肝胆相照论坛

标题: 十七年乙肝，治疗六阶段。目前恩替五年两个月 [打印本页]

作者: 海阔天空11 时间: 2017-3-17 22:15 标题: 十七年乙肝，治疗六阶段。目前恩替五年两个月

基本情况：本人男，1977年出生，2001年6月（24岁）献血时发现乙肝大三阳，为母婴传播。2001年7月开始漫长的治疗之路，到现在（2015年12月）近十五年，只有五六年的时间没有治疗。其余近十年治疗期，大致经历了中医的保肝降酶，西医的干扰素抗病毒，到现在的口服核酣类药抗病毒。这十多年来，我一直在省级三甲医院治疗，身体状况一直较好，所以并没有太拿这病当回事。因此我的心态较好，但不利的是，二十多岁时爱篮球这种剧烈运动，常常打完球就喝啤酒。近几年酒喝得少了很多，但每个月总要喝二三次。今年三十九了，药不能停，吃久又怕耐药，想想还真有些担心了。今日重回肝胆相照，其一是加强学习，配合好主治医生，选择正确的治疗方案；其二是督促自己，严格自律，禁酒，规范治疗；其三是与战友互相交流，相互启发。
治疗经历：（化验结果正常范围内没写上来，H为超正常值，L为低于正常值）
第一阶段：西医治疗，降酶三个月，国产干扰素三个月。
2001年6月，献血发现乙肝大三阳。
2001年7月，谷丙41H，口服甘利欣、朝阳丸一个月。
2001年8月， DNA3.7 E+8  谷丙49H,球蛋白33.7L,白球比1.25L。药效不佳，换乙肝清热解毒片，肝康宁。
2001年9月，谷丙54H，球蛋白37.4H，白球比1.12L.药效不佳。经主治医生介绍在外面拿的药，300万单位英特芬45支，开始干扰素治疗。
2001年12月，谷丙58，仍为大三阳，DNA未查。
半年治疗，检查开药都用化名，偷偷摸摸跟做贼一样。特别是打干扰素那三个月，总是在天擦黑时顶风冒雨骑摩托去医院打针，忍受护士异样的眼光，又怕碰见熟人，不堪回首的经历。第一针有感冒发烧症状，后面就啥事没有了，觉得这针对自己没什么效（很愚蠢）。经主治医生允许，不治疗，密切观察。
2002年1月，DNA3.1E+7。未治疗
2002年4月，谷丙58H。未治疗。
2002年12月，DNA4.6E+7，谷丙80H。未治疗。
谷丙超正常值两倍，准备治疗了。
第二阶段：对西药失去信心，转中医治疗，省三甲中医专家
2003年4月，医生看了前面的检查治疗情况，望闻切问并把脉，开出中药药方。
2003年5月，DNA未检，肝功正常，继续服用中药。
2003年7月，DNA未检，肝功正常，继续服用中药。
2003年9月，DNA1.2E+7，谷丙45H,谷草41H，总胆红素24.3H,球蛋白32.8H。
又是半年治疗，我自己都没有信心能治好这病，肯定难以坚持下去！放弃治疗了！按照今天的观点，幸亏没有继续喝中药，否则情况会越来越糟。
2004年至2008年，半年检查，肝功能基本正常，有时谷丙高一点，但总在正常值两倍以下，DNA总是七八次方。多数化验单遗失了，仅存以下两张。这是相对平稳的一段时间，如果能一直这样该多好啊！最让我后悔的是：年轻气盛的我，经常剧烈运动，经常喝酒。
2007-7-10，谷丙57H，谷草49H,未治疗.
2008-7-12，谷丙57H，未治疗。
第三阶段：西医治疗，国产干扰素治疗一年。
2009-4-14 一次剧烈运动后特别疲劳，故检查。谷丙110H,谷草71H。未用药。
2009-4-28 DNA1.29E+7，谷丙101H,谷草51H.未用药。
2009-5-28 DNA6.67E+7，谷丙242H，谷草101H。此时我仍然不想用药，期待能降下去，回到之前的状态。当时看了几个医生，都要求我抗病毒治疗。开始国产干扰素运德素（500万单位）抗病毒+五灵丸降酶。
2009-6-2 运德素2针，谷丙155H，谷草90H.
2009-6-30  运德素16针，谷丙199H,谷草110H。
2009-8-2 运德素30针，DNA1.56E+7，谷丙124H,谷草52H.
2009-8-29  运德素45针，DNA2.41E+7，谷丙74H，谷草36H.三个月过去了，几乎没有效果，医生建议派罗欣。费用高昂。那时征求老婆的意见，现在应该叫前妻，她的态度很模糊。其实家庭条件完全可以承担。那时我就应该明白，这不是能够与自己共患难的人。
2009-9-3 此时我换了另一个医生，继续运德素，但加了降酶和升白的药。
2009-10-9  运德素72针，DNA1.72E+7，谷丙70H，谷草39H.
2009-10-26 改用赛若金600万。
2010-1-19  继续赛若金600万+升白。DNA8.19E+6，谷丙74H,谷草40.
2010-3-22  赛若金500万+升白+益肝灵。（换500万是我们当地医院这种药，但只有500万单位的）DNA5.51E+8，谷丙82H，谷草44H.

