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标题: 北京302检查结果17年小三阳阿德用药情况耐药 [打印本页]

作者: izj    时间: 2017-4-21 16:31     标题: 北京302检查结果17年小三阳阿德用药情况耐药

2000年在校检查出来携带者,一直是小三阳 145。无家族传染源,应该是在校交叉感染。
2000-2002 ,2年左右时间按照医生说的吃拉米夫定,直到检测结果正常,dna定量 阴性,肝功正常。告知可以不用吃药。
2002-2008年期间,没有用药,应该也检查过,只是时间久那时候不太懂,也不重视没有具体记录,应该是都正常的。

2009年复查发现病毒定量升高 ,抱歉也没有病例记录,大概挺高,医生告知服用:
1、谷胱甘肽肠溶胶囊——山东绿叶制药 (3个月)
2、阿德福韦酯片 优贺丁, 开始正式吃此药。

期间半年左右复查一次,直到

2012年正式在北京302医院进行复查检查,到2012年5月,因考虑怀孕,在医生建议下停药,但是4个月后病毒量上升,复查结果:病毒定量dna 9.81*10的 2次方,ALT75,其他B超及各项指标均正常。按照医生指导继续服用阿德福韦酯片。

吃药持续到
2015年6月,检测结果定量均小于北京302医院的40参考值,但是ALT41,GGT178,医生说可能是其他因素影响。保持正常吃药及检查,没有做特殊处理。B超每半年复查正常(增粗之类的描述)

期间因为特殊原因,没能半年检查,一直拖到一年后,
2016年6月检查,定量正常<40 IU/ml,ALT46,咨询医生仍旧是正常吃药。(第一次知道,需要终生服药。比较悲观)

本年度,
2017年3月底,北京302再次复查,病毒定量DNA7.97*10的1次方,ALT58,比较紧张,病毒量上升,挂了以为主任专家,轻描淡写的告诉我耐药了,让我马上换药,开医院的,后来同意一个月后复查,给我开了一个月的降酶用药配合阿德福韦酯片+甘草酸二铵肠溶胶囊(1个月),

期间比较忐忑,因为年轻,之前对自己的这个病也不上心,比较粗略的关心过一些基本知识也知道是终身携带,耐药性也听说过,总是没有对自己很负责,甚至,10年前是否吃药吃了什么药均没法回忆,哎,(但是经过努力各方面的打听和亲人回忆,马上做了一份病情记录表格,请见下方)这才对自己患病十几年来有个比较大体的认识。总是一句话,自己特别的不爱自己所以没有能够清晰的知道自己应该注意什么。(特别是工作性质,经常熬夜加班,造成很多免疫力低下产生的病症,虽然偶尔也注意,但是还是傻小子睡凉炕全凭火力壮。)

吃了近一个月的降酶药物,今天上午又去了北京302医院,只做了肝功1,和病毒定量,下午刚通过手机app得到结果,接近上次的参数:病毒定量DNA4.77*10的1次方,ALT47,,所以不是很清楚了,准备再约个专家看看情况。

很想知道,我是否应该再去做个耐药性测试,不知道大概多少钱,需要空腹准备什么么,如果确实是耐药,我听一位医生说换成为 韦瑞德【她告诉我现在北京一个月的价格499/30粒】,我自己吃的药是从厂家代理直接拿一年的阿德福韦酯片比较便宜,一个月才160左右。说新药韦瑞德几乎没有耐药性,而且比我阿德更先进,一线用药,所以我查了下,阿德福韦酯片貌似耐药也有提高,但是有存在肾功能损伤的可能。

不知道我是否要换药了,经济压力增大,同时也担心药物的风险。

一方面也希望通过论坛,看看有没有类似经历的朋友能分享下心得。
另一方面,也重视自己的健康了,能推荐下302比较靠谱的医生(因为我基本没有固定的找哪位老师,一方面挂号看时间内的号是否合适,另一方面仅凭介绍文字,因为一直自己吃着药也没有从医院拿药所以未能长期固定某位专家医生长期帮助我规划,真的很惭愧。)
还有一方面也想通过自己这些记录,能倾听过来人给我一些心理和技术上的指导及建议,帮助我认真的改善生活。


虽然肝胆相照好多年,不曾长期深入,却有实在需要,希望听到各位前辈宽容指点。

(另,本人2012年 、2015年分别产下2个健康孩子,感谢之前咨询问题热心回复我的朋友和战友们。)

附表:比较乱。仅作个人潦草记忆。(抱歉,没法发附件。不太会)


作者: izj    时间: 2017-4-21 16:39

有没有人告诉我怎么发出来图片附件
作者: hong88    时间: 2017-4-21 16:54

发贴时右边高级模式,再选择发图!
作者: izj    时间: 2017-4-21 17:11

感谢朋友知指导。尝试下上传图片。
[attach]512831[/attach][attach]512831[/attach][attach]512831[/attach][attach]512831[/attach]


