肝胆相照论坛

标题: 相比20年以前，我们已经很幸运了 [打印本页]

作者: daijf 时间: 2017-8-13 08:41 标题: 相比20年以前，我们已经很幸运了

本帖最后由 daijf 于 2017-8-13 09:06 编辑

我检测出乙肝已经近20年了，在论坛已经13年了。期间在论坛看到了各种悲欢离合，也经历了论坛被关闭和重新开启数据丢失和重新运行。也看到了狗蛋为大家奔走，看到了王大夫为拉米正名为病友不分日夜的答疑解惑，看到了各位版主的辛勤付出。
最近我再次上论坛，我想说：相比20年之前，我们已经很幸运了。
20年前，干扰素还是几乎唯一的治疗手段，成功率只有1%，但是大家仍旧用几乎一家的积蓄去尝试，不断的失败，不断的尝试。17年前，拉米开始进入视野，但开始的时候，医生并不清楚其停药的强烈副作用，一批患者，包括我在内，都曾被伤害过。12年前，阿德福韦在国内上市，从此拉米有了后继者，接着恩替卡韦、替比夫定、替诺福韦相继上市，长效干扰素也不时创造奇迹。乙肝治疗市场再也不是拉米一药独大，乙肝患者可选余地越来越大，检测试剂灵敏度越来越高，医生受到的专业训练也越来越严格，医生再也不需要用很多推测来诊断疾病。乙肝治疗在我来看已经迎来了春天。
我所经历的20年，恰恰是乙肝治疗药物蓬勃发展的20年，我经历了干扰素、拉米、阿德福韦、替比夫定、替诺福韦的治疗，我经历了痛苦，也收获了爱人、孩子、事业，曾经痛不欲生，但经历过后其实心如磐石。疾病限制了我的事业发展，但也让我得以理解：平淡是真的生活理念。使得我不断的思考人活着的意义，相比他人更执着的思索、探索生命的哲学意义。上天关闭了你的一扇门，他必定能为你打开另一扇窗。
我期盼：乙肝在不久的将来，成为一个可控的疾病，尽管无法治愈，但可控不恶化，每个乙肝患者可以有尊严、有品质的活着。
我更期盼：有生之年，能看到彻底治愈乙肝的药物出现，使得我们的基因缺陷不在，使得我们的后代能旺盛繁衍生息。
我也期盼：中国梦能带来更好的乙肝治疗药物，我们国内的科研工作者，也能研发出针对我们这个国家最主要的传染病的控制治疗性药物，强国更要强身体，科研更要为民众服务，强国梦也是强药梦。
让我们感谢这个时代，平淡的生活，也期盼更美好的未来。

作者: cyh99601 时间: 2017-8-13 08:52

回复 daijf 的帖子

顶，难得有这么涨能量的贴

作者: z3f 时间: 2017-8-13 08:54

科技在不断的进步，新药的研发也在不断的跟进；
终有一天，根治药物定会出现；就像终结天花肺结核那样；
时间说明一切吧

作者: 130249 时间: 2017-8-13 09:12

希望总在外国科学家中出现，中国的科研除了专利过期之后的仿制什么都没有

作者: zhujun 时间: 2017-8-13 09:28

20多年前，发病等于开始加速走向死亡。

作者: 金牌123 时间: 2017-8-13 10:00

感恩所遇所见，平淡的生活，也期盼更美好的未来。

作者: knifego 时间: 2017-8-13 11:03

深有同感

作者: 纠结哥哥 时间: 2017-8-13 13:34

樓主替諾多少年了？

作者: 困惑无奈 时间: 2017-8-13 14:06

我与楼主的经历很相似，你的心声与我一样。曾经困惑，曾经无奈，都这样一路走来，现在疾病得到控制，生活在继续，偶尔也有忐忑，但总体生活工作两不误。也期待治愈乙肝的药物能够尽早出现，消除我们亿人的恐惧，恢复自信。

作者: enti 时间: 2017-8-13 14:09

z3f 发表于 2017-8-13 08:54
科技在不断的进步，新药的研发也在不断的跟进；
终有一天，根治药物定会出现；就像终结天花肺结核那样；
时 ...

