肝胆相照论坛

标题: 2030年消灭肝炎危害|亿友公益受邀请亚太肝病学会年会分享 [打印本页]

作者: 亿友公益    时间: 2017-2-24 10:57     标题: 2030年消灭肝炎危害|亿友公益受邀请亚太肝病学会年会分享

会议简介


2月15日至19日,亚太肝病学会2017年年会在上海国际会议中心举行,有来自全球25个肝病领域非政府组织(NGO)参与 ,围绕“为了没有肝炎的未来”这一主题,共商肝炎防治大计,深化合作,共谋发展,分享成果,促进亚太地区肝病防治事业的发展。


这次会议由中国肝炎防治基金会联合世界肝炎联盟共同发起,旨在促进各国政府推动肝炎的防控,响应世界卫生组织倡导人类在2030年消除肝炎危害的防控目标。乙肝公益机构亿友公益代表雷闯受邀在大会上进行发言,分享了中国乙肝反歧视的成功经验与目前面临的挑战。


亚太肝病学会


乙肝歧视历程


亿友公益代表雷闯在会上向各国医生、非政府组织(NGO)讲述自己踏入乙肝公益事业的缘由,是他哥哥因乙肝携带者身份找工作被拒而陷入困境。后来自己通过乙肝群体交流论坛“肝胆相照”了解到国内的社会环境对国内乙肝群体很不友好。而自己作为乙肝携带者,也会面临和大多数乙肝携带者一样的问题。


于是,他从2007年起开始,通过温和理性的行为艺术方式为乙肝病毒携带人群维权,在2009年成为中国第一位获得食品行业工作健康证的乙肝病毒携带者。


亿友公益代表雷闯讲述反乙肝歧视历程



民间NGO行动带来改变


雷闯系统地梳理了这些年来中国在反乙肝歧视一些经验及亿友公益这些年取得的阶段性成果。他总结了造成乙肝歧视的两个主要原因,第一是国家制定的法律法规不完善,导致乙肝病毒携带者在就业和入学方面失去了公平的机会;第二是治疗肝病的虚假医疗广告泛滥,致社会群体对乙肝误解,从而产生恐惧。


并在行动方面,给出了自己的两大经验,一是通过联合多方力量,推动社群、公众参与;二是提高媒体曝光度,影响可以影响政策的人,最后影响政策制定者。亿友公益在政策倡导方面取得显著成果,如徒步三年参与推动一线乙肝药物替诺福韦酯从1470元/瓶降至490元/瓶。


媒体参与曝光乙肝歧视企业


推动社群、公众参与


专家总结


会议结束后,大会主席、中国肝炎防治基金会副理事长、南方医科大学南方医院侯金林教授首先对大会盛况进行了总结,大会围绕“行动起来,治愈肝病”这一主题,在各类型肝炎、肝硬化、肝癌、肝移植等专业领域进行了深入广泛的交流。


亿友公益医学顾问侯金林在亚太肝病学会上发言


侯金林教授是亿友公益的医学顾问,对亿友公益在推动政策改变、提高乙肝群体药物的可及性等方面表示肯定,赞许亿友公益做了很多医生不能做到的事。



乙肝防治事业的现状与挑战


无论在反乙肝歧视,还是在病毒性肝炎的防治方面,中国相比10年前已经取得很大进展,从2009年起国家相继出台了多份保护乙肝携带者权益相关的法律法规,给乙肝病毒携带者提供了有力的保障,消减了就业和入学方面的歧视。


在治疗方面,革命性的治疗慢性丙肝病毒感染的直接作用型抗病毒药的上市,抗慢性乙肝病毒药物更加丰富,让我们看到了实现消除病毒性肝炎宏伟目标的曙光。


但是,每年仍有约200万的人因为不安全注射而感染乙肝、丙肝,新生儿在出生时的乙肝疫苗注射覆盖率仍然很低,注射毒品人士等高风险人群免于感染乙肝、丙肝病毒的境况并未得到明显改善。而在治疗方面,由于高昂的价格、不配套的医疗政策,肝炎患者未能获得药物治疗,以上种种都是乙肝事业要面对的挑战。



改变现状,行动起来!