此时同院别的医生建议我吃博路定抗病毒，我怕停不下来，没吃。继续赛若金。
2010-6-9 运德素赛若金打了一年，检查结果：DNA5.5E+7，谷丙101H,谷草48H.很灰心，但病还得治。我的主治医生——省三甲肝病科主任，博士导师，建议我干扰素联用核酣类药。于是开始第四阶段治疗。
第四阶段：国产干扰素联用阿德福韦酯（贺维力）8个月
2010-6-15  开始赛若金500万+贺维力+升白+益肝灵
2010-8-24 DNA4.03E+4，谷丙78H，谷草47H.
2010-8-25  开始安福隆500万+贺维力+君福安+益肝灵。
2010-12-7 DNA8.9E+4,谷丙32，谷草26，肝功能正常。
2011-2-15 DNA9.98E+4,谷丙55H,谷草34。
联用8个月，病毒指数的降低肯定是因为贺维力。要承认事实，国产干扰素在我身上完全没有效果。我对干扰素失去信心，不管是国产的还是进口的。开始第五阶段的治疗。
第五阶段：单用阿德福韦酯
2011-2-16 开始单用贺维力
2011-5-6 DNA2.77E+3,肝功能正常。乙肝病毒仍然能检测到，贺维力的抗病毒能力较弱。
2011-8-12  单用贺维力半年后，DNA2.02E+4，谷丙谷草正常。这次检查在广州南方医院。迫切想摆脱核酣类药的控制，准备试试进口的长效干扰素。开始第六阶段的治疗。
第六阶段：在南方医院治疗
2011-8-11 医生看了我以前的治疗情况，建议停贺维力，换恩替。但我要求派罗欣治疗。
2011-8-12  准备上派罗欣，南方医院检查：（美国雅培试剂）甲胎蛋白4.83，表面抗原2361.82，E抗原64.121，E抗体5.43。（荧光定量）DNA2.02E+4.彩超肝脏硬度4.8，肝功能基本正常。
2011-8-13 医生看了12号的检查结果后，建议停用贺维力，也就是什么药都不吃了，择机进行派罗欣治疗。交代我在停药期间的注意事项。
2011-8-14  停药。以下是我本地医院检查结果：
2011-9-14  谷丙57.4H。
2011-10-7  谷丙198H,谷草62H.
2011-10-26 谷丙524.6H，谷草116H.经医生指示，在当地医院挂肝利欣，大约一周。
2011-11-8  谷丙334.8H，谷草93H。好像继续挂水了，有点记不清。
2011-11-19 谷丙134.9H，谷草36。
2011-11-29  谷丙103.9H，谷草29.
2011-12-10  谷丙137.6H，谷草42H。
2011-12-26 谷丙132.3H，谷草38。
2012-1-12  南方医院检查：甲胎5.13，表面抗原59980.539，E抗原1614.752，E抗体49.570. DNA2.29E+8 谷丙151，谷草76，血清促甲状素453.48高于正常值近百倍。看到检查数据，医生严肃地批评了我想上派罗欣的想法，说继续打干扰素可能会甲亢，得不偿失。让我口服恩替，马上把病毒降下来。这次彻底死心，老老实实嗑药了。
2012-1-13  开始口服恩替，每日一粒。
2012-2-17  恩替1个月。南方医院检查DNA1.58E+5，谷丙169，谷草67.
2012-5-21  恩替4个月。本地医院检查：DNA1.196E+4，肝功正常。
2012-8-18  恩替7个月。南方医院检查：DNA低于参考值，甲胎4.6。骆老交代，可能要吃几年，在家里检查就可以了，坚持吃药。
2013-3-5  恩替约14个月。本地医院检查：DNA1.060E+2，略高于参考值。
2014-3-5  恩替26个月。本地医院检查：DNA低于参考值。肝功正常。
2014-8-18 恩替31个月。南方医院检查：（雅培I2000）甲胎4.18，乙肝病毒表面抗原（自动500倍）2669.35，E抗原34.355. (内标法)DNA检测到DNA,但低于检出下限。
2015-5-7  恩替40个月。南方医院检查：（雅培I2000）甲胎4.16，癌胚抗原1.74，乙肝病毒表面抗原3301.24，E抗原32.533.  DNA内标法，未检测到DNA.
2016-1-19 继续恩替。  南方医院检查：（参加专项实验检查）甲胎4.62，癌胚抗原1.74，乙肝病毒表面抗原1997，E抗原24.49.  DNA内标法，未检测到DNA.
2017-1-3  继续恩替。  南方医院检查：（参加专项实验检查）甲胎正常，癌胚抗原正常，乙肝病毒表面抗原1942，E抗原16.46.  DNA内标法，未检测到DNA.

