肝胆相照论坛

标题: 巨块性肝癌+心膜、脊椎骨结节+肝硬化+门静脉癌栓甲胎爆表 [打印本页]

作者: 春天的笑声 时间: 2017-3-2 17:12 标题: 巨块性肝癌+心膜、脊椎骨结节+肝硬化+门静脉癌栓甲胎爆表

开贴，记录母亲治疗过程
巨块性肝癌+心膜结节+脊椎骨结节+肝硬化+门静脉癌栓甲胎大于12万
2016.8.16日，晚上腹部剧烈疼痛，疼的浑身冒冷汗，连走路都很困难，晚上九点多直奔市医院；到了医院后医生按了一下腹部，疼痛难忍，然后开了

一堆验血的单子，做了心电图，拍B超，这期间已经无法走路，在医院租了轮椅。B超结果出来后，医生又开了一个CT平扫，去排队ct时候还碰到了一

个邻居，邻居看到我们很惊讶，问是谁不舒服，这么晚了还在医院。（当时已经晚上12点多了）告诉说是我妈不舒服，邻居还惊讶，平时看起来挺硬

朗的一个人，怎么会得病？
CT片子没出，读片医生就给我打电话，让我自己去办公室，我妹和我爸陪着我妈，医生电话里讲：你妈的肝脏里有个东西，而且破裂了，像是血管

瘤，但是没见过这么大的，不太好。医生说话很沉重；其实一接到医生电话，就预感不好，其他人都是自己去拿片子，为啥给我打电话？
放下电话，我妹妹打电话过来：医生怀疑癌。顿时脑袋空白，我们才不到60岁，一辈子辛苦，怎么会？？一边接着电话，一边跑向急诊，看到我

们虚弱的坐在轮椅上，心里真是沉重，看到我爸和我妹面无表情，医生把我和妹妹叫到医生办公室：说大概率是肝癌，破裂风险很高，应该立即入院

，看你们的意见。当时立即安排床位，住到医院里，我和妹妹后半夜回到家里。收拾收拾，带上东西，第二天一早回到医院，见到医生后，反复咨询

目前情况。
  由于当时没有增强ct，而且甲胎结果没有，医生没有给出最终诊断。在等待甲胎结果和增强ct的几天时间里，简直就是煎熬啊，白天、晚上无法入

睡，反复琢磨各种情况，如何应对。期间一直是在挂水保肝。等到加强ct出来后，判决书出来了：晚期肝癌，巨块型。甲胎大于400.看到报告，连哭

都来不及，我和老婆及妹妹首先想到如何隐瞒，当时我妈和我爸去听医院的脂肪肝的讲座。我们三人立即回家，打开电脑，按照医院格式，重新敲打

，把强化区改为4x5，最终结论改成肝硬化+肝囊肿。然后回到病房，给我妈看了报告，我妈当时脸色不好，其实这几天一直就不好，加上在医院休息

不好，吃不好。身体折腾的不像样。说按照医生方法治疗吧。
医生拿到报告后，告诉我们；这情况已经没有机会手术，只能介入治疗看看，但也不乐观。如果回家三个月，趁着老太太还行，出去看看。治疗的

话，只能看情况。（后来托人问，说也就这样了）然后说，你要是有想法，可以拿着片子去北京、天津的大医院会一下诊，去了北京肿瘤医院、天津

肿瘤医院，都说无法手术，只能介入，说介入可以在你们当地三甲医院做。回来后，在我们的要求下，决定做介入，能挺多久挺多久。结果手术前一

天碘过敏，其实就是轻微反应，打完试验针，过了半个小时，心里稍微有点翻腾，跟护士讲了。当时说没事，但医生知道了，说手术不能做了，风险

太大，有可能下不来手术台。（因为我们当时托了人，又去找介入科主任，回复一样。然后有联系了中间人，中间人沟通完也没改变结果）医生意见

就是治疗没意义，治疗可能活6个月，不治疗也得三个月，花费不太值。这期间，有人推荐了一款保健品，说有人吃着这个维持的不错，当即决定吃上它。
我们不甘心，回来后又挂了北京佑安和302的号，到了佑安，那天是周五，孙斌主任坐诊，看了片子后，又看了验血报告。说诊断没错，大肝癌，

