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标题: 大三阳宝宝的抗病毒之路！ [打印本页]

作者: xihero 时间: 2017-7-23 12:20 标题: 大三阳宝宝的抗病毒之路！

2017年6月9日确诊为大三阳
表面抗原>250.00
表面抗体0
e抗原1507.13
e抗体46.86
核心抗体10.58
DNA 5.41✖️10^5
ALT117.4
AST86.2
在当地儿科医院就诊建议保肝治疗，所以吃了24天的保肝药，之后联系到了南方医院骆老的助手，说马上停掉保肝药，第二天复查肝功，之后把数据告诉她，再确定是否可以医治
2017年7月7日：ALT89.8，AST87
拿到报告当天就联系了傅医生，说是可以治疗了，于是就确定了7月20日星期四到南方医院就诊。
具体相关报告如下：
HBV内标法(COBAS HBV):3.64E+05
HBV内标法(copies):2118480.00
甲胎蛋白：2.58
乙肝病毒表面抗原(定量)(HBsAg-QN):353.00
乙肝病毒表面抗体（HBsAb）:2.54
乙肝病毒E抗原(HBeAg):1254.00
昨天骆老看了报告，说表面抗原数据是很好的，通过治疗很有希望痊愈的，当时我整个人激动得眼泪完全控制不住了，和我一起就诊的还有一位乐山的妈妈，孩子四岁多，干扰素治疗9个月，现在已经出现了抗体，只是抗体数很少只有三十几，还在继续用派，骆老说她家小孩过来就诊的时候，表面抗原两万多。所以他说两万多的都好啦，你这个很有希望的！当时除了哭完全脑子一片空白！
骆老真的是全心全意为病人着想的，星期四刚到门诊开化验单的时候，就听见有个人来找他，说是星期六有个颁奖会需要骆老亲自参加，省委书记要为他颁奖，还有媒体这些，骆老最先是说他不去，他说有这么多的预约病人，而且还有从外地来的。但是毕竟这么正式的场合，不能缺主角呀，星期五接到傅医生的电话，说把我和从乐山来的妈妈的就诊时间提前到了七点半，骆老八点就要出发前往颁奖会。骆老在我心中完全是闪闪亮的，希望他身体健康、长命百岁！

作者: xihero 时间: 2017-7-23 12:25

本帖最后由 xihero 于 2017-7-31 13:23 编辑

2017年7月23日11点，注射第一针派罗欣，计量135的一半

注射之后两个小时开始发烧，随后半小时升高到40.5，用退烧药后一直在38.5-39.5度反复，24日早上38.1，中午12点38.8，吃了美林后37.5-37.9，下午流了两次鼻血(平时也流过鼻血，但是频率不高，问过医生应该和药物没得关系)到25日上午才完全退烧。

作者: 潘婷桃 时间: 2017-7-23 12:48

加油，你一定要有信心，尤其是在小孩面前，希望你小孩早点痊愈。真心不容易，尤其小孩，我第一个小孩没有做阻断措施，查询没抗体，全阴，第二个小孩六个月了，还没查询，希望好运吧。

作者: xihero 时间: 2017-7-23 15:22

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谢谢祝福，也祝愿孩子们都平安健康！

作者: sarahlove 时间: 2017-7-23 18:28

请问是不是必须要在肝功出现异常的情况下才能治疗？

作者: xihero 时间: 2017-7-23 18:37

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这个我到没有具体问过治疗的标准，但是应该是要肝功异常，而且还要达到某个数值

作者: sarahlove 时间: 2017-7-23 20:02

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你宝宝多大啊？

作者: xihero 时间: 2017-7-23 20:36

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2岁10个月

作者: sarahlove 时间: 2017-7-23 20:49

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你是宫内感染吗？

作者: xihero 时间: 2017-7-23 22:28

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不知道耶，这个问题这次去也没有问，我要记下来，三个月还要去复诊

作者: sarahlove 时间: 2017-7-24 16:09

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那你注射是直接就在当地医院吗？你宝宝现在有什么副作用吗？

作者: sarahlove 时间: 2017-7-24 16:10

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那你注射是直接就在当地医院吗？你宝宝现在有什么副作用吗？

作者: xihero 时间: 2017-7-25 00:18

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自己注射的，医院是不会帮你注射外来药的，现在就是反复发烧，昨天注射之后两个小时开始发烧，随后半小时升高到40.5，用退烧药之后一直在38.5-39.5度反复，今天早上38.1，12点38.8，吃了美林，37.5-37.9，问了医生说可能会烧三天，暂时没有其他反应

