肝胆相照论坛

标题: 直播贴:雷闯第5次苦行去北京,呼吁门诊报销减轻医疗负担 [打印本页]

作者: 亿友公益    时间: 2017-6-19 16:51     标题: 直播贴:雷闯第5次苦行去北京,呼吁门诊报销减轻医疗负担

本帖最后由 亿友公益 于 2018-8-26 15:26 编辑

吃完晚饭过后,我们回房休息时,有一位大叔小心翼翼推开我们的房间,问我们:"你们是一个什么样的组织?我留意到你绿丅恤背后的'消除乙肝歧视'的字样。


益行者二喜子向大叔解释我们徒步去北京的原因后,大叔一下子变得没有戒备心,他向我们打开了话匣子,他坦言自己也是乙肝战友,并且抗战了多年,想不到路上遇上乙肝公益组织,他向我们倾诉了自己和乙肝的经历和自己治疗时遇到不报销的事情。大叔向我们坦言,自己是联合用药治疗,在自己所在的县级医院要住院才能报,而且只能开半个月量,有时候还缺药,很麻烦。


自己有亲戚在北京,所以一直托亲戚去北京医院或外面药店拿药,有时候自己也亲自去北京。以前在20174月前每月的抗病毒药和辅助药要1800元,现在只要1000元左右,负担大大减轻


自从替诺福韦在20165月降价后,多地的恩替卡韦也跟着降价,如河南郑州,河北石家庄,北京市等公立医院已降价,北京的降到77
元并取消药品加成,服用恩替卡韦的战友负担也进一步减轻了


大叔临走时一再叮嘱我们路上要注意安全,支持我们徒步去北京呼吁乙肝门诊报销,并加了志愿者的微信号想了解更多。


大叔支持让在场的小伙伴更了解徒步背后的意义,更加坚定了脚步。



8月8日

徒步去北京第一天,今天出师不利,早上下着小雨,小伙伴们在5点就起床了,6点半准时从河北围畅县出发了,尽管下着小雨,我们也风雨兼程。向着目标前进。不过现在已经雨停,算是老天开眼。有个雷疯带了个盆,他想敲醒装睡的人。#为一亿人行走#,呼吁乙肝门诊报销,目前全国50%城市只能住院报销=实际不能报销


8月6日

第5次益行去北京,从广东、沈阳、上海、江苏、河北、吉林等地的伙伴,抵达起点围场。今年从承德围场出发。







今年是第5年益行去北京,此前亿友公益已累计行走3200公里。


前3年,我们为一亿乙肝人的药价降低而行走。终于在2016年,乙肝一线药物替诺福韦降价67%,我们没有白走,汗水没有白流。

2017年,亿友公益将继续2016年推动乙肝药物门诊报销的主题,呼吁慢性乙肝可以门诊慢性病(特殊病)医保报销因为根据亿友公益调查,全国超过50%地市的医保政策是乙肝只能通过住院才能医保报销。


2017年徒步路线:8月8日从河北承德围场县出发,途经承德隆化县、大屯满族乡、北京古北口镇等地。





这些年我们为了呼吁和呐喊,为了替诺福韦药物降价,为了门诊报销,行走过的路


2013年,从上海益行去北京



2014年,从辽宁葫芦岛益行去北京



2015年,从内蒙古乌兰察布益行去北京


2016年,从内蒙古多伦县益行去北京


益行去北京宣传片

http://v.qq.com/boke/page/c/0/u/c03049cpz8u.html



迈出每一步,坚持,就会改变!

与其抱怨生活平庸,日子过得千篇一律

何不迈出改变自己、改变社会的第一步

去做,去坚持,去书写,属于你的行走故事





为什么要徒步?为一亿人行走


志愿者们徒步抵达北京,与国家部委工作人员探讨乙肝药价问题。中国有近一亿乙肝病毒携带者,其中两千万是需要治疗的乙肝患者,此前乙肝药物价格高昂,且乙肝患者需要长期用药(目前尚无乙肝特效药),导致乙肝患者经济负担沉重。



通过蚊子似的不断发声,终于在2016年某乙肝一线药物降价67%。



根据亿友公益调查,超过50%地市的医保政策是乙肝只能住院才能医保报销推动门诊报销也是我们亿友公益现在的工作内容之一。




为什么要行走人生需要一场暴走


今年,还会遇到从天而降的大暴雨么?(2016年)


我们暴走40多公布管理之后,起的超大水泡。2016年


虽然晒成这样,但是“瘦子”说,我这辈子都会拿这件事吹牛逼的!(2014年)