门脉癌栓。当时也不懂，癌栓还是第一次听说。我们说了自己的顾虑，碘过敏，也说了当时的反应。孙主任说，没问题，可以做。你要准备做，下周

一来。我和妹妹出去商量了一下，觉得不去302了，直接做介入。然后电话说去当地医院办理外地就医手续。
周一开始住院，检查，周五介入。
第一次介入出院后，拿到病例，看到报告心情更是沉重：肝右顶隔巨块型肝癌12.8x9cm，侵犯门脉左支及肝左、中静脉，肝硬化、脾大，右侧心隔角区结节，转移不除外，腰椎强化结节，建议复查。甲胎大于11万多；介入后甲胎到10万多
  当时心里真不是滋味，看到母亲虚弱的身体，眼睛睁起来都费劲。心里难受无比。这期间知道了这个论坛，天天来这里读帖子，找到一些能够治好的希望，看到有类似情况的时候，看看人家是怎么治疗的，如何保养得，怎么看懂报告，区分情况。
  2016年8月份第二次介入，介入前检查甲胎，大于12万，在论坛咨询，说是介入效果不明显，甚至可以说是失败的，然后联系多吉美，买了一个月赠药和一个月印版。介入后开始吃；
  2016年9月底第三次介入，查甲胎，还有6万多，下降了一半，终于看到了希望。而且ct报告上转移的结节也看不到了，医生说介入效果不错。再做一次介入吧，这一次高兴的不得了，终于看到好转了。住院当天，去超市了买了一堆水果，放到了医生办公室。
  2016年10月底去检查，甲胎还剩6000千多，加强ct显示瘤子碘油沉积良好，没有发现新发病灶，门脉癌栓也栓的不错，回家吧，继续观察。
  2016年 12月底再次复查。甲胎2388，这次没有拍ct，月月拍也担心副作用，看到甲胎又降低了一半，又回家了，好好过年。
  2017年2月份中旬，复查，甲胎2404，甲胎有点反弹，拍了加强ct，没有发现新发病灶，但癌栓部位碘油流失明显，肝上的瘤子边缘碘油稀释，瘤子中心显示坏死。医生建议再一次介入吧。这次出现一个插曲，就是关于癌栓的处理，有医生建议可以消融了，有人就觉得有点危险，目前病人状态不错，最好不要动。后来在论坛，qq群里反复讨论，最终决定还是介入在观察吧。
这期间一直多吉美，保健品。这一次介入，四天出院，没有带药。

作者: 春天的笑声 时间: 2017-3-2 17:18

如何上传图片？？

作者: cryingstar12 时间: 2017-3-2 21:01

回复春天的笑声的帖子

楼主你好！刚看了你的帖子，突然有点信心了，不然这几天都是沉浸在悲痛中，哭得糊里糊涂，没了方寸。
我爸前几天被查出肝癌晚期，说是肿瘤已经扩散无法手术了，但是所在医院的主任只是问我们要选哪种抗病毒药，没说什么抗癌药或者介入治疗，是不是该患个大城市看看啊？我爸在省会最好的三甲医院看的。
您母亲除了服用抗癌药，还吃什么保健品呢？方便私聊一下么

作者: cryingstar12 时间: 2017-3-2 21:09

回复春天的笑声的帖子

对了，我爸被查出肝脏有多个病灶，有的融合成团，较大者尺寸有7.3X4.8X6.8cm,2月22查的甲胎蛋白大于6万。

如果吃多吉美，副作用很大么？直接在医院开的吗？

作者: 风清扬1119 时间: 2017-3-2 21:47

回复 cryingstar12 的帖子

关于多吉美的副作用，也是因人而异的。渠道有医院、赠药、印度几种。建议还是尽快用上索拉非尼比较好。

作者: 春天的笑声 时间: 2017-3-3 13:11

回复 cryingstar12 的帖子

你家属于多发，几个瘤子长到一起了，我觉得医生会让你做介入。
多发情况，失去手术机会，只能介入加靶向。治疗效果好的话，肿瘤缩小，看看能不能博一下手术机会
联系方式私信你了