作者: izj    时间: 2017-4-21 19:08

自己顶,有空来帮帮我
作者: 四十己过    时间: 2017-4-22 01:23

数学???
最近三次,第一次是小于40IU,那就可能是39或1IU,第二次是7.97E1,那就是79IU,第三次是4.77E1,就是48IU。和之前的差距大吗?这医生太不负责任了!
当前医疗环境下,自己多了解一些乙肝知识或是基本的数学不为过吧,这就是我很多次对网友说来论坛这么久了,还这么点知识!!!!!
你这么小的变化,非常大可能性是化验的误差,当然,当下最好建议是要换药了,可以换一线,恩替或替诺,注意定期体检。另外找个信任的医生,一生相随,不要东问西问,反而内心有不确定!
作者: izj    时间: 2017-4-22 14:29

四十己过 发表于 2017-4-22 01:23
数学???
最近三次,第一次是小于40IU,那就可能是39或1IU,第二次是7.97E1,那就是79IU,第三次是4.77E1 ...

感谢前辈回复,确实一直感慨自己这么多年来对自己基本病情和治疗都没重视,太不在乎自己了所以很多不确定的问题都显得苍白无力。以后一定重视起来。这次自己做了个表格就是为了能长期观察病情。

根据您的意见我是不是可以理解您说的我目前几次病毒定量数值都在40-60之间。实际参考意义不大?不代表目前病毒复制的情况么?因为我知道北京302的参考值是40以下。

那我目前是不是产生耐药了?有没有必要做个耐药测试?有知道的朋友介绍下。

还有。我想知道,如果大夫让我换韦瑞德或者恩替卡韦,我应该怎么选择?


作者: izj    时间: 2017-4-22 14:38

还有一点,从2015年复查到2017年。几次的ALT始终是超过标准值40的。这个应该是炎症情况。加上病毒定量的上升。如果只是检测不准确也能说明肝功存在异常吧。上个月302医生开的降酶药物好像没作用。我论坛也搜了下。有人说这些保肝降酶的药物不能随便吃随便停。我也挺担心这个医生只是随便给我吃的。


有在302看病的病友能推荐下你们觉得不错的医生么?


作者: linday    时间: 2017-4-22 15:58

如果你没有脂肪肝或者其他类型肝炎,就有点奇怪了。你病毒载量很低ALT早就应该正常的。你需要做进一步研究。你dna查询的够有规律的
作者: dapang    时间: 2017-4-22 16:06

目前就那么几种药物,你的DNA已经接近检出底线了,为何认为耐药?现在所有抗乙肝药物都是抑制病毒复制,转氨酶轻度升高是否是脂肪肝,医生凭什么要给你开降酶药?降酶才是欲盖弥彰。
作者: hong88    时间: 2017-4-22 16:39

不用查是否耐药了,只要吃了很长时间还没能很好控制病毒的都应该用更强的药物,可以先用恩替三个月看看效果,不行就替诺!
作者: izj    时间: 2017-4-22 16:42

hong88 发表于 2017-4-22 16:39
不用查是否耐药了,只要吃了很长时间还没能很好控制病毒的都应该用更强的药物,可以先用恩替三个月看看效果 ...

谢谢您回复,心理预期应该大夫会让我换药。鉴于对这两款药物也不是很清楚,包括疗效、价格、副作用等问题,所以还是很想听听大家给意见。再结合大夫建议综合考量。

问个题外话。我之前吃阿德福韦酯据说对肾功能有影响,如果换恩替和替诺有什么影响么?


作者: izj    时间: 2017-4-22 16:46

dapang 发表于 2017-4-22 16:06
目前就那么几种药物,你的DNA已经接近检出底线了,为何认为耐药?现在所有抗乙肝药物都是抑制病毒复制,转氨 ...

感谢回复,这次也是随机挂专家号看的。他推荐吃降酶药再复查。当天听我自述后他就认为是耐药。很想让我换医院的恩替。我才争取到他的吃药降酶再复查诊断。
所以我才有耐药的概念。

多听大家说的心理还是有点感激,都是过来人说的都是帮助我的意见。

还是很想大家推荐这个医院的好医生。

作者: hong88    时间: 2017-4-22 16:47

dapang 发表于 2017-4-22 16:06
目前就那么几种药物,你的DNA已经接近检出底线了,为何认为耐药?现在所有抗乙肝药物都是抑制病毒复制,转氨 ...