作者: sarahlove 时间: 2017-7-25 11:47

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加油，希望你能有好的结果。

作者: z3f 时间: 2017-7-25 13:22

2岁10个月的小孩儿，表面抗原353，适逢发病，干扰素的治愈率还是很高的

作者: xihero 时间: 2017-7-25 21:50

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谢谢！

作者: xihero 时间: 2017-7-25 21:53

回复 z3f 的帖子

反复烧了两天多，孩子很受罪，只有祈祷能有最好的结果！

作者: z3f 时间: 2017-7-26 01:56

xihero 发表于 2017-7-25 21:53
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反复烧了两天多，孩子很受罪，只有祈祷能有最好的结果！

副作用是难免的，只希望不要太强烈；
多注意监测吧

作者: smilingcloud 时间: 2017-7-26 11:29

祝宝宝一切顺利。

作者: xihero 时间: 2017-7-26 13:15

回复 z3f 的帖子

今天已经恢复正常了！

作者: xihero 时间: 2017-7-26 13:20

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谢谢！之前看了你和另外两个妈妈的帖子之后，学到很多，也坚定了去南方医院求医的决心，现在踏出了第一步，有了目标心里很踏实，等三个月之后看疗效了！

作者: z3f 时间: 2017-7-26 15:01

xihero 发表于 2017-7-26 13:15
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今天已经恢复正常了！

那就好

加油

作者: smilingcloud 时间: 2017-7-27 05:04

xihero 发表于 2017-7-26 13:20
回复 smilingcloud 的帖子

谢谢！之前看了你和另外两个妈妈的帖子之后，学到很多，也坚定了去南方医院求医 ...

论坛里大家互相帮助，不停得传递着希望。
相信许多战友也都会一直关注着你的帖子。

衷心祝愿宝宝一切顺利。

作者: 祈福2014 时间: 2017-7-27 12:48

加油

作者: zgjshan 时间: 2017-7-27 13:11

祝成功！

作者: xihero 时间: 2017-7-27 18:28

祈福2014 发表于 2017-7-27 12:48
加油

我们一起加油！你也要努力调整自己！

作者: xihero 时间: 2017-7-27 18:28

zgjshan 发表于 2017-7-27 13:11
祝成功！

谢谢祝福

作者: chourw 时间: 2017-7-27 22:19

祝孩子早点康复！

作者: xihero 时间: 2017-7-27 22:57

chourw 发表于 2017-7-27 22:19
祝孩子早点康复！

谢谢

作者: xihero 时间: 2017-7-29 19:20

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船长，我家是同卵双胞胎，大的是健康的，小的感染了，请问这种是宫内感染的可能性高吗？

作者: z3f 时间: 2017-7-30 03:55

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发生宫内感染的风险有高有低，至于谁的风险更高谁的更低呢？总的来讲，病毒量水平越低，肝功能越正常，发生宫内感染的风险也就越低；反之，怀孕妈妈的病毒量水平越高，肝功能越异常，发生宫内感染的风险也就越高；而母婴传播的发生包括宫内感染和发生在生产的过程当中；而孕后期那些孕妈妈如果病毒量水平较高的，即便是肝功能正常，也是需要口服B类核苷药来降低病毒量水平的，进而有效降低母婴感染的风险的；而孩子出生后打球蛋白加疫苗的阻断措施也是比较关键的；孩子出生前和出生后的阻断技术已经相当成熟了，阻断技术的成功率可高达98%以上了

作者: xihero 时间: 2017-7-30 11:39

z3f 发表于 2017-7-30 03:55
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发生宫内感染的风险有高有低，至于谁的风险更高谁的更低呢？总的来讲，病毒量水平越低 ...

万分后悔孕后期没有抗病毒

我的无知害了孩子

作者: xihero 时间: 2017-7-30 11:39

z3f 发表于 2017-7-30 03:55
回复 xihero 的帖子

发生宫内感染的风险有高有低，至于谁的风险更高谁的更低呢？总的来讲，病毒量水平越低 ...

万分后悔孕后期没有抗病毒

我的无知害了孩子

作者: xihero 时间: 2017-7-30 11:40

z3f 发表于 2017-7-30 03:55
回复 xihero 的帖子

发生宫内感染的风险有高有低，至于谁的风险更高谁的更低呢？总的来讲，病毒量水平越低 ...

