肝胆相照论坛

标题: 记录下--在美国用新药VEMLIDY - TAF-2017.3开始吃 [打印本页]
作者: sapphire1    时间: 2017-3-31 01:35     标题: 记录下--在美国用新药VEMLIDY - TAF-2017.3开始吃

本帖最后由 sapphire1 于 2018-6-16 13:26 编辑

之前一直用VIREAD 三年半，一直正常。人在美帝。

这次化验结果（尿有点点血），其他都正常，医生建议换称VIREAD 2.0- VEMLIDY, TAF。另外医生说在她那边看的病人陆陆续续在2016年10月份（VEMLIDY 审批通过后），慢慢换成VEMLIDY了。因为GILEAD定价和VIREAD 是一样的，而且这个副作用小，目标是让所有病人都换成VEMLIDY.

拿了copay的优惠券，去了家门口的药店，没有现成的药，需要明天才可以拿到，开个帖子，记录下。
作者: louiss    时间: 2017-3-31 07:16

哪国的故事
作者: z3f    时间: 2017-3-31 09:42

楼主在国外？
TAF是二代升级版，会有一些改进和优势
作者: ctk66528    时间: 2017-3-31 09:58

不是在美国就是日本，不会是老挝吧
作者: sapphire1    时间: 2017-3-31 14:50

在美帝，来了五年了
作者: sapphire1    时间: 2017-4-1 12:32

今天拿到药，贴几张图上来
作者: sapphire1    时间: 2017-4-1 12:47

本帖最后由 sapphire1 于 2017-4-1 12:51 编辑

图片编辑好像挺麻烦[attach]511782[/attach][attach]511782[/attach]
作者: sapphire1    时间: 2017-4-1 12:51

[attach]511783[/attach]
作者: sapphire1    时间: 2017-4-1 12:52

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作者: sapphire1    时间: 2017-4-1 12:52

[attach]511786[/attach]
作者: sapphire1    时间: 2017-4-1 12:53

今天吃第一粒，VIREAD就放在那边不吃了

价格惊人的贵，还好有GILEAD的coupon，可以减掉一部分钱，另外保险全cover，自己copay 是0，不花钱。
作者: 一剑封寒    时间: 2017-4-1 12:54

羡慕嫉妒恨啊。。。买不到原版的，只好试试仿制的了
作者: sapphire1    时间: 2017-4-1 12:56

一剑封寒 发表于 2017-4-1 12:54
羡慕嫉妒恨啊。。。买不到原版的，只好试试仿制的了

仿制的贵么？哪里产的？
作者: 一剑封寒    时间: 2017-4-1 13:26

sapphire1 发表于 2017-4-1 12:56
仿制的贵么？哪里产的？

之前在论坛里看到的，老挝的，虽然很不放心，但也只好试试了。
作者: sapphire1    时间: 2017-4-1 13:42

一剑封寒 发表于 2017-4-1 13:26
之前在论坛里看到的，老挝的，虽然很不放心，但也只好试试了。

为什么不用VIREAD? 这个国内应该也有了
作者: 一剑封寒    时间: 2017-4-1 14:13

sapphire1 发表于 2017-4-1 13:42
为什么不用VIREAD? 这个国内应该也有了

以前吃过，腰酸。
作者: 齐欢畅2    时间: 2017-4-1 21:47

作者: super07    时间: 2017-4-2 19:25

恭喜。
作者: 不想死啊    时间: 2017-4-2 20:35

l楼主这么年轻，才35岁，吃替诺才3年就有尿血。说明这药长期吃，副作用很大。我都害怕了。
作者: liangzaizaia    时间: 2017-4-4 11:18

我也吃tdf三年多了，目前没什么事，我等屌丝只能等仿制药了
作者: dapang    时间: 2017-4-4 12:54

很多药的副作用因人而异，芬必得有人吃了胃出血尿毒症。我老公已经吃了20几年（自身免疫关节炎）一点都没事。
作者: SailingAway    时间: 2017-4-6 14:10

我是加州的医保，一个月的恩替copay 80美元，坑人， 上次回家带了一年的药量。
作者: sapphire1    时间: 2017-4-12 14:55

大家的尿的味道很浓郁否？
我的尿味道好重，最近，不知道是否这个原因

@ sailing，能带一个年的量，那么好，一般保险公司不肯
作者: sapphire1    时间: 2017-4-12 14:56

不想死啊 发表于 2017-4-2 20:35
l楼主这么年轻，才35岁，吃替诺才3年就有尿血。说明这药长期吃，副作用很大。我都害怕了。 ...