作者: 海阔天空11 时间: 2017-3-17 22:19

2016-1-19 继续恩替。南方医院检查：（参加专项实验检查）甲胎4.62，癌胚抗原1.74，乙肝病毒表面抗原1997，E抗原24.49. DNA内标法，未检测到DNA.
2017-1-3 继续恩替。南方医院检查：（参加专项实验检查）甲胎正常，癌胚抗原正常，乙肝病毒表面抗原1942，E抗原16.46. DNA内标法，未检测到DNA.

现在主要是看表面抗原和E抗原数量了吧，怎么降得那么慢呢？什么时候能到小三阳啊？
有经验的战友说说吧

作者: 朱东东 时间: 2017-3-17 22:29

长期抗战的老战友

作者: z3f 时间: 2017-3-18 00:04

2012年，以前都是无效的治疗，投入的时间、精力物力不不必细说了；
简单的讲，首先主人公存在着一些观念上的误区；盲目迷信干扰素，对核苷药的内心根深蒂固的抵触；不能及时听取医生的有效的病情判断，即使干扰素无效，依然盲目坚持，不听取医生正确的判断及调整抗病毒治疗的方案；
并不是久病都能成医，即便成医，也会有良医和庸医的分别；要善于听取和采纳医生的合理化建议及方案；善医者，并不自医；
12年以后，遇到了好的医院及医生，加上之前被干扰素无效的折腾下，对于抗病毒治疗的方向和观念上的确实有所转变了；
目前来看，选择了核苷药抗病毒治疗，是求稳见效，不再折腾了；
5年多的恩替，还没出现E转换，那就再吃个5年再说吧，以后的路还长着呢……
先说这些...

作者: 四十己过 时间: 2017-3-18 07:19

真正的同年人。我们四十周岁啦

我也最少25+以上乙肝，全家也就我一人有。初一体检时发现阳性，当时不懂。高一入学体检才真正知道阳性。高三高考才知道是大三阳。

目前自然转小三阳 HBVDNA76IU 表面抗原1600IU TOTAL DEBIL 27 ALT 31 AST 26.

同年出生的小龙

人生路漫漫，一起加油！

作者: dapang 时间: 2017-3-18 12:15

本帖最后由 dapang 于 2017-3-18 12:17 编辑

回复四十己过的帖子

成都华西医院在招募正在使用恩替抗病毒的小三阳，年龄25一65岁，表抗<3000，DNA<100，有停药意向的患者，全程提供特门。因为手机拍的通知不是非常清楚，好像是用干扰素联合，周一去看清楚。