万分后悔孕后期没有抗病毒

我的无知害了孩子

作者: z3f 时间: 2017-7-30 13:03

xihero 发表于 2017-7-30 11:40
万分后悔孕后期没有抗病毒我的无知害了孩子

勇敢的面对现在的状况吧，谁都不愿意自己感染的经历再次出现在下一代身上的；
太过自责也是于事无补的，不如把自责的这部分精力都转化成好好照顾孩子的动力吧；
同时也不要给自己和孩子过分的压力，让孩子的成长舒缓轻松一些，孩子才多大，什么感染不感染的，不要给他这些概念，否者他就会感觉自己被孤立或者觉得和别人不一样；
自己没有压力了，孩子也就没有什么压力，努力营造一个健康、轻松活泼的成长环境是很重要的；
有一部分的年龄小的感染者也是可以通过干扰素的治疗，最后成功被治愈的案例的；骆老就有很多的小孩子使用干扰素被治愈的案例的，只不过需要达到适应症才可以；肝功正常的，一般并不推荐治疗的；
放宽心，好好照顾孩子吧

作者: xihero 时间: 2017-7-31 10:50

z3f 发表于 2017-7-30 13:03
勇敢的面对现在的状况吧，谁都不愿意自己感染的经历再次出现在下一代身上的；
太过自责也是于事无补的， ...

我也在努力积极的调整自己，毕竟是因为我的原因致使孩子感染了，心里的包袱需要时间慢慢卸下。
谢谢船长的开导，我会加油的！谢谢！

作者: xihero 时间: 2017-7-31 13:26

2017年7月30日上午11点30分注射第二针派罗欣，出现轻微腹痛，暂无其他反应

作者: 提前养老 时间: 2017-7-31 15:20

祝成功！孩子都应该是没有病痛的天使！

作者: 祈福2014 时间: 2017-7-31 21:42

幸好现在发病了，忍一忍孩子治愈了一切就好了，加油

作者: xihero 时间: 2017-8-1 14:37

提前养老发表于 2017-7-31 15:20
祝成功！孩子都应该是没有病痛的天使！

谢谢关注，我们会加油的！

作者: xihero 时间: 2017-8-1 14:39

祈福2014 发表于 2017-7-31 21:42
幸好现在发病了，忍一忍孩子治愈了一切就好了，加油

嗯嗯，现在看来发病也不是一件坏事

作者: sunny10000 时间: 2017-8-1 20:39

加油，好运

作者: xihero 时间: 2017-8-9 15:32

sunny10000 发表于 2017-8-1 20:39
加油，好运

谢谢！

作者: xihero 时间: 2017-8-14 20:15

2017年8月14日复查肝功(已打三针，明天第四针)：
谷丙150.1，谷草89.4
听群里的妈妈说，肝功升高是好事，证明药物是有效的
谢天谢地，是个好的开始，加油！

作者: 祈福2014 时间: 2017-8-14 23:03

加油，相信宝宝很快会治愈

作者: antiHBVren 时间: 2017-8-16 15:27

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加油！！！
顺便可以查一下表面抗原滴度，看看效果

作者: xihero 时间: 2017-8-16 16:02

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12针之后会去南方医院复查的，就会做一次大检查的

作者: 东风无力 时间: 2017-8-16 17:10

祝好

作者: xmlfeed 时间: 2017-9-5 15:10

加油!祝福你! 我家大宝二宝都在孕后期进行了阻断.

你家小孩真听话,两岁还能自己帮他注射?