医学专家在关注疾病治疗的同时,也应关注疾病引发的社会问题,而在社会问题的解决方面,民间公益组织(NGO)是不可或缺的力量。亚太肝病学会年会此次联合民间公益组织共同探讨肝炎防治大计,可谓开了个好头。


然而根除病毒性肝炎需要各国政府、肝病学会、医生、民间公益组织、社群等的广泛参与,用实际行动响应世界卫生组织(WHO)倡导人类在2030年消除肝炎危害的防控目标。



备注:亿友公益资金全部来自网友捐款,2017年资金仍有缺口。若您觉得我们脚踏实地做事,且带来改变,请考虑捐助亿友。



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作者: 齐欢畅2    时间: 2017-2-24 23:42


作者: enti    时间: 2017-2-25 11:58


作者: 木头军    时间: 2017-2-25 13:50


作者: dapang    时间: 2017-2-25 13:59

世卫要在2030年灭乙肝?是靠药物彻底和乙肝拜拜?还是因为乙肝自从有了疫苗后的自灭?
作者: enti    时间: 2017-2-25 14:31

dapang 发表于 2017-2-25 13:59
世卫要在2030年灭乙肝?是靠药物彻底和乙肝拜拜?还是因为乙肝自从有了疫苗后的自灭? ...

有相当一部分患者2030年还死不了的
作者: dapang    时间: 2017-2-25 15:50

回复 enti 的帖子


作者: dapang    时间: 2017-2-25 15:51

重读一遍是:消除肝炎危害。
作者: enti    时间: 2017-2-25 16:16

dapang 发表于 2017-2-25 15:51
重读一遍是:消除肝炎危害。

可是病毒一直在危害我的肝脏啊,8年多了,ALT一直不正常,没有一次检查是低于40的,最低刚好40,最高195,近一年检查是60左右
作者: dapang    时间: 2017-2-25 22:33

不好理解,到底是彻底消灭乙肝病毒?还是彻底控制乙肝炎症?你的情况要不是脂肪肝引起的转氨酶升高,那应该抗病毒了。
作者: kite2002005    时间: 2017-3-5 16:21

是消灭乙肝病人,全部突突突了吧
作者: kite2002005    时间: 2017-3-5 16:22

再说,听听清楚,是消灭乙肝危害,也就是说,让下一代不再有乙肝,并不是消除你身上的乙肝
作者: 坦途    时间: 2017-3-6 15:42

回复 enti 的帖子

那你没有抗病毒吗?
作者: enti    时间: 2017-3-6 15:51

坦途 发表于 2017-3-6 15:42
回复 enti 的帖子

那你没有抗病毒吗?

02--04年先后用过两次普通干扰素,大三转小三,DNA阴性;稳定了3年,DNA时阴时阳,但ALT很少正常过,大部分都是50以下;08--11年,DNA从3次缓慢升到5次,ALT最高达到195,因为要生育,所以用了替比,28天检查DNA阴,但替比用后,CK很高,肌肉痛,两年后改用恩替至今,在此期间,ALT从未正常过,最低40,但DNA到目前都是小于500IU/ML,应当还有少量病毒
作者: 坦途    时间: 2017-3-6 15:56

回复 enti 的帖子

查个精准DNA看看病毒有多少,如果还是阳性就用替诺
作者: enti    时间: 2017-3-6 16:00

坦途 发表于 2017-3-6 15:56
回复 enti 的帖子

查个精准DNA看看病毒有多少,如果还是阳性就用替诺

我用药,副作用明显。年轻的时候,用干扰素,有好多副作用;2011年用替比,肌肉酸痛厉害;2013年改用恩替,腹胀,腹痛,偶尔头痛;所以不到万不得已,不上替诺。
作者: 啼笑人生路    时间: 2017-3-6 16:18

本帖最后由 啼笑人生路 于 2017-3-6 16:20 编辑
dapang 发表于 2017-2-25 22:33
不好理解,到底是彻底消灭乙肝病毒?还是彻底控制乙肝炎症?你的情况要不是脂肪肝引起的转氨酶升高,那应该 ...

现代医学虽然不断在进步,但很多疾病还是长期治愈不了。包括乙肝。

医学界一些人不甘心寂寞,为了重拾人们对医生的信心,就隔三差五的宣誓,什么21世纪初人类彻底征服癌症,什么2010之前人类必将发明乙肝特效药;什么再过百年,男人也能帮女人生孩子,等等等等。观众一次次失望,他们却依然乐此不疲,搞出各种白日梦来,闭目意淫,精射南墙,自我陶醉。细细想来,这跟一些无聊过气影星没有两样:为了怕人遗忘,常常搞出一些惊人之举,如与人劈叉、劈腿,夜转别人被窝一样,生出一窝猪仔等等。



作者: enti    时间: 2017-3-6 17:14

啼笑人生路 发表于 2017-3-6 16:18
现代医学虽然不断在进步,但很多疾病还是长期治愈不了。包括乙肝。

医学界一些人不甘心寂寞,为了重拾人 ...

中国的医生几乎都不研究制药吧,在中国,大部分内科医生,其实只是个开化验单和开药的,对于某一种疾病如何治疗,基本上都是参照欧美国家的指南。




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