欲盖弥彰就严重了,现在国内大部份医院给乙肝患者开药都必定加上一些护肝中成药,单独开一种抗病毒的核苷药很少见的,除了个别有良心的医生,这是中国特色,医院创收不开多点药怎样赚钱,各种病都基本带上一些没效果的中成药,谁叫大家只能靠他们开药看病!
作者: izj    时间: 2017-4-22 16:49

linday 发表于 2017-4-22 15:58
如果你没有脂肪肝或者其他类型肝炎,就有点奇怪了。你病毒载量很低ALT早就应该正常的。你需要做进一步研究 ...

前几年确实B超查出来脂肪肝,后来医生说没事注意锻炼就行。以后的半年也告知有轻度脂肪肝,但那几年ALT和病毒定量是在数值以下。
2015以后才发现alt略有上升,定量正常。
直到2017一直都是有超过数值。特别是定量也在浮动。但是B超医生都说没问题。

我想您说的是有其他炎症?我应该怎么要求检查?

作者: dapang    时间: 2017-4-22 17:44

izj 发表于 2017-4-22 16:49
前几年确实B超查出来脂肪肝,后来医生说没事注意锻炼就行。以后的半年也告知有轻度脂肪肝,但那几年ALT和 ...

一般每次看医生最好选择两个以上,这样比较稳妥,脂肪肝并非锻炼才可以消除,饮食少油清淡,双管齐下才能针对脂肪肝。恩替对肾损伤非常轻微,既然你在北京为何不去地坛医院看蔡浩东医生呢?换一家医院再看看。
作者: xhl168cn    时间: 2017-4-22 19:18

回复 izj 的帖子

换替诺或恩替。
作者: izj    时间: 2017-4-22 22:45

dapang 发表于 2017-4-22 17:44
一般每次看医生最好选择两个以上,这样比较稳妥,脂肪肝并非锻炼才可以消除,饮食少油清淡,双管齐下才能 ...

正在努力,一方面健身,一方面调整不合理饮食。
也希望自己能调整心态,积极面对。

作者: enti    时间: 2017-4-22 23:48

很多病友用核苷(酸)类药物抗病毒,DNA转阴后再次阳性就要做耐药检查,可能确实耐药了,但只要你明白了抗病毒药物的作用机制,就会认为,耐药检查根本没有必要做。我从自己掌握的一点生物学常识来简单说明一下抗病毒药物作用原理。HBVDNA复制需要四种脱氧核苷酸,即:腺嘌呤脱氧核苷酸(dAMP )、胸腺嘧啶脱氧核苷酸(dTMP )、胞嘧啶脱氧核苷酸(dCMP )、鸟嘌呤脱氧核苷酸(dGMP )。拉米夫定是胞嘧啶类似物,而替比是胸腺嘧啶类似物,阿德是腺嘌呤类似物(替诺也是,但细胞浆内浓度要比阿德高很多),恩替是鸟嘌呤类似物。HBVDNA复制是在DNA聚合酶引导下,以mRNA(一条核苷酸序列)为模板,按严格顺序排列上述四种脱氧核苷酸,如果吃了某种药物,导致某种核苷酸(冒牌货)数量急剧增多,比如拉米夫定{胞嘧啶脱氧核苷酸(dCMP )浓度增加很多},而DNA聚合酶不能引导这样的冒牌货按顺序复制,复制就停止了,或者冒牌货蒙混过关了,但第二个核苷酸就不能接上了,复制也停止了。mRNA和DNA聚合酶都可以变异,但是天然四种脱氧核苷酸和五种冒牌药物是不变的,你检查变异其实没有用,只有换一种成分药物,拉米和替比是嘧啶类似物,恩替,阿德,替诺是嘌呤类似物,且阿德和替诺是腺嘌呤类似物,替诺药物浓度高,所以有拉米+阿德,替比+阿德,没有拉米+替比,因为他们都是嘧啶类似物,阿德和替诺是好药物(因为A和U碱基配对,U只存在与RNA上,碱基互补配对原则),但有 肾毒性等等副作用,其实所有5种药物一起用最好,那样剂量就大,耐药就最低了,但可能药物有相互作用,最重要的是身体副作用肯定受不了了。
作者: izj    时间: 2017-4-23 15:51

enti 发表于 2017-4-22 23:48
很多病友用核苷(酸)类药物抗病毒,DNA转阴后再次阳性就要做耐药检查,可能确实耐药了,但只要你明白了抗 ...

不明觉厉!!


