吃完晚饭过后,我们回房休息时,有一位大叔小心翼翼推开我们的房间,问我们:"你们是一个什么样的组织?我留意到你绿丅恤背后的'消除乙肝歧视'的字样。”
益行者二喜子向大叔解释我们徒步去北京的原因后,大叔一下子变得没有戒备心,他向我们打开了话匣子,他坦言自己也是乙肝战友,并且抗战了多年,想不到路上遇上乙肝公益组织,他向我们倾诉了自己和乙肝的经历和自己治疗时遇到不报销的事情。大叔向我们坦言,自己是联合用药治疗,在自己所在的县级医院要住院才能报,而且只能开半个月量,有时候还缺药,很麻烦。
自己有亲戚在北京,所以一直托亲戚去北京医院或外面药店拿药,有时候自己也亲自去北京。以前在2017年4月前每月的抗病毒药和辅助药要1800元,现在只要1000元左右,负担大大减轻了
自从替诺福韦在2016年5月降价后,多地的恩替卡韦也跟着降价,如河南郑州,河北石家庄,北京市等公立医院已降价,北京的降到77元并取消药品加成,服用恩替卡韦的战友负担也进一步减轻了。
大叔临走时一再叮嘱我们路上要注意安全,支持我们徒步去北京呼吁乙肝门诊报销,并加了志愿者的微信号想了解更多。
大叔支持让在场的小伙伴更了解徒步背后的意义,更加坚定了脚步。
8月8日
徒步去北京第一天,今天出师不利,早上下着小雨,小伙伴们在5点就起床了,6点半准时从河北围畅县出发了,尽管下着小雨,我们也风雨兼程。向着目标前进。不过现在已经雨停,算是老天开眼。有个雷疯带了个盆,他想敲醒装睡的人。#为一亿人行走#,呼吁乙肝门诊报销,目前全国50%城市只能住院报销=实际不能报销
8月6日
第5次益行去北京,从广东、沈阳、上海、江苏、河北、吉林等地的伙伴,抵达起点围场。今年从承德围场出发。
今年是第5年益行去北京,此前亿友公益已累计行走3200公里。
前3年,我们为一亿乙肝人的药价降低而行走。终于在2016年,乙肝一线药物替诺福韦降价67%,我们没有白走,汗水没有白流。
2017年,亿友公益将继续2016年推动乙肝药物门诊报销的主题,呼吁慢性乙肝可以门诊慢性病(特殊病)医保报销,因为根据亿友公益调查,全国超过50%地市的医保政策是乙肝只能通过住院,才能医保报销。
2017年徒步路线:8月8日从河北承德围场县出发,途经承德隆化县、大屯满族乡、北京古北口镇等地。
这些年我们为了呼吁和呐喊,为了替诺福韦药物降价,为了门诊报销,行走过的路
2013年,从上海益行去北京
2014年,从辽宁葫芦岛益行去北京
2015年,从内蒙古乌兰察布益行去北京
2016年,从内蒙古多伦县益行去北京
益行去北京宣传片
http://v.qq.com/boke/page/c/0/u/c03049cpz8u.html
迈出每一步,坚持,就会改变!
与其抱怨生活平庸,日子过得千篇一律
何不迈出改变自己、改变社会的第一步
去做,去坚持,去书写,属于你的行走故事
为什么要徒步?为一亿人行走
志愿者们徒步抵达北京,与国家部委工作人员探讨乙肝药价问题。中国有近一亿乙肝病毒携带者,其中两千万是需要治疗的乙肝患者,此前乙肝药物价格高昂,且乙肝患者需要长期用药(目前尚无乙肝特效药),导致乙肝患者经济负担沉重。
通过蚊子似的不断发声,终于在2016年某乙肝一线药物降价67%。
根据亿友公益调查,超过50%地市的医保政策是乙肝只能住院才能医保报销,推动门诊报销也是我们亿友公益现在的工作内容之一。
为什么要行走?人生需要一场暴走
今年,还会遇到从天而降的大暴雨么?(2016年)
我们暴走40多公布管理之后,起的超大水泡。(2016年)
虽然晒成这样,但是“瘦子”说,我这辈子都会拿这件事吹牛逼的!(2014年)
今年,还会睡发霉的床么?(2016年)
今年,又会找不到地方吃饭,只能在小卖部泡方便面吗?(2015年)
为什么要行走?与路上的每个人微笑
还会遇见素不相识、请我们吃饭的热心姐姐吗?(2015年)
这一次在路上还会遇到送西瓜的大叔吗?
love is circle。我们也会尽可能帮助在路上碰到的人。
和路上碰到的唐氏综合征宝宝聊天,看他们笑得多么的开心。(2016年)
我们在路上捡到了钱包,按照钱包中身份证的地址,把钱包寄给了失主,同时留下了这封信。
为什么要徒步?多一些志同道合的朋友
来自全国各地的伙伴,行走途中的音乐会(2016年)
这些年,我们一起“睡过”的伙伴。(2015年)
行走途中,我们爬上了长城(2016年)
那天,我们每人戴着蝴蝶结徒步,感觉自己萌萌哒,一点都不累。(2016年)
每天徒步结束,我们都会在一起分享生命故事。(2016年)
偶尔,我们也会自编自导自演小品,上面一看就是一场“情戏”。(2016年)
益行去北京,为一亿人行走。
益行去北京的一路少不了你的关注与支持
公益有成本,这次参加徒步的都是各地战友,希望您能支持,让我们亿友公益有充足的经费,继续推进反歧视工作,推动门诊报销。
捐款超过1000的战友,可以获得亿友公益的“益行去北京”纪念奖牌。
单单从替诺福韦酯降价67%这件喜讯来看,这枚奖牌的价值就远远超过奥运金牌了!
更多往年徒步趣事
8月8日
徒步去北京第一天,今天出师不利,早上下着小雨,小伙伴们在5点就起床了,6点半准时从河北围畅县出发了,尽管下着小雨,我们也风雨兼程。向着目标前进。不过现在已经雨停,算是老天开眼。有个雷疯带了个盆,他想敲醒装睡的人。#为一亿人行走#,呼吁乙肝门诊报销,目前全国50%城市只能住院报销=实际不能报销
我们暴走了30公里,在汤头沟镇的邮局寄出建议信,通过信件的方式提醒人社部,我们已经在来京的路上~当然也要呼吁乙肝纳入门诊慢性病报销。一键打赏邮票钱钱:http://lxi.me/01mh8
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