作者: xihero 时间: 2017-9-12 07:34

9月10日做了第八针前的检查，肝功持续升高，血常规无异常。因为要注射疫苗的关系，这星期停打第八针，延后一周。
ALT:191.2
AST:122.5

作者: linday 时间: 2017-9-12 09:12

肝功能升高，个人认为是好现象，开始清除病毒。祝福孩子！

作者: xihero 时间: 2017-9-12 11:08

linday 发表于 2017-9-12 09:12
肝功能升高，个人认为是好现象，开始清除病毒。祝福孩子！

谢谢！10月下旬会到南方医院进行三个月12针后的复查，希望有个好结果！

作者: xihero 时间: 2017-10-29 23:32

本帖最后由 xihero 于 2017-10-29 23:35 编辑

2017年10月26日到南方医院进行了第一轮12针之后的复诊，报告结果是治疗有效的，表面抗原、e抗原、病毒量三样指标都有下降，而且这次也出现了抗体。虽然e抗原数据还比较大，但是也是达到下降三分之一的标准的。其他免疫的检查报告也在正常范围内，无异常，接下来是第二轮12针的治疗，加油吧！
具体相关报告如下：
HBV内标法(COBAS HBV):1.18E+03
HBV内标法(copies):6867.6
乙肝病毒表面抗原(定量)(HBsAg-QN):0.46
乙肝病毒表面抗体（HBsAb）:121.5
乙肝病毒E抗原(HBeAg)：876.8
ALT：194
AST：123

作者: jesseslovemolly 时间: 2017-10-30 15:11

祝孩子早日康复。

作者: qiaoerfeng 时间: 2017-10-30 16:02

亲爱的，一起加油！

作者: xihero 时间: 2018-5-1 17:08

好久没有来论坛了，现在给大家汇报一下我家这半年来的治疗结果。
因为去年12月摔破了头，打了破伤风，所以中途停针了二十天，一直很担心效果。这次复查想赶在过年前，所以1月23日打完第23针，1月24日就到南方医院抽血化验了，结果相当的可喜，孩子已经达到了临床上的痊愈，表抗、e抗、病毒全部转阴了，而且抗体也达到了两百多。但骆教授说会让打满48针的。
具体相关报告如下：
HBV内标法(COBAS HBV):Target Not Detected
乙肝病毒表面抗原(定量)(HBsAg-QN):<0.05
乙肝病毒表面抗体（HBsAb）:283.6
乙肝病毒E抗原(HBeAg):0.104
ALT：235
AST：157
其余的免疫检验全部正常
真没想到孩子会这么幸运，遇到这不幸中的万幸，也谢谢各位给我的意见和建议，让我在最彷徨的时候能坚定去南方医院求医的决心！这也是我自己做的最棒的一个决定！
5月3号会到广州做36针后的复查
（不好意思，不会发送图片，所以把比较重要的结果以文字的形式发出来的。）

作者: xihero 时间: 2018-5-1 17:10

回复 z3f 的帖子

船长，我家孩子痊愈啦！谢谢你！

作者: 潘婷桃 时间: 2018-5-1 20:04

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这是比啥都好的事情啊，恭喜恭喜。。。

作者: xihero 时间: 2018-5-1 21:19

潘婷桃发表于 2018-5-1 20:04
回复 xihero 的帖子

这是比啥都好的事情啊，恭喜恭喜。。。

是的，谢谢每一位素未谋面的朋友们！

作者: chourw 时间: 2018-5-2 11:25

恭喜恭喜，祝福孩子。

作者: xihero 时间: 2018-5-2 19:28

回复 chourw 的帖子

谢谢！

作者: dapang 时间: 2018-5-3 14:05

本帖最后由 dapang 于 2018-5-3 14:08 编辑

太为孩子高兴了，如果我儿子36年之后出生，应该有这样的机会，南方医院这样的治疗方案应该很成熟了，真为你高兴拥抱一下孩子。

作者: wlyh999 时间: 2018-5-3 16:20

开贴我就在看了,这个结果太好了,祝福你们!

作者: 细胞 时间: 2018-5-4 12:56

恭喜,不过转氨酶还是高的，有没有问骆老什么原因？需要注意些什么？

作者: xihero 时间: 2018-5-14 14:56

回复 dapang 的帖子

谢谢！相信一代会比一代幸运的，他们的下一代会没有乙肝的困扰的！

作者: xihero 时间: 2018-5-14 14:57

回复 wlyh999 的帖子

谢谢关注！

作者: xihero 时间: 2018-5-14 14:57

回复细胞的帖子

谢谢！这次复查已经降了很多，停针后会慢慢恢复的！

作者: xihero 时间: 2018-5-14 15:54

本帖最后由 xihero 于 2018-5-14 16:04 编辑

[attach]519270[/attach]2018年5月3日到南方医院做了第36针后的复查，孩子非常争气的，抗体超1000啦！拿到结果又惊又喜，这9个月经历了太多，孩子也承受了同龄小孩没有的痛苦，庆幸自己是如此的幸运，也感谢大家的关注！
这次的肝功也降了不少，停针之后会慢慢恢复正常的，现在继续第四轮（37-48针）巩固。

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