作者: 我是战友1 时间: 2017-3-18 12:55

也是1977年的，也是2001年婚检查出的，母婴传播。

作者: 四十己过 时间: 2017-3-18 17:21

回复 dapang 的帖子

和我不符，自然转小三

作者: 海阔天空11 时间: 2017-3-18 20:27

回复 z3f 的帖子

感谢版主回复。确实如此。人的错误观念难以改变啊。所以说不到黄河不死心。不撞南墙不回头。抗病毒的五年多很省心。最近烟也戒了。但是酒还没有真正戒下来。比如春节或是聚会时还是会喝。一定要配合医生，力争做到最好的治疗效果。

作者: 海阔天空11 时间: 2017-3-18 20:28

感谢战友的回复。大家一定要坚定信心，我们一定会战胜病魔的。

作者: twt12345 时间: 2017-3-18 21:26

我也是自然转小三，十几年后又转大三了，为什么

作者: 耽误病情 时间: 2017-3-18 21:47

dapang 发表于 2017-3-18 12:15
回复四十己过的帖子

成都华西医院在招募正在使用恩替抗病毒的小三阳，年龄25一65岁，表抗 ...

上海开的肝病年会确定推广联合治疗了。

作者: 耽误病情 时间: 2017-3-18 21:47

楼主一定不能喝酒

作者: mtv982 时间: 2017-3-18 21:58

我抗病毒10年多点，头4年阿德，停半年，然后恩替到现在，dna小于100，15阳肝功正常，平时自律，一年查一次血，不去管它耐药不耐药，如果不幸得癌也坦然接受

作者: dapang 时间: 2017-3-19 13:18

回复 twt12345 的帖子

你的这种情况属于不稳定态小三阳，是有一部分乙肝患者自然转小三，但是多年之后又会回到大三阳，不知你抗病毒？

作者: z3f 时间: 2017-3-19 15:34

海阔天空11 发表于 2017-3-18 20:27
回复 z3f 的帖子

感谢版主回复。确实如此。人的错误观念难以改变啊。所以说不到黄河不死心。不撞南墙不回 ...

烟，酒能戒的，尽量都戒掉；不仅是出于省钱的考虑，主要是对健康的追求；
核苷药需要长期服用，吃个10年8年的都很普遍的，说是持久战也就是这个道理；
恩替来讲，比替诺相对更安全一些，替诺虽然强效但长期服用会存在肾毒性和骨密度降低的隐患；
善于听取合理化的建议，对自己是很有益处的；
S、E抗原衰减随着时间的推移是水到渠成的事情，不必急于一时；
按时服药，定期复查，剩下的顺其自然就行了

作者: py99yt15 时间: 2017-3-19 19:25

回复 z3f 的帖子

版主说的句句是箴言

作者: welkinchen 时间: 2017-3-19 21:34

酒还是要不喝，真的避不开少喝点，喝2口，意思意思。

作者: 四十己过 时间: 2017-3-19 22:13

回复耽误病情的帖子

目前还不清楚是否针对自然转小三，DNA小于100，表面抗原小于1500的。因为这状态目前属于乙肝病毒携带恢复期。

你是否知道有针对性？

作者: 四十己过 时间: 2017-3-19 22:15

回复 twt12345 的帖子

你转小三的时候，HBVDNA和表面抗原是多少？

最好需要的是连续两到三年的监测结果。这样才能判定是为什么

作者: yuke_cq 时间: 2017-3-19 22:27

看完了整个过程，太不容易了。没看到现在的肝硬度指标了？
我现在是不是也有点走偏了，纠结中。

作者: dapang 时间: 2017-3-19 22:42

回复 mtv982 的帖子

今天在缪晓辉网站看到他答网友疑问，他说只要好好抗病毒，乙肝患者得肝癌的几率和正常人差不多，只是稍微高点。

作者: 老枫车 时间: 2017-3-20 22:59

同龄人
其实楼主之前太折腾了，你的情况只需要服用恩替就可以了。不必要的折腾太累

作者: 耽误病情 时间: 2017-3-21 10:57

四十己过发表于 2017-3-19 22:13
回复耽误病情的帖子

目前还不清楚是否针对自然转小三，DNA小于100，表面抗原小于1500的。因为这状态目前 ...

我也不清楚！大三不治疗转小三肯定是免疫识别了病毒，开始清除病毒，在清除的过程中有的人转氨酶正常，有的人在正常高值上下波动，有的很高，两倍以上。这几种有什么区别，都有病毒变异吗？还有的在清除过程中大三自己转不了小三的。

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