费用的问题和治疗效果没有你了解的那么神，反正我现在做这个治疗我感觉我就像个试验品也不知道我走的这一步是不是对的，因为一般都是其它医院没有办法的才会到这里来，而我肿瘤很小却选择来这里，我没有勇气选择手术（一是肿瘤比较小，二是也不能肯定是肝癌，三是我妈妈手术后就弥漫性复发让我胆怯）。我也没有选择栓塞加消融怕做的不够干净（这个和医生的水平有关系），还有就是质子治疗的副作用最小没有痛苦，而且医疗水平的发展有了质子应该有它存在的价值加上经济条件允许我就选择了质子，上海的质子医院分质子治疗和重离子治疗我用的就是重离子治疗，医生说重离子治疗的杀伤力更大一些。就说怎么多后面复查再来说，希望给有想做质子治疗的人一个介绍，毕竟做的人太少了没有地方了解。

作者: 转角在明天 时间: 2017-8-24 17:47

3月发现，6月底才治疗，隔得时间太长了吧。

作者: 我的萌萌哒 时间: 2017-8-24 19:50

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前面做了很多检查不能确诊，为了心里踏实不管是不是都把它做掉，5月15去的质子医院到6月28号才住院，做质子治疗前期准备程序很多

作者: liver_hbv 时间: 2017-8-24 21:16

本帖最后由 liver_hbv 于 2017-8-24 21:18 编辑

花这么多钱做这种治疗，堪比移植的费用，既无法病理确诊，又无法保障疗效，是否有些不划算？或许选择手术或射频更合适些。个人看法而已！

作者: 挚友888888 时间: 2017-8-25 21:32

本帖最后由挚友888888 于 2017-8-25 21:44 编辑

我的萌萌哒发表于 2017-8-24 16:18
17年3月发现肝占位（这个大家可以看我之前的帖子肝占位疑似肝癌）6月28号到上海质子重离子医院做治疗，住院 ...

谢谢你为大家介绍新的治疗方法，希望你能成功，也可以给大家多一个选择。

作者: 我的萌萌哒 时间: 2017-8-25 22:04

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生病了哪里能考虑钱划不划算，就是考虑手术万一不是才亏大了而且手术创伤太大，每个人的情况不一样，都会选择最适合自己的质子治疗有他的优点不得不承认，很多脑瘤，胰腺癌，鼻咽癌用质子治疗确实比其它的治疗效果要好，而且的痛苦小很多，那里的医生说就现在尽管收费高也要10年才能收回成本。听说很多大医院都在申请质子，希望早点普及就好了到时收费也会少很多

作者: liver_hbv 时间: 2017-8-25 22:31

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，总而言之，祝福你！

作者: 我的萌萌哒 时间: 2017-8-26 15:47

回复 liver_hbv 的帖子

谢谢你，也祝福你和大家，共勉

作者: 挚友888888 时间: 2017-8-26 17:03

关注你的文字，用质子重离子治疗方法，在这帖子里你是第一个用文字来表达。阅读你的治疗过程以后我在百度找到上海质子重离子医院，才知道通过质子重离子治疗，谢谢你将治疗的过程用文字表达出来，无论经过怎么样，希望将过程写出来，能帮助更多人。因为选择治疗不同方法，后面的效果都会不一样。

作者: 我的萌萌哒 时间: 2017-8-27 12:47

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我也希望把这个过程和以后的经历的都记录下来，大家互相交流了解一下，能从中受到一些启发。
比毕竟去看病医生哪个科的主张那一种治疗方案，往往都是病人自己决择，选择真是太艰难了

作者: 我的萌萌哒 时间: 2017-8-27 12:52

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什么时候也能像国外一样各个科的医生在一起出一个比较好的治疗方案毕竟医生比我们别人要专业。

作者: 挚友888888 时间: 2017-8-28 23:36

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是的，我LG这次是做射波刀，在网上也查不到射波刀最后的效果怎么样？跟床医生说一个月半复查，做射波刀医生说3个月以后复查，同一个医院也不统一，要病人自己做选择题，所以我们二个月检查，希望有好效果。做射波刀没有什么反应，但是效果怎么样？还是等待结果。

作者: 心如浮云 时间: 2017-8-29 22:16

新治疗方法，祝福楼主!你之前可疑肿瘤多大呢?甲胎是否异常呢?

作者: teresa0111 时间: 2017-9-1 16:25

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我们家是在媒体做的，前阵子做了一条质子重离子医院的新闻，大概意思就是说疗效很好，首批患者现在大多都稳定，三五年生存率可期。现在听你这么一说，立刻懂了：收治的时候就筛选了呀，生存率可不是更有保障嘛！

有次经过医院，里面转了一圈，感觉像疗养院，很幽静、适合养病，挺好的。密切关注你的治疗情况，加油！新技术我认为不会比传统治疗手段差的，大可以乐观！

作者: 我的萌萌哒 时间: 2017-9-1 20:17

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我们当时就是认为一个新的治疗方法出来要普及都是有个过程和时间的，医生也是要有个学习的过程的，我们回来本地医院医生都认为我是被忽悠了，骗钱的，真不是骗子，说多了有没有用，慢慢看后面吧

作者: hy49 时间: 2017-9-1 22:37

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作者: hy49 时间: 2017-9-1 22:38

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作者: chunxiao8226 时间: 2017-9-28 17:20

谢谢你的分享，希望你保持好心态！适度锻炼！早日恢复健康！

作者: mosttalent 时间: 2017-9-29 05:17

我觉得其实选什么样的治疗方案，选什么医院做治疗，这些其实都是要综合考虑。比如我，再没生这个病之前，就知道看这个病上海中山医院和东方肝胆外科医院比较好，医生护士朋友嘛其实都推荐中山医院，因为他们是全国前10的综合医院，治愈率比较高，可是我后来还是选择东方肝胆外科医院，原因无非两个，一有朋友认识里面的医生，二离家里比较进，家里人来看望比较方便

作者: simvision 时间: 2018-8-8 09:49

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请问：没有病例报告也不收。如果你不做手术，哪里来的病例报告呢？

谢谢！

作者: 300223 时间: 2018-9-5 20:35

三五年，楼主的情况应该是根治性手术才是，不是吗？
当然，感谢楼主的介绍。
到此情况如何？愿楼主一切都好。

作者: 爱护肝胆 时间: 2018-9-30 10:16

本帖最后由爱护肝胆于 2018-9-30 10:17 编辑

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您好，当时，您找东肝哪个医生做手术的

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