作者: cryingstar12 时间: 2017-3-3 13:21

回复春天的笑声的帖子

医生说整个肝脏都扩散了，形成癌栓了，无法介入，不知道是否专业？又怕转到别的城市看更加拖累病情。。。

作者: 转角在明天 时间: 2017-3-3 16:24

回复 cryingstar12 的帖子

有条件去试下pd-1

作者: 春天的笑声 时间: 2017-3-3 17:19

回复 cryingstar12 的帖子

先拿着片子和报告，去大一点的医院会诊

作者: 春天的笑声 时间: 2017-3-9 13:02

出院后快两周了，妈妈还是继续印度索拉菲尼，近期腹泻又严重了些，其他没啥变化，生活质量尚可

作者: 春天的笑声 时间: 2017-3-22 13:14

时间好快，马上又要去检查了，心情忐忑中

作者: 绿谷清风 时间: 2017-3-23 16:25

放松心态，乐观面对，这心态不光病人要有，身边的亲人同样应有，得了这种病就必须有过一天赚一天的想法，何况你们也一直在努力，努力过了也就没遗憾了，谋事在人，成事在天，没必要负担太重，应该象你的网名一样，以笑声去面对一切，衷心祝福你们，祝好人一生平安！

作者: cryingstar12 时间: 2017-3-26 22:07

回复春天的笑声的帖子

你妈妈复查结果怎么样？还好吧

作者: 春天的笑声 时间: 2017-3-27 09:23

回复 cryingstar12 的帖子

我妹今天带着去了，结果还没出，上周有些事耽搁了。

作者: 春天的笑声 时间: 2017-3-27 09:23

回复绿谷清风的帖子

多谢宽慰，努力吧

作者: 春天的笑声 时间: 2017-4-1 08:44

结果出来了，甲胎微长，2015，考虑多吉美力量不足了。准备4.1号开始更换为7080+雷利，

作者: 春天的笑声 时间: 2017-5-4 14:25

7080+雷利，两周多，4.21日去医院检查。甲胎下降超过80%，还剩290+。心情顿时好了

作者: cryingstar12 时间: 2017-5-7 22:53

回复春天的笑声的帖子

恭喜啊！你母亲病情有明显好转，这就是令人羡慕的幸福！

作者: 春天的笑声 时间: 2017-5-24 18:31

今天再次复查，ct显示肿瘤和癌栓稳定，暂时没有活性，甲胎下降至36.
高兴呀，唯一缺陷是这次胆红素有点高，开了两盒优思佛。回家保肝。
主任大夫说三个月来复查就ok了

作者: linkon 时间: 2017-5-25 11:50

回复春天的笑声的帖子

楼主母亲现在怎么样了，我母亲也是刚发现大肝癌13*11cm 只是并发症没有你母亲严重，302看了三个医生都让回家介入治疗。想跟您交流一下病情和治疗，另外能私我一下你们ＱＱ群号么，感谢1

作者: 亿友公益 时间: 2017-5-25 18:05

默默祝福吧，双手祈祷

作者: 春天的笑声 时间: 2017-7-6 09:33

最新结果，甲胎下降36%，目前还有22.8，肝功基本恢复，看来尤斯佛是管用的。

作者: 0929 时间: 2017-7-6 14:55

稳定住了，恭喜，靶向药还是非常有效的

作者: meteorjn 时间: 2017-8-1 14:50

咨询一下楼主，您母亲开始吃靶向药的时候肝功怎么样？出现腹水等情况了吗？

作者: abccchina 时间: 2017-8-8 10:37

同问，真的是非常神奇啊，靶向药，我们吃印度的可以吗？我父亲15年发病至今，目前有黄疸，甲胎蛋白500多。核磁共振啥都没看到，癌栓有，但是不确定是否是上次消融射频留下来的坏死组织