天花和肺结核有药物能治愈？

作者: logitech02 时间: 2017-8-13 14:57

尽快批复上市新药

作者: hong88 时间: 2017-8-13 15:05

写得好，经历跟你相似，可惜我抗了10多年身体状况都不是很好，病毒能稳定就是身体状况越来越差！

作者: logitech02 时间: 2017-8-13 15:09

药物的副作用导致,肾脏差.医生总没事没事,事后陆续发现各种抗病毒药物的副作用不能忽视

作者: 纠结哥哥 时间: 2017-8-13 16:11

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現在吃什麼？

作者: welkinchen 时间: 2017-8-13 18:00

过好每天，期待将来

作者: daijf 时间: 2017-8-13 18:26

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提诺刚开始没多久

作者: 涅槃2016 时间: 2017-8-13 21:31

正能量的帖子，顶

作者: 提前养老 时间: 2017-8-13 23:43

顶，正能量

作者: 四十己过 时间: 2017-8-14 05:20

老网友了

作者: qfxx 时间: 2017-8-14 23:56

正能量，吃药控制总比恶化好，注意饮食和锻炼身体，增强抵抗力了，希望五年之内有治愈的药就好，我花10万，100万都愿意。。。

作者: 纠结哥哥 时间: 2017-8-15 07:23

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作者: 和睦一家人 时间: 2017-8-15 10:26

顶。。。我也抗病毒12年了，用过干扰素，拉米，啊德，现在恩替。现在是副作用很大，人很容易累乏力，双膝酸软无力。希望在不久的将来有治愈的药，终结我们乙人的恶梦！

作者: 纠结哥哥 时间: 2017-8-15 10:40

你用了干扰素应该绝少发生肝癌可能

作者: antiHBVren 时间: 2017-8-16 16:33

赞！难得遇到老战友！
我与楼主的经历很相似，到现在已经15个年头啦，现在替诺已经使用3年啦！疾病得到控制；并且继续在吃药和生活工作的道理上。
同时，在与乙肝病毒抗占的经历，使人变得不断地强大，更加乐观，更富有正能量。

作者: 纠结哥哥 时间: 2017-8-16 16:52

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恩替耐药？替诺用了副作用怎么样

作者: 希望的转角 时间: 2017-8-16 23:51

130249 发表于 2017-8-13 09:12
希望总在外国科学家中出现，中国的科研除了专利过期之后的仿制什么都没有 ...

中国研发的新药有吗有吗有吗？

作者: antiHBVren 时间: 2017-8-17 10:46

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我是Lam耐药，耐药点L80I和rtM204I，因而不用恩替卡韦，直接上替诺；
我很好，没有什么副作用，可能我体质很好吧；
同时我现在在跑马拉松

作者: 纠结哥哥 时间: 2017-8-17 11:01

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不怕替诺再耐药的话，就....

作者: antiHBVren 时间: 2017-8-17 11:21

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哈哈！有意思！吃饭还有小概率的噎死呢，还能不吃！再说啦，有其他选择吗？
另外，替诺的耐药现在全球才几例啊，比拿金牌的概率都低！

还是那句话，相比20年前，我们已经很幸运啦，那时候，只要能抑制HBV病毒就好，根本没有考虑以后耐药停药的问题，现在选择很多，但是看问题应该从统计概率的角度来正确的认识，趋利去弊

作者: 纠结哥哥 时间: 2017-8-17 11:24

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看看我的帖子分析一下给点意见

作者: antiHBVren 时间: 2017-8-17 12:37

什么帖子？有链接吗？

作者: 纠结哥哥 时间: 2017-8-17 12:40

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看我资料

作者: 梦想远方 时间: 2017-8-18 08:11

我25年前得病，前十年就是吃中药，其中很多中成药就是骗子，没有其他治疗方法，到2000年左右干扰素，04年开始拉米，确实，治疗的药物选择越来越多，检查手段也越来越先进，现在看来，就像足球比赛一样，不断有球踢中门柱，临门一脚已经不远了。

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