今年,还会睡发霉的床么?(2016年)


今年,又会找不到地方吃饭,只能在小卖部泡方便面吗?2015年






为什么要行走与路上的每个人微笑



还会遇见素不相识请我们吃饭的热心姐姐吗?(2015年)



这一次在路上还会遇到送西瓜的大叔吗?


love is circle。我们也会尽可能帮助在路上碰到的人。



和路上碰到的唐氏综合征宝宝聊天,看他们笑得多么的开心。(2016年)



我们在路上捡到了钱包,按照钱包中身份证的地址,把钱包寄给了失主,同时留下了这封信。




为什么要徒步?多一些志同道合的朋友



来自全国各地的伙伴,行走途中的音乐会(2016年)



这些年,我们一起“睡过”的伙伴。(2015年)


行走途中,我们爬上了长城(2016年)



那天,我们每人戴着蝴蝶结徒步,感觉自己萌萌哒,一点不累。2016年



每天徒步结束,我们都会在一起分享生命故事。2016年



偶尔,我们也会自编自导自演小品上面一看就是一场“情戏”。(2016年




益行去北京,为一亿人行走。

益行去北京的一路少不了你的关注与支持





作者: 亿友公益    时间: 2017-6-19 16:51

本帖最后由 亿友公益 于 2018-8-26 15:26 编辑

公益有成本,这次参加徒步的都是各地战友,希望您能支持,让我们亿友公益有充足的经费,继续推进反歧视工作,推动门诊报销。





捐款超过1000的战友,可以获得亿友公益的“益行去北京”纪念奖牌。



单单从替诺福韦酯降价67%这件喜讯来看,这枚奖牌的价值就远远超过奥运金牌了!


更多往年徒步趣事


《益行去北京,痛并快乐着》


《因有乙肝,益行者被拒绝用餐》


《徒步期间益行者被恶狗咬伤》



作者: 启统    时间: 2017-6-22 17:53

分厂迁至总厂,我本想争取一点补偿,然后加入到暴走队伍。
但是,公司安排了工作,我还得继续上班。

所以,我只能在此支持并祝福参与暴走的战友们:一路顺风!


作者: 亿友公益    时间: 2017-6-22 18:02

回复 启统 的帖子

没事的,下次不要错过  
作者: 心路2009    时间: 2017-8-4 12:09

回复 亿友公益 的帖子

我都很想去行走,为了推动乙肝门诊报销,让更多战友省钱。路上注意安全,我会每天来看你们的动态的。
作者: logitech02    时间: 2017-8-5 18:09

能否呼吁上市TAF周边的小国和许多发达国家上市了
作者: 疯一点好    时间: 2017-8-5 21:36

支持!
作者: qq2019    时间: 2017-8-5 22:36

不容易。
支持。
作者: 开心老黄牛    时间: 2017-8-6 19:51

感谢雷闯和小伙伴们的付出,
一路辛苦了。
作者: 亿友公益    时间: 2017-8-10 11:09

本帖最后由 亿友公益 于 2018-8-26 15:26 编辑

8月8日

徒步去北京第一天,今天出师不利,早上下着小雨,小伙伴们在5点就起床了,6点半准时从河北围畅县出发了,尽管下着小雨,我们也风雨兼程。向着目标前进。不过现在已经雨停,算是老天开眼。有个雷疯带了个盆,他想敲醒装睡的人。#为一亿人行走#,呼吁乙肝门诊报销,目前全国50%城市只能住院报销=实际不能报销


作者: 亿友公益    时间: 2017-8-11 12:00

本帖最后由 亿友公益 于 2017-8-11 12:20 编辑

8月9号,我们暴走了30公里,赶在邮局工作人员下班之前,我们在汤头沟镇的邮局寄出建议信,通过信件的方式提醒人社部,我们已经在来京的路上~当然也要呼吁乙肝纳入门诊慢性病报销。一键打赏邮票钱和一块西瓜钱:8月9日

我们暴走了30公里,在汤头沟镇的邮局寄出建议信,通过信件的方式提醒人社部,我们已经在来京的路上~当然也要呼吁乙肝纳入门诊慢性病报销。一键打赏邮票钱钱:http://lxi.me/01mh8