作者: hanmgHZ 时间: 2017-11-21 15:04

楼主当时上靶向药时，是否有便血和腹水？我父亲也是癌栓+5次介入。想上多吉美

作者: w9934 时间: 2017-11-21 22:49

回复春天的笑声的帖子

7080+雷利国内有卖吗？价格多少？

作者: 春天的笑声 时间: 2018-2-24 09:30

非常抱歉，很久没来这里了，汇报一下最新情况，我妈现在还是7080+雷利的组合，年前复查，甲胎15，ct显示肿瘤和癌栓稳定，这几天又要去复查了。因为进入冬天，天气寒冷，靶向药副作用大，主要是血压高的不得了，我已经把7080的量从13mg调整到10mg。等待这几天的结果吧

作者: Lifesaver 时间: 2018-2-25 09:18

Li 母亲这样结果真是很不错看贴子你母亲开始检查就有门静栓塞那么有黄疸吗？胆红素高吗？

作者: 狐坚强 时间: 2018-6-30 07:48

情况不错，祝福楼主母亲，我爸爸也被诊断为巨大肝ca，刚刚做完手术，马上开始介入治疗，想问楼主私信下qq或微信群号，大家一起探讨下，谢谢

作者: 爱护肝胆 时间: 2018-6-30 09:19

加油！你们坚定的信念，冷静的思考，慎重的选择，果断的决定，都是对这个起到决定性因素的。
祝福你们的妈妈！

作者: yoyoran 时间: 2018-8-14 17:27

同问
7080+雷利国内有卖吗？价格多少？

作者: 春天的笑声 时间: 2019-6-12 10:14

顶一下，好久没来更新帖子，汇报一下妈妈最近情况，从发病到现在3年了，目前还是7080+雷利服用，近两年但是靶向控制，7080服用15mg，已经加量，目前肝部状态还好，肺部发现结节，甲胎稳定，异常凝血酶原暴涨，所以7080加量到15，加量后，血压升高又开始明显。计划这周去复查，复查后在来汇报情况

作者: yufenfen 时间: 2019-6-13 14:58

回复春天的笑声的帖子

靶向药效果不错，祝继续有效.

作者: miao64 时间: 2019-6-13 15:07

靶向药物，真得再认真学习学习这里的知识。

作者: 春天的笑声 时间: 2019-6-13 20:15

回复 yufenfen 的帖子

谢谢你

作者: hanhou8601 时间: 2019-6-14 10:12

靶向药有作用了应该有效果个人感觉准备两种靶向药轮流吃发生赖药换及时检查情况

作者: 哈哈麻花 时间: 2019-6-14 16:35

看到楼主的情况真的增加了不少信心，不过我妈妈一介入肝功能就变差，黄疸就上去了，腹水也出来了，需要住院调理。请问楼主母亲介入时有这个情况吗？

作者: 春天的笑声 时间: 2019-6-18 14:07

回复哈哈麻花的帖子

介入伤肝，术后肯定要保肝

作者: 春天的笑声 时间: 2019-6-18 14:08

乐伐加量后第一次复查，甲胎稍稍回落由21降到15，ct显示肝部肿瘤稳定，肺部结节无变化，下一步继续此方案 15mg7080+10mg雷利

作者: mosttalent 时间: 2019-6-18 14:41

如果有手术切除的机会，还是去切除吧

作者: 春天的笑声 时间: 2019-7-30 10:21

孩子放暑假，回到农村生活，起色好些了

作者: bkvryo 时间: 2019-8-23 08:13

回不回呢，考虑再三，还是不回了吧。

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作者: ssrs9984 时间: 2019-8-24 21:20

有乙肝病史吗

作者: 春天的笑声 时间: 2020-4-3 11:35

好久没来这里了，汇报一下最新情况，经过三年多的战斗，经历四次介入，2019年10月份做了一次肺部消融，春节前复查一下，还不错，稳定中。目前状况稳定，靶向7080吃15mg，雷利两天停1.
由于疫情原因，本来4月份的复查，要延后了

作者: 春天的笑声 时间: 2020-7-1 15:52

到2020年6月份过完，完成4年时间，目前状态不错，向第一个5年进军。加油

作者: 转角在明天 时间: 2020-7-2 08:28

作者: terrx 时间: 2020-7-2 15:47

加油

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