肝胆相照论坛

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作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-15 23:59 标题: 23123231232312233

本帖最后由阿郎的故事于 2017-12-21 20:17 编辑

RRERERE

作者: 啼笑人生路 时间: 2017-3-16 00:10

你是2014年才开始服药，才3年功夫。停药反弹可能性很大，就是病毒增加，重新开始抗病毒可能需要换药。运气不好的，可能直接恶化。所以，停药后一定要经常检查检测。一般不建议停药尝试。

作者: llau_lhf 时间: 2017-3-16 01:07

本帖最后由 llau_lhf 于 2017-3-16 01:13 编辑

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吃药后脸色应该好些呀，你这个脸色反而变差很奇怪？肝功能b超检查都正常吗？

作者: snowxyxy 时间: 2017-3-16 03:40

没到停药标准不要随便停药，会反弹不但前功尽弃浪费时间金钱不说，身体还更坏，找个好医生听他们的。我医生说重症肝炎不少就是自作主张停药的

作者: hong88 时间: 2017-3-16 09:54

如果抗几年没达停药标准停药，成功停药的只能靠运气！

作者: 路人甲变乙 时间: 2017-3-16 10:00

4年前怎么不试下干扰素？打算生子可以换成替诺，完事了再换回来。
慢性病得慢治每天1颗药并不麻烦，麻烦的是战友们大多都有心病

作者: 细胞 时间: 2017-3-16 11:53

你就当有高血压，服高血压药好了。

作者: 549149565 时间: 2017-3-16 12:47

不能停。停了要后悔一辈子。

作者: 迷茫人生路 时间: 2017-3-16 13:43

本帖最后由迷茫人生路于 2017-3-16 13:47 编辑

停药就不用了，吃药能保持很好了。我都恩替78个月了。
结婚生孩子也没什么影响的，我的小女儿就是吃着恩替出生的，现在一周三了，很健康。

作者: dapang 时间: 2017-3-16 14:25

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也许你不是听着乙肝故事长大的，我儿子就是在乙肝背景家庭长大的，现在多好有药可吃，以前没药很多人在40多岁就走了，今年他35岁了每年三次检查坚持30年了，因为错过抗病毒第一阶段（10多岁发病，那时候没抗病毒药物），现在已经有了B超和病毒量标配，马上要启动抗病毒程序，他有过多次相亲都完败在病毒手里（那算什么？比命重要吗？），一个人一辈子不结婚没后代（那算什么？比命重要吗？），千万不要擅自停药，首先解决心态问题。

作者: 啼笑人生路 时间: 2017-3-16 22:05

dapang 发表于 2017-3-16 14:25
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也许你不是听着乙肝故事长大的，我儿子就是在乙肝背景家庭长大的，现在多好有药可 ...

10多岁时幸亏没有抗病毒药，否则你孩子一旦用上，估计就活不到现在的35岁了。
想开了很好，一辈子不结婚没什么，与乙肝病毒白头到老也不错。就是希望能到老就可以啦。

作者: dapang 时间: 2017-3-16 23:38

本帖最后由 dapang 于 2017-3-16 23:42 编辑

你也不要太担忧一辈子吃药，我们是成都的，今天在华西医院肝炎科在招募停药实验者，也许现在已经有了临床停药实验，如果已经在招募，那就说明有手段解决停药。

作者: 啼笑人生路 时间: 2017-3-17 01:45

dapang 发表于 2017-3-16 23:38
你也不要太担忧一辈子吃药，我们是成都的，今天在华西医院肝炎科在招募停药实验者，也许现在已经有了临床停 ...

你说的有理。
有可能总比没可能强，有希望总比没希望强。信心有时候也是一贴良药。

作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-19 23:55

回复啼笑人生路的帖子

谢谢回复。哈，我自己都没有记得住是哪一年开始服药的了。谢谢关心哈

作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-19 23:57

回复 llau_lhf 的帖子

保证所属无任何水份，我从小到大，别人都夸皮肤白，皮肤好，女孩子个个项目。但是这两年不行了，很黄，有好几个朋友都问我怎么了。
肝功能和B超又显示正常，我也表示很无奈。
我不懂医学，猜测一下，是不是每天吃药的副作用太大，导致的？

作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-19 23:58

回复 llau_lhf 的帖子

当时我发病住院，医生们都觉得我的气色简直是不可思议，白里透红，人也看着很精神

作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-19 23:58

回复 hong88 的帖子

谢谢支持和回复

作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-19 23:59

回复路人甲变乙的帖子

干扰素不管用

作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-19 23:59

回复细胞的帖子

谢谢鼓励，很欣慰

作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-20 00:00

回复 549149565 的帖子

嗯，我再谨慎思考思考

作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-20 00:00

回复迷茫人生路的帖子

最最担心的就是这个生育问题。听到你宝宝健康很开心，也是对自己的一种希望。再次感谢鼓励

作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-20 00:02

回复 dapang 的帖子

谢谢你的鼓励，也希望您小孩能够越过越顺，遇到一个善良有爱的人

作者: 啼笑人生路 时间: 2017-3-20 11:42

阿郎的故事发表于 2017-3-19 23:57
回复 llau_lhf 的帖子

保证所属无任何水份，我从小到大，别人都夸皮肤白，皮肤好，女孩子个个项目。但是这 ...