多懂点医学知识对自己病情肯定是有帮助的。病友一起努力吧


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20170423 重新吃了一个月的“甘草酸二铵”去北京302医院,特地挂了一个专家号,把自己这些年的病例和最近的复查结果都给专家看了,也阐述自己的想法和顾虑。
专家也是比较辛苦,排队的人那么多,各个都是需要倾听需要反馈,所以我尽可能言简意赅的说完了。
她也简单的说,没什么大问题,都是临界值,没有什么病毒反复,都是合理范围内的,她举例,我这个才79的病毒量,她说E8(10的8次方的病毒)都不会传染。当然她也没法解释为什么2年来同时谷丙ALT一直在50-70之间徘徊,我把论坛群友的提到的脂肪肝提出来,专家说也有可能,但是没法确认。
鉴于这种情况,她不建议我做耐药测试,也说不存在耐药(这个数值看来),让我换药,吃北京302自己研制生产的恩替,或者吃自己的药不要变,因为没有明确的信息是耐药。
所以我就问他302的恩替什么价格,老专家,始终不告诉我,最后也只是微微一笑,反正研制的比市场的贵不少,只能告诉你这些,没办法的事。(我一脸茫然。。。)
之前有肝病教授告诉我,韦瑞德(是不是就是替诺?)国家降价499一盒30粒,所以我问他,如果我不吃302的恩替,买韦瑞德可以么,老专家回绝了,说她不知道这是什么名字。如果是替诺的话,应该放在最后恩替耐药了,再吃替诺。(这个是很重要的信息啊,要不就是302医生就为了销售他们自产的恩替,要不就说明替诺应该更好。。。不知道我猜的对不对

总之,大夫让我继续吃药,因为我还有3个月的阿德福韦酯片,我就保持继续吃药,专家也很耐心的解答我关于上个医生给我开“甘草酸二铵”降酶保肝药是否有用的回复就是别吃他开的了,我给你开个新的保肝药,比他好,然后我花了几百块,又买了她给我开的“水飞蓟宾胶囊”一个月量。


最关键,我想与她保持长期关系(就诊),专家很谦虚的说,不用只找我,这里都是好医生。找那个都可以。


大夫也不容易,从下午1点我们等到3点开门,一下午,老人家也看了20多个人,别人都下班了,他们还在继续问诊。。虽然大夫算热心的,专业算靠谱的,我花钱了,病也僵持着,但是心里总有说不出来哪里有点不对。


希望病友们都坚持住,等到技术赶上来的那天。
也希望,国家制度能真正做到让医生投入到专业中去。



作者: izj    时间: 2017-4-24 09:13

另有个问题:
有人知道慢性病报销么。我听外地的朋友交流说,当地有慢性病申请,医药价格都能报销不少,
不知道在北京有没有这项措施,我搜了下,大多数都说北京可能么有,只有医保内自动1800以上开始报销。


谢谢各位
作者: z3f    时间: 2017-4-24 10:05

在不该吃药的时候过早的进行核苷药抗病毒治疗,骑虎难下;
可以先查下耐药位点测试,再确定有无必要继续坚持抗病毒治疗
作者: izj    时间: 2017-4-24 10:11

回复 z3f 的帖子

在不该吃药的时候过早的进行核苷药抗病毒治疗,骑虎难下;————————————这是说我一开始吃药拉米夫定不是时候么?大夫比我们专业,只能听他的。上抗容易下抗难
可以先查下耐药位点测试,再确定有无必要继续坚持抗病毒治疗————————————我争取过医生做耐药测试,2个大夫都说不用做,这个数值不是耐药。我目前还在吃阿德福韦,这是很多大夫说的需要终生服药不能停的。您的意思是,我还有不吃药可以保持正常的可能么?菜鸟一枚,问题弱智,请多担待。
作者: z3f    时间: 2017-4-24 10:38

izj 发表于 2017-4-24 10:11
回复 z3f 的帖子

在不该吃药的时候过早的进行核苷药抗病毒治疗,骑虎难下;————————————这是 ...

从2000年到2009年,过早的服用拉米和阿德进行治疗,治疗的必要性和临床数据都值得质疑;
之后的经历都是由于过早的抗病毒治疗,停药有轻微反弹,反弹就不淡定了,恢复治疗,期间有波动,怕耐药,再考虑换药;
有了前因才牵引出后面的结果;
核苷药抗病毒治疗,说不上终身的,至少是长期性的
作者: izj    时间: 2017-4-24 11:04

回复 z3f 的帖子

嗯 ,真是这样的。

年轻也不懂,所以只能盲目听医生的。也是二线城市,可能相对来说,当时医生也只能这样操作吧。没办法,走了这一步了。以后多跟你们前辈学习,丰富自己才能保护自己。

幸亏有孩子都没问题;

长期坚持吧,您能否给我指导下,下一步的建议,换药否,如果操作呢?

您是否愿意帮我看看这个问题 :http://hbvhbv.info/forum/thread-1408310-1-1.html  
作者: 3141108852    时间: 2017-4-28 13:02

我觉得该换一线药物了,指南都说建议用低耐高效药物了,而且现在一线药物也便宜




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