作者: 亿友公益    时间: 2017-8-11 12:24

8月10天11点半,亿友公益益行者徒步到河北省隆化镇的时候……有一位大哥在后面追着叫我们站住,还大声问我们是干嘛的。
刚开始以为模样凶狠的大哥要打劫我们,心里咚咚跳。
没想到大哥他追上我们后将我们拉到树荫下偷偷说他老婆也是乙肝,说老婆在2011年在北京一民营医院通过“抽血”的方法治疗过乙肝,花了后5万元也没有治好,是怎么回事?大哥还用手比划着抽血的动作。
我们一行人才反应过来,这位大哥的老婆遇到了骗子医院。益行者阿超和彭彭马上告知大哥,他老婆遇到了骗子医院,骗子利用乙肝病毒携带者想治好乙肝的心理,吹嘘“三氧自体血回施”能治好乙肝(其实对治乙肝根本没有作用,反而增加身体负担),用虚假治疗的手法进行坑蒙拐骗。
大哥听到后非常气愤,语速变得急促起来。恨不得马上跑回家告诉老婆。大哥还说老婆好久没有体检了,也不知道他老婆现在的情况怎么样。
益行者大明告诉大哥要带老婆到三甲医院做一个详细的检查,也提醒他老婆至少半年要检查一次。
临走前,大哥还说自己也有一个健康小宝宝,在出生前做了阻断措施。骗子医院常用的虚假手法有“三氧疗法”“生物疗法”“靶向疗法”,还有新闻提到的冒用虚假公益补助等,这些都是骗子医院实施诈骗手段。
目前治疗乙肝正规方法是通过抗病毒和干扰素治疗。战友一定要提防上当受骗。



作者: 睦和    时间: 2017-8-11 14:26

为你们加油!谢谢你们!
作者: 亿友公益    时间: 2017-8-14 11:08

其实有时走到累极了,我也会问自己这个问题,干嘛不搭车呢?其他方式不是也很好吗?


坚持的过程没有意料中难,也没有想象中简单。


今天,感恩你的一路相伴!今天走了40多公里,水泡更大了,差点走废了,一瘸一拐走到了县城,差点骂娘了,我今天没有拉稀了,从后面连超13个队友,跑到第一名了,坚持就是胜利,大家都挺棒的,都互相鼓励互相帮助,这种徒步值得一生铭记。希望我们徒步去北京能呼吁人社保乙肝门诊报销成功,这些辛苦都值了!也感谢大家一直支持我们!如果大家也支持我们的梦想,可以打赏我们几块创可贴或者红花:http://lxi.me/01mh8






作者: 亿友公益    时间: 2017-8-15 11:52

8月14日,我今天走最前面,突然对讲机传来急促的声音“发生车祸了”,我一听就懵了,“以为益行伙伴出车祸”,虽然昨天走了40公里,今天走起来其实很吃力。我撒腿就往回跑,由远到近,看到一个大大的像包裹一样的东西,在马路边,颜色也像背包颜色。我是边哭边往回跑。走近发现是骑电瓶车的本村一女的被皮卡车撞。我们的伙伴们,一边帮助指挥交通,一部分给被撞女士说话打伞,让她不要睡着。还有伙伴安慰被撞人的母亲,看到这个母亲晕过去了,手抖得不停。心里也跟着替这个老母亲捉急“我只有一个闺女”,老母亲边说边哭。最后等到交警救护车过来⋯⋯希望被撞者早日康复。希望大家为我们见义勇为打赏:

捐款链接:http://lxi.me/01mh8


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作者: 403221245    时间: 2017-8-15 13:17

回复 亿友公益 的帖子

谢谢 加油!
作者: 采茶    时间: 2017-8-18 18:57

谢谢
作者: 心路2009    时间: 2017-8-22 09:25

辛苦了,没想到雷闯一走5年,希望一切平安。另外,已经打赏了几瓶水钱给亿友公益。
作者: t60orx60    时间: 2018-2-5 20:45

辛苦了,中国版阿甘,精神感人
作者: yfchen6711    时间: 2018-2-5 21:40

支持!
作者: 亿友公益    时间: 2018-2-7 17:54

回复 yfchen6711 的帖子

谢谢,那是去8月份的事儿,现在想想还心有余悸。今年还要继续益行去北京
作者: czezzt    时间: 2018-4-20 13:36

如果乙肝肝的硬化患者可以异地门诊报销,那可是方便了广大异地看病的患者。
现在还不行,还要将发票寄回本地医保报销,前后要折腾近三个月,甚至更长时间才能完成一次完整的看病复查过程。唉!没办法。
作者: smlqf5    时间: 2018-10-11 07:30

说的不错!











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