虽然是个男士，我先前也是好皮肤，白里透红那种，一直非常精神，比实际年龄小10多岁。年轻时谈恋爱或跟异性交往一般都是女孩子主动跟我交往的。后来乙肝慢慢发病，一年功夫，皮肤就不行了。怎么也红不起来，人也一下子衰老了。肝不行，什么都不行了。过去的美好岁月，只能作为美好的回忆了。

作者: dapang 时间: 2017-3-20 12:10

其实从脸色也可以反映肝脏疾病的进展，比如我儿子最近几年脸上粉刺多，而且皮肤粗糙了，在之前他的脸色也算是白里透红那种。但是，也不可以忽视睡眠问题，我本人退休之后没有上班时间约束，睡到自然醒，反而面色比上班的时候好了，没成黄脸婆。

作者: llau_lhf 时间: 2017-3-21 07:53

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是药肯定有副作用的，可是核苷药不能随便停的呀，要不，你做个精确的定量看看怎样吧？

作者: llau_lhf 时间: 2017-3-21 07:56

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我也觉得睡眠和压力对皮肤气色的影响大些。

作者: mtv982 时间: 2017-3-21 08:22

可以停药试试，观察停药后的半年时间到一年肝功能和DNA数值的变化，停药期间最好休息。如果病毒复制快速上升，还是老老实实的继续抗吧，要做好停药后继续原药抗可能耐药的心理准备，也要做好停药后肝功短时间内恶化的心理准备（可能有也可能没有）

作者: yrh 时间: 2017-3-21 09:45

我从2009年至今都在吃恩替卡韦哦，现在是联合派罗欣180治疗，变为四五阳了。目前都没停药。

作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-21 09:52

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仔细阅读了你的故事，你的儿子30年一直吃药吗？那跟我自己年纪差不多大。。。我看到你有说他十岁左右有发病状况

作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-21 09:55

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你说10岁不能抗病毒，。。。。。否则活不到35.。。。真的有吓到我

作者: py99yt15 时间: 2017-3-21 10:25

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什么结果都可能发生，也许十岁开始抗病毒，早已治愈了

作者: 啼笑人生路 时间: 2017-3-21 12:07

心若绕指柔发表于 2017-3-21 09:55
回复啼笑人生路的帖子

你说10岁不能抗病毒，。。。。。否则活不到35.。。。真的有吓到我 ...

不要紧张。我说的是过去。那个时候药的耐药性差，选择也少，只是假设而已。因为抗病毒药问世才18年，谁都不知道吃上25年后会有什么结果。
现在抗病毒药有了新发展，什么可能都有，包括特效药的问世。既然抗病毒了，一时又不能停下来，所以有信心非常重要。

作者: dapang 时间: 2017-3-21 13:27

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我儿子是82年出生的，在10几岁第一次检查，已经是小三阳了，转氨酶40多，但比一般的孩子容易疲劳，转氨酶一直都在100以下。我非常重视孩子的睡眠与休息，所以哪怕高中都在10点睡觉，也耽误了孩子的学业，原本可以上重点大学，只能选择一个普通大学。一路走来也乱吃过一些中药，反正就是跌跌撞撞的跟着乙肝治疗方案前行。心得：大医院的医生要比小医院靠谱（名声在外），自己要具备乙肝基本知识，跟踪名医的博客网站，要多看几个医生（老，中，青）的意见都要听，也要慢慢给孩子灌输一些，否则他在成年之后很难接受，未雨绸缪。

作者: z3f 时间: 2017-3-21 13:31

先说说你吃了恩替4年以来，病情数据有哪些明显的改善？
4年时间并不长，停药过早了，病情反弹了，你就会后悔当初停药的举动了。

作者: z3f 时间: 2017-3-21 13:33

阿郎的故事发表于 2017-3-20 00:00
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最最担心的就是这个生育问题。听到你宝宝健康很开心，也是对自己的一种希望。再次 ...

男性服用恩替期间，并不影响正常生育

作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-21 22:28

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谢谢经验分享，脸色真的可以看出肝脏的问题，当时我住院的时候，一个大叔，大概48岁，一个比我还小一岁的年轻人。脸色全是暗黄

作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-21 22:29

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棒棒哒！哈哈我特别羡慕睡眠好的人

作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-21 22:29

llau_lhf 发表于 2017-3-21 07:53
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是药肯定有副作用的，可是核苷药不能随便停的呀，要不，你做个精确的定量看看怎样 ...

哈，好的，谢谢你的建议啊

作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-21 22:30

回复 mtv982 的帖子

谢谢指导哈，我下次详细做个检查看看

作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-21 22:33

回复 z3f 的帖子

谢谢杰克船长，很亲切，当时开始派罗欣治疗时很忐忑还是看了你的帖子。
数据过两个月我详细再去做一下。之前做的显示肝功能正常，B超除了有很小的肝胆血管瘤之外，别的正常。医生说那个可能是天生的。

作者: 阿郎的故事 时间: 2017-3-21 22:35

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早睡很重要！！！我就是睡眠不好，想早睡，但就是睡不着

作者: 在路上007 时间: 2017-3-22 16:24

路人甲变乙发表于 2017-3-16 10:00
4年前怎么不试下干扰素？打算生子可以换成替诺，完事了再换回来。
慢性病得慢治每天1颗药并不麻烦，麻烦的 ...

最后一句说到点子上了。

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