你在吃啥？ 哈哈
作者: sapphire1    时间: 2017-4-12 14:56

每天都12am睡觉
要早点休息了
作者: hbeag    时间: 2017-4-15 18:37

楼主化验都正常，那尿血的原因是替诺的副作用吗？
作者: super07    时间: 2017-5-6 21:26

再来记号一次，希望国内也能尽快上市。
作者: esidarap    时间: 2017-6-17 00:35

楼主我也在美国吃替诺，上次看到这个新药的消息还发信去问医生有没有必要换新的药，他说暂时没必要。。。
作者: 木子李123    时间: 2017-6-17 15:00

楼主能帮忙代购taf吗？
作者: Grey    时间: 2017-6-18 21:00

楼主，用药感觉怎么样啊？
作者: 啼笑人生路    时间: 2017-6-19 09:24

吃上美帝的灵丹啦。随时更新，描述体验，功德无量。
作者: 啼笑人生路    时间: 2017-6-19 09:27

sapphire1 发表于 2017-4-12 14:55
大家的尿的味道很浓郁否？
我的尿味道好重，最近，不知道是否这个原因

尿味道很少有人品尝，兄弟太仔细了。人尿一般近闻气味倒是有的，有点骚臭
作者: lou    时间: 2017-6-21 11:19

楼主最好把自己的情况说的详细点，我会时刻关注楼主嗑药TAF
作者: pick_boy    时间: 2017-6-21 15:36

什么价格？不知国内什么时候能进医保，价格能控制在600一月
作者: sapphire1    时间: 2017-10-2 14:50

hbeag 发表于 2017-4-15 18:37
楼主化验都正常，那尿血的原因是替诺的副作用吗？

I can't type in Chinese. sorry need to respond in English.
yes. this is what the doc told me the side effect, which is very common from her patients.
So that's the reason most of her patients have been switched to this new medicine.  
作者: sapphire1    时间: 2017-10-2 14:50

回复 木子李123 的帖子

we can not, this is by prescription, which is not be purchased by individual
作者: sapphire1    时间: 2017-10-2 14:51

回复 Grey 的帖子

so far so good. everything is normal.
just visiting the doc every 6 months after examine the Ultra B + the blood lab test
作者: sapphire1    时间: 2017-10-2 14:54

回复 啼笑人生路 的帖子

haha ~~~
作者: 未济    时间: 2017-10-2 18:37

sapphire1 发表于 2017-10-2 14:51
回复 Grey 的帖子

so far so good. everything is normal.

最近检查尿血也没有了？
作者: 齐欢畅    时间: 2017-10-3 16:22

马克
作者: sapphire1    时间: 2017-11-30 14:46

查过尿，都正常。
来汇报下
作者: 无药可救了吗    时间: 2017-12-1 20:06

能去美帝享受医保，真ＴＭＤ棒棒达！

顺便问下版主：我以前的贴子或跟贴，怎么才能快速找到？跟帖只能找到贴子主题，不能细找到我的回复。回复大的贴子要找起来就悲剧了。。。
作者: 123shenlong    时间: 2018-6-5 21:16

楼主换药后病毒量控制怎样？
作者: sapphire1    时间: 2018-6-16 13:20

123shenlong 发表于 2018-6-5 21:16
楼主换药后病毒量控制怎样？

现在每三个月好像检查一下，DNA 都是检测不出来《10的三次方
作者: sapphire1    时间: 2018-6-16 13:21

来看下帖子，汇报下，一切正常，肝功能正常，DNA 阴性，B超正常
工作很辛苦，周一到周四到晚上12点，每周工作60小时+
身体还不错，睡觉也不错，
凑巧还吃吃生蚝。。。哈哈
作者: sapphire1    时间: 2018-6-16 13:23

新的保险年份开始了，在deductible 之内，要自己付
一瓶1314美金。真贵。
作者: sapphire1    时间: 2018-6-16 13:23

对了和医生聊了下，这里几乎全部换成这个Vemlity了，
VIREAD 基本上不用了。
作者: Grey    时间: 2018-6-16 13:42

得肝病的人最怕熬夜，你熬夜没事，说明你的肝脏质地不错，损伤小，像我的话一过10点半就不行，很敏感
作者: 123shenlong    时间: 2018-6-25 22:54

楼主吃TAF前本来DNA是阴吧，在美国每次检测病毒DNA，最低限都是1000单位吗？有无检测过高敏DNA，<20或<10那种？看吃TAF后一直高敏是阴吗？我抗病毒快一个月了，也准备去做高敏DNA
作者: 20180501    时间: 2018-6-26 00:29

记号。。。。。
作者: pourvivre    时间: 2018-6-28 22:43

本帖最后由 pourvivre 于 2018-6-28 09:48 编辑

回复 sapphire1 的帖子

楼主，我住你隔壁大麻叶国，你说美帝那都换成VEMLIDY了，我还没见过专家，等待初治，会不会这块也直接给我上TAF？？？ 我看美国Viread和Vemlidy 是一个价格。美帝病友当然选TAF了。还有个问题： 你服用TAF后 有没去监测表抗原定量值？ 有下降吗？ 速度多少?
作者: B-50    时间: 2018-8-13 06:31

我的医生说viread 便宜些，我以前refill viread 一次可三个月的量，换vemlidy 后一次只能一个月的量。我吃viread 有近九年了，没啥副作用不过也从来不能熬夜。还试过一段时间早睡，感觉精神好很多，就是九点睡觉
作者: Grit    时间: 2018-8-23 08:41

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: Taff    时间: 2018-9-11 00:51

时隔一年 楼主TAF服用效果如何呢？多谢分享
作者: Grit    时间: 2018-9-16 04:13

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: sapphire1    时间: 2018-10-17 14:15

各位好，好久没有上来。
因为工作很忙，之前用了VIREAD 好几年，DNA 和血清指标都正常。后来一年半前换了VELIMIDY， DNA 和血清 B超都正常的
最近1年多每天都12点睡觉，但睡觉质量还可以，每天7小时深度睡眠。
明天去看医生半年复查。。。查后来报道。。。
作者: sapphire1    时间: 2018-10-17 14:16

Taff 发表于 2018-9-11 00:51
时隔一年 楼主TAF服用效果如何呢？多谢分享

自我感觉效果很好啊。。。和正常人一样，有时候吃辣，有时候吃油的食品。。
作者: sapphire1    时间: 2018-10-17 14:17

pourvivre 发表于 2018-6-28 22:43
回复 sapphire1 的帖子

楼主，我住你隔壁大麻叶国，你说美帝那都换成VEMLIDY了，我还没见过专家，等待初治 ...

恩，好问题，从来没测试过表面抗原。明天去问下医生。
作者: sapphire1    时间: 2018-10-17 14:17

123shenlong 发表于 2018-6-25 22:54
楼主吃TAF前本来DNA是阴吧，在美国每次检测病毒DNA，最低限都是1000单位吗？有无检测过高敏DNA， ...

恩，都是1000为单位的。。
作者: sapphire1    时间: 2018-10-19 14:47

看了医生了，血和B超一切正常，问了医生是否需要查滴度， 他说不用查。。。。
然后约了半年后继续看医生。。。
作者: sapphire1    时间: 2018-10-19 14:49

医生上周去了GIS的一个全球消化科会议
我问：最近有新药出来么？
医生说：现在吃的velimity - TAF已经是最好的药了，暂时没新药。希望这个药能用个10年20年。。
作者: aliang0902    时间: 2018-11-3 15:43

赞！
作者: 纠结哥哥    时间: 2018-11-4 10:49

美国医生不推荐干扰素吗
作者: healthy_life    时间: 2018-12-31 16:17

sapphire1 发表于 2018-10-19 14:49
医生上周去了GIS的一个全球消化科会议
我问：最近有新药出来么？
医生说：现在吃的velimity - TAF已经是最 ...

楼主换成TAF后，肾功能有比用TDF的时候好一些吗？比如肌酐（Creatinine Clearance)，估算肾小球过滤(eGFR)等指标？
作者: sapphire1    时间: 2020-4-13 14:21

好久没上来，冒个泡。食用到现在，一直正常。b超，尿像，血像，aft等。老第三个孩子出生不久，三个孩子活蹦乱跳，聪明伶俐。感谢上苍，下一代没有这个疾病。
作者: sapphire1    时间: 2020-4-13 14:22

回复 纠结哥哥 的帖子

没用干扰素呢


作者: nycmj    时间: 2020-4-14 00:01

sapphire1 发表于 2020-4-13 14:21
好久没上来，冒个泡。食用到现在，一直正常。b超，尿像，血像，aft等。老第三个孩子出生不久，三个孩子活蹦 ...

恭喜！
作者: janestory    时间: 2021-2-25 20:43

看了楼主好几个帖子，我跟楼主选择出国有一个原因是一样的，就是国内职场风气真的不好，应酬太多，应酬又真的免不了喝酒，实在是怕了，就冲这一点，我就选择出国了。
作者: 501954429    时间: 2021-9-28 11:00

回复 sapphire1 的帖子

楼主你好，看到你以前的帖子，吃药抗病毒十几年了吧。
我也是乙肝小三阳，最近才考虑开始抗病毒。
我想问下你就打算这样一直把药吃下去么？什么时候能停？
作者: 不想死啊    时间: 2021-9-28 21:25

501954429 发表于 2021-9-28 11:00
回复 sapphire1 的帖子

楼主你好，看到你以前的帖子，吃药抗病毒十几年了吧。

小三阳得一直吃下去，除非出现特效药。没有人敢尝试停，风险太大。
作者: StephenW    时间: 2021-9-28 21:34

回复 不想死啊 的帖子

"没有人敢尝试停" - 这是不正确的 .

停药许多研究和临床研究 , 即使在中国 . 需要咨询 hbv 专家才能停止 . 肝硬化患者不能停 .
作者: 501954429    时间: 2021-9-28 21:54

回复 不想死啊 的帖子

我看论坛里还有很多人用干扰素。
想请教一下抗病毒药比如TAF跟干扰素有什么区别？
干扰素